Vuosikertomus 2010 1
Suomen Parkinson-säätiön tarkoituksena on tukea ja edistää Parkinsonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien tieteellistä tutkimusta. Tutkimuksen pohjalta voidaan kehittää tehokkaampia hoito- ja kuntoutusmenetelmiä ja edistää siten sairastavien hyvinvointia. Suomen Parkinson-säätiö toteuttaa tarkoitustaan jakamalla apurahoja Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tieteelliseen tutkimukseen. Säätiö tukee etenkin nuorten tutkijoiden väitöskirjatutkimusta. Säätiöllä on myös omaa kuntoutuksen vaikuttavuuteen liittyvää tutkimusta. 2
Suomen Parkinson-säätiön vuosikertomus 2010 Suomen Parkinson-säätiö rs Sinun säätiösi professori Heikki Teräväinen...4 Kasvu vakavaraiseksi säätiöksi järjestöneuvos Leena Hosike-Punta...5 Säätiön merkityksestä potilaalle ministeri Iiro Viinanen...7 Säätiön toiminta tilikaudella 1.1. 31.12.2010 asiamies Terhi Pajunen-Mäkelä...8 Kuntoutustutkimus haasteena tutkija, neurologi Kirsti Martikainen... 10 Parkinson-uni professori Ariel Gordin...11 Sähköstimulaatiohoidosta Parkinsonin taudissa professori Seppo Kaakkola... 12 Yhteenveto... 13 3
Suomen Parkinson-säätiö rs - Sinun säätiösi professori Heikki Teräväinen säätiön hallituksen puheenjohtaja Vuosi 2011 juhlistaa Sylvia Sjölundin testamenttilahjoituksen ansiosta alkunsa saaneen Suomen Parkinson-säätiön 15-vuotista taivalta. Säätiön perusti Suomen Parkinson-liitto ry vuonna 1995 tarkoituksena rahoittaa Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tieteellistä tutkimusta maassamme. Nämä ns. parkinsonismi-oirein esiintyvät sairaudet vaikuttavat Suomessa noin viidentoistatuhannen ihmisen ja heidän läheistensä elämään. Potilaista arviolta noin 80 % sairastaa tavanomaista Parkinsonin tautia, 15 % dystonia-sairauksia ja loput noin 5 % sairastavat harvinaisempia liikehäiriösairauksia. Useimmissa tapauksissa sairauksien oireita kyetään jo nykyisin melko hyvin lievittämään, mutta pahenemista estävää, saati parantavaa lääkitystä ei toistaiseksi ole löydetty. Sairauksien syntymekanismien ymmärtäminen ja kyky vaikuttaa sairauden etenemiseen ja oireisiin kulkevat käsi kädessä. Ilman tietoa ei synny edistystäkään. Vain tieteellisellä tutkimuksella saamme uutta tietoa sairaudesta ja vain tutkimuksen pohjalta voidaan kehittää tehokkaampia hoitoja. Suomi on pieneksi maaksi ollut Parkinson-tutkimuksessa hyvin innovatiivinen ja aktiivinen. Maassamme on kehitetty yleisesti käytössä olevista viidestä eri tavoin vaikuttavista lääkkeistä kaksi: COMT-estäjä entakaponi (Comtess, Stalevo ) ja MAO-entsyymin estäjä selegiliini (Eldepryl ). Näistä selegiliinin kehitys perustui aiemmin tunnetun molekyylin tehon ja turvallisuuden osoittamiseksi suoritettuihin kliinisiin tutkimuksiin, kun taas entakaponi on pääasiassa suomalaisten tutkijoiden kehittämä, täysin uusi molekyyli, jonka kliiniset tutkimukset johtivat rekisteröidyksi lääkeaineeksi. Tämä kuvaa tietotaidon yhdistymistä tutkimukseen, jonka tuloksista lähes poikkeuksetta kaikki sairastuneet ovat hyötyneet. Sylvia Sjölundin jälkeen ovat useat lahjoittajat, joista osa ei halua julkisuutta, lahjoituksin ja testamentein kartuttaneet säätiön omaisuutta. Merkittäviä testamenttilahjoituksia olemme saaneet mm. Else Lindbergilta ja Rudolf Randströmilta. Vuotuista, jaettavaa metsätuloa synnyttää Marita Routelan testamenttilahjoituksella saatu Sysmän jylhä metsätila. Vuonna 2006 säätiö sai huomattavan yksityisen lahjoituksen, joka käytetään lupaavien nuorten tutkijoiden jatko-opintoihin korkeatasoisessa kansainvälisessä Parkinsonin tautiin ja sen sukulaissairauksiin erikoistuneessa tutkimuslaitoksessa. 4 Säätiön varallisuutta hoidetaan riskejä kaihtaen, tuottavalla ja varmalla tavalla. Periaatteessa vain varallisuuden tuotto jaetaan apurahoina enimmäkseen Parkinsonin taudin, mutta myös sen sukulaissairauksien tieteellisen tutkimukseen. Säätiölle ohjatut lahjoitukset johtavat lähes sellaisenaan tutkimustoiminnan määrän lisääntymiseen, sillä säätiö ei ole perintö- tai lahjaverovelvollinen ja täten varallisuuden kasvu lisää säätiön mahdollisuutta tukea tutkimusta. Säätiö on moneen muuhun apurahasäätiöön verrattuna pääomaltaan vielä verraten vaatimaton. Se on viidentoista toimintavuotensa aikana myöntänyt yli 90 apurahaa määrältään yhteensä runsaat 560 000 euroa. Apurahan saaneiden joukossa on lääkäreiden lisäksi mm. proviisoreita, farmaseutteja, psykologeja ja kemistejä. Vuonna 2011 apurahan hakijoita oli 20 tutkijaa. Tarkoitustaan säätiö toteuttaa jakamalla apurahoja tieteellisesti merkittäviin tutkimushankkeisiin, etenkin uransa alkuvaiheessa olevien nuorten tutkijoiden väitöskirjatasoiseen tutkimukseen. Vaikka rahoituksen painopiste on merkittävän uuden tiedon löytämisessä, heijastuu säätiön tuki myös käytännössä Parkinsonin tautia ja sen sukulaissairauksia tutkivien tietotaitojen