Liittohallitus 8.3.2012 Kevätliittokokous 21.4.2012 LIITON TOIMINTAKERTOMUS 2011 Vapaaehtoinen välittää Kansalaistoiminta täydentää julkista toimintaa ja on yleishyödyllistä tukea ja palvelua.
SISÄLLYSLUETTELO YLEISTÄ... 2 Jäsenyydet ja yhteistyötahot... 2 JÄSENISTÖ... 3 LIITTOKOKOUS JA LIITTOHALLITUS... 4 JÄRJESTÖ- JA YHDISTYSTOIMINTA... 5 Aluetyö... 5 Liikuntatoiminta... 8 Ryhmävoimaa! -hanke... 9 VIESTINTÄ... 9 Valtakunnalliset teemaviikot... 9 Oppaat... 9 Parkinson-postia... 10 Kotisivut... 10 Neuvonta... 10 Kenttäpostia... 10 Näyttelytoiminta... 11 Viestintäyhteistyö... 11 KUNTOUTUSTOIMINTA... 11 Tutkimustoiminta Suomen Parkinson-säätiön ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa... 15 HENKILÖKUNTA... 16 TALOUS... 17 Varainhankinta... 18 Toimitilat... 18 Toimintakeskus Kouluranta... 18 Liittohallitus vuonna 2011 Liite 1... 20 Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet... 20 Liittohallituksen nimeämät toimikunnat 2011 Liite 2.... 21 Myönnetyt huomionosoitukset ja stipendit vuonna 2011 Liite 3.... 23 Henkilöstö 2011 Liite 4.... 24 Jäsenyhdistykset ja niiden kerhot... 25 1
YLEISTÄ Suomen Parkinson-liitto ry tuottaa ja kehittää elämänlaatua tukevia toimintoja ja palveluja Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita vastaavia liikehäiriösairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Liiton toiminta on asiakas- ja jäsenlähtöistä sekä yhteistyöhakuista. Vapaaehtoinen välittää -teemavuonna 2011 on vahvistettu järjestön perustehtävää; vapaan kansalaistoiminnan toteuttamista Suomen Parkinson-liitossa. Teemavuoden tavoitteena oli vahvistaa liitosta kuvaa joustavana, tehokkaasti toimivana ja tasapainoisena kansalaisjärjestönä, jolle on ominaista keskusteleva ja kuunteleva toimintakulttuuri, luovuus ja valmius reagoida yhteiskunnan haasteisiin jäsenistön tarpeet huomioiden. Toimintavuoden aikana toteutettiin organisaatiomuutos, otettiin käyttöön uusi johtosääntö ja siirryttiin tiimiorganisaatioon. Lisäksi vahvistettiin vapaaehtoistyön ja vertaistuen tukirakenteita. Parkinson-viikolla 11. 17.4 tiedotettiin valtakunnallisesti teemavuoden tavoitteista, viikon suojelijana toimi ministeri Paula Risikko. Parkinson-liitto osallistui myös Dystonia-viikon 12. 18.9. tiedotukseen järjestämällä ammattihenkilöstön koulutuspäivän. Eurooppalaisen vapaaehtoistoiminnan vuoteen Parkinson-liitto osallistui yhdessä OKopintokeskuksen kanssa toteuttamalla Vaparit-koulutusohjelman. Viestintäyhteistyötä tehtiin Parkinson-liiton yhteistyöjärjestöjen kanssa. Parkinson-liitto esitteli toimintaansa ja teki tunnetuksi edustamiaan sairausryhmiä yhdessä NV:n (Neurologiset vammaisjärjestöt) kanssa yhteisosastolla Sairaanhoitajapäivillä Helsingin Messukeskuksessa 17. 18.3. ja 3. 4.10. Finlandia-talolla Neurologipäivillä Suomen Neurologisen Yhdistyksen 50-vuotispäivän yhteydessä. Neurologipäivillä sai ensiesityksensä NV-yhteistyönä syntynyt Pala palalta eväitä elämään -DVD, jossa neurologisiin sairauksiin sairastuneet kertovat elämästään. Jäsenyydet ja yhteistyötahot Suomen Parkinson-liitto ry:llä on jäsenyys seuraavissa kotimaisissa ja kansainvälisissä yhteisöissä: Raha-automaattiyhdistys RAY Neurologiset Vammaisjärjestöt NV Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry Vanhustyön Keskusliitto ry Terveyden Edistämiskeskus Opintotoiminnan Keskusliitto OK ry Sosiaalialan Työnantajat ry Soveltava Liikunta SoveLi ry Turun Kauppakamari Veronmaksajien keskusliitto 2
Asumispalvelusäätiö ASPA Maaseudun Terveys ja Lomahuolto ry Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry European Parkinson s Disease Association EPDA European Huntington Network Nordiskt Parkinsonråd Suomen omaishoidon verkosto Harvinaiset-verkosto Kansalaisareena Kokemuskoulutuksesta pysyvää Aikakausmedia Toimintakeskus Kouluranta ry JÄSENISTÖ Suomen Parkinson-liitto ylläpitää valtakunnallista jäsenrekisteriä yhdistysten jäsenistä ja hoitaa pääsääntöisesti jäsenmaksujen perinnän. Kukin jäsenyhdistys pitää rekisteriä oman yhdistyksensä jäsenistä ja huolehtii jäsenhuollosta. Jäsenyhdistyksiin liittyi vuoden aikana 854 uutta jäsentä, joista potilasjäseniä oli 671, omais- ja muita jäseniä 164 ja Parkinsonhoitajia 19. Jäsenistöstä poistui vuoden aikana 828 henkilöä, näin ollen nettolisäys oli 26 jäsentä. Jäsenmäärä on tasaisesti noussut joka vuosi ja vuoden lopussa jäsenyhdistyksiin kuului 8064 jäsentä: Parkinsonin tautia sairastavia 5428 ja omais- sekä muita jäseniä 1626, yhteensä 7054. Dystoniaa sairastavia 754 ja omais- sekä muita jäseniä 41, yhteensä 795. Huntingtonin tautia sairastavia 40 ja omais- sekä muita jäseniä 72, yhteensä 112. Parkinsonhoitajia 98 ja Suomen Parkinson-liitto ry:n kunniajäseniä 5. 3
Jäsenyhdistysten jäsenmäärän kehitys 1985-2011 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Suomen Parkinson-liiton jäsenenä oli vuoden lopussa 16 Parkinson-jäsenyhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen Dystonia-yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ja Suomen Parkinsonhoitajat. Toimintavuoden lopussa yhdistysten alaisuudessa toimivia paikallisia kerhoja oli 117. Uusimaa 1702 Jäsenyhdistysten jäsenmäärät Hoitajat 98 Vaasa 96 Huntington 112 Rauma 152 Botnia 164 Lappeenranta 187 Kainuu 224 Pori 227 Mikkeli 231 Päijät-Häme 258 Turku 861 Tampere 826 Dystonia 795 Keski-Suomi 260 Joensuu 306 Kuopio 528 Pohjois-Suomi 694 Etelä-Pohjanmaa 338 LIITTOKOKOUS JA LIITTOHALLITUS Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen kevätliittokokous pidettiin Hotelli Kimmelissä Joensuussa 16.4. Sääntömääräisten kevätliittokokousasioiden lisäksi kokouksessa tehtiin päätös Toimintakeskus Koulurannan lahjoittamisesta perustettavalle Toimintakeskus Kouluranta ry:lle. Kokousta edeltävänä päivänä järjestettiin 4
