Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry TOIMINTA- KERTOMUS

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry TOIMINTA- KERTOMUS 2013

Sisällysluettelo PUOLI VUOSISATAA VERTAISPERHETYÖTÄ KUULOVAMMASEKTORILLA 1. 2. 3. 4. KLVL RY:N PERUSTEHTÄVÄ JÄSENYHDISTYKSET JA JÄSENISTÖ HALLINTO LUOTTAMUSHENKILÖHALLINTO 5. PERUSJÄRJESTÖTYÖ 5.1 Vertaistyö ja osallisuus 5.2 Kurssi- ja leiritoiminnan toteutuma 5.3 Edunvalvonta ja verkostoituminen 5.4 Viestinnän kehittäminen ja kytkeytyminen edunvalvontaan 5.5 Jäsenistölle tuotettavat palvelut 6. KUULOAVAIN.FI 6.1 Projektiviestintä 6.2 Markkinointi 6.3 Verkkopalvelut 6.4 Videoviestintäjärjestelmän hankinta 6.5 Verkostotyö 6.6 Osallistumiset 6.7 Medianäkyvyys 7. MUUTOSTA ILMASSA 7.1 Hallituksen työskentely 7.2 Strategiatyö käynnistyy 7.3 Organisaatiokoulutukseen sitoutuminen 7.4 Liiton 50-vuotis juhlat ja historiikin julkaisujuhla siirretään kevääseen 8. KANSAINVÄLINEN TYÖ 8.1 FEPEDA 8.2 Lähialueyhteistyö 9. TOIMINNAN RESURSSIT 2

Kuule perhettä! KLVL ry 50 vuotta 1963-2013 Puoli vuosisataa vertaisperhetyötä kuulovammasektorilla Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n 50-vuotisjuhlavuoden toiminnan ja edunvalvonnan pääpainoalueeksi määriteltiin koko perheen tukeminen ja perhekeskeisen työotteen säilyttäminen. Tukipalveluiden suunnittelussa ja toteutuksessa ammattilaisten teoreettinen asiantuntijuus ei yksin riitä. Palveluiden ja tarpeiden vastaavuus mahdollistetaan yhdistämällä teoria- ja kokemustieto. Toiminnan teemana koko vuoden ajan kulki iskulause: Kuule perhettä! Tällä haluttiin muistuttaa perheiden kokemusasiantuntijuuden tärkeydestä ja myös siitä, että koko perhe tarvitsee tietoa ja tukea. Perheiden kuuleminen on lisäresurssi, jota harvoin hyödynnetään tarpeeksi. Perhetyön teema läpi leikkasi kaikki toiminnan tasot strategisesta johtamisesta operatiiviseen toimintaan. Toiminnassa se näkyi edunvalvonnan ja viestinnän linjauksissa. Vertaistuen järjestämisessä linja näkyi kurssi- ja leiritoiminnan tavoitteissa ja tarjonnassa. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n toiminnassa korostuivat vuonna 2013 muutokset ja kehittäminen. Liitossa aloitettiin strategiatyöskentely yhdessä hallituksen, henkilöstön ja yhteistyökumppaneiden kanssa. Myös jäsenkysely oli tarkoitus suorittaa loppuvuodesta 2013 mutta se päätettiin siirtää seuraavalle vuodelle toimiston henkilövaihdosten vuoksi. Strategisten linjausten avulla tuetaan lyhyen tähtäimen operatiivista toimintaa ja niillä annetaan KLVL ry:n toiminnalle jäntevyyttä ja linjakkuutta sekä edunvalvontaan että muuhun toimintaan. Strategiatyöskentely lähti hyvään vauhtiin ja avasi keskustelua liiton tulevaisuuden suuntauksista. Strategiatyöskentely jatkuu vuonna 2014. Vuonna 2013 käynnistyi liiton organisaatiouudistus. Henkilöstölle tehtiin kesän alussa suunnattu työpaikkaselvitys, jonka tuloksena hallitus sitoutui, yhdessä henkilöstön kanssa, lähtemään organisaatiokoulutukseen. Organisaatiokoulutuksen tavoitteena on määritellä Kuulovammaisten Lasten Vanhempien liiton toimintaan ja ideologiaan sopiva toimintatapa, jossa strategisen ja operatiivisen tason rajapinta on määritelty ja toimijoiden roolit on selvitetty. Strategiatyöskentely ja koko organisaation yhteinen koulutus tukevat hyvin toisiaan. Organisaatiokoulutus käynnistyi vuoden 2014 alussa. 3

Myös liiton hallitustyöskentelyn toimintatapaa pyrittiin vuoden aikana uudistamaan. Työvaliokunta, joka aiemmin oli toiminut operatiivisen johdon tukena, päätettiin hallituksen järjestäytymiskokouksessa lakkauttaa ja hallituksen työskentelytapaa pyrittiin muuttamaan ammattimaisempaan suuntaan. Voimakkaat toiminnalliset muutokset tuntuivat kuitenkin raskailta kesken strategiatyöskentelyn ja hallitus päättikin loppuvuodesta käynnistää tulevana vuotena työvaliokuntatyöskentelyn uudelleen. Strategiatyöskentely sekä organisaatiokoulutus antavat jatkossa suunnan hallitustyöskentelyn tavoille. Näiden lisäksi liiton ulkoista ilmettä uudistettiin. Liitolle suunniteltiin uusi, pirteä layout, joka lanseerattiin jäsenistölle uudistettujen wwwsivujen avulla. Www-sivujen kävijämäärä nousi erittäin voimakkaasti: yksittäisten eri henkilöiden käynnit sivustolla kasvoivat noin 350 % edellisestä vuodesta, kaikkien kävijöiden yhteissumma nousi noin 40 000 kävijällä ja hakukoneiden antamien hakuosumat nousivat noin 500 000 osumaan! Samaan aikaan liiton julkaiseman Nappi-lehden ulkoasu uudistettiin vastaamaan uutta layouttia, lehden sisältöä ja visuaalisuutta kehitettiin ja liiton aktiivisuutta jäsenistöä kohtaan nostettiin päivittäisellä facebook sivujen päivittämisellä. Myös toimiston tiedotusta hallitukselle ja jäsenistölle tehostettiin loppuvuodesta erittäin hyvin vastaan otettujen, kuukausittain sähköisesti julkaistavien, toimiston infotäräysten muodossa. Kuuloavain.fi, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n ja LapCI ry:n yhteistyöhanke, kasvoi vuoden 2013 aikana merkittävästi puolueettoman kuulovammatietouden jakelukanavana. Kuuloavain.fi portaalia uudistettiin tehtyjen käyttäjäkyselyiden ja saadun käyttäjäpalautteen perusteella. Lisäksi Kuuloavain.fi järjesti vuoden aikana kuulovamma-alan järjestöjen yhteistyöverkostotapaamisia. Kuuloavin.fi koetaan vanhempien ja kuulovamma-alan ammattilaisten keskuudessa sekä yhteistyöverkostoissa puolueettoman ja kiihkottoman tiedon jakelukanavaksi sekä positiivisella tavalla neutraaliksi yhteistyöverkostojen alustaksi. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry ja LapCI ry hakivat perhejärjestöinä rahoitusta myös uuteen yhteishankkeeseen, KUMI- NA, kuuntele minua!. Hanketta haettiin osana kuulovammajärjestöjen Emma ja Elias- hankekokonaisuutta. KUMINA -hankeen avulla oli tarkoitus vahvistaa perheiden kuulemista ja kokemusasiantuntijuuden käyttöä. Hankkeeseen ei myönnetty rahoitusta. Vertaisperhekurssitoiminta ja lasten- ja nuorten leiritoiminta jatkuivat aktiivisena. Liitto järjesti yhteensä kuusi koko perheen vertaisperhekurs- 4

