eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND 2 2014 Vuosikerta XIX
Meniere-paikallistoiminta Etelä-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Outi Sihvonen Sikosaarentie 71 B 7, 63370 Taipalus puh. 044 525 2715, outi@pakkalanliikenne.com Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Kyllikki Turunen Kallaraitti 15, 50170 Mikkeli puh. 040 526 1996, kyllikki.turunen@surffi.fi Kanta-Hämeen Meniere-yhdistys ry Raija Linna Kalasuontie 4, 13900 Pekola puh. 050 410 1805, raija.linna@hattula.fi Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys ry Soili Salonen Salmenhaantie 39, 67300 Kokkola puh. 040 719 1961, soili.salonen@jippii.fi Keski-Suomen Meniere-yhdistys ry Heikki Rauhala Sammonkatu 3 A 9, 40100 Jyväskylä puh. 040 547 1342 heikki.j.rauhala@gmail.com Meri-Lapin Meniere-yhdistys ry Sinikka Kaikkonen Pihatie 4, 95230 Maksniemi puh. 016 273 140, 040 514 5132, sinikka.kaikkonen@pp1.inet.fi Oulun Seudun Meniere-yhdistys ry Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 0926 400, tuovi.kiviniemi@hotmail.com Satakunnan Meniere-yhdistys ry Sylvi Martikainen Heinosentie 28, 28760 Pori puh. 040 749 8316 sylvi.martikainen@gmail.com Uudenmaan Meniere-yhdistys ry Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196, seesmi@suomi24.fi Varsinais-Suomen Meniere-yhdistys ry Carola Silvander Tennbyntie 45 A 22, 21600 Parainen puh. 040 527 0440, silvander_carola@hotmail.com Kainuun Meniere-kerho Hannele Kähkönen Sotkamontie 8 b 15, 87100 Kajaani puh. 040 538 3797, etunimi.sukunimi@luukku.com Teija Karjalainen Ridellinkuja 6 as 9, 87100 Kajaani, puh. 0500 798 632 Koillismaan Meniere-kerho Liisa Poussu Hukanpolku 1, 93600 Kuusamo puh. 08 851 2992, 050 563 3333, liisa.poussu@pp1.inet.fi Suomen Meniere-liitto ry:n hallitus Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Kirkkosalmentie 3 E 74, 00840 Helsinki puh. 040 415 8196 seesmi@suomi24.fi Varapuheenjohtaja Tuulikki Hartikainen Saharisentie 14 A 6, 40270 Palokka puh. 050 581 5324, 045 845 3277 tuulikki.hartikainen@gmail.com Sihteeri Jukka Lankinen Tuomikatu 28, 50120 Mikkeli puh. 040 707 0014 jukkalankinen@hotmail.com Taloudenhoitaja Tuovi Kiviniemi Tiilitie 1 D 12, 90650 Oulu puh. 044 092 6400 tuovi.kiviniemi@hotmail.com Marketta Joutsa-Lindell Västäräkinkatu 1 C 75, 20610 Turku puh. 040 572 7482 marke.joulin@suomi24.fi Jouko Kotimäki KAKS, korvapkl. Sotkamontie 13, 87140 Kajaani puh. 08 615 62501 jouko.kotimaki@kainuu.fi Sylvi Martikainen Heinosentie 32, 28760 Pori puh. 040 749 8316 sylvi.martikainen@gmail.com Anita Ojanen Rautamäentie 8 B 1, 13210 Hämeenlinna puh. 050 913 5065 ojanen.anita@gmail.com Tiedotussihteeri/ portinvartija Nina Kallunki Pakkaskuja 3, 90630 Oulu puh. 040 560 0953 nina.mkallunki@gmail.com Loimaan Meniere-kerho Pirkko Kärhä Niittytie 4 B 6, 32210 Loimaa, puh. 044 557 7691 Vertaistukihenkilöiden yhteystiedot sivulla 22
Meniere-postin lehtitoimikunta: Mauno Haliseva, Tuulikki Hartikainen, Nina Kallunki, Marjukka Laitinen, Anita Ojanen, pj. Mikko Seeskorpi eniere-posti SUOMEN MENIERE-LIITTO, MENIERE-FÖRBUNDET I FINLAND Seuraava Meniere-posti ilmestyy viikolla 41, siihen tarkoitetun aineiston on oltava perillä viimeistään 20.9. tai etukäteen sovittaessa myös hieman myöhemmin. Toimituksen yhteystiedot: Marjukka Laitinen Jaanintie 34 A 6, 20540 Turku, puh. 040 737 5705 02 254 2259, sähköposti: marjukka.laitinen@netti.fi Taitto T:mi Helle Laaksonen - graafinen suunnittelu puh 040 704 1457, helle.laaksonen@gmail.com Painopaikka: Painola, T Nieminen Oy, Kaarina. ISSN 1239-6559 Sisällys 2 2014 Vuosikerta XIX Osoitteenmuutokset: Meniere-yhdistyksiin ja suoraan Meniere-liittoon kuuluvat ilmoittavat osoitteenmuutoksista Raikal Rekisteripalveluun sähköpostilla rainer.kallio@raikal.fi, puhelimitse 040 515 2050 tai