luentotilaisuus Parkinsonin taudista yhdessä Boehringer Ingelheimin kanssa ja juhlistettiin Joensuun Parkinson-yhdistyksen 10-vuotista toimintaa. Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen syysliittokokous pidettiin Erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa 19.11. Kokouksessa valittiin liittohallituksen uudeksi puheenjohtajaksi professori Ariel Gordin. Ennen kokouksen alkua LL Juho Joutsa, yksi Suomen Parkinson-säätiön vuoden 2011 apurahan saajista, esitteli tutkimustyönsä Pelihimon neurobiologiset mekanismit. Parkinson-liiton liittohallitus kokoontui 9 kertaa ja käsitteli yhteensä 158 pykälää. Lisäksi liittohallitus kokoontui vuoden alussa kehittämisseminaariin. Varsinaisten jäsenten osallistumisprosentti oli 90 %. Liittohallituksen käsittelemistä asioista nousi keskeisenä esiin liiton organisaatiomuutos ja johtosäännön päivittäminen, liiton talouden tasapainottamiseen liittyvät asiat sekä Toimintakeskus Koulurannan lahjoittaminen. JÄRJESTÖ- JA YHDISTYSTOIMINTA Liiton järjestötyö tarjoaa valtakunnallisesti koulutus-, tiedotus-, neuvonta-, edunvalvontaja tukipalveluja edustamilleen ryhmille ja muille yhteistyöverkostoille. Liitto kehittää vapaaehtoisuuteen ja vertaistukeen perustuvaa yhdistys- ja kerhotoimintaa. Liitto kehitti tehtävänsä mukaisesti osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuuksia edistämällä sairastuneiden ja heidän läheistensä välistä yhteistoimintaa. Yhteistyötä tehtiin myös alan kansallisten ja kansainvälisten yhteisöjen mm. Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. Aluetyö Liiton viisi aluetyöntekijää toimivat oman alueensa sairastuneiden ja heidän läheistensä sekä jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen tukena ja yhdistävänä linkkinä. Liiton aluetyöntekijöiden keskeisiä työmuotoja olivat sairastuneiden ja heidän läheistensä ohjaus ja neuvonta, edunvalvonta, koulutus, tiedottaminen ja monimuotoinen yhteistyö jäsenyhdistysten ja -kerhojen sekä muiden neurologisten ja kansanterveysjärjestöjen kanssa. Liiton organisaatio muuttui kesäkuussa tiimiorganisaatioksi. Vuoden aikana kehitettiin tiimin toimintamallia ja loppuvuodesta aloitettiin järjestötyön strategian työstäminen. Itä- ja Etelä-Suomen alueilla uudet aluetyöntekijät perehtyivät toimintaympäristöön ja alueilla toimiviin verkostoihin. Toimintavuonna järjestettiin yhdistys- ja kerhoaktiivien alueellisia yhteistyötapaamisia ja koulutuspäiviä. Etelä- ja Pohjois-Suomen alueille suunniteltujen puheenjohtajien ja sihteerien koulutus- ja neuvottelupäivien sijaan järjestettiin jäsenyhdistyksien toivomuksesta yhdet valtakunnalliset puheenjohtajien ja sihteerien koulutus- ja neuvottelupäivät 25. 26.3. Juhla- ja kokouskeskus Kivirannassa, Pirkkalassa. Paikallisten ja valtakunnallisten jäsenyhdistysten ja kerhojen toiminnan kehittämisen ja tukemisen kautta tuettiin yksilön osallisuutta ja mahdollisuutta tavata samassa 5
elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Aluetyöntekijät tiedottivat ajankohtaisista asioista kerho- ja yhdistyskäynneillä sekä yhdistyksien jäsentiedotteissa. Toimintavuoden aikana aluetyöntekijät ottivat yhteyttä yhteistyön tehostamiseksi sosiaalija terveydenhuollon toimijoihin ja olivat mukana mm. alueellisten ensitietopäivien järjestämisessä. Aluetyöntekijät olivat mukana toteuttamassa liiton liikuntatoimintaa ja osallistuivat Ryhmävoimaa! -hankkeen toteutukseen alueilla. Työtehtävien jakautuminen 3 % 8 % 5 % 19 % Yhdistys ja kerhokäynnit Yhteistyötapaamiset, neuvottelut, edunvalvonta 6 % Koulutustilaisuudet, luennot, ensitieto 15 % Valtakunnallinen erityisvastuualue Liiton tapahtumat 24 % Kuntoutus 5 % 15 % Tiedotus, lehtiartikkelit Moniosaaja-koulutus Mono ja kerhonvetäjien työnohjauksellinen tuki Suunniteltu Moniosaaja-koulutus jouduttiin perumaan vähäisen osanottajamäärän vuoksi. Järjestötiimi aloitti uudenlaisen järjestökoulutuksen suunnittelun vuodelle 2012. Toimintavuoden aikana järjestettiin kerhonvetäjien alueellisia työnohjauksellisia tapaamisia, joiden tavoitteena oli vahvistaa vapaaehtoisuuteen perustuvaa yhdistys- ja kerhotoimintaa. Kokemuskoulutus Liitossa toimii koulutus- ja tiedotustehtävissä 26 vapaaehtoisen, koulutetun ja pätevän kokemuskouluttajan verkosto. Kokemuskouluttajat käyvät kertomassa omista kokemuksista ja arjen sujumisesta mm. sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitoksissa, hoito- ja lääketieteellisissä tiedekunnissa, ensitietopäivillä jne. Syksyllä järjestettiin Kuopiossa Iso-Valkeisessa 31.8. 1.9. liiton kokemuskouluttajina toimiville koulutusta ja työnohjauksellinen tapaaminen. Liiton Itä-Suomen aluetyöntekijä toimii valtakunnallisen kokemuskoulutuksen vastuuhenkilönä ja valtakunnallisessa yhteistyöryhmässä. Lisäksi liiton aluetyöntekijät toimivat viidessä kokemuskoulutuksen alueellisissa ohjausryhmissä. 6
Lomatoiminta yhteistyössä lomajärjestöjen kanssa Raha-automaattiyhdistyksen tukemat lomajärjestöjen kanssa yhteistyössä toteutettavat lomajaksot ovat hinnaltaan edullisia 5 6 vrk mittaisia järjestölomia. Lomat on suunnattu liiton edustamille ryhmille ja heidän läheisilleen. Suunnitelluista 10 lomajaksosta toteutui 8, peruutukset johtuivat hakijoiden puutteesta. Lomajaksoille oli 255 hakijaa ja loma myönnettiin 150 hakijalle. Lomajaksot toteutettiin yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon, Lomakotien liiton ja Lomakotisäätiön kanssa. Lomien tavoitteena on tarjota mahdollisuus arjesta irtautumiseen ja virkistykseen. Liiton aluetyöntekijät osallistuivat muutamille lomajaksoille 1 2 päivän ajan ja vastasivat lomajaksojen aloituksesta, sairauteen liittyvän tiedon jakamisesta sekä lomalaisten ryhmäyttämisestä. Uutena toimintamuotona liiton aluetyöntekijät perehdyttivät lomajaksoille vertaisohjaajia. Vertaisohjaajien tehtävinä oli mm. toimia linkkinä lomapaikkojen ja lomalaisten välillä sekä tukea lomalaisia vertaistapaamisiin. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammatillinen lisäkoulutus Vuoden aikana järjestettiin yhteistyössä Ok-opintokeskuksen ja Orion Pharman kanssa yksi Dystoniaa sairastavan hoito ja kuntoutus -koulutuspäivä Helsingissä 16.9., Parkinsonpotilaan hoito -koulutuspäiviä järjestettiin kolme: Kuopiossa ja Lahdessa 12.10. sekä Kemissä 1.11. Koulutuspäiviin osallistui kaikkiaan 287 henkilöä. Vaparit-hanke Liiton valtakunnallista vapaaehtoisten yhdistys- ja kerhotoimintaa tukevassa Vaparithankkeessa etsittiin ja koulutettiin uusia vapaaehtoisia ohjaajiksi paikalliseen ja alueelliseen toimintaan. Vuonna 2010 aloitettu hanke päättyi 18.11. pidettyyn loppuseminaariin. Seminaarissa 17 Vaparia, vapaaehtoisvastaavaa, sai todistukset suoritetusta Vaparit-koulutuksesta. Vaparit-hankkeen toisen hankevuoden aikana jatkettiin saman Vapari-ryhmän kouluttamista. Kevään koulutuksessa, jossa aiheena oli Voiko vapaaehtoisia johtaa, opeteltiin käyttämään tekstiviestijärjestelmää vapaaehtoisten tavoittamiseksi. Toimintavuoden aikana saatiin valmiiksi Vaparitkäsikirja ja koulutusmalli vapaaehtoisille. Myös vapaaehtoistyön näkyväksi tekemistä