Munuais- ja maksaliitto Vuosikertomus 2012 Lasten, nuorten ja perheiden teemavuosi www.musili.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi
Kuva ylhäällä vas. Runo ja Jokerit olivat mukana Euroopan elinsiirtopäivän tapahtumissa. Kuva ylhäällä oik. Helsingin keskustassa järjestettiin kaupunkitapahtuma. Kuva alhaalla Nuorten, 12-17-vuotiaiden tapaaminen järjestettiin lokakuussa.
Yhteisellä tekemisellä tuloksia TOIMINNANJOHTAJALTA Vuonna 2012 Munuais- ja maksaliitto vietti Lapset, nuoret ja perhe -teemavuotta. Toimintaa tahdittavat kuntoutukseen, hyvinvointiin, vertaistukeen ja vaikuttamiseen tähtäävät tapahtumat, joissa erityisesti lapsiperheiden jaksamiseen ja nuorten hyvinvointiin kiinnitettiin huomiota. Työtä ohjasi liiton strategia, jonka painopisteitä ovat vaikuttava edunvalvonta, aktiivinen vapaaehtoisuus, vakaa talous ja uudistuvat, tarpeita vastaavat palvelut. Liiton vuosikertomukseen on koottu vuoden tärkeimmät asiat toiminnan ja talouden kannalta. Munuais- ja maksaliitto ja Eduskunnan tukiryhmä tekivät syksyllä 2012 kirjallisen kysymyksen liittyen elinluovutustoiminnan edistämiseen ja resursseihin. Toimintavuoden lopussa saimme STM:ltä vahvistuksen Elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmän perustamisesta. Asiantuntijaryhmän tehtävänä on kansallisen suunnitelman laatiminen (2013 2015). Vuosien vaikuttamistyö, hyvä yhteistyö muun muassa asiantuntijalääkäreiden ja STM:n kanssa, ja yhteinen huoli elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisestä tuottivat tulosta. Liitolta pyydettiin lausunto kudoslain muuttamiseen EU-direktiivin mukaiseksi. Kudoslain muutosesitys on edelleen (2013) eduskunnan valmistelussa. Sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistus on ollut valmistelussa koko toimintavuoden ajan. Olemme seuranneet tarkasti uudistuksen tilannetta ja pyytäneet eduskunnan työryhmään asiantuntijan puheenvuoron aiheesta. Palveluiden yhdenvertainen saatavuus koko Suomessa sekä perusterveydenhuollon toimivuus on yhteinen tavoite. Uudistus saattaa kuitenkin tuoda erityisosaamisen keskittymistä joidenkin sairauksien kohdalla. Uudistuksen selvitystilanne on edelleen meneillään. Liitomme toiminnanjohtajana olen iloinen, että järjestömme asiantuntemusta hyödynnetään ja arvostetaan erilaisissa työryhmissä. Henkilöstön osaamisen kehittämiseen on annettava resursseja sekä asiantuntijatyöryhmiin ja kansainvälisiin kokouksiin osallistumiseen mahdollisuuksia. Liittomme vahvuus on osaava, pitkäaikainen henkilöstö, jolla on aito halu vaikuttaa hyvään munuais- ja maksasairaiden hoitoon ja hyvinvointiin. Liiton hallitus ja puheenjohtajat tekevät merkittävää vapaaehtoistyötä ja ovat vaikuttaneet muun muassa toimintavuoden onnistuneeseen elinsiirtoasian esille nostamiseen. Liitto on SOSTEn jäsen. SOSTE toimii järjestöjen yhteisenä edunvalvojana. Vuoden aikana on ollut esillä yhteistyön lisääminen RAY:n, järjestöjen ja SOSTEn välillä. Järjestöille tärkeä viesti on ollut, että tuki näyttäisi pysyvän tulevaisuudessa ennallaan, jopa aavistuksen nousevan. Erityistä huomiota kaikkien RAY:n avustuksia saavien järjestöjen on kuitenkin kiinnitettävä toiminnan seurantaan ja arviointiin. Olemme kuulleet tämän toiveen ja osallistuneet vuoden aikana aktiivisesti RAY:n järjestämiin arviointikoulutuksiin. Toiminnanjohtajana suurimmat hetket vuoden aikana ovat kuitenkin olleet jäsenistön tapaaminen, lapsipotilaiden kohtaaminen, yhdistyksien järjestämissä tilaisuuksissa mukana olo. Ei ole aina helppoa visioida oikeita ratkaisuja tulevaisuuteen, mutta on helppoa tehdä sellaista työtä, joka vaikuttaa suoraan sairastuneiden saamaan hyvään hoitoon, kuntoutukseen ja oikeudenmukaiseen kohteluun. Toivon, että lisäämme jäsenmäärää kuluvana vuonna, koska mitä enemmän meitä on, sen paremmin saamme hyviä päätöksiä aikaan. Pienetkin suunnitelmat saattavat muuttua suuriksi, kun on tahtoa, halua vaikuttaa. Sari Högström Toiminnanjohtaja Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 3
SISÄLTÖ Toiminnanjohtajan katsaus 3 Toimintavuosi lyhyesti 5 Edunvalvonta 6 Edunvalvonta Työryhmät Yhteistyö ja verkostot Aluetoiminta 8 Vapaaehtoistoiminta 9 Vertaistuki Kokemuskoulutus Lapsipotilaiden vanhemmat Nuoret aikuiset Koulutus 11 Viestintä 12 Viestintä ja tiedotus Kyllä elinluovutukselle -kampanja Kuntoutuminen 16 Kuntoutumisen tukeminen Sopeutumisvalmennus Lapsiperheiden tuki 18 Lahja elämälle 19 Hallinto 20 Työvaliokunta, hallitus Työryhmät ja toimintaryhmät Henkilöstö Suomen munuaistautirekisteri 25 Talous 26 Huomionosoitukset 28 Munuaissäätiö 29 Jäsenyhdistykset 14 Runo, 3 vuotta, antoi perheineen kasvot liiton perhetoiminnalle ja Euroopan elinsiirtopäivälle. Runo osallistui Maailman munuaispäivään Likkojen lenkille ja oli mukana elinsiirtopäivänä Jokerien ja Tapparan kotiotteluissa sekä videolla että livenä. 4 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
LYHYESTI Teemavuosi täynnä toimintaa Vuosi 2012 oli liiton 42. toimintavuosi. Vuoden teemana oli lapset, nuoret ja perhe. Teemavuosi lisäsi nuorten ja perheiden osallistumista toimintaan ja heidän saamaansa tukea. Teemavuonna järjestettiin yhteensä 37 tapahtumaa, joilla lisättiin erityisesti lasten, nuorten ja perheiden hyvinvointia, tietoa ja tukea. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön painopisteitä olivat elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen, erikoissairaanhoidon resurssien seuranta sekä sairauksien ennaltaehkäisyn korostaminen. Liitolta pyydettiin lausunto kudoslain muuttamiseen EU-direktiivin mukaiseksi. Kudoslain muutosesitys on edelleen (2013) eduskunnan valmistelussa. Liitto seurasi kuntauudistuksen ja sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen etenemistä. Munuaissairaan hyvän hoidon kriteerit saatiin valmiiksi ja niitä markkinoitiin sairaanhoitopiirien johdolle, hoitoyksiköille ja kuntapäättäjille. Sosiaali- ja terveysministeriön sekä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen edustajien kanssa keskusteltiin vuoden aikana Munuaistautirekisterin saamiseksi lakisääteiseksi rekisteriksi. Aluetyötä tehtiin neljällä maantieteellisellä alueella. Aluetoimikuntien työ oli aktiivista ja tuloksekasta. Jäsenyhdistysten välistä yhteistyötä tiivistettiin yhteisillä koulutus- ja virkistystapahtumilla. Ensitietokäytäntöjen kehittämistä jatkettiin ja hoitoyksiköiden ensitietotapahtumiin osallistuttiin