sia ja kolme lasten ja nuorten leiriä, joista kaksi leiriä oli vajaan viikon pituisia ja yksi oli viikonlopun kestävä leiri. Vuoden 2013 aikana KLVL ry:n lasten ja nuorten leireille osallistui 56 lasta ja nuorta. Koko perheelle tarkoitetuille vertaisperhekursseille osallistui 88 vanhempaa ja 114 lasta. Leireillä ja vertaisperhekursseilla oli töissä yhteensä 76 lastenohjaajaa. Toimintakertomusvuoden lopussa liitto valmistautui vuoden 2014 alusta käyttöön otettavaan hankintalakiin ja sen mukanaan tuomiin muutoksiin kurssien järjestämisessä. Edunvalvonnassa toimittiin kuulovamma-alan yhteistyökumppaneiden kanssa. Erityisiä nostoja edunvalvonnassa ovat vuonna 2013 Kelan tekemät muutokset tulkkaustoiminnassa, Yhdenvertaisuus ja osallisuus hanke sekä yhteistyö lapsiasiavaltuutetun toimiston kanssa. Kelan tulkkaustoiminnan uudet linjaukset olivat keskustelun aiheena sekä liitossa että jäsenistön keskuudessa. KLVL ry osallistui tulkkitoiminnan yhteistyöryhmän (TTYR) toimintaan, joka pyysi eduskunnan oikeusasiamieheltä selvitystä tulkkaustoiminnan linjauksista ja niiden lain mukaisuudesta. KLVL ry osallistui myös Kuuloliiton Yhdenvertaisuus ja osallisuus toisen asteen opinnoissa hankkeessa tehdyn kyselyn laatimiseen ja tästä saatujen tulosten jalkauttaminen jatkuu edunvalvonnan yhteistyönä tulevana vuotena. Lisäksi KLVL ry oli mukana Kuuloavaimen, Lapsiasiavaltuutetun ja tämän toimiston kanssa Kuulovammaisen lapsen kasvun ja kehityksen polku suositusten laatimisesta. Konkreettiselle tasolle yhteistyö etenee alkuvuodesta 2014. Liiton 50-vuotishistoriikki sekä 50-vuotisjuhlat päätettiin siirtää keväälle 2014 henkilöstövaihdosten vuoksi. Liiton järjestöassistentti irtisanoutui keväällä ja pääsihteeri syksyllä. Uusi järjestöassistentti palkattiin alkusyksyllä ja liittohallituksen puheenjohtaja hoiti pääsihteerin tehtäviä oman työnsä ohessa liitolle palkattavan toiminnanjohtajan aloittamiseen asti. Toiminnanjohtaja aloittaa toimessaan alkuvuonna 2014. Vaikka vuoden aikana liitossa käynnistettiin monta erilaista muutosta ja henkilöresurssit vaihtuivat, voidaan todeta, että liiton toiminta vastasi hyväksyttyyn toimintasuunnitelmaan hyvin. Tämä osoittaa sen, että liitto on kehittynyt organisaationa: prosessit ja toimenkuvat ovat selkiytyneet ja talous on vakaalla pohjalla. Tästä toimintaa on hyvä jatkaa ja edelleen kehittää vuonna 2014. 1. KLVL RY:N PERUSTEHTÄVÄ Sääntöjensä mukaisesti Kuulovammaisten Lasten Vanhempien liitto ry:n perustehtävänä on kuulovammaisten lasten ja nuorten sekä heidän per- 5

heidensä etujen valvominen, lasten ja nuorten kielen ja kommunikaation, opetus- ja kuntouttamistoiminnan edistäminen ja viittomakielen aseman parantaminen sekä jäsentensä valtakunnallisena keskusjärjestönä toimiminen. KLVL ry:n ydintoimintaa on vertaistuki. Liitto on olemassa perheiden tukemista ja vertaistuen antamista varten. Yhtä tärkeää on perheiden hyväksi tehtävä edunvalvontatyö. Edunvalvonnan kautta mahdollistuvat pysyvän tason laaja-alaiset muutokset ja kuulovammasektorin kehittämistyö. 2. JÄSENYHDISTYKSET JA JÄSENISTÖ KLVL ry:n varsinaisia jäseniä ovat jäsenyhdistykset. Liittoon kuuluu 15 ympäri maata sijaitsevaa jäsenyhdistystä, joihin kuuluu yhteensä n. 900 perhettä. Henkilöjäseninä tämän arvioidaan olevan noin 3500 4000 henkilöä. Yhdistykset ovat nimeltään Kuulovammaisten Lasten tuki ry kunkin alueen mukaisesti. Yksi yhdistyksistä on ruotsinkielinen, Döva och hörselskadade barns stödförening rf (DHBS). Liittohallitus pitää jäsenluetteloa, johon merkitään jäsenyhdistysten varsinaiset jäsenet. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n jäsenmäärä oli 864 perhettä, vuoden 2013 aikana liittyi 55 perhettä ja erosi 58 perhettä. KLVL ry:n jäsenmäärä vuonna 2013 oli: YHDISTYS PERHEET Lapin KLT ry 25 Oulun KLT ry 98 Kainuun KLT ry 6 Pohjanmaan KLT ry 59 DHBS rf 115 Satakunnan KLT ry 53 Turun Seudun KLT ry 82 KLT ry 174 Tampereen Seudun KLT ry 67 Keski-Suomen KLT ry 79 Mikkelin KLT ry 9 Kuopion Seudun KLT ry 37 Joensuun Seudun KLT ry 25 Saimaan KLT ry 38 YHTEENSÄ 867 6

3. HALLINTO KLVL ry:n ylintä päätäntävaltaa käyttää kaksi kertaa vuodessa kokoontuva liittokokous, joka valitsee liitolle sen toimintaa valvovan liittohallituksen. Liittohallitukseen kuuluvat puheenjohtaja, varapuheenjohtaja ja vähintään kahdeksan ja enintään viisitoista muuta jäsentä sekä enintään sama määrä varajäseniä. Syysliittokokous vahvistaa kokousedustajien ehdotusten pohjalta hallituksen jäsenten ja varajäsenten lukumäärän. 4. LUOTTAMUSHENKILÖHALLINTO Vuonna 2013 liittohallitukseen kuuluivat puheenjohtaja Sanna Loukusa ja varapuheenjohtaja Sari Paloposki sekä varsinaisina jäseninä Maarit Lasanen (Lapin KLT ry), Santra Ruonakangas (Oulun KLT ry), Tarja Marttila (Pohjanmaan KLT ry), Hannele Rabb (DHBS rf), Taina Lehtimäki (Satakunnan KLT ry), Kirsi Pohjalainen (Turun KLT ry), Hannele Seppälä (KLT ry, Riihimäki), Katariina Vehmola (KLT ry, Helsinki), Kaisa Tossavainen (Tampereen KLT ry), Iina Peltomaa (Keski-Suomen KLT ry) sekä Anu Juutilainen (Saimaan KLT ry). Varajäseninä toimivat Päivi Pohjola (Lapin KLT ry), Marja Linsuri (Oulun KLT ry), Riitta Ranta-Knuuttila-Mertala (Pohjanmaan KLT ry), Anne Kuusiluoto (Satakunnan KLT ry), Mariitta Suominen (Turun KLT ry), Maarit Widberg-Palo (KLT ry, Riihimäki), Minna Pajari (KLT ry Riihimäki), Irja Seilola (Keski-Suomen KLT ry) sekä Mari Laakso-Suutari (Saimaan KLT ry). Liittohallitus asetti avukseen valmistelemaan ja juoksevia asioita hoitamaan seuraavat valiokunnat ja työryhmät: 1) TYÖ- JA TALOUSVALIOKUNTA Tehtävä: Laajempia asiakokonaisuuksia liittohallituksen kokouksiin valmisteleva työryhmä. Kokoonpano: Puheenjohtaja Sanna Loukusa, varapuheenjohtaja Sari Paloposki, Kirsi Pohjalainen, Santra Ruonakangas sekä pääsihteeri Kristiina Aminoff. Pääsihteeri toimi valiokunnan koolle kutsujana. Valiokunta kokoontui vuoden aikana kaksi kertaa: tammikuussa ja elokuussa. 7

