Sylvan Maarianhamina, Ahvenanmaa kevätpäivät ja vuosikokous 18. 19.4.2015
Aktiivinen jäsenistö on yhdistyksen tukijalka KUVA: JORMA LEHTINEN Vuosi on taas hurahtanut nopeasti ja on yhdessäolon ja virkistyksen aika. Sylvalla on ilo järjestää kevätpäivät Maarianhaminan risteilynä yhdessä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Sykerökerhon ja Satakunnan Syöpäyhdistyksen Syöpykät-kerhon kanssa. Toivottavasti saamme tapaamisesta myötätuulta purjeisiin sekä Sylvan että eri puolilla Suomea toimivien kerhojen ja yhdistysten toiminnassa. Aila Paloniemi Sylva ry:n puheenjohtaja kansanedustaja Kevätpäivillä on varattu runsaasti vapaa-aikaa perheiden yhdessäoloon. Vuosikokouksestakin on tulossa jännittävä, sillä hallituksemme jäsenistä puolet on erovuorossa. Nyt onkin teillä järjestötyöstä kiinnostuneilla mahdollisuus pyrkiä hallituksen jäseniksi ja jos ääniä tulee riittävästi, tulla tekemään työtä Sylvan hyväksi. Järjestötyössä tarvitaan aktiivisuutta, motivaatiota ja sitoutumista. Työ on pitkäjänteistä, joten jokaisen toimijan on otettava vastuuta yhteisten tavoitteiden saavuttamiseksi. Vain siten saamme aikaan myös vaikuttavia tuloksia. Tänä päivänä monenlaiset aktiviteetit kilpailevat ihmisten ajasta. Elämänrytmi on nopeaa, ja työ, läheiset sekä harrastukset vievät monesti ajasta leijonanosan. Jotta järjestötyö jaksaa kiinnostaa ja tuoda elämään sisältöä, sen on oltava mielekästä ja hyvin jäsenneltyä. Johtamisen merkitys järjestötyössä on aivan olennaisen tärkeä asia. On hyväksyttävä myös uudenlainen toiminta ja mukanaolo. Kansalaisfoorumi teki verkkokyselyn järjestöjen työntekijöille viime vuoden lopulla. Kyselyssä kartoitettiin järjestötoiminnan keskeisiä kehittämiskysymyksiä. Aktiivinen jäsenistö nousi tärkeimmäksi järjestön menestystekijäksi, toiseksi tärkeimmäksi nimettiin osaava johto. Jäsenistöä voi kyselyn mukaan motivoida kaikkein parhaiten järjestämällä mielekkäitä ja kiinnostavia vaikuttamisen ja osallistumisen paikkoja. Strategiat eivät niinkään saa jäsenistöä sankoin joukoin liikkeelle. Ihmisten houkutteleminen luottamustehtäviin on nykyään varsin haasteellista. Siinä parhaita keinoja ovat hyvän toiminnan järjestäminen ja luottamushenkilöiden koulutus ja tukeminen. Sisäistä yhtenäisyyttä jäsenistössä on syytä vaalia erilaisilla tapahtumilla ja kohtaamisilla. Viestiminen järjestön toiminasta on tärkeää sekä sisään että ulospäin, ja sosiaalinen media koetaan hyvänä vuorovaikutuksen ylläpitäjänä. Moni järjestötoimija hyödyntääkin sosiaalista mediaa nykyään moniin eri tarkoituksiin. Toivon, että kevätpäivien ohjelma innostaa mukavaan yhdessäoloon oman perheen ja muiden matkalle lähteneiden kanssa. Maarianhaminassa on paljon näkemisen ja kokemisen arvoista lyhyelläkin vierailulla. Herkkusuille maakunta tarjoaa taattuja ruokaelämyksiä. Iloisia ja keväisiä hetkiä teille kaikille! 5
Niina Piippo Sykerö-toimikunnan puheenjohtaja Lapsisyöpäperheille mahdollisimman normaali arki Sykerö on syöpäsairaiden lasten vanhempien perustama lapsisyöpäpotilaskerho, joka toimii Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen (LSSY) alaisena. Tänä vuonna juhlimme 35-vuotiasta Sykeröä. Sykerön toiminnasta vastaa toimikunta, jonka jäseninä on vanhempia sekä LSSY:n ja Tyksin edustajia. Sykerön keskeisenä tavoitteena on luoda syöpään sairastuneelle lapselle edellytyksiä elää mahdollisimman normaalia