lähde: http://yle.fi/uutiset/lapin_liitto_saastokuurille/6860300 / Raimo Torikka/Yle LAPIN MUISTIBAROMETRI 2014 Muistityö ja muistipalvelut Lapissa kuntalaisten, Lapin Muistiyhdistyksen vapaaehtoistoimijoiden sekä ammatillisten muistiyhdyshenkilöiden silmin Annika Väihkönen Lapin Muistiyhdistys ry / Lapin Muistiluotsi
SISÄLLYSLUETTELO 1. JOHDANTO... 2 2. LAPIN MAAKUNTA LUKUINA..... 3 2.1 Lappi alueena..... 3 2.2 Väestönkehitys....3 2.3 Väestöntiheys........5 2.4 Väestöllinen ja taloudellinen huoltosuhde..... 6 2.5 Sairastavuus 7 2.6 Lappilaisen terveyden ja hyvinvoinnin sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kehitysnäkymiä...8 3. MUISTISAIRAUDET LAPISSA..... 9 3.1 Muistisairauksien esiintyvyyden laskenta.... 9 3.2 Muistisairauksien esiintyvyys Lapissa....9 4. LAPIN MUISTIBAROMETRIN AINEISTON ESITTELY JA TUTKIMUSONGELMAN ASETTELU...15 4.1 Aineiston ja vastaajien tarkempi kuvailu... 15 4.2 Tutkimusongelman asettelu... 17 4.3 Tutkimuksessa käytetyt taustamuuttujat... 18 5. AINEISTON ANALYYSI... 18 5.1 Muistiohjelmien sekä muistihoitaja -, muistikoordinaattori -, geriatrin ja/tai neurologi - ja muistipoliklinikka palveluiden saatavuus Lapissa... 18 5.1.1 Muistiohjelma..18 5.1.2 Muistihoitaja 19 5.1.3 Muistikoordinaattori 20 5.1.4 Geriatri/neurologi 21 5.1.5 Muistipoliklinikka...21 5.2 Muistisairaan ihmisen ja läheisen kuntoutuksen toteutuminen Lapin seutukunnissa... 21 5.3 Näkemys hoivatyön tasosta ja saatavuudesta sukupuolen sekä vastaajatyypin mukaan... 26 5.4 Ennaltaehkäisevä muistityö Lapissa... 28 5.5 Kiireellisimmät kehittämiskohteet kuntien muistityössä... 29 6. YHTEENVETO... 30 LÄHDELUETTELO LIITTEET (2 kpl) 1
1. JOHDANTO Vuonna 1988 perustettu Lapin Muistiyhdistys ry on potilas- ja omaisjärjestö, jonka päämääränä on muistisairaiden ja heidän läheistensä aseman, oikeuksien ja palveluiden parantaminen Lapissa. Yhdistyksen toiminta-alueena on Lappi, jossa toimintaa toteutetaan pääasiassa Rahaautomaattiyhdistyksen tukeman ja yhdistyksen hallinnoiman Lapin Muistiluotsi toiminnan kautta. Lapin maakunnassa toimii myös toinen muistiyhdistys, Länsi-Pohjan muistiyhdistys, jonka toimintaalueena on Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirin alue. Lapin Muistiyhdistyksellä ja Länsi-Pohjan Muistiyhdistyksellä on yhteistyösopimus Muistiluotsin toiminnasta Lapin maakunnassa. Lapin Muistiyhdistyksessä on tehty Lapin Dementiabarometri vuosina 2003 2005 (N. Siira) ja 2006 2008 (A.Aaltonen). Vastaajina toimi Lapin sairaanhoitopiirin kuntien hoivatyöntekijöitä sekä jälkimmäisessä kyselyssä myös Länsi-Pohjan sairaanhoitopiirin alueen hoitohenkilöstöä. Loppuvuonna 2013 - keväällä 2014 toteutettu Lapin Muistibarometrikysely toteutettiin eri kohderyhmille kuin aiemmin. Barometrin tavoitteena oli selvittää millaisena muistityö ja muistipalvelut näyttäytyvät Lapin maakunnassa kuntalaisten, Lapin Muistiyhdistyksen vapaaehtoistoimijoiden sekä ammatillisten muistiyhdyshenkilöiden silmin. Lapin Muistibarometri 2014 toimi toimintaympäristöanalyysinä, joka osaltaan ohjaa tulevaa toimintaa sekä kehittämistyön painopistealueita niin Lapin Muistiyhdistyksessä kuin sen Muistiluotsi -toiminnassakin. Muistibarometrin avulla pyrittiin selvittämään vastaajien näkemyksiä kuntien muistityöhön kohdennettujen palvelumuotojen saatavuudesta, muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kuntoutuksen toteutumisesta Lapissa sekä näkemyksiä hoivatyön tasosta ja saatavuudesta. Barometri sisälsi myös kysymyksiä ennaltaehkäisevästä muistityöstä ja kiireellisimmistä kehittämiskohteista kunnan muistityössä. Lapin Muistibarometrin 2014 tuloksia tullaan käymään avoimesti läpi eri tahojen kanssa. Tavoitteena on luoda keskustelupohjaa muistityön kehittämisen tarpeista Lapin eri kunnissa sekä tarttua barometrin esiin nostamiin haasteisiin. 2
2. LAPIN MAAKUNTA LUKUINA 2.1 Lappi alueena Lapin maakuntaan kuuluu 6 seutukuntaa ja yhteensä 21 kuntaa (kuva 1); Enontekiö, Inari, Kemi, Kemijärvi, Keminmaa, Kittilä, Kolari, Muonio, Pelkosenniemi, Pello, Posio, Ranua, Rovaniemi, Salla, Savukoski, Simo, Sodankylä, Tervola, Tornio, Utsjoki ja Ylitornio. Maa-alueena tämä tarkoittaa 92 665 km², joka on 30,5 % Suomen maapinta-alasta. Etäisyyksinä tämä tarkoittaa maakunnan eteläisimmästä kunnasta Simosta pohjoisimpaan Utsjoen Nuorgamiin n. 637 kilometriä. Kuva 1 Lapin seutukunnat ja kunnat (lähde http://www.lappi.fi/lapinliitto/lapin_liitto/esittely/skunnat 8.9.14) 2.2 Väestönkehitys Lapissa oli vuonna 2013 asukkaita 182 514, joka oli 3,3 % koko maan väestöstä. Eniten asukkaita oli Rovaniemellä (61 215) ja vähiten Pelkosenniemellä (966). Rovaniemen lisäksi yli 20 000 asukkaan väestökeskittymiä olivat Kemi (22 120) ja Tornio (22 371). (kuva 2) Ikäluokittainen jaottelu Lapin väestöstä vuonna 2013 on kuvassa 3. (www.tilastokeskus.fi) 3
Kuva 2 Väkiluku vuonna 2013 Lapin kunnissa (lähde http://luotsi.lappi.fi/kuvaajat-vaestokehitys-ja-vaestorakenne 30.8.14) Kuva 3 Ikäluokittainen jaottelu lappilaisista vuonna 2013 (lähde http://luotsi.lappi.fi/kuvaajat-vaestokehitys-javaestorakenne 30.8.14) Lapin väestömäärä on vähentynyt 2000-luvun aikana keskimäärin 750 asukkaan vuosivauhtia. Tilastokeskuksen ennusteen mukaan Lapin väkiluku laskee vuoteen 2019 saakka alle 181 800 asukkaaseen, jonka jälkeen asukasluku kääntyy kasvuun. Ennusteen mukaan Lapissa yli 65- vuotiaiden määrä tulee kasvamaan neljänneksellä ja yli 85-vuotiaiden 41 prosentilla vuodesta 2012 4
vuoteen 2020 mennessä. (kuva 4) (www.tilastokeskus.fi; http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/ get_file?folderid=683161&name=dlfe-23071.pdf 30.8.2014) Kuva 4 Ikäluokittainen väestöennuste Lapissa vuoteen 2030 (lähde http://luotsi.lappi.fi/kuvaajat-vaestokehitys-javaestorakenne 30.8.14) 2.3 Väestöntiheys Vuonna 2013 kaksi kolmasosaa Lapin väestöstä asui Rovaniemen ja Kemi Tornion kaupunkiseuduilla. Väestöntiheys oli Lapissa hyvin alhainen; 2,0 asukasta/km2, kun Suomessa väestöntiheys kyseisenä vuonna oli keskimäärin 17,9 as/km2. Lapin väestöstä 20 % asuu kylissä ja maaseudulla. Näiden alueiden väestön ikärakenne on erityisen vinoutunut. Harva asutus yhdistettynä pitkiin välimatkoihin luo haasteita muun muassa palveluiden tasa-arvoiselle järjestämiselle. (www.tilastokeskus.fi; http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file?folderid=683161&name =DLFE-23071.pdf 30.8.2014) Vuoden 2020 kehitysnäkymien mukaan maakunnan väestö sijoittuu pääasiassa keskuksiin ja niiden työssäkäyntialueille. Kylistä elinvoimaisimpia ovat ne, jotka sijaitsevat mielekkään asiointimatkan päässä keskuksista ja jotka kykenevät tarjoamaan viihtyisän asuinympäristön. (http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file?folderid=683161 & name=dlfe-23071.pdf 30.8.2014) 5
