Mitä on ikääntyminen autismin kirjolla?

UTRIAINEN JARKKO HAVUKAINEN ELINA Mitä on ikääntyminen autismin kirjolla? Autismin kirjon henkilöt, heidän omaisensa ja läheisensä sekä autismityön ammattihenkilöstö KOOSTE KYSELYTUTKIMUKSESTA Autismi- ja Aspergerliitto ry Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti

Sisällys Lukijalle... 3 Kysely autismikirjon henkilöille... 4 Asuminen...5 Tuen tarve...5 Toimeentulo... 6 Palvelut... 6 Harrastukset... 8 Perhe- ja ystäväsuhteet... 8 Fyysinen terveys... 9 Psyykkinen toimintakyky... 10 Ikääntyminen... 11 Kysely autismikirjon henkilöiden omaisille ja läheisille...12 Asuminen...13 Tuen tarve...13 Toimeentulo...14 Palvelut...15 Harrastukset... 16 Perhe- ja ystäväsuhteet... 16 Perheenjäsenen autismikirjon piirteiden vaikutukset sosiaaliseen kanssakäymiseen...17 Fyysinen terveys... 18 Psyykkinen toimintakyky...19 Perheenjäsenen autismikirjon piirteiden vaikutukset omaisten ja läheisten kokemaan kuormittuneisuuteen...20 Tulevaisuudessa askarruttavat asiat...20 Muita asioita autismikirjon henkilön asumiseen, terveyteen ja ikääntymiseen liittyen...22 Kysely autismikirjon henkilöiden parissa työskenteleville... 23 Terveys...24 Ikääntyminen...26 Tuen ja tiedon tarve... 27 Liitteet...28 Autismi- ja Aspergerliitto ry Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti 2016 Taitto: Vitale Ay

Lukijalle Meistä noin joka sadas on autismikirjolla. Tämä koskee myös yli 65-vuotiaita, joiden määrä yhteiskunnassamme on ylittänyt miljoonan rajan. Koska keskimääräinen elinajanodote on jatkuvassa kasvussa, myös ikääntyneiden autismikirjon henkilöiden määrä kasvaa. Autismikirjolla olevien ikääntyvien henkilöiden ja heidän läheistensä tarpeista ja palveluista ei kuitenkaan maassamme kovin paljoa tiedetä. Kansainvälisestikin tietoa on saatavilla vielä varsin vähän. Autismi- ja Aspergerliitossa on ollut käynnissä vuosina 2013 2016 Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti. Projektin yhtenä keskeisenä tavoitteena on ollut autismikirjon henkilöiden ja heidän läheistensä ikääntymiseen liittyvien muutosten ja arjesta nousevien tarpeiden ja tuen tunnistaminen. Vuonna 2015 projekti selvitti ikääntymistä autismin kirjolla Suomessa Mitä on ikääntyminen autismin kirjolla? -kyselytutkimuksen avulla. Kyselyssä selvitettiin yli 40- vuotiaiden autismikirjon henkilöiden ja samaan ikäryhmään kuuluvien omaisten ja läheisten elämäntilannetta sekä kartoitettiin ikääntyneiden autismikirjon henkilöiden tilannetta sosiaali- ja terveyspalveluiden asiakkaana. Myöhemmin kysely laajennettiin koskemaan myös autismityön piirissä toimivaa sosiaali- ja terveysalan henkilöstöä. Tämä kooste esittelee tutkimuksen tärkeimmät tulokset kohderyhmittäin: yli 40-vuotiaat 1) autismikirjon henkilöt ja 2) kirjon henkilöiden omaiset ja läheiset sekä 3) autismikirjon henkilöiden parissa työskentelevät. Koosteen liitteissä on koottuna kyselyiden taustatiedot (vastaajien ikäjakauma, sukupuoli, siviilisääty). Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -projekti toukokuu 2016 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA? 3

MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA? Autismin kirjon henkilöt, heidän omaisensa ja läheisensä sekä autismityön ammattihenkilöstö Kooste kyselytutkimuksesta Kysely autismikirjon henkilöille Yli 40-vuotiaille autismikirjon henkilöille suunnattuun kyselyyn saatiin 18 vastausta. Heistä 33 % oli vastannut kyselyyn tuetusti. Vastanneista 78 %:lla oli autismikirjon diagnoosi, ja 66 % heistä oli saanut diagnoosin vasta yli 30-vuotiaana (Kuvio 1). Yleisin autismikirjon diagnoosi oli Asperger (56 % vastanneista). Vastanneiden ikää, sukupuolta ja siviilisäätyä koskevat tiedot on koottu raportin liitteisiin. Ikä, jolloin saanut diagnoosin (n=18) 45 40 41.6% 35 30 25 25.0% 20 15 16.7% 16.7% 10 5 0 alle 7 v -7 18-20 18-20 v 30-50 30-50 v yli 50 v 50- Kuvio 1: Ikä, jolloin kyselyyn vastannut on saanut autismikirjon diagnoosin. 4 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

ASUMINEN Asumismuodoista yleisin oli oma asunto (Kuvio 2). Muista asumismuodoista nousi vahvimmin esille vuokra-asuminen. Autismikirjon henkilön asumismuoto (n=18) Ryhmäko 5,6 % Tukiasuminen 0,0 % Oma asunto 61,1 % Vanhempien luona 16,7 % Jokin muu, mikä 16,7 % Kuvio 2: Kyselyyn vastanneen autismikirjon henkilön asumismuoto. TUEN TARVE Vastanneista 56 % koki tarvitsevansa tukea omassa arjessaan. Kolme tärkeintä tuen tarpeen kohdetta olivat kaupassakäynti, ruoanlaitto ja matkustaminen (yli 80 % kussakin) (n=10). Muita tuen tarpeen kohteita olivat lääkärikäynnit, henkilökohtainen hygienia sekä vaatehankinnat. Yhtenä vastauksena oli tuen tarve kaikissa arjen toiminnoissa. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖILLE 5

