Lausunto 29.1.2019 Eduskunta Sosiaali- ja terveysvaliokunta stv@eduskunta.fi HALLITUKSEN ESITYS EDUSKUNNALLE LAIKSI SOSIAALI- JA TERVEYSPALVELUJEN ASIAKASMAKSUISTA HE 310/2018 vp LAUSUNNON ANTAJA Vammaisfoorumi on 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöjärjestö, jonka tarkoituksena on edistää vammaisten ihmisten tasa-arvoa ja yhdenvertaisen osallistumisen mahdollisuuksia yhteiskunnassa. Vammaisfoorumi edustaa jäsenjärjestöjensä kautta noin 280 000 vammaista ja pitkäaikaissairasta ihmistä. Vammaisfoorumi ry kiittää eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokuntaa mahdollisuudesta tulla kuultavaksi valiokunnan käsitellessä hallituksen esitystä eduskunnalle laiksi sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakasmaksuista. 1. VAMMAISPALVELUIDEN TULEE OLLA MAKSUTTOMIA Vammaispalveluiden tulee säilyä uudistuksessa maksuttomina, mikä onkin esityksen lähtökohta. Esitys sisältää kuitenkin useita sellaisia poikkeuksia maksuttomuuden periaatteesta, jotka heikentävät kohtuuttomalla tavalla vammaisten ihmisten toimeentulon mahdollisuuksia. Esityksen on arvioitu lisäävän vammaisten henkilöiden maksurasitusta noin 4 miljoonalla eurolla. Arvio vaikuttaa varovaiselta. Käytännössä maksurasitus voi nousta paljon korkeammaksikin. Vammaisfoorumi pyytää, että te hyvät kansanedustajat puututte tähän epäkohtaan. 1.1 YLLÄPIDON KÄSITE (3 19 kohta) TULEE MÄÄRITELLÄ UUDELLEEN Vammaisfoorumi ehdottaa lakiin uutta ylläpidon määritelmää: Ylläpidolla tarkoitetaan vuokraa tai yhtiövastiketta, vesi- ja sähkömaksuja, ruokatarvikkeita, pesu- ja puhdistusaineita sekä muita vastaavia (vammasta tai sairaudesta riippumattomia) tavanomaisia kuluja. Vammaisfoorumi ehdottaa valiokunnan mietintöön pykälämuutoksen lisäksi seuraavaa täsmennystä: Maksullista ylläpitoa eivät ole esimerkiksi henkilön tavanomaiseen elämään liittyvä vammaisuuden
2 johdosta annettava apu ja tuki, kuten ateria-, turva-, siivous- eikä saattajapalvelu. Ylläpitoa eivät ole myöskään kiinteistön hoidosta aiheutuvat kulut, kuten esimerkiksi piha-alueiden kunnossapito tai ryhmäkotiin yhteiseen käyttöön tehtävät kalusto- taikka astiahankinnat. Keskeisin ongelma on se, että ryhmämuotoisen asumispalvelun piirissä oleva vammainen henkilö joutuisi esityksen perusteella maksamaan ateriamaksua, johon voidaan sisällyttää myös ruuan valmistukseen liittyvät työvoimakustannukset sekä ruuan säilyttämiseen, esille laittamiseen ja kuljettamiseen liittyvät sekä mahdolliset muut palveluun tuottamiseen liittyvät kustannukset. Sama laajenisi koskemaan esimerkiksi siivouspalvelua. Ylläpidon käsite on määritelty esityksessä seuraavasti: Ylläpidolla tarkoitetaan aterioita, majoitusta, siivousta ja muita vastaavia tavanomaisen elämän tarpeisiin vastaavia palveluja sekä niitä annettaessa käytettäviä aineita ja tarvikkeita. Ongelmana ovat