Tutkimusaineiston hallinta. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

Samankaltaiset tiedostot
Terveystieteellisten aineistojen erityispiirteitä. Annaleena Okuloff

KVANTITATIIVNEN DATA JA SEN AVAAMINEN. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Metodifestivaali, Jyväskylä

Tietoarkiston palvelut ja arkistointiprosessi. Annaleena Okuloff Tieteenala-asiantuntija

Data Management Plan Hyvä datanhallinta alkaa suunnittelusta. Minna Ahokas CSC

Henkilötietoja sisältävän datan käsittely ja avaaminen TIETOSUOJA TUTKIJAN ARJESSA HY ARJA KUULA-LUUMI

THL:N NÄKÖKULMIA TUTKIMUSAINEISTOJEN SÄILYTTÄMISEEN

Aineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI

Ympäristötutkimuksen aineistoja tietoarkistossa

Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiiri

Infrastruktuurin aineistonhallinta ja käytön avoimuus

Arvokas arkaluonteinen tutkimusaineisto. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

Tietosuoja-asetus Tietoarkiston näkökulmasta. Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaari Arja Kuula-Luumi Kehittämispäällikkö

Tutkimusdatan arkistointi ja jatkokäyttö ARJA KUULA TUTKIMUSAINEISTOJEN JATKOKÄYTTÖ JA TIETOSUOJA HELSINGIN YLIOPISTO

Käytön avoimuus ja datanhallintasuunnitelma. Open access and data policy. Teppo Häyrynen Tiedeasiantuntija / Science Adviser

Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia. Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto Arja Kuula-Luumi

Miten tutkimuksen tietovarannot liittyvät etiikkaan ja viestintään? Tutkimusaineiston elinkaari

Juomatapatutkimus ja muut alkoholiaineistot tietoarkistossa

Aineiston keruun suunnittelu ja toteutus. Tero Vahlberg

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS. Sosiaali- ja terveystoimi 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA Nimi. Osoite. Tutkimuslaitos, oppilaitos tai muu organisaatio

Lapset ja nuoret tietoarkistossa Tampereen yliopisto helena.laaksonen (at) uta.fi

Palveluportaali Ailan käyttö

Kvalitatiivisen datan avaaminen. Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit

Tietoarkisto palveluksessanne. Avoin tutkimusdata ja aineistonhallinta ihmistieteissä Hannele Keckman-Koivuniemi

Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka

Tutkimusdata. Tutkijat verkoilla kurssi Helsingin yliopisto

Sosiaaliset mediat ja tietosuoja. Juha Kontturi IT -suunnittelija Turun ammattikorkeakoulu

SATASERVICEN TIETOSUOJAKÄYTÄNTÖ

MOODLE-OHJE: Liitetiedoston lisääminen ja päivittäminen

Taideyliopiston tutkimusaineistopolitiikka Toteuttamissuunnitelma

Tietosuoja tutkimuksessa. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari Tampereen yliopisto

Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiiri. Tutkimuksen ydinryhmä ja statistikot (nimet erillisessä dokumentissa)

Tutkimusdatan hallinnan kansalliset välineet IDA, Etsin, AVAA. Stina Westman, ATT-hanke, CSC

Kokemuksia. aineistojen paketoinnin piloteista. KDK-pitkäaikaissäilytys seminaari

Julkisrahoitteisten tutkimusaineistojen avoimuus ja kansainvälinen tilanne OECD:n Open Access ohjeistus

REKISTERINPITÄJÄ Fysioterapiapalvelut Kirsi Pätsi Rovaniemen toimipiste, Valtakatu 30 A 10, Rovaniemi

Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Nykydokumentoinnin koulutuspäivä. Tietosuojakysymykset ja eettiset periaatteet nykydokumentoinnissa

Tutkittavan informointi ja suostumus

Monien menetelmien riemu ja rikkaus tutkimuksessa. Saila Huuskonen BMF-kevätseminaari

FSD3225. Kauppa- ja tietojenkäsittelytieteiden opiskelijoiden hyvinvointi Aineisto-opas

Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) Sähköpostiosoite. Väitöskirja Lisensiaattitutkimus Pro gradu Ammatillinen opinnäytetyö Muu, mikä

Kvantitatiivisen aineiston anonymisointikeinot. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari 5.4.