TOIMEENTULO Tärkeimmiksi pääasiallisiksi tulonlähteiksi mainittiin takuueläke (28 %), kansaneläke (22 %) ja palkkatulo (22 %). Toimeentulon muodoista yleisin oli eläke (Kuvio 3). Muiksi toimeentulon muodoiksi oli valittu kuntoutus ja omaishoitajuus. Toimeentulon muoto (n=18) Työelämässä 16,7 % Eläkkeellä 66,7 % Työtön työnhakija 0,0 % Opiskelija 5,6 % Joku muu, mikä 16,7 % Kuvio 3: Kyselyyn vastanneen autismikirjon henkilön toimeentulon muoto. PALVELUT Vastanneista 33 %:lla oli palvelusuunnitelma ja 11 % ei tiennyt, oliko heille tehty palvelusuunnitelmaa. Tarvittavista palveluista tärkeimmäksi nousi tukihenkilö / henkilökohtainen apu, muiden palvelujen osalta tarve jakautui melko tasaisesti (Kuvio 4). 6 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

Tarvittavat palvelut (n=18) Ohjaus-/tukipalvelut 42,9 % Neuropsykiatriset ohjaus- ja valmennuspalvelut 42,9 % Psykologi/ryhmäterapia 42,9 % Tukihenkilö/henkilökohtainen apu 57,1 % Jotain muuta, mitä? 42,9 % Kuvio 4: Autismikirjon henkilön tarvitsemat palvelut. Suurin osa vastanneista koki tarvitsevansa useita eri palveluja. Kuvion 4 Jotain muuta, mitä? -valintavaihtoehtoon saadut avoimet vastaukset: Hoivapalvelu kaikessa vaikean kehitysvamman vuoksi. Ryhmäterapia siksi, ettei tunne muita Asperger-ihmisiä. Yksilömusiikkiterapia. Asumisharjoittelu. Äiti hoitaa asiat tällä hetkellä (n. 2 krt/vk). Mielenterveyspalvelut ja kivun hoito (ei lääkitystä). Kyselyyn vastanneista 30 % ilmoitti, ettei heillä ole käytössään mitään palveluja. Käytössä jo olevien palvelujen osalta saatiin useita eri vastauksia. Samalla henkilöllä on voinut olla käytössään myös useita eri tukipalveluita. Kyselyyn vastanneilla käytössään jo olevia palveluja (listassa prosenttiosuuksin valmiiksi annetut vastausvaihtoehdot): Ohjaus-/tukipalvelut (33 %). Tukihenkilö/ henkilökohtainen apu (25 %). Psykologi/ ryhmäterapia (17 %). Neuropsykiatriset ohjaus- ja valmennuspalvelut (8 %). Haetaan kuntoutusta. Tilapäishoito. Omakustanteinen yksilömusiikkiterapia. Asumisharjoittelu. Edunvalvonta. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖILLE 7

HARRASTUKSET Myös harrastustoimintaan saatiin varsin laaja joukko eri vastauksia, joita olivat (prosenttiosuuksin valmiiksi annetut vastausvaihtoehdot): musiikki/teatteri (39 %) liikunta (28 %) kuvataide (17 %) kirjoittaminen järjestö-/yhdistystoiminta opiskelu elokuvat lukeminen internet jumppa ratsastus matkustelu perheen kanssa hyönteistutkimus televisio tietotekniikka bridge runous. PERHE- JA YSTÄVÄSUHTEET Yli puolet vastanneista (61 %) koki, että heillä on ainakin yksi läheinen ystävä. Lisäksi suurin osa vastanneista (88 %) koki, että heillä on läheiset suhteet perheeseensä (n=16). Tärkeimmäksi yksittäiseksi tuenlähteeksi koettiin omat vanhemmat (Kuvio 5). Muita kyselyssä mainittuja tuenlähteitä olivat ystävät ja kaverit sekä avustajat ja ohjaajat. Vastanneista yksi ilmoitti, ettei saa keneltäkään tukea. Vastaajien mielestä parhaita paikkoja tavata ihmisiä ovat harrastustoiminta (67 %), päivä-/työtoiminta (44 %) ja erilaiset ryhmät (28 %). Muiksi paikoiksi tai keinoiksi tavata ihmisiä mainittiin mm. matkustelu, lemmikin hoito sekä erityismielenkiinnon kohteet. Vastaaja saa tarvittaessa tukea (n=18) Isovanhemmat 5,6 % Vanhemmat 50,0 % Sisarukset 22,2 % Puoliso/kumppani 16,7 % Omat lapset 11,1 % Joku muu, kuka 61,1 % Kuvio 5: Autismikirjon henkilön tärkeimmät tuen/ avun lähteet. 8 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

