TOIMINTAKERTOMUS 2009 Yleistä MLL:n Meilahden yhdistys ry (Kevyt keskosvanhempien yhdistys) on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Vuoden 2009 lopussa yhdistyksessä oli 455 jäsentä. Yhdistyksessä on jäseniä kaikkialta Suomesta. Yhdistyksen tavoitteena on - tarjota keskosperheille vertaistukea ja virkistystä - tuottaa ja jakaa tietoa keskosuudesta - tukea keskosia hoitavan ammattihenkilökunnan ja keskosperheiden yhteistyötä - vaikuttaa keskosperheiden hyvinvointiin ja tasa-arvoon Yhdistyksen toimintamuodot ovat - jäsenlehti ja muut julkaisut, esim. tietolehtiset - internetsivut sekä keskustelupalsta - tapahtumien järjestäminen - tukihenkilöiden ja -ryhmien tarjoaminen - yhteistyötoiminta eri ammattilaisten ja vapaaehtoisten kanssa Yhdistys saavutti toimintasuunnitelmaan kirjatut tavoitteet hyvin vuonna 2009, vaikkakin joitakin toimintoja, mm. internetsivujen uusiminen ja tietolehtisiä, täytyi henkilöresurssien puutteessa lykätä seuraavaan vuoteen. Yhdistyksen taloudellinen tilanne on vakaa. Toiminta on turvattua läpi vuoden, vaikka suurimmat tuloerät jäsenmaksutilitykset ja avustukset tulevatkin vasta touko-kesäkuussa. Kokoukset Yhdistyksen hallitus kokoontui toimintavuoden aikana kuusi kertaa ja yhdistyksen sääntömääräisiä kokouksia oli kaksi. Asioita suunniteltiin ja hoidettiin myös hallituksen oman Yahoo-palstan ja työryhmien palaverien kautta. Harrastus-, loma- ja virkistystoiminta Taaperoklubit 22.3. ja 17.10. Maaliskuinen Taaperoklubi järjestettiin Helsingissä Torpparinmäen perhetalolla sunnuntaiaamupäivänä. Taaperoklubi oli suunnattu alle kaksivuotiaiden keskosten perheille. Jotta tapahtuma olisi infektioherkille keskosillekin turvallinen, sairaana ei ehdottomasti saanut osallistua ja hygieniaan kiinnitettiin erityistä huolta. Tapahtumassa oli muun touhun lisäksi ohjattua liikuntaa jumppakoulu Kirppanoiden fysioterapeutin johdolla ja nettikauppa Peppilotan tuote-esittely. Lapsiosallistujille (10 lasta) oli tarjolla Muksun ruokia ja vanhemmille (7 hlöä) kahvia pullan kera. Toinen Taaperoklubi järjestettiin Linnanmäen SeaLifessä lauantaiaamupäivänä 32 aikuisen ja 27 lapsen voimin. Alle 5-vuotiaan lisäksi perheiden muutkin lapset olivat tervetulleita. Maskotti otti ryhmän vastaan, minkä jälkeen päästiin tutustumaan SeaLifen vedenalaisiin asukkaisiin. Lapsille oli järjestetty leikkiongintaa, ja tarjolla oli pientä purtavaa sekä aikuisille että lapsille. Kevyelle oli omaan käyttöön varattu pieni tila, jossa sai rauhassa levähtää hetken tai syödä.