2.4 Väestöllinen ja taloudellinen huoltosuhde Lapissa oli vuonna 2013 reilut 4 300 yli 85-vuotiasta. Väestön ikääntyminen ja väheneminen näkyvät Lapissa huoltosuhteen heikkenemisenä sekä suurina kuntakohtaisina eroina. Väestöllinen huoltosuhde (lapsien ja eläkeikäisten suhteessa työikäisiin) oli vuonna 2013 Lapissa 57,6, kun se vuonna 2012 oli 55,8. Väestöennusteen mukaan lappilaisten ikääntymisen seurauksena myös väestöllinen huoltosuhde kasvaa merkittävästi. Vuonna 2020 sen ennustetaan olevan jo 71,4 ja vuonna 2030 83,0. (kuva 5) (www.tilastokeskus.fi; http://luotsi.lappi.fi/c/document_library /get_file?folderid=683161&name=dlfe-23071.pdf 30.8.2014) Kuva 5 Ennuste väestöllisen huoltosuhteen kehityksestä Lapissa ja koko maassa (lähde http://luotsi.lappi.fi/ kuvaajat-vaestokehitys-ja-vaestorakenne 30.8.14) Taloudelliselta huoltosuhteeltaan (työttömien ja työvoiman ulkopuolella olevien määrä suhteessa työllisten määrään) heikoimpien kärjessä vuonna 2011 oli suurimmaksi osaksi Itä- ja Pohjois-Suomen kuntia. Lapin maakunnassa kuntien väliset erot olivat suuria. Kittilän taloudellinen huoltosuhde oli vuoden 2011 lopussa 121, joka tarkoitti, että Kittilän väestöstä oli suurempi osa töissä kuin koko maassa keskimäärin. Sen sijaan Sallassa huoltosuhde oli vuoden 2011 lopussa 222, mikä oli huomattavasti korkeampi kuin pari vuosikymmentä aiemmin (170). (http://www.stat.fi/tup/vl2010/art_2013-02-21_001.html 2.9.14) Mikäli työllisyys pysyy tulevaisuudessa vuosien 2009 2011 tasolla, nousee huoltosuhde ennusteiden mukaan koko maan tasolla vuoteen 2020 mennessä 147:ään nykyisestä 129,5:stä. Suurimmat 6
heikennykset huoltosuhteessa tapahtuvat ennusteiden mukaan Etelä-Savossa, Pohjois-Karjalassa, Kainuussa ja Lapissa. Kunnittain tarkasteltuna näkyvissä on rajuja muutoksia ja kuntien väliset erot suurenevat. Kehitys näyttää huolestuttavalta monissa Lapin kunnissa. Taloudelliselta huoltosuhteeltaan vuoden 2030 ennusteen mukaan heikoimpien kuntien joukkoon kuuluvat Lapista Pello (339,0), Salla (335,3), Ranua (318,6), Kemijärvi (309,4), Savukoski (301,7) ja Ylitornio (300,2). Valoisimmalta tilanne näyttää ennusteen mukaan tuolloin Kittilässä (138,1), Muoniossa (169,8) ja Rovaniemellä (175,7). (http://www.stat.fi/tup/vl2010/art_2013-02-21_001.html 2.9.14) (kuva 6) Kuva 6 Taloudellisen huoltosuhteen ennuste vuonna 2030 Lapissa (lähde http://pxweb2.stat.fi/explorer/tyossakaynti /Tyossakaynti_2.html 2.9.14) 2.5 Sairastavuus Lappilaisten terveystilanne ikävakioidulla sairastavuusindeksillä (kuolleisuus, lääkekorvausoikeus ja työkyvyttömyys) mitattuna on huonompi kuin koko maassa. Vain Muonion ja Utsjoen ikävakioitu sairastavuusindeksi on alle koko maan väestön keskiarvon (=100). Kuolleisuus verenkiertoelinsairauksiin, itsemurhakuolleisuus ja tapaturmakuolleisuus ovat muuta maata yleisempiä. Sairastavuus on lisääntynyt Lapissa vuodesta 2000 lähtien. (http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file?folderid=683161 & name=dlfe-23071.pdf 30.8.14) 7
2.6 Lappilaisen terveyden ja hyvinvoinnin sekä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kehitysnäkymiä Lappilaisten terveystilanne ja sosiaalinen hyvinvointi ei kaikilta osin ole yhtä hyvä kuin koko maassa. Olemassa olevien hyvinvointi- ja terveyserojen kaventamiseksi on tärkeää, että sosiaali- ja terveyspalvelut ovat tasavertaisesti kaikkien saatavilla ja käytössä. Lapin kunnissa tulee olla riittävät sosiaali- ja terveydenhuollon resurssit erityisesti ehkäisevissä palveluissa, lastensuojelussa ja syrjäytymisen ehkäisyssä sekä kotipalveluissa. (http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file? folderid=683161&name=dlfe-23071.pdf 30.8.14) Sosiaali- ja terveydenhuollonjärjestämistälain valmistelutyöryhmän väliraportin mukaan sotepalveluja voivat järjestää kunnat, perustason alueet ja sote-alueet. Palvelut järjestetään pääsääntöisesti vastuukuntamallilla. Sote-alueen väestöpohjan on oltava vähintään 50 000 asukasta, perustason palveluja voi järjestää yli 20 000 asukkaan kunta. Järjestämislain on tarkoitus tulla voimaan vuonna 2015. Sairaanhoitopiirit lakkautetaan vuoteen 2016 mennessä ja järjestämisvastuu siirtyy sotealueille. Sote-alueet, perustason alueet sekä eritysvastuualueet aloittavat toimintansa viimeistään 1.1.2017. Kuntien organisaatio- ja palvelurakenteiden uudistaminen Lapissa kuntarakennelain ja tulevan sote-järjestämislain kriteerien mukaan luo haasteen erityisesti lähipalvelujen saavutettavuuden ja saatavuuden kannalta. Tarvitaan uudenlaisia yhteistyömuotoja ja yhteispalvelutyyppisiä toimintamalleja kuntien kesken. Palvelusetelien käyttö lisääntyy ja niiden käyttöala laajentuu. Yksityisten palveluntuottajien määrä lisääntyy ja markkinoille tulee uusia toimintatapoja. (http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file? folderid=683161 & name=dlfe-23071.pdf 30.8.14) Lapin Toimintaympäristökuvaus 2013 mukaan Lapin väestön ja hyvinvoinnin tämän hetkiset vahvuudet ovat toimiva hyvinvointipalvelujen perusinfrastruktuuri, hyvä yhteistyö sosiaali- ja terveyssektorin välillä, hyvinvoinnin osa-alueita tukeva korkeampi tutkimus- ja kehittämistoiminta, toimiva 3-sektori sekä matkailukeskuksiin muodostuneet hyvinvointipalvelut. Heikkouksina mainitaan nuorten poismuutto, väestörakenteen vanheneminen ja väestöllisen huoltosuhteen heikkeneminen, pitkät välimatkat ja osittain heikot tietoliikenneyhteydet, jotka vaikeuttavat uusien palvelumuotojen hyödyntämistä ja kehittämistä sekä puutteet perus- ja erityispalveluissa. Mahdollisuuksina nähdään uusien, erityisesti kaivosalan työpaikkojen syntyminen, joka tuo alueelle työikäistä väestöä, maahanmuuttajat voimavarana Lapin väestön vähetessä ja vanhuusväestön määrän kasvaessa, kehittyvät etäpalvelut sekä väestön hyvinvoinnin lisääntyminen aktiivisen, liikuntamyönteisen ja terveiden elämäntapojen sekä kolmannen sektorin järjestötoiminnan avulla. 8