syvenemisenä. Tämä puolestaan peilautuu myönteisesti neurologien koulutukseen ja sairauden käytännön hoitoon. Säätiöllä on myös omaa, eritoten kuntoutukseen liittyvää, tutkimustoimintaa, joka suoritetaan Suomen Parkinson-liiton tiloissa, jossa tutkimukseen osallistuvat potilaat ovat kurssituksissa, esimerkiksi sopeutumisvalmennuksessa tai kuntoutuksessa. Säätiön hallitukseen kuuluu liikehäiriösairauksiin perehtyneitä lääkäreitä, maallikko- eli potilasjäseniä sekä talouden asiantuntija. Päätöksentekoa ohjaavat asiantuntijuus, objektiivisuus, luottamuksellisuus, sekä eettiset arvot. Asiantuntijajäseninä vuonna 2011 ovat hallituksen puheenjohtaja, neurologian erikoislääkäri professori Heikki Teräväinen, neurologian erikoislääkäri professori Seppo Kaakkola sekä professori Ariel Gordin. Ariel Gordin on koulutukseltaan sisätautilääkäri, mutta on ansioitunut tutkija, joka on mm. toiminut tieteellisenä johtajana kotimaisen Parkinsonin taudin lääkkeen (Comtess, Stalevo ) kehitystyössä. Potilasjäseniä ovat varapuheenjohtaja ministeri Iiro Viinanen ja Timo Korva, joka on aikaansa ja vaivo-
jansa säästämättä vuosien ajan tehnyt arvokasta työtä Suomen Parkinson-liitossa, mm. sen varapuheenjohtajana. Taloudellista asiantuntemusta edustaa sijoitusasiantuntija varatuomari Kaarina Vaaraniemi. Säätiön hallitus valitsee hallituksen asiantuntijajäsenet ja maallikkojäsenet valitsee Suomen Parkinson-liitto ry, jonka ansiosta säätiö aikanaan perustettiin. Säätiön päivittäisistä käytännön asioista vastaa asiamies Terhi Pajunen-Mäkelä. Säätiö juhlistaa 15-vuotista taivaltaan järjestämällä Parkinson-viikolla huhtikuussa Liikehäiriö 2011 seminaarit Oulussa (11.4), Helsingissä (12.4) ja Jyväskylässä (13.4.). Seminaarissa tuodaan esille ajankohtaista tietoa taudin hoidosta ja se on tarkoitettu potilaille ja heidän omaisilleen, hoitohenkilöstölle sekä aiheesta kiinnostuneille. Toivomme runsasta osallistumista ja kiinnostusta toimintaamme kohtaan. Kasvu vakavaraiseksi säätiöksi järjestöneuvos Leena Hosike-Punta Suomen Parkinson-säätiön asiamies 1995 2009 Säätiön perustaminen Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tieteellistä tutkimusta varten oli Suomen Parkinson-liiton suunnitelmissa jo liiton toiminnan alkuajoista lähtien. Parkinson-säätiö voitiin perustaa, kun liitto sai perustamiseen tarvittavan pääoman Parkinsonin tautia sairastaneen Sylvia Sjölundin testamenttilahjoituksena. Sääntöjen mukaan säätiön tarkoituksena on rahoittaa Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tieteellistä tutkimusta. Toiminnan välillisenä tavoitteena on kehittää tehokkaampia hoito- ja kuntoutusmenetelmiä sekä edistää tautiin sairastuneiden hyvinvointia. Säätiön hallituksessa on koko toiminnan ajan ollut vahvaa liikehäiriösairauksien lääketieteellistä asiantuntemusta sekä omaisuuden hoitoon liittyvää taloudellista osaamista. Hallituksessa on alusta lähtien ollut jäseninä myös Parkinson-tautia sairastavien edustajia. Suomi onkin edelläkävijä maa siinä, että tutkijat ja tautia sairastavat tekevät yhteistyötä tutkimusapurahoja jakavan säätiön hallituksessa. Merkittäviä lahjoituksia säätiölle Säätiö sai alkuaikoinaan kaksi isoa kiinteistölahjoitusta: yli 400 hehtaarin metsäalueen Sysmässä ja lähes kahdeksan hehtaarin tontin Espoossa. Nämä lahjoitukset tukevat edelleen merkittävällä tavalla säätiön toimintaa. Ne ovat myös teetättäneet paljon töitä säätiön hallitukselle ja asiamiehelle. 5 Sysmässä luonnonsuojelijat yrittivät 2000-luvun alussa monin keinoin hankaloittaa metsänhoitoa ja kumota testamentin edellyttämät selkeät metsänhoitosuunnitelmat. Kiivaat yhteydenotot ja oikeudenkäynnit kestivät useamman vuoden. Tuona aikana metsäyhtiöt eivät rohjenneet ostaa alueelta puita, ja siten myös säätiön tuotot jäivät saamatta. Viimein luontoaktivistien kiinnostus säätiön metsää kohtaan hiipui. Siihen lienee vaikuttanut osaltaan paikallislehdessä ilmestynyt juttu Luonnonsuojelu uhkaa Parkinson-taudin tutkimusta, johon toimittaja oli haastatellut Parkinsonin tautiin sairastanutta ja itsekin luonnonsuojelun kanssa tekemisissä olevaa henkilöä. Espoossa Helsinki Turku-moottoritien varrella sijaitsevan 7,7 hehtaarin tontin kaavoittaminen oli kaikkiaan 15 vuoden projekti maatutkimuksineen ja hakemusbyrokratioineen. Säätiön hyvien verkostojen ja yhteistyökumppaneina toimineiden kiinteistöalan- ja lakiasiantuntijoiden ansiosta tontti saatiin viimein asemakaavoitettua ja myytyä hyvään markkinahintaan. Testamenttilahjoitusten realisoinnissa säätiön asiamiehen tehtäviin kuuluvat monet käytännön työt, kuten asuntojen siivoaminen ja edesmenneiden henkilöiden henkilökohtaisten tavaroiden järjestely, tavarakuljetusten organisointi ja pankkiasioiden hoitaminen. Säätiön asiamies oppii tuntemaan monet testamenttilahjoittajat heidän omaistensa kanssa käymien keskustelujen pohjalta.