2) NAPIN TOIMITUSRYHMÄ Tehtävä: Nappi-lehden sisällön ideointi sekä ruotsin kielen käännökset. Kokoonpano: Puheenjohtaja Sanna Loukusa Iina Peltomaa, Maarit Lasanen, Hannele Rabb, Marjo Laakso-Suutari sekä toimittaja Marjo Myyryläinen, joka toimi myös työryhmän koolle kutsujana. Valiokunta kokoonutui sähköpostin välityksellä toimittaja Marjo Myyryläisen johdolla. 3) KANSAINVÄLINEN TOIMINTA Tehtävä: Liiton kansainvälisen toiminnan suunnittelu ja ideointi. Kokoonpano: Varapuheenjohtaja Sari Paloposki, joka toimi myös koolle kutsujana sekä Katariina Vehmola, Hannele Rabb. Valiokunta kokoontui vuoden aikana sähköpostin välityksellä kerran suunnittelemaan seuraavan vuoden toimintaa. 4) 50-V JUHLATOIMIKUNTA Tehtävä: Liiton 50- vuotisjuhlien järjestämistyöt. Kokoonpano: Puheenjohtaja Sanna Loukusa, varapuheenjohtaja Sari Paloposki, Kirsi Pohjalainen sekä koolle kutsujana Taina Lehtimäki. Valiokunta kokoontui vuoden aikana useita kertoja sähköpostin välityksellä suunnittelemaan mm. kokouspaikkoja ja ohjelmarunkoa. 5) VALKEA TALO Tehtävä: Liiton Valkea Talo kiinteistöyhtiön yhtiökokousedustaja. Kokoonpano: KLVL ry:n pääsihteeri osallistuu. 6) KUULOAVAIN. FI HANKKEEN OHJAUSRYHMÄ Tehtävä: Kuuloavain.fi hankkeen työn ohjaaminen ja valvominen. Kokoonpano: KLVL ry:n edustajana Mari Laakso-Suutari sekä pääsihteeri Kristiina Aminoff. Lisäksi Anneli Salomaa Kuuloavain.fi hankkeen projektikoordinaattorina. LapCI ry:n edustajina oli hallituksen jäsen Salla Kurki ja toiminnanjohtaja Leena Hasselman. Hankkeen ohjausryhmä kokoontui vuoden aikana 5 kertaa. Kokouksiin oli etäosallistumismahdollisuus Adobe Connectin kautta, jota hyödynnettiin, mikäli paikan päälle matkustaminen ei onnistunut. 7) VIITTOMAKIELEN NEUVOTTELUKUNTA Tehtävä: Toimii Jyväskylän yliopistossa. Kokoaa yhteen viittomakielisen yhteisön edustajat ja viittomakielialan toimijat Suomessa keskustelemaan viittomakielen edistämisestä ja arvioimaan, miten yhteiskunnallinen ja alan eri tahojen kehittyminen vaikuttaa viittomakielen koulutus- ja tutkimustoimintaan. Edustus on henkilökohtainen, ei suoraan järjestö- 8

kohtainen. Edustus voi olla järjestön jäsenistön kantaa edustava, rehtorin erillisellä luvalla. Edustus on yliopiston rehtorin koolle kutsuma. Ryhmä kokoontuu kerran vuodessa. Kokoonpano: KLVL ry:n jäsenistön kantaa ko. kokouksessa edustaa Irja Seilola. Viittomakielen neuvottelukunta kokoontui vuoden aikana kerran, jossa Irja Seilola oli läsnä. 8) STRATEGIATYÖRYHMÄ Tehtävä: Valmistella liiton strategiaa. Kokoonpano: Ei perustettu erillistä työryhmää vaan koko hallitus sitoutui valmistelemaan pääsihteerin johdolla strategiaa. Strategiatyöryhmä työskenteli tai seurasi strategian tilannetta strategiaotsikon alla vuoden aikana viisi kertaa, eli jokaisessa läsnäolokokouksessa. Vuonna 2013 Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n liittohallitus kutsuttiin kokouksiin koolle yhdeksän (9) kertaa. Näistä viisi kokousta järjestettiin normaaliin tapaan tapaamiskokouksena. Kaksi tapaamiskokouksista järjestettiin liittokokouksen yhteyteen ja yhdessä kokouksessa oli yhteistyöpalaveri LapCI ry:n hallituksen ja henkilöstön kanssa Kuuloavain.fi hankkeen ympärillä. Henkilöresurssivaihdosten sekä työpaikkaselvitystulosten kuulemisen vuoksi järjestettiin neljä ylimääräistä kokousta: kaksi sähköpostikokouksena ja yksi kokous etänä Adobe Connect -järjestelmän avulla. Neljänteen kokoukseen, jonka aiheena oli työpaikkaselvitystulosten kuuleminen, oli mahdollisuus osallistua paikan päällä tai etänä Adobe Connect -järjestelmän avulla. Kokous jouduttiin järjestämään viikon koollekutsumisajalla kesälomakautena, joten se ei tullut päätösvaltaiseksi. Tilaisuus nauhoitettiin ja hallitus velvoitettiin tutustumaan materiaaliin ennen seuraavaa kokousta. Kevätliittokokous järjestettiin Helsingissä 21.4.2013. Kevätliittokokouksessa vahvistettiin hallituksen laatima toimintakertomus ja tilinpäätös. Liittokokouksen yhteydessä tilintarkastaja Johanna Mäntyharju piti esitelmän ja avasi tilinpäätöstä ja talouden hoitoon liittyviä asioita liittokokousedustajille. Liittokokousta edeltävänä päivänä järjestettiin liiton strategiapäivä, jossa työryhmissä työskenneltiin eri strategiaanalyysien avulla. Strategiapäivässä tunnistettiin liiton sisäisiä heikkouksia ja vahvuuksia ja ulkoisia uhkia ja mahdollisuuksia ja tehtiin ympäristöanalyysiä. Strategiapäivän alustajana ja vetäjänä toimi liiton pääsihteeri. Kevätliittokokous ja sitä edeltänyt strategiapäivä lähetettiin internettiin Adobe Connect järjestelmän avulla suorana lähetyksenä. Jäsenistö pystyi seuraamaan kevätliittokokousta ja osallistumaan strategiapäivätyöskentelyyn. 9

Kevätliittokokoukseen osallistui paikan päällä 19 aikuista ja internetissä sitä seurasi muutama henkilö. Liittokokousedustus oli yhdeksästä (9) paikallisyhdistyksestä. Taloudellisen tilanteen tasapainottamiseksi liitto kustansi vain yhden liittokokousedustajan osallistumisen tilaisuuteen. Liittokokousviikonloppu oli suunnattu vain vanhemmille ja lastenhoitoa ei järjestetty. Strategiapäivään osallistui paikan päällä 25 aikuista ja internetissä vajaa 10 henkilöä. Syysliittokokous järjestettiin Tampereella 17.11.2013. Toimintasuunnitelman mukaan syksyllä piti järjestää myös liiton 50-vuotisjuhlat mutta ne siirrettiin hallituksen päätöksellä keväälle 2014. Liittokokouksessa valittiin seuraavan vuoden liittohallitus, sen puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja sekä käsiteltiin seuraavan vuoden toimintasuunnitelma ja talousarvio. Koska strategiatyö ei ollut vielä valmiina, sitä ei käyty läpi. Sen sijaan kokouksessa käytiin vilkasta keskustelua Turun Seudun KLT ry:n kokouskutsuun nostamastaan aiheesta: Onko KLVL jo taakka vanhemmille vai/ja onko vanhemmista tullut taakka liitolle? Keskustelua vanhempien liiton linjasta ja tulevaisuudesta. Keskustelun tuloksena todettiin, että paikallisyhdistykset tarvitsevat liitolta tukea toimintaansa. Tämä asia huomioidaan tulevan vuoden toiminnassa sekä strategiatyöskentelyssä. Syysliittokokoukseen osallistui paikan päällä 29 aikuista sekä viittomakielen tulkit. Internetissä liittokokousta seurasi noin 10 henkilöä. Liittokokousedustus oli 12 paikallisyhdistyksestä. Syysliittokokousta edeltävänä päivänä järjestettiin toimintapäivä liittokokousedustajien perheille, jossa psykologi Keijo Tahkokallion luennoi aiheesta: Voimavaroja arkeen. Toimintapäivään osallistui noin 17 aikuista. Lastenohjauksessa oli 16 lasta ja ohjaajia oli yhteensä 8. Lastenohjelmana olivat lasten ja nuorten taidekeskus Rulla sekä Pikku Kakkosen leikkipuisto. Talouden tasapainottamisen vuoksi liitto kustansi syysliittokokoukseenkin vain yhden liittokokousedusajan osallistumisen ja tämän lisäksi liittokokousedustajan ja hallitusedustajan lasten majoitus- ja ruokailukulut. KLVL ry:llä on kunniapuheenjohtaja Michael Tillander ja neljä kunniajäsentä: Kauno Lehtomäki, Maija Lindgren, Brita Edlund ja Aune Kulmala. 5. PERUSJÄRJESTÖTYÖ Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry (KLVL) on perustettu v. 1963. Liitto on Suomen vanhin vanhempien perustama kuulovammaisten lasten ja nuorten ja koko perheen etujärjestö. KLVL perustettiin vanhempien tarpeesta saada ja jakaa kuulovammatietoutta, tavata muita 10