raporttimallien pohjalta työstettiin. Yhdessä tekemällä luotiin Parkinson-liiton jäsenyhdistyksiin omannäköinen vapaaehtoistyön koordinointimalli. Aluetyöntekijät toimivat Vaparien tukena. Sosiaaliturvaneuvonta Uutena toimintamuotona Väli-Suomen aluetyöntekijä aloitti sosiaaliturvaneuvonta puhelinpäivystyksen kerran kuukaudessa kahden tunnin ajan. Sosiaaliturvaan liittyviä tiedusteluja ja puheluja tuli kuitenkin muunakin aikana. Erityisesti neuvontapalvelussa tuli esille hoito- ja palvelusuunnitelmien toimimattomuus, vammaispalvelulain mukaiset ja lääkinnällisen kuntoutuksen palvelut, tietämättömyys etuuksista ja niiden hakemisesta sekä alueellinen eriarvoisuus palvelujen saatavuudessa. Alueelliset minisopeutumiskurssit Minisopeutumisvalmennuskurssit olivat kolmen päivän mittaisia kursseja, joiden ohjelmassa painottuvat sairauden tuomat haasteet, itsehoito ja tukiverkostot. Aluetyöntekijät toimivat kurssien vastuuhenkilöinä ja toteuttajina. Kursseille osallistui 43 yli 65-vuotiasta Parkinsonin tautia sairastavaa ja heidän omaisiaan. Kurssit toteutettiin 7
syksyllä Kivitipussa Lappajärvellä, Rauhalahdessa Kuopiossa ja Rokuan kuntokeskuksessa. Harvinaiset-verkosto Parkinson-liitto on yksi 17 sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostaman Harvinaiset-verkoston toimija. Verkosto tekee laaja-alaista yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisten sekä keskeisten muiden toimijoiden kanssa. Verkoston tehtävänä on parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheisten asemaa Suomessa, tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisiin sairauksiin liittyviä haasteita ja näkökulmia. Verkosto ylläpitää www.harvinaiset.fi -sivustoa. Yhteistyötahot aluetyössä Liiton aluetyöntekijät toimivat erilaisissa verkostoissa mm: NV (Neurologiset Vammaisjärjestöt), Yhteisin purjein Yp, Paasit, Sosten aluetyön -, Omaishoidon- ja Valikko-verkostot. Yhteistyötä tehtiin julkisen sektorin toimijoiden mm. sairaalat, sairaanhoitopiirit, Kela, AVI, kunnat, sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset, vammaisneuvostot. Lisäksi aluetyöntekijät ovat mukana Kaste-, Aivot narikasta -, Esko-, Ryhmävoimaa!, -hankkeet. Vuoden aikana työstettiin Avokuntoutus ja Parkinson työssä -hankkeita. Muita yhteistyötahoja aluetyössä olivat Oulun kumppanuuskeskus, Majakka Kuopiossa, muut kansanterveys- ja vammaisjärjestöt, Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto, lomajärjestöt ja Ok opintokeskus. Liikuntatoiminta Liitto on valtionapuun oikeutettu liikuntajärjestö. Liitto on tehnyt yhteistyötä liikuntatoiminnassa muiden valtakunnallisten järjestöjen kanssa ja osallistunut Soveltava liikunta Soveli ry:n toimintaan. Liikuntatyöntekijän tukena ja asiantuntijaelimenä on toiminut liikuntatoimikunta, joka koostuu potilas- ja asiantuntijajäsenistä ja on suunnitellut liikuntatoiminnan linjoja yhteistyössä liikuntatyöntekijän kanssa. Liiton kuntoutus- ja aluetoiminnan työntekijät ovat myös tuoneet liikuntatoimintaan asiantuntemusta käytännön työnsä ja kokemuksensa kautta. Liikuntatoiminnasta on tiedotettu jäsenille Parkinson-postia-lehdessä, jäsenkirjeissä ja tarvittaessa erikseen alueellisilla liikuntatiedotteilla. Jäsenkirjeissä on pyritty tiedottamaan ajankohtaisista asioista, vertaistoimintaa tukevista sekä lajikohtaisista koulutuksista sekä valtakunnallisista tapahtumista. Lääkkeeksi liikettä -kirjoitussarjassa painotettiin kotioloissa tehtävien jumppaohjeiden laatimista jäsenistölle. Lisäksi liikuntatyöntekijän puhelinajalla (2h/kuukausi) on ollut mahdollisuus kysyä neuvoa liikuntaan liittyvissä asioissa. Jäsenyhdistyksien liikuntavastaaville 6. 7.8. Ilkossa järjestetyillä koulutuspäivillä oli 13 osallistujaa ja teemana ITE-arviointi. Liikuntatoimintaa ovat olleet myös alueelliset/valtakunnalliset turnaukset ja kilpailut (pukka/boccia/pelkkis/mölkky/keilaus) ja golf-tapahtumat (Levi/Harjattula) sekä kokeileva liikuntalomatoiminta(lompolo). Jäseniä on motivoitu säännölliseen liikuntaan ja yhdistyksiä liikuttamaan jäseniään vuosittaisella liikuntalahjakorttiarvonnalla. Jäsenten liikunnan aktiivisuutta ja monipuolisuutta vuonna 2011 kartoitettiin liikuntakyselyllä. 8
Ryhmävoimaa! -hanke Ryhmävoimaa! -hanke on Suomen Parkinson-liiton hallinnoima yhteishanke Aivoliiton kanssa. Hanke toteutetaan vuosina 2010 2012. Kohderyhmänä ovat yli 65-vuotiaat aivoverenkiertohäiriön sairastaneet ja Parkinsonin tautia sairastavat henkilöt. Ryhmävoimaa! -hankkeen tavoitteena on kehittää ryhmämuotoista liikuntaneuvontaa pilottikuntiin (Pori, Vaasa, Mikkeli, Ranua ja Seinäjoki), aktivoida toiminta-alueiden eri sektoreiden yhteistyötä ja selkeyttää sekä helpottaa kohderyhmän hakeutumista paikallisen liikuntatarjonnan pariin. Hankkeen keskeisenä toimintana vuonna 2011 on ollut jo olemassa olevan toiminnan ylläpito, sisältöjen hienosäätö, uusien pilottiryhmien käynnistäminen, verkostoituminen sekä johto- ja ohjausryhmien avulla arvioinnin aloittaminen. VIESTINTÄ Toimintavuonna viestintää toteutettiin liiton jäsenryhmien hyvinvoinnin edistämiseksi ja liiton kuvaa luotettavana yhteistyökumppanina vahvistaen. Se, että liiton yhdistyksiin liittyi viime vuonna uusina jäseninä 854 ihmistä, kertoo liiton vahvasta asemasta jäsen- ja asiantuntijaorganisaationa. Vuotta 2011 vietettiin Vapaaehtoinen välittää -teemavuoden merkeissä. Teemavuoden logon, joka kuvaa vapaaehtoistoimintaan sisältyvää vertaistuen mahdollisuutta, suunnitteli liiton ATK-assistentti Päivi Niemi. Liiton puheenjohtaja- ja sihteeripäivillä 25. 26.3. esiteltiin liiton toimintaa tukeva viestintästrategia, jota täydennetään ja päivitetään vuosittain. Valtakunnalliset teemaviikot Kansainvälisellä Aivoviikolla 14. 20.3. Parkinson-liitto ja osa yhdistyksistä järjesti yhdessä NV-järjestöjen (Neurologiset Vammaisjärjestöt) kanssa eri puolilla Suomea yleisöluentotilaisuuksia aivoperäisiä sairauksia ja vammoja tunnetuksi tehden. Valtakunnallisen Parkinson-viikon (11. 17.4.) aikana yhdistykset ja kerhot eri puolilla Suomea esittelivät tapahtumien ja luentotilaisuuksien yhteydessä oman alueensa vertaistukitoimintaa. Viikon suojelijana toimi sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko. Suomen Dystonia-yhdistys vietti Dystonia-päiviä 17. 18.9. valtakunnallisen Dystoniaviikon (12.- 18.9.) yhteydessä. Parkinson-liitto välitti viikon yhteydessä tietoa dystonian hoidosta ja kuntoutuksesta sosiaali ja terveydenhuollon ammattihenkilöille yhdessä Orion Pharman ja OK-opintokeskuksen kanssa järjestämässään koulutuspäivässä 16.9. Oppaat Parkinson-liitto julkaisi uudistuneena ja täydennettynä versiona sairastuneille ja hoitohenkilökunnalle tarkoitetun Dystonia-oppaan. 9
