Aivovammaliitto VUOSIKERTOMUS 2011. www.aivovammaliitto.fi

Aivovammaliitto VUOSIKERTOMUS 2011 www.aivovammaliitto.fi

Aivovammaliiton visio 2014 Asiantunteva ja toimiva vammais- ja kansanterveysjärjestö Aivovammaliiton asiantuntevuus tarkoittaa monipuolista, moniammatillista ja laadukasta verkostoitumista ja yhteistyötä eri sidosryhmien ja tahojen kanssa työntekijöiden kunnossa olevaa työasennetta sekä perus- ja työtehtävien selkeyttä potilasjärjestöroolia, jossa Aivovammaliitto on tunnettu, tunnustettu ja luotettava yhteistyökumppani. Aivovammaliiton toimivuus tarkoittaa, että liitto valvoo aivovammautuneitten kohtelun tasavertaisuuden ja oikeudenmukaisuuden toteutumista sekä heidän tarvitsemiensa palvelujen saamista vastaa keskustelun ylläpitämisestä sekä yleisen aivovammatietouden leviämisestä niin suurelle yleisölle kuin ammattilaisillekin tukee ja kannustaa jäsenyhdistyksiään aktiivisuuteen, omatoimisuuteen ja omalla alueellaan vastuun kantamiseen toiminnasta ja tiedottamisesta. Toiminta-ajatus 2 Liiton tarkoituksena on edistää aivovammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa suoriutumista yhteiskunnassa itsenäisesti ja yhdenvertaisina muun väestön kanssa sekä hankkia tukea näille tavoitteille. Liitto edistää aivovammoja koskevaa tietämystä sekä edistää ja tukee alan tutkimustoimintaa. (AVL:n säännöt) 2 aivovammaliitto.fi

1. Yleistä Aivovammaliiton 19. toimintavuosi osoitti vaikuttamistyön tuottaneen tulosta. Tiedottaminen, ammattilaisten koulutukset ja laajaalainen yhteistyöhakuisuus ovat nostaneet aivovamma-asiat esiin ja tietoisuuteen. Edelleen oli havaittavissa, että jotkut mediat eivät kääntyneet Aivovammaliiton puoleen asiantuntijana, mutta yhä enemmän niin myös tapahtui. Samoin liittoa kohtaan osoitettiin luottamusta etsittäessä koulutuksellista tukea aivovammaosaamisen kehittämiseen erilaisissa työyhteisöissä. Kokemuskouluttajien ja vertaistukijoiden toimintoja kehitettiin ja selkiytettiin. Esiintymiskeikkoja kokemuskouluttajille alkoi löytyä markkinoinnin ja tiedottamisen systematisoitumisen avulla. Vertaistukitoiminnassa painotusta siirrettiin vertaistukiryhmien käynnistämiseen. Yhdistystoiminnankin osalta päästiin koulutustoiminnassa käyntiin, kun yhdistystiedottamisen sekä yhdistysten toiminnan ja talouden suunnittelun moduulikoulutukset aloitettiin syksyllä. Järjestölähtöisessä palvelutoiminnassa näkyi niin ikään suunnitelmallisen työskentelyn tulokset. Sopeutumisvalmennuskurssitoiminnassa edettiin Toimintajärjestelmän käsikirjan tuella ja ammattitaitoisen koordinoinnin varassa vastattiin spontaanistikin eteen tuleviin tarpeisiin ja mahdollisuuksiin. Aivovaurio-nettineuvola projekti käynnistyi keväällä ja pääsi hyvään alkuun vuoden loppuun mennessä. Taloudessa tehtiin vuodelle 2011 alijäämäinen talousarvio. Vuoden tulos oli alijäämäinen, mutta suunniteltua vähemmän. Kokonaisuutena vuoden toiminnallisiin ja taloudellisiin tuloksiin voidaan olla tyytyväisiä. aivovammaliitto.fi 3

T AIV OVA M M ALIITTO RY F R H J Ä R N S K A D E F Ö B U R E D N Sisällysluettelo 1. Yleistä 3 Sivu 2. Yhdistys- ja vapaaehtoistoiminta 5 2.1. Yhdistystoiminta 2.2. Vertaistukitoiminta 2.3. Kokemuskoulutustoiminta 3. Vaikuttamistyö 10 3.1. Neuvontatyö 3.2. Oikeuksienvalvontaryhmä 3.3. Muu vaikuttamisyhteistyö 4. Tiedotus 12 4.1. Aivoitus-lehti 4.2. Nettisivut ja sosiaalinen media 4.3. Yhdistysviestintä 4.4. Lehdistötiedottaminen ja medianäkyvyys 4.5. Muu viestintä 5. Järjestölähtöinen palvelutoiminta 16 5.1. Sopeutumisvalmennustoiminta 5.2. Lomatoiminta ja perhelomituspalvelu 6. Kehittämistyö 18 6.1. Aivovaurio-nettineuvola -projekti 2011-2013 6.2. Muut haetut rahoitukset 7. Hallinto 20 7.1. Liittokokoukset ja hallitus 7.2. Strategiatyöskentely 7.3. Henkilöstö 7.4. Tilat 7.5. Talous 4 aivovammaliitto.fi

2. Yhdistys- ja vapaaehtoistoiminta Jäseniä aivovammayhdistyksissä vuonna 2011 (yhdistysten oman ilmoituksen mukaan) AIVOVAMMA- YHDISTYSTEN hallitukset Kokoukset Hallituksen jäsenet Aivovammayhdistys 789 Etelä-Pohjanmaan yhdistys 123 Keski-Suomen yhdistys 60 Kymenlaakson yhdistys 77 Oulun seudun yhdistys 204 Päijät-Hämeen yhdistys 102 Satakunnan yhdistys 97 Varsinais-Suomen yhdistys 294 Yhteensä 1 746 Aivovammayhdistys 8 5 Etelä-Pohjanmaa 10 5 Keski-Suomi 4 6 Kymenlaakso 2 6 Oulun seutu 10 5 Päijät-Häme 8 4 Satakunta 10 5 Varsinais-Suomi 12 7 YHTEENSÄ 64 Yhteisen, valtakunnallisen jäsen- ja kurssirekisterin valmistelutyötä tehtiin pitkin vuotta 2011. Rekisterin käyttöönotto tapahtuu vuoden 2012 alusta. 2.1 Yhdistystoiminta Yhdistystoiminnasta vastasivat keskinäisen työnjaon perusteella järjestösuunnittelijat Kaija Koivisto ja Johanna Yliviitala. Syksyllä Yliviitalan työtä jatkamaan palkattiin Annukka Helander. Samassa järjestösuunnittelijoiden työnkuvia tarkennettiin siten, että toisen vastuulla on yhdistystoiminta ja toisen vastuulla muu vapaaehtoistoiminta. ajankohtaisiin asioihin liittyvistä asioista paikallisesti ja alueellisesti. Tärkeää yhdistys- ja toimintaryhmäkäynneissä oli kannustuksen ja innostuksen nostattaminen hallituksen jäsenten ja muiden aktiivitoimijoiden keskuudessa ja heidän jaksamisensa tukeminen. Aivovammayhdistykset toimivat hyvin erilaisin resurssein. Yhdistysten hallitusten järjestäytyminen ja hallitustyöskentely eivät välttämättä suju yhdistystoiminnan kannalta parhaalla mahdollisella tavalla. Merkittävin tulo yhdistyksille muodostui jä- Yhdistysten koulutus, tuki ja neuvonta Aivovammayhdistysten ja niiden alaisten toimintaryhmien toimintaa tuettiin valtakunnallisilla ja alueellisilla tapahtumilla ja koulutuksilla. Tavoitteena oli monipuolisemman yhteistyön luominen yhdistysten ja toimintaryhmien välille sekä kehittää yhteistyötä liiton kanssa. Lisäksi tavoitteena oli yhdistysten sisällöllisen toiminnan kehittymisen tukeminen ylläpitämällä vuoropuhelua aivovammautuneiden n hyvinvointiin, edunvalvontaan ja muihin Yhdistysväkeä Siikaniemessä Hollolassa 2011. aivovammaliitto.fi 5