Asiat ovat aina järjestyneet perillisten kanssa hyvässä hengessä. Asuinhuoneistojen ja henkilökohtaisen tavaroiden luovutus ja vastaanottaminen ovat usein hyvinkin tunnepitoisia tilanteita. Kerran esimerkiksi testamentin lahjoittajan Lotta Svärd -jäsenmerkin vastaanottaminen oli varsin tunteita herättävä hetki. Testamenttien ja säännöllisten kuukausilahjoitusten lisäksi säätiö on saanut vuosien aikana paljon merkkipäivä- ja muistokukkalahjoituksia. Lahjoittajat ovat saaneet säätiön tilinumeron joko syntymäpäivä- tai hautajaiskutsusta tai säätiön verkkosivuilta. Säätiön toiminnan jatkuvuuden kannalta on merkittävää, että säätiön rahoittama tutkimustoiminta koetaan tärkeäksi. Panostusta tutkimustoimintaan ja säätiön tunnetuksi tekemiseen Säätiön toiminnan alkuvuosina säätiön tunnettuus oli vähäistä ja apurahahakijoita oli vuosittain vain muutamia. Uusia tutkijoita tavoiteltiin yhteyksillä yliopistoihin ja yliopistollisiin keskussairaaloihin; etenkin Turun yliopisto oli aktiivinen tiedonvälittäjä. Säätiön hallituksen nelivuotinen toimikausi on tuonut vaihtuvuutta hallituksen kokoonpanoon, ja uudet jäsenet ovat tuoneet aina uutta asiantuntemusta ja uusia kontakteja tutkijamaailmaan. Tohtori Kirsti Martikaisen rekrytointi tutkijaneurologiksi vuonna 2003 on lisännyt liikehäiriösairauksien kuntoutuksen vaikuttavuuden tutkimusta yhteistyössä Suomen Parkinson-liiton kuntoutustoiminnan kanssa. Parkinson-säätiö on tullut hyvin tunnetuksi 15 vuoden aikana. Tänä päivänä useimmat liikehäiriösairauksiin erikoistuneet tutkijat tuntevat Parkinson-säätiön. Alalle tulee kuitenkin koko ajan uusia tutkijoita, joille säätiötä pitää tehdä tunnetuksi. On myös tärkeää, että suuri yleisö ja sairastavien omaiset tuntevat säätiön, koska juuri heiltä saatujen lahjoitusten turvin säätiö voi jatkaa tutkimustoiminnan rahoittamista. Parkinson-säätiön hallituksen puheenjohtajana toimi ensimmäiset viisi vuotta professori Urpo K. Rinne. Hänen puheenjohtajakautenaan säätiön varallisuus karttui merkittävillä lahjoituksilla ja säätiön rahoittama tutkimustoiminta saattoi käynnistyä. Seuraavan puheenjohtajan, professori Reijo Marttilan aikana säätiön tunnettuus kasvoi, tutkimustoiminta laajeni ja omaisuuden hoito aktivoitui. Nykyisen puheenjohtajan, professori Heikki Teräväisen aikana tutkimustoiminta on edelleen monipuolistunut ja säätiön omaisuuden hoidossa noudatetaan varmaa ja tuottavaa sijoitusstrategiaa. Säätiön asiamiehen näkökulmasta säätiön moninaisia asioita on hoidettu aina hyvässä luottamuksen hengessä ja yhteistyö hallituksen kanssa on ollut kannustavaa. Suomen Parkinson-säätiön hallitukset 1996 1999 Urpo K. Rinne, professori, pj Reijo Marttila, dosentti, varapj Jukka Grönlund Martti Lahdenperä tilintarkastajat KHT, opetusneuvos Eero Hirvonen ja varatuomari, asianajaja Katarina Harjulahti-Sarainmaa 2000 Urpo K. Rinne, professori, pj (erosi 2000) Reijo Marttila, dosentti, varapj Martti Lahdenperä, talousneuvos (erosi 2000) Heikki Teräväinen, dosentti Kaarina Vaaraniemi-Heikkilä, varatuomari tilintarkastajat KHT, opetusneuvos Eero Hirvonen ja varatuomari, asianajaja Katarina Harjulahti-Sarainmaa 6 2000-2003 Reijo Marttila, professori, pj Heikki Teräväinen, dosentti, varapj. Ariel Gordin, professori Timo Korva, rehtori Kari Salavuo, professori (- 2001) Kaarina Vaaraniemi-Heikkilä, varatuomari Iiro Viinanen, diplomi-insinööri (2002 2003) tilintarkastajat KHT, opetusneuvos Eero Hirvonen ja varatuomari, asianajaja Katarina Harjulahti-Sarainmaa
Säätiön merkityksestä potilaalle ministeri Iiro Viinanen säätiön hallituksen varapuheenjohtaja Säätiöt perustetaan yleensä yleishyödyllisiin tarkoituksiin, joista tarkoin säädetään perustamisen yhteydessä säätiön säännöissä. Viranomaisvalvonta on tarkkaa johtuen säätiöiden nauttimista veroeduista. Viimeaikaiset julkisuudessa olleet väärinkäytökset ja säädekirjan vastainen toiminta ovat heittäneet varjon kaikkien säätiöiden päälle. Turhaan, sillä valtaosa toimii tiukasti ohjeiden mukaan. Koska peruspääoma Parkinson-säätiölle on aikanaan saatu merkittävän lahjoituksen muodossa, on lahjoittajan tahtoa varallisuuden käyttötarkoituksesta tiukasti noudatettava. Ja niin myös tapahtuu pilkun tarkasti muiltakin saatujen lahjoitusten suhteen. Parkinson-säätiön tarkoitushan on tukea liikehäiriösairauksien tutkimusta myöntämällä apurahoja erityisesti nuorille tutkijoille. Aiheen tulee liittyä Parkinsonin ja sen sukulaistautien tutkimukseen. Jossain määrin tehdään myös omaa tutkimustyötä. Rahoittajana säätiömme merkitys on merkittävä ja kymmenet tutkimustulokset omalta osaltaan ovat edistäneet lääketieteen kehitystä ja helpottaneet sairastuneiden elämää. Tuskinpa asiantuntevampaa raatia voi ajatella kuin kolme ansioitunutta Parkinsonin tautiin erikoistunutta lääkäriä seulomassa apurahahakemuksista lupaavimmat kohteet ja tutkijat säätiön hallituksen päätettäviksi. Harvoinpa kovin lääketieteellisiin aiheisiin muilla onkaan sanomista ja meitä hallituksen kahta potilas- ja yhtä sijoitusalan tuntevaa jäsentä tarvitaan enemmän muihin päätöksiin. Tosin on silloin tällöin tutumpiakin aihepiirejä esillä. Vuosittain myönnetyillä, yhteensä 60 120 tuhannen euron apurahoilla on suuri merkitys taudin lääkityksen kehitykselle. Vaikka lopullista läpimurtoa ei olekaan missään tehty, tutkimustulokset ovat osaltaan edistäneet potilaiden elämänlaatua parantavien lääkkeiden kehitystä. Tutkimustyön tukeminen on tulevaisuudessa entistä tärkeämpää väestön ikärakenteen nopeasti muuttuessa ja vanhusväestön määrän tuntuvasti lisääntyessä. Sen kehityksen myötä on enemmän kuin todennäköistä, että parkinsonismiin sairastuneiden lukumääräkin kasvaa. Voimme olla kiitollisia niille lukuisille säätiötämme lahjoituksin tukeneille henkilöille, jotka ovat omista lähtökohdistaan päätyneet toimintaamme tukemaan ja siten osaltaan edistävät taudista lopullisen yliotteen saamista. Totuuden nimessä on kuitenkin syytä todeta, että aikaa se vielä vie melkoisesti, mutta oikealla tiellä ollaan. 