Terveydenhoitohenkilökunnan ohjauksen ja neuvonnan avuksi toimitettiin Parkinsonliiton ja Pohjois-Karjalan keskussairaalan yhteistyönä Dystoniaa sairastavan ohjauskansio. Kansion tekstit toimitti Joensuun seudun Dystonia-kerhon työryhmän vetäjä ja kerhon sihteeri Elma Pyykkö. Parkinson-liiton julkaisuna ilmestyi viime vuonna Parkinsonin tautia sairastavan työikäisen Parkinson tulee töihin -opas. Oppaan toimittivat vapaaehtoistyönä Parkinsonin tautia sairastavat Tapani Mauranen ja Timo Montonen. Työikäisenä sairastuneiden lisäksi myös työnantajille ja työyhteisöille tarkoitettu opas postitettiin työnantajien keskusjärjestöihin, työterveyshuollon yksiköihin, kuntoutusohjaajille ja neurologian poliklinikoille. Oppaan englanninkielisen käännöksen teki vapaaehtoistyönä Ritva Kilpeläinen. Timo Montonen esitteli oppaan englanninkielisen version EPDA:n (European Parkinson s Disease Association) vuosikokouksen (21. 23.10.) yhteydessä Lontoossa järjestetyssä workshopissa. Parkinson-liiton ja OK-opintokeskuksen yhteisen Vaparit-hankkeen pohjalta toimitettiin yhdistysten ja kerhojen vapaaehtoistoiminnan tueksi Vaparit vapaaehtoisvastaavan käsikirja. Viime vuoden aikana päivitettiin: Vastasairastuneen tietolehtinen ja Liikunta ja Parkinsonin tauti -opas. Parkinson-postia Jäsenetuna kaikille jäsenille postitettava Parkinson-postia-aikauslehti ilmestyi 4 kertaa (teemoina Hoito ja tutkimus, Perhe ja parisuhde, Apuvälineet arjen apuna, Vapaaehtoisena vaikuttamassa). Hoito ja tutkimus -teemanumeron asiantuntijakirjoittajat tekivät osuutensa liiton Vapaaehtois-teemavuoden merkeissä vapaaehtoistyönä ilman palkkiota. Parkinson-postin välityksellä halutaan jäsenistön tiedon lisäämisen ja itsehoidon tason parantamisen lisäksi varmistaa myös sairastuneiden tarvitseman hoidon ja tukipalvelujen saanti. Jäsenistön lisäksi lehti postitettiin lukuisille sosiaali- ja terveydenhoidon ammattilaisille ja viranomaisille, joiden kanssa sairastuneet omaisineen asioivat. Kotisivut Kotisivuille toimitettiin uutta tietoa sairastuneiden elämänlaadun parantamiseksi ja itsehoidon tueksi sisältöjen ajantasaisuus ja luotettavuus huomioiden. Potilasoppaiden ja muiden julkaisujen ohella liiton kotisivuilta löytyy myös runsaasti linkkejä kansainvälisille tietosivuille kotimaisten tietolähteiden ohella. Neuvonta Liiton työntekijät tarjosivat omaan osaamisalueeseensa liittyvää puhelinneuvontaa kaikkiin Parkinson-liiton toimintaan liittyvissä asioissa. Säännöllinen neuvontapuhelinaika oli sairaanhoitajalla, neurologilla, sosiaali- ja liikuntatyöntekijöillä. Painettuja potilasoppaita, tietolehtisiä ja järjestöesitteitä toimitettiin sairastuneiden ohella myös sairaaloihin ja yksityisille lääkäriasemille. Kenttäpostia Liiton toiminnasta ja ajankohtaisista asioista välitettiin tietoa yhdistyksille ja kerhoille Kenttäpostia -jäsenkirjeen välityksellä vuonna 2011 neljä kertaa. 10
Näyttelytoiminta Parkinson-liiton toimiston näyttelytilassa Suvituulessa jäsenistö voi esitellä maksutta omaa kuvataidettaan. Näyttelyiden tarkoituksena on jäsenistön kulttuuriharrastusten tukeminen ja kulttuurin hyvinvointia tuottavien vaikutusten vahvistaminen. Vuoden 2011 aikana Parkinson-liiton tiloissa oli esillä kolmen Parkinsonin tautia sairastavan taidenäyttely: Liisa Juhantalon Sydämen kyllyydestä -valokuvanäyttely, Kaija Salmen Kurkistus kesään -taidenäyttely ja Kaarina Köymärin Muistoja ja nykypäivää - näyttely. Dystoniaa sairastavia edusti Syksyn sykettä -näyttelynsä Suvituulen tuonut Elma Pyykkö. Näyttelyihin tutustuivat mm. kaikki Parkinson-liiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseilla käyneet. Viestintäyhteistyö Parkinson-liitto esitteli toimintaansa ja teki tunnetuksi edustamiaan sairausryhmiä yhdessä NV:n (Neurologiset vammaisjärjestöt) kanssa yhteisosastolla Sairaanhoitajapäivillä Helsingin Messukeskuksessa 17. 18.3. ja 3. 4.10. Finlandiatalolla Neurologipäivillä Suomen Neurologisen Yhdistyksen 50-vuotispäivän yhteydessä. Neurologipäivillä sai ensiesityksensä NV-yhteistyönä syntynyt Pala palalta eväitä elämään -DVD, jossa neurologisiin sairauksiin sairastuneet kertovat elämästään. Parkinsonin tautia sairastavan näkökulman neurologisten sairauksien filmikoosteeseen tuo tamperelainen Mervi Räihä. KUNTOUTUSTOIMINTA Liiton sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminta ovat osa terveyspalveluiden kokonaisuutta. Kansalaisjärjestön rooli kuntoutustoiminnassa on tarjota vertais- ja tarvelähtöisiä tukitoimintoja, jotka eivät yhteiskunnan perustehtävinä hoidu. Lisäksi tehtävänämme on nostaa esille uusia palvelutarpeita ja palveluja yhteistyössä eri tahojen kanssa. Liiton edustamien sairausryhmien hyvän kuntoutuskäytännön ja hoidon toteuttaminen vaativat erityistä ymmärrystä ja tietoa sairauksien erityispiirteistä. Ammattihenkilöstön koulutuksen edistäminen onkin neurologisen ryhmän asiatuntevan hoidon ja kuntoutuksen kannalta tärkeää. Parkinsonin tautia sairastavien kurssitoiminta Suvituulen Parkinsonin tautia sairastavien kurssitoiminta painottuu sopeutumisvalmennukseen ja kuntoutuskursseja toteutetaan palvelunhankkijan (KELA) hankintapäätösten mukaan. Työkykyä tukevat kuntoutuskurssit tehdään yhteistyössä Kankaanpään kuntoutuskeskuksen kanssa: vuonna 2011 siellä järjestettiin kolme Kelan kustantamaa kurssia, joista yksi saatiin lisärahoituksella. Suvituulessa järjestettiin kaksi kaksiosaista kuntoutuskurssia ja yksi kaksiosainen kävelykuntoutuskurssi, kaksi noin tai alle 5 vuotta Parkinsonin tautia sairastavien sopeutumisvalmennusjaksoa. Parkinson Plus - oireyhtymää sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi tarjosi erityisen mahdollisuuden osallistujille muiden harvinaista sairautta sairastavien tapaamiseen ja kokemusten vaihtamiseen. 11