alleviivatut kohdat. Yläpidon käsitettä ei tule laajentaa niin, että vammaiset henkilöt joutuvat käytännössä maksamaan sellaisista erityispalveluista, joita he vammansa vuoksi tarvitsevat. tämä on vastoin esityksen 8 pykälän 1 momentin 3 kohdan maksuttomuuden periaatetta. Esitys on ateriamaksujen osalta korkeimman hallinto-oikeuden vuonna 2014 tekemän linjanmuutoksen mukainen. Ateriamaksut ovat jopa kaksinkertaistuneet sen jälkeen. Siksi tilanne tulee lailla korjata vastaamaan aiemmin hyväksyttyä vammaispalveluiden maksuttomuuden periaatteen kanssa sopusoinnussa olevaa linjausta. On erikoista, että hallituksen esityksen ylläpitoa koskevissa perusteluissa viitataan lähes ainoaan pääasiallisesta linjasta poikkeavaan hallinto-oikeuden päätökseen, jossa on hyväksytty ateriapalveluiden lisäksi monenlaisia vamman vuoksi tarvittavia palveluita maksullisen ylläpidon piiriin. Päinvastaisia hallinto-oikeuksien ratkaisuja on vuosien varrelta lukuisia. Tähän yhteen ratkaisuun pohjautuva hallituksen esitys laajentaa huomattavasti maksullisen ylläpidon käsitettä. Siksi Vammaisfoorumi pyytää muuttamaan esitystä ehdottamallamme tavalla. Ylläpidon käsite on merkittävä, koska sen avulla määritellään, mitkä ovat sellaisia tavanomaiseen elämään liittyviä kuluja, joita sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjien tulee maksaa, kuten meidän kaikkien muidenkin. On oikein, että myös vammaiset henkilöt maksavat vuokran, kulutuksensa mukaisen veden ja sähkön, ruoka-aineet sekä siivouksessa käytettävät aineet. Sen sijaan ei ole oikein, että vammaiset henkilöt joutuvat maksamaan vammansa vuoksi tarvitsemastaan avusta ja tuesta. Mikäli esityksen sallimaa periaatetta palveluiden osuuden sisällyttämisestä kaikkiin mahdollisiin palveluihin (ateriapalvelut, siivouspalvelut, pyykinpesupalvelut, asiointi) noudatetaan, vammainen henkilö maksaa suurimman osan vammansa vuoksi tarvitsemastaan avusta ja tuesta. Ne, joilla on käytössään henkilökohtainen avustaja tai jotka saavat asumispalveluissa apua ruuan valmistukseen, siivoukseen tai asiointiin, eivät joudu maksamaan palvelun osuutta. Vähemmän yksilöllisten palveluiden piirissä olevat joutuvat siis maksamaan enemmän. 2. VÄHIMMÄISKÄYTTÖVARA TULEE MÄÄRITELLÄ MYÖS VAMMAISPALVELUNA TOTEUTETTAVAAN ASUMISEN TUKEEN Laissa on säädetty vähimmäiskäyttövarasta vain laitospalveluiden ja tehostetun palveluasumisen sekä perhehoidon osalta, mutta ei vammaispalvelulain nojalla vammaisille henkilöille järjestettävän asumispalvelun osalta. Vammaisfoorumi edellyttää, että tämä korjataan. Koska vammaiset henkilöt ovat usein köyhiä, käytännössä vähimmäiskäyttövarasäännöksen puuttuminen aiheuttaa heille jatkuvasti suuria ongelmia toimeentulossa. Palveluasunnon vuokra voi olla jopa korkeampi kuin vammaisen henkilön saama takuueläke. Myös ylläpitomaksut ovat usein huomattavia.