postitse: Raikal Rekisteripalvelu, Rainer Kallio, Lehtikatu 1 B 5, 33340 TAMPERE. Raikal Rekisteripalvelun kotisivut: www.raikal.fi Meniere-posti netissä Meniere-posti on Meniere-liiton jäsenten luettavissa internetissä liiton kotisivuilla: www.suomenmeniereliitto.fi/ jäsensivut/jäsenpalvelut Jäsenosion palvelut on tarkoitettu vain jäsenille ja pääsy palveluihin on rajoitettu käyttäjäryhmäkohtaisilla tunnuksilla ja salasanoilla. Vuonna 2014 kirjautumiseen vaaditaan tunnus tietoa ja salasana tukea Suomen Meniere-liiton kotisivut: www.suomenmeniereliitto.fi Meniere-paikallistoiminta ja Suomen Meniere-liiton hallitus... 2 Helsinki kutsuu syyskuussa... 4 Puheenjohtaja Mikko Seeskorpi Suomen Meniere-liitto kutsuu uusia jäseniä mukaan toimintaan Tuovi Kiviniemi... 5 Tiedotussihteerin sivut Nina Kallunki... 6 Meniere-potilas kysyy - lääkäri vastaa... 8 Hävitä ampiaispesät ajoissa...12 Uudenmaan Meniere-yhdistys Suomenlinnassa...14 Terveys ja teknologia kasvua, säästöä ja parempaa palvelua Sirpa Pietikäinen...16 Kipu Tuulikki Hartikainen...16 Yhdistysten kokouksia, juhlia ja retkiä...17 Suomen Meniere-liitto on myös Facebookissa. Tykkää. Liity. Yhdistyskalenteri... 21 Vertaistukihenkilöt... 22 MeniTuki esite... 23 eniere-posti 3
Puheenjohtajan palsta Helsinki kutsuu syyskuussa Suomen Meniere-liiton ylimääräinen liittokokous pidetään syyskuun 13. päivänä lauantaina klo 14-18 Saaran kodissa Helsingissä, osoitteessa Bulevardi 19 A 1. Paitsi että kokouksessa käsitellään sääntömääräiset liittokokousasiat, tulemme myös tekemään muutosehdotuksia liiton sääntöihin. Kuten jo edellisessä Meniere-postin numerossa kerroin, olen itse jäämässä pois liiton puheenjohtajan paikalta ja hallitustyöstä. Olen ollut kuusi vuotta hallituksessa, joista viimeiset kolme vuotta puheenjohtajana. Paljon on sattunut ja tapahtunut näiden kuuden vuoden aikana niin liitossa kuin omassa elämässänikin, jossa nyt olen siinä tilanteessa että tahtia on pakko hiljentää. Jotta jatkossakin kuulisin molemmilla korvilla ja pysyisin pystyssä. Ja jaksaisin vielä tulevat parikymmentä vuotta olla myös työelämässä mukana. Myös liittomme toiminta on nyt tullut sellaiseen vaiheeseen, että jonkinmoista korjausliikettä täytyy alkaa kiireesti tekemään. Jo edellisen puheenjohtajamme kaudella alkoi selvästi näkyä, että uusien aktiivien saaminen liiton toimintaan mukaan vaikeutui. Valitettavasti emme ole nykyisen hallituksen kanssa pystyneet kääntämään tämän kehityksen suuntaa, vaan olemme edelleen siinä tilanteessa, että aktiivien lukumäärän voi laskea yhden käden sormilla. Jokainen varmasti ymmärtää, että tämänkokoisen porukan vaikutusmahdollisuudet asioihin eivät voi olla kovin suuret. Tällä kirjoituksellani en halua syyllistää ketään kyllä me kaikki tiedämme kuinka vaikeaa Menieren kanssa eläminen voi olla. Ylimääräistä energiaa ei vaan niin helposti löydy. Onko se kuitenkaan se ainoa syy, miksi jäsenemme eivät halua osallistua? Tässä on nyt puheenjohtajalla ja hallituksella peiliinkatsomisen paikka. Ovatko meidän viime vuosiemme painotukset olleet oikeat, ovatko jäsenemme kokeneet ne omikseen? Mitä olisi voitu - ja pitänyt - tehdä toisin? Ja ennen kaikkea: miten jatkamme tästä eteenpäin? Yksi vaihtoehto voisi olla, että liitomuodon sijasta pyrkisimme jatkossa toimimaan yhtenä valtakunnallisena yhdistyksenä. Näin voisimme kaikki omilla tahoillamme hallinnon pyörittämisen sijasta keskittyä siihen kaikista tärkeimpään asian eli Menierepotilaiden auttamiseen. Jatketaan näiden miettimistä Saaran kodissa syyskuussa. Toivon todella, että mahdollisimman moni pääsisi sinne paikalle. Teidät, joita en siellä enää tapaa, haluaisin puolestani hyvästellä tässä ja nyt, Tommy Tabermannin sanoin: Jotta pääsisi perille on eksyttävä tieltä Joka pääsee perille oppii että hetken kuluttua