elämää raskaista hoitojaksoista ja infektioeristyksestä huolimatta. Sykerö tarjoaa lapsisyöpäperheille virkistystä järjestämällä aktiivisesti toimintaa, kuten toimintapäiviä palvelukeskus Meri-Karinassa, uintia, asiantuntijaluentoja ja retkiä. Sykerö-kerho järjestää myös vertaistukitoimintaa perheille. Lapsen sairastaessa on tärkeää saada vertaistukea muilta perheiltä, joita yhdistävät samanlaiset rankat kokemukset, niin ilon ja onnistumisen hetket kuin surun ja vastoinkäymisten aiheuttamat tunteet. Reilu vuosi sitten lapseni sairastuessa leukemiaan kätilön työni sairaalassa vaihtui omaishoitajan rooliin. Viime vuosi oli henkisesti hyvin raskas, mutta toisaalta tunnen suurta kiitollisuutta niistä pienistäkin ilon asioista, joita löytyy elämästä vaikeina aikoina. Lapseni sairastumisen jälkeen minut houkuteltiin mukaan Sykerö-toimikuntaan, jonka kautta olen saanut tutustua mahtaviin henkilöihin. Tänä vuonna minua odottavat uudet haasteet Sykerö-toimikunnan puheenjohtajana. Toivotan kaikille mukavia ja antoisia kevätpäiviä toisiin lapsisyöpäperheisiin sekä Maarianhaminan kauniiseen ympäristöön tutustuen! 6
Anu Lehtomäki Syöpyköiden puheenjohtaja Yhdessä jaksamme paremmin eteenpäin Satakuntalaiset syöpäsairaiden lasten vanhemmat ovat kokoontuneet ja järjestäneet lapsille ohjelmaa säännöllisesti jo vuodesta 1979. Lapsisyöpäpotilasperheiden kerho Syöpykät perustettiin kuitenkin virallisesti vuonna 1987. Satakuntalaiset lapset ja nuoret hoidetaan pääsääntöisesti Turussa TYKS:ssä. Näin ollen yhteistyö sykeröläisten kanssa on luontevaa. Perheet tutustuvat toisiinsa sairaalassaoloaikana ja sopeutumisvalmennuskurssilla Meri-Karinassa, joka on Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kurssikeskus Turussa. Syöpyköillä on tällä hetkellä mukana toiminnassa hyvä ja aktiivinen joukko perheitä, niinpä toimintaa on helppo järjestää, kun osallistujia on tarpeeksi. Toiminta on tarkoitettu koko perheelle. Sisarukset ovat yhtä tärkeitä kuin sairastuneet lapset. Syöpyköiden toimintaan kuuluu muun muassa yksityisiä elokuvavuoroja, oma uintivuoro kerran kuukaudessa, hohtokeilausta, satujumppaa, ostosaikaa tavaratalossa. Olemme tehneet myös yhteisiä retkiä esimerkiksi Ti-Ti Nallen taloon Ikaalisiin ja Ähtärin eläintarhaan. Vuosittain ohjelmaan kuuluu myös yhteinen joulujuhla ruokailuineen. Suuntautuupa tapahtuma tai retki sitten minne vain, niin tärkeintä tapahtumissa on tietysti lasten kokema ilo ja aikuisten saama vertaistuki. Nyt on jälleen aika kokoontua yhteen Sylvan kevätpäivien merkeissä. Yhteistyössä on voimaa ja tänä vuonna olemmekin yhteisvoimin olleet järjestämässä kevätpäiviä Sylvan hallituksen, Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Sykerö-kerhon sekä Satakunnan Syöpäyhdistyksen Syöpyköiden kesken. Toivottavasti onnistuimme mielenkiintoisten kevätpäivien järjestämisessä ja te mukaan tulleet perheet voitte nauttia olostanne merellisen viikonlopun aikana mukavassa seurassa. Toivon kaikkien saavan nyt sitä tarpeellista vertaistukea. 7