3 Ehdotetut vähimmäiskäyttövarat ovat lisäksi määriltään liian alhaisia. Toimeentulotuen perusosa vähennettynä ruokamenoilla on tällä hetkellä noin 250 euroa. Koska toimeentulotuessa on kyse väliaikaisesta viimesijaisesta toimeentulon turvasta, käyttövaraminimin tulisi olla korkeampi, vähintään 300 euroa. Esimerkki ympärivuorokautisessa palveluasumisessa asuvan ja työ- tai päivätoiminnassa käyvän vammaisen henkilön tilanteesta: Takuueläke on noin 775 euroa kuukaudessa. Henkilö saa sen lisäksi eläkkeensaajan hoitotukea tukiluokasta riippuen noin 70, 154 tai 325 euroa kuukaudessa. Lisäksi henkilö saa asumisyksikössä sijaitsevaan vuokra-asuntoonsa Kelasta yleistä asumistukea tyypillisesti 300-400 euroa kuukaudessa. Työtoiminnassa käyvä henkilö voi lisäksi saada työosuusrahaa enintään 12 euroa päivässä, keskimäärin kuitenkin vain noin 5 euroa/päivä, eli noin sata euroa lisätuloa kuukaudessa. Tulojen ja etuuksien määrä kuukaudessa on siten varsin tavallisesti yhteensä noin 1.000 1.400 euroa kuukaudessa. Näistä tuloista pitää maksaa palveluasunnon vuokra, jopa yli 700 euroa kuukaudessa, palveluasumisen ateria- ja muut ylläpitomaksut edullisimmillaankin yleensä vähintään 400 euroa kuukaudessa, työ- tai päivätoiminnan ateriamaksut (jotka ovat usein suuremmat kuin työtoiminnasta mahdollisesti maksettava työosuusraha) sekä lääkkeet ja muut terveydenhuoltomenot, vammaispalvelu- ja Kela-kuljetusten omavastuut, puhelin- ja nettikulut, vakuutusmaksut, vaatteet, harrastukset ym. menot, joista kertyy pienimmilläänkin normaalisti vähintään toistasataa euroa kuukaudessa. Käyttövara on käytännössä yleensä negatiivinen. Näissä tilanteissa kunnat yleensä alentavat asiakasmaksuja sen verran, että asiakkaalle jää vähintään laitoshoidon minimikäyttövaran (108 e/kk) verran käyttövaroja. Joissain kunnissa on määritelty avohuollon palveluille tätä korkeampi minimikäyttövara, harvoin kuitenkaan yli 200 e/kk. Noin 100 euron kuukausittainen käyttövara ei riitä kuin korkeintaan aivan välttämättömiin menoihin. Verrattuna laitospalveluihin, elämisen kustannukset ovat avopalveluiden piirissä olevilla paljon suuremmat. YK:n vammaissopimuksen ja uuden vammaispalvelulain tavoitteena olevaa osallisuutta yhteiskunnassa on hyvin vaikea saavuttaa, jos joutuu tinkimään esimerkiksi kaikista liikkumis- ja harrastemenoista sekä sosiaalisiin tapahtumiin osallistumisesta. Nämä kuuluvat myös perustuslain turvaamaan välttämättömään huolenpitoon. Palveluasumista tarvitsevat vammaiset henkilöt eivät vammattomien ihmisten tavoin käytännössä voi valita, missä he asuvat ja esimerkiksi minkä suuruista vuokraa he joutuvat maksamaan. Heidän on pakko ottaa vastaan asunto usein markkinahintoihin nähden suhteettoman korkeaa vuokraa vastaan sieltä, missä he saavat välttämättä tarvitsemansa avun ja tuen. 3. KODIN ULKOPUOLELLA ASUVAN VAMMAISEN LAPSEN MAKSUT OVAT KOHTUUTTOMIA On ristiriitaista ja kohtuutonta, että vammaisen lapsen palveluista perittävät maksut riippuvat esityksen mukaan siitä, asuuko lapsi kotona vanhempiensa luona vai joutuuko hän muuttamaan pois lapsuudenkodistaan. Kotiin tuotavat vammaispalvelut ovat maksuttomia, kuten lain yleisen periaatteen mukaan kuuluukin. Sen sijaan vanhemmat, joiden lapsi joutuu asumaan kodin ulkopuolella erossa läheisistään esimerkiksi erittäin suuren avun, tuen ja hoidon tarpeen vuoksi, voivat joutua maksamaan lapsen palveluista esityksen perusteella jopa 1.850 euroa kuukaudessa. Maksu on kohtuuton ja suhteettoman suuri ajatellen normaalia lapsen elatusta. Se tarkoittaisi kaksilapsisessa perheessä yli 3.700 euroa kuukaudessa. Esityksessä on vedottu vanhempien elatusvastuuseen. Vammaisfoorumi ehdottaa, että esitystä muutetaan siten, että ainakin pääsääntönä olisi, että vain lapsen omat tulot voidaan periä asumispalveluiden kustannusten kattamiseksi.