samassa tilanteessa olevia perheitä sekä vaikuttaa kuulovamma-perheiden asemaan yhteiskunnallisesti. KLVL ry:n ideologia ja tavoitteet ovat pysyneet viisi vuosikymmentä perusolemukseltaan samana. Liitto on toiminut alusta saakka kuulovammaisen lapsen ja nuoren koko perheen yhdistyksenä huomioiden myös lapsen huoltajan sekä hänen kuulevat sisaruksensa. Liitto on myös halunnut toimintansa alusta saakka olla kaikkien kuulovammaisten ja kuulo-monivammaisten lasten ja heidän perheidensä edunvalvojana kuulovamman laadusta, kuulon tasosta sekä perheen käyttämästä kielestä tai kommunikaatiotavasta riippumatta. Liiton tärkeimmät tehtävät ovat pysyneet vuosikymmenten saatossa samoina: liitto ajaa jäsenistönsä etuja ja tarjoaa vertaistukea. Liitossa on alusta saakka ymmärretty, että kuulovammaisten lasten vanhempien kokemusasiantuntijuus on suuri voimavara, jota on tärkeää jakaa toisille perheille. Vuoden 2013 aikana liitossa keskusteltiin käynnistyneen strategiatyön aikana paljon liiton ja sen jäsenjärjestöjen suhteesta toisiinsa ja näiden tehtävistä. Liiton aikaisemmassa historiassa jäsjenjärjestöt ovat olleet hyvin aktiivisia ja käytännössä kaikki nykyään liiton tehtäviin kuuluvat asiat ovat tulleet jäsenyhdistysten kautta, näistä mainittakoon esimerkiksi vertaisperhekurssit ja Nappi-lehti. Tänä päivänä kuitenkin työelämän vaatimukset vanhempia kohtaan ovat kasvaneet merkittävästi. Vanhemmat joutuvat venymään ja joustamaan työpaikolla ja näin perheiden yhteinen aika vähenee. Samaan aikaan perheet lähestulkoon suorittavat vapaa-aikaansa kuljettamalla lapsiaan harrastuksiin vahempien sukkuloidessa ohjatuissa jumpissa ja illasta voi kulua iso osa tietokoneella. Toisaalta taas työttömyys on kasvanut ja se on voinut aiheuttaa vanhemmissa ja perheissä passivoitumista. Tämän päivän yhteiskunta tuntuu tukevan vapaaehtoisuuteen ja kansalaisaktiivisuuteen pohjautuvaa toimintaa hyvin heikosti tai ei lainkaan. Aivan kuin yhteisöllisyys olisi katoava luonnonvara! Useasta liiton jäsenjärjestöstä tuli vuoden aikana viestiä siitä että jäsenjärjestöt pyörivät yhä pienemmän aktiivisen vapaaehtoisryhmän avulla. Vaatimukset siitä, että liiton on otettava suurempaa roolia jäsenyhdistysten hallinnon apuna, ovat kasvaneet. Vuoden aikana on keskusteltu useaan otteeseen siitä, mikä on jatkossa ylipäänsä koko liiton ja mikä on jäsenyhdistysten rooli. On myös mietitty sitä, onko liiton ja sen jäsenyhdistysten organisoiduttava uusiksi. Konkreettisimman puheenvuoron tässä keskustelussä käytti Turun Seudun Kuulovammaisten Lasten Tuki ry tuodessaan syysliittokokouksen esityslistalle puheenvuoron tästä aiheesta. 11

Vuoden 2013 aikana Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitossa havahduttiin siihen, että vapaaehtoisuuteen perustuvan kansalaistoiminnan vaatimuksia on tarkastettava nykypäivään sopiviksi. Vuodelle 2013 strategiatyöhön liittyvät ja suunnitellut jäsenkysely ja jäsenyhdistyskysely päätettiin siirtää seuraavalle vuodelle ja näin asioita ehditään pohtia ja työstää enemmän ennen kyselyiden liikkeelle laittamista. Asiaa pohditaan ja työstetään vuoden 2014 hallitustyöskentelyssä sekä strategiatyössä. 5.1 Vertaistyö ja osallisuus Vertaistyö, kuulovammaisten lasten ja nuorten osallistamisen vahvistaminen sekä koko perheen voimaannuttaminen toimivat KLVL ry:n tarjoaman kurssi- ja leiritoiminnan kantavana perustehtävänä. KLVL ry järjestää vuosittain useita vertaisperhekursseja ympäri Suomen. Koko perheelle tarkoitetut kurssit kestävät viikonlopun ajan, minkä lisäksi lapsille järjestetään vertaisleirejä. Osallistumisen edellytyksenä ei ole perheen jäsenyys liitossa. Kurssien ja leirien toteuttamisessa noudatetaan alueellisen tasavertaisuuden periaatetta ja laaja-alaista kohderyhmäajattelua. Kursseja tarjotaan mahdollisimman kattavasti eri kuulovamma- ja ikäryhmille. KLVL ry:n aloitteesta ja kutsumana aloitettiin vuonna 2012 yhteinen kurssisuunnittelu muiden kuulovammajärjestöjen kanssa. Tätä käytäntöä jatkettiin vuonna 2013 siten, että Kuuloavain.fi kutsui verkoston koolle. Tavoitteena on luoda yhteinen ja pysyvä foorumi kaikille kuulovammajärjestöjen leiri- ja kurssitoiminnasta vastaaville ja tätä kautta kehittää kuulovammasektorin kurssitoimintaa yhdessä, jakaa osaamista ja tietoja sekä poistaa päällekkäisiä toimintoja. Vuonna 2013 muutettiin kentältä saadun palautteen perusteella lasten ja nuorten leiritarjontaa. Pohjois-Suomen lasten ja nuorten hiihtolomaviikon leiri muutettiin kahdeksi viikonloppuleiriksi: toinen lapsille ja toinen nuorille. Valitettavasti nuorten leiri jouduttiin kuitenkin perumaan liian vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Sen sijaan lasten leiri järjestettiin onnistuneesti. Kiertävään Satakielikahvilaan, joka on aiemmin järjestetty Satakieliohjelman kanssa yhteistyössä, ei valitettavasti saatu rahoitusta. Toimintaa ei vuonna 2013 järjestetty. Kiertävä Satakielikahvila sai kokeilukaudellaan suuren suosion, joten toivottavasti tämä toiminta voidaan elvyttää jatkossa. 12

KLVL kerää jokaiselta vertaistoimintaan osallistuneelta, leiriläiseltä ja leirin jälkeen myös leiriläisen vanhemmalta palautetta ja kehittää sen mukaan vertaistoimintaa. Vertaisperhekurssilla vanhemmat laativat myös kurssin alussa omat tavoitteensa kurssin suhteen, tavoitteiden toteutuminen arvioidaan aina kurssin päätteeksi. Vuonna 2013 KLVL ry teki kyselyn keskussairaaloiden kuulokeskusten kuntoutusohjaajille. Kaikki kahdeksan vastannutta piti kuulovammaisten lasten perheiden toisilleen antamaa vertaistukea erittäin tärkeänä. Puolet heistä piti erittäin tärkeänä vertaistapaamisten järjestämistä eri puolilla Suomea, jotta mahdollisimman monella olisi mahdollisuus saada vertaistukea. Vertaisperhekursseja järjestettiin yhteistyössä alueellisten jäsenjärjestöjen kanssa ja tätä kautta saatiin käyttöön alueellisten toimijoiden asiantuntijuus ja vapaaehtoisvoimaa järjestämisen tueksi. Vertaisperhekurssien suunnittelusta ja toteutuksesta vastaa vertaistyökoordinaattori. Hänen apunaan toimi liiton järjestöassistentti. 5.2 Kurssi- ja leiritoiminnan toteutuma Kurssien teemoissa ja kohderyhmissä noudatetaan KLVL ry:n vuoden teemaa perhekeskeisyydestä. Kurssitoiminnan tavoitteena on koko perheen voimavarojen tukeminen. Tiivis yhteistyö muiden viittomakieli- ja kuuloalan järjestöjen kanssa jatkui vuonna 2013. Kolmannes vertaisleireistä ja kursseista toteutettiin yhteistyössä lähiliiton kanssa sen mukaan, mikä yhteisen kohderyhmän mukaan oli käytännöllistä. Yhteistyössä toteutettiin vertaistapahtumia Kuurojen Liiton nuorisotyön, Kuurojen Palvelusäätiön Juniori-ohjelman ja LapCi ry:n kanssa. Yhteistyötä jatkettiin KLVL ry:n kokoon kutsumalla viittomakieli- ja kuuloalan leiri- ja kurssityöntekijöiden tapaamisilla, jota syksystä 2013 alkaen alkoi koolle kutsua Kuuloavain-hanke. Tiivistyneen yhteistyön hieno tulos oli leiri- ja kurssityöntekijöiden Valkean Talon järjestöjen perheille yhdessä järjestämä pikkujoulu. Valkeassa Talossa 30.11. järjestettyyn tapahtumaan osallistui 150 henkeä. Vuoden 2013 aikana KLVL ry:n lasten ja nuorten leireille osallistui 56 lasta ja nuorta. Koko perheelle tarkoitetuille vertaisperhekursseille osallistui 88 vanhempaa ja 114 lasta. Leireillä ja vertaisperhekursseilla oli töissä yhteensä 76 lastenohjaajaa. 13