aktiivisesti. RAY:n avustuksen kannustusrahalla tuettiin erityisesti teemavuoteen liittyviä tapahtumia. Sen avulla yhdistykset järjestivät muun muassa lapsiperheiden retkiä, liikunta- ja vertaistapahtumia sekä yleisöluentoja. Vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta järjestettiin usealla eri paikkakunnalla. Uutena toimintamuotona järjestettiin kotidialyysiä tekevien vertaisilta Helsingissä sekä hepatiittitartunnan saaneiden vertaistapahtuma. Elinluovutustoiminta ja elinsiirrot saivat julkisuutta vuoden aikana mediassa, mikä aktivoi kansalaiskeskustelua. Euroopan elinsiirtopäivän päätapahtumat järjestettiin jääkiekko-otteluissa Helsingissä ja Tampereella. Helsingissä järjestettiin myös kaupunkitapahtuma. Viestintää kohdistettiin tietoisesti nuorille, koska 2011 julkaistun Gallup-kyselyn mukaan 15 25-vuotiaiden tietoisuus elinluovutuskortista ja kortin allekirjoittaminen oli aikaisempaa tutkimusta selvästi alhaisempaa. Jäsenyhdistysten järjestämät elinluovutusten edistämistilaisuudet saivat vuoden aikana merkittävää alueellista näkyvyyttä. Liitto tuotti Kelan ja RAY:n rahoituksella kuntoutumis- sekä virkistys- ja vertaispalveluja munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille sekä heidän läheisilleen. Toimintavuonna liitto tuotti 8 Kelan rahoittamaa kurssia ja 11 RAY:n rahoittamaa kurssia. Osalle RAY:n kursseista otettiin suunniteltua enemmän osallistujia runsaan hakijamäärän takia. Liiton viestintä ja tiedotus oli vilkasta ja tuloksellista koko vuoden. Teemavuosi huomioitiin kattavasti vuoden aikana. Elinehto-lehti ilmestyi neljä kertaa. Kesäkuussa avatut uusitut kotisivut palvelivat jäsenistöä entistä laajemmin ja jakoivat asiallista tietoa suurelle yleisölle. Vuosikokouksessa 12.5.2012 liiton puheenjohtajaksi valittiin Maija Piitulainen, ensimmäiseksi varapuheenjohtajaksi Asko Räsänen ja toiseksi varapuheenjohtajaksi Yrjö Viitikko. Liiton työryhmät, Lääkärityöryhmä, Munuaistyöryhmä, Maksatyöryhmä, Järjestötyöryhmä, Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan ryhmä sekä Perhe- ja nuorisotyöryhmä jatkoivat toimintavuonna työtään. Sosiaaliturvan asiantuntijat nimettiin sosiaaliturvan työryhmäksi, koska koettiin, että yhteiskunnassa oli meneillään monia sosiaaliturvaan kohdistuvia muutoksia. Liiton pitkäaikainen toiminnanjohtaja Sirpa Aalto jäi eläkkeelle maaliskuun lopussa 2012. Liiton toiminnanjohtajana 21.12.2011 alkaen on toiminut Sari Högström. Toiminnan merkittävin ja tärkein rahoittaja oli Raha-automaattiyhdistys, jonka avulla voitiin ylläpitää varsinaista toimintaa. RAY:n valmistelijoille ja päättäjille esiteltiin jäsenjärjestöjen toiminta-avustuksen korottamistarvetta seuraavan toimintavuoden teemaan perustuen. Korotus hyväksyttiin RAY:n avustuspäätöksessä. Henkilökunnasta 8 kävi RAY:n arviointikoulutuksessa tavoitteena lisätä RAY:n vaatimaa seuranta- ja arviointiosaamista. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 5
EDUNVALVONTA Edunvalvonta Liiton toiminnan yhdeksi painopisteeksi on strategiassa määritelty vaikuttava edunvalvonta. Sitä toteutetaan päätöksenteon kaikilla tasoilla tavoitteena munuais- ja maksasairauksien ja niistä johtuvien haittojen ennaltaehkäisy ja varhainen toteaminen sekä hyvä hoito. Elinluovutus- ja elinsiirtotoimintaa edistetään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa. Sosiaalista hyvinvointia edistetään sekä vaikutetaan sosiaalisten oikeuksien toteamiseen. Edunvalvonnan ja vaikuttamistyön painopisteitä olivat elinluovutusten ja elinsiirtojen lisääminen, erikoissairaanhoidon resurssien seuranta sekä sairauksien ennaltaehkäisyn korostaminen. Liitto ja eduskunnan tukiryhmä tekivät syksyllä 2012 kirjallisen kysymyksen liittyen elinluovutustoiminnan edistämiseen ja resursseihin. Ministeri vastasi kirjalliseen kysymykseen. Toiminnanjohtaja ja HUS:n asiantuntijalääkärit pyysivät audienssin STM:ltä loppuvuodesta 2012. Kirjallisen kysymyksen ja audienssin jälkeen STM on asettanut Elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kehittämisen asiantuntijaryhmän, jonka tehtävänä on kansallisen suunnitelman laatiminen (2013 2015). Liitolta pyydettiin lausunto kudoslain muuttamiseen EUdirektiivin mukaiseksi. Kudoslain muutosesitys on edelleen (2013) eduskunnan valmistelussa. Liitto seurasi kuntauudistuksen ja sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistuksen etenemistä. Eduskunnan tukiryhmän kokouksissa käsiteltiin uudistusten vaikutuksia munuais- ja maksasairaiden hoidon järjestämiseen. STM:n edustaja oli syksyllä kertomassa Sote-uudistuksen sen hetkisestä tilanteesta. Eduskunnan tukiryhmässä käsiteltiin myös hallitusohjelmaan sisältynyttä lääkekorvausjärjestelmän muutosta. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen rahoittaman Suomen munuaistautirekisterin lakisääteistämistä pyrittiin vuoden aikana edistämään, mutta asia on edelleen STM:ssä käsittelyssä. Rahoitus saatiin varmistettua kuitenkin vuodelle 2013. Liitto on SOSTEn jäsen ja mukana sen yhteisessä vaikuttamisessa ja edunvalvonnassa. Muun muassa STM:n lääkekorvausjärjestelmän kehittämisestä jäsenjärjestöt antoivat yhteisen kannanoton. Liiton toiminnanjohtaja on SOSTEn valtuuston jäsen ja osallistunut valtuuston kokouksiin. Kelan korvaamien taksimatkojen suorakorvaukseen ja keskitettyyn tilaukseen liittyvän uudistuksen edetessä liitto keräsi hemodialyysissä käyviltä käyttökokemuksia ja jatkoi neuvotteluja Kelan kanssa. Aihetta käsiteltiin liiton hallituksessa ja Eduskunnan tukiryhmässä. Munuaissairaan hyvän hoidon kriteerit saatiin valmiiksi ja niitä markkinoitiin sairaanhoitopiirien johdolle, hoitoyksiköille ja kuntapäättäjille. Ceapir-kyselyn tuloksia ja munuaissairauksiin sairastuneiden edunvalvontaan liittyvää vaikuttamistyötä esiteltiin PD-hoitajien koulutuspäivillä ja järjestöpäivillä. Eduskunnan tukiryhmä keskusteli muun muassa elinluovutusten edistämisestä. 6 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