FYYSINEN TERVEYS Kyselyyn vastanneista 72 % koki, että heillä on fyysiseen terveyteen liittyviä pulmia. Näistä yleisimpiä olivat vatsa- ja ruoansulatusvaivat ja unihäiriöt (Kuvio 6). Muita kyselyssä mainittuja fyysiseen terveyteen liittyviä pulmia olivat allergiat, kilpirauhasen vajaatoiminta, keuhkosairaus, vaikea ihottuma, reuma, korkea verenpaine ja selittämätön epämääräinen kipu. Fyysiseen terveyteen liittyvät pulmat (n=18) Epilepsia 7,1 % Unihäiriöt 42,9 % Sydän- ja verisuonitaudit Tuki- ja liikuntaelinsairaudet 21,4 % 28,6 % Diabetes 7,1 % Vatsa- ja ruoansulatusvaivat Jokin muu, mikä 57,1 % 64,3 % Kuvio 6: Autismikirjon henkilön kokemat fyysiseen terveyteensä liittyvät pulmat. Suurimmalla osalla vastanneista oli useampia fyysiseen terveyteen liittyvä pulmia. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖILLE 9

PSYYKKINEN TOIMINTAKYKY Kyselyyn vastanneista 50 % koki, että heillä on psyykkiseen toimintakykyyn liittyviä pulmia. Näistä yleisimpiä olivat ADHD/ADD ja masennus (Kuvio 7). Muita kyselyssä mainittuja psyykkiseen terveyteen liittyviä pulmia olivat toiminnanohjauksen ja työmuistin vaikeudet, ylivilkkaus ja levottomuus, vetäytyneisyys, aggressiivisuus ja ahdistuneisuus (sosiaalinen ahdistuneisuus ja paniikkikohtaukset) sekä ajoittainen itsetuhoisuus. Psyykkiseen toimintakykyyn vaikuttavat pulmat (n=18) Pakko-oireinen häiriö (OCD) 10,0 % Masennus 60,0 % ADHD/ADD 60,0 % Toure en oireyhtymä 0,0 % Kaksisuuntainen mielialahäiriö 0,0 % Jokin muu, mikä 60,0 % Kuvio 7: Autismikirjon henkilön kokemat psyykkiseen hyvinvointiin vaikuttavat pulmat. Suurimmalla osalla vastanneista oli useampia psyykkiseen terveyteen liittyvä pulmia. 10 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

IKÄÄNTYMINEN Kaikki tähän kyselyyn vastanneet autismikirjon henkilöt olivat yli 40-vuotiaita. Heistä 33 % oli ylittänyt 55 vuoden iän (kuvio 8). Vastanneista 78 % koki tuen tarpeen kasvavan ikääntymisen myötä. Kasvavan tuen tarpeen arveltiin liittyvän: Palveluihin hakeutumiseen. Kotiapuun. Ihmisten kohtaamiseen ja heidän pariin pääsemiseen. Käytännön asioiden hoitamiseen. Arjen askareihin. Harrastuksiin. Kontakteihin ympäröivän yhteiskunnan kanssa. Kuulluksi tulemiseen terveyspalveluissa. Normaaliin ikääntymisprosessiin liittyviin asioihin. Vastaajan ikä (n=18) 100,0 % 80,0 % 66,7 % 60,0 % 40,0 % 27,8 % 20,0 % 0,0 % 5,6 % 40 54 55 60 61 Kuvio 8: Kyselyyn vastanneiden autismikirjon henkilöiden ikäjakauma. Merkittävimmiksi tulevaisuuden huolenaiheiksi nähtiin palveluiden saatavuus ja talouteen liittyvät asiat. Niiden merkitys nostettiin jopa omaa asumista ja terveyttä sekä ikääntymistä korkeammaksi epävarmuustekijöiksi. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖILLE 11

MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA? Autismin kirjon henkilöt, heidän omaisensa ja läheisensä sekä autismityön ammattihenkilöstö Kooste kyselytutkimuksesta Kysely autismikirjon henkilöiden omaisille ja läheisille Tässä kyselyn osiossa yli 40-vuotiaat autismikirjon henkilöiden omaiset ja läheiset vastasivat heidän autismikirjon lapsia/läheisiä koskeviin kysymyksiin (ei oman itsen arviointi). Kyselyyn saatiin 56 vastausta. Vastanneista 55 % oli 40 54-vuotiaita, 27 % 55 60-vuotiaita ja 18 % yli 61-vuotiaita. Yleisin kyselyssä mainittu perheenjäsenen diagnoosi oli Autismi (kuvio 9). Autismin kirjolla olevat perheenjäsenet olivat pääsääntöisesti (72 %) alle 29-vuotiaita, yli 41-vuotiaita oli 15 %. Kirjolla olevista perheenjäsenistä yli 80 % oli saanut diagnoosinsa ennen 17 ikävuottaan. Perheenjäsenen diagnoosi (n=53) 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 43,4 % 26,4% 13,2% 5,7% 11,3% Kuvio 9: Autismikirjolla olevan perheenjäsenen/läheisen diagnoosi. 13.2 %; Autismikirjon häiriö / epätyypillinen autismi. 12 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

ASUMINEN Autismikirjon henkilön asumismuodoista yleisin oli asuminen vanhempien luona (Kuvio 10). Autismikirjon henkilön asumismuoto (n=56) Ryhmäko 25,0 % Tukiasuminen 10,7 % Oma asunto 8,9 % Vanhempien luona 46,4 % Jokin muu, mikä 8,9 % Kuvio 10: Autismikirjolla olevan perheenjäsenen/ läheisen asumismuoto. TUEN TARVE Vastanneista 96 % koki, että perheessä oleva autismikirjon henkilö tarvitsee tukea omassa arjessaan. Tärkeimmiksi tuen tarpeen kohteiksi nousivat kotityöt ja rahankäyttö (81.5 % molemmissa) (n=54). Muita tuen tarpeen kohteita olivat mm. asiointi, vaatetus ja harrastukset/n aktiviteetit. Yksi vastanneista koki tarvitsevansa tukea kaikissa arjen toiminnoissa. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN OMAISILLE JA LÄHEISILLE 13