Äitien virkistyspäivät 24.4. ja 14.11. Huhtikuussa virkistyttiin kulttuurikeskus Hanasaaressa (13 äitiä) ja marraskuussa Mäkelänrinteen uimahallissa (6 äitiä). Hanasaaren illassa ohjelmassa oli Core-jumppaa, saunomista, uintia, kevyttä iltapalaa sekä hemmotteluhoitoja, joita olivat antamassa kaksi fysioterapian opiskelijaa Ammattikorkeakoulu Stadiasta. Mäkelänrinteen uimahallissa virkistys alkoi aamupäivällä. Äideille oli varattu oma Hydrobicohjaus, ja lisäksi kokeiltavana oli mm. vesijuoksua. Äitejä hellittiin salaatti-patonki-kivennäisvesi - lounaalla. Perheloma LomaLiiton tukemana Taavetissa Virkistysloma keskosperheille järjestettiin yhteistyössä LomaLiitto ry:n kanssa, RAY:n tuella, Taavetin lomakeskuksessa 21.-27.7.2009. Mukana oli kymmenen perhettä eri puolilta Suomea. Lapsia oli 16, iältään 0-9 vuotiaita, ja aikuisia 18. Kevyen ryhmänvetäjä järjesti lomalaisille runsaasti ohjelmaa, mm. hiekkalaatikkotreffejä, saunailtoja, grilli-illan ja kahvitusta. Lomakeskuksen Lomaliiton tukema loma oli tärkeä yhdistyksen tapahtuma: täysihoito ja monipuolinen ohjelma tarjoavat mahdollisuuden vapaaseen yhdessäoloon ja sitä kautta luontevaan vertaistukeen. Lomakeskuksen majoitusolosuhteista tosin annettiin kriittistä palautetta, ja osa perheistä joutui vaihtamaan majoitusta kesken loman. Perheiden päivä 16.8. Perheiden päivää vietettiin Espoossa seikkailutalo Huimalassa. Paikalle kokoontui 13 perhettä: lapsia oli yhteensä 27 ja aikuisia 28. Lapset (ja aikuiset) saivat nauttia liikunnan ilosta, minkä jälkeen vuorossa oli ruokailu, jonka yhteydessä Huimala-maskotti saapui tervehtimään lapsia. Maakunnalliset tapahtumat Kevyen jäseniä kannustettiin järjestämään tapahtumia myös pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Kevyt on tukenut tapahtumia tuotesponsoroinnilla sekä neuvomalla tapahtumien järjestämiseen liittyvissä asioissa. Kevyt on maksanut myös mm. tilavuokria ja tarjoilukuluja. Yhdistyksen internetsivuilla julkaistiin vinkkilista tapahtumien suunnittelun ja toteutuksen tueksi (mm. paikka, ohjelma, tarjoilut jne.). Jäljempänä mainittujen tapahtumien lisäksi vanhemmat ovat verkostoituneet Kevyen keskustelupalstan välityksellä ja tavanneet toisiaan epävirallisemmissa merkeissä. Koko perheen ratsastustapahtuma Lohjalla 8.2. Lapsilla ja aikuisilla oli mahdollisuus talutusratsastukseen islanninhevostalli Hestbakkissa. Eri maksusta järjestettiin myös ratsastusopetustunteja. Tapahtumassa oli tarjolla paistettua makkaraa ja voileipiä sekä kahvia, teetä ja kuumaa mehua. Paikalla oli kymmenisen aikuista ja kymmenisen lasta. Lempäälän tapaaminen 23.4. Flunssa-aalto verotti kävijöitä, mutta koolle perhetupa Pikkukettuun saatiin neljä äitiä ja kuusi lasta. Osallistujat tunsivat toisensa entuudestaan keskustelupalstan kautta, joten juttu lähti liikkeelle vaivattomasti. Pari tuntia vierähti nopeasti jutellessa, kahvitellessa ja lasten leikkejä seuratessa. Tuotesponsorointia saatiin Kaksplusalta, Erisanilta ja Nutricialta, ja tilan tarjosi Lempäälän kunta. Vanhemmuus ja sen tukeminen Tukihenkilötoiminta Yhdistyksen hallituksen jäsenet ja vapaaehtoisiksi ilmoittautuneet jäsenet toimivat yhdistyksen tukihenkilöinä. Vuonna 2009 päivitettiin lista tukihenkilöistä, jotka voivat tukea vanhempia erilaisissa ongelmissa (BPD, imetys, kaksosuus, englanninkielisen tuen tarve jne.) ja avattiin