4 Toisin kuin lastensuojelutilanteessa, vammaisen lapsen huoltajuus säilyy lapsen pois muuttaessakin vanhemmilla ja he pitävät yleensä tiivistä yhteyttä lapseensa. Lapsi viettää usein viikonloppuja ja lomia vanhempiensa luona, joten häntä varten tarvitsee edelleen olla varattuna tilat ja erilaiset kalusteet ja tarvikkeet. Vanhemmat maksavat edelleen lapsen vaatteet, lääkkeet, kuljetusten omavastuut sekä mahdollisiin harrastuksiin tai yleensä osallistumiseen liittyvät kulut. Tuloistaan perhe menettää näissä tilanteissa omaishoidon tuen, lapsilisän ja vammaistuen. On oikein, että lapsen tuet seuraavat lasta. Sen sijaan vuokran ja erillisten palvelumaksujen periminen lapsen kodin ulkopuolella asumisesta johtaa kohtuuttomaan lopputulokseen. Tällä hetkellä vain osa kunnista perii vammaisen lapsen kodin ulkopuolella asumisesta maksuja. Siksi esitys tarkoittaisi monille perheille huomattavia maksun korotuksia. On kohtuutonta, jos tähän vaikeaan ratkaisuun päätyminen samalla vaikuttaa ratkaisevasti perheen talouteen. 4. MAKSUTTOMAT TERVEYSPALVELUT (9 ) 4.1 AVOSAIRAANHOIDON LÄÄKÄRI- JA SAIRAANHOITAJAKÄYNNIT MAKSUTTOMIKSI Vammaisfoorumi ehdottaa, että sote-keskusten avosairaanhoidon lääkäri- ja sairaanhoitajakäynnit sekä etäpalvelut säädetään maksuttomiksi. Se vähentäisi hyvinvointi- ja terveyseroja, koska vähävaraiset eivät maksujen takia jättäisi tarpeellisia käyntejä tekemättä. Nettokulu maakunnalle olisi pieni, koska näihin maksuihin liittyvät hallinnolliset kulut ovat suuret tuottoihin nähden. Toissijaisesti vammaisfoorumi ehdottaa nykyisin lailla säännellyn terveyskeskusten käyntimaksujen välikaton (3. käyntikerran jälkeen maksutonta) säilyttämistä myös uudessa laissa ja maakuntamallissa. Helsingissä on toiminut hyvin malli sote-keskusten avosairaanhoidon käyntien maksuttomuudesta. 4.2 VAMMAN VUOKSI TARVITTAVAT ERITYISTOIMENPITEET TERVEYSPALVELUISSA TULEE SAADA MAKSUTTA On oikein, että terveydenhuollon palvelut järjestetään kaikille yhdenvertaisesti terveydenhuoltolain perusteella. Vammaisfoorumi esittää, että niissä tilanteissa, joissa henkilö tarvitsee vammansa vuoksi jotain erityisiä toimenpiteitä tai palveluita, kuten esimerkiksi narkoosissa toteutettava hammashoito tai muu välttämätön terveyden- tai sairaanhoidollinen toimenpide, vamman aiheuttaman lisäpalvelun osuuden (esimerkiksi narkoosin osuuden) saisi maksutta. Jos nämä usein kalliit erityistoimenpiteet tulevat maksullisiksi, hampaat jäävät hoitamatta, tai muu tärkeä terveyspalvelu saamatta, mistä on monenlaisia kielteisiä seurauksia. Myös muun muassa seksuaaliterapia tai -neuvonta ovat olleet erityishuoltona toteutettuina maksuttomia. Ne ovat välttämättömiä esimerkiksi silloin, kun murrosikään tuleva vammainen henkilö ei kykene ymmärtämään omassa kehossaan tapahtuvia muutoksia eikä sääntelemään käyttäytymistään. Siksi nämä vamman vuoksi välttämättä tarvittavat palvelut tulee jatkossakin saada maksutta. 