TOIMEENTULO Tärkeimmät autismikirjon henkilöiden omaisten ja läheisten (kyselyn vastaajien) tulonlähteet olivat työssäkäynti (64 %), eläke (20 %) ja palkkatulo (20 %). Autismikirjon henkilön toimeentulon muodoista yleisin oli eläke (Kuvio 11). Muiksi kirjon henkilön toimeentulon muodoiksi oli annettu päivähoito/ koulu, jaksoittainen työssäolo ja sairauspäiväraha. Autismikirjon henkilön toimeentulon muoto (n=56) Työelämässä 7,1 % Eläkkeellä 51,8 % Työtön työnhakija 3,6 % Opiskelija Päivätoiminnassa 14,3 % 21,4 % Jokin muu, mikä 32,1 % Kuvio 11: Autismikirjolla olevan perheenjäsenen/läheisen toimeentulon muoto. 14 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

PALVELUT Kyselyyn vastanneiden mukaan autismikirjon henkilöistä 64 %:lle oli tehty palvelusuunnitelma ja 20 %:lla ei ollut mitään palvelusuunnitelmaa. Kirjon henkilöiden tarvitsemista palveluista tärkeimmäksi nousivat tukihenkilö/ henkilökohtainen apu ja ammatilliset ohjaus-/tukipalvelut (Kuvio 12). Autismikirjon henkilön tarvitsemat palvelut (n=56) Ohjaus-/tukipalvelut 69,1 % Neuropsykiatriset ohjaus- ja valmennuspalvelut 34,5 % Psykologi/ryhmäterapia 23,6 % Tukihenkilö/Henkilökohtainen apu 87,3 % Jokin muu, mikä 45,5 % Kuvio 12: Autismikirjolla olevan perheenjäsenen/läheisen tarvitsemat palvelut. Kuvion 12 Jotain muuta, mitä? -valintavaihtoehtoon saadut avoimet vastaukset: erilaiset terapiat ohjaus itsenäiseen elämään asumisharjoittelu päivätoiminta edunvalvoja. Autismikirjon henkilöillä jo käytössään olevista palveluista tärkeimpiä olivat tukihenkilöpalvelut / henkilökohtainen apu (41 %) ja ohjaus-/tukipalvelut (32 %). Myös tämän osion kohdalla tuli esille se, että samalla henkilöllä on voinut olla käytössään useita eri tukipalveluita. Kirjon henkilöillä käytössään olevia muita palveluja (listassa prosenttiosuuksin valmiiksi annetut vastausvaihtoehdot) olivat: neuropsykiatriset ohjaus- ja valmennuspalvelut (11 %) psykologi/ryhmäterapia (7 %) tilapäishoito päivätoiminta asumispalvelut ei palveluita. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN OMAISILLE JA LÄHEISILLE 15

HARRASTUKSET Autismikirjon henkilöiden harrastustoimintaan omaisilta ja läheisiltä saadut vastaukset (n=52, prosenttiosuuksin valmiiksi annetut vastausvaihtoehdot): liikunta (48 %) musiikki/teatteri (33 %) kuvataide (17 %) tietokone (12 %) ratsastus (8 %) uinti (8 %) muut: Ristikot, kalastus, valokuvaus, kuntosali, sukututkimus, penkkiurheilu. PERHE- JA YSTÄVÄSUHTEET Vastanneista 32 % koki, että autismikirjon henkilöllä on ainakin yksi läheinen ystävä. Vastanneista lähes kaikki (98 %) kokivat, että kirjon henkilöllä on läheiset suhteet perheeseensä. Myös tässä kyselyn osiossa tärkeimmiksi kirjon henkilön yksittäiseksi tuenlähteeksi koettiin omat vanhemmat (Kuvio 13). Muita kyselyssä mainittuja keskeisiä tuenlähteitä olivat sisarukset ja isovanhemmat. Muiksi tuenlähteiksi mainittiin ammattiavun eri muodot (hoitajat, ohjaajat ja avustajat). Autismikirjon henkilö saa tukea (n=56) Isovanhemmat 25,0 % Vanhemmat 85,7 % Sisarukset 55,4 % Puoliso/kumppani 7,1 % Omat lapset 1,8 % Joku muu, kuka 46,4 % Kuvio 13: Autismikirjolla olevan perheenjäsenen/läheisen tärkeimmät tuen/avun lähteet. Samalla henkilöllä voi olla useita eri tuen lähteitä. 16 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