Luontoa, lepoa, aktiv it Ahvenanmaan kaunis saaristoluonto on loistava paikka viettää rentouttavia hetkiä. Meri on aina lähellä. Kävelyretki Maarianhaminan keskustassa tarjoaa jokaiselle jotakin. Ahvenanmaa on kompakti saarivaltakunta, jossa etäisyydet ovat lyhyitä ja elämänmeno leppoisaa. Lyhyessä ajassa ehtii kokea paljon. Ahvenanmaa ja sen ainoa kaupunki, Maarianhamina, sopivat irtiottoon arjesta kaikkina vuodenaikoina. Ahvenanmaa sopii ihmiselle, joka haluaa täydentää myös energiavarastojaan saaristoluonnon keskellä. Kävely raittiissa ilmassa, hyvä ruoka ja hemmottelu ovat osa paikallista elämystä. Huvituksia ja aktiviteettejakaan saarivaltakunnasta ei puutu. Kaikki lähellä Maarianhamina on Ahvenanmaan itsehallinnollisen maakunnan hallintokeskus. Maarianhaminassa meri on läsnä kaikkialla, ja sen tuoksun tuntee ilmassa. Kaupungin pääkadut ovat Stora gatan, Torggatan, Nygatan ja Ålandsvägen. Osa Torggatanista on muutettu kävelykaduksi. Keskustan halki lännestä itään ulottuu Esplanadi, jonka ansiosta Maarianhaminaa on joskus kutsuttu tuhansien lehmusten kaupungiksi. Pelkkä kävelyretki voi tarjota paljon. Kaupunkiin voi kävellä lännestä itään kulkevaa lehmuskujaa pitkin. Sataman itäpuolella näkyy kauniita huviveneitä. Torggatan on tärkein ostoskatu, ja kulman takana on iltaelämän keskus ravintoloineen ja yökerhoineen. 8
eetteja Ahvenanmaa faktoina Asukkaita: 28 924 (30.12.2014) Kieli: ruotsi Valuutta: euro on virallinen valuutta, mutta monet palvelupisteet ottavat vastaan myös Ruotsin kruunuja Aika: sama kuin Suomessa Kokonaispinta-ala: 6 787 km 2 Yhteensä yli 6500 saarta, joista asuttuja 65 KUVAT: VIKING LINE / TUUKKA ERVASTI Ahvenanmaa on Suomen pienin maakunta Ahvenanmaa on saariryhmä ja Suomeen kuuluva ruotsinkielinen maakunta, jolla on itsehallinto. Ahvenanmaan virallinen kieli on ruotsi, 5 % asukkaista on suomenkielisiä. Se on asukasluvultaan Suomen pienin maakunta. Saariryhmän ainoa kaupunki on Maarianhamina, jossa asuu yli 11 000 ihmistä. Sodragatanin varrella on puutaloja kauniine koristeineen. Ne rakennettiin 1900-luvulla, kun Maarianhamina oli suosittu kylpyläkaupunki. Kaupungin nähtävyyksiä Maarianhaminan nähtävyyksiä ovat Ahvenanmaan museo, merenkulkumuseo ja Museolaiva Pommern. Huomattavimpia julkisia rakennuksia ovat Pyhän Yrjön kirkko, kaupungintalo, itsehallintotalo, valtion virastotalo ja kaupunginkirjasto. Huomattavia muistomerkkejä ovat Emil Cedercreutzin veistämä, hukkuneille merimiehille omistettu Ruorimies-patsas (1933), Matti Hauptin Meren kansa -patsas Ahvenanmaalla on myös omat postimerkit, omat autojen rekisterikilvet ja oma Internet-maatunnus (.ax). Ahvenanmaan elinkeinoelämä keskittyy merenkulkuun, kauppaan, pankkialaan, maanviljelyyn ja elintarviketuotantoon. Merenkululla on ollut aina tärkeä merkitys; ja se on vaikuttanut myös Ahvenanmaan väestöön. Maarianhamina tunnettiin aiemmin puutalokaupunkina, mutta useimmat keskustan puutalot joutuivat väistymään 1960- ja 1970-luvuilla uusien liike- ja asuinkerrostalojen tieltä. Eniten kohua herätti Seurahuoneen purkaminen nykyisen itsehallintotalon paikalta vuonna 1975. Vanhoja puutaloja on silti edelleen säilynyt keskustan eteläpuolella. Ahvenanmaa on Pohjoismaiden mittakaavassa aurinkoisin paikka touko-elokuussa. 9