2004 2007 Reijo Marttila, professori, pj Heikki Teräväinen, dosentti, varapj. Ariel Gordin, professori Timo Korva, rehtori Kaarina Vaaraniemi, varatuomari Iiro Viinanen, ministeri tilintarkastajat KHT, opetusneuvos Eero Hirvonen, varatuomari, asianajaja Katarina Harjulahti-Sarainmaa sekä kaupunginjohtaja Martti Ilmonen 2008 2011 Heikki Teräväinen, professori, pj Iiro Viinanen, ministeri, varapj. Ariel Gordin, professori Seppo Kaakkola, professori Timo Korva, rehtori Kaarina Vaaraniemi, varatuomari tilintarkastajat KHT Veikko Soinio ja KTM Pirjo Varanko (varalla KHT Osmo Soinio ja KTM Sari Essayah) sekä KHT-yhteisö Oy Soinio & Co. 7
Säätiön toiminta tilikaudella 1.1. - 31.12.2010 Terhi Pajunen-Mäkelä säätiön asiamies Varainhankinta Verohallitus on nimennyt säätiön vuosiksi 2009-2013 sellaiseksi tuloverolain 57 :n 2 kohdassa tarkoitetuksi säätiöksi, jolle tehdyn vähintään 850 ja enintään 50 000 euron suuruisen rahalahjoituksen toinen yhteisö saa vähentää tulostaan verotuksessa. Yhteisölahjoituksia säätiö ei vuonna 2010 saanut. Säätiöllä on Poliisihallituksen myöntämä rahan-keräyslupa säätiön 15-vuotisjuhla-apurahan keräämiseksi yleisöltä. Vuonna 2012 myönnettävän Juhla-apurahan tavoitteeksi on asetettu 18.000 euroa. Säätiön verkkosivuilla on mahdollisuus lahjoittaa suoraan verkkopankissa tai tulostaa tilisiirto. Juhla-apurahakeräykseen on tähän mennessä kertynyt lahjoituksia 2.420 euroa. Lahjoittajina ovat olleet mm. Atso Aho, Maija-Liisa Hakamäki, Sirpa Kohonen, Reijo Kohonen, Anna-Leena Ollikainen, Torsti Mäkelä, Carl Standertskjöld-Nordenstam, Esa Tervosen omaiset ja Kimmo Vähä-Ruohola. Lisäksi säätiö sai lahjoituksena Liisa Maunun 80-vuotisonnittelut sekä kuukausittaisia lahjoituksia. Vuonna 2010 säätiö vastaanotti lahjoituksia kaikkiaan 3.053,50 euroa. Pienistäkin lahjoituksista syntyy yhteenlaskettuna riittävä tuki täysipäiväiseen tutkimukseen. Varojen käyttö Säätiö jakaa vuotuisen tuottonsa tieteelliseen tutkimukseen tarkoituksensa mukaisesti. Periaatteena on pitää myönnettävä rahoitus pitkällä tähtäimellä samalla tasolla, jolloin taantuman vuosina jaetaan edellisinä vuosina saatuja satunnaisia omaisuuden myyntivoittoja. Säätiö vastaanotti määräaikana mennessä 25 apurahahakemusta. Apurahoja myönnettiin 14 tutkijalle yhteensä 67.444 euroa. Näistä yksi apuraha myönnettiin vuodeksi opintoihin ja tutkimustyöhön ulkomaisessa laboratoriossa. Tyypillinen rahoitus oli kolmen kuukauden veroton apuraha virkavapaalla työskentelyä varten. Apurahojen saajat julkistettiin 24.4.2010 Suomen Parkinson-liiton vuosikokouksessa Lahdessa. 8 Kaksi matka-apurahan saajaa jätti apurahansa nostamatta tarpeettomana. Edellisen vuoden apurahan saajat ovat kiitettävästi raportoineet apurahan käytöstä. Vuonna 2010 väitteli kolme aiemmin säätiön apurahan saanutta tutkijaa. Säätiön rahoittamia Parkinson-potilaiden kuntoutuksen vaikuttavuuteen liittyviä tutkimuksia käsitellään tarkemmin luvussa Kuntoutustutkimus haasteena. Omaisuuden hoito ja talous Säätiön omaisuus on sijoitettu asunto-osakkeeseen, metsäomaisuuteen, talletuksiin, osakkeisiin ja joukkovelkakirjalainoihin. Säätiön peruspääoma on 85.383,53 euroa ja taseen loppusumma on 3.934.055,26 euroa. Säätiö noudattaa varmaa ja tuottavaa sijoituslinjausta matalalla riskitasolla. Sijoitusstrategian mukaan tavoitteena on, että sijoitukset jakaantuvat niiden riskitason huomioiden tasapainoisesti eri vaihtoehtojen kesken. Sijoituspäätökset tehdään pitkällä, noin 10 vuoden jänteellä. Toimintavuonna säätiö linjasi laajemmin sijoituspolitiikkaansa mm. kirjaamalla ylös vastuut ja raportointijaksot sekä aktiivisen sijoitusomaisuuden tavoitejakautuman eri omaisuuslajien kesken seuraavasti: lyhyet korkomarkkinasijoitukset - tavoitepaino n. 30 %, toteutunut 28,6 % pitkät korkosijoitukset tavoitepaino n. 30 %, toteutunut 32,8 % osakesijoitukset tavoitepaino n. 40 %, toteutunut 38,6 % Onnistuneen sijoituspolitiikan ansiosta sijoitusten markkina-arvo oli tilikauden päättyessä 34 % suurempi kuin kirjanpitoarvo. Tässä on kasvua edelliseen vuoteen verrattuna 8 prosenttiyksikköä. Sijoitustoiminnan tuottoa syntyi tilikaudella yhteensä 168.849,09 euroa ja nettotuotoksi muodostui 147.571,10 euroa. Kulut syntyivät lähinnä metsäomaisuuden hoidosta, metsämyynnin