PERHEENJÄSENEN AUTISMIKIRJON PIIRTEIDEN VAIKUTUKSET SOSIAALISEEN KANSSAKÄYMISEEN Kysymykseen Miten perheenjäsenen autismikirjon piirteet ovat vaikuttaneet perheen sosiaaliseen kanssakäymiseen saatiin lähes 50 vastausta. Vastaukset voidaan jakaa kuuteen pääteemaan. 1. Perheen ulkopuoliset sosiaaliset suhteet Elämä painottunut aika lailla kotiin, kodin ulkopuolinen sosiaalinen elämä on jäänyt vähäiseksi, Vaikeuttaa kyläilyä, Ei kutsuta kylään, Tapaamme perheitä, joiden lapsilla on esimerkiksi dysfasiaa, Vain mökillä ja kotona oloa, mummulassa käymme, Ystävyyssuhteisiin ei ole vaikuttanut mielestäni, asiasta on puhuttu avoimesti, Eristäytyvä vammaisperhe, Sosiaalisia tapaamisia rajoitetusti, Saatu uusia ystäviä muiden erityisten vanhemmista, Vaikea luoda ystävyyssuhteita ja hoitaa jäljellä olevia, Ystäväperheitä niukasti, Turhat tuttavat karsiutuneet. 2. Perheen sisäiset sosiaaliset suhteet Sisarukset kärsineet itsekeskeisen sisaren takia, Kuormittaa paljon perheen arkea, Kohdellaan samoin kuin sisaruksiaan, Vanhemmat ja sisarukset kaikki ymmärtävät, Ei aiheuta keskinäisiä ristiriitoja, Perhesuhteet toimivat kun sisarukset antavat tilaa, Kavereiden käyntiä rajataan, Ei juuri yhteyttä sisaruksiin, Vaikuttanut myös isoveljen elämään, Pikkuveli joutui isoveljen asemaan. 3. Kirjon henkilöiden vanhempien välinen suhde Olemme meinanneet erota, Toisillemme ei jää aikaa, Ennen diagnoosin saamista aiheutti konflikteja parisuhteessa, Vanhemmat eronneet, Tyttären autismi lienee ollut ainakin piilotajuisesti yksi avioeron syy johtuen siitä, että isä ei hyväksynyt tyttärensä vammaisuutta. 4. Kirjon henkilön vaikutukset vanhempien elämään/ työhön Työaikaa jouduttu lyhentämään, Omaa aikaa ei ole, Työnantajani pyysi minua irtisanoutumaan, koska minulla on vammainen lapsi, Stressi on kova, Nykyään kuormittaa paljon äitiä ja isoäitiä. 5. Asuminen, naapuruussuhteet ja omat menot Kanssakäyminen naapureiden kanssa heikkoa. Eivät oikein ymmärrä, miksi ulkonäöltään normaali nuori mies voi käyttäytyä joskus kummallisesti, Kaupassa ja muualla tapahtumissa asiat sujuvat hyvin ja ihmiset suhtautuvat normaalisti, Nuoren ääntely ärsyttää yläkerran rouvaa siinä määrin, että on koittanut häätää meitä, Matkat ja menot, esim. elokuvissakäynti voi joskus keskeytyä autistin kovaäänisyyden ja riehumisen vuoksi, Häiriökäyttäytymisen vuoksi joutuu ottamaan ympäristön huomioon ja pyytelemään anteeksi. Joskus se on raskasta. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN OMAISILLE JA LÄHEISILLE 17

6. Arki autismikirjon henkilön kanssa Rutiinit täytyy muistaa huomioida kaikessa, Vaikeuttaa matkustamista, koska kaikki uusi on vaikea hyväksyä, Rajoittanut spontaaneja impulsiivisia päätöksiä lähteä, Autisti kulkee mukana suurin piirtein joka paikkaan, koska ystäviä ei ole, Hän osallistuu kaikkeen, mihin voi, Haluaa hallita keskusteluja, Aikataulut täytyy suunnitella tarkempaan, Kodin ulkopuolella liikkuminen haasteellista jatkuvan valvonnantarpeen ja erityisruokavalion takia, Perhe ei tee pitkiä matkoja, Kaikki pitää ajatella autistisen pojan ehdoilla, Uudet tilanteet haasteellisia, Tarvitsee jatkuvaa vahtimista ja hoitoa, Täytyy aina miettiä, minne ottaa hänet mukaan tai missä hän liikkuu itsekseen. FYYSINEN TERVEYS Kyselyyn vastanneista omaisista ja läheisistä 59 % koki, että perheeseen kuuluvalla autismikirjon henkilöllä on fyysiseen terveyteen liittyviä pulmia. Näistä yleisimpiä ovat unihäiriöt, vatsa- ja ruoansulatusvaivat ja epilepsia (Kuvio 14). Muita kyselyssä mainittuja fyysiseen terveyteen liittyviä pulmia ovat tuki- ja liikuntaelinsairaudet, diabetes, ylipaino, skolioosi, kuulo- ja näkövamma ja migreeni. Fyysiseen terveyteen liittyviä pulmia (n=56) Epilepsia 32,4 % Unihäiriöt 61,8 % Sydän- ja verisuonitaudit 0,0 % Tuki- ja liikuntaelinsairaudet Diabetes 2,9 % 8,8 % Vatsa- ja ruoansulatusvaivat 41,2 % Jokin muu, mikä 55,9 % Kuvio 14: Autismikirjon henkilön fyysiseen terveyteen liittyvät pulmat. 18 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

PSYYKKINEN TOIMINTAKYKY Vastanneista 64 % koki, että perheeseen kuuluvalla autismikirjon henkilöllä on psyykkiseen toimintakykyyn liittyviä pulmia. Näistä yleisimpiä olivat ADHD/ADD ja masennus (Kuvio 15). Muita kyselyssä mainittuja psyykkiseen terveyteen liittyviä pulmia olivat pakko-oireiden häiriö (OCD), Touretten oireyhtymä, kaksisuuntainen mielialahäiriö, aggressiivisuus, ahdistuneisuus, sosiaalinen pelko sekä ylivilkkaus ja äänekkyys. Psyykkiseen toimintakykyyn liittyvät pulmat (n=56) Pakko-oireinen häiriö (OCD) Masennus ADHD/ADD Toure en oireyhtymä Kaksisuuntainen mielialahäiriö 11,1 % 19,4 % 22,2 % 2,8 % 5,6 % Jokin muu, mikä 75,0 % Kuvio 15: Autismin kirjon henkilön psyykkiseen hyvinvointiin liittyvät pulmat. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN OMAISILLE JA LÄHEISILLE 19