Viking Linen alukset saapuvat länsisatamaan, josta on runsas kilometri kaupungin keskustaan. KUVAT: VIKING LINE / TUUKKA ERVASTI (1971) sekä Viktor Janssonin veistämä Julius Sundblomin patsas (1948). Merikorttelissa puuveneperinteitä pidetään edelleen yllä. Käsityön ystävän kannattaa pistäytyä Salt-myymälässä, jossa esillä on laadukkaita paikallisia käsitöitä. Kahvitauon voi pitää vaikkapa kaupungin vanhimmassa talossa, Bagarstuganissa, jossa on herkullisia leivonnaisia, voileipiä, piiraita ja salaatteja. Ne valmistetaan omassa keittiössä. Jos liikkuu Maarianhaminasta etäämmälle, Sundissa sijaitseva Kastelholman linna on näkemisen arvoinen. Se on ollut osa Ahvenanmaan kulttuurimaisemaa 1300-luvulta lähtien. Suurin rakennustyö tehtiin 1300-luvun lopulla, ja aikanaan Kastelholma oli koko Ahvenanmaan hallintokeskus. Sen vieressä sijaitsee Jan Karlsgården -ulkoilmamuseo. Hemmotteluja keholle ja makuaistille Maarianhaminassa hemmottelua kaipaavalle tarjolla on esimerkiksi Mjuk&Lenin hieronta ja kehonkäsittelypalvelut. Mariebadin kylpylässä on myös rentoutumisosasto, jossa on käytettävissä erilaisia saunoja ja poreallas. Ahvenanmaalta löytyy paljon makuelämyksiä ja herkkuja. Monet viljelijät ja eläinten kasvattajat jalostavat omia tuotteitaan pienissä perheyrityksissä, leipovat käsin, valmistavat makkaroita ja pihvejä itse kasvatettujen lampaiden lihasta omien reseptien mukaan. Saatavilla on hilloa ja hyytelöä vaikkapa villityrnistä. Stallhagen on venäläinen pienpanimo ja pubi järven rannalla. Panimomestari panee olutta käsityömenetelmin. Ahvenanmaan oma mestarikokki Michael Björklund on monille tuttu televisiosta. Hän pitää 10
Uimarantoja Ahvenanmaalla on kolmisenkymmentä. Maaseudun helmiin kuuluu suojaisassa poukamassa sijaitseva Bambölen ranta, jossa on hienoja laitureita ja hyppytorni. Ahvenanmaan metsästys- ja kalastusmuseo sijaitsee Eckerössä. Siellä voi kohdata muun muassa Sälle-hylkeen ja Örjan Taggelin -hirven. Museokäyntiin kannattaa varata aikaa, sillä tekemistä ja näkemistä riittää. Nähtävillä on eläimiä, munia ja fossiileja. Ulkona lapset voivat kaivaa omia aarteitaan tai leikkiä Svanö-merirosvoaluksella. Keväisiä omenapuita. Johannas Hembakta on konditoria ja kahvila Maarianhaminassa. KUVA: BILDEVISET / PETER KARLSSON Michael Björklund on ahvenanmaalainen keittiömestari ja lähiruoan puolestapuhuja. Hän pitää Kastelholmassa Smakby-nimistä huippuravintolaa. KUVA: DANIEL ERIKSSON Smakbyn-nimistä ravintolaa Kastelholman linnan lähellä. Ahvenanmaalainen juusto on kahminut palkintoja kilpailuissa. Maistamisen arvoisia ovat myös tyrnijogurtti ja erimakuiset jäätelöt. Ahvenanmaalainen pannukakku on kokeilemisen arvoinen, samoin mustaleipä. Tekemistä lapsille ja aikuisille Ahvenanmaalla voi kalastaa ympäri vuoden. Museoalus Pommernin kupeessa Länsisatamassa ja Merikorttelissa voi käydä kalastamassa. Lapset saavat kalastaa ilmaiseksi. Ångbåtsbrygganin 18 reiän seikkailugolfradalla Maarianhaminassa on mielikuvituksellisia esteitä. Siellä viihtyvät niin ensikertalaiset golfaajat kuin lajin harrastajatkin. Safarijunasta saa ihailla eläimiä Eckeröhallenin leikkimaa Leklandet polkuautoineen ja värikkäine, hauskanmuotoisine pomppulinnoineen on takuuvarma kohde lapsiperheille. Kiipeillessä, ryömiessä ja pomppiessa viihtyy koko päivän. Pienille lapsille leikkimaassa on omat alueensa. Leklandet on sisätiloissa, joten sinne voi mennä joka säällä. Ahvenenmaan merenkulkumuseo on sopiva kohde koko perheelle. Siellä pääsee tutustumaan Congo-laivaan ja vierailemaan Gorilla Barissa, kiipeilemään mastossa ja osallistumaan aarrejahtiin. Museossa on myös laivarotta Ruby, jonka omassa huoneessa on tilaa leikkiä ja askarrella. Käringsundissa suurella aidatulla alueella elää saksanhirviä, kuusipeuroja ja strutseja. Alueen läpi kulkee safarijuna, josta kauniita eläimiä voi ihailla lähietäisyydeltä, joskus jopa kosketusetäisyydeltä. Juna kulkee myös lintujärven ohi, jossa asuu hanhia ja ankkoja. 11