senmaksuista. Muu varainhankinta oli satunnaista tai sitä ei ollut ollenkaan. Etelä-Savon aivovammayhdistyksen toiminta purkautui. Yhdistystoiminnassa käynnistettiin yhdistysten toiminnan ja talouden sekä tiedottamisen koulutukset. Näistä koulutuksista vastasivat toiminnanjohtaja ja tiedottaja. Lisäksi yhdistystoiminnasta vastaava järjestösuunnittelija selvitteli yhdistyksille erilaisia rahoitusmahdollisuuksia, kuten kuntien avustuksia. Teemavuosi Nuoret aikuiset Timo Kurvinen, Etelä-Savon avy. tapahtumalle. Näiden avulla on tarkoitus saada uusia nuoria mukaan yhdistysten toimintaan. Tampereen ammattikorkeakoulun Neloskierre-hankkeen kanssa tehtiin yhteistyötä teemalla Nuorten traumaattisesti aivovammautuneiden henkilöiden palveluiden kehittäminen. Projekti oli osa ammattikorkeakoulujen Hyvinvoinnin Neloskierre- hanketta, missä kehitetään tulevaisuuden palveluita yhteistoiminnassa palveluiden käyttäjien, tuottajien ja koulutuksen kesken sekä luodaan uudenlaisia oppimis- ja toimintaympäristöjä. Perhetyö Varsinais-Suomen aivovammayhdistys järjesti maaliskuussa perheleirin, joka on ollut osa sen toimintaa jo useana vuonna. Yhteistyötä jatkettiin Aivot Narikasta -hankkeen sekä muiden lasten ja perheitten kanssa toimivien järjestöjen kanssa. MLL:n Lasten ja nuorten kuntoutussäätiön ja Varsinais-Suomen aivovammayhdistyksen kanssa järjestettiin marraskuussa Turussa yleisöluentotilaisuus teemana Lasten ja nuorten traumaattiset aivovammat. Ruotsinkielisen jäsenistön palveluiden kehittäminen Jouni Vinska ja Jonna Ruohoniemi. Nuoret aikuiset -teemavuoden kohderyhmänä ovat 17-29 -vuotiaat. Nuoria aikuisjäseniä aktivoitiin mukaan nuorten toiminnan kehittämiseen, suunnitteluun ja toteuttamiseen. Kuusi yhdistystä nimesi nuorisovastaavan, yhteensä nuorisovastaavia oli 8. Nuorisovastaavien kanssa ideoitiin uusia toiminnan muotoja. Esiin nousivat tarve valtakunnalliselle vertaistukiryhmänohjaajan koulutukselle sekä nuorten Ruotsinkielisen jäsenistön palveluiden kehittämiseksi käännettiin ruotsiksi Aivovammaliiton materiaaleja; Fakta om hjärnskador ja Huvudsaker. Vertaistukitoiminnan osalta tavoitteeksi asetettiin perustaa ryhmät (aivovammautuneille ja omaisille) ruotsinkieliselle Pohjanmaalle ja Varsinais-Suomen alueelle. Osallistujien tavoittaminen on osoittautunut kovin haasteelliseksi. Tähän on kiinnitettävä jatkossa huomiota. YHDISTYSTOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl liiton työntekijöiden käynnit yhdistysten hallitusten kokouksissa, yhdistys-/jäsenilloissa, toimintaryhmissä 202 21 ym. yhdistyskoulutuksia 62 5 nuorisovastaavien kokoontumiset 13 2 6 aivovammaliitto.fi

Vapaaehtoistoiminnan palkinnot Euroopan vapaaehtoisvuoden merkeissä Aivovammaliitto palkitsi yhdistysten ehdotusten mukaisesti vapaaehtoistoiminnan ja nuoria aktiiveja. Kunniakirjan saivat Juha-Matti Hörkkö, Etelä-Pohjanmaa Jouni Vinska, Aivovammayhdistys AVY Liisa Ruhkala, Päijät-Häme Aino Kivelä, Oulun seutu Sirpa Hakuli, Kymenlaakso Marjatta Pihlajamaa, Varsinais-Suomi Jaska Henriksson, Etelä-Pohjanmaa Liisa Ruhkala ja Aino Kivelä. Nuoren toimijan kunniakirjan saivat: Jonna Ruohoniemi, Etelä-Pohjanmaa Juhani Juutinen, Oulun seutu Juhani Juutinen, Jouni Vinska, Juha-Matti Hörkkö ja Jonna Ruohoniemi palkittiin kunniakirjoin aktiivisuudestaan vapaaehtoistoimijoina. Ruotsinkieliselle jäsenistölle suunnatun toiminnan kehittämistä jatkettiin edelliseltä vuodelta siirtyvän Svenska kulturfonden rf:lta saadun apurahan tuella. Lisäksi FDUV:n Juridiska ombud i Svenskfinland:lta saatiin tärkeää tukea juridisten ja edunvalvonnallisten asioiden edistämiseen. Järjestöyhteistyö NV -yhteistyön (Neurologiset vammaisjärjestöt) tarkoituksena on ollut hyödyntää mahdollisuudet Vaikuttamistyötä Huovinrinteen varuskunnassa. karsia järjestöjen keskinäisen työn päällekkäisyyksiä, kohdentaen resursseja tehokkaammin perustyöhön. Yhteistyön muotoja olivat mm: koulutus- ja tiedotustilaisuuksien sekä tapahtumien järjestäminen yhdistysten jäsenistöille, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille ja opiskelijoille (esim. järjestöpäivät opetusyksiköissä) sekä kuntayhteistyö ja edunvalvonnallisten asioiden edistäminen. Tärkeänä tavoitteena oli saada NV:n paikallisia yhdistyksiä toimimaan yhteistyössä. Alueellisesti järjestöyhteistyötä tehtiin myös muiden vammais- ja kansanterveysjärjestöjen kanssa, jossa yhtenä koordinoijana toimi Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto STKL. Vammaisten lasten kanssa työskentelevistä toimijoista keskeisiä olivat Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (VAMLAS), Mannerheimin Lastensuojeluliiton Kuntoutus- ja kehittämiskeskus Huvitus sekä TATU ry. Liikenneturvan kanssa tehtävää yhteistyötä alettiin vahvistaa sen uuden toimitusjohtajan Anna- Liisa Tarvaisen astuttua tehtäväänsä. Aivovammaliitto oli mukana myös VAMLASin Työllistymisen polku -hankkeessa, joka päättyi 2011. aivovammaliitto.fi 7