Kevään ja kesän vertaistoimintaa KLVL ry järjesti hiihtolomaleirin 18. 22.2.2013 yhdessä Kuurojen liiton nuorisotoimen kanssa Kisakallion Urheiluopistolla Lohjalla. Leiriläisiä oli 20. KLVL ry:n osuudeksi kuluista tuli 2812. Maaliskuussa 2013 toteutettiin viittomakieltä opiskelevien kuulovammaisten lasten perheille vertaisperhekurssi Korpilahden Alkio-opistolla 15. -17.3 teemalla Eväitä itsenäistymiseen. Kurssi oli jaettu viittomakielen opetus-osioon ja koulu- ja vertaiskeskustelu-osioon. Viittomakieltä opettivat Kuurojen Palvelusäätiön viittomakielen opettajat, Kristiina Pitkänen kertoi Oppimiskeskus Onervan tukipalveluista ja Anneli Salomaa Kuuloavain.fi -palvelusta. Sunnuntaina Irja Seilola veti vertaiskeskustelun teemalla kuulovammainen lapsi koulussa. Kurssiviikonlopun kustannusten osuus KLVL:lle oli 3430,3. Turussa järjestettiin Kohti koulua -teemalla vertaisviikonloppu Turun kristillisellä opistolla. Viikonloppuun osallistui 14 vanhempaa ja 15 lasta. Helena Jalonen ja Sirkku Kinos kertoivat C.C. Malmin koulun toiminnasta, Heli Kujanpää kuntoutusohjaajan mahdollisuuksista tukea koulua aloittavaa kuulovammaista lasta ja Ritva Parkas vanhempien mahdollisuuksista tukea koulutaipaleen alkuvaiheessa. Lisäksi kuulovammaiset nuoret kertoivat omasta koulutaipaleestaan. Teatteri Mundo esitti perheille Yövieras näytelmän. Viikonlopun kustannukset olivat 6463. Kevättalvelle oli suunniteltu nuorten leiri Pikku-Syötteelle, mutta vähäisen ilmoittautumisen vuoksi se peruttiin. Perinteinen lasten ja nuorten kesäleiri järjestettiin Lehtimäellä, Lehtimäen opistolla kesäkuussa. Leirille osallistui 24 lasta ja nuorta, 10 ohjaajaa ja 2 henkilökohtaista avustajaa. Ohjelmassa oli tuttuun tapaan ratsastusta, askartelua, puutöitä ja retki Ähtärin eläinpuistoon. Leirin vetäjänä oli Jimmy Raninen. Osallistujissa oli kuulovammaisia ja kuulomonivammaisia lapsia ja nuoria ja heidän sisaruksiaan. Kustannukset olivat 11683,8. Ruskaa ja lapsiperheitä Syksyllä järjestettiin kolme vertaisperhekurssia: Rovaniemellä, Alastarolla ja Tampereella. Rovaniemelle, Norvajärven leirikeskukseen järven rannalle kokoontui 14 vanhempaa ja 22 lasta. Teemaan koko perheen tukeminen johdatteli kuntoutusohjauksen näkökulmasta Elli Kela ja kouluasioihin perehdytti Raisa Sieppi Tervaväylän opetus ja oppimiskeskuksesta Oulusta. Puheterapeutti Veera Jutila toimi leirillä lastenohjauksen vastuuhenkilönä ja keskustelutti myös vanhempia puheterapian näkökulmasta. Kurssin kokonaiskustannukset olivat 9401,8. 14

Lokakuussa Alastaron Kanniston kotieläintilalla kävi vilske ja vipinä, kun 17 pikkulasta taapersi tutustumassa eläimiin ja toisiinsa KLVL ry:n ja LapCI ry:n yhteiskurssilla. Vain muutama lapsista oli yli neljävuotias ja 12 ohjaajalla oli taatusti tekemistä. Vanhempia oli paikalla 14. Luennoimassa olivat kuntoutusohjaaja Heli Kujanpää Turun yliopistollisesta sairaalasta ja Satakieliohjelman perheterapeutti Ritva Parkas. Lisäksi nuoret kertoivat omasta elämästään. KLVL ry:n osuus kustannuksista oli 3223. Savonlinnan vertaisperhekurssille Tanhuvaaran urheiluopistolla marraskuussa osallistui 8 vanhempaa ja 12 lasta. Anu Juutilainen keskustelutti vanhempia teemasta Arjen aakkoset eväitä arkeen, Timo Rautiainen luennoi ja veti keskustelua erityislapsen sisaruudesta ja perhedynamiikasta. Kokonaiskustannukset olivat 7809,6. Vuoden viimeisen vertaisperhekurssin järjesti ruotsinkielinen KLVL ry:n jäsenyhdistys DHBS - Döva och hörselskadade barns stödförening rf. Anträ kurssille Tampereen Scandicissa 15. - 17. marraskuuta osallistujia huimat 28 vanhempaa ja 32 lasta. Kuulon apuvälineiden valmistaja Phonakilta luennoi, Leena Nyström alusti koulunkäyntiteemasta ja Lena Nyström ja Gun-Britt Westerlund alustivat Kelan kuntoutuksesta. Lapsille ja nuorille oli omaa ohjelmaa, mm. käynti Vapriikissa, Delfinaariossa. KLVL:n osuus kustannuksista oli 7950. DHBS:llä oli myös muita rahoittajia tapahtumalle. Vuoden viimeinen vertaistyön ponnistus oli lasten ja nuorten viikonloppuleiri Haukiputaalla marras-joulukuun vaihteessa. Leirillä oli 12 leiriläistä ja leirin vetäjä Taneli Ojala ja viisi ohjaajaa. Ohjelmassa oli kaikkea frisbeegolfista seinäkiipeilyyn. Kokonaiskustannukset olivat 5160,92. Tiivistelmä vuoden leireistä ja vertaisperhekursseista: Vertaisleirit lapsille ja nuorille Hiihtolomaleiri 18. 22.2.2013, Lohja, Kisakallion Urheiluopisto, 7 14 vuotiaat, Yhdessä Kuurojen Liiton nuorisotyön kanssa. Lehtimäen kesäleiri 3. 8.6.2013, Lehtimäki, Lehtimäen erityiskansanopisto, 7 14 -vuotiaat Lasten ja nuorten viikonloppuleiri 29. 11. 1.12.2013, Haukipudas, Virpiniemen urheiluopisto, 7-14 -vuotiaat KLVL:n vertaisperhekurssit 2013 Kuule perhettä! Korpilahti 15. 17.3., Eväitä itsenäistymiseen, Alkio-opisto. Yhdessä Kuurojen Palvelusäätiön Juniori-ohjelman kanssa. Turku, 5. 7.4., Kohti koulua, Turun kristillinen opisto 15

Rovaniemi 6. 8.9., Norvajärven leirikeskus. Kuule koko perhettä - vertaistukea koko perheelle Alastaro 4. 6.10., Kanniston kotieläintila, Ensitietokurssi pienten kuulovammaisten lasten perheille. Yhdessä LapCI ry:n kanssa. Savonlinna 8. 10.11., Tanhuvaaran urheiluopisto. Arjen aakkoset. Tampere 15. 17.11. DHBS:n (Döva och hörselskadade barns stödförening rf) vertaisperhekurssi Anträ ruotsinkielisille kuulovammaisten lasten perheille. 5.3 Edunvalvonta ja verkostoituminen Liitto toteutti jäsenistönsä edunvalvontaa sekä itsenäisesti että yhteistyössä vakiintuneiden kuulovamma-alan yhteistyökumppaneiden kanssa ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa. Tärkeimpinä kumppaneina toimivat Valkeassa talossa toimivat lähiliitot, joiden kanssa tehtävää yhteistyötä kehitettiin muutoinkin eri toiminnan tasoilla. Liitto tekee erityisen tiivistä yhteistyötä Kuuloavain.fi hankkeen kautta LapCI ry:n kanssa. Liitto osallistui Sosten järjestämiin tilaisuuksiin: valtakunnallisille sosiaali- ja terveyspolitiikan päiville ja sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikon vastaanotolle huhtikuussa Helsingissä kuten myös sosiaali- ja terveysturvan päiville elokuussa Seinäjoella. Liitto osallistui myös Satakieliohjelman toimintaan sekä ohjausryhmätyöskentelyn kautta että osallistumalla tapahtumiin: keväällä kommunikaatiomessuille Helsingissä ja syksyllä Satakieliseminaariin Järvenpäässä. Aiemmin hyvin alkaneet yhteistyöt Lapsiasiavaltuutetun ja Unicef:n kanssa jatkuivat raportointivuonna aktiivisesti. Liitto käynnisti yhdessä Kuuloavain.fi hankkeen kanssa loppuvuodesta yhteistyön Lapsiasiavaltuutetun ja tämän toimiston kanssa Kuulovammaisen lapsen kasvun ja kehityksen polku suositusten laatimisesta. Konkreettiselle tasolle yhteistyö etenee alkuvuodesta 2014. Liitto oli mukana ryhmässä, joka suunnitteli Lapsen oikeuksien päivän juhlaa. Lapsen oikeuksien päivän juhlassa keskityttiin vuonna 2013 nimenomaan vammaisten lasten oikeuksien esille tuomiseen. Lisäksi liitto osallistui myös yhteistyöhön, jonka avulla lasten oikeuksien päivä saataisiin kansalliseksi liputuspäiväksi. Liitto ryhtyi myös Unicef:n kumppaniksi Mukana! kampanjaan, jossa tuodaan esille vammaisten lasten oikeutta päästä harrastusten pariin. 16

Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto osallistui ohjausryhmätyöskentelyn avulla myös Kuuloliiton vetämään Yhdenvertaisuus ja osallisuus 2. asteen opiskelussa -hankkeen työskentelyyn. Hankkeen päämääränä on edistää eri kuulovammaisryhmien ja viittomakielisten yhdenvertaisuutta ja osallisuutta erityisesti 2. asteen opinnoissa. Vuonna 2013 tehtiin keskeisten 2. asteen opiskeluun liittyvien haasteiden kartoitus. Kartoituksesta saatujen tulosten valossa liitoilla on jatkossakin tehtävänään yhteistä edunvalvontatyötä 2. asteen opinnoissa huomattujen epäkohtien oikaisemiseksi. Vuonna 2013 liitto teki paljon yhteistyötä myös Tulkkitoiminnan yhteistyöryhmän (TTYR) kanssa. Tulkkitoiminnan yhteistyöryhmän tavoitteena on tulkkipalvelun kehittäminen. Yhteistyöryhmä toimii keskustelun ja tiedon vaihdon välineenä sekä voi tarvittaessa antaa tulkkipalvelua koskevia lausuntoja ja suosituksia. Liitolla on kokouksissa edustus- ja puheoikeus mutta ei äänioikeutta. Tulkkitoiminnan yhteistyöryhmä otti voimakkaasti kontaktia eri tahoihin KELAn tulkkipalvelu-uudistukseen liittyen. Tämän yhteistyön puitteissa liitto oli mukana KELAlle toimitetussa kyselyssä, jossa tiedusteltiin Kelan linjausta kahden viittomakielen välisessä tulkkauksessa, tekemässä aloitetta KELAlle puhevammaisten tulkkauspalvelujen saatavuudesta Lapsissa sekä toimittamassa aluksi peruspalveluministerille ja myöhemmin eduskunnan oikeusasiamiehelle valitusta tulkkauspalveluista ja niiden toimimattomuudesta. Erityisenä korjattavana kohtana tulkkauspalveluissa oli KELAn tekemä linjaus, jonka mukaan yleisötulkkaus kuului järjestävän organisaation kustannettavaksi. Edellä mainittujen lisäksi liitto osallistui vuoden aikana mm. Kuuloliiton kuntoutusasioiden neuvottelukunnan kokoukseen, jossa tarkasteltiin Kelan kuntoutusta suhteessa kuulovammaisten näkökulmaan, Kuluttajaparlamentin toimintaan, joka toimii järjestöjen vaikuttamisfoorumina sekä järjestöjen äänenvahvistimena yhteiskunnallisiin päättäjiin päin, Ensitietoverkoston toimintaan, Kuuloliiton ja Kuurojen Liiton järjestämään tekstitysseminaariin sekä Sosten järjestämiin luottamushenkilöstölle tarkoitettuihin internetissä järjestettyihin koulutustilaisuuksiin. Lisäksi Euroopan Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto (FEPEDA) suoritti kansainvälisen perhekyselyn, jossa käytettiin hyödyksi liiton viestintäkanavia. Liitto osallistui myös edustustilaisuuksiin, kuten Lastensuojelun keskusliiton tapahtumaan ja Invalidiliiton juhliin, Lasten oikeuksien päivän juhlaan ja Kuuloavaimen syntymäpäiville sekä pitkäaikaisen yhteistyökumppanin Lehtimäen Opiston rehtori Sisko Halosen eläkkeelle siirtymisen juhlatilaisuuteen ja kaikkien kuulovamma-alan järjestö- 17

jen pikkujouluihin. Lisäksi sekä liitto että Kuuloavain.fi -hanke näkyivät muutamia kertoja vuoden aikana viittomakielisissä uutisissa. Isona asiana loppuvuodesta konkretisoitui se, että kilpailutuksen jälkeen KELAn maksamien kuulovammaisten lasten, nuorten ja perhe-kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien järjestäminen hajautui Kuuloliiton Kuntoutus-Aurikseen, Verveen Mikkeliin ja Kyyhkylään Mikkeliin. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry teki yhteistyötä Kuuloliitto ry:n kanssa sen puolesta, että uudet järjestäjät saisivat tarvittavat tiedot kuulovammoista ja kuulovammaisuudesta ja näin voisivat järjestää asiantuntevasti kursseja perheille. Liitto etsi vapaaehtoisia perheitä ja vanhempia kertomaan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille kuulovammaisuudesta ja sen huomioimisesta toimivassa arjessa. Perheitä etsitään Verven järjestämille kursseille. Kyyhkylään ei saatu yhteyttä. 5.4 Viestinnän kehittäminen ja kytkeytyminen edunvalvontaan Vuonna 2013 KLVL ry pyrki tavoittamaan ja palvelemaan jäsenistöään entistä paremmin ja tehokkaammin kehittämällä ja ajanmukaistamalla kokonaisviestintäänsä. Liitto haki itselleen rahoitusta kehittämispäällikön palkkaamiseen, jonka tehtävänä olisi ollut viestinnän kehittäminen sekä printti- että sähköisessä mediassa ja tätä kautta tehokkaampi edunvalvonta, parempi tiedon välitys jäsenistölle ja ulkopuoliselle verkostolle sekä ajanmukaisempi tiedon hankinta jäsenistön tarpeista. Lisäksi kehittämispäällikön tehtävänä olisi ollut luoda liitolle kokonaisviestinnän malli ja määritellä viestinnälle edunvalvonnan tärkeimpiä painopisteitä palvelevat ydintavoitteet. Valitettavasti emme saaneet rahoitusta kehittämispäällikön palkkaamiseen, joten tulokset viestinnän kehittämisestä jäivät aiottua pienemmäksi. Vaikka liitto ei saanut rahoitusta kehittämispäällikön palkkaamiseen, teimme silti merkittäviä uudistuksia yleisilmeeseemme ja viestintäämme. Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n www-sivut uudistettiin. Liitolle luotiin uusi layout ja se upotettiin www-sivuille ja tätä käytettiin kaikessa liiton materiaalissa vuoden aikana. Liitolle painettiin uuden layoutin mukaiset yleisesitteet ja käyntikortit. Lisäksi toimintasuunnitelma ja edellisen vuoden toimintakertomus taitettiin uudella layoutilla. Liiton uuden layoutin suunnitteli Tapio Lipasti ja wwwsivujen uudistustyön toteutti Kirsikka Isohanni Design4digista. Marjo Myyryläinen kirjoitti sivuille tekstit. Sivuista pyrittiin tekemään entistä ajanmukaisemmat ja raikkaammat. 18