jäätyä lähes toteutumatta mm. puun hintatason ja myrskyn aiheuttaman markkinatilanteen vuoksi. Metsän myynnistä on tehty suunnitelman mukainen, isohko hankintasopimus, mutta sitä ei pantu täytäntöön vielä tilikauden aikana. Tästä syystä tilikauden tulos osoittaa alijäämää 89.013,60 euroa. Testamenttilahjoituksena saadun metsäomaisuuden ehtona on, että metsäkiinteistö pysyy säätiön omistuksessa ja puunmyynnistä saatu tuotto käytetään säätiön tarkoituksen toteuttamiseen. Metsää hoidetaan vuonna 2010 päivitetyn hoitosuunnitelman 2009 2014 mukaisesti. Alueelle vahvistettua Pohjois-Sysmän kylä- ja rantakaavaa, jossa säätiöllekin on osoitettu rakennuspaikkoja, ei tässä vaiheessa hyödynnetä korkeiden kustannusten vuoksi. Hallinto Säätiön asioista vastaa Suomen Parkinson-liitto ry:n liittohallituksen 4-vuotiskaudeksi valitsema hallitus. Säätiön puheenjohtajaksi valittiin professori Heikki Teräväinen ja varapuheenjohtajaksi ministeri Iiro Viinanen. Hallituksen muut jäsenet ovat professori Ariel Gordin, professori Seppo Kaakkola, Timo Korva ja varatuomari Kaarina Vaaraniemi. Varajäseniä ei ole. Hallituksen jäsenillä on säätiön hallinnossa vaadittavaa asiantuntemusta. Hallituksen jäsenille maksetaan kokouspalkkio ja apurahahakemusten arvioijille työkorvaus. Hallitus kokoontui 4 kertaa ja piti 3 sähköpostikokousta sekä käsitteli yhteensä 67 pykälää. Marraskuussa tehtiin sääntömuutos, jonka mukaan säätiö valitsee hallitukseen kolme liikehäiriösairauksien asiantuntijajäsentä sekä talouden asiantuntijan ja Suomen Parkinson-liitto kaksi potilasjäsentä 4 kalenterivuodeksi. Säätiön osa-aikaisena asiamiehenä toimii VTM Terhi Pajunen-Mäkelä. Kirjanpidosta vastaa Visma Services Teemuaho Oy. Tilintarkastusyhtiönä vuosina 2009 2010 toimii Oy Soinio & Co. Säätiön kuntoutuksen vaikuttavuuteen liittyvästä tutkimustoiminnasta on vastannut osa-aikaisena työntekijänä toimiva neurologi Kirsti Martikainen. Tuntipalkkaisena tutkimussihteerinä on toiminut Hannele Hyppönen. Säätiön maksamat hallinnon ja tutkimustoiminnan palkkiot ja palkat sivukuluineen olivat vuonna 2010 yhteensä 113.130,82 euroa. Säätiö viestii vuonna 2009 hyväksytyn viestintäsuunnitelmansa mukaisesti. Tärkeimmät henkilöt, Parkinson-potilaat ja heidän omaisensa, säätiö tavoittaa jäsenistön Parkinson postia lehden avulla. Lehdessä oli kahdesti säätiön informaatiosivu. Lisäksi säätiön vuosikertomus jaettiin lehden liitteenä. Säätiö ilmoitti myös yhdistysten julkaisuissa. Apurahojen hakuilmoitus julkaistiin mm. Lääkärilehdessä, Duodecim-julkaisussa sekä sähköisillä ilmoituskanavilla. Mainonnan tavoitteet säätiö linjasi markkinointisuunnitelmassa 2010 2011. Säätiö ylläpitää itse verkkosivujaan. Sähköinen apurahojen haku on helpottanut apurahan myöntöprosessia. Verkkosivuilla on lisäksi hallituksen jäsenten laatimia asiantuntija-artikkeleita ja tietoa Parkinsonin taudista, kuntoutustutkimuksesta, apurahoista sekä lahjoitusmahdollisuuksista. Suomen Parkinson-säätiö rs on Säätiöiden ja rahastojen neuvottelukunta ry:n jäsen ja sitoutunut noudattamaan hyvää hallintotapaa toiminnassaan. 9
Kuntoutustutkimus haasteena Kirsi Martikainen Suomen Parkinson-liiton neurologi ja Suomen Parkinson-säätiön tutkija Kuntoutus on käsitteenä varsin laaja. Järvikoski ja Härkäpää määrittelevät kuntoutuksen seuraavasti: Kuntoutus on suunnitelmallista ja monialaista toimintaa, jonka yleistavoitteena on auttaa kuntoutujaa toteuttamaan elämänprojektejaan ja ylläpitämään elämänhallintaansa tilanteissa, joissa hänen mahdollisuutensa sosiaaliseen selviytymiseen ja integraatioon ovat - sairauden tai muiden syiden vuoksi - uhattuina tai heikentyneet (Kuntoutuksen oppikirja, julk. 2001, toim. Kallanranta, Rissanen ja Vilkkumaa). Kuntoutuksen vaikuttavuuden mittaaminen ja tulos-panossuhteen taloudellisuuden osoittaminen on vaikeaa ja erityisen vaikeaa se on etenevissä sairauksissa. Sairauden eteneminen voi heikentää hyvänkin kuntoutuksen tuoman parannuksen. Toisaalta sellaisissa sairauksissa kuten Parkinsonin tauti, jossa lääkityksellä voidaan parantaa toimintakykyä, pitäisi lääkityksen ja kuntoutuksen vaikutukset pystyä erottamaan toisistaan. Tarpeelliseksi koettu, mutta toistaiseksi puutteellinen näyttö kuntoutuksen vaikuttavuudesta oli kuitenkin syynä siihen, että Suomen Parkinson-säätiö valitsi näin haastavan aiheen oman tutkimustoimintansa kohteeksi. Kuntoutustutkimusta on pyritty toteuttamaan käytettävissä olevien resurssien puitteissa. Suomen Parkinson-liiton kuntoutushenkilöstöstä on muodostunut tärkeä yhteistyökumppani tutkimusten toteutuksessa. Pienimuotoisia tutkimushankkeita, joissa on kehitetty Parkinson-potilaiden tasapainon ja kävelyn kuntoutukseen ja sen tulosten mittaamiseen soveltuvia menetelmiä, on toteutettu yhteistyössä Turun Ammattikorkeakoulun fysioterapian opiskelijoiden kanssa heidän opettajiensa ohjaamissa lopputöissä. Näistä saadun tiedon pohjalta kehitettiin kuntoutuskurssimalli, jonka toimivuutta testattiin Parkinson-liiton fysioterapeutti Ulla Ehrlundin Kuntoutuksen koulutusohjelman ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon opinnäytetyössä, joka valmistui Turun Ammattikorkeakoulussa 2010. Kuntoutuskursseilla pyritään parantamaan toimintakyvyn kannalta tärkeitä liikunnan osa-alueita kuten kävelyä ja tasapainon hallintaa asennon muutosten ja erilaisten toimintojen yhteydessä. Tutkittu kurssimuoto oli kaksiosainen ja kurssijaksojen välisenä neljän kuukauden aikana pidettiin kirjaa liikunnan harrastamisesta. Liikuntapäiväkirjan pitämisellä pyrittiin kuntoutujaa aktivoimaan säännölliseen liikuntaan, jotta kurssilla saavutetut