tukisähköposti (tuki@kevyt.net) sekä tukipuhelin (046-6551 078; ti ja to klo 18 20). Kun henkilö otti yhteyden tukipuhelimeen tai sähköpostiin, hänelle valittiin yhdessä parhaiten sopiva tukihenkilö. Tietoa tukipalvelusta välitettiin keskosia hoitaviin sairaaloihin mm. esitteiden ja tukikorttien avulla. Voimavararyhmä Lokakuussa käynnistyi voimavararyhmä pääkaupunkiseudulla tai lähiympäristössä asuville äideille, joiden keskoset ovat noin 6kk-3v. Ryhmään ilmoittautui neljä äitiä, ja ryhmä kokoontuu yhteensä 8 kertaa, kolmen viikon välein, Helsingissä YTRY:n tiloissa (Aikatalo). Ryhmän vetäjänä toimii psyk.sh, kriisi- ja traumapsykoterapeutti Riikka Vikström. Tiedottaminen ja vaikuttaminen Jäsenlehti ja tiedotteet Jäsenlehti ilmestyi kaksi kertaa. Lehti on tärkeä side jäsenistölle etenkin pääkaupunkiseudun ulkopuolelle. Lisäksi sen avulla voidaan jakaa tietoa ja vertaistukea paitsi jäsenistölle, myös vielä sairaalassa olevien lasten vanhemmille. Lehden tärkeimmäksi anniksi on aina koettu keskostarinat. Jäsentiedotteita ei julkaistu lainkaan, koska tiedottaminen hoitui jäsenlehden, keskustelupalstan, paikallislehden ja yhdistyksen internetsivujen välityksellä. Jäsenkysely Jäsenkysely valmisteltiin, mutta toteutus siirrettiin vuodelle 2010. Kyselyllä selvitetään, mitä kautta jäsenet ovat saaneet tiedon yhdistyksestä, mitä yhdistykseltä odotetaan, millainen toiminta koetaan tärkeäksi ja millaisia tapahtumia nykyiset ja mahdollisesti tulevat jäsenet toivoisivat. Internetsivut Yhdistyksen kotisivut ovat yhdistyksen julkiset kasvot ja tiedon sekä tuen lähde keskosvanhemmille sekä muille keskosuudesta kiinnostuneille. Sivuille pyrittiin lisäämään uusia juttuja säännöllisesti, jotta yleisilme pysyisi tuoreena, mutta käytännössä juttuja voisi olla enemmänkin. Vuonna 2009 suunniteltiin sivuston muokkausta selaimen kautta päivitettäväksi ja sivuston rakenteen uusimista, mutta henkilöresurssien puutteessa työ siirtyi seuraavalle vuodelle. Vuonna 2009 sivuille lisättiin mm. tietolehtisiä, opinnäytetöitä ja UKK keskosuudesta -osio. Sivustolle lisättiin myös englanninkielinen osio. Keskustelupalsta Keskustelupalsta on tarkoitettu pääasiassa keskosvanhemmille. Vuonna 2009 palstalle avattiin osio myös keskosperheen läheisille ja hoitohenkilökunnalle. Keskosvanhemmat pääsevät lukemaan ja kirjoittamaan viestejä läheisille ja hoitohenkilökunnalle tarkoitetulla alueella, mutta varsinainen keskustelupalsta pidetään yhä suljettuna muilta kuin keskosvanhemmilta. Suljettuja erityisryhmiä avattiin viisi kappaletta: Erityislasten vanhemmuus, Erittäin pienet keskoset, Lapsettomuus ja keskosuus, Erilainen perhe ja Isoviikkoisten keskosten vanhemmat. Valitettavasti paljastui, ettei rekisteröitymisjärjestelmä ole aukoton: palstalle pääsi kirjautumaan tekaistulla tarinalla henkilö, jonka motiivina oli kerätä keskostarinoita omalle sivustolleen. Hänen jäljilleen kuitenkin päästiin valppaiden keskustelijoiden epäilysten herättyä, ja kyseinen henkilö poistettiin palstalta. Esitteet Uusittiin yhdistysesite. Tukipalvelusta tehtiin A4-kokoinen esite sekä pienempi kortti jaettaviksi sairaaloissa. Esitteet laitettiin myös internetsivuille, joilta niitä voi vapaasti tulostaa.