Uhkana vuoteen 2020 nostetaan heikko väestökehitys ja väestön väheneminen, lapsi- ja nuorisoikäluokkien alueellisesti epätasainen kehitys, kouluverkon harvenemisen vaikutukset/koulutuksen saavutettavuusongelmat, ilman koulutus- tai työpaikkaa jäävien nuorten syrjäytymisvaara sekä haluttomuus sopeuttaa palvelurakenne toimintaympäristön muutoksiin. (http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file?folderid=683161&name=dlfe-23071.pdf 30.8.14) 3. MUISTISAIRAUDET LAPISSA 3.1 Muistisairauksien esiintyvyyden laskenta Muistisairauksien esiintyvyys lisääntyy väestön ikääntyessä. Laskentaperusteena keskivaikean ja vaikean muistisairauden esiintyvyyden laskemisessa käytetään Raimo Sulkavan määrittelemiä esiintymisprosentteja (taulukko 1). Lievän muistisairauden esiintyvyyden laskemisessa puolestaan käytetään Muistiliiton määrittelemää kerrointa 1,4. Taulukko 1 Muistisairauksien määrän laskentaperusteet 3.2 Muistisairauksien esiintyvyys Lapissa Lapissa muistisairaiden ihmisten määrä kasvaa koko ajan lappilaisten ikääntymisen myötä. Vuosien 2012 2013 aikana määrän arvioitiin kasvaneen jo lähes 400 henkilöllä. Kuvissa 7-12 on kuvattu muistisairaiden ihmisten määrät ikäluokittain vuonna 2013 Lapin kuudessa seutukunnassa. 9
Kuva 7 Muistisairaudet Itä-Lapin seutukunnassa vuonna 2013 Kuva 8 Muistisairaudet Kemi-Tornion seutukunnassa vuonna 2013 10
Kuva 9 Muistisairaudet Pohjois-Lapin seutukunnassa vuonna 2013 Kuva 10 Muistisairaudet Rovaniemen seutukunnassa vuonna 2013 11
Kuva 11 Muistisairaudet Torniolaakson seutukunnassa vuonna 2013 Kuva 12 Muistisairaudet Tunturi-Lapin seutukunnassa vuonna 2013 Alle 65 vuotiaiden, keskivaikeaa/vaikeaa muistisairauden vaihetta sairastavien muistisairaiden ihmisten määrän arvioidaan vähenevän Lapissa noin 30 henkilöllä vuodesta 2013 vuoteen 2030. Vuonna 2030 sairastuneiden määrän arvioidaan olevan 185 henkilöä kyseisessä ikäluokassa. Sitä vastoin 65 vuotiaiden ja sitä vanhempien, keskivaikeaa/vaikeaa muistisairauden vaihetta sairastavien muistisairaiden ihmisten määrän arvioidaan kasvavan Lapissa yli 2 000 henkilöllä 12
vuodesta 2013 vuoteen 2030. Vuonna 2030 sairastuneiden määrän arvioidaan olevan jo 6 000 henkilöä kyseisessä ikäryhmässä. Kun lasketaan lukuihin myös lievää muistisairauden vaihetta sairastavat muistisairaat ihmiset, arvioidaan muistisairaita ihmisiä olevan vuonna 2030 Lapissa yhteensä 8 660 henkilöä. (kuva 13 ja 14) Kuva 13 Arvio työikäisten, keskivaikeaa/vaikeaa muistisairauden vaihetta sairastavien muistisairaiden ihmisten määrästä Lapissa v. 2020 ja 2030 Kuva 14 Arvio 65 -vuotiaiden ja sitä vanhempien keskivaikeaa/vaikeaa muistisairauden vaihetta sairastavien muistisairaiden ihmisten määrästä Lapissa v. 2020 ja 2030 Lapissa väki vähenee, mutta muistisairaudet eivät. 13
Taulukossa 2 on yhdistyksen toiminnan ja tulevaisuuden visioinnin kannalta oleellisia tunnuslukuja. Taulukkoon on laskettu vertailun vuoksi myös Manner-Suomen keskiarvomaakunnan vastaavat tiedot. Keskiarvomaakunnan luvuista maapinta-ala, väkiluvut sekä muistisairaiden ihmisten määrät on laskettu jakamalla Manner-Suomen kokonaisluvut maakuntien määrällä eli 18:sta. (www.kunnat.net, www.tilastokeskus.fi - aluetilinpito sekä PX-Web tietokannat, www.terveytemme.fi, Lapin Muistiluotsin muistiyhdyshenkilöverkoston jäsenille 4/2014 tehty sähköpostikysely) Taulukko 2 Lapin maakunta yhdistyksen toimintaympäristönä muistiasiantuntija, Väihkönen 4.4.2014 Annika ka. maakunta Manner-Suomessa (31.12.13) Lapin maakunta (31.12.13) Muutos Lapin maakunnassa vuoteen 2012 verrattuna Väkiluku (kaikki ikäluokat) 301 256 182 514 vähennystä 330 Väkiluku alle 14 -vuotiaat 46 195 (15,3%) 26 314 (14,4%) ei laskettu Väkiluku 14-64 -vuotiaat 196 680 (65,3) 117 710 (64,5%) ei laskettu Väkiluku yli 65 -vuotiaat 58380 (19,4%) 38 490 (21,1%) ei laskettu Muistisairaiden ihmisten kokonaismäärä Lievästi muistisairaiden ihmisten osuus Keskivaikeasti ja vaikeasti muistisairaiden ihmisten osuus 8 957 5 846 lisäystä 387 2 559 1 670 lisäystä 110 6 398 4 176 lisäystä 277 Työikäisten muistisairaiden määrä 360 218 vähennystä 2 Yleinen sairastavuusindeksi Koko maa = 100 111.0 (09-11, ikävakioitu) vähennystä 0,9 BKT/ asukas (indeksi) Koko maa = 100 83,8 (v.2011) vähennystä 0,5 (v. 2010) Väestöllinen huoltosuhde 55,8 (koko maa) 57,6 ei laskettu Taloudellinen huoltosuhde 131,9 (koko maa v.2012) 157,8 (v.2012) ei laskettu Maapinta-ala 16 979 km2 92 665 km² (=30,5% Suomen maapintaalasta) ei muutosta Väestötiheys (asukasta/maakm²) 17,9 as/km² (1.1.13) 2,0 as/km² (1.1.13) 2,0 as/km² (1.1.13) Keskimääräinen odotusaika muistipoliklinikalle Muistihoitajien/-koordinaattorien määrä ei tiedossa ei tiedossa muistihoitajalle keskimäärin 14 päivää (vaihteluväli 2 pvää - 5 vkoa); geriatrille/psykologille/lää-kärille keskimäärin 39 päivää (vaihteluväli 1 vko - 3 kk) 14 kunnassa nimetty mh (joista 4 kokoaikaista, 1:llä työaika 50%, 4 joilla työaika 1-2 pvää/vko, 3 jotka tekevät työn ohessa / tarvittaessa, 2 työaika ei tiedossa), 7 kunnassa ei nimettyä mh; 4 kunnassa nimetty muistikoordinaattori (joista 2 kokoaikaista, 1:llä työaika 3 pvää/vko ja 1 50% työajalla); lisäksi LSHP:llä kokoaikainen kuntoutusohjaaja ei laskettu ei laskettu 14
4. LAPIN MUISTIBAROMETRIN AINEISTON ESITTELY JA TUTKIMUSONGELMAN ASETTELU 4.1 Aineiston ja vastaajien tarkempi kuvailu Lapin Muistibarometrin kysymyksiä muutettiin osittain edellisiin dementiabarometreihin verrattuna. Vastaajien taustatietoja kerättiin laajemmin, lisättiin erityisesti kuntoutuksen kontekstiin liittyviä kysymyksiä sekä aivoterveyden edistämiseen ja kunnan tärkeimpiin / kiireellisimpiin kehittämiskohteisiin muistityössä liittyvät kysymykset. Myös käsitteet päivitettiin. Muistibarometri sisälsi yhteensä 30 kysymystä. Kuusi kysymystä koski vastaajan taustaa, kahdeksan kohtaa sisälsi yleisiä, lähinnä kuntien palvelutarjontaan sekä kehittämistarpeisiin liittyviä kysymyksiä, neljä kysymystä koski suoranaisesti hoitoa sekä hoivaa ja kaksitoista kuntoutusta. Kysymyksistä kahdeksan oli avoimia, yksi arviointiasteikkokysymys ja loput 21 monivalintakysymyksiä, joissa vastausvaihtoehtoina olivat kyllä, ei ja en tiedä. (liite 1) Aineisto kerättiin kuntalaisilta, Lapin Muistiyhdistyksen ammatilliselta muistiyhdyshenkilöverkostolta sekä vapaaehtoistoimijoilta. Kuntalaisten vastaukset kerättiin lomakekyselynä helmi-huhtikuun 2014 aikana Lapin Muistiyhdistyksen hallinnoiman ja Rahaautomaattiyhdistyksen tukeman Lapin Muistiluotsin järjestämissä kuntatilaisuuksissa. Tilaisuuksiin osallistui muistisairaita ihmisiä, heidän läheisiään sekä muita asiasta kiinnostuneita kuntalaisia. Ammatillisen muistiyhdyshenkilöverkoston vastaukset kerättiin sähköisellä Surveypal-kyselyllä maalis-huhtikuussa 2014. Muistiyhdyshenkilöt ovat kuntien muistihoitajia, muistikoordinaattoreita sekä muita sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia, jotka työskentelevät muistisairaiden ihmisten sekä heidän läheistensä parissa. Lapin Muistiyhdistyksellä on yksi tai useampi muistiyhdyshenkilö jokaisessa Lapin kunnassa. Vapaaehtoistoimijoiden vastaukset kerättiin lomakekyselynä loppuvuoden 2013 - alkuvuoden 2014 aikana vapaaehtoisten paikallisilla voimapäivillä sekä tukihenkilökurssien päätöskerroilla. Vapaaehtoiset ovat tukihenkilökurssin käyneitä Lapin Muistiyhdistyksen Muistitukihenkilöitä ja Muisti-Kavereita. Muistitukihenkilöt ovat muistisairaan ihmisen läheisiä ja Muisti-Kaverit asiasta kiinnostuneita lappilaisia, jotka haluavat toimia muistisairaan ihmisen ja läheisen arjen tukena. Taulukon 3 mukaan Muistibarometrin 172 vastaajasta yli puolet olivat kuntalaisia. Vapaaehtoisia oli 34 prosenttia vastaajista. Vähiten vastaajia oli muistiyhdyshenkilöryhmässä. 15