EDUNVALVONTA Työryhmät Munuaistyöryhmä teki yliopisto- ja keskussairaaloihin munuaispotilaiden hoidosta vastaaville lääkäreille kyselyn diabetesta sairastavien munuaispotilaiden hoitokäytännöistä. Vastausten mukaan vastaanottoaika ei riitä molempien sairauksien seurantaan. Työryhmä suositteli vyötärön mittauksen ja silmänpohjien tutkimuksen nostettavaksi hoitoyksiköiden kehittämiskohteiksi. Tulosten mukaan yhteistyö yliopistosairaaloissa munuais- ja diabetesyksikköjen välillä toteutuu keskussairaaloita paremmin. Maksatyöryhmän pitkäjänteinen vaikuttamistyö maksasairaille suunnattujen ensitietopäivien käynnistämiseksi hoitoyksiköissä tuotti tulosta ja uusia ensitietotapahtumia järjestettiin Oulun ja Tampereen yliopistosairaaloissa. Maksasairaiden vertaistoiminta laajentui ja uutena toimintamuotona järjestettiin C-hepatiittitartunnan saaneiden vertaistapaaminen. Jäsenyhdistysten maksavastaavien tueksi valmistui Maksavastaavien ohjetasku. Työryhmä teki aloitteen maksasairaan hyvän hoidon kriteerien laatimiseksi. Lääkärityöryhmä kokoontui kaksi kertaa ja käsitteli muun muassa elinluovutusten ja erityisesti elävien luovuttajien määrän lisäämismahdollisuuksia, anemian hoitosuosituksia ja ikääntyneiden munuaissairauksiin sairastuneiden haasteita. Yhteistyö ja verkostot Liitto kuului jäsenenä seuraaviin yhteisöihin: Raha-automaattiyhdistys RAY, Opintotoiminnan Keskusliitto (OK), Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto EAPN-Fin, SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry, YTRY, Suomen omaishoidon verkosto, Harvinaiset-verkosto ja Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry. Munuais- ja maksaliitto hallinnoi Lahja elämälle -yhteistyötä. Elinsiirtotoiminnan edistämistä jatkettiin sairaaloiden ja elinsiirtolääkäreiden sekä viranomaisten ja potilasjärjestöjen, muun muassa Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n, kanssa. Liitto oli mukana 16 muun vammais- ja kansanterveysjärjestön kanssa vaalien yhteydessä järjestettävässä Pieni ele -keräyksessä. Kansainvälinen yhteistyö Eurooppalaisen munuaispotilasjärjestöjen yhteistyöyhteisön CEAPIRin (European Kidney Patients Federation) yleiskokous pidettiin 18.5. 20.5. Liettuassa. Virallisina edustajina kokoukseen osallistuivat Maija Piitulainen ja nuorten ohjelmaan Riku Martikkala. Pohjoismainen NNS kokous järjestettiin 13. 15.4. Ruotsissa. Edustajana olivat Sari Högström ja Asko Räsänen. Sosiaaliturvan asiantuntijat nimettiin sosiaaliturvan työryhmäksi, koska koettiin, että yhteiskunnassa oli meneillään monia sosiaaliturvaan kohdistuvia muutoksia. Työryhmä seurasi muutoksia ja osallistui liiton sosiaaliturvaoppaan päivittämiseen. Kuntoutumispäällikkö osallistui 11 järjestön yhteisen sosiaaliturvaoppaan laatimiseen. CEAPIR-kokous järjestettiin Vilnassa, Liettuassa toukokuussa. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 7
ALUETOIMINTA Aluetoiminta Aluetoiminnalla tuetaan jäsenyhdistysten toimintaa, alueiden yhdistysten ja alueiden välistä yhteistyötä sekä edistetään munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä hyvinvointia ja osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia. Tärkeä osa aluetyötä on aktiivinen toiminta ja vaikuttaminen alueellisissa verkostoissa sekä liiton alueellisen näkyvyyden vahvistaminen. Aluetyötä tehtiin neljällä alueella. Edellisvuonna yhdistyneen Länsi-Suomen alueen yhteistyö vakiintui ja vahvistui. Aluetoimikunnan työ oli aktiivista ja tuloksekasta. Myös muilla alueilla yhteistyö oli vahvaa. Aluepalaverit kokoontuivat kahdesti vuodessa. Pohjois-Suomen ja Itä- Suomen yhteistyö (IPOT) jatkui ja yhteyttä pidettiin myös sähköisesti, muun muassa videoneuvottelun avulla. Aluetyötä tehtiin neljän alueellisen ja yhden valtakunnallisen järjestösuunnittelijan tiiminä sekä liiton muiden toimihenkilöiden kanssa yhteistyönä. Aluetyön esimiehenä toimi kehittämispäällikkö. Aluetoimistot sijaitsivat Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Etelä-Suomen järjestösuunnittelija työskenteli liiton keskustoimistossa. Pohjois-Suomen alueella koettiin muutoksia pitkäaikaisen järjestösuunnittelijan jäädessä eläkkeelle syyskuun alussa. Uusi järjestösuunnittelija aloitti työn Oulun aluetoimistossa lokakuun alussa. Järjestösuunnittelijat kehittivät neuvonnalla ja ohjauksella jäsenyhdistysten toimintaa, osallistuivat yhdistysten tapahtumiin sekä pitivät alustuksia ajankohtaisista aiheista. Lasten, nuorten ja perheiden teemavuonna innostettiin perheitä ja nuoria mukaan toimintaan ja jäsenyhdistyksiä järjestämään teemavuoden tapahtumia eri-ikäisille. Jäsenyhdistysten välistä yhteistyötä tiivistettiin yhteisillä koulutus- ja virkistystapahtumilla. Alueellisia hyvinvointipäiviä järjestettiin Tammelassa, Lappeenrannassa ja Kiteellä, ja niissä oli mukana yhteensä 160 osallistujaa. Yhdistystoimijoita ohjattiin verkko-oppimisympäristön käyttöön ja hyödyntämään sähköisiä menetelmiä myös laajemmin. Järjestösuunnittelijat tuottivat materiaalia jäsenyhdistysten tueksi rakennettavaan extranettiin. Yhdistyksiä ohjattiin hyödyntämään yhteistä jäsenrekisteriä yhdistyksen toiminnassa ja tapahtumien markkinoinnissa. Yhteistyö sidosryhmien kanssa oli edelleen keskeinen osa aluetyötä. Hoitoyksiköissä käydessään järjestösuunnittelijat tekivät tunnetuksi liiton ja yhdistysten toimintaa. Ensitietokäytäntöjen kehittämistä jatkettiin ja järjestösuunnittelijat osallistuivat aktiivisesti hoitoyksiköiden ensitietotapahtumiin. Liittoa ja sen toimintaa tehtiin tunnetuksi alueellisissa verkostoissa, järjestöjen yhteistapahtumissa, sekä eri sidosryhmien järjestämissä koulutustilaisuuksissa kuten munuaishoitajien erikoistumiskoulutuksessa ja ammatillisten oppilaitosten järjestöpäivillä. Yhdistyksiä tuettiin paikallisessa edunvalvonnassa ja vaikuttamistyötä tehtiin yhteisten kannanottojen muodossa. Länsi-Suomen hyvinvointipäivää vietettiin elokuussa. 8 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