Tietolehtiset Tietolehtinen pienikokoisina syntyneistä keskosista (ns. SGA-lehtinen) julkaistiin jäsenlehden liitteenä vuonna 2009. Tämä lehtinen sekä tietolehtinen sosiaalityöstä liitettiin yhdistyksen kotisivujen tietopankkiin. Kaikista julkaistuista lehtisistä (6 kpl) otettiin paperipainoksia Valtakunnallisilla neuvolapäivillä jaettaviksi. Aloitettiin kahden uuden tietolehtisen suunnittelu, aiheina keskosen sisarukset ja perustietoa keskosuudesta keskosperheen läheisille. Keskostyöryhmä Kevyt osallistui aktiivisesti HUS:n keskostyöryhmän toimintaan (edustajana pj Susanna Kariluoto). Keskostyöryhmässä on edustus Naistenklinikalta, Lastenklinikalta sekä Kätilöopiston ja Jorvin sairaaloista. Vuonna 2009 ryhmässä keskusteltiin mm. perhekeskeisestä hoidosta, hyvän hoidon kriteereistä sekä imetysohjauksesta. Ryhmä organisoi myös tutustumiskäyntejä eri osastoille. Opinnäytetyöt ja yhteistyö oppilaitosten kanssa Kevyt oli mukana neljässä vuonna 2009 valmistuneessa hoitotyön opinnäytetyössä antamalla aiheita, suunnittelemalla työn toteutusta, auttamalla haastateltavien hakemisessa ja kommentoimalla opinnäytetöiden luonnoksia. Aiheina olivat Sisaruksena keskosvauvalle (Heidi Pohjalainen ja Minja Tahvanainen, Metropolia AMK ja Jorvin sairaala), Kenguruun! Opas keskoslapsen vanhemmille kenguruhoidosta (Anni Viitanen, Metropolia AMK), Keskosen vanhempien imetysohjaus (Jenna Alatalo ja Jenni Jokinen, Metropolia AMK) ja Vertaistuki keskosvanhempien voimavarojen vahvistajana Kevyt.net-keskustelupalstan käyttäjien kuvauksia vertaistuesta (Sari Kohvakka ja Mari Lahti, Mikkelin AMK). Kahdesta ensin mainitusta työstä tehtiin myös oppaat Kevyen nettisivuille. Tekeillä oli lisäksi useita muita opinnäytetöitä, ja yhdistykseltä kysellään jatkuvasti tutkimusaiheita. Yhteistyö potilasjärjestöjen ja yhdistysten kanssa Kevyt osallistui vuonna 2008 käynnistyneeseen Metropolian ja HUS:n kolmivuotiseen Lapsen, nuoren ja lapsiperheen ohjaus -projektiin. Yhteyshenkilöinä toimi Susanna Kariluoto. Kevyt jatkoi osana YTRY:ä eli Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmää edustajanaan Taina Kokko. Vpj Sanna Tietäväinen toimi Hengitysliitto Helin BPD-työryhmässä. Kevyt teki yhteistyötä muiden HUS Lastenklinikalla toimivien potilasjärjestöjen kanssa, mistä konkreettisena tuloksena oli järjestöjen yhdessä ideoima ja järjestämä infoilta erityislasten vanhemmille vammaistuen hakemisesta Lastenklinikalla 19.11.2009. Kevyt antoi toukokuussa pyynnöstä lausunnon THL:lle "Imetyksen edistäminen Suomessa" -toimintaohjelman luonnoksesta. Kaikki Kevyen muutos- ja lisäysehdotukset oli otettu huomioon lokakuussa julkaistussa toimintaohjelmassa. Julkisuus Kevyt teki yhteistyötä tiedotusvälineiden kanssa keskosuuteen liittyvissä asioissa mm. etsimällä haastateltavia ja tarjoamalla taustatietoja. Keskosaiheisia juttuja, joissa oli joko haastateltu Kevyen hallituksen jäsentä tai mainittu Kevyt-yhdistys, oli mm. Kodin Kuvalehdessä 3/2009, Pirkkalehdessä 9/2009, Hufvudstadsbladetissa 27.9. ja Ilta-Sanomissa 14.11.2009. Tämän lisäksi vpj Sanna Tietäväinen esiintyi Aamu-TV:ssä 30.6.2009. Hallituksen varajäsen Vaike Vuorenmaa oli kertomassa kokemuksistaan Abbottin järjestämässä RSV-tiedotustilaisuudessa Helsingissä 25.9.2009. Kevyt osallistui Valtakunnallisten neuvolapäivien Ideatorille Helsingissä 28.-29.10. (kävijämäärä 674).