Taulukko 3 Vastaajatyypit, vastaajien lukumäärät sekä prosenttiosuudet lkm % kuntalainen 93 54 muistiyhdyshenkilö 20 12 vapaaehtoinen 59 34 Yhteensä 172 100 Eniten vastaajia, 54 prosenttia, oli ikäluokassa 63 79 vuotiaat (kuva 15). Kyseisessä ikäryhmässä oli enemmän vastaajia, kuin muissa ikäluokissa yhteensä. Vastaajista 35 prosenttia oli 18 62 vuotiaita ja 11 prosenttia 80 -vuotiaita tai sitä vanhempia. 81 prosenttia vastaajista oli naisia. Kuva 15 Vastaajien prosenttiosuudet ikäluokittain Työelämästatuksen mukaan suurin osa vastaajista, 67 prosenttia, oli eläkeläisiä. Toiseksi suurin vastaajaryhmä oli palkansaaja (25 %). Työttömiä, yrittäjiä ja opiskelijoita oli yhteensä kahdeksan prosenttia vastaajista. Vastaajia oli Simon kuntaa lukuun ottamatta kaikista Lapin kunnista. Kuvan 16 mukaan eniten vastaajia oli Rovaniemeltä, Kemijärveltä, Sallasta ja Savukoskelta, joista oli 63 prosenttia kaikista vastaajista. Enontekiön, Inarin, Kittilän, Kolarin, Posion, Sodankylän, Tervolan, Utsjoen ja Ylitornion oli merkinnyt kotikunnakseen vain yhdestä kahteen vastaajaa kuntaa kohti. 19 vastaajaa oli jättänyt kotikuntansa ilmoittamatta. 16
Kuva 16 Vastaajat kotikunnittain prosenttiosuuksina 4.2 Tutkimusongelman asettelu Lapin Muistibarometrin tavoitteena oli selvittää millaisena muistityö ja muistipalvelut näyttäytyvät Lapin maakunnassa kuntalaisten, Lapin Muistiyhdistyksen vapaaehtoistoimijoiden sekä ammatillisten muistiyhdyshenkilöiden silmin. Tavoitteena oli selvittää vastaajien näkemyksiä kuntien muistityöhön kohdennettujen palvelumuotojen saatavuudesta, muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kuntoutuksen toteutumisesta Lapissa, hoivatyön tasosta ja saatavuudesta, ennaltaehkäisevän muistityön toteutumisesta sekä kiireellisimmistä kehittämiskohteista kunnan muistityössä. Tutkimusongelmiksi muotoutuivat 1) Lappilaisten tietoisuus kuntien muistiohjelmista sekä muistihoitaja -, muistikoordinaattori -, geriatri - ja/tai neurologi - ja muistipoliklinikka palveluista sekä näkemys palveluiden saatavuudesta 2) Muistisairaan ihmisen ja läheisen kuntoutuksen toteutuminen Lapin seutukunnissa 3) Hoivatyön taso ja saatavuus vastaajan sukupuolen sekä vastaajatyypin mukaan 4) Ennaltaehkäisevän muistityön toteutuminen Lapissa 5) Kiireellisimmät kehittämiskohteet kuntien muistityössä 17
4.3 Tutkimuksessa käytetyt taustamuuttujat Jotta aineisto saatiin vertailukelpoiseksi, syötettiin aluksi paperilomakeaineisto (kuntalaiset) Surveypal-ohjelmaan, siirrettiin Surveypal-ohjelmassa olevat aineistot (muistiyhdyshenkilöt ja kuntalaiset) sekä Excel-taulukoksi kerätty aineisto (vapaaehtoisten vastaukset) SPSS-ohjelmaan ja muokattiin aineistot yhdistettävään muotoon. Näin saatiin yhdistettyä kolme eri aineistoa. Ennen analysointia luokiteltiin tarvittavat kolme uutta taustamuuttujaa: vastaajatyyppi, kunnatmuistihoitaja ja seutukunnat. Lisäksi taustamuuttujana käytettiin sukupuolta. 5. AINEISTON ANALYYSI 5.1 Lappilaisten tietoisuus kuntien muistiohjelmista sekä muistihoitaja -, muistikoordinaattori -, geriatri - ja/tai neurologi - ja muistipoliklinikka palveluista sekä näkemys palveluiden saatavuudesta 5.1.1 Muistiohjelma 63 prosenttia barometrin vastaajista ei tiennyt, onko kunnassa muistiohjelmaa. Muistiohjelmalla tarkoitetaan selkeää menettelytapaa muistitutkimuksista, seurannasta, ohjauksesta, palveluketjusta sekä avokuntoutuksesta. Edellisessä v. 2006 2008 barometrissä, jossa vastaajat olivat hoivahenkilöstöä, 58 prosenttia ei tiennyt muistiohjelman olemassa olosta. Vuoden 2003 2005 barometrissä noin 32 prosenttia vastaajista vastasi, että kunnassa on muistihäiriö- ja dementiaohjelma. (kuva 17) Kuva 17 Vastausjakaumat eri barometrivuosilta koskien muistiohjelmaa 18
Ikäihminen toimijana hankkeen Lapin kuntien tilanne 5/2014 selvityksen mukaan muistisairaan hoitopolku oli käytössä Kittilässä, Inarissa, Sodankylässä, Sallassa, Kemijärvellä, Rovaniemellä, Posiolla, Torniossa, Kemissä ja Keminmaalla. Yhdeksän kuntaa Lapissa oli ilman muistisairaan hoitopolkua (tai ei tiedossa) (Enontekiö, Muonio, Savukoski, Tervola, Simo, Utsjoki, Ylitornio ja Ranua). Pelkosenniemen ja Simon tiedot puuttuivat selvityksestä. Selvityksen mukaan muistitiimit oli käytössä Kittilässä (työryhmä), Inarissa, Sodankylässä, Posiolla, Torniossa, Kemissä ja Keminmaalla (muistipoliklinikka). Lisäksi muistitiimi toimi myös Rovaniemellä. Lapin Muistiyhdistys solmi vuosiksi 2007 2009 muistipilottisopimuksen Posion, Kemijärven ja Utsjoen kanssa. Sopimuksessa pilottikunnat sitoutuivat nimeämään muistihoitajan kuntaansa ja antamaan väestöpohjaan suhteutettuna tarvittavan työajan, nimeämään muistitiimin sekä kehittämään muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä palveluita kunnassa. Pilottikuntakokeilun myötä kuntiin nimettiin muistihoitaja ja muistitiimi sekä kehitettiin kuntien muisti-/hoitopolkuja. Osassa kunnista muistitiimit jatkavat kokoontumisia arvioiden laadittujen muistipolkujen toimivuutta sekä palveluita edelleen kehittäen. Muistitiimitoiminta käynnistettiin yhdistyksen toimesta myös Rovaniemellä vuonna 2008. Vetovastuu muistitiimitoiminnasta siirtyi Rovaniemen terveysaseman muistipoliklinikalle vuonna 2012. Muistitiimitoiminnan sekä yhdistyksen aktiivisen vaikuttamistyön seurauksena Rovaniemelle nimettiin muistikoordinaattori vuonna 2012. Kittilän muistihoitaja konsultoi vuonna 2012 Lapin Muistiyhdistystä kunnan muistipolkua laatiessaan. Tuolloin yhdistyksestä osallistuttiin myös Kittilän (muistitiimi-)työryhmän kokoontumiseen. Yhdistys sekä sen Ivalon alaosasto olivat osaltaan vaikuttamassa Inarin kunnan muistitiimitoiminnan käynnistämiseen sekä muistihoitajan nimeämiseen vuonna 2013. 5.1.2 Muistihoitaja 80 prosenttia vastaajista kunnissa, joissa oli nimettynä muistihoitaja, tiesi muistihoitajan olemassaolosta. Kaikki vastaukset huomioiden noin 70 prosenttia vastaajista vastasi kunnastaan löytyvän muistihoitajan. Muistihoitaja -palvelu oli siis sangen hyvin kuntalaisten tiedossa. En tiedä vastausten määrä kokonaisuudessaan oli vain 17 prosenttia. Edellisessä barometrissä hieman yli 60 prosenttia vastaajista tiesi kunnissaan nimetyn erityisen muistihoitajan. (kuva 18) 19