Jatkossa liiton kuntoutus käyttää RAY:n sopeutumisvalmennuskurssien nimissä Kuntoutus Parkinsonin taudin eri vaiheissa -projektityössä mainittuja sairauden eri vaiheita: varhais- keski- ja myöhäisvaihe. Muutos yhtenäistää käytettyä termistöä ja ohjaa aikaisempaa paremmin kuntoutujia hakeutumaan oikealle jaksolle. Toimintavuonna muutettiin yksi pitkään Parkinsonin tautia sairastavien kymmenen vuorokauden kurssi ns. keskivaiheen kuuden päivän kurssiksi, jotta saatiin kokemusta uudesta kurssityypistä. Kuntoutujien palaute uudesta kurssista oli positiivista, mikä kannusti juurruttamaan keskivaiheen uudistunutta kurssimallia osaksi kuntoutuksen palvelutarjontaa. RAY:n rahoittamia varhaisvaiheen kursseja järjestettiin kuusi ja pitkään sairastaneiden kursseja neljä. Edellä mainittua ns. keskivaiheen kurssia toteutettiin yksi. Lisäksi alueellisten palvelujen toiminnan parantamiseksi katsottiin tarpeelliseksi kehittää lyhyitä sairastavan ja omaisten sopeutumista ja itsehoitoa tukevia jaksoja, jotka toteutettiin suunnitellusti Kivitipussa Lappajärvellä, Rauhalahdessa Kuopiossa ja Rokuan kuntoutuskeskuksessa. Aluetyöntekijöiden asiantuntemus jaksojen suunnittelussa ja toteuttamisessa oli keskeinen. Kokemustenvaihdon vertaisten kanssa mahdollistavat vertaisjaksot levodopainfuusiopumppua ja stimulaattorihoitoa käyttäville Parkinsonin tautia sairastaville peruuntuivat vähäisen hakijamäärän vuoksi. Ruotsinkielisten Parkinsonin tautia sairastavien vertaisjakso toteutui suunnitellusti. Kuurojen palvelusäätiön kanssa yhteistyössä järjestettiin kaksiosainen kurssi viittomakieltä äidinkielenään käyttäville Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän omaisilleen. Parkinson-liiton neurologisen asiantuntijaosaamisen lisäksi kurssilla työskentelivät kuurojen palvelusäätiön palkkaamat kaksi työntekijää sekä viittomakielen tulkkeja. Viittovien kanssa työskentely koettiin kommunikoinnin haasteista huolimatta mielekkääksi ja kurssikokemus oli sekä kuntoutujien että työntekijöiden mielestä opettavainen ja antoisa. Vastasairastuneille Parkinsonin tautiin sairastaville järjestettiin kaksi ensitietopäivää. Asiakastilauksen mukaisesti räätälöitiin kahden päivän kurssinomainen jakso, jolla osallistujia oli yhdeksän. Åbo Akademin kanssa toteutettiin yhteistyössä yksi puhe- ja hengitystutkimus- kuntoutuskurssi Parkinsonin tautia sairastaville. Kelan kursseja toteutui yhteensä 17 ja Ray:n 21. Kaiken kaikkiaan kursseja ja vertaisjaksoja järjestettiin yhteensä 39. Dystoniaa sairastavien kurssitoiminta Erityisosaamiskeskus Suvituulessa järjestettävä dystoniaa sairastavien kurssitoiminta painottuu sopeutumisvalmennuskursseihin, joita Suvituulessa järjestettiin suunnitellusti Kelan rahoituksella kaksi sopeutumisvalmennuskurssia. Toimintavuoden kuluessa Kelan lisäostolla toteutettiin yksi ylimääräinen kurssi, joka kohdennettiin harvinaisia dystonian ilmenemismuotoja sairastaville. Lisäkurssin sovittamiseksi vuosisuunnitelmaan muutettiin RAY:n varoilla suunniteltu sopeutumisvalmennuskurssi alueelliseksi avosopeutumisvalmennuskurssiksi. Avomuotoinen sopeutumisvalmennusjakso koettiin 12
antoisana, koska tämä toteutustapa jätti kurssilaisille enemmän aikaa asioiden työstämiseen. Työkykyä tukevat kuntoutuskurssit toteutetaan yhteistyössä Kuntoutuskeskus Petrean kanssa. Toimintavuonna työkykykursseja järjestettiin yhteensä neljä, joista yksi Kelan lisäostolla. Huntingtonin tautia sairastavien kurssitoiminta Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän omaisilleen on vuosittain järjestetty yksi Kelan rahoittama seitsemän päivän sopeutumisvalmennuskurssi. Vuonna 2011 Kela poikkeuksellisesti tarjosi lisähankintamahdollisuutta yhdelle Huntington-kurssille, minkä ansiosta hakijarekisterin kaikille kyseiselle kurssille hakeville pystyttiin tarjoamaan pääsy sopeutumisvalmennuskurssille. Elokuussa toteutettujen kurssien yhteydessä järjestettiin myös Huntingtonvertaistapaaminen, mikä mahdollisti sairausryhmän kokoon nähden poikkeuksellisen suuren ryhmän harvinaista sairautta sairastavien ja omaisten tapaamisen ja kokemustenvaihdon. Kuntoutujien ja omaisten määrä 2008-2011 Sairastava Omainen Yhteensä 451 634 491 459 346 337 377 515 183 145 122 138 2008 2009 2010 2011 Avoterapiapalvelut Liitto tuottaa avoterapiapalveluja Turun alueen neurologisille asiakasryhmille. Alustavan suunnitelman mukaan vuoden 2011 aikana oli tarkoitus aloittaa uutta vaikeavammaisten monimuototerapia- ja ryhmäterapiatoimintaa yhden tai kahden eri terapeutin ohjaamana. Suunnitellun uuden toiminnan kohderyhmä osoittautui varsin pieneksi, minkä vuoksi toiminta ei toteutunut. Liitolla oli ostopalvelusopimukset Kelan, Turun kaupungin ja TYKS:n kanssa, lisäksi oli itsemaksavia fysioterapia-asiakkaita. Avoterapiapalveluja tuottavat toimintaterapeutti ja fysioterapeutti. Yksilöllisiä fysioterapiakäyntejä kertyi 262. Käynnit koostuvat kotikäynneistä (47), allasterapiasta (63) ja yksilöfysioterapiasta (152). Turun Seudun Parkinson-yhdistyksen allasvoimistelua järjestettiin 33 kertaa. Toimintaterapiakäyntejä toimintavuonna kertyi 118. Käynnit koostuvat 60 minuutin (24) ja 90 min. (94) kotikäynneistä. 13
6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 1753 Kuntoutuspalveluiden vuorokausienmäärät 2008-2011 2807 4767 3094 3860 554 205 212 405 2317 3182 2721 857 460 480 2008 2009 2010 2011 4058 Yhteistyökurssit Suvituuli Kouluranta Yhteensä Neuvolatoiminta Parkinson- liiton neuvola järjestää vastaanottotoimintaa asiakkaiden palvelutarpeen mukaisesti. Moniammatilliseen neuvolatyöryhmään kuuluvat neurologi, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, sosiaalityöntekijä ja sairaanhoitaja. Vuonna 2011 liiton neuvolatoimintaa harjoitettiin matalalla profiililla, koska neuvolan moniammatillisen työryhmän neurologijäsen oli rajoitetusti neuvolatyöryhmän käytettävissä. Vuoden 2011 aikana neuvolavastaanotto kutsuttiin koolle moniammatillista arviointia varten kaksi kertaa. Osana neuvolatoimintaa liitto järjestää Huntingtonin tautia sairastavien REGISTRYtutkimukseen liittyviä tutkimus- ja kontrollikäyntejä, joita vuonna 2011 kertyi 14. Neuvolatyöryhmästä tutkimuksessa mukana olivat neurologi ja sairaanhoitaja. Vakiintuneiden neurologin ja sairaanhoitajan neuvontapuhelinpalvelun lisäksi vuonna 2011 asiakaspalvelua on vahvistettu entisestään sosiaalityöntekijän ja fysioterapeutin säännöllisillä neuvontapuhelimilla. Liiton kuntoutus järjesti yhdessä Aivoliiton kanssa kaksipäiväisen Aivoverenkiertohäiriöt ja Parkinsonin tauti -koulutuspäivät ammattihenkilöille. Parkinsonin tautia käsittelevässä koulutuspäivässä osallistujia oli 21. Lisäksi vuoden aikana järjestettiin koulutus Riihimäen kaupungin palvelutalon 18 ammattihenkilölle Parkinsonin taudin erityispiirteistä. Niukan taloudellisen tilanteen aikana on käynyt ilmeiseksi, että liiton tuottamien neuvolapalvelujen kehittäminen, palvelupohjan laajentaminen ja markkinointi on tärkeää. Koska neuvolapalvelut terminä herättää tulevaan laajempaan palvelutoimintaan nähden rajoittuneen kuvan, jatkossa nähdään tarpeelliseksi muuttaa neuvola-sanan merkitystä siten, että se jatkossa kuvaa ainoastaan moniammatillista vastaanottotoimintaa. Palvelutarjonnan kehittyessä tulevaisuudessa asiakkaiden ja jäsenten on helpompi löytää haluamansa palvelu Asiantuntijapalvelut-otsikon alta. 14