kohdistuneen ulkoisen voiman aiheuttamia vaurioita. Valopää ei ehtinyt valmistua vuonna 2011. Aivovammaliitolla on voimassa oleva sitoumus Euroopan tieliikenneturvallisuuden peruskirjan, ERSC eli European Road Safety Charterin kanssa, joka on eurooppalainen foorumi. Aivovammaliitto on sitoutunut toteuttamaan konkreettisia toimia ja jakamaan hyviä käytäntöjä liikenneturvan parantamiseksi. Muu toiminnallinen yhteistyö Aivovammaliitto on edelleen mukana keväällä 2010 käynnistyneessä Aivot Narikasta -hankkeessa. Hanke edistää Pohjois-Savon alueen nuorten ja keskiikäisten aivoterveyttä sekä auttaa jo sairastuneiden ja vammautuneiden perheitä. Hanketta hallinnoi Pohjois-Savon Muisti ry. 2.2. Vertaistukitoiminta Ennalta ehkäisevä työ Ehkäisevän työn osalta yhteistyötä tehdään mm. Liikenneturvan ja sen jäsenjärjestöjen kanssa. EH- KÄSE -työryhmän muodostivat eri aivovammayhdistysten edustajat (6 henkilöä), hallituksen edustaja, kokemuskouluttaja sekä liiton työntekijöistä tiedottaja ja järjestösuunnittelija. Työryhmä kokoontui kolme kertaa. Ehkäisevän työn painopisteenä vuonna 2011 oli tiedotuksellinen vaikuttamistyö osallistumalla alueellisiin ja valtakunnallisiin tapahtumiin, kuten sosiaali- ja terveysalan opetusyksiköiden järjestämiin järjestöpäiviin. EHKÄSE- työryhmän aloitteesta Aivovammaliitto aloitti yhteistyön Tampereen ammattikorkeakoulun insinöörikoulutuksen kanssa. Anna-Liisa Tarvainen, Liikenneturvan toimitusjohtaja. Liikennepäivä Lahdessa 2011. Yhteistyön tarkoituksena oli suunnitella ja kehittää ns. Valopää - demo, jonka avulla voi havainnollistaa päähän Vertaistukihenkilöitä pyydettiin aikaisempien vuosien tapaan ahkerasti. Kaikkiin pyyntöihin ei pystytty kuitenkaan vastaamaan, mm. siksi, että toiveet tukihenkilöstä olivat joskus vaativampia kuin mihin Aivovammaliiton vertaistukihenkilöt on varsinaisesti koulutettu. Vertaistukikoulutuksien uudistustyötä jatkettiin. Sirkku lukee runoa. Erityishuomiota kiinnitettiin vertaistukiryhmien ohjaajakoulutukseen sekä peruskoulutettujen tukihenkilöiden lisäkoulutustarpeisiin. Vertaistukikoulutukset tapahtuivat pienryhmissä, jolloin dialogin kautta oppiminen oli mahdollista. Koulutus itsessään myös tarjosi kokemuksen vertaistuesta. Ensimmäinen uuden mallin mukainen vertaistukiryhmänohjaajakurssi järjestettiin Kankaanpäässä. Paikkakunta määräytyi tarpeen ja kiinnostuneiden henkilöiden mukaan. Kurssin päätyttyä Kankaanpäässä käynnistettiin vertaistukiryhmä. Näin kurssilla opittuja taitoja oli mahdollista kokeilla heti käytännössä. Varsinais-Suomen Aivovammayhdistyksessä toimi vuoden aikana kaksi muuta vertais- 8 aivovammaliitto.fi

tukiryhmää (Turku ja Uusikaupunki). Aivovammaliitosta tuettiin ryhmien toimintaa. Koulutetuille vertaistukijoille järjestettiin yhteinen virkistystapahtuma syyskuussa. Virkistyksen ohella tapahtumassa oli myös koulutuksellinen osuus vertaistuen periaatteista. Virkistystapahtuman teemana oli rauhoittuminen. Ryhmänohjaajille suunnattu opaskirjanen Vahvistun ryhmässä valmistui. Se on apuna ryhmien ohjaamisessa ja sitä käytetään Vertaistukiryhmänohjaaja-koulutuksessa. Kokemuskouluttajatoiminnan vastuutyöntekijä (järjestösuunnittelija) vaihtui syksyllä. Hän perehtyi kokemuskoulutustoimintaan ja -kenttään osallistumalla Vaasan alueen Kokemuskouluttaja-kurssille. Kokemuskouluttajille järjestettiin kaksi täydennyskoulutusta. Koulutukset toteutti KM, SHO Marjatta Pihlajamaa. Lisäkoulutuksen aiheina oli mm. esiintymistaitojen ja esitysten sisällön hiominen. Vertaistuen ja toimintaryhmien käsitteitä myös terävöitettiin. Vertaistukiryhmät pidetään suljettuina, määräaikaisina ryhminä, toimintaryhmien luonteeseen kuuluu enemmän avoimuus ja osallistujien vaihtuvuus. Yksilöihin kohdentuvia vertaistukisuhteita toteutui vuoden aikana yhteensä 20. Osa suhteista oli pitkään jatkuneita, osa taas räätälöityjä, lyhytmuotoista vertaistukea. Vertaistukijoina toimivat sekä omaiset että aivovamman saaneet henkilöt. Vertaistukitoiminnasta vastaava työntekijä vaihtui syksyllä. Uusi työntekijä osallistui vertaistukitoimintaan liittyvään koulutukseen Helsingin kaupungin järjestämällä kurssilla. Aivovammaliitto oli edelleen aktiivisesti mukana järjestöjen välisessä vertaistukitoiminnan teemojen ympärille keskittyneessä JYVÄ-toiminnassa. 2.3. Kokemuskoulutustoiminta Vuoden aikana Kokemuskoulutustoiminta vakiintui kiinteäksi osaksi Aivovammaliiton vapaaehtoistoimintaa. Lähes jokainen kokemuskouluttaja teki keikkoja eli sai tilaisuuden pitää kokemuskouluttajan puheenvuoronsa. Kokemuskouluttajia oli vuoden lopussa 21. Risto Savolainen, vertaistukihenkilö. Täydennyskoulutuksen yhteydessä saamansa palautteen pohjalta järjestösuunnittelija aloitti säännöllisen tiedottamisen kokemuskouluttajille. KOkoposti ilmestyy noin seitsemän viikon välein. Tiedote välitetään pääasiallisesti sähköpostitse. Aivovammaliitto on tiiviisti mukana myös valtakunnallisessa, Reumaliiton hallinnoimassa Kokemuskoulutustoiminnassa (KOko). Järjestösuunnittelijat olivat jäseninä hankkeen alueellisissa ohjausryhmissä (Pirkanmaa, Pori, Vaasa) ja toiminnanjohtaja oli hankkeen johtoryhmässä ja jatkaa siinä edelleen, kun toiminta on saanut RAY:ltä määräaikaisen kohdeavustuksen. Myös kaksi kokemuskouluttajaa oli mukana alueellisissa ohjausryhmissä (Oulu, Kuopio). VERTAISTUKITOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl koulutukset, tukiohjaus, muu tapaaminen 2 25 vertaistukiryhmät 3 28 KOKEMUSKOULUTTAJATOIMINTA OSALLISTUNEET/hlömäärä TILAISUUDET, kpl koulutus, tukiohjaus, muu tapaaminen 21 2 oppilaitoskäynnit ja muut esiintymiset, toteuttajat 17 84 kuulijat/yleisö 2003 aivovammaliitto.fi 9