Kuva 18 Vastausjakaumat eri barometreissä koskien muistihoitajaa Lapin 14:sta kunnassa (noin 67 %) oli nimetty muistihoitaja. Muistihoitaja oli nimettynä Inarissa, Kemissä, Kemijärvellä, Keminmaassa, Kittilässä, Pelkosenniemellä, Pellossa, Posiolla, Rovaniemellä, Sallassa, Simossa, Sodankylässä, Torniossa ja Utsjoella. Neljä heistä toimi kokoaikaisena, yhden muistihoitajan työaika oli 50 prosenttia, neljän työaika oli 1-2 päivää viikossa, kolme teki muistihoitajan työtä työn ohessa / tarvittaessa. Kahden muistihoitajan työaika ei ollut tiedossa. Seitsemän Lapin kuntaa oli ilman nimettyä muistihoitajaa: Enontekiö, Kolari, Muonio, Ranua, Savukoski, Tervola ja Ylitornio. Lapin Muistiyhdistyksen muistiyhdyshenkilöverkostolle tehdyn kyselyn mukaan Lapin kunnissa jonotusaika muistihoitajalle oli keskimäärin 14 päivää (vaihteluväli 2 päivää - 5 viikkoa). Muistitutkimuksiin geriatrin/psykologin/lääkärin vastaanotolle jonotusaika oli keskimäärin 39 päivää (vaihteluväli viikko - 3 kuukautta). 5.1.3 Muistikoordinaattori Yli puolet (53 %) vastaajista ei tiennyt, oliko kunnassa nimettyä muistikoordinaattoria. Muistikoordinaattoreita nimettiin Lappiin vasta viime vuosien aikana. Tämä osaltaan selittää en tiedä vastausten korkeaa määrää. Lapissa muistikoordinaattori oli nimetty Kemiin, Rovaniemelle, Sodankylään ja Tornioon. Kaksi heistä toimi kokoaikaisena, yksi kolme päivää viikossa ja yhdellä heistä työaika oli 50 prosenttia. Lapin sairaanhoitopiirissä toimi neurologian poliklinikalla kokoaikainen kuntoutusohjaaja. Länsi- Pohjan sairaanhoitopiirissä vastaavaa kuntoutusohjaaja ei ollut. 20
5.1.4 Geriatri/neurologi Kysymykseen, onko/vieraileeko kunnassasi geriatri tai neurologi, en tiedä vastausten osuus oli 41 prosenttia. Kunnissa, joissa oli nimettynä muistihoitaja, en tiedä vastauksia oli prosentuaalisesti vähemmän (38 %) kuin kunnissa, joissa ei ollut nimettyä muistihoitajaa (52 %). Prosenttiluku oli kuitenkin korkea molemmissa. Kunnissa, joissa oli muistihoitaja, 55 prosenttia vastaajista vastasi, että kunnassa oli geriatrin tai neurologin palveluita saatavilla. 5.1.5 Muistipoliklinikka Noin 40 prosenttia vastaajista ei tiennyt, toimiko kunnassa muistipoliklinikka. Muistisairauksien Käypä hoito suosituksen mukaan muistisairauksien diagnostiikka ja hoidon arviointi edellyttävät erityisosaamista ja kokemusta. Tutkimukset ja hoidon seuranta tulee keskittää asiaan erityisesti perehtyneisiin hoitopaikkoihin, esimerkiksi alueellisiin muistipoliklinikoihin. (http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50044 4.9.14) Jotta varhainen diagnoosi toteutuisi, kuntalaisten tulisi olla paremmin tietoisia, mihin he voivat ottaa yhteyttä muistiongelmiensa tiimoilta. 5.2 Muistisairaan ihmisen ja läheisen kuntoutuksen toteutuminen Lapin seutukunnissa Tässä analyysissä luokiteltiin Lapin Muistibarometristä kaksitoista kysymystä muistisairaan ihmisen ja läheisen kuntoutukseen liittyviksi. Kysymykset koskivat ohjausta ja tukea, päivätoimintaa, kuntoutusta, kuntoutussuunnitelmia, omaishoitajien lakisääteisiä vapaapäiviä, ensitietoa, ulkoilua sekä henkilökohtaista avustajaa. Näiden monivalintakysymysten vastaukset ryhmiteltiin Lapin seutukuntajaon mukaisesti kuuteen eri seutukuntaan. Itä-Lapin seutukuntaan kuuluivat Lapin kunnista Kemijärvi, Pelkosenniemi, Posio, Salla ja Savukoski. Kemi-Tornion seutukuntaan kuuluivat Kemi, Keminmaa, Simo, Tervola ja Tornio. Pohjois-Lapin seutukuntaan kuuluivat Inari, Sodankylä ja Utsjoki. Rovaniemen seutukunnan muodostivat Rovaniemi ja Ranua. Torniolaakson seutukunnan muodostivat Pello ja Ylitornio. Tunturi-Lapin seutukuntaan kuuluivat Enontekiö, Kittilä, Kolari ja Muonio. Taulukkoon 4 koottiin multiple response -toiminnolla edellä kuvattujen kahdeksan kysymyksen kyllä vastaukset seutukunnittain. 21
Taulukko 4 Kuntoutukseen liittyvien kysymysten kyllä-vastaukset lukumäärinä ja prosenttiosuuksina seutukunnittain eriteltynä Yht. Itä-Lapin Kemi- Pohjois- Rovanie- Torniolaak- Tunturi- seutu- Tornion Lapin seu- men seutu- son seutu- Lapin seu- kunta seutu- tukunta kunta kunta tukunta kunta lkm % lkm % lkm % lkm % lkm % lkm % lkm On järjestetty ohjausta ja tukea muistisairauden eri vaiheissa 27 73 6 46 4 100 17 52 2 50 1 11 57 On erikseen muistisairaille ihmisille suunnattua päivätoimintaa 18 49 5 38 3 75 27 82 4 100 3 33 60 Muistisairas ihminen saa kuntoutusta 11 30 0 0 2 50 12 36 1 25 1 11 27 Laaditaan muistisairaalle ihmiselle kuntoutussuunnitelma 4 11 3 23 1 25 5 15 1 25 0 0 14 Muistisairaan ihmisen omaishoitaja saa pidettyä lakisääteiset 14 38 8 62 4 100 12 36 1 25 7 78 46 vapaapäivät Muistisairaille ihmisille ja läheisille tarjotaan ensitietoa, esim. 13 35 3 23 3 75 20 61 0 0 1 11 40 ensitietopäiviä 9 24 3 23 2 50 1 3 1 25 1 11 17 Pysyväispaikalla asuva muistisairas ihminen pääsee säännöllisesti ulkoilemaan Muistisairaalla ihmisellä on henkilökohtainen avustaja -palvelu 5 14 0 0 0 0 6 18 0 0 1 11 12 käytössä Seutukunnittaisten kyllä -vastausten lukumäärät jäivät Itä-Lapin ja Rovaniemen seutukuntia lukuun ottamatta alle kymmeneen seutukuntaa kohti. Tämän vuoksi analyysissä keskityttiin Itä-Lapin ja Rovaniemen seutukuntiin sekä yhteislukumääriin ja -prosentteihin. Lisäksi analysoitiin kuntoutuksen toteutumista kokonaisuutena Lapin maakunnassa. Itä-Lapin seutukuntalaisten mielestä parhaiten kuntoutuspalveluista toteutuivat ohjaus ja tuki (73 %), päivätoiminta (49 %), omaishoitajan lakisääteiset vapaapäivät (38 %) sekä ensitieto (35 %). 30 prosenttia oli sitä mieltä, että muistisairas ihminen saa kuntoutusta. Vain 11 prosentin mukaan muistisairaalle ihmiselle laadittiin kuntoutussuunnitelma. Rovaniemen seutukunnan vastaajien mukaan parhaiten kuntoutuspalveluista toteutuivat päivätoiminta (82 %), ensitieto (61 %), ohjaus ja tuki (52 %) sekä omaishoitajan lakisääteiset vapaapäivät (36 %). 36 prosenttia vastasi, että muistisairas ihminen saa kuntoutusta. 15 prosentin mukaan kuntoutussuunnitelma laaditaan muistisairaalle ihmiselle. Vain kolme prosenttia oli sitä mieltä, että pysyväispaikalla asuva muistisairas ihminen pääsi säännöllisesti ulkoilemaan. 22