Www-sivujen uudistaminen oli ilmeisen onnistunut, sillä www-sivujen kävijämäärä nousi erittäin voimakkaasti: yksittäisten eri henkilöiden käynnit sivustolla kasvoivat noin 350 % edellisestä vuodesta ja kaikkien kävijöiden yhteissumma nousi noin 40 000 kävijällä! Tavoitteena oli vuoden aikana kehittää Kuuloavain-hankkeen kanssa yhä parempia järjestöviestinnän muotoja, joiden kautta voidaan tavoittaa kohderyhmää mahdollisimman laajasti ja käydä interaktiivista sekä monensuuntaista vuoropuhelua kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä kanssa heitä koskettavis- ta asioista. Järjestöviestintää lähdettiin Kuuloavaimen kautta suunnittelemaan loppuvuodesta 2013 mutta varsinainen kehitystyö jää vuodelle 2014. Nappi-lehteä kehitetään vastaamaan viestinnän nykyisiä tarpeita Samaan aikaan liiton layoutin ja www-sivujen uudistamisen kanssa uudistettiin Nappi-lehteä ja sen rakennetta. Kuulovammaisten lasten perheille suunnattua Nappi-lehteä uudistettiin vastaamaan ajanmukaisen viestinnän tarpeita. Lehden pääkirjoitus ja linjaukset kytkettiin osaksi liiton edunvalvonnan tavoitteita. Printtilehden ilmestymiskertoja harvennettiin kuudesta neljään ja painosmäärää ja levitystä tarkennettiin: lehden painos oli 1 500 ja lehti levisi noin tuhannen jäsenperheen lisäksi yksittäisille tilaajille, kirjastoihin, järjestöihin ja sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille. Lehden toimitustyötä jatkoi freelancerina toimiva Marjo Myyryläinen ja lehden kuvaajaksi palkattiin numerosta 2/2013 alkaen Tuomas Linna. Hannele Rabb huolehti ruotsin kielen käännöksistä ja Karoliina Nevalainen teki lasten sivuille tehtäviä. Lehden taitossa jatkoi Tapio Lipasti ja lehti painettiin Miktor Oy:ssä. Jokainen vuoden aikana ilmestynyt Nappi-lehti toteutti juhlavuoden teemaa: Kuule Perhettä! joka oli myös vuoden ensimmäisen lehden teemana. Toisen lehden teemana olivat ensitieto, murroskohdat ja vauvat ja kolmannen lehden teemana oli koulu. Neljäs lehti oli teemaltaan pitkään toivottu ja odotettu kuulovamma+ -lehti. Lehden asia-artikkelit käsittelivät kuulomonivammoja sekä harvinaisia oireyhtymiä, joita esiintyy kuulovammojen lisänä. Kuulovammaisista lapsista noin 40%:lla on kuulovamman lisäksi jokin muu vamma. Liitto haki ja palkkasi marraskuun puolessa välissä uuden toimittajan Nappi-lehdelle jatkamaan Marjo Myyryläisen työtä. Marjo jäi äitiyslomalle helmikuun alussa 2014 ja hän koulutti tätä ennen Jani Savolaisen jatkamaan työtä lehden toimittajana sekä www- ja facebook -sivujen päivittäjänä. 19

Nappi-lehden toimitusryhmään kuuluivat vastaavan päätoimittajan, pääsihteeri Kristiina Aminoffin lisäksi toimittaja Marjo Myyryläinen, puheenjohtaja Sanna Loukusa ja liittohallituksen jäsenet: Iina Peltomaa, Maarit Lasanen, Hannele Rabb ja Mari Laakso-Suutari. Nappi-lehden ilmoitusmyynti epäonnistui vuoden aikana pahoin. Liitto palkkasi itselleen vuodeksi 2013 ilmoitusmyyjän, jonka laskettiin tuottavan liitolle 15 000. Käytännössä ilmoitusmyynnistä saatiin vuoden aikana tuottoja 1640 ja näistä suurin osa tuli toimiston henkilökunnan työnä. Ilmoitusmyyntisopimus oli kuitenkin liitolle järkevä: vaikka tuottoja ei tullut, ei tullut myöskään tappioita. Seuraavana vuonna liitto harkitsee uusia ilmoitusmyynnin kehittämisen tapoja. Sosiaalisen median hyödyntäminen viestinnässä Vuoden 2013 aikana Nappi-lehden ja www-sivujen kehittämisen kanssa, kehitettiin yhtä aikaa myös sosiaalisen median hyödyntämistä viestinnässä. Nappi-lehden toimittajan tehtäviin lisättiin liiton www-sivujen ja facebook-sivujen aktiivinen päivittäminen. Nappi-lehti ja facebook-sivut kulkivat vuoden aikana käsi kädessä siten, että sosiaalisessa mediassa tuotiin useita kertoja lehden teema-aiheita esille. Sivuilla kerrottiin kuuloalan, koulun ja kasvatuksen ajankohtaisista uutisista ja liiton kuulumisista. Nappi-lehden sisältöä jaettiin myös uudistetuilla verkkosivuilla sekä Kuuloavain.fi -sivustolla. Lisäksi liiton facebook-sivuille linkitettiin lehden teemoja vastaavia aiheita muiden toimijoiden ylläpitämiltä sivuilta. Sivuilla oli vuoden 2013 lopussa noin 450 tykkääjää. Sosiaalisen median näkyvyyttä lisäsi pääsihteerin pitämä Twitter-tili, jossa hän kertoi pääsihteerin ajankohtaisista kuulumisista. Sisäisen viestinnän kehittäminen ja yhteystietojen muutos Loppuvuodesta 2013 liiton toimisto alkoi julkaista usean vuoden tauon jälkeen toimiston tiedotetta, joka jaeltiin liittohallituksen jäsenille sekä jäsenyhdistysten nimetyille henkilöille. Toimiston tiedote kulki nimellä: Infotäräys. Infotäräys kertoi eri työntekijöiden vastuulla olevista ajankohtaisista asioista ja sai paljon kiitosta. Infotäräyksen koettiin tuovan liiton operatiivista tasoa ja sen toimintoja lähemmäs hallitusta ja jäsenistöä. Suunta on koettu hyväksi ja toimiston tiedotetta halutaan jatkaa seuraavana vuonna. 20

Liiton sähköposti muutti pilveen loppuvuodesta 2013. Sähköpostipalvelujen muutolla ja uusien työkalujen käyttöön ottamisella tavoitellaan parempaa sisäistä viestintää ja tiedon kulkua mm. jaettavalla kalenterilla. Lisäksi uudet työkalut mahdollistavat uusien etäyhteyksien käyttämisen esimerkiksi palavereissa, joissa kaikki osallistujat eivät ole läsnä toimistolla. Samassa yhteydessä myös liiton sähköpostiosoitteet muuttuivat muotoon etunimi.sukunimi@klvl.fi. Toimiston uutena yleisosoitteena otettiin käyttöön osoite toimisto@klvl.fi. Myös liiton www-sivujen osoite muuttui yhtenevästi osoitteeksi www.klvl.fi. 5.5 Jäsenistölle tuotettavat palvelut Liitossa siirryttiin käyttämään Windows 7 käyttöjärjestelmää ja tässä yhteydessä todettiin liiton aiemman jäsenrekisterin toimimattomuus uuden käyttöjärjestelmän kanssa. Hallitus oli saanut jo aiemmin liittokokoukselta tehtäväkseen pohtia jäsenrekisterin uudistusta ja jäsenrekisterin uudistamisen hetki tuli nyt. Liitto osti jäsenrekisterin Nepton Oy:ltä elokuussa 2013. Uusi jäsenrekisteri pohjautuu tietokantaan ja sen käyttöliittymä toimii www-selaimen kautta. Rekisteri on luotettava ja reaaliaikainen ja sen avulla liitto pystyy palvelemaan jäsenistöään aiempaa paremmin. Jäsenrekisterin toiminnot on kuvattu ja käyttöohjeet olemassa. Järjestöassistentin toimi kokoaikaistettiin vuoden alusta. Järjestöassistentin toimenkuvaan kuuluvat yhteyden pitäminen jäsenjärjestöihin sekä toimiston taloushallinnon tehtävät ja muut yleiset toimistotehtävät. Aiemmin toimistotehtävät olivat vieneet järjestöassistentin työajasta lähes kaiken, joten nyt, tehtävän kokoaikaistamisen myötä myös jäsenjärjestöpalveluille tuli enemmän aikaa. Katariina Ruotsalainen työskenteli järjestöassistentin tehtävässä kesäloman alkuun saakka ja uusi järjestöassistentti Hanna Mäkelä palkattiin syyskuun lopussa. Väliajan toimiston rutiinitehtäviä hoiti Eilakaislan kautta palkattu osa-aikainen vuokrasihteeri. Strategiatyön yhden merkittävän osan, jäsenkyselyn, laadinta aloitettiin loppuvuodesta järjestöassistentin toimesta. Kysely tehdään hänen opinnäytetyönsä osana ja työtä ohjataan sekä koulun että liittohallituksen puolelta. Liiton osoittamana ohjausryhmänä toimii työ- ja talousvaliokunta ja lähiohjaajana toimii Santra Ruonakangas. Jäsenkyselyt laitetaan liikkeelle vuoden 2014 alkupuolella. Kyselyjen vastauksista odotetaan suoraa palautetta sekä liiton strategiaan että järjestöassistentin työn kuvaan. 21