VAPAAEHTOISTOIMINTA Vapaaehtoistoiminta Liiton vapaaehtois- ja vertaistoiminta on monipuolista ja osallisuutta tukevaa. Munuais- ja maksasairaille, elinsiirron saaneille, heidän läheisilleen ja perheilleen tarjotaan yksilö- ja ryhmämuotoista tukea ja palveluja. Liitto on mukana vapaaehtoistoiminnan verkostoissa ja tukemassa vapaaehtoistyön arvon ja merkityksen tunnetuksi tekemistä. Vapaaehtoistoimintaa tukevia tilaisuuksia ja vertaistukijoiden kannustavaa ohjausta järjestettiin usealla eri paikkakunnalla. Uutena toimintamuotona järjestettiin kotidialyysiä tekevien vertaisilta Helsingissä ja hepatiittitartunnan saaneiden vertaistapahtuma. Liiton vapaaehtoistoimijoita ohjattiin verkostoitumaan paikallisiin ja alueellisiin vapaaehtoistoiminnan verkostoihin. Liiton uusituille kotisivuille luotiin mahdollisuus ilmoittautua lyhyttai myös pitempikestoisiin vapaaehtoistehtäviin. Vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmään kuului 5 jäsentä ja kaksi nimettyä asiantuntijaa. Se kokoontui vuoden aikana kolme kertaa ja seurasi vertaistoiminnan toimintasuunnitelmien edistymistä ja aloitti vapaaehtoistoiminnan suunnitelman jalkauttamisen yhdistyksiin. Työryhmä pohti keinoja vapaaehtoistoimijoiden palkitsemiseen ja kannustamiseen. Osa yhdistyksistä nimesi teemavuoden vastuuhenkilöt, mikä oli osa vapaaehtoistoiminnan suunnitelman jalkauttamista. Vertaistuki Vertaistuella autetaan munuais- ja maksasairaita, elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Tuella täydennetään läheisten, ystävien ja ammattihenkilöstön antamaa tukea. Liiton vertaistukijaverkosto kattaa koko maan. Järjestösuunnittelijat toimivat vertaistukisuhteiden välittäjinä yhteistyössä terveydenhuollossa toimivien yhdyshenkilöiden kanssa. Vuonna 2012 koulutettiin 14 uutta vertaistukijaa ja vuoden lopussa vertaistukijoita oli rekisterissä yhteensä 154. Vertaistukivälityksistä tehtiin ohjeistus ja järjestösuunnittelijat koulutettiin kirjaamaan välitykset vertaistukirekisteriin. Lastenklinikalla järjestettiin vuoden aikana kolme perheiden vertaistuki-iltaa yhteistyössä Leijonaemojen kanssa. Osallistujia oli 50 henkilöä. Vertaisvanhemmille järjestettiin koulutusta, osallistujia oli 13 ja seitsemälle perheelle välitettiin tukea vuoden aikana. Kokemuskoulutus Sosiaali- ja terveysjärjestöjen koulutetut kokemuskouluttajat kertovat omaa elämäntarinaansa ammattilaiseksi opiskeleville sosiaali- ja terveysalan oppilaitoksissa ja yliopistoissa. He luennoivat, ovat mukana teemapäivissä sekä osallistuvat opinnäyte-, ryhmä- ja projektitöihin. Liitolla oli yhteensä 24 kokemuskouluttajaa, jotka ovat munuais- tai maksasairaita, läheisiä ja vanhempia. Vuoden aikana kokemuskouluttajatehtäviä oli yhdellätoista kokemuskouluttajalla yhteensä 41 tilaisuutta. Liiton omille kokemuskouluttajille järjestettiin koulutuspäivä lokakuussa. Osallistujia oli 14. Kokemuskoulutusverkosto kokoontui vuoden aikana kolme kertaa. Liitto on ollut 1990-luvulta asti mukana järjestöjen yhteisissä RAY-kokemuskoulutushankkeissa. Kokemuskouluttajat kouluttautuivat lokakuussa. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 9
VAPAAEHTOISTOIMINTA Lapsipotilaiden vanhemmat Lapsipotilaiden vanhempien toiminta tukee vertaistuella lasten, nuorten ja vanhempien jaksamista, tekee vaikuttamistyötä ja varainhankintaa sekä ylläpitää yhteistyötä vanhempien, liiton ja hoitohenkilökunnan välillä. Lapsipotilaiden vanhemmat osallistuivat aktiivisesti teemavuoden suunnitteluun ja toteuttamiseen. Liiton perhetoiminta oli näkyvästi esillä erilaissa tempauksissa kuten Likkojen lenkillä Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa. Perheiden, liiton ja hoitotahojen yhteistyöfoorumi Lasten elinpäivä järjestettiin jo 17. kerran. Mukana oli 40 osallistujaa. Lasten ja vanhempien viihtymistä sairaalahoidon aikana tuettiin vierailuilla sekä pienillä muistamisilla lasten elinsiirto-osastolla. Nuoret aikuiset Liitto järjesti Tampereella 14.9. Työelämä ja pitkäaikaissairaus -seminaarin pitkäaikaissairauden vaikutuksista nuorten työllistymiseen ja työssä käymisestä. Nuorten aikuisten työryhmä osallistui hyvän palautteen saaneen seminaarin suunnitteluun ja toteuttamiseen. Työryhmä kommentoi yhteistä edunvalvontaa ja kannusti nuoria vaikuttamaan omiin yhdistyksiinsä. Nuoret aikuiset toimivat aktiivisesti omassa Facebook-ryhmässään. Munuais- ja maksasairaiden ja elinsiirtolasten palvelujen saatavuutta seurattiin aktiivisesti. Vaikuttamisen saralla vuoden tärkeimpiä tehtäviä oli osallistuminen uuden lasten sairaalan 2017 hyväksi tehtävään työhön. Lasten elinpäivä järjestettiin marraskuussa Helsingissä. Nuorten aikuisten seminaari oli Tampereella syyskuussa. 10 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
KOULUTUS Koulutus Valtakunnallisen järjestökoulutuksen tavoitteena on kehittää jäsenyhdistyksien perusjärjestötyötä ja hallintoa sekä vahvistaa järjestön yhtenäisyyttä. Alueellista koulutusta toteutetaan yhden tai useamman alueen yhdistysten yhteistyönä. Omaa koulutusta järjestetään vertaistukijoille sekä muille vapaaehtoistoimijoille. Ammatillista koulutusta järjestetään yhteistyössä sidosryhmien kanssa. Järjestöpäivät pidettiin 26. 27.10 Jyväskylässä. Päivien aikana saatiin uusia ideoita vapaaehtoistoiminnan johtamiseen ja ohjaamiseen sekä opittiin käyttämään uusia välineitä yhdistystoiminnan tueksi. Päivillä valmistauduttiin yhdessä seuraavaan teemavuoteen ideoimalla jäsenhankintakampanjaa ja suunnittelemalla ryhmissä jäsenyhdistysten ensi vuoden teematapahtumia. Osallistujia päivillä oli 40 ja yhdistyksiä 16. Järjestökoulutusta pidettiin myös alueellisesti. Sähköisiä menetelmiä hyödynnettiin Pohjois-Suomen, Itä-Suomen ja Etelä-Suomen yhteisellä videoluennolla yhdistystoiminnan tulevaisuudesta. Luentoa seurattiin ja keskusteluun osallistuttiin samanaikaisesti Helsingissä, Joensuussa ja Oulussa. Etelä-Suomen alueen jäsenyhdistysten hallitusten koulutuspäivä järjestettiin 28.4 Helsingissä. Länsi-Suomen aluetoimikunnan yhteydessä järjestettiin koulutusta elinluovutusten edistämisestä. Itä- ja Pohjois- Suomen alueiden (IPOT) yhdistystoiminnan kehittämispäivillä 1. 2.9 oli 17 osallistujaa kahdeksasta yhdistyksestä. Aiheina oli muun muassa yhdistys vaikuttajana ja yhdistystoiminnan arviointi. Valtakunnallista koulutusta järjestettiin yhdistysten jäsenrekisterin käyttäjille ja vapaaehtoistoimijoille. Vapaaehtoistoimijoiden valtakunnalliseen koulutuspäivillä Tampereella huhtikuussa oli 24 osallistujaa eri yhdistyksistä. Koulutuksessa oli omat työpajat vertaistukijoille, maksavastaaville ja yhdistysten hallitustoimijoille. Uusien vertaistukijoiden koulutuksessa oli mukana 14 osallistujaa. Yhdessä OKopintokeskuksen kanssa toteutettavaksi suunniteltu verkkokurssi Ymmärrä yhdistystä peruuntui ilmoittautujien vähyyden vuoksi. Yleisöluennot munuais- ja maksasairauksista järjestettiin Kokkolassa ja Tampereella. Jäsenyhdistykset järjestivät yleisöluentoja pitkäaikaissairaita koskettavista aiheista. Kokemusasiantuntijat ja liiton työntekijät pitivät puheenvuoroja munuais- ja maksasairauksista, elinsiirroista, liiton toiminnasta sekä sairastuneiden ja heidän läheistensä arjesta muiden järjestämissä tapahtumissa. Syksylle suunniteltu maksahoitajien koulutuspäivä siirtyi toteutettavaksi keväällä 2013. OK-opintokeskukselta saatiin avustusta kuuteen koulutustilaisuuteen yhteensä 2112 euroa. OK-opintokeskuksen tukemissa koulutuksissa oli yhteensä 138 osallistujaa, joista miehiä 46 ja naisia 92. Tuettuja opetustunteja oli 88. Järjestöpäivät pidettiin Jyväskylässä lokakuussa. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 11