3. Vaikuttamistyö 3.1. Neuvontatyö Aivovammaliiton ohjaus- ja neuvontatyö toteutuu käytännössä suurelta osin puhelin- ja sähköpostineuvontana. Kysymyksiä esittivät säännöllisesti niin yksittäiset henkilöt kuin eri ammattialojen edustajat ja myös päättäjät. Osa kysymyksistä on koskenut palvelujärjestelmää ja osa esim. kuntoutukseen pääsemisen mahdollisuuksia. Myös edun-/ oikeuksienvalvontaan liittyviin kysymyksiin on vastattu. Kysymyksiin on pyritty vastaamaan mahdollisimman pian ja joidenkin kysymysten kohdalla on käytetty liiton ulkopuolisten asiantuntijoiden apua mahdollisimman oikean tiedon antamiseksi. Juridiset kysymykset on ohjattu Kynnys ry:n, Hengityshalvauspotilaiden ja Lihastautiliiton kanssa yhteistyössä järjestettävään lakineuvontaan, jota toteuttavat Kynnys ry:n lakimiehet. Aivovammaliiton palvelusuunnittelija on perehtynyt ja kouluttautunut palvelujärjestelmien ja lakien osalta, jotta valmiudet vastata kysymyksiin olisivat riittävän hyvät. 3.2. Oikeuksienvalvontaryhmä Aivovammaliiton edunvalvonnallista toimintaa varten perustetun ryhmän nimi muutettiin oikeuksienvalvontaryhmäksi. Oikeuksienvalvontatyötä ohjaa vuonna Make Onnela miettii. 2009 hyväksytty Aivovammaliiton edunvalvonnan peruskirja. Ryhmä kokoontui vain kerran vuoden aikana. Oikeuksienvalvontaryhmän muodostavat vammautuneitten, omaisten ja ammattilaisten edustajat. Vuonna 2011 mukana olivat puheenjohtaja Marjatta Pihlajamaa, kuntoutusohjaaja Anne Pyyhtiä (Laakson sairaala), sosiaalityöntekijä Paula Salminen (Käpylän kuntoutuskeskus), jäsenet Hannu Lempinen ja Seppo Ollila sekä liiton työntekijät palvelusuunnittelija Anu Korhonen, järjestösuunnittelija Kaija Koivisto ja toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam. Sari Suomalaisella on asiaa syyskokouksessa 2011. 10 aivovammaliitto.fi

3.3. Muu vaikuttamisyhteistyö Neuvonta-, vaikuttamis- ja edunvalvonnallisen työn ja toiminnan toteuttamiseksi ja kehittämiseksi keskeinen yhteistyöfoorumi oli valtakunnallinen Vammaisfoorumi (VF). Sen kautta Aivovammaliitto oli mukana useissa sosiaali- ja terveysalanq kannanotoissa ja lausunnoissa. Palvelusuunnittelija Anu Korhonen toimi Aivovammaliiton edustajana ryhmässä. Lääkäriseura Duodecim, Aivoliitto ja Aivovammaliitto järjestivät Äkillisten aivovaurioiden jälkeisen kuntoutuksen Konsensuskokouksen (2008) seurantakokouksen. Tähän seurantatilaisuuteen koottiin erityisesti yliopistosairaanhoitopiirien johtoa keskustelemaan aivoverenkiertohäiriöiden ja aivovammojen kuntoutuksen järjestelyistä. Kahtena aikai sempana vuonna Aivovammaliitto on järjestänyt omat jälkipuintikokoukset, joihin on kutsuttu lähempänä aivovammautuneitten operatiivista kuntoutustyötä yliopistosairaaloissa työs kenteleviä ammattilaisia. Erkki Kujansuu, TAYS ja Risto Roine, TYKS. Oulun (OYS) ja Tampereen (TAYS) yliopistolliset sairaalat järjestivät aivovammautuneille ja heidän läheisilleen Ensitietopäiviä. Järjestösuunnittelijat olivat kertomassa Aivovammaliiton toiminnasta sekä liiton tarjoamista palveluista. Näitä päiviä oli OYS:ssa yksi ja TAYS:ssa kaksi. Aivovammaliitolta pyydettiin useisiin työyhteisöihin koulutusta ai vo - vammoista sekä ai vovam mautuneitten henkilöiden kanssa työs kentelystä. Koulut ta jana toimi pääasiassa toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam, myös yhteisökehittäjä Liisa Pitzén osallistui kahden yhteisön koulutuksiin. Juhani Wikström Duodecimin järjestämässä Konsensus- seurantapäivässä 2011. Kaarlo Heinonen säteilevänä yhdistysväen tapaamisessa 2011. LAITOSVIERAILUT OSALLISTUNEET OPISKELIJAT/hlömäärä TILAISUUDET, kpl AMK, järjestöpäivät 380 4 muut ammattilaiskoulutukset 331 13 SHP, ensitietopäivät 47 3 aivovammaliitto.fi 11

4. Tiedotus Aivovammaliiton tiedotuksen tavoitteena on varmistaa riittävän ja oikeanlaisen aivovammatiedon leviäminen ja perillemeno yhteiskunnassa. Liitto tuottaa ja tukee kohderyhmien tarvitseman avun saamista sekä apua ja palveluja tuottavien ammattilaisten myönteistä panostusta aivovammautuneiden ja heidän omaistensa hyvinvointiin. Parhaimmillaan liiton tiedotus tukee sekä strategista johtamista, käytännön perustyötä että aivovammatyön kehittämistä. Tärkeää on myös eri toimijoiden keskinäinen verkottaminen osaamisen ja palvelujen saannin varmistamiseksi. Aivovammaliiton tiedotuksen parissa työskentelevät tiedottaja Pia Warvas ja toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam. Liiton muut työntekijät vastaavat omien työalueidensa tiedotustarpeen täyttämisestä. Markku Jantunen virittäytyy tunnelmaan kevätkokouksessa 2011. 4.1. Aivoitus-lehti Aivoitus-lehti Aivoitus-lehti ilmestyi neljänä numerona. Teemoina olivat: Nuoret aikuiset Palvelut Aivovammat ja kulttuuri sekä Vammautuneen arki ja juhla. Lehti toimitetaan jäsenille, tilaajille ja kaikille ilmoittajille, jolloin aivovamma-asiat saavat näkyvyyttä laajalti myös suuren yleisön keskuudessa. Lehteä on jaossa myös erilaisissa messu- ja yleisötilaisuuksissa. Aivoituksen ulkoasua uudistettiin vuoden 2011 alussa. Eri numeroiden kansille määriteltiin oma tunnistettava värimaailmansa. Myös uudet fontti- ja taitto-ohjeet määriteltiin ja perustettiin uusia palstoja. Esimerkkinä uudesta palstasta on nuorille suunnattu Lähtee raiteilta-palsta, Nuorten aikuisten teemavuosia 2011 2012 vahvistamaan. Lehtityöryhmä ja lukijaraati Vuonna 2010 lehteä kehittämään perustettiin lehtityöryhmä, johon kuluu päätoimittajan ja toimitussihteerin lisäksi kolme yhdistysjäsentä. Työryhmän tarkoituksena 12 aivovammaliitto.fi