Luontoliikuntalomat Luontoliikuntalomat ovat liiton tukipalveluja täydentäviä jäsenlähtöisiä, terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia edistäviä hyvinvointipalveluja. Luontoliikuntalomat toteutettiin Koulurannassa. Jaksoja oli kaikkiaan kolme, joista yksi loma oli dystoniaa ja Huntingtonia tautia sairastaville ja omaisille, muut kaksi lomajaksoa Parkinsonin tautia sairastaville ja omaisille. Raha-automaattiyhdistys uudistaa palvelujen rahoittamisen rakenteita ja tähän liittyen liiton Koulurannassa Ray:n kohdennetulla avustuksella toteuttamat lomat päättyivät toimintavuonna. Tutkimustoiminta Suomen Parkinson-säätiön ja muiden yhteistyökumppaneiden kanssa Sopeutumisvalmennuksen vaikutusta Parkinsonin tautia ja dystoniaa sairastavien toimintakykyyn ja elämänlaatuun selvittävään tutkimukseen liittyvä kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien yhteydessä tehtyjen jatkosuositusten toteutumista selvittävä aineisto on analysoitu yhteistyössä Turun AMK:n sosiaalialan lehtorin, Sirppa Kinoksen kanssa ja tulokset on julkaistu 2011. Parkinsonin taudin tulokset esitettiin artikkelissa: Kinos S, Martikainen K, Marttila R. Seurantatutkimus moniammatillisen kuntoutustyöryhmän tekemien suositusten toteutumisesta parkinsonpotilailla. Kuntoutus 4/2011. Dystoniapotilaiden tuloksia esiteltiin kansainvälisessä Dystonia-symposiumissa Barcelonassa posteriesityksenä 22.10.2011: Kinos S, Martikainen K, Marttila R. Multidisciplinary evaluation in dystonia rehabilitation: Implementation of recommendations. Muun aineiston analysointi aloitettiin 2011. Parkinsonpotilaiden kävelyn kuntoutuksen tehokkuutta selvittävä Parkwalk-tutkimus loppui joulukuussa 2010 kuntoutujien osalta, kontrollipotilaiden tutkimukset joulukuussa 2011. Tuloksien tallennus saadaan loppuun alkuvuodesta 2012. Vuonna 2009 aloitettu parkinsonpotilaiden peliriippuvuutta selvittävä tutkimus yhteistyössä TYKS:n neurologian klinikan ja valtakunnallisen PET-keskuksen kanssa päättyi 2011. Tutkimuksessa selvitettiin peliriippuvuuden lisäksi laajemminkin erilaisten impulssikontrollihäiriöiden esiintymistä ja niihin yhteydessä olevia tekijöitä parkinsonpotilailla. Tuloksista on julkaistu kaksi artikkelia ja seurantatutkimuksen tulokset on analysoitu ja artikkeli on käsikirjoitusvaiheessa. Joutsa J, Martikainen K, Vahlberg T, Voon V, Kaasinen V. Impulse control disorders and depression in Finnish patients with Parkinson s disease. Parkinsonism Relat Disord. Published online 2011 Oct 7.doi:10.1016 / j.parkreldis. 2011.09.007 ja Joutsa J, Martikainen K, Niemelä S, Johansson J, Forsback S, Rinne J, Kaasinen V. Increased medial orbitofrontal [18F]fluorodopa uptake in Parkinsonian impulse control disorders, joka on hyväksytty julkaistavaksi Movement Disorders 6.12.2011 ja julkaistu elektronisena versiona wileyonlinelibrary.com DOI:10.1002/mds.24941. Lokakuussa 2010 käynnistynyt dosentti Markku Partisen johtama kyselytutkimus parkinsonpotilaiden unihäiriöistä loppui 2011. Kyselykaavakkeet postitettiin yhteensä 1500 satunnaisesti valitulle Parkinson-liiton jäsenelle ja kyselyyn vastasi 861. Tuloksien tallennus on käynnissä. Parkinsonpotilaiden puheongelmien kuntoutusta on kehitetty liiton kehittämisprojektina, johon liittyy yhteistyössä Åbo Akademin logopedian laitoksen kanssa tehtävä tutkimus. Ensimmäisestä seitsemän potilaan pilottitutkimuksesta on valmistunut Johanna Raen pro 15
gradu -tutkimus, jossa tutkittiin Lee Silverman metodin pohjalta kehitetyn yksilö- ja ryhmämuotoisen terapian yhdistelmää. Tuloksista on tulossa myös englanninkielinen artikkeli. Uusi tutkimus, joissa käytettiin pelkästään ryhmämuotoista puheterapiaa sekä puhe- ja fysioterapeuttien yhdessä ohjaamaa ryhmämuotoista monimuototerapiaa käynnistyi syksyllä 2010 ja päättyi 2011. Tutkimuksesta valmistuu puheterapeuttien lopputöitä. Huntingtonin tautiin liittyvä kansainvälinen havainnointi-tutkimus REGISTRY on jatkunut yhteistyössä Euroopan Huntington-verkoston (EHDN) kanssa. Suvituulen tutkimuskeskuksessa, joka on Suomen aktiivisin yksikkö, oli 2011 lopussa 34 osallistujaa. Loppuvuodesta 2011 käynnistyi myös uusi ala-tutkimus (Lifestyle), jossa 20 eurooppalaisessa keskuksessa selvitetään, miten elämäntavat, koulutus, työ ja harrastukset ennen Huntingtonin tautia ovat yhteydessä sairauden ilmenemiseen. Suomesta tutkimuksessa on mukana Suvituuli. Kirsti Martikainen osallistui 10. 11.5.2011 ainoana suomalaisena edustajana Pohjoismaiden Huntington-tutkijoiden kokoukseen Tukholmassa. HENKILÖKUNTA Liiton keskustoimistossa työskenteli vakituisesti viisi toimihenkilöä hallinnossa ja taloushallinnossa, tiedotuksessa, varainhankinnassa ja jäsenpalveluissa. Kuntoutus- ja avoterapiaosastolla työskenteli vakituisesti seitsemän kokopäiväistä ja yksi osa-aikainen työntekijä. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien aikana työskenteli keskimäärin neljä vakituista kurssityöntekijää. Aluetoimistoissa toimi vakituisesti viisi toimihenkilöä. Toimintakeskus Koulurannassa työskenteli kesäkauden ajan kaksi osa-aikaista tarvittaessa työhön kutsuttavaa työntekijää. Katso liite 4. Lisäksi kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseilla ja liiton tilaisuuksissa luennoi eri alojen asiantuntijoita. Työkykyä ylläpitävää toimintaa johti työsuojelutoimikunta (työsuojelupäällikkö, työsuojeluvaltuutettu ja kaksi varavaltuutettua). Henkilökunnan lakisääteiset työterveyspalvelut ja sairaanhoito ostettiin Suomen Terveystalosta. 16