OHJELMISTOTEKNIIKKA LABORATORIOHARJOITUKSEN OHJEET

Tietosuoja, tutkimusetiikka ja aineistonhallinta

Avointen aineistojen julkaisualusta AVAA

Tutkimusrahoittajien ja tiedejulkaisujen vaatimukset aineistonhallinnalle

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän tutkimuksen datanhallinnan suunnitteluun

Avoin tiede ja tutkimus TURUN YLIOPISTON DATAPOLITIIKKA

AINEISTOJEN JAKAMISEN MYYTEISTÄ JA HAASTEISTA

Lisätiedot Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari

Aineistonhallinta pähkinänkuoressa METODIFESTARIT TAMPEREEN YLIOPISTO ARJA KUULA-LUUMI

Arkistoinnin tarkoituksena on tiedon säilyttäminen

Asukkaan oikeus omaan dataan ja GDPR asuntoosakeyhtiössä. Ilmastoviisaat taloyhtiöt työpaja 1 Asukkaan MyData

Aditro Tikon versio SP1

Rekisterinpitäjä. Rekisteriasioista vastaava yhteyshenkilö. Rekisterin nimi. Rekisterin käyttötarkoitus. Rekisterin tietosisältö

Aditro Tikon versio SP1

Mitä kyselytutkimuksia suunnittelevien tulee tietää tietosuojasta?

Helsingin kaupunki Esityslista 24/ (6) Kaupunginhallitus Kj/

Tietoarkiston palvelut. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tieteelliset lehdet ja tutkimusdata seminaari Tieteiden talo, Helsinki

Tutkimusaineistojen etäkäyttö

Fairdata PAS-palvelu

Asteri Tuloveroilmoitus Kevätpäivitys sisältäen verovuoden 2008 lomakkeet mm. osakeyhtiöille, asuntoyhtiöille ja yhdistyksille

Tutkimusdatan tietosuojaseloste

Katsaus Liikenneviraston digiratkaisuihin ja toimintamallien kehityshankkeisiin

Google-dokumentit. Opetusteknologiakeskus Mediamylly

ASIAKKAIDEN HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELY KAUPUNGIN VUOKRATALOYHTIÖSSÄ. Lakimies Sanna Mäkilä, Helsingin kaupungin asunnot Oy

Asianajajaliiton tietoturvaohjeet. Asianajosihteeripäivät Asianajaja Hanna Räihä-Mäntyharju Asianajotoimisto Tempo Oy

LifeData Luonnonvaratiedon avoimuus uusien ratkaisujen lähtökohtana. Sanna Marttinen (LYNET) Riitta Teiniranta (SYKE) Eero Mikkola (Luke)

HELSINGIN YLIOPISTON TUTKIMUSDATAN TUTKIJAPALVELUT. Mari Elisa Kuusniemi, Tutkimuksen palvelut, Helsingin yliopiston kirjasto, Helsingin Yliopisto

Webropol-kyselyt. Tarja Heikkilä

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 24/ (7) Kaupunginhallitus Kj/

Osteopaatti Jutta Aalto Anatomia- ja kehotietoisuuskoulutus TIETOSUOJASELOSTE

PALVELUITA DATANHALLINTAAN

EPT:N LUOTTISHOMMAT JA TIETOSUOJA-ASETUS. Tiivistelmä EPT:n luottiksille Päivitetty

Tietosuoja käytännössä

TUTKIMUSDATAN KUVAILU. Kuvailun tiedotuspäivä Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält

FSD2404. Naistutkimus - Kvinnoforskning -lehden ensimmäinen vuosikymmen Koodikirja

Tietoturva. opettaja Pasi Ranne Luksia, Länsi-Uudenmaan koulutuskuntayhtymä Pasi Ranne sivu 1

ATT-areena Avoimen tieteen palvelut

Rakenna muuri verkkorosvolle. Antti Nuopponen, Nixu Oy

FSD2268 Tutkimusaineistojen säilytys ja avoin saatavuus 2006

GLP-tukitoimintojen ulkoistaminen: QA, IT, Arkistointi. Fimean GLP-keskustelupäivä

Etäkäyttö ja avaamisen haasteet

Lataa Kliininen tieto hoitoprosessissa - Kristiina Häyrinen. Lataa

Datapolitiikka Mitä ja miksi?

Arkistointia Kantrissa. Airi Paananen

Avoin työyhteisö osana yrityksen kehittämistä

Työelämän tietosuojaan liittyvät ajankohtaiset kysymykset

Eettinen tutkimus mitä se on?

Lausuntopyyntö julkisen hallinnon tiedonhallinnan sääntelyn kehittämistä selvittäneen työryhmän raportista

1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.

1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja hyväksyttiin.