Kaikkien vastaajien mukaan kyselyssä eritellyistä kuntoutuspalveluista oli parhaiten tarjolla Lapin kunnissa ohjausta ja tukea sairauden eri vaiheissa sekä muistisairaille ihmisille suunnattua päivätoimintaa. Molemmissa kysymyksissä 41 prosenttia vastaajista ilmoitti kunnastaan saatavan kyseistä palvelua. Täydentävään kysymykseen ohjausta ja neuvontaa järjestävistä tahoista vastattiin: Lapin Muistiyhdistys, muistivertaisryhmä, neuvola/th, muistihoitaja, terveyskeskus, kunta, SPR, ehkä sairaalan kuntainliitto, kotihoito/muistihoito/sairaala Lapponia, kotisairaanhoito, terveystyöntekijät, kerran viikossa Taukopirtti, Hopeaharju, kolmas taho (Neuvokas, SPR), järjestöt sekä en tiedä. Vuoden 2014 barometrin vastaajien näkemykset erosivat aiempien barometrien ohjauksen ja tuen järjestämistä koskevan kysymyksen vastauksista. On huomioitava, että vastaajat olivat eri kohderyhmistä kuin aiemmin. Huomionarvoista oli, että en tiedä vastausten prosenttiosuus oli uusimmassa barometrissä sangen korkea (noin 43 %). (kuva 19) Kuva 19 Vastausjakaumat eri barometreissä ohjauksen ja tuen järjestämisen kysymyksessä Täydentävään kysymykseen, mikä taho päivätoimintaa kunnassa järjestää, vastattiin seuraavaa: Rovaniemen kaupunki, Lapin Muistiyhdistys, Taukopirtti, Eläkeliitto, kunta, vanhainkoti asukkailleen, kotihoito, päivätoimintaa Elinkaaritalossa ja Kemijärven kaupunki, Taukotupa, Koivulakoti (vanhainkoti), vapaaehtoiset sekä vertais-tukia. Edellisessä barometrissä, jossa vastaajina oli hoivahenkilöstö, noin 50 prosenttia vastasi kunnassaan järjestettävän erillistä päivätoimintaa muistisairaille ihmisille. Uusimmassa barometrissä en tiedä vastausten osuus oli noin 35 prosenttia. (kuva 20) 23
Kuva 20 Vastausjakaumat eri barometreissä koskien muistisairaille suunnattua päivätoimintaa Ikäihminen toimijana hankkeen Iäkkäiden päivätoiminta Lapin kunnissa kevät 2014 selvityksen sekä muistiyhdyshenkilöverkostolta saatujen tietojen mukaan erikseen muistisairaille suunnattua päivätoimintaa järjestetään Inarissa, Kemijärvellä, Pellossa, Posiolla, Rovaniemellä, Sallassa, Sodankylässä. Pääasiassa ikääntyville suunnattua (ei erikseen muistisairaille ihmisille) päivätoimintaa järjestetään Enontekiöllä, Kemissä (päiväsairaala), Keminmaalla, Kittilässä, Muoniossa, Tervolassa, Ylitorniolla sekä Utsjoella. Ranuan kunnan osalta ei ollut tietoa saatavilla. Kaikki vastaajat huomioiden 32 prosentin mukaan muistisairaan ihmisen omaishoitaja sai pidettyä lakisääteiset vapaapäivänsä ja 21 prosentin mukaan ensitietoa oli kunnassa tarjolla. Ulkoilemaan pääsi pysyväispaikalla asuva muistisairas ihminen vain 13 prosentin mielestä. Vastaajista ainoastaan 10 prosentin mukaan muistisairaalle ihmiselle laadittiin kuntoutussuunnitelma. Yhtä alhainen prosenttiluku oli henkilökohtaista avustajaa koskevan kysymyksen kyllä -vastauksissa. Vain 18 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että muistisairas ihminen sai kuntoutusta kunnassaan (kuva 21). Kysymykseen, minkälaista kuntoutusta oli muistisairaille ihmisille tarjolla, vastattiin seuraavaa: Tietääkseni ei ole, ei ainakaan kukaan ole kertonut asiasta. Yleensäkin on erittäin vaikea saada tietoa tällaisista asioista; Muistitupa, Ukkoklubi; Terveyskeskus muun sairauden vuoksi; Muistihoitaja, ja muistisairaille hoitopaikkoja; Terveyskeskus ja vanhainkoti; Kuntoutusjaksot sairaala Lapponiassa osasto 1:llä; Muistipelit, komennus ulkoilemaan; Ei mitään!!!; Muistiyhdistyksen kautta ja Rovaniemen kaupungin kautta; Muistiyhdistys järjestää RAY:n varoilla tietääkseni. Kävin Kelan kurssilla. 24
Edellisessä barometrissä, jossa vastaajina oli hoivahenkilöstö, lähes 60 prosenttia vastaajista vastasi, että kunnassa järjestetään muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä avokuntoutuspalveluita. Tuolloin yleisimmät vastaukset kuntoutuspalveluiden järjestäjistä olivat kaupunki/kunta sekä Lapin Muistiyhdistys ry (entinen Lapin Muistihäiriö- ja Dementiayhdistys ry) ja sen projektit. Kuva 21 Vastausjakaumat eri barometreissä koskien muistisairaan ihmisen kuntoutuksen saamista Muistiliiton (2012) mukaan muistisairaan ihmisen kuntoutukseen kuuluvat neuvonta ja ohjaus, ensitieto, sopeutumisvalmennus, päiväkuntoutus, kuntoutus lyhytaikaishoidossa, kuntoutus pitkäaikaishoidossa sekä erilaiset terapiat. Kuntoutussuunnitelman teko on monien lakien asettama velvoite ja virkavelvollisuus, johon tulee panostaa kuntoutujan oikeuksien ja tasavertaisen kohtelun nimissä (http://www.kuntoutusportti.fi/portal/fi/kuntoutus/kuntoutussuunnitelma/). Lain mukaan kuntoutujalle tulee laatia kuntoutussuunnitelma, jonka toteutumista tulee myös seurata ja arvioida määräajoin. Lapin Muistibarometrin tulokset ovat huolestuttavia. Vähäisten kyllä vastausten lisäksi näkymää synkentää en tiedä vastausten suuri määrä. Kysymyksen Laaditaanko kunnassasi muistisairaalle ihmiselle kuntoutussuunnitelma en tiedä vastausten osuus oli 64 prosenttia (kuva 22). Vastaajissa oli runsaasti muistisairaiden ihmisten läheisiä, joita oli sekä kuntalainen että vapaaehtoistoimija vastaajaryhmissä, sekä ammatillisia muistiyhdyshenkilöitä, jotka ovat kuntien avainhenkilöitä muistityön kentällä. Kuntoutussuunnitelma tulisi laatia heti diagnoosin varmistuttua ja sitä tulisi päivittää tarpeen mukaan, joten muistisairaan ihmisen läheisillä sekä ammattihenkilöstöllä tulisi olla tieto kuntoutussuunnitelman teosta. En tiedä vastausten prosenttiosuudet vaihtelivat kuntoutusta koskevissa kysymyksissä 36 ja 64 prosentin välillä. 25
Kuva 22 Vastausjakaumat prosenttiosuuksina kuntoutussuunnitelman laatimista koskevaan kysymykseen 5.3 Näkemys hoivatyön tasosta ja saatavuudesta sukupuolen sekä vastaajatyypin mukaan Kysymyksessä 6, jossa selvitettiin näkemyksiä muistisairaiden hoivatyön tasosta ja saatavuudesta vastaajan kotikunnassa, oli käytössä 4-portainen Likertin asteikko. Asteikossa 1 oli erittäin hyvä, 2 hyvä, 3 tyydyttävä ja 4 oli huono. 143 vastaajaa oli vastannut kysymykseen. 88 prosenttia vastaajista arvioi hoivatyön tason ja saatavuuden kotikunnassaan hyväksi tai tyydyttäväksi. Huonoksi ne arvioivat yhdeksän prosenttia vastaajista ja erittäin hyväksi kolme prosenttia. (kuva 23) Kuva 23 Hoivatyön taso ja saatavuus Lapissa prosenttiosuuksina Sekä miehissä että naisissa prosentuaalisesti eniten oli arvioitu hoivatyön taso ja saatavuus tyydyttäväksi; miehissä 50 prosenttia ja naisissa 45 prosenttia. Molemmissa sukupuoliryhmissä prosentuaalisesti seuraavaksi yleisin vastaus oli 2 eli hyvä. Vastaukset erosivat selkeimmin sukupuolen mukaan tarkasteltuna asteikon ääripäiden osalta. Miehistä 11 prosenttia piti kotikuntansa hoivatyön tasoa ja 26