PERHEENJÄSENEN AUTISMIKIRJON PIIRTEIDEN VAIKUTUKSET OMAISTEN JA LÄHEISTEN KOKEMAAN KUORMITTUNEISUUTEEN Autismikirjon henkilöiden omaiset ja läheiset kokevat psyykkistä ja sosiaalista kuormittuneisuutta (Kuvio 16). Fyysisen ja taloudellisen kuormittuneisuuden tunne on näitä matalampi. Kirjon henkilöiden omaisten ja läheisten kuormittuneisuus (n=56) psyykkistä 4,36 fyysistä 3,5 taloudellista 3,14 sosiaalista 4,09 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 Kuvio 16: Perheenjäsenen/läheisen henkilön autismikirjon piirteiden vaikutukset omaisten ja läheisten tuntemaan kuormittuneisuuteen. Asteikko: 1 = täysin eri mieltä, 2 = jokseenkin eri mieltä, 3 = en osaa sanoa, 4 = jokseenkin samaa mieltä, 5 = täysin samaa mieltä. TULEVAISUUDESSA ASKARRUTTAVAT ASIAT Tähän kysymykseen annettiin 43 vastausta. Vastauksissa esille nousseet pääteemat olivat: 1. Terveys Riski psyykkiseen sairastumiseen, Hammashoito, Lapseni fyysinen terveydentila, Assin terveys ikääntyessä, Terveys suurin huolenaiheeni. On täysi-ikäinen ja sulkee mielestään epämiellyttävät asiat. Vaikka hän asuu kotona ja tarvitsee apua, tietoja ei anneta omaisille, Poikani toistuvat masennuskaudet, Kuinka hänen persoonaansa mahdollisesti muutellaan lääkityksellä. Nyt rauhoittavaa annetaan vain tarvittaessa. 2. Asuminen Mukava, toiminnallinen, antoisa, turvallinen, omalle lapselleni sopiva koti sekä työpaikka/tekeminen loppuelämäksi kun muuttaa kotoa pois, Laadukas, yksilöllinen 20 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

asuminen, jossa voi elää aktiivista, osallistuvaa elämää, Vanhuuden asuminen, Autisti on muuttamassa omaan asuntoon lähiaikoina. 3. Yhteiskunnalliset palvelut Psykiatrisen hoidon saatavuus autistiselle henkilölle, Asuminen ja tukipalvelut, Pojan taloudellinen turva. Pystyykö elämään säästöjen ja sosiaaliturvan varassa, jos etuuksia leikataan. Kuntoutuuko niin hyvin, että pystyisi jatkamaan opintoja? Onko siltikään sijaa työelämässä?, Peruskoulun jälkeinen opiskelu, Löytääkö autistinen lapsemme kaiken yhteiskunnasta, Palvelujen laatu tulevaisuudessa, kun ns. hyvinvointiyhteiskuntaa ajetaan alas, Lapsen asema yhteiskunnassa, kun vanhemmat eivät enää voi vaikuttaa, Nykyhallituksen kovat linjaukset palveluiden heikennyksen suuntaan, Tukien saannin haasteet, yhteiskunnan kovenevat arvot, leikkauspolitiikka, Nuoren jatko-opinnot peruskoulun jälkeen, sopivan asumismuodon löytyminen. Osaako pyytää apua, huoli, ettei tule hyväksikäytetyksi (taloudellisesti tai muuten). 4. Sosiaaliset suhteet ja tarvittava tuki Miten lapsen tarpeet tulee huomioiduksi ja kuinka hänen persoonaansa mahdollisesti muutellaan lääkityksellä, Lapseni ympärillä toimivien ammattilaisten osaamisen laatu, Arjen vapaa-ajan täyttö autistilla askarruttaa, kun ystäviä ei ole, Pojalla ei ole yhtään tosi ystävää. Ei halua vertaistukea eikä pysty sosiaalisen kömpelyyden vuoksi solmimaan suhteita normi nuoriin, Avun tarve on suuri, mutta ei tule toimeen avustajan kanssa - hyväksyy ainoastaan ns. ammatti-ihmiset, Kouluun siirtyminen, tukitoimet koulussa ja matkat koulun ja kodin välillä huolettavat nyt jo kovasti, Löytääkö hän oman paikkansa yhteiskunnassa ja ymmärretäänkö hänen ominaispiirteitään, hyväksytäänkö hänet sellaisena kuin hän on, Missä määrin lapsen on aikuisena nojattava toisten apuun, ja miten hyvin apu vastaa tarpeita, Mitä pojalle tapahtuu koulun jälkeen ja mihin poika pääsee asumaan., Asumiseen, puhumiseen ja itsenäisempään (omatoimisempaan) elämään opettelu, Yksin jääminen, Mihin suuntaan hänen aggressiivisuutensa menee - onko hän tulevaisuudessa vankilassa 5. Oma jaksaminen, ikääntyminen ja kuolema Olemme iäkkäitä, mitä kun kuolemme, kuka välittää autistisesta lapsestamme, Miten hoito järjestyy, kun en itse enää jaksa tai kuolen, Kuka hänestä pitää huolta, kun vanhemmat eivät enää jaksa tai vanhempia ei enää ole, Että en itse enää joskus ole tukena, Miten hän pärjää elämässä, joka tavalla, kun en itse ole täällä vaikuttamassa asioihin, Oma terveys ja miten autisti jaksaa sitten, kun minua ei ole, Oma jaksaminen, Hänestä huolehtiminen ja perään katsominen sitten kun me vanhemmat kuolemme ja hänen suhtautumisensa kuolemaan, Kuka huolehtii/toimii hänen edunvalvojanaan, kun minua ei enää ole, Muu suku on hylännyt hänet. Tuntuu pahalta, jos hän joutuu ainoastaan virallisen edunvalvojan hoteille. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN OMAISILLE JA LÄHEISILLE 21