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Ohje - Kuntien ilmoitukset

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

5. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Tutkimuksesta vastaavan henkilön eettinen arvio tutkimussuunnitelmasta. Tapani Keränen TAYS

Transkriptio:

Tutkimusaineiston hallinta Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija 3.5.2016

2 Tutkimusaineiston elinkaari Suunnittelu Keräys Tarkistus Dokumentointi Analysointi Arkistointi

3 Suostumus jatkokäytön mahdollistavassa muodossa Tutkimussuunnitelmaan eettistä lausuntoa varten kirjaus aineiston arkistoinnista ja jatkokäytöstä Ei hävityslupausta! Suunnittelu lähtökohtana jatkokäyttö Tällä hetkellä eivät ole tottuneita jatkokäyttöön Suunnitelma, miten tutkittavien tietosuojasta huolehditaan jatkokäytössä

4 Suunnittelu lähtökohtana jatkokäyttö Työnantajan kanta Selvitä voimassa oleva datapolitiikka Useimmat yliopistot ja tutkimuslaitokset suosittelevat arkistointia Omistajuus ja käyttöoikeus Aineiston omistaja tutkija vai työnantaja? Entä jos aineiston omistaja vaihtaa työpaikkaa? Jatkoopiskelijoiden ja muiden tutkijoiden asema? Kenellä on käyttöoikeus?

5 Datan keräys Kyselylomakkeen + muun kerättävän tiedon suunnittelu Huomio jo aineiston käyttöön Mukaan lääkäri, statistikko, datamanageri, projektin vetäjä Analysointi suunnitellaan tässä vaiheessa Data oikeassa muodossa Kysymysten muotoilu oikein

6 Kvantitatiivinen aineisto Havaintoyksikkö on useimmiten henkilö Kyselylomakkeen vastaukset sekä muut tiedot omiin muuttujiinsa Yhteen ajankohtaan liittyvät tiedot yhdelle riville, jos mittaus toistetaan, uudet tiedot uudelle riville

7

8 Datan tarkistus Tärkeä ja aikaavievä vaihe Loogisuus aikuinen ei ole 55 cm pituinen Korjaukset täytyy dokumentoida: 18.3.2016 poistettu virheellinen tieto BMI=635.4 (AO) If ID=890 then BMI=.; Dokumentointi: Muuttujien keräys / mittaus kyselysarjojen tiedot vastausten koodaus

9 Datan käyttö Alkuperäinen data lukitaan Henkilötiedot erilliseen tiedostoon Tutkijoilla käytössä erillinen työkopio aineistosta, jossa ei tunnistetietoja Kyseessä on edelleen kuitenkin henkilötietoja sisältävä pseudonyymidata, joten tietosuojasta pidettävä erityinen huoli Kirjanpito luovutetuista datoista ja niiden versioista

10 Tiedostojen hallinta Mikä on alkuperäinen ja mikä viimeinen versio aineistosta? Mitä muutoksia siihen tehtiin? Entä kun samannimisiä versioita on eri koneilla ja muistitikuilla monta? Varmuuskopioitu serveri hajosi, eikä palveluntarjoaja osannutkaan palauttaa tiedostoja. SAS-syntakseja on monia, mitä niistä käytettiin artikkelin tulosten tuottamiseen? Ohjelmisto on siirtynyt uuteen versioon, eikä vanha tiedosto enää aukea

11 Tiedostojen hallinta Looginen kansiorakenne Esim. Jokaiselle projektille oma kansio, jonka sisällä tarpeen vaatiessa alakansioita

12 Tiedostojen hallinta Varmuuskopiointi Verkkolevy jossa varmuuskopiointi Väh. yksi lisäkopio Yksi versio jokaisesta tiedostotyypistä muotoon, joka ei ole riippuvainen ohjelmaversioista. xlsx, sav ja sas7bdat csv tai txt docx, sas, r txt, rtf

13 Tiedostojen hallinta Havainnolliset nimet Alkup_aineisto.xlsx Jalanpituus.sas Aina kun tiedostoa muokataan, muutokset tallennetaan uuteen versioon: Diabetes_BMJ_V3.docx

14 Käytännön neuvoja Avoin tiede ja tutkimus osaajakoulutus: Case: Kokemuksia bioalalta datan rakenne, dokumentointi, management plan ja tarkistukset Eliisa Löyttyniemi, biostatistikko Kliininen laitos, Turun yliopisto http://avointiede.fi/menneet-osaajakoulutukset tai http://portti.avointiede.fi/tutkimusdata/hyva-aineistonhallinta-lahteeruohonjuuritasolta

15 Tutkimuksen loputtua Arkistointia ja jatkokäyttöä varten tarvittavat tiedostot talteen muistutus kaikille työkopion saaneille aineiston tuhoamisesta Tuhottavaksi vain aineisto, joka on luvattu tuhota tutkimuksen päätteeksi tai josta arvellaan, ettei ole hyötyä myöhemmissä tutkimuksissa

16 Tutkimuksen loputtua Arkistointia ja jatkokäyttöä varten aineiston tiedot on jo tallessa Anonymisoinnissa Tieteellinen käyttöarvo Datan turvallisuus

Kiitos! Kysymyksiä, kommentteja?