4.3 LAISSA MAINITTAVA APUVÄLINEIDEN SOVITUKSEN, HUOLLON JA KORJAUKSEN MAKSUTTOMUUS Vammaisfoorumi vaatii, että maksuttomien terveyspalveluiden luetteloon (9 1 mom 4 kohta) on lisättävä apuvälineiden sovitus, huolto ja korjaus. Nyt laissa käytetään aiemmasta poiketen vain termiä apuvälinepalvelut. Niiden sisältöä ei ole tarkennettu perusteluissa. Tämä aiheuttaisi käytännössä epätietoisuutta ja sekaannusta.
5 Sen lisäksi 52 1 momenttia tulee muuttaa siten, että vahingoittuneen, hävinneen tai palauttamatta jätetyn apuvälineen kustannusten perimisen ehdoksi vammaiselta henkilöltä tulee asettaa: apuvälineen vahingoittaminen tai katoaminen asiakkaan käyttöohjeiden vastaisen käsittelyn ja ilmeisen huolimattomuuden vuoksi. Muuten vammaisen henkilön oikeusturva vaarantuu. 5. TASASUURUISTEN TERVEYDENHUOLLON MAKSUJEN PERIMÄTTÄ JÄTTÄMINEN (5 2 mom 1 kohta) Maksun alentamisen ja perimättä jättämisen ensisijaisuus sekä toimeentulotuen viimesijaisuus on huomioitu aivan oikein lakiesityksessä. Vammaisfoorumi katsoo, että myös terveydenhuollon tasasuuruisia maksuja tulee olla velvollisuus jättää perimättä tai alentaa niissä tapauksissa, kun maksun huojentamisen edellytykset täyttyvät. Muutos voidaan tehdä poistamalla 5 pykälän 2 momentin 1 kohdasta sanat: asiakkaan maksukyvyn mukaan. Tällä hetkellä perinnässä on suuri määrä nimenomaan näitä maksuja, joten maakunnille annettava mahdollisuus olla perimättä niitä ei riitä. Terveydenhuollon maksuista on voinut kokemuksemme mukaan helposti kertyä sellaisia summia, että niitä on joutunut maksamaan takuueläkkeestä monia vuosia jopa vailla mahdollisuuksia koskaan selviytyä niistä. 6. SIIRTYMÄSÄÄNNÖS Vammaisfoorumi ehdottaa siirtymäsäännöksen 63 2 momenttiin seuraavaa lisäystä: Hengityshalvauspotilaille on tehtävä lain siirtymäaikana vammaispalvelulain 4 :ssä tarkoitettu palvelutarpeen arviointi ja palvelusuunnitelma yhdessä henkilön kanssa. Hengityshalvausstatus voidaan lakkauttaa vasta, kun päätökset aiemman lainsäädännön perusteella toteutettavia palveluita korvaavista palveluista on tehty ja todettu, että palvelut toimivat käytännössä. Perustelut muutosehdotukselle: Tällä uudistuksella lakkautetaan hengityshalvauspotilaiden erityisasema. Hengityshalvauspotilaiden palveluilla turvataan heidän hengissä pysymistään. Siksi muutos on erittäin suuri riski, ellei palveluiden saumatonta jatkumista turvata erittäin yksityiskohtaisesti ja huolellisesti. Elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjien palveluiden ja hoidon katkottomuus on heidän turvallisuutensa kannalta välttämätöntä. 