Heikki ja Irma Harri sekä Marjatta Pihlajamaa strategisten asioiden äärellä Saarenmaalla. Aivovammaliiton sivuja klikkailtiin reilun 12 000 kuukausiklikkailun tahdilla. Yksittäisiä vierailijoita on noin 1 800. Kävijämäärä on kasvanut, sillä edellisvuonna luvut olivat 10 000 ja 1 200. Facebook Aivovammaliiton Facebooksivusto perustettiin helmikuussa osoitteeseen www.facebook. com/aivovammaliitto on tuoda kentän terveiset lehdentekijöille. Vuonna 2011 ryhmä kokoontui kahdesti. Lehtityöryhmä nimesi lukijaraadin, johon kuuluu vammautuneita, omaisia ja alan ammattilaisia. Raadille lähetettiin jokaisen lehden ilmestyttyä kysymyksiä artikkeleista, palstoista ja ulkoasusta. Lukijaraadin mielestä mielenkiintoisimpia juttuja olivat haastattelut. Vakiopalstoista laajimmin kiitosta saivat Puheenjohtajan palsta, Lähtee raiteilta ja Lukutoukka. Vastaajat kokivat, että lehtien teemat tulivat sopivasti ja mielenkiintoisesti esille ja näkökannat ja painotus olivat oikeita. Lehden ulkoasua kuvailtiin onnistuneeksi ja raikkaaksi. Vuoden lopussa sivustolla oli 168 tyk kääjää. Facebook-sivustolla jul kaistaan säännöllisesti lyhyitä uutisia, linkkejä ja kevennykseksi hauskoja kuvia. Yksittäistä uutista luettiin keskimäärin 300 kertaa. Aivovammaliiton Facebook -sivut avattiin 1.3.2011 31.12.2011 yhteensä 59 458 kertaa. Facebookin kautta tuli käyntejä myös Aivovammaliiton kotisivuille. Lehden koettiin kokonaisuudessaan parantuneen, se tarjosi kertomuksia ihmisen selviytymisestä yhtälailla kuin tietoakin. 4.2. Nettisivut ja sosiaalinen media Aivovammaliiton nettisivuja www.aivovammaliitto. fi on uudistettu vuoden aikana saadun palautteen perusteella. Sivustolla avattiin muun muassa Projektit- sekä ruotsinkielinen Svenska sidor -osiot. Löydettävyydeltään Aivovammaliiton sivut ovat hyvät. Googlesta hakusana aivovamma antaa toiseksi osumaksi Aivovammaliiton sivut. Ensimmäisenä esiintyy linkki Wikipediaan, joka mainitsee lähteekseen Aivovammaliiton. Jaana Autere, KYS, Konsensus-seurantapäivässä 2011. aivovammaliitto.fi 13

vammaliiton jokaista Hyvää uutista kommentoi keskimäärin 50 muuta käyttäjää. Sharewoodin viestintä kohdistuu lähinnä suurelle yleisölle. Keskusteluita Aivovammaliitosta ja aivovammoista avattiin säännöllisesti. Vuoden lopussa Aivovammaliitolla oli 100 tukijaa ja rahaa oli kerätty lähes 200 euroa. Sharewood löytyy osoitteesta www.sharewood.org 4.3. Yhdistysviestintä Yhdistysten avainhenkilöille suunnattu yhdistystiedote postitettiin neljästi. Kirjeessä käsitellään ajankohtaisia asioita. Sen avulla voidaan myös opastaa jäsenyhdistysten väkeä. Yhdistysten jäsenille suunnattu tiedotuskoulutus aloitettiin syksyllä. Ensimmäiseen moduuliin, jossa käsiteltiin lehdistötiedotetta ja jäsenkirjettä, osallistui yhteensä 24 henkilöä. Edustettuina oli seitsemän yhdistystä ja neljä toimintaryhmää. Kouluttajana toimi liiton tiedottaja. Facebook -ryhmä on avoin, sitä voivat käydä lukemassa kaikki kiinnostuneet, vaikkeivät he ryhmän jäseniä olisikaan. Valtaosa ryhmän jäsenistä on vammautuneita, omaisia ja sosiaali- ja terveysalan opiskelijoita ja ammattilaisia. Sharewood Eija Kiiskinen ja Jaana Hattunen, Keski-Suomen avy. Aivovammaliitto liittyi kesäkuussa 2011 Sharewood -hyväntekeväisyysmediaan, jonka avulla voi lahjoittaa rahaa valitsemalleen kohteelle maksamatta itse mitään. Aivovammaliitto oli Sharewoodin 30. avustuskohde. Sharewoodiin rekisteröidytään samalla tavalla kuin esimerkiksi Facebookiin, ja rahaa valitsemalleen avustuskohteelle voi kerätä usealla tavalla. Oleellinen osa Sharewoodissa on Hyvien uutisten jakaminen ja keskusteluihin osallistuminen. Aivo- 4.4. Lehdistötiedottaminen ja medianäkyvyys Lehdistötiedotteita lähetettiin eri medioihin, joista tehokkaimmin menivät läpi STT:n uutiskanavan kautta. Tärkeässä asemassa oli antaa eri medioiden toimittajille tietoa ja etsiä haastateltavia. Kun vuonna 2010 pääpaino lehdistön suuntaan oli väärien tietojen ja luulojen oikaisu, oli se vuonna 2011 erilaisiin juttuaiheisiin ja haastateltavatarpeisiin vastaaminen. Aivovammat näkyikin vuoden aikana laajalti lehdistössä. Näyttää siltä, että ahkera ja laaja tiedon levitys lehdistön suuntaan on tuottanut tulosta. Esimerkkejä vuoden aikan esiintyneistä aivovammajutuista: Suomen Kuvalehti kirjoitti numerossaan 49/11 monisivuisen artikkelin Sekaisin kiekosta, jossa pureuduttiin jääkiekossa tapahtuneisiin aivovammautumisiin. Samainen lehti kertoi numerossaan 51 52 kauppiaasta, joka vammautui ampumavälikohtauksessa. Turun Sanomat uutisoi 12.9.2011 aivovammautuneen nuoren syrjäytymisuhasta ja kehotti hakemaan vertaistukea. Aamuposti uutisoi 19.9.2011, 14 aivovammaliitto.fi

että Hyvinkään toimintaryhmä kokoontuu kuukausittain. Metro-lehdessä 5.10.2011 kerrottiin, että Helsingissä bussikuskin pahoinpidelleet nuoret saivat ankarat tuomiot. Bussikuski sai vaikean aivovamman. Kauneus ja terveys kirjoitti numerossaan 16/2011 selviytymistarinan auto-onnettomuudessa aivovammautuneesta nuoresta naisesta. Aivovammoihin liitettiin myös toisenlaista julkisuutta. Helsingin Sanomat kertoi 11.9.2011 fysioterapeutista, joka oli onnistunut erehdyttämään lääkärit diagnosoimaan hänelle aivovamman. Huijari oli vähällä saada vakuutusyhtiöiltä lähes kahden miljoonan euron korvaukset. Hänet todettiin käräjäoikeudessa täysin työkykyiseksi, jolla vammaa ei olisi olemassakaan. 4.5. Muu viestintä Neurologiset vammaisjärjestöt NV Neurologisten vammaisjärjestöjen tiedottajat erilaisilla kokoonpanoilla tuottivat yleisen NVtiedotuksen lisäksi käsikirjoituksen Pala palalta dvd:hen, joka esittelee henkilötarinoiden kautta erilaisia neurologisia sairauksia ja vammoja omaavien ihmisten elämää. Aivovammaliiton mannekiinina toimii Risto Savolainen. Messut Aivovammaliitto osallistui Neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa yhteisosastolla 17. 18.3. sairaanhoitajapäiville ja 3. 4.11.2011 Neurologipäiville. Aivovammaliitto piti Liikenneturvan kanssa osastoa Ensihoitosymposiumissa 31.3. 1.4.2011 ja osallistui Lahdessa Lapsiperheiden liikennepäivään elokuussa. Teemaviikot Aivoviikkoa vietettiin viikolla 11. Näkyvin tuotos viikon ponnistuksista oli osallistuminen sairaanhoitajapäiville. Syksyllä vietettävän Aivovammaviikon ajankohta siirrettiin viikolta 42 viikolle 46. Aivovammaviikon päätilaisuus pidettiin Turussa. Dosentti, neurologian erikoislääkäri Olli Tenovuo luennoi lasten aivovammoista ja niiden pitkäaikaisvaikutuksista ja psykologia Mari Saarinen MLL:n lasten ja nuorten kuntoutussäätiöstä kertoi kuntoutuksesta. Tilaisuus keräsi 80 kuulijaa. Eri puolilla maata järjestettiin muitakin tilaisuuksia teemaviikon nimissä. Lauri Gellin, AVY ry. aivovammaliitto.fi 15