saatavuutta erittäin hyvänä, kun vastaavasti naisista vain prosentti oli samaa mieltä. Huonoksi hoivatyön tason ja saatavuuden arvioi miehistä vain neljä prosenttia vastaajista, kun taas naisilla vastaava luku oli 10 prosenttia. On huomioitava, että vastaajien määrä erityisesti miesten kohdalla oli pieni. Näkemykset hoivatyön tasosta ja saatavuudesta eivät sukupuolen mukaan merkittävästi vaihdelleet vastaajien lukumäärät huomioiden. (kuva 24) Kuva 24 Hoivatyön taso ja saatavuus sukupuolen mukaan prosenttiosuuksina Vastaajatyyppeinä olivat kappaleessa 4.1 tarkemmin kuvatut kuntalaiset, muistiyhdyshenkilöt ja vapaaehtoiset. Arviot hoivatyön tasosta ja saatavuudesta jakautuivat selvästi vastaajatyyppi -ryhmien välillä. Ainoastaan kuntalaiset vastaajaryhmässä oli vastaajia, jotka arvioivat hoivatyön tason ja saatavuuden kotikunnassaan erittäin hyväksi. Heitä oli kuusi prosenttia. Vapaaehtoiset antoivat kokonaisuutena heikoimmat arviot. Heistä 69 prosenttia arvioi hoivatyön tason ja saatavuuden huonoksi tai tyydyttäväksi. Muistiyhdyshenkilöistä kaikki arvioivat tason ja saatavuuden hyväksi tai tyydyttäväksi. (kuva 25) 27
Kuva 25 Hoivatyön taso ja saatavuus vastaajatyypin mukaan prosenttiosuuksina Sanallisina perusteluina hoivatyön tason ja saatavuuden arvioon annettiin muun muassa seuraava: Vaikea päästä palvelukotiin; Työikäisille muistisairaille ei oikein sopivaa päiväpalvelua; Liian herkästi tarjotaan vuodeosastolle hoitopaikkaa, vaikka vielä olisi voimavaroja esim. ryhmäkotiin tai tehostettuun palvelukotiin, seurauksena sitten kunnon heikentyminen; Muistihoitajia voisi olla enemmän ja selvempi toimintapolku; Ei tietoa tarpeeksi, niin väestö on esteellinen koko asiaan; Kaikkia muistisairaita ei saa liikkeelle omaiset; Mielestäni muistisairaiden tilanteeseen ei riittävästi, virikkeisiin ja eriasteisuuteen ei osata vastata; Apua saatavissa aina puhelinsoiton päässä. 5.4 Ennaltaehkäisevä muistityö Lapissa Kysymykseen, tehdäänkö kunnassasi aivoterveyden edistämistyötä = ennaltaehkäisevää muistityötä, vastasi yhteensä 100 vastaajaa. Heistä 20 mukaan ennaltaehkäisevää työtä tehdään kunnissa, 16 mukaan ei ja loput 64 vastaajaa vastasivat en tiedä. (kuva 26) Kuva 26 Vastausprosentit jaoteltuna ennaltaehkäisevän muistityön kysymykseen 28
Vastaajat nostivat seuraavia tahoja esille vastauksina siihen, kuka/mikä taho kunnassa ennaltaehkäisevää muistityötä järjestää: Lapin Muistiyhdistys, kunnan muistihoitaja ja terveydenhoidon eri yksiköt. 5.5 Kiireellisimmät kehittämiskohteen kuntien muistityössä Vastaajat nostivat hyvin monenlaisia ja monen tasoisia kehittämisen kohteita esille. Vastaukset teemoitettiin neljään ryhmään: 1) ennaltaehkäisevä muistityö, 2) varhainen diagnoosi, 3) kuntoutuspalvelut ja 4) katkeamaton muistipolku. Valtaosa vastaajien esittämistä kehittämiskohteista liittyi kuntoutuspalveluiden kehittämiseen sekä katkeamattoman muistipolun varmistamiseen. Seuraavassa teemoittain eriteltynä suoria lainauksia vastaajilta. 1) Ennaltaehkäisevä muistityö: Muistin kehittäminen, harjoituksia ym arjessa: ennaltaehkäisytyö; Tarttis saada tietoo?; Kirjaston käyttö 2) Varhainen diagnoosi: Ajoissa lääkäri laittaisi jatkotutkimuksiin; Tiedottaminen neuvolan tms. taholta - muistihoitajan aktiivisuus?; Muistiasioista olis hyvä käydä keskustelemassa esim. eläkeläisten kerhoissa kaikki eivät tiedä miten menetellä jos haluais muistista testin tehdä (monia arkailuttaa mennä kokeisiin) mielestäni asia arkailuttaa monia; Tiedottaminen, esim. muistihoitajan nimen sain selville tässä tilaisuudessa; Voisi kertoa enemmän kaikelle kansalle palveluista. Itsellä jotain jostain luettua. 3) Kuntoutuspalvelut: Muistisairaan kuntoutussuunnitelman tekeminen, noudattaminen ja sen seuranta; Säännölliset, virikkeelliset tapaamiset; Virkistystoiminta, vertais- ja ystävyystapaamiset; Se, että kaikki muistisairaat saataisiin kiinnostumaan esimerkiksi muistikerhoissa ym. käymisestä; Roi kpki ei tue asiaa eikä myönnä muistisairaalle henkilökoht. avustajaa; Muistisairaille omaa päivätoimintaa ja ehkäisevää kuntoutusta ja tukea nimenomaan heille; Kuntoutusjaksopaikkojen lisääminen; Palvelukodeissa enemmän virikkeitä (paljon enemmän), ulkoilu olisi erittäin tärkeää; Kaupungin tukihenkilöt esim. päivittäisen ulkoilun tukemiseen; Muistisairaita ei saisi laittaa vuodeosasto; Tukea muistisairaan omaisia; Kiireellisempiä on perustaa nuorten muistamattomien yksikkö. Nykyisin intervallitkin ovat ikäihmisten yksiköissä jossa ei aikaa riitä nuorille muistamattomille. 4) Katkeamaton muistipolku: Tiedottaminen, sekä muistisairaalle että omaiselle heti kun epäily muistiongelmista on todettu. Mitä kannattaa tehdä, mitä on odotettavissa ym; Muistisairauden alkuvaiheessa tiedonsaanti; Henkilö joka olisi tukena alusta asti kun sairaus todetaan tai jo ennenkin; Tiedottaminen ja tietojen (muistiasioista) kordinoja; Ensitietopäivien jälkeen oireiden seurantaa 29
säännöllisesti; Muistihoitaja kävisi säännöllisesti kotikäynnillä muistisairaan kotona katsomassa mitä apua/tukea tarvitaan eli missä mennään; Saada muistisairaiden ja heidän omaishoitajien yhteydenpito paremmalle tasolle kuin mikä se tällä hetkellä on; Kotiin annettava apu; Omaishoitajan jaksamisen tukeminen; Hoivakoteja lisää; Kokoaikaisen hoivan saanti 24/7; Resursseja puuttuu. 6. YHTEENVETO Lapin Muistibarometri 2014 antoi suuntaviivoja yhdistyksen tulevaisuuden strategioiden ja toiminnan visioinnille, yhdistyksen hallinnoiman Lapin Muistiluotsin toiminnan suunnitteluun sekä Raha-automaattiyhdistykseltä haettavien uusien hankerahoitusten sisällöllisiin painotuksiin. Barometri kertoi osaltaan yhdistyksen tuloksellisesta vaikuttamistyöstä, josta osoituksena muun muassa muistihoitajien ja muistikoordinaattoreiden nimeämiset kuntiin sekä laaditut muistipolut. Lapin Muistiyhdistyksen rooli ohjauksen ja neuvonnan sekä vapaaehtois- ja vertaistoiminnan tarjoajana nousi barometrin vastauksissa esille. Vaikka hyvää kehitystä oli muistityön kentällä Lapissa viime vuosina tapahtunutkin, nousi barometristä selkeästi myös monia haasteita. Noin puolet Lapin kunnista on ilman muistiohjelmaa; selkeää menettelytapaa muistisairauksien varhaisesta havaitsemisesta sekä katkeamattomasta hoito- ja kuntoutuspolusta. 