VIESTINTÄ Tiedotus ja viestintä Viestintä lisää liiton näkyvyyttä ja vahvistaa myönteistä julkisuuskuvaa. Tiedotuksen painopisteenä on välittää ajankohtaista ja asiallista tietoa munuais- ja maksasairauksista sekä elinluovutuksista ja elinsiirroista sairastuneille, heidän läheisilleen, sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Liiton viestintä ja tiedotus oli vilkasta ja tuloksellista koko vuoden. Lapset, nuoret ja perheet -teemavuosi näkyi kattavasti kaikessa viestinnässä. Elinluovutuksista ja -siirroista tiedotettamalla pyrittiin lisäämään tehtyjen siirtojen määrää. Elinluovutuskortin tunnettavuutta lisättiin. Tiedottamista eläviltä luovuttajilta tehdyistä munuaisensiirroista jatkettiin. Liiton viestintää vahvistettiin, kun Pohjois-Suomen järjestösuunnittelijan valtakunnalliseksi vastuualueeksi tuli tiedotus. Tiedotusvälineille julkaistiin lehdistötiedotteita, taustatietoja ja kannanottoja sekä välitettiin sisältö- ja kokemusasiantuntijoita haastateltaviksi. Jäsenyhdistyksille lähetettiin tiedotteet käytettäväksi paikallisessa tiedotuksessa. Vuoden aikana annettiin yhteensä 11 lehdistötiedotetta. Eri lehtiin toimitettiin valmiita artikkeleita. Tiedotusvälineiden uutisointia seurattiin sähköisen leikepalvelun ja yhdistysten antamien raporttien avulla. Maailman munuaispäivää vietettiin 8.3. teemalla Munuaisensiirto vapauttaa elämään. Eduskunnan Pikkuparlamentin kansalaisinfossa järjestettiin aamukahvitilaisuus kansanedustajille, lehdistölle ja yleisölle. Maailman hepatiittipäivää vietettiin 28.7. Professori Martti Färkkilän Hepatiittiluennosta julkaistiin kotisivulla videotallenne. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 13.10. Helmikuussa julkaistiin painettuna Munuaispotilaan hyvän hoidon kriteerit. Kurssit 2013 -julkaisu ilmestyi Elinehtolehden välissä numerossa 4/2012. Loppuvuoden aikana valmistauduttiin jäsenhankintakampanjaan työstämällä jäsenesite ja vertaistukiflyer. Elinehto-lehti välitti sairastuneiden tuntemuksia ja kokemuksia, toimi vertaistukena sekä jakoi tietoa. Lehti toimi liiton äänitorvena ja yhtenä edunvalvonnan ja vaikuttamisen kanavista. Lehdessä käsiteltiin teemavuoteen liittyen sairastuneita lapsia ja nuoria sekä perheiden elämäntilannetta ja arkea. Lehti ilmestyi 32-sivuisena neljä kertaa. Se jaettiin jäsenistölle, terveydenhuollon yksiköille ja sidosryhmille sekä tilaajille. Levikki oli keskimäärin 7100, paitsi numeron 2/2012, jossa julkaistiin 8-sivuinen lääkäriliite, 11 000. Lehti julkaistiin myös liiton verkkosivuilla. Lehden kehittämistä jatkettiin. Ulkoasua modernisoitiin ja henkilöartikkelien määrää lisättiin. Lehdistötiedotteet 23.1. Lasten, nuorten ja perheiden teemavuosi 8.3. Suomeen saatava kansallinen elinluovutusohjelma 28.7. Nuoret tuntevat C-hepatiitin huonosti. 17.8. Elinsiirron saaneiden EM-kisat Zagrebissa 21.8. Lisää resursseja elinluovutustoimintaan 8.10. Euroopan elinsiirtopäivä: Kudossiirteet parantavat elämänlaatua 10.10. Jokerit ja Tappara sanovat KYLLÄ elinluovutukselle 13.10. Euroopan elinsiirtopäivä: Munuaisensiirtoja lisättävä eläviltä luovuttajilta 26.10. Joulunakin sanotaan KYLLÄ 6.11. Suomi mukana kansainvälisessä hepatiittihoidon vertailussa 4.12. Sirpa Aalto sai Suomen Leijonan I luokan ritarimerkin Liitto oli mukana Ihmisen kokoinen työ -hankkeessa, jonka tiedotteita välitettiin eteenpäin. Tiedotuskanavat Liiton uusitut kotisivut www.musili.fi avattiin kesäkuussa. Tiedot toiminnasta, sairauksista ja elinsiirroista, kuntoutuksesta ja tuesta jaoteltiin omiin kokonaisuuksiinsa. Samalla tuli mahdolliseksi lähettää uutiskirjeitä ja seurata niiden vastaanottamista. Keskustelupalsta siirtyi sivuille syksyllä. Uusien sivujen avaamisen jälkeen kävijöitä niillä oli vuoden loppuun mennessä lähes 50 000. Eniten käyntejä, 539 kappaletta, oli lokakuun 9. päivänä. Liiton Facebook-sivu on toiminut interaktiivisena tiedotus- ja kohtauspaikkana. Sivujen tykkäysmäärä on kasvanut tasaisesti. 12 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
VIESTINTÄ KYLLÄ elinluovutukselle -kampanja Osuuskunta Tradeka-yhtymä on tukenut liiton elinluovutuksia edistävää toimintaa vuodesta 2010 huomattavalla 30 000 euron lahjoituksella vuosittain. KYLLÄ elinluovutukselle -kampanjalla on levitetty Lahja elämälle -toiminnan kanssa yhteystyössä tietoa uusille kohderyhmille muun muassa osallistumalla Likkojen lenkki -liikuntatapahtumaan sekä tuottamalla markkinointimateriaalia. Keväällä toteutettiin elinluovutuskortista erikoispainos, jota jaettiin 200 Restelin hotellissa ja ravintolassa. Euroopan elinsiirtopäivänä elinluovutuskortteja ja tietoa jaettiin jääkiekko-otteluissa Helsingissä ja Tampereella. Jokerien ja Tapparan pelaajat olivat mukana kampanjassa. Otteluissa esitettiin video 3-vuotiaasta Runosta, joka esiintyi joukkueiden kapteenien kanssa ennen pelejä. Kaupunkitapahtuma järjestettiin Helsingin keskustassa. Likkojen lenkillä jaettiin elinluovutustietoa Tampereella. Runo pääsi jäälle tapaamaan kapteeneita Helsingissä ja Tampereella. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 13
JÄSENYHDISTYKSET Jäsenyhdistykset Liiton 20 jäsenyhdistystä edistävät omalla alueellaan munuais- ja maksasairauksien ehkäisyä sekä tukevat sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään. Yhdistykset saivat toimintaansa RAY-avustusta, jonka avulla ne järjestivät virkistävää ja osallisuutta tukevaa vertaistoimintaa sekä tarjosivat tietoa ja tukea sairastuneille ja heidän läheisilleen. Avustuksella tuettiin yhdistysaktiivien osallistumista valtakunnallisiin koulutuksiin. Entistä suurempi osa avustuksesta varattiin kannustusrahaksi, jolla palkittiin yhdistyksiä aktiivisuudesta ja kannustettiin uudenlaisten toimintamallien kehittämiseen ja kokeiluun. Kannustusrahaa haki ja sitä myönnettiin 16 yhdistykselle yhteensä 8000 euroa. Kannustusrahalla tuettiin erityisesti teemavuoteen liittyviä tapahtumia. Kannustusrahan avulla yhdistykset järjestivät muun muassa lapsiperheiden retkiä, liikunta- ja vertaistapahtumia sekä yleisöluentoja. Yhdistykset tukivat jäsentensä liikuntaharrastuksia muun muassa järjestämällä ohjattua kuntosaliharjoittelua ja toimintapäivän urheiluopistolla. Liikunnassa otettiin huomioon eri-ikäisten tarpeet. Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys järjesti hyvää palautetta saaneen parisuhdeviikonlopun. Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys järjesti kaksikielisen vertaistapahtuman erityisesti lapsiperheille. Vuonna 2011 toteutetun jäsenyhdistysten kuntokartoituksen tulosten perusteella jatkettiin yhteistä kehittämistä. Hyvä yhteishenki koettiin vahvuutena ja monella paikkakunnalla yhteistyö muiden toimijoiden kanssa lisääntyi. Aktiivitoimijoiden vähäisyys ja väsyminen olivat edelleen huolena, eikä niihin löydetty vielä päteviä ratkaisuja. Jäsenyhdistysten vapaaehtoistoimijoiden palkitsemista kehitettiin ja muun muassa Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys järjesti vapaaehtoistoimijoiden kiitosjuhlan. Uusien jäsenten tavoittamiseksi yhdistykset varautuivat yhdistysten teemavuoteen 2013 itsenäisesti ja yhteisissä valtakunnallisissa ja alueellisissa tapaamisissa. Yhtenä haasteena oli hallinnon keventäminen, jotta voimavaroja vapautuisi enemmän muuhun toimintaan. Yhä useampi jäsenyhdistys on muuttanut sääntöjään mallisääntöjen mukaisesti ja siirtynyt yhden vuosikokouksen järjestelmään. Etäosallistumisen mahdollisuutta yhdistysten kokouksissa on kehitetty ja osassa yhdistyksiä sähköpostia on hyödynnetty hallituksen kokouksissa. Tehokkaammalla valmistelulla ja toimivammalla työnjaolla on pyritty keventämään kokouksia ja vähentämään työtaakkaa. Yhdistykset olivat aktiivisia vaikuttamistyön ja edunvalvonnan saralla. Vaikuttamistyöhön saatiin eväitä Yhdistys vaikuttajana -luennolta. Yhdistykset seurasivat munuaisja maksasairaiden hyvän hoidon ja palvelujen saatavuutta ja tekivät aloitteita sairaanhoitopiireille. Jäsenyhdistykset olivat aktiivisesti mukana alueidensa hoitoyksiköiden ensitietotapahtumissa ja tekivät vaikuttamistyötä tapahtumien toteutumiseksi. Jäsenyhdistykset edistivät elinluovutuksia jakamalla tietoa elinsiirroista ja Kyllä elinluovutukselle -materiaalia. Keski-Suomen yhdistys kesäteatterissa. 14 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
JÄSENYHDISTYKSET Jäsenyhdistys, kotipaikka, puheenjohtaja Etelä-Karjalan Munuais- ja maksayhdistys ry, Lappeenranta, pj. Yrjö Viitikko, 1.4. lähtien Petri Vainikka Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistys ry, Seinäjoki pj. Juha Pitkänen Etelä-Savon Munuais- ja maksayhdistys ry, Mikkeli pj. Jukka Paananen Itä-Savon munuais- ja maksapotilaat ry, Savonlinna pj. Leena Korhonen Kainuun munuais- ja maksayhdistys ry, Kajaani pj. Ilkka Juntunen Kanta-Hämeen Munuais- ja maksayhdistys KAMUSI ry, Hämeenlinna, pj. Pertti Helminen Keski-Pohjanmaan munuais- ja maksapotilaat ry, Kokkola pj. Kalevi Suuronen Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistys ry (Kemusi), Jyväskylä, pj. Maija Piitulainen Kymenlaakson munuais- ja maksayhdistys ry, Kotka pj. Taru Ihms Lapin munuais- ja maksayhdistys ry, Rovaniemi pj. Raija Yrjänheikki Pirkanmaan munuais- ja maksayhdistys -Pirmu ry, Tampere pj. Hannu Niemi Pohjois-Karjalan munuais- ja maksayhdistys ry, Joensuu pj. Heino Karppanen Pohjois-Savon munuais- ja maksayhdistys ry, Kuopio pj. Liisa Posio Pohjois-Suomen Munuais- ja maksayhdistys ry, Oulu pj. Mika Norrbacka Päijät-Hämeen munuais- ja maksayhdistys ry, Lahti pj. Mikko Saarela Salon Seudun Munuais- ja maksayhdistys ry, Salo pj. Harri Aaltonen Satakunnan munuais- ja maksayhdistys ry, Pori pj. Seija Rajala, 24.7. lähtien vpj. Helena Alsela Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry, Helsinki Njur- och leverföreningen i Nyland rf, pj. Hannu Ouvinen Vaasanseudun munuais- ja maksayhdistys ry, Vaasa Föreningen för Vasanejdens njur- och leverpatienter rf, pj. Kari Teppo Varsinais-Suomen Munuais- ja Maksapotilaat ry, Turku Egentliga Finlands Njur- och Leverpatienter rf, pj. Eino Hyvönen perustettu Jäsenet 31.12.2011 Jäsenet 31.12.2012 9.9.1975 235 243 29.5.1978 373 374 10.3.1981 129 129 24.5.1978 118 121 8.5.1984 122 113 29.9.1981 228 228 19.9.1994 108 101 19.3.1970 322 315 23.10.1973 227 224 20.11.1982 152 152 10.3.1970 482 493 26.12.1971 166 159 16.6.1973 290 299 11.3.1970 375 366 13.1.1970 255 251 22.5.2007 83 85 17.1.1979 379 351 15.4.1967 1236 1233 17.3.1970 233 242 13.6.1977 364 353 Yhteensä 5878 5832 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 15
KUNTOUTUMINEN Kuntoutumisen tukeminen Liiton kuntoutustoiminnan tavoitteena on tukea munuais- ja maksasairautta sairastavien sekä elinsiirron saaneiden lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän läheistensä hyvinvointia ja sairauteen sopeutumista. Kuntoutumista tukevia palveluita ovat sopeutumisvalmennus, neuvonta, ohjaus ja tiedotus. Toiminnalla edistettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyä sekä tuettiin sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisuuksia hyvään elämään ja sosiaaliseen hyvinvointiin. Palveluista vastasi ja niitä toteutti kuntoutuspäällikkö yhdessä kuntoutustiimin kanssa. Kuntoutustiimiin kuuluivat kuntoutuspäällikkö, järjestösuunnittelijat sekä osa-aikainen kuntoutussihteeri. Sopeutumisvalmennuskurssit ja virkistystapahtumat toteutettiin omana toiminta. Kursseihin liittyviä majoitus- ja täysihoito sekä asiantuntijapalveluita hankittiin yhteistyökumppaneilta. Vuoden aikana järjestettiin yhteensä 19 sopeutumisvalmennuskurssia. Kurssien hakija- ja osallistujamäärät kasvoivat merkittävästi edellisestä vuodesta, eikä kaikille kuntoutuskriteerit täyttäville hakijoille voitu tarjota kuntoutusta. Kursseilla oli yhteensä 186 kuntoutujaa ja 206 läheistä. Kuntoutujien ja läheisten kuntoutusvuorokausia oli yhteensä 1501. Kuntoutusta järjestettiin Kelan ja RAY:n rahoituksella. Kelan rahoittama sopeutumisvalmennus Kelan rahoittamat kurssit toteutettiin suorahankintasopimuksen ja kuntoutusstandardin nro 15 mukaisesti. Toimintavuodelle suunniteltiin 9 kurssia, joista 1 elinsiirron saaneiden kurssi jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän takia. Kurssien järjestäminen oli taloudellisesti haastavaa, koska osa kursseista toteutettiin suunniteltua pienemmällä osallistujamäärällä johtuen viime hetken peruutuksista. Kurssien hakija- ja osallistujamäärät kasvoivat kuitenkin edellisestä vuodesta. Vuoden aikana Kelan rahoittamilla kursseilla oli 62 