Useasta jäsenjärjestöistä tuli vuoden aikana pyyntöjä liiton suuntaan, jotta jäsenjärjestöille voitaisiin laatia yleinen perustoimintaohjeistus. Tällainen toimintaohjeistus auttaisi jäsenjärjestöjä aktiivien vaihtumistilanteissa: jäsenjärjestöillä olisi kirjattuna ohjeena tiedot toimintarutiineista liiton suuntaan, kuten liittokokouskäytänteistä ja jäsenrekisterin tarkastamisen merkityksestä. 6. KUULOAVAIN.FI Kuuloavaimen toisen hankevuoden aikana keskityttiin toimintasuunnitelman mukaisiin tehtäviin: sivuston sisällön laajentamiseen, sivuston käytettävyyden parantamiseen, markkinointiin ja verkostojen rakentamiseen. Taustaorganisaatioiden yhteistyön mallia hiottiin edelleen ja loppuvuodesta järjestettiin yhteinen KLVL ry:n ja LapCI ry:n hallitusten yhteistyökokous, jossa pohdittiin Kuuloavaimen jatkosuunnitelmia. Alkuvuodesta hankittiin Adobe Connect-videoviestintäjärjestelmä mahdollistamaan paikasta riippumatonta viestintää. Tämä mahdollisti etäkokoustamisen, verkkoluentojen lähettämisen ja tapahtumiin etäosallistumisen. Videoviestintäjärjestelmä on helpottanut paljon yhteistyötä kun yhteydenpito on mahdollista etäisyyksienkin päästä. Kuuloavain.fi portaalille julkaistiin päivittyvä, sosiaalisen median kanavat ja uutiskirjeen esille nostava uusi etusivu. Sivuston pienkehitystä jatkettiin palautteen ja suositusten perusteella. Sivusto käännätettiin myös ruotsiksi. Syksyllä juhlittiin Kuuloavaimen 1-vuotissyntymäpäiväjuhlia ja Lapsen oikeuksien päivää Valkeassa Talossa 20.11. Kuuloavain osallistui myös kaikkien vammaisten lasten perheiden juhlan järjestelyihin Näkövammaisten Keskusliiton Iiris-talossa. Juhlassa puhui ja esiintyi kuulovammaisia lapsia ja nuoria. Neuvolakampanjan avulla tiedotettiin portaalista neuvoloiden henkilökunnalle ja samalla kartoitettiin heidän tiedontarpeitaan. Verkostotyötä tehtiin monella rintamalla. Kuuloavaimen sisältöjä tuotettiin yhteistyössä Valteri-verkoston, Onerva Mäen koulun, HUMAK:in ja useiden kuuloalan järjestöjen asiantuntijoiden kanssa yhteistyössä. Lapsiasiavaltuutetun kanssa lähdettiin pohtimaan Kuulovammaisen lapsen kasvun ja kehitysten suositusten kehittämistyön aloittamista. Syksyllä aloitettiin yhteistyö kuulovammaisten lasten, nuorten ja perheiden toimintaa järjestävien organisaatioiden kanssa. 22

6.1 Projektiviestintä Vuoden alussa päivitettiin projektisuunnitelma, johon kirjattiin hankkeen päätöksentekoprosessi ja selkeät viestintäketjut ja vastuuhenkilöt. Tästä huolimatta viestinnässä oli haasteita, joita on pyritty tunnistamaan ja ratkaisemaan. Vuoden lopussa oli konkretisoitunut hyvä toimintamalli, jota tullaan jatkossa käyttämään. Yhtenä haasteena niin hankkeen ohjausryhmässä kuin taustaorganisaatioiden hallinnossa on ollut luottamustoimijoiden maantieteellinen hajanaisuus ja kokousjärjestelyt. Vuoden alussa hankittu Adobe Connect -videoviestintäratkaisu helpotti omalta osaltaan yhteydenpitoa ja kokousjärjestelyjä niin hankkeen sisällä kuin taustaorganisaatioissa. Valkean Talon IT:n kanssa on selvitetty mahdollisuuksia pilvipalvelujen ja sen myötä jaettujen työtilojen käyttöönottoon. Kuuloavain.fi hanke on selvittänyt IT-hallinnolle hankkeen ja taustaorganisaatioiden tarpeita viestinnän suhteen. Valkean Talon tietohallinto aloitti vuoden lopussa toimenpiteet MS365-pilvipalveluihin siirtymiseen, mikä tarjoaa uudenlaisia mahdollisuuksia maantieteellisesti hajallaan toimiville organisaatioille. Palvelujen käyttöönotto KLVL ry:ssa tapahtui vuoden 2014 alussa ja LapCI ry pääsee mukaan keväällä 2014. 6.2 Markkinointi Kuuloavaimen markkinoinnissa pyrittiin levittämään tietoa portaalista myös perheiden kautta toimivien ammattilaisten kautta. Markkinointia suunnattiin kuulokeskuksiin ja neuvoloihin Neuvolakampanja Hankkeen tavoitteena on tarjota ensitietoa kuulovammaisten lasten vanhemmille, joten neuvolakampanjan avulla pyrittiin tavoittamaan perheet heti alkuvaiheessa. Painatettiin 4 erilaisen kuvan sarja Kuuloavain. fi-postikortteja, joita lähetettiin 800 osoitepalvelusta saatuun neuvolan osoitteeseen. Postituksen saatteeksi laitettiin linkki kyselylomakkeeseen, jolla kartoitettiin neuvoloiden tiedontarvetta. Kuuloavaimen 1v. synttärit Lapsen Oikeuksien päivänä 20.11. järjestettiin Valkeassa Talossa juhla, jossa juhlistettiin samalla Kuuloavaimen syntymäpäivää. Juhlaan kutsuttiin Helsingin kuulovammaisten koulun (Pitäjänmäki) oppilaat, lähipäiväkoteja, Kuntoutus-Auriksen kuntoutuskurssilaiset ja kaik- 23

ki yhteistyökumppanit. Juhlassa oli 100 henkeä, joista puolet lapsia. Ohjelmassa oli ilmapallojen ja kakkutarjoilun lisäksi työpajoja, joissa lapset saivat puuhailla ryhmissä. Teatteri Totin Minä, Puff esiintyi ja piti työpajan erilaisuudesta. Kuninkaallinen ajatus-työpajassa lapset saivat pukeutua kuninkaalliseksi ja pohtia mitä päättäisivät jos olisivat päivän kuninkaana/kuningattarena. Valkean Talon perheiden pikkujoulut Kuuloavain.fi oli mukana kaikkien kuuloalan järjestöjen järjestämissä pikkujoulujuhlissa Valkeassa Talossa 30.11. Kuninkaallinen ajatus -työpaja toimi samalla sabluunalla kuin Kuuloavaimen synttäreillä. Lasten ajatukset koottiin Kuuloavain.fi sivustolle: http://www.kuuloavain.fi/ kuninkaallisia-ajatuksia 6.3 Verkkopalvelut Kuuloavain hankki konsultaatiopalveluita Perttu Tolvaselta (North Partol Oy) tarkastellakseen Kuuloavaimen verkkopalvelukokonaisuutta tavoitettavien kohderyhmien kannalta. Saatujen suositusten perusteella tehtiin tarkennuksia ja rajauksia suunnitelmiin. KWDigitalin kanssa toteutettiin uudistuksia käyttökokemusten ja saatujen suositusten perusteella. Etusivu uudistettiin, siten että saatiin laajentunut ja jatkuvasti päivittyvä sisältö paremmin käyttäjien nähtäville. Samalla tuotiin käyttöönotetut sosiaalisen median kanavat näkyville. Pienkehitystyö jatkuu vuonna 2014. Sosiaalisen median ja viestinnän kanavia otettiin käyttöön Kuuloavaimen profiiliin ja eri käyttäjäryhmille soveltuvasti. Facebook-sivu viestii Kuuloavaimen uusista artikkeleista, uutisista ja tapahtumista Pinterest-seinälle kerätään iloisia ja positiivisia kuvia lapsen kuulovammaan liittyvistä teemoista Youtube-kanavalle kerätään kuulovammaisiin lapsiin liittyviä videoita maailmalta Uutiskirje välittää kerran kuukaudessa kootusti ajankohtaiset asiat helposti sähköpostiin Kuuloavain.fi sivusto artikkeleineen käännettiin ruotsinkielelle ja julkaistiin Kuuloavaimen 1v. syntymäpäivien yhteydessä. 24