Maarianhaminan KEVÄTPÄIVÄT JA VUOSIKOKOUS 18. 19.4.2015 Lauantai 18.4.2015 7.45 Kokoontuminen Viking Linen terminaalissa, Ensimmäinen Linja, 20100 Turku Ilmoittautumisen yhteydessä jaetaan matkaliput 8.45 M/S Amorella lähtee kohti Maarianhaminaa 10.00 Kevätpäivien avajaiset Panorama Bar & Conference, kansi 9 11.00 Buffet laivalla 14.10 Laiva saapuu Maarianhaminaan Bussikuljetus keskustan hotelleihin, jotka sijaitsevat noin 300 metrin päässä toisistaan: Park Alandia Hotelli, Norra Esplanadgatan 3 ja Hotelli Savoy, Nygatan 10-12. 15.00 Perheiden omaa aikaa Maarianhaminassa ja omakustanteinen ruokailu *Esim. Ahvenanmaan Merenkulkumuseo, Hamngatan 2, avoinna klo 17 asti. Sylva maksaa pääsymaksut. 18.30 20.30 Ohjattua ohjelmaa ja iltapala lapsille ja nuorille, Park Alandia Hotelli 18.45 Tervetuloa Maarianhaminaan Maaherra Peter Lindbäck, Hotelli Savoy 19.30 Sylvan vuosikokous, Hotelli Savoy 20.30 22.00 Aikuisille iltapala omassa hotellissa Sunnuntai 19.4.2015 7.00 10.00 Aamiainen hotellissa ja huoneiden luovutus. Matkatavarat otetaan mukaan bussiin 10.15 Kokoontuminen oman hotellin eteen 10.30 13.30 Kiertoajelu Sundin ja Getan maakunnissa *Bomarsundin linnoituksen rauniot, Kastelholman linna ulkoa, Jan Karlsgårdenin ulkoilmamuseo, klo 12 retkilounas + pannukakku, ravintola Smakbyn. 13.30 Saapuminen satamaan busseilla retken päätteeksi 14.25 Viking M/S Grace lähtee Turkuun 15.00 Buffet laivalla 19.50 Laiva saapuu Turkuun Järjestetty kuljetus Meri-Karinaan 12
Sylvan tukihenkilötoiminta Sylva ry aloitti tukihenkilökoulutuksen vuonna 2000. Idea tukihenkilötoiminnasta lähti alun perin nuorilta itseltään. Koulutus räätälöitiin nimenomaan syöpää sairastavien lasten ja nuorten auttamiseksi. Tukihenkilökoulutukseen tulevat nuoret ovat yleensä 18 25-vuotiaita ja he ovat itse sairastaneet syövän lapsena tai nuorena ja toipuneet siitä. Tukihenkilö- eli vertaistukitoiminta perustuu vapaaehtoisuuteen ja haluun auttaa muita sairastuneita. Useat tukihenkilökursseille osallistuneet kertovat saaneensa elämänmittaisia ystäviä, joiden kanssa löytyi sairautta syvempi yhteys. Tukihenkilön ja potilaan kohtaamisessa saman sairauden ohella merkittävää on myös osapuolten ikä sekä heidän läpikäymänsä hoitomuodot. Kokemusten samankaltaisuus lisää samaistumisen mahdollisuutta. Nuorille sähköposti ja netti tarjoavat helpon, usein anonyymin ja luontaisen tavan ottaa yhteyttä myös vertaistukea haettaessa. Tukihenkilökurssit koostuvat paitsi käytännönkoulutuksesta myös rennommasta yhdessäolosta ja ajatustenvaihdosta. Ensimmäisen ja toisen kurssin välissä uudet tukihenkilöt tekevät yleensä projektityön, jossa he kartoittavat oman alueensa tukihenkilömahdollisuuksia ja pohtivat valmiuksiaan toimia tukijana. Myös toiminnanohjaus on oleellinen osa toimintaa. Tukihenkilöille järjestetään kaksi kertaa vuodessa toiminnanohjausviikonloppu. Tällöin käydään läpi mahdollisesti eteen tulleita ongelmia ja keskustellaan tukihenkilöä askarruttavista kysymyksistä. Tukihenkilöillä on mahdollisuus henkilökohtaiseen toiminnanohjaukseen useamminkin. Jos haluat lisätietoa tukihenkilötoiminnasta, ota yhteys Sylvaan, puh. (09) 135 6866, sylva@sylva.fi tai lue asiasta lisää Sylvan verkkosivuilta osoitteesta www.sylva.fi. 13