kuntoutujaa ja 68 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi 650. Dialyysihoidossa oleville ja läheisille järjestettiin 2 kurssia Siuntion hyvinvointikeskuksessa ja 2 kurssia Kunnonpaikassa Siilinjärvellä. Dialyysihoidossa oleville diabetesta sairastaville järjestettiin 1 kurssi Diabeteskeskuksessa. Elinsiirron saaneille ja läheisille järjestettiin 2 kurssia Siuntion hyvinvointikeskuksessa. Elinsiirto- ja dialyysilasten perheille järjestettiin 1 perhekurssi Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskuksessa. Kurssit järjestettiin yhteistyös- sä edellä mainittujen kuntoutuskeskusten kanssa. Kurssit saivat hyvää palautetta sekä osallistujilta, rahoittajalta että yhteistyökumppaneilta. Kelan rahoittaman sopeutumisvalmennuksen kehittämiskohteena oli kurssien sisältö, tavoitteet ja henkilöstöresursointi, jotta rahoittajalta ja kuntoutujilta saatuun palautteeseen sekä käytössä olevaan kuntoutusstandardiin pystyttäisiin vastaamaan. RAY:n rahoittama sopeutumisvalmennus Järjestölähtöistä sopeutumisvalmennusta toteutettiin RAY:n rahoituksella. Kurssit suunnattiin erityisesti niille ryhmille, jotka eivät kuuluneet Kelan kuntoutuksen piiriin tai Kelan rahoittamassa kuntoutuksessa ei ollut heille soveltuvia kursseja. Lasten, nuorten ja perheiden teemavuosi huomioitiin kuntoutuksessa järjestämällä näille kohderyhmille aikaisempaa enemmän kursseja. Järjestölähtöinen sopeutumisvalmennus mahdollisti uuden toimintamallien soveltamisen ja sisältöjen kehittämisen kuntoutuksessa. Toimintavuodelle suunniteltiin yhteensä 14 RAY:n rahoittamaa kurssia, joista 3 jouduttiin peruuttamaan vähäisen hakijamäärän takia. Peruutetut kurssit olivat suppealle kohderyhmälle tarkoitettuja kursseja. Vuoden aikana toteutettiin yhteensä 11 kurssia, joissa oli 117 kuntoutujaa ja 144 läheistä. Kuntoutusvuorokausia kertyi yhteensä 851. Yli 65-vuotiaille munuaissairauksiin sairastuneille järjestettiin 2 kurssia. Kurssit pidettiin Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskuksessa sekä Imatran kylpylässä. Elinsiirron saaneille, jotka eivät täyttäneet Kelan kuntoutuskriteereitä, järjestettiin kurssi Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskuksessa. Maksasairauksiin sairastuneille järjestettiin kurssi Ruissalon kylpylässä. Munuais- tai maksasairauteen sairastuneiden parisuhdekurssi järjestettiin Päiväkummussa. Perheille, joissa lapsi on sairastunut munuais- tai maksasairauteen, järjestettiin lapsiperhetapaaminen Pajulahdessa. Nefroottista syndroomaa sairastavien lasten perheille järjestettiin kurssi Laajavuoressa. Ruotsinkielisille perheille, joissa lapsi sairastaa munuais- tai maksasairautta järjestettiin kurssi Kivitipussa. Aikuispuolelle siirtyville nuorille järjestettiin NuortenCamp lastenklinikalla Helsingissä. Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille nuorille aikuisille järjestettiin kurssi Pajulahdessa. Nuorille aikuisille järjestettiin kurssi Himoksella. Verkkokuntoutusmenetelmällä järjestettiin yksi kurssi kaikille munuais- ja maksasairaille. Järjestölähtöistä kuntoutustoimintaa kehitettiin uudista- 16 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
KUNTOUTUMINEN malla kurssien sisältöjä ja toteuttamistapaa sekä resursseja vastaamaan olemassa olevaa tarvetta. Toiminnasta saatu palaute osallistujilta, sairastuneiden hoitoyksiköistä ja yhteistyökumppaneilta oli hyvää ja kannustavaa. Erityisesti toiminnan joustavuus sai kiitosta. Kursseja kpl Kurssi vrk Kuntoutujia 2009 2010 2011 2012 16 14 18 19 1049 1145 1302 1501 119 123 151 186 Läheisiä 76 99 154 206 Sosiaalinen lomatoiminta Munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden lomatoimintaa järjestettiin yhteistyössä Solaris-lomat ry:n kanssa. Toiminnan rahoituksesta vastasi RAY. Varttuneiden hyvinvointiloma järjestettiin Rauhalahdessa, lapsiperheiden loma Peurungan liikunta- ja kuntoutuskeskuksessa sekä aikuisten loma Ylläs Saagassa. Lomille osallistui yhteensä 77 henkilöä. Neuvonta ja ohjaus Neuvontaa ja ohjausta annettiin munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyyn, kuntoutukseen, hoitoon, sosiaaliturvaan ja matkustamiseen liittyvistä kysymyksistä. Neuvontaa ja ohjausta antoivat kaikki liiton kuntoutustyötä tekevät toimihenkilöt. Kuntoutukseen palkattiin osaaikainen kuntoutussihteeri, jonka tehtävinä neuvonnan ja ohjauksen lisäksi ovat kurssien toimistotehtävät. Kuntoutushenkilökunnan koulutus Kuntoutusasioita käsiteltiin jokaisen alkutiimin kokouksen yhteydessä. Kuntoutustiimi piti erikseen 2 kehittämispäivää. Lapsiperhetapaaminen järjestettiin Pajulahdella. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 17
LAPSIPERHEIDEN TUKI Lapsiperheiden tuki Toiminnan tavoitteena on tukea erityisesti pienten dialyysi- ja elinsiirtolasten perheiden jaksamista sitovassa elämäntilanteessa, ylläpitää vertaispalveluja perheille sekä tarjota lyhyt vapaa kotona vaikeasti sairasta lasta hoitaville vanhemmille. Toimintaan saatiin RAY:n kohdennettu avustus. Lapsiperheiden tuki monipuolistui ja kotiin annettavan lyhytaikaisen avun ohella järjestettiin perhettä arjessa tukevia hyvinvointi- ja vertaistapahtumia. Uudet tapahtumat saivat positiivista palautetta, erityisesti myös isien ja isovanhempien huomioon ottamista pidettiin tärkeänä. Toiminta laajentui merkittävästi ja mukaan saatiin uusia perheitä, myös ruotsinkielisiä sekä aiemmin vähemmin mukana olleita diagnoosiryhmiä. Vuonna 2011 perhepostituslistalla oli 200 perhettä ja vuonna 2012 230 perhettä. Haasteena on löytää entistä paremmin nuoret mukaan toimintaam. Lasten, nuorten ja perheiden teemavuonna järjestettiin yhteensä 37 tapahtumaa. Virkistystapahtumia toteutui yhdeksän, esimerkiksi isovanhempien ja lasten viikonloppu, perhepäivät eripuolella Suomea sekä äitien ja isien omat vertaistukitapahtumat. Yhteistyötä tehtiin Likkojen lenkin, VAU:n, Leijonaemojen, Lastenklinikan kummien, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat Syke ry:n, Riihivuoren laskettelukeskuksen sekä Jokerien jääkiekkojoukkueen kanssa. klinikalla käytiin kerran kuukaudessa ja muiden yliopistosairaaloiden Lastenklinikoilla kertaalleen teemavuoden aikana. Loppuvuodesta järjestettiin yhdessä lapsipotilaiden vanhempien kanssa yhteistyökoulutus Lasten Elinpäivä, joka sai paljon positiivista palautetta. Nuorten Camp -tapahtumassa pian aikuispuolelle siirtymässä olevat nuoret saivat tietoa hoitokäytännöistä ja tukea hoitovastuun ottamiseen. Vertaisvanhempitoiminnassa oli mukana 18 vertaisvanhempaa, joiden lapsilla on joko munuaisen- tai maksansiirto, rakkoekstrofia tai nefroottinen syndrooma. Uusille ja vanhoille vertaisvanhemmille järjestettiin koulutusviikonloppu. Parisuhdeviikonloppu toteutettiin yhteistyössä Leijonaemojen kanssa. Hoitoapu Liitto tarjoaa lyhytaikaista hoitoapua pientä dialyysi- tai elinsiirtolasta hoitavalle omaishoitajalle. Palvelua seurasi ja arvioi työryhmä, joka kokoontui kahdesti vuoden aikana. Perheille annettavaa lyhytaikaista hoitoapua käytti 20 perhettä, yhteensä 67 hoitokäyntiä. Uusia perheitä tuli mukaan palvelun piiriin. Palvelua antoi 10 hoitorengashoitajaa. Hoitorengashoitajille järjestettiin yksi koulutus vuoden aikana. Yhteistyötä tehtiin aktiivisesti hoitoyksikköjen kanssa. Hoitoyksikkökäyntejä tehtiin 14 kertaa, HYKS:n Lasten- Pelastakaa edes isät -vertaistapaaminen oli tammikuussa. 