MUITA ASIOITA AUTISMIKIRJON HENKILÖN ASUMISEEN, TERVEYTEEN JA IKÄÄNTYMISEEN LIITTYEN Tässä kysymyksessä keskeisiksi teemoiksi nousivat: Oikeanlaisen tuen saaminen autismikirjon henkilöille. Sopivan asumismuodon löytyminen autismikirjon henkilöille. Autismikirjon henkilöiden työllistyminen ja tukitoimet työelämässä. Oikeusturva. Autismikirjon henkilöiden sairaudet ja niiden tutkiminen. Autismikirjon henkilöiden vanhempien kokema syyllisyys. Ystävien löytyminen autismikirjon henkilöille. 22 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA? Autismin kirjon henkilöt, heidän läheisensä ja omaisensa sekä autismityön ammattihenkilöstö Kooste kyselytutkimuksesta Kysely autismikirjon henkilöiden parissa työskenteleville Autismikirjon henkilöiden parissa työskenteleville suunnattuun kyselyyn saatiin 50 vastausta. Kyselyyn vastanneista yli 90 % oli yli 29-vuotiaita ja heistä 44 % oli 45 vuotta täyttäneitä. Vastanneista 88 % oli naisia. Yleisimpinä ammattinimikkeinä olivat ohjaaja (46 %) ja hoitaja (30 %). Kaikki vastanneet työskentelivät vammaispalveluissa ja heillä kaikilla oli työtehtäviä autismikirjon piirteitä omaavien henkilöiden kanssa (63 %:lla vastaajista oli asiakkainaan 1 10 henkilöä, joilla oli autismikirjon piirteitä). Autismikirjon piirteitä omaavien asiakkaiden yleisimpänä diagnoosina oli kehitysvamma (Kuvio 17). Muina diagnooseina olivat mielenterveydellinen ongelma, ADHD/ADD, pakko-oireinen häiriö, laaja-alainen kehityshäiriö, Downin oireyhtymä, määrittelemätön psykoottinen häiriö ja neurologisen kehityksen erityisvaikeus. Diagnoosit henkilöillä, joilla on autismin kirjon piirteitä (n=49) Ei diagnoosia 8,2 % Mielenterveyteen lii yvä diagnoosi (esim. masennus, kaksisuuntainen mielialahäiriö, skitsofrenia) 40,8 % Kehitysvamma 95,9 % ADHD/ADD 16,3 % Jokin muu, mikä 14,3 % Kuvio 17: Autismikirjon piirteitä omanneiden henkilöiden diagnoosit. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN PARISSA TYÖSKENTELEVILLE 23

Autismikirjon diagnoosin saaneista asiakkaista 82 %:lla oli jokin liitännäisdiagnoosi (kuvio 18). Yleisimpinä liitännäisdiagnoosina olivat kehitysvamma ja epilepsia, taulukon 18 jokin muu -ryhmässä olivat skitsofrenia, ahdistus ja hoitoa vaativa sopeutumiskäyttäytymisen häiriö. Autismikirjon henkilöiden liitännäisdiagnoosit (n=41) Kehitysvamma 97,6 % Epilepsia 73,2 % Pakko-oireinen häiriö (OCD) 26,8 % Masennus ADHD/ADD Toure en oireyhtymä Kaksisuuntainen mielialahäiriö Jokin muu, mikä 12,2 % 19,5 % 14,6 % 19,5 % 9,8 % Kuvio 18: Autismikirjon diagnoosin saaneiden asiakkaiden liitännäisdiagnoosit. TERVEYS Vastanneiden mukaan 36 %:lla autismikirjon diagnoosin saaneista henkilöistä oli muita enemmän terveyteen liittyviä pulmia. Fyysiseen terveyteen liittyviä ongelmia arvioitiin olevan 68 %:lla autismikirjon henkilöistä. Fyysisen terveyden ongelmista merkittävin oli vatsa- ja ruoansulatusvaivat (Kuvio 19). Kuvion 19 Jokin muu -ryhmässä olivat allergia, aistipoikkeamat ja huonokuuloisuus/kuurous. 24 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

Autismikirjon henkilöiden fyysiseen terveyteen liittyvät pulmat (n=36) Epilepsia Unihäiriöt 66,7 % 66,7 % Sydän- ja verisuonitaudit 8,3 % Tuki- ja liikuntaelinsairaudet 41,7 % Diabetes 8,3 % Vatsa- ja ruoansulatusvaivat 80,6 % Jokin muu, mikä 8,3 % Kuvio 19: Autismikirjon diagnoosin saaneiden asiakkaiden fyysiseen terveyteen liittyvät pulmat. Psyykkiseen terveyteen liittyviä ongelmia arvioitiin olevan 78 %:lla autismikirjon henkilöistä. Psyykkisen terveyden ongelmista selvästi merkittävin oli pakko-oireiset häiriöt (OCD) (Kuvio 20). Kuvion 20 jokin muu -ryhmässä olivat skitsofrenia, ahdistuneisuus ja muu mielenterveyden häiriö. Psyykkiseen toimintakykyyn vaikuttavat pulmat (n=39) Pakko-oireinen häiriö (OCD) 74,4 % Masennus 30,8 % ADHD/ADD 25,6 % Toure en oireyhtymä 10,3 % Kaksisuuntainen mielialahäiriö 33,3 % Jokin muu, mikä 12,8 % Kuvio 20: Autismikirjon diagnoosin saaneiden asiakkaiden psyykkiseen toimintakykyyn liittyvät pulmat. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN PARISSA TYÖSKENTELEVILLE 25