kuntoutustulokset säilyisivät pitempään. Soveltuviksi kuntoutustulosten mittareiksi Parkinson-kuntoutuksessa havaittiin viisi kertaa tuolilta ylösnousuun käytettävää aikaa mittaava testi, kuuden minuutin tai 10 metrin kävelytesti, joka videoidaan kävelyn laadun arvioimiseksi sekä tasapainotesti, jossa voidaan käyttää Bergin tasapainotestin vaativampia osia. Testaukset pyrittiin tekemään lääkityksen tehon kannalta heikoimmassa vaiheessa minimisuoritustason arvioimiseksi. Kuntoutuskursseilla on fyysisen kunnon kohentamisen lisäksi merkitystä myös laajemmin: kuntoutuja saa siellä kokonaisvaltaisen arvion tilanteestaan, tietoa sairaudesta ja arvokasta vertaistukea muilta sairastavilta. Näiden seikkojen hyödyn mittaaminen on vaikeaa, mutta vaikutukset ovat monesti tärkeämpiä ja kauaskantoisempia kuin sekuntikellolla mitattavissa oleva hivenen nopeutunut kävely. Sopeutumisvalmennus on Suomen Parkinson-liiton keskeinen kuntoutusmuoto. Sen vaikuttavuuden mittaamiseksi on nyt saatu kerättyä yli 1000:n kursseille hakeutuneen vastaukset. Tutkimuksessa verrataan kurssille osallistumisen vaikutusta niiden kursseille hakeutuneiden tilanteeseen, jotka vielä odottelivat kurssille pääsyä. Kyselyssä on tiedusteltu toimintakykyyn, elämänlaatuun, mielialaan ja erilaiseen osallistumiseen liittyviä seikkoja sekä omaisen kokemaa rasitusta. Kurssijakson loppuessa moniammatillinen kuntoutustiimi yhdessä kuntoutujan ja mahdollisesti kurssille osallistuneen omaisen kanssa miettii, miten elämä kurssin jälkeen jatkuu. Osa kurssilla olleista osallistui kurssin lopussa tehtyjen jatkosuositusten toteutumiseen liittyvään kyselyyn. Puoli vuotta kurssin jälkeen tehtävällä kyselytutkimuksella pyritään selvittämään onko kuntoutus- tai sopeutumisvalmennusjakso mahdollisesti saanut aikaan jonkin pysyvämmän muutoksen elämänhallintaan? Näiden selvitysten tuloksia analysoidaan parhaillaan ja tuloksien julkaisemista joudutaan vielä odottelemaan. 10
Parkinson-uni professori Ariel Gordin Suomen Parkinson-liiton ja Suomen Parkinson -säätiön hallituksen jäsen Parkinsonin tautia sairastavat potilaat kertovat mitä moninaisemmista unihäiriöistä. Valtaosa heistä lähes 60 % - nukkuu huonosti. Yleisimpiä syitä ovat yöllinen virtsaamistarve ja vuoteessa kääntymisen tai nousemisen vaikeus jäykkyyden takia ja lihaskrampit. Levottomat jalat oireyhtymästä kärsii noin 10 30 % potilaista. Yli puolet Parkinson-potilaista kuorsaa häiritsevästi ja myös unen aikaiset hengityskatkokset (uniapnea) ovat yleisempiä kuin samanikäisillä vertailupotilailla. Poikkeavasta päiväsaikaisesta väsymyksestä kärsii eräiden tutkimusten mukaan 25 30 % potilaista. Taulukossa on lueteltu Parkinson potilaiden yleisempiä yöllisiä oireita (Lees ym. 1988). Oire Esiintyminen Virtsaamistarve, WC-käyntien tarve 79 % Kääntymisvaikeudet vuoteessa 65 % Jalkakrampit, jalkakivut 55 % Vilkas unennäkö, eloisat unet 48 % Yöllinen akinesia (ongelmat nousta vuoteesta) 35 % Dystooniset oireet (lihaskouristukset) 34 % Selkäkivut 34 % Harhaelämykset 16 % REM-uni ja RBD-oireyhtymä Ihmisen unessa on todettu olevan selvästi erilaisia tiloja, jotka vaihtelevat 90-100 minuutin jaksoissa. REM-uni (vilkeuni tai aktiiviuni) on unen vaihe, jonka aikana tapahtuu suurin osa unien näkemisestä. REM-unen aikana kehon lämpötila, pulssi ja hengitys ovat epäsäännöllisiä ja tahdosta riippumaton eri elintoimintoja säätelevä (autonominen) hermosto aktivoitunut. REM (eli Rapid Eye Movement, nopeiden silmänliikkeiden univaihe) on saanut nimensä tässä unen vaiheessa todettavien nopeista silmien liikkeistä, joita voidaan havaita nukkuvien henkilöiden suljettujen silmäluomien alla. Nukahtaessaan ihminen vaipuu ensiksi kevyeen uneen. Yleensä vajaan puolen tunnin kuluttua seuraa syvän unen vaihe, josta puolestaan siirrytään REM-uneen. REM-unesta siirrytään taas kevyeen unen kautta syvään uneen. Tämä ketju siis toistuu noin 1½ tunnin sykleissä. REM-unen ja kevyen unen määrä lisääntyy aamua kohden. REM-unesta herättäessä ihminen muistaa viimeksi näkemänsä unen, aamulla uni useimmiten unohtuu. Häiriintyneessä REM-unessa eli RBD oireyhtymässä potilaan lihakset eivät rentoudu kuten normaalisti, vaan unen näkijä voi käyttäytyä samoin kuin hän tekee unessaan. Hän voi puhua unessaan ja huutaa kovaäänisesti, potkia tai tarttua voimakkaasti esineisiin. Hän voi hypätä sängystä, vaikka onkin täydessä unessa. Tähän voi liittyä väkivaltaista käyttäytymistä, jolloin potilas voi loukata itseään tai esimerkiksi samassa vuoteessa nukkuvaa puolisoaan lyömällä tai joskus jopa kuristamalla häntä. Unitutkimus Suomen Parkinson-säätiö on tukenut dosentti Markku Partisen johtamaa Parkinson-uni -tutkimusta. Tutkimusryhmään kuuluvat myös neurologi Kirsti Martikainen ja psykologi Panu Helle. Tutkimus on kaksijakoinen. Siinä selvitetään Parkinson-potilaiden unettomuutta, levottomien jalkojen oireyhtymää, kuorsausta, uniapneaa, poikkeavaa päiväväsymystä sekä uupumusta ja depressiota. Näiden oireiden selvittämiseen käytetään erilaisia hyväksyttyjä kyselykaavakkeita. REM-unen ja RBDoireyhtymän selvittelyyn on olemassa omat kyselykaavakkeensa. Noin kymmenelle RBD-henkilölle on tarkoitus tehdä tarkempi unen sisältöä koskeva haastattelu. Tämä kyselytutkimus muodostaa myös perustan Parksleep-Parkinson-uni kohorttiseurannalle. Tutkimukseen suostumuksensa antaneita on tarkoitus seurata noin 3-5 vuoden välein ainakin kymmenen vuoden ajan. Yllä mainittujen kyselylomakkeiden tiedon lisäksi pyritään selvittämään yksityiskohtaisemmin heidän REM-untansa ja siihen mahdollisesti liittyvää REM-uni käyttäytymishäiriötä (RBD, REM sleep behavior disorder). Tutkimuksessa käytetään hyväksi Suomen Parkinson-liiton potilasrekisteriä, josta valitaan 1500 satunnaistettua potilasta. Tutkimus on aloitettu vuoden 2010 aikana, joten kyselykierroksen tietoja odotetaan vuoden 2012 aikana. 11