TALOUS Liiton rahoituspohja perustui toimintavuonna 2011 eri tahoilta saataviin yleis- ja toimintaavustuksiin, projektiavustuksiin, omaan varainhankintaan, toiminnan kautta saataviin tuloihin sekä lahjoituksiin. Vuoden 2011 toiminnan tulos oli ylijäämäinen. Tuloksen onnistumisen kannalta ovat liiton saamat avustukset pysyneet edellisen vuoden tasolla lisättynä indeksikorotuksella. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämät yleis- ja toimintokohtaiset avustukset muodostivat liiton rahoituksesta noin 50 %. Kelan rahoituksen osuus liiton kokonaisrahoituksesta oli 17 %. Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa tehtiin yhteistyötä kurssi- ja luentotoiminnan järjestämisessä ja Vaparit -hankkeessa. Opetus- ja kulttuuriministeriöltä saatiin erityisliikunnan vuosiavustusta ja jatkorahoitusta Ryhmävoimaa! -hankkeeseen. Toiminnan kautta tulevaan rahoitukseen kuuluvat mm. asiakas- ja osallistumismaksut, Parkinson-postia-lehden ilmoitustulot, oppaiden- ja muun julkaisumateriaalin myynnistä saatavat tulot ja oppaiden painatustuet. 17
Liiton tuotot tilikaudella 2011 Raha-automaattiyhdistyksen avustukset Varainhankinta Opetus- ja kulttuuriminiseriö Muut tuotot Kela kuntoutuskurssitoiminta Osallistumismaksut asiakkailta STVOL 9 % STVOL OKM 2 % 3 % Osallistumismaksut asiakkailta 5 % Varainhankinta 14 % Muut tuotot Rahaautomaattiyhdistykse n avustukset 50 % Suomen Parkinsonliitto ry Kela kuntoutuskurssitoimi nta 17 % Varainhankinta Liiton omalla varainhankinnalla rahoitetaan ne toiminnot, joihin ei saada julkista avustusta. Toimintavuonna 2011 järjestettiin perinteiset arpajaiset Muistiliitto ry:n ja Tavara-arpa ry:n kanssa ja jo viidennen kerran Parkinson golf-tapahtuma Turussa Harjattula Golfin kanssa. Perinteinen joulukorttikampanja toteutettiin kaikille jäsenille ja liiton yhteistyökumppaneille. Liiton tuotevalikoimaan kuuluvat edelleen oppaat, sosrannekkeet ja Jumpan tahdissa -dvd. Toimintaamme ovat tukeneet: Abbot Oy, Boehringer Ingelheim Finland Ky, Oy H. Lundbeck Ab, Orion Pharma ja UCB Pharma Oy Finland Toimitilat Parkinson-liitolla on vuokratut tilat, jotka toimivat aluetoimistoina Helsingissä, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa. Liiton keskustoimisto sijaitsee Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, joka on Suomen Parkinson-liiton ja Aivoliiton omistama kiinteistöosakeyhtiö. Toimintakeskus Kouluranta Kangasniemellä Kutemajärven kylässä sijaitsevan Toimintakeskus Koulurannan aktiivinen toiminta-aika ajoittui toukokuusta syyskuuhun. Toiminnan pääpaino oli luontoliikunnassa ja yhdistysten tapaamisissa sekä tapahtumissa, jotka järjestivät vapaaehtoiset. Koulurannassa järjestettiin toimintakautena yhteensä 45 tilaisuutta ja koko toimintaa johdettiin vapaaehtoisvoimin. Liittohallituksen nimeämä Koulurantatoimikunta perusti uuden yhdistyksen nimeltään Toimintakeskus Kouluranta ry. 18
Kevätliittokokouksen päätöksen mukaisesti Suomen Parkinson-liitto lahjoitti Koulurannan 31.12.2011 uudelle rekisteröidylle yhdistykselle. Koulurannan toiminnan keskeiset tunnusluvut olivat: majoittujat 316 henkilöä ja yhteensä 751 majoitusvuorokautta. Kaiken kaikkiaan Koulurannassa kävi toimintavuoden aikana 784 päiväkävijää ja kaikki yhteensä 1100 henkilöä. Kiitos kaikille! 19
Liittohallitus vuonna 2011 Liite 1. Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Arja Kullaa, Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys Harri Ristikankare, Turun seudun Parkinson-yhdistys Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet Varsinainen Stig Lehtovaara, Suomen Dystonia-yhdistys Vara Pekka Karimerto, Suomen Dystonia-yhdistys Varsinainen Matti Paavola, Tampereen Parkinson-yhdistys Vara Antti Virjo, Tampereen Parkinson-yhdistys Varsinainen Ritva Roine, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys Vara Timo Korhonen, Mikkelin Parkinson-yhdistys Varsinainen Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Vara Osmo Moilanen, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Varsinainen Ariel Gordin, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Vara Raimo Hokkanen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Varsinainen Heimo Lehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys Vara Seija Lipponen, Kuopion Parkinson-yhdistys Varsinainen Yrjö Talosela, Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys Vara Timo Korva, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Varsinainen Jaakko Ylinen, Turun Seudun Parkinson-yhdistys Vara Seppo Maikola, Turun Seudun Parkinson-yhdistys Tilintarkastus Oy Soinio & Co KHT-yhteisö Esittelijä Sihteeri Toiminnanjohtaja Helena Noroila Aluetyöntekijä Hanna Mattila 20
Liittohallituksen nimeämät toimikunnat 2011 Liite 2. Työvaliokunta puheenjohtaja liittohallituksen puheenjohtaja Arja Kullaa esittelijä toiminnanjohtaja Helena Noroila varapuheenjohtaja liittohallituksen varapuheenjohtaja Harri Ristikankare liittohallituksen jäsen Heimo Lehikoinen Sisäinen tarkastaja Stig Lehtovaara, liittohallituksen jäsen Lääketieteellinen asiantuntijaneuvosto puheenjohtaja professori Heikki Teräväinen esittelijä neurologi Kirsti Martikainen hammaslääketieteen dosentti Arja Kullaa professori Reijo Marttila professori Ariel Gordin professori Seppo Kaakkola neurologi Anne-Maria Kuopio professori Juha Rinne Kuntoutuksen kehittämistoimikunta puheenjohtaja toiminnanjohtaja Helena Noroila esittelijä erikoissairaanhoitaja Heli Hiivola aluetyöntekijä Annukka Tuovinen neurologi Kirsti Martikainen fysioterapeutti Ulla Ehrlund toimintaterapeutti Laura Närhi Seppo Maikola, liittohallituksen edustaja Parkinson-postin toimitusneuvosto puheenjohtaja päätoimittaja Arja Pasila toiminnanjohtaja Helena Noroila kasvatustieteiden tohtori Simo Skinnari neurologi Kirsti Martikainen Elma Pyykkö, Suomen Dystonia -yhdistyksen edustaja valtiotieteen tohtori Elisa Juholin professori Ariel Gordin, liittohallituksen edustaja Liisa Erähalme, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Liikuntatoimikunta puheenjohtaja Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys sihteeri Taina Piittisjärvi, kurssivastaava/liikuntatyöntekijä Kirsti Mäkelä, Suomen Dystonia -yhdistys Marja-Liisa Lehtonen Tampereen Parkinson-yhdistys Pekka Annala, toiminnanjohtaja SPR, Seinäjoki Työikäisten, sairastuneiden toimikunta puheenjohtaja Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys sihteeri Jukka Tauriainen aluetyöntekijä. 1.3. alkaen Jari Hartikainen, aluetyöntekijä Ilkka Suikkari, Uudenmaan Parkinson-yhdistys Antti Reinikainen, Turun seudun Parkinson-yhdistys Heimo Lehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys Riitta Niskanen, Joensuun Parkinson-yhdistys Jussi Pollari, Tampereen Parkinson-yhdistys 21