IKÄÄNTYMINEN Autismikirjon henkilöiden parissa työskenteleviltä kysyttiin, millaisia ikääntymiseen liittyviä muutoksia he olivat havainneet yli 40-vuotiaissa autismikirjon henkilöissä. Havaituista muutoksista merkittävimmäksi nousi fyysisen toimintakyvyn heikkeneminen (Kuvio 21). Kuvion 21 jokin muu -ryhmässä olivat rauhoittuminen, toimintojen hidastuminen, toiminnanohjauksen vaikeutuminen ja ruoansulatuksen hidastumisesta johtuva lihominen. Yli 40-vuotiailla autismikirjon henkilöillä on havaittavissa (n=50) Fyysisen toimintakyvyn heikentymistä 74,5 % Kuulon heikentymistä 27,7 % Näön heikentymistä 21,3 % Muis ongelmia 27,7 % Ei mitään näistä 17,0 % Jotain muuta, mitä 8,5 % Kuvio 21: Autismikirjon diagnoosin saaneiden asiakkaiden ikääntymisessä havaitut muutokset. 26 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

TUEN JA TIEDON TARVE Kyselyyn vastanneiden mukaan autismikirjon henkilöt tarvitsevat tukea itsensä huolehtimisessa, päivä-/viikko-ohjelmissa, sosiaalisten suhteiden luomisessa ja ylläpidossa ja kommunikoinnissa (yli 90 % vastanneista valitsi nämä vaihtoehdot) sekä rahankäytössä ja kotitöissä (yli 80 % vastanneista valitsi nämä vaihtoehdot). Muiksi autismikirjon henkilöiden tuentarpeiksi mainittiin: Toiminnanohjaus Seksuaalisuuden ilmaisu Itsemääräämisen toteutuminen Aistitoimintojen säätely Turvallisuus Ajan hahmotus Tunteiden hallinta ja itsehillintä Omaissuhteet Kyselyyn vastanneet itse katsoivat tarvitsevansa lisää tietoa autismikirjosta (30 % vastanneista) ja ikääntymisestä (19 % vastanneista) sekä haastavista tilanteista ja ikääntyvistä autismikirjon henkilöistä. Vastanneista 64 % halusi tietoa sekä autismin kirjosta että ikääntymisestä (n=47). Kyselyn vastaajille esitettiin myös väittämiä heidän omaan työhönsä ja työyhteisöönsä liittyen. Keskeisimmät tulokset on esitetty kuviossa 22. 21. Työyhteisön resurssit rii ävät tukemaan kaikkia au smin kirjon henkilöitä (myös eidiagnosoidut). 2,58 22. Koen, e ä au smin kirjon henkilöiden tukemiseen tarvi avat edot ovat rii ävät itselläni 3,16 23. Koen, e ä au smin kirjon henkilöiden tukemiseen tarvi avat edot ovat rii ävät työyhteisössämme 2,74 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 Kuvio 22: Vastaajien omaan työhön ja työyhteisöön liittyvät kokemukset. Asteikko: 1 = täysin eri mieltä, 2 = jokseenkin eri mieltä, 3 = en osaa sanoa, 4 = jokseenkin samaa mieltä, 5 = täysin samaa mieltä. KYSELY AUTISMIKIRJON HENKILÖIDEN PARISSA TYÖSKENTELEVILLE 27

Liitteet Kyselyyn vastanneiden ikä-, sukupuoli- ja siviilisäätyjakaumat. Liite 1. Kysely autismikirjon henkilöille Vastaajan ikä 100,0 % 80,0 % 66,7 % 60,0 % 40,0 % 20,0 % 0,0 % 5,6 % 27,8 % 40 54 55 60 61 Vastaajan sukupuoli Nainen 38,9 % Mies 44,4 % En halua vastata 16,7 % 28 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

Vastaajan siviilisääty Naimaton 68,8 % Aviolii o/avolii o/rekisteröity parisuhde 18,8 % Leski 0,0 % Eronnut 12,5 % Liite 2. Kysely autismikirjon henkilöiden omaisille ja läheisille Vastaajan ikä 100,0 % 80,0 % 60,0 % 55,4 % 40,0 % 20,0 % 26,8 % 17,9 % 0,0 % 40-54 54-60 61- LIITTEET 29

Vastaajan sukupuoli Nainen 80,4 % Mies 14,3 % En halua ilmoi aa 5,4 % Vastaajan siviilisääty 70% 60% 63% 50% 40% 30% 20% 10% 10% 14% 13% 0% Naimisissa Avoliitossa Eronnut Muu 30 MITÄ ON IKÄÄNTYMINEN AUTISMIN KIRJOLLA?

Liite 3. Kysely autismikirjon henkilöiden parissa työskenteleville Vastaajan ikä 100,0 % 80,0 % 60,0 % 40,0 % 48,0 % 44,0 % 20,0 % 0,0 % 8,0 % -28 29-44 45- Vastaajan sukupuoli Nainen 88,0 % Mies 10,0 % En halua vastata 2,0 % LIITTEET 31