18 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012
LAHJA ELÄMÄLLE Lahja elämälle Lahja elämälle -toiminnan tavoitteena on lisätä elinluovutuksia ja elinsiirtoja antamalla asiallista ja ajantasaista tietoa elinluovutuksista ja -siirroista sekä elinluovutustahdosta ja toimintaa säätelevästä lainsäädännöstä. Liitto hallinnoi Lahja elämälle -toimintaa ja sen rahoittaa RAY. Viestinnässä pidettiin esillä elinluovutuskortin merkitystä vuoden 2010 kudoslain muutoksesta huolimatta: elinluovutuskortti on edelleen paras tapa varmistaa oman tahtonsa toteutuminen. Sen markkinointi pitää yllä kansalaiskeskustelua, jotta mahdollisimman moni muodostaisi oman elinluovutustahtonsa ja kertoisi siitä läheisilleen. Elinluovutuskortteja painatettiin suomeksi, kesällä toteutettiin Restelin toimipaikkoihin oma versio liiton Tradeka-rahoituksella ja loppuvuodesta julkaistiin markkinointikortista joulupainos. Korttia oli saatavilla myös ruotsiksi. Kortin ulkoasuna oli keltainen KYLLÄ elinluovutukselle -ilme. Markkinoinnin tehostamiseksi valmistettiin myös muuta materiaalia. Elinluovutuskorttien markkinointikampanja toteutettiin kesäkuussa ja marraskuussa kahviloissa ja ostoskeskuksissa. Korttia oli mahdollista tilata ilmaiseksi kotisivujen kautta. Tietoa elinsiirroista jaettiin www.lahjaelamalle.fi ja www. kyllaelinluovutukselle.fi -internetsivulla, lehdistötiedotteilla ja välittämällä haastateltavia ja taustatietoja toimittajille. Toimintaa esiteltiin ja elinluovutuksista tiedotettiin koulutuksissa, seminaareissa, näyttelyissä ja messuilla. Paikalliset yhdistykset jakoivat elinluovutuskortteja omissa tapahtumissaan. Euroopan elinsiirtopäivää vietettiin 13.10. Viikon aikana annettiin kolme lehdistötiedotetta: Kudossiirteet parantavat elämänlaatua, Jokerit ja Tappara sanovat KYLLÄ elinluovutukselle sekä Munuaisensiirtoja lisättävä eläviltä luovuttajilta. Viestintää kohdistettiin tietoisesti nuorille 2011 julkaistun Gallup-kyselyn perusteella, jonka mukaan 15 25-vuotiaiden tietoisuus elinluovutuskortista ja kortin allekirjoittaminen oli aikaisempaa tutkimusta selvästi alhaisempaa. Elinsiirtopäivän päätapahtumat järjestettiin jääkiekko-otteluissa Helsingissä ja Tampereella. Jokerien ja Tapparan peleissä jaettiin tietoa ja elinluovutuskortteja. Molemmissa halleissa näytettiin video 3-vuotiaasta Runosta, joka myös lahjoitti otteluiden aluksi joukkueiden kapteeneille KYLLÄ elinluovutukselle -tunnukset. Joukkueet osallistuivat kuvillaan markkinointiin. Helsingin keskustassa järjestettiin kaupunkitapahtuma. Lahja elämälle -toimintaa linjasi kerran vuoden aikana kokoontunut johtoryhmä, johon kuuluivat Lahja elämälle -järjestöjen edustajat, elinsiirtokirurgeja, Solu- ja kudosteknologiakeskus Regea sekä kahden lääkeyrityksen edustajat. Lahja elämälle -toimintaa koordinoi ja siitä vastaa Munuais- ja maksaliitto. Muut Lahja elämälle -järjestöt ovat Diabetesliitto ry, Hengitysliitto ry, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Sydänliitto ry ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry. Tappara sanoi KYL- LÄ elinluovutukselle Euroopan elinsiirtopäivänä. Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012 19
HALLINTO Hallinto Ylintä päätäntävaltaa käyttää vuosikokous ja strategisella tasolla sen valitsema hallitus. Vuosikokous valitsee hallitukseen osaavia, sitoutuneita ja riippumattomia henkilöitä. Työvaliokunta ja muut työryhmät tai nimetyt asiantuntijat osallistuvat päätöksenteon valmisteluun. Jäsenistö Liiton jäsenenä oli 20 jäsenyhdistystä. Jäsenmaksunsa suorittaneita henkilöjäseniä yhdistyksissä oli kertomusvuoden lopussa 5832 (5878). Liitolla oli vuoden lopussa 12 (12) yrityskannattajajäsentä. Vuosikokous Vuosikokous pidettiin 12.5. Vantaalla. Vuosikokouksen yhteydessä juhlittiin maksatyöryhmän 20-vuotista taivalta sekä jaettiin sen huomionosoitukset ja muistamiset. Ennen virallista vuosikokousta kuultiin Sosten järjestölakimies Anneli Pahdan luento hyvästä hallintotavasta ja dosentti Perttu Arkkilan luento maksasairauksien tulevaisuuden näkymistä. Hallitus ja työvaliokunta Liiton toiminnasta vastasi hallitus, johon kuuluivat puheenjohtaja Maija Piitulainen, ensimmäinen varapuheenjohtaja Asko Räsänen ja toinen varapuheenjohtaja Yrjö Viitikko sekä 10 varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Hallitus kokoontui vuoden aikana viisi kertaa. Hallituksen asettamaan työvaliokuntaan kuuluivat puheenjohtajiston lisäksi Hannu Ouvinen ja Seija Rajala 12.5. saakka ja sen jälkeen Sirpa Martinviita ja Jukka Niemelä. Työvaliokunta valmisteli kaikki hallituksessa käsiteltävät asiat ja se kokoontui neljä kertaa. Hallituksen ja työvaliokunnan kokouksissa oli esittelijänä toiminnanjohtaja ja sihteerinä hallinnon sihteeri. Tilintarkastajat Tilintarkastajina toimivat KHT Johanna Winqvist-Ilkka sekä KHT Tuija Korpelainen Ernst & Young Oy:stä sekä varalla tilintarkastusyhteisö Ernst & Young. Varsinaiseen vuosikokoukseen osallistui 32 äänivaltaista edustajaa 16 jäsenyhdistyksestä. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräisten asioiden lisäksi toiminnan tavoitteet ja painopisteet vuosille 2013 2016, annettiin tiedoksi vuosikertomus vuodelta 2011, päätettiin Munuaissäätiön hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle sekä esiteltiin suunnitelma liiton ja yhdistysten yhteisestä ilmeestä. Vuosikokouksessa muistettiin maksatyöryhmän 20-vuotista työtä. 20 Munuais- ja maksaliitto ry Vuosikertomus 2012