5. Järjestölähtöinen palvelutoiminta Palvelutoiminnassa tavoitteina oli liiton palvelutoiminnan ja -ohjauksen selkiyttäminen. Tätä työtä on tehty mm. tarkentamalla palvelusuunnittelijan ja kurssityöntekijöiden välistä työnjakoa niin, että kokonaisuus olisi yhä paremmin palvelusuunnittelijan hallinnassa. Toimintajärjestelmän käsikirjan päivittäminen on tukenut tätä työtä. Myös sopeutumisvalmennusryhmän (sope-ryhmä) tehtävät palvelusuunnittelijan työn tukena määriteltiin uudelleen ryhmän aloitettua toimintansa uudessa kokoonpanossa. Loppuvuodesta käyttöön otettu Aivovammaliiton jäsen- ja kurssirekisterijärjestelmä on selkiyttänyt tietojen tallentamista ja arkistointia. 5.1. Sopeutumisvalmennustoiminta Neurologi Aarne Ylinen sopekurssilla. Tavoitteena vuodelle 2011 oli järjestää kuusi RAYrahoitteista ja kaksi Kelan rahoittamaa sopeutumisvalmennuskurssia sekä yksi Kelan rahoittaman kuntoutuskurssi. Näistä Kela-kurssit toteutuivat suunnitellusti, sopeutumisvalmennuskursseista toinen Neuronissa ja toinen Kankaanpäässä sekä kuntoutuskurssi Kankaanpäässä. Lisäksi vuoden 2010 Kankaanpään kuntoutuskurssin jatko-osa toteutui suunnitellusti toukokuussa 2011. Raha-automaattiavustuksella toteutetuista kursseista alkuvuoden kursseille oli melko vähän hakijoita: yksilökursseista nuorten aikuisten vuorovaikutuskurssille osallistui viisi kurssilaista ja peruskurssille seitsemän, vaikka molemmille oli tarjolla kahdeksan paikkaa. Läheisen kanssa toteutetuista kursseista sekä muistikurssi että väsyvyyskurssi toteutuivat myös vajaina. Syksyn kursseille sen sijaan oli kiitettävästi hakijoita ja kevään vajauksesta johtuen oli taloudellisesti mahdollista ottaa väsyvyysparikurssille 10 osallistujaa. Myös parikurssilla oli seitsemän paria kuuden sijaan. Lisäksi maksusitoumusten runsaus mahdollisti ylimääräisen parikurssin järjestämisen lokamarraskuun vaihteessa. Kesäkuulle oli suunnitteilla ruotsinkielinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne ei kuitenkaan löytynyt tarpeeksi hakijoita. Siitä säästyneillä rahoilla toteutettiin aivovammautuneitten läheisille suunnattu sopeutumisvalmennuskurssi, jossa oli yhdeksän osallistujaa. Tämä kurssi toteutettiin kahtena viikonloppuna, josta saatu palaute oli hyvin positiivista. Aivovammaliiton sopeutumisvalmennustoimintaan osallistui yhteensä 106 kurssilaista, joista 71 RAY:n ja vakuutusyhtiöiden rahoittamille kursseille ja 35 Kelan rahoittamille kursseille. Vammautuneita kurssilaisista oli yhteensä 64 ja läheisiä 42. Vuonna 2011 ei järjestetty perhekurssia, joten lapsia ei ollut kursseilla lainkaan. Ohjaajia on kursseilla ollut yhteensä yhdeksän, joista palvelusuunnittelija on ollut yksi. Useimmat ohjaajat ovat olleet vetämässä kahta tai kolmea kurssia. Palvelusuunnittelijan osallistuminen kursseille vetäjänä on palvellut myös työalan suunnittelutyötä. Muilla kursseilla on vierailtu esittelemässä Aivovammaliiton toimintaa. Palaute Sopeutumisvalmennuskursseista saatu palaute oli jälleen pääosin positiivista. Kurssipaikoista tullut 16 aivovammaliitto.fi

Kurssitoiminnan prosessien selkiyttäminen toteutettiin ja käytännöt kirjattiin Toimintajärjestelmän käsikirjan päivityksen yhteydessä. Uudistettu käsikirja otettiin käyttöön heti kurssivuoden alkaessa järjestetyn kurssityöntekijöiden koulutuspäivän yhteydessä. Samassa yhteydessä pyrittiin kehittämään kurssityön johtamista ja ohjaamista niin, että syyskuussa 2010 työnsä aloittanut palvelusuunnittelija saisi toimintakentän hyvin haltuunsa. Kurssityöhön liittyvien lomakkeiden uudistustyö on aloitettu yhdessä kurssityöntekijöiden ja sope-ryhmän kanssa. Kurssityöntekijöille suunnatun oman koulutuksen lisäksi osalle tarjottiin kevättalvella mahdollisuutta osallistua Punkaharjun Kruunupuistossa järjestettyyn aivovammaseminaariin. Tätä tilaisuutta käytti hyväkseen kaksi kurssityöntekijää. 5.2. Lomatoiminta ja perhelomituspalvelu SOLUKU -lomat Annamaria Marttila palaute on käsitelty hyvässä yhteistyössä kurssikeskusten kanssa ja tarvittavat muutokset järjestelyissä on tehty. Tässä on suureksi avuksi ollut se, että kurssit oli pääosin keskitetty yhteen paikkaan. Keskittäminen selkeästi on vähentänyt suunnittelun pirstaleisuutta ja prosessien päällekkäisyyttä. Toisaalta kursseja on kovasti toivottu toteutettavan muuallakin kuin Etelä-Suomessa. Saatu palaute on pyritty hyödyntämään tulevien kurssien suunnittelutyössä parhaalla mahdollisella tavalla. Toimintajärjestelmän käsikirja ja kehittäminen Aivovammaliiton tarjosi aivovammautuneille henkilöille ja heidän läheisilleen/perheilleen mahdollisuuksia virkistys- ja aktiivilomatoimintaan. Tuettujen lomien osalta pääpaino oli SOLUKU-lomissa, jotka ovat yhteistyössä Aivoliiton, Autismi- ja Aspergerliiton, Epilepsialiiton sekä Lomaliiton kanssa toteutettavia aktiivisia luontolomia. Niiden lisäksi järjestettiin yksi perheloma Runnin kylpylässä. Mukana oli viisi perhettä. Perheloma järjestettiin erityisesti siksi, että sopeutumisvalmennustoiminnassa ei toteutettu perhekurssia. SOLUKU-lomat toteutuivat suunnitellusti, hakijoita aikuisten kahdelle lomalle oli yhteensä 84 henkilöä, mukaan pääsi 48 henkilöä ja näistä aivovamma oli 11 lomalaisella. Kahdelle perhelomalle hakijoina oli kaikkiaan 25 perhettä, näistä 18 valittiin ja kahdessa perheessä jommallakummalla vanhemmalla oli aivovamma. Perhelomitus Perhelomituspalvelua tarjottiin yhteistyössä Kehitysvammaisten palvelusäätiön kanssa. Perhelomitus on tarkoitettu tilapäishoidon palveluksi niille vanhemmille tai muille huoltajille, joiden erityistä tukea tarvitseva lapsi, nuori tai aikuinen hoidettava asuu kotona. Palvelun tavoitteena on auttaa huoltajia jaksamaan tarjoamalla heille mahdollisuus lomailla kodin ulkopuolella lomitusjakson ajan. Lomitusta on saatavilla kaikkialla suomessa, mutta Aivovammaliiton asiakkaat eivät sitä käyttäneet. aivovammaliitto.fi 17