7. MUUT MUUTOSEHDOTUKSET Vammaisfoorumi esittää, että etäpalveluna annettavan sosiaali- tai terveyspalvelun tulee olla maksutonta tai ainakin asiakkaalle edullisempaa kuin normaalikäynti. Palvelua ei voi rinnastaa laadultaan tai kustannuksiltaan siihen, että henkilö pääsee tapaamaan esimerkiksi lääkäriä. Etäpalveluun liittyy epävarmuustekijöitä, kuten yhteyden toimimattomuus tai avustajan tai muu käytön tuen puute. Vammaisfoorumi ehdottaa, että yksityisen perintätoimiston käyttäminen julkisen saatavan perinnässä kielletään lailla. Kustannukset nousevat kohtuuttomiksi käytettäessä yksityistä perintätoimistoa. 8. ESITYS LISÄÄ KOHTUUTTOMALLA TAVALLA VAMMAISTEN HENKILÖIDEN MAKSURASITUSTA Esityksen on arvioitu kasvattavan vammaisten henkilöiden maksurasitusta noin 4 miljoonalla eurolla. Tuntuu kohtuuttomalta, että juuri vammaisten ihmisten maksurasitusta ollaan kasvattamassa, vaikka suurin osa vammaisista ihmisistä elää takuueläkkeen varassa EU:n määrittelemän köyhyysrajan (1185 euroa Suomessa v. 2017) alapuolella. Esitys on siksi YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen sekä perustuslain vastainen.
6 Koska sosiaali- ja terveyspalveluiden tarve kasaantuu monilla vammaisilla henkilöillä, pienetkin yksittäiset maksut tai maksujen korotukset voivat muodostua palvelun saamisen esteeksi. Vammaisten maksurasitusten kasvua voidaan verrata esitykseen poistaa alaikäisten terveydenhuoltomaksut kokonaan. Sen hintalapuksi on arvioitu 32 miljoonaa euroa. Onko esimerkiksi hyvätoisten perheiden lasten terveydenhuoltomaksujen siirtäminen vammaisten henkilöiden maksettavaksi hyväksyttävää? Kannatamme kyllä vähävaraisten perheiden lasten maksuttomia terveyspalveluita. Esitys lähtee siitä, että vammaispalvelulain mukaisten asumispalveluiden piirissä olevat aikuiset vammaiset henkilöt maksavat terveydenhuollostaan toisin kuin sosiaalihuoltolain mukaisen tehostetun palveluasumisen piirissä olevat henkilöt. Vammaisille henkilöille ei ole määritelty esityksessä minimikäyttövaraa, kuten muille em. ryhmille. Vammaiset henkilöt joutuvat näiltäkin osin heikompaan asemaan. Monilla käyttövara on aiemman esimerkkimme mukaan negatiivinen. Heikommassa asemassa vammaiset henkilöt ovat myös sen suhteen, että eläkettä saavan henkilön hoitotuki lasketaan tulosidonnaisia maksuja määriteltäessä tuloksi, toisin kuin muut sosiaaliavustukset. Lisäksi vammaistukihakemukseen liittyvä lääkärinlausunto olisi maksullinen, toisin kuin esimerkiksi hoidon ja kuntoutuksen vuoksi tarvittavat lääkärinlausunnot. Kaikki nämä esimerkit heikentävät vammaisten henkilöiden palveluiden maksuttomuuden periaatetta. Siksi Vammaisfoorumi esittää niihin muutosta. Helsingissä 29.1.2019 VAMMAISFOORUMI RY Sari Kokko puheenjohtaja Pirkko Mahlamäki pääsihteeri