7 kuntaa on myös ilman nimettyä muistihoitajaa. Muistihoitaja on yksi keskeisistä tahoista muistisairauksien varhaisessa havaitsemisessa. Muistihoitaja ja muistikoordinaattori ovat merkittävässä roolissa myös muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä ohjauksessa ja tukemisessa sairauden eri vaiheissa. Barometrin vastauksissa korostui erityisesti muistihoitajan rooli ensitiedon antajana. Väestön ikääntyessä ja siten myös muistisairauksien lisääntyessä muistihoitajien ja koordinaattoreiden työaikaan suhteessa työnkuvaan sekä asiakasmääriin tulee kiinnittää huomiota. Lapin Muistiyhdistys jatkaa vahvaa vaikuttamistyötään, jotta lappilaisilla muistisairailla ihmisillä ja heidän läheisillään on asuinpaikastaan riippumatta oikeus ja mahdollisuus oikea-aikaiseen hoitoon ja kuntoutukseen. Lapin Muistiluotsin koordinoiman maakunnallisen muistiyhdyshenkilöverkoston avulla pyritään muun muassa varmistamaan maakunnallisen tasa-arvon toteutumista muistityössä, levittämään ja vaihtamaan hyviä muistityön käytäntöjä kuntatoimijoiden kesken sekä toimimaan muistityöntekijöiden vertaisfoorumina. Muistiliiton REPEAT- seurantatutkimuksen 2010 2012 mukaan muistisairaiden ihmisten kuntoutus ei toteudu Suomessa vielä toivottavalla tavalla (http://www.muistiliitto.fi/fi/alasivut/ajankohtaista/re- 30
peat-tutkimusraportti/). Kuntoutuspalveluiden kehittämistarvetta vahvisti myös Lapin Muistibarometrin 2014 tulokset. Vain 18 prosenttia vastaajista oli sitä mieltä, että muistisairas ihmisen saa kuntoutusta kunnassaan ja ainoastaan 10 prosentin mielestä muistisairaalle ihmiselle laaditaan kuntoutussuunnitelma. Seutukunnittaisia sekä kuntien välisiä eroja ilmeni, mutta muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä kuntoutuksen kehittämistarve on ilmeinen. Lapin Muistiluotsi kohdentaa tulevassa viisivuotissuunnitelmassaan resurssejaan yhä vahvemmin ruohonjuuritasolla tehtävään asiakastyöhön sekä vapaaehtois- ja vertaistoimintaan. Muistiluotsin päämääränä on muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä osallisuuden ja toimijuuden tukemiseen. Kuntoutumista tukevaa, järjestölähtöistä toimintaa luotsissa ovat muun muassa Muistituvan vertaisryhmätoiminta ja omaisten tukituokiot, Muistitukihenkilö- ja Muisti-Kaveritoiminta vapaaehtoistyönä, tuetut lomat ja virkistyskurssit sekä ohjaus ja neuvonta. Hoivatyön taso ja saatavuus näytti Lapin maakunnassa tyydyttävältä/hyvältä. Jotta arviot nousisivat enemmän hyvän, kuin nykyisen tyydyttävän puolelle, tulee myös hoivatyön kehittämiseen panostaa sekä kiinnittää huomiota palveluiden saatavuuteen. Oman haasteensa palveluiden saatavuuteen Lapissa tuo kuntien organisaatio- ja palvelurakenteiden uudistaminen kuntarakennelain ja tulevan sote-järjestämislain kriteerien mukaisesti. Uudistus luo haasteen erityisesti lähipalvelujen saavutettavuuden ja saatavuuden kannalta. Tulevaisuudessa tullaan tarvitsemaan uudenlaisia yhteistyömuotoja ja yhteispalvelutyyppisiä toimintamalleja kuntien kesken. Yksi yhteinen piirre kuvasi läpileikkaavasti kaikkien kysymysten vastauksia. Monet vastaajat vastaajatyypistä riippumatta olivat epätietoisia mahdollisten palveluiden olemassaolosta. Palveluohjausta, tiedon jakamista sekä tiedottamista tulee kehittää. Yhdistyksessä ja sen luotsitoiminnassa on pyritty kehittämään tiedon levityksen ja tiedottamisen keinoja, jotta erityisesti yhdistyksen kohderyhmän, muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä tietoisuus yhdistyksen toiminnasta kasvaisi. Myös ennaltaehkäisevään muistityöhön tulee panostaa ja nähdä aivoterveyden edistämistyö sijoituksena tulevaisuuteen. Lapin Muistiyhdistys pyrkii vastaamaan ennaltaehkäisevän muistityön kehittämishaasteeseen muun muassa anomalla RAY:ltä kehittämisrahaa aivoterveyden järjestölähtöiseen edistämistyöhön Lapissa. Kansallisella muistiohjelmalla 2012 2020 varaudutaan muistisairaiden ihmisten määrän kasvuun, sillä etenevät muistisairaudet ovat merkittävä kansanterveydellinen ja taloudellinen haaste nyt ja 31
tulevaisuudessa. Muistiohjelmaan on koottu toimenpiteitä, joiden tavoitteena on rakentaa muistiystävällinen Suomi. Muistiohjelma sisältää neljä kivijalkaa: aivoterveys elämänmittaisena asiana, asenteet muistisairauksia kohtaan, hyvä elämänlaatu oikea-aikaisen tuen, hoidon, kuntoutuksen ja palveluiden tuella sekä tutkimustiedon ja osaamisen vahvistaminen. Kuntien tulisi yhteistyössä eri toimijoiden, myös vahvan kolmannen sektorin kanssa, konkretisoida muistiohjelman kivijalat osaksi omaa muistityötään. Liitteenä 2 on tiivistetty esitys toimintaympäristöanalyysinä toimineesta Lapin Muistibarometri 2014:sta nousseista Lapin Muistiyhdistys ry:n sekä sen hallinnoiman Muistiluotsin vaikuttamistyön kohdentamistarpeista sekä Lapin Muistiluotsin oman muistityön kohdentamis- ja kehittämistarpeista. 32
LÄHDELUETTELO Lähteet: Aaltonen, Anssi: Lapin Dementiabarometri 2006-2008 Kansallinen muistiohjelma 2012-2020: Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:10 Muistiliitto (2012): Muistisairaan ihmisen ja hänen omaisensa oikeusopas Siira, Nina: Lapin Dementiabarometri 2003-2005 Elektroniset lähteet: http://www.lappi.fi/lapinliitto/lapin_liitto/esittely/skunnat http://luotsi.lappi.fi/c/document_library/get_file?folderid=683161&name=dlfe-23071.pdf (Lapin toimintaympäristökuvaus 2013) http://luotsi.lappi.fi/kuvaajat-vaestokehitys-ja-vaestorakenne http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50044 http://www.kunnat.net http://www.kuntoutusportti.fi/portal/fi/kuntoutus/kuntoutussuunnitelma/ http://www.muistiliitto.fi/fi/alasivut/ajankohtaista/repeat-tutkimusraportti/ http://pxweb2.stat.fi/explorer/tyossakaynti /Tyossakaynti_2.html http://www.stat.fi/tup/vl2010/art_2013-02-21_001.html http://www.terveytemme.fi http://www.tilastokeskus.fi: Aluetilinpito sekä PX-Web tietokannat http://yle.fi/uutiset/lapin_liitto_saastokuurille/6860300 / Raimo Torikka/Yle Muut lähteet: Iäkkäiden päivätoiminta Lapin kunnissa kevät 2014 selvitys, Ikäihminen toimijana hanke Lapin kuntien tilanne 5/2014 selvitys, Ikäihminen toimijana -hanke Lapin Muistiluotsin muistiyhdyshenkilöverkoston jäsenet, 4/2014 sähköpostikysely 33