6. Kehittämistyö 6.1. Aivovaurio-nettineuvola -projekti 2011-2013 Projekti käynnistyi varsinaisesti toukokuussa 2011. Alkuperäistä projektisuunnitelmaa tarkennettiin, jolloin kuntoutuja-/asiakaslähtöinen lähestymistapa painottui enemmän. Hanke jakaantuu kolmeen vaiheeseen ja osaan asiakaskohderyhmien mukaan: aivovamma-, avh- ja aivokasvainkuntoutujat. Kokemusasiantuntijaryhmiä käytetään tiedonhankinnassa yhteistyössä projektiin osallistuvien asiantuntijoiden kanssa. Työmenetelmiksi valittiin vertailukehittäminen ja dialogiset menetelmät, joiden menetelmällisenä tavoitteena on osallistaa kuntoutujia ja heidän omaisiaan jo kehittelyvaiheessa nettiportaalin käyttäjiksi. Kokemusasiantuntijatyöskentelyn jälkeen eri alan ammattilaisista koostuva ammattilaistyöryhmä jatkaa teemojen työstämistä. Edellinen vaihe ohjaa projektin seuraavan vaiheen käynnistämistä. Kokemusasiantuntijuus Ensimmäisen vaiheen Learning Cafe-prosessi pilotoitiin Aivovammaliiton ja Tampereen ammattikorkeakoulun (Tamk) kesken. Tiedonhankinta suunnattiin erityisesti nuorten, traumaattisesti aivovammautuneiden henkilöiden elämäntilanteeseen. Osallistujia oli 7 ja opiskelijat toimivat tiedon kokoa jina. Aivoliiton kanssa käytiin alustavia neuvotteluja projektin toisen vaiheen käynnistämisestä ja Learning Cafe ryhmien kokoamisesta. Ohjausryhmä Projektin ohjausryhmä kokoontui kaksi kertaa. Ohjausryhmä koostui Aivoliiton, Syöpäjärjestöjen, TAYSin, ODL:n, Tampereen ja Metropolia ammattikorkeakoulujen edustajista. Ammattikorkeakoulujen edustajien kanssa käytiin yhteistyökeskusteluja mm. opiskelijoiden opinnäytetöiden tekemisestä. Ohjausryhmän puheenjohtajana toimi projektipäällikkö Anne Andersson, Oulun Diakonissalaitokselta. Muut jäsenet olivat Merja Borgman, TAMK, Leena Hannula, Metropolia ammattikorkeakoulu, Vuokko Hiltunen, Oulun kaupungin sairaala, Suvi Liimatainen, Tampereen yliopistollinen sairaala, Kirsi Roos, Syöpäjärjestöt ja Riitta Tuusa, Aivoliitto. Aivovammaliiton puolelta projektin toteutukseen Oululaisia hyväntuulisina syyskokouksessa 2011. 18 aivovammaliitto.fi

Projektin toteutumista ja etenemistä seurataan tutkimustyön tarjoamin välinein, esimerkiksi erilaisten ammattikorkeakoulujen opinnäytetöiden muodossa. Syksyllä aloitettiin projektin kokonaisarvioinnin toteuttamisesta neuvottelut, jotka katkesivat projektin koordinaattorin vaihtumiseen. 6.2. Muut haetut rahoitukset Aivovammaliitto haki vuonna 2011 hankerahoituksia myös seuraaviin tarkoituksiin, mutta avustuksia ei myönnetty RAY:ltä: osallistuivat yhteisökehittäjä Liisa Pitzén sekä toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam. Kumppanuusyhteistyö Kumppanuusyhteistyön tarkoituksena on saada mukaan yhteistyötahoja, kuten asumispalveluyksiköitä, kunnan kotipalveluyksiköitä ja sairaaloita, joissa aivovaurio-nettineuvolaa voidaan koekäyttää kuntoutujan tarpeista lähtien. Syksyllä tehdyssä alustavassa kartoituksessa ensimmäiseen vaiheeseen on lupautunut mukaan yksi asumispalveluyksikkö (Eteva) ja yksi sairaala (Oulun kaupungin sairaala, os. B2), jonka kanssa voidaan yhteistyötä jatkaa myös toisessa vaiheessa, sairaalassa kuntoutetaan myös avh-potilaita. Alustavia neuvotteluja käytiin lisäksi Helsingin kaupungin kotihoidon kanssa. Aivovamman aiheuttaman sosiaalisen ja psyykkisen haitan vaikutukset -tutkimushanke Aivovammautuneitten henkilöiden saaman kuntoutuksen valtakunnallinen kartoitus -tutkimushanke Liikenneturvallisuuden edistämissäätiöltä: Vammautumisen mahdollisuuden tiedostaminen valistusaineisto nuorille kuljettajille -projekti Terveyden edistämisen määrärahaa, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, THL: Alkoholi ja aivovauriot -opasvihkoprojekti. Verkkopalvelu Syksyn aikana pyydettiin tarjoukset ja käytiin neuvotteluja nettiportaalin rakentamisesta kahden verkkopalveluja tuottavan toimittajan kanssa. Tarjouksista pyydettiin konsultin tarjouskatselmus, jonka perusteella päädyttiin toteuttamaan sivusto Verkkovaraani Oy:n kanssa. Seuranta ja arviointi Ohjausryhmä seuraa ja arvioi säännöllisesti tavoitteiden saavuttamista. Raha-automaattiyhdistykselle, Aivovammaliiton ja Aivoliiton hallituksille raportoidaan niin ikään säännöllisesti. aivovammaliitto.fi 19