Sähköstimulaatiohoidosta Parkinsonin taudissa professori Seppo Kaakkola säätiön hallituksen jäsen Jo 1950-luvulla tehtiin Parkinsonin tautia sairastaville potilaille tarkasti kohdennettuja eli stereotaktisia aivoleikkauksia. Leikkauksessa tehtiin pieni pysyvä vaurio yleensä talamus- tai pallidum nimisiin hermosolukertymiin eli -tumakkeisiin. Näistä leikkauksista käytettiin termiä talamotomia tai pallidotomia. Toispuoleisesti tehdystä leikkauksesta oli hyötyä noin 75 %:lle potilaista, etenkin vastakkaisen puolen motorisiin oireisiin kuten vapinaan. Leikkauksiin, erityisesti molemminpuolisiin, liittyi kuitenkin myös riskejä kuten puheen ja muistin huonontuminen, tasapainohäiriöt sekä halvaukset. Leikkaukset jäivät pois vähitellen 70-luvulla, kun lääkehoito kehittyi. Stereotaktisia leikkauksia alettiin uudelleen käyttää Parkinsonin taudin hoitomuotona 1990-luvulla. Leikkauksessa aivojen syviin tumakkeisiin asennetaan stereotaktisesti elektrodi, joka on sähköjohdon avulla yhteydessä rintakehän yläosaan ihon alle laitettuun virtalähteeseen eli stimulaattoriin. Tästä hoitomuodosta käytetään nimitystä aivojen syvien osien sähköstimulaatiohoito eli DBS-hoito (deep brain stimulation). Hoitomuodon etuna on, että se ei aiheuta kuin pienen vaurion aivoihin (elektrodin läpimitta on n. 1,3 mm), elektrodin voi asentaa molemminpuolisesti ja sen voi myös tarvittaessa poistaa. Elektrodissa on neljä 1,5 mm välimatkoin olevaa reikää, joista sähkövirta pääsee aivokudokseen. Elektrodia stimuloidaan korkealla taajuudella (yli 100 Hz) ja muutaman voltin virtamäärällä. Virran voimakkuuksia, taajuutta ja stimuloitavia elektrodin reikiä voidaan säätää erillisellä lääkärin käytössä pienoistietokoneella. Myös potilas itse voi yleensä hieman lisätä tai vähentää virran voimakkuutta omalla säätölaiteellaan. Säätöjä joudutaan tarkistamaan useamman kerran, kunnes yleensä noin puolen vuoden kuluttua sopivat asetukset ovat löytyneet. Parhaimmaksi asennuskohteeksi on osoittautunut subtalaaminen tumake, mutta myös pallidumia ja talamusta on käytetty. Subtalaamisen tumakkeen tai pallidumin DBS-hoito on auttanut Parkinsonin taudin motorisiin oireisin kuten vapinaan, hitauteen ja jäykkyyteen. Se on vähentänyt myös tahattomia liikkeitä eli dyskinesioita. Talamuksen stimulaatio on auttanut vain vapinaan. DBS-hoidon jälkeen lääkehoitoa voidaan yleensä vähentää noin 30 %. DBS-hoito ei valitettavasti pysäytä taudin etenemistä, joten siitä saatava hyötykin vähenee vuosien kuluessa. Hoito ei myöskään auta tasapainovaikeuksiin, muistiongelmiin, psyykkisiin oireisiin tai esim. rakontoiminnan häiriöihin. DBS-hoitoa voidaan harkita potilaalle, jolla lääkehoidon aikana esiintyy voimakkaita tilanvaihteluja eli hyviä ja huonoja vaiheita päivittäin ja joita ei lääkehoitoa muuttamalla kyetä parantamaan. Toisena potilasryhmänä on vaikeasta vapinasta (joko Parkinsonin tauti tai essentiaalinen vapina) kärsivät potilaat. Stimulaattorihoidossa olevat potilaat ovat tyypillisesti sairastaneet Parkinsonin tautia yli 10 vuotta. Osa tilanvaihtelupotilaista saattaisi saada paremman hyödyn, jos leikkaus suoritettaisiin jo lyhyemmän sairastamisajan jälkeen eikä odotettaisi liian kauan. Leikkauksen esteenä ovat mm. dementia, vaikeat psyykkiset sairaudet, muut aivojen vaikeat sairaudet, kuten aivoinfarktit tai verenvuototaipumus ml. verenohennuslääkitys. Iän myötä leikkausriskit myös lisääntyvät ja noin 70 v. pidetään ikärajana leikkaukselle. Leikkaustoimenpiteeseen liittyy runsaan 1 % aivoverenvuodon riski. Leikkauksen jälkeen voi esiintyä laitteiston alueella infektioita, jotka joskus vaativat jopa laitteiston poiston. Varsin usein DBS-hoito voi huonontaa potilaan puhetta. Hoito ei siis sovi kaikille, mutta oikein valituille potilaille DBS-hoidosta on ollut selvä useiden vuosien hyöty. Erityisesti potilaiden päivittäinen vointi on tasaantunut ja tahattomat liikkeet jääneet pois tai ainakin huomattavasti vähentyneet. Suomessa leikkauksia tehdään HUS:n Töölön sairaalassa sekä Oulun ja Tampereen yliopistollisissa sairaaloissa. Kaiken kaikkiaan Suomessa DBS-leikkauksia lienee tehdyn yli 300 Parkinson-potilaalle. Vuonna 2010 stimulaattoreita asennettiin noin 70 potilaalle. Suomen Parkinson-säätiö on tukenut useita DBShoitoon liittyneitä tutkimuksia, kuten LT Tuomo Erolan väitöskirjatutkimusta Deep brain stimulation of the subthalamic nucleus in Parkinson s disease. A clinical study (Oulun yliopisto, 2006). Vuonna 2010 säätiö tuki apurahalla LL Katja Airaksisen aloittamaa väitöskirjatutkimusta Syväaivostimulaation mekanismit Parkinsonin taudissa, joka suoritetaan Helsingin yliopistossa ja HYKS:ssa. 12