Varainhankinta Kannatusjäsenyys Kannatusjäseniä oli vuonna 2009 muutama. Kannatusjäsen sai yhdistyksen jäsenlehdet, MLL:n ja Kevyt-tarran sekä MLL:n Kunniakirjan ja Lapsemme-lehden. Kannatusjäsenyys on mahdollista sekä yksityisille henkilöille että yrityksille, ja jäsenyyden hinta on itse valittavissa. Bannerimyynti yhdistyksen www-sivuilla Yhdistyksen internetsivuilta myytiin muutama mainosbanneripaikka linkkeineen yrityksen kotisivuille. Avustukset Yhdistys anoi avustuksia Espoon, Helsingin ja Vantaan sosiaalivirastoilta. Espoon avustus (saatu 500 euroa/haettu 1000 euroa) saatiin perheen virkistyspäivään, Helsingin avustus (700/1000 euroa) äitien virkistyspäivien järjestämiseen, ja Vantaan avustus (500/700 euroa) Taaperoklubiin ja Touhuklubiin. Saadut avustukset käytettiin haettuihin tarkoituksiin. Muilta tahoilta saatiin avustusta mm. tietolehtisiin ja internetsivujen päivitykseen. Kevyt Shop -kannatusmyynti Yhdistys jatkoi www-sivuilla kannatustuotemyyntiä. Lähes kaikki myytävät tuotteet liittyvät eri tavoin keskosuuteen, keskosvanhemmuuteen tai lapsiin ja perheisiin (valikoimassa mm. julkaisuja, T-paitoja, keskosvaatteita, kantoliina, imetystyyny). Yhdistys teetti uudet postikortit. Yhdistyksen myöntämät avustukset ja lahjoitukset, yritysyhteistyö Yhdistys tuki perinteisesti Lastenklinikan teho-osaston (os. K7) vanhempien lepohuoneen kahvitusta. Kahvit, teet, sokerit, suodatinpussit sekä keksit on tarkoitettu huoneessa käyville keskosperheiden vanhemmille ja perheille. Tuotteet hankittiin yrityslahjoituksina sekä yhdistyksen varoilla. Yksityiset henkilöt lahjoittivat villasukkia teho-osastohoidossa oleville keskoslapsille. Villasukkia lähetettiin joulun alla yliopistollisiin sairaaloihin sekä Kätilöopiston sairaalaan ja Jorviin. Yhteistyö yritysten kanssa Kevyen tapahtumissa oli mukana joukko yhteistyökumppaneita, jotka saivat tuotenäkyvyyttä omille tuotteilleen tapahtumien kautta. Palaute tuotesponsoroinneista oli positiivista, ja jäsenet arvostivat suuresti tapahtumista mukaansa saamia tuotteita. Sponsoreina olivat Citymarket Jumbo, Dermoshop, Farmos Oy, Oy Leiras Finland Ab, Kaksplus, Nutricia Baby Oy, SIM ja Valkoinen Risti Oy. Muina yhteistyökumppaneina olivat mm. Kirppanat Ay, Peppilotta ja Scandic Continental. Yhdistyksen toimintaa on tukenut veloituksetta myös kirjanpitäjä Juha Nieminen (Helpit Oy).