Koulurantatoimikunta puheenjohtaja Heimo Lehikoinen, liittohallituksen jäsen sihteeri Seija Lipponen, Kuopion Parkinson-yhdistys Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys Timo Korhonen, Mikkelin Parkinson-yhdistys Martti Rautio, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys Kokemuskoulutuksen edistämisen toimikunta puheenjohtaja Timo Korva, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys sihteeri Annukka Tuovinen, aluetyöntekijä Reijo Möttönen, Turun seudun Parkinson-yhdistys Taloudellinen asiantuntijaneuvosto puheenjohtaja liittohallituksen puheenjohtaja Arja Kullaa toiminnanjohtaja Helena Noroila taloushallintopäällikkö Raija Pohjavirta Matti Paavola, liittohallituksen jäsen Jaakko Ylinen, liittohallituksen jäsen Teuvo Viinikangas, liittohallituksen jäsen Harri Ristikankare, liittohallituksen varapuheenjohtaja Järjestötoiminnan kehittämistoimikunta puheenjohtaja liittohallituksen puheenjohtaja Arja Kullaa toiminnanjohtaja Helena Noroila toiminnanjohtaja Tuomas Kurttila, Suomen Vanhempainliitto ry tiedottaja Arja Pasila aluetyöntekijä Jukka Tauriainen aluetyöntekijä Jari Hartikainen aluetyöntekijä Annukka Tuovinen aluetyöntekijä Lyyli Heikkinen aluetyöntekijä Hanna Mattila 22
Myönnetyt huomionosoitukset vuonna 2011 Liite 3. Hopeinen ansiomerkki Viljo Roivas Joensuu Irja Mäyräpää Tampere Elvi Taiponen Tampere Pekka Taiponen Tampere Olga Järvenpää Tampere Ismo Papinniemi Keski-Suomi Martti Rautio Keski-Suomi Ritva Roine Keski-Suomi Lauri Finne Lappeenranta Kauko Västilä Pori Martti Isosaari Pori Urpo Sjöholm Pori Arvo Korpela Pori Aarno Routimo Pori Director musices - arvonimi Risto Joutjärvi Voikkaa 23
Henkilöstö 2011 Liite 4. Keskustoimisto Helena Noroila, toiminnanjohtaja Raija Pohjavirta, taloushallintopäällikkö Birgit Kaartovuori, talousassistentti Arja Pasila, tiedottaja/päätoimittaja Nitta Lindström, jäsensihteeri Leena Kataja, jäsensihteeri Päivi Niemi, atk-assistentti 5.11.2011 asti hoitovapaa 24.3.2013 asti Kuntoutus Maiju Valli, kuntoutuksen sihteeri Marjut Hellman, kunto-ohjaaja/lähihoitaja Kirsti Martikainen, neurologi Ulla Ehrlund, fysioterapeutti hoitovapaa 31.8.2011 asti Hanna Ellonen, fysioterapeutti sijainen 30.11.2011 asti Taina Piittisjärvi, fysioterapeutti/liikuntatyöntekijä Salla Koivunen, fysioterapeutti opintovapaa 31.8.2013 asti Heli Hiivola, sairaanhoitaja Laura Närhi, toimintaterapeutti äitiysvapaa 28.6.2011 alkaen Sofia Kumpula, toimintaterapeutti sijainen 1.8.2011-3.11.2011 Kouluranta Kirsi Borgelin, keittäjä 24.5. 30.9.2011 Helena Janhonen, siivooja 1.5. 30.9.2011 Erityisosaamiskeskus Suvituuli Osa-aikaiset kurssityöntekijät: Anna-Kaisa Hämäläinen, lähihoitaja 13.6.2011 alkaen Hannele Hyppönen, lähihoitaja Sirkku Tähkäpää-Lindgren, lähihoitaja Mervi Ylä-Lahti, lähihoitaja Aluetoimistot Oulu Jukka Tauriainen, aluetyöntekijä Pohjois-Pohjanmaa ja Kainuu Kuopio Annukka Tuovinen, aluetyöntekijä Etelä- ja Pohjois-Savo, Pohjois- Karjala ja Keski-Suomi Helsinki Jari Hartikainen, aluetyöntekijä 17.1.2011 alkaen Uusimaa, Päijät-Häme, Kymenlaakso ja Etelä-Karjala Tampere Lyyli Heikkinen, aluetyöntekijä Pirkanmaa, Kanta-Häme, Pohjanmaa sekä Etelä- ja Keski-Pohjanmaa Turku Hanna Mattila, aluetyöntekijä Varsinais-Suomi, Satakunta ja Ahvenanmaa sekä ruotsinkieliset alueet 24
Jäsenyhdistykset ja niiden kerhot Yhdistyksiä yhteensä 19 Kerhoja yhteensä 117 BOTNIA PARKINSON-FÖRENING RF Perustettu 7.12.1998, rekisteröity 24.3.1999 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 164, joista potilasjäseniä 91 ja omais- ja muita jäseniä 73 Uusia jäseniä liittyi 13, joista potilasjäseniä 8 ja omais- ja muita jäseniä 5, poistettuja 12 ETELÄ-POHJANMAAN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 9.2.1993, rekisteröity 20.7.1994 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 338, joista potilasjäseniä 269 ja omais- ja muita jäseniä 69 Uusia jäseniä liittyi 40, joista potilasjäseniä 33 ja omais- ja muita jäseniä 7, poistettuja 34 KERHOT: Alavuuden seudun Parkinson-kerho Jalasjärven seudun Parkinson-kerho Järviseudun Parkinson-kerho Lapuan ja Kauhavan seudun Parkinson-kerho SeSe Parkkistiimi JOENSUUN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 28.4.2001, rekisteröity 17.7.2001 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 306, joista potilasjäseniä 249 ja omais- ja muita jäseniä 57 Uusia jäseniä liittyi 26, joista potilasjäseniä 21 ja omais- ja muita jäseniä 5, poistettuja 47 KERHOT: Hammaslahden seudun Parkinson-kerho Ilomantsin Parkit Joensuun Dys-Pa-kerho Joensuun seudun Parkinson-kerho Juuan seudun Parkinson-kerho Keski-Karjalan Parkinson-kerho Lieksan Varvut Nurmeksen Parkinson-kerho Outokummun seudun Parkinson-kerho Runo-Karjalan Parkinson-kerho KAINUUN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 16.9.1997, rekisteröity 23.1.1998 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 224, 25
joista potilasjäseniä 110 ja omais- ja muita jäseniä 114 Uusia jäseniä liittyi 31, joista potilasjäseniä 15 ja omais- ja muita jäseniä 16, poistettuja 11 KERHOT: Kuhmon Parkinson-kerho Ylä-Kainuun Parkinson-kerho KESKI-SUOMEN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 5.9.2001, rekisteröity 19.12.2001 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 260, joista potilasjäseniä 218 ja omais- ja muita jäseniä 42 Uusia jäseniä liittyi 26, joista potilasjäseniä 21 ja omais- ja muita jäseniä 5, poistettuja 30 KERHOT: Jyväskylän seudun Parkinson-kerho Saarijärven seudun Parkinson-kerho Viitaseudun Parkinson-kerho Ääneseudun Parkinson-kerho KUOPION PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 21.1.1990, rekisteröity 19.3.1990 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 528, joista potilasjäseniä 399 ja omais- ja muita jäseniä 129 Uusia jäseniä liittyi 57, joista potilasjäseniä 48 ja omais- ja muita jäseniä 9, poistettuja 83 KERHOT: Iisalmen Parkinson-kerho Kiurun Parkinson-kerho Kosken Aivoparkit Kuopion Parkinson-kerho Leppävirran Parkinson-kerho Nilsiän Parkkiaivot Parikkalan seudun Parkinson-kerho Pieksämäen seudun Parkinson-kerho Pielaveden Tulipa-kerho Siilin seudun Parkinson-kerho Sisä-Savon aivoparkki-kerho Varkauden seudun Parkinson-kerho Vieremän Parkinson-kerho LAPPEENRANNAN PARKINSON-YHDISTYS RY Perustettu 15.11.1995, rekisteröity 30.12.1996 Jäsenmäärä vuoden lopussa oli 187, joista potilasjäseniä 136 ja omais- ja muita jäseniä 51 Uusia jäseniä liittyi 23, joista potilasjäseniä 17 ja omais- ja muita jäseniä 6, 26