Yhteenveto Vuosi 2010 oli monella tapaa haasteellinen. Maailmantaloutta koetteli taantuma, jota ennusteiden mukaan oltiin jo jättämässä taakse. Varovaisen harkinnan ansiosta sijoitusomaisuutemme markkinaarvoissa tapahtui tästä huolimatta merkittävää nousua. Kesällä Suomessa myllersivät myrskyt, joiden vaikutus tuntui säätiöön saakka metsänhoitoomme ja -kauppaamme. Nyt viime viikkojen uutiset Japanin katastrofista tuovat varjonsa globaaliin talouteen. Näkemyksemme mukaan suurta riskiä säätiön sijoitustoimintaan näistä ei kuitenkaan ole, sillä omaisuus on hyvin hajautettu metsäkiinteistön, asunto-osakkeen, talletusten, yrityslainojen ja kotimaan pörssissä noteerattujen osakkeiden kesken. Eräät säätiöt saivat viime vuonna kielteistä julkisuutta väärinkäytösepäilyjen vuoksi. Tulee kuitenkin muistaa, että perinteinen yleishyödyllinen apurahasäätiötoiminta (kuten Suomen Parkinson-säätiö) edustaa erittäin hyvin valvottua säätiötoiminnan haaraa, jossa säätiön tarkoitus ja sen toteuttaminen on tarkkaan säädetty ja näin toimintakin on hyvin selkeää. Valtioneuvostossa säätiölain valmistelu ja säätiöiden verotusuudistus ovat edelleen kesken ja niiden käsittely kestänee vielä pitkään. Liikehäiriösairauksien tutkimuksessa tulevaisuuden lupauksia ovat hermokasvutekijät. Ne ovat mm. hermostossa muodostuvia valkuaisaineita, jotka ovat hermosolujen kehityksen ja hyvinvoinnin kannalta tärkeitä yhdisteitä. Hermokasvutekijöistä akatemiaprofessori Mart Saarman tutkimusryhmän v. 2002 löytämä CDNF, aivojen dopamiinisolujen hermokasvutekijä, vaikuttaa merkittävältä. Muita tutkimuslinjoja ovat mm. neurokirurgia, aivotutkimustoiminta valtakunnallisessa PET-keskuksessa, geneettiset tutkimukset ja tasapainohäiriötutkimus. Näitä kaikkia seuraamme mielenkiinnolla. Parkinsonin taudin ja sen sukulaissairauksien tutkimuksessa on maassamme havaittavissa vahvojen tutkimuskeskittymien vetäjien eläköityminen. Haasteenamme on, millä keinoin tämä tutkimusala tulevaisuudessakin koettaisiin vetovoimaiseksi niin, että into löytää ratkaisu taudin syntymekanismiin ja etenemiseen - ja sitä kautta uusiin hoitomenetelmiin - tuottaisi uusia avauksia ja mielenkiintoisia tutkimushankkeita. Säätiö on perustanut keräyksen vuoden 2012 Juhla-apurahaksi, jonka tarkoituksena on kannustaa nuorta tutkijaa suuntautumaan liikehäiriötutkimukseen. Toiveenamme on, että säätiön tavoitteena oleva 18.000 euron Juhla-apuraha saataisiin kokoon tänä vuonna. Säätiön hallitus 13
Myönnetyt apurahat 2010: 1. LL Katja Airaksinen, HYKS, BioMag-laboratorio: Syväaivostimulaation mekanismit Parkinsonin taudissa 2. FM Panu Helle, Helsingin uniklinikka, Tutkimuskeskus Vitalmed: Parkinson-potilaan unihäiriöt Parkinson-uni 3. LL Pekka Jokinen, Turun yliopisto, PET-keskus: Parkinsonin tauti ja kognitiivisten toimintojen heikentyminen 4. LL Juho Joutsa, Turun yliopisto, PET-keskus: Peliriippuvuus Parkinsonin taudissa 5. PhD Tiina Kääriäinen, Itä-Suomen yliopisto, Farmasian laitos: Parkinsonin taudin ja ikääntymisen vaikutukset lääkeaineiden keskushermostokulkeutumiseen 6. LKT Kari Murros, HYKS, Jorvin sairaala: Veri-aivoesteen toiminta Parkinson-potilailla 7. M.Sc. Mari Palgi, Helsingin Yliopisto, Perinnöllisyystiede: Dopamiinineuronien kasvutekijän MANF toimintamekanismin selvittäminen Parkinsonin taudin banaanikärpäsmalleissa 8. LKT Markku Partinen, Helsingin uniklinikka, Tutkimuskeskus Vitalmed: Parkinson-potilaan unihäiriöt Parkinson-uni 9. M.Sc. Terhi Peuralinna, Helsingin yliopisto, Biomedicum-Helsinki: Lewyn kappale -patologian genetiikka Apuraha ulkomaille suuntautuviin opintoihin: 10. M.Sc Bernardino Ossola, tutkimuspaikkana Dr Jau-Shyong Hong s laboratory of Pharmacology & Chemistry, NIEHS/NIH, USA. Tutkimusaiheena Uusia lähestymistapoja Parkinsonin taudin lääkehoitoon Matka-apuraha tutkimuksen esittelyyn tieteellisessä kongressissa: 11. Susanne Bäck, proviisori, Helsingin yliopisto, Farmasian tiedekunta 12. Jelena Mijatovic, PhD, Helsingin yliopisto, Farmasian tiedekunta 13. Ville Pursiainen, LT, HYKS, Meilahden sairaala 14. Marjatta Pohja, LT, HYKS, Jorvin sairaala 14
Suomen Parkinson-säätiön tavoitteena on myöntää ensi vuonna 15-vuotisen toimintansa kunniaksi Parkinsonin taudin tieteelliseen tutkimukseen 18.000 euron suuruinen Juhla-apuraha. Lääkehoidolla voidaan nykyisin pyrkiä yksinomaan oireiden lievittämiseen ja elämänlaadun parantamiseen. Tieteellistä tutkimusta tarvitaan, jotta taudin synnyn syyt saadaan selville ja taudin vaikeutumisen estämiseksi löydetään ratkaisu. Tutkimusala kaipaa lisää osaajia. Juhla-apuraha myönnetään eettisen toimikunnan luvan saaneille, yhdelle tai useammallle, tieteelliset kriteerit omaavalle liikehäiriötutkimukselle painottaen nuoria, väitöskirjaansa tekeviä tutkijoita. Voit osallistua Juhla-apurahan keräykseen lahjoituksella tilillemme OP 571004-2277832 Nordea 117530-215880 Sampo Pankki 820047-10424949 Lahjoituksen viitenumero on 2010056 Lahjoituksen voi tehdä myös verkkosivuillamme www.parkinsonsaatio.fi/lahjoita/2012-juhla-apuraha Olemme kiitollisia pienestäkin lahjoituksesta. Suomen Parkinson-säätiön hallitus Poliisihallituksen rahankeräyslupa POHADno2010/294 ajalle 1.2.2010-31.12.2011. Lisätietoja: www.parkinsonsaatio.fi 15
Suomen Parkinson-säätiö rs Porthaninkatu 6 A 19, FIN-20500 TURKU puhelin 0400 824 438 saatio@parkinsonsaatio.fi www.parkinsonsaatio.fi 16