7. Hallinto 7.1. Liittokokoukset ja hallitus Kevät kokous pidettiin 16.4.2011 Tampereella (46 edustajaa, 5 muuta) ja syyskokous 22.10.2011 Helsingissä (51 edustajaa, 7 muuta). Hallitus kokoontui 8 kertaa (osallistumisia yhteensä 73) ja työvaliokunta kahdesti. Hallituksen jäseniä olivat: Marjatta Pihlajamaa, pj, Timo Kallioja, vpj (Anne Paasioksa), Heikki Harri (Sari Mäkitalo), Veikko Heinonen (Eila Kuukasjärvi), Jyrki Itäsalmi (Juha Mäenpää), Annamaria Marttila (Pirjo Saarinen) ja Tuomas Rönkkö (Markku Jantunen). Timo Kallioja 7.2. Strategiatyöskentely Puheenjohtajien miittinki. Strategiatyöryhmä kokoontui vuoden aikana kolme kertaa pohtimaan liiton toiminnan sekä työn toteutumista ja niiden edellyttämiä tarkistuksia. Yksi tärkeä uudistus oli järjestösuunnittelijoiden työnkuvien selkiyttäminen niin, että yhdistystoiminnan vahva tuki- ja kehittämistoiminta saadaan toteutumaan. Ryhmään kuuluivat puheenjohtaja Marjatta Pihlajamaa, hallituksen jäsen Heikki Harri ja toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam. 7.3. Henkilöstö Aivovammaliiton henkilöstö muodostui vuonna 2011 seitsemästä kokoaikaisesta ja yhdestä määräaikaisesta työntekijästä sekä kahdesta harjoittelijasta. Vakituisina työskentelivät toiminnanjohtaja Sirkku Lindstam, taloussihteeri Jukka Ylönen, tiedottaja Pia Warvas, palvelusuunnittelija Anu Korhonen, järjestösuunnittelijat Kaija Koivisto, Johan- 20 aivovammaliitto.fi

Ei mitään niin hauskaa, etteikö joskus vakaviakin oltaisi na Yliviitala (30.10.2011 asti) ja Annukka Helander (29.8.2011 alkaen) sekä yhteisökehittäjä Liisa Pitzén. Määräaikaisena projektiassistenttina työskenteli Anu Niskanen. Harjoittelijoina työskentelivät valtiotiedeiden yo Otto Tiusanen (AVL:n 20-vuotishistoriikki) ja ohjaustoiminnan artenomi (AMK) opiskelija Heidi Rajala. katsottiin olevan mahdollisuus, koska aiempina vuosina kertyneet ylijäämät takasivat rahoituksen riittävyyden yhden alijäämäisen vuoden osalta. Suunniteltu alijäämä saatiin puristettua odotettua pienemmäksi. 7.4. Tilat Aivovammaliiton keskustoimisto sijaitsi Vegatalossa Helsingissä. Vuokranantajana oli Förbundet De Utvecklinsstördas Väl rf (FDUV). Järjestösuunnittelijoilla oli toimitilat Tampereella ja Isossakyrössä. Aivovaurionettineuvola -projektin koordinaattori työskenteli Oulusta käsin. 7.5. Talous Vuodelle 2011 laadittiin alijäämäinen budjetti, koska avustukset eivät kattaneet talousarvioon kirjattuja tarpeita. Tähän aivovammaliitto.fi 21

AIVOVAMMALIITTO RY TULOSLASKELMA VUODELTA 2011 VARSINAINEN TOIMINTA 1.1.-31.12.2011 1.1.-31.12.2010 JÄRJESTÖTYÖ JA HALLINTO Tuotot 0,00 0,00 Henkilöstökulut 0,00 0,00 Muut kulut -19 626,02-19 626,02-19 301,54-19 301,54 YHDISTYS- JA VAPAAEHTOISTOIMINTA Tuotot 4 256,00 18 639,90 Henkilöstökulut -1 027,95-1 973,79 Muut kulut -27 557,94-24 329,89-19 797,26-3 131,15 NEUVONTA- JA VAIKUTTAMISTYÖ Tuotot 2 648,00 1 580,15 Henkilöstökulut -253,63 0,00 Muut kulut -5 847,06-3 452,69-13 002,94-11 422,79 TIEDOTUSTOIMINTA Tuotot 40 464,00 33 278,50 Henkilöstökulut -2 422,61-185,05 Muut kulut -52 076,74-14 035,35-39 500,09-6 406,64 TYÖNTEKIJÄT Tuotot 0,00 1 875,20 Henkilöstökulut -210 910,41-191 987,97 Muut kulut -22 146,28-22 156,76 Poistot -354,37-233 411,06-244,74-212 514,27 TOIMITILA Tuotot 0,00 0,00 Muut kulut -48 883,43-48 883,43-39 013,63-39 013,63 TOIMISTO JA HALLINTO Tuotot 400,50 440,32 Muut kulut -17 612,06-17 211,56-20 187,52-19 747,20 SOPEUTUMISVALMENNUSTOIMINTA Tuotot 126 945,24 132 957,50 Henkilöstökulut -48 284,41-58 212,43 Muut kulut -80 478,67-74 589,76 Poistot -465,91-2 283,75-155,31 0,00 NETTINEUVOLA / AV-KLUBI OULU Tuotot 45 821,38 95 110,48 Henkilöstökulut -34 666,26-58 747,73 Muut kulut -11 155,12-36 961,71 Poistot 0,00-0,00 0,00-598,96 SOHLBERGIN SÄÄTIÖ Tuotot 0,00 10 091,43 Henkilöstökulut 0,00-2 959,10 Muut kulut 0,00 0,00-7 132,33 0,00 SVENSKA KULTURFONDEN Tuotot 2 089,57 2 910,43 Henkilöstökulut -2 089,57 0,00 Muut kulut 0,00 0,00-2 910,43 0,00 VARSINAINEN TOIMINTA YHTEENSÄ -363 233,75-312 136,18 VARAINHANKINTA Jäsenmaksut 1 706,85 1 701,00 Tuotot 1 435,00 3 171,00 Kulut -198,88 2 942,97-984,41 3 887,59 KULUJÄÄMÄ -360 290,78-308 248,59 YLEISAVUSTUKSET RAY-yleisavustus 345 000,00 320 000,00 RAY-avustus, siirtyvä erä 0,00 345 000,00 0,00 320 000,00 TILIKAUDEN YLIJÄÄMÄ / ALIJÄÄMÄ (+/-) -15 290,78 11 751,41 Vertailuvuoden 2010 osalta: kohdeavustus Uudelleen yhteisön avustussumma on sijoitettu 2011 alusta yleisavustukseen Av-klubitoiminnan kohdeavustus on loppunut ja 2011 alusta on alkanut Nettineuvola-projekti 22 aivovammaliitto.fi

AIVOVAMMALIITTO RY TASE 31.12.2011 VASTAAVAA PYSYVÄT VASTAAVAT Aineelliset hyödykkeet VAIHTUVAT VASTAAVAT Vaihto-omaisuus Aineet ja tarvikkeet Saamiset Lyhytaikaiset 31.12.2011 31.12.2010 Koneet ja kalusto 0,00 820,28 Myyntitarvikkeet 930,66 1 571,68 Myyntisaamiset 160,50 67,00 Siirtosaamiset 10 435,08 1 544,14 Annetut vuokravakuudet 6 156,00 6 156,00 Rahat ja pankkisaamiset 61 547,26 55 323,72 Vastaavaa yhteensä 79 229,50 65 482,82 VASTATTAVAA OMA PÄÄOMA VIERAS PÄÄOMA Lyhytaikainen Oma pääoma tilikauden alussa 28 168,56 16 417,15 Tilikauden tulos -15 290,78 11 751,41 Ostovelat 0,00 0,00 Siirtovelat 62 316,50 31 370,04 Muut lyhytaikaiset velat 4 035,22 5 944,22 Vastattavaa yhteensä 79 229,50 65 482,82 AVL / Kulut 2011 AVL / Tuotot 2011 aivovammaliitto.fi 23

Aivovammaliitto ry Puh. 09-8366 580 aivovammaliitto@aivovammaliitto.fi www.aivovammaliitto.fi T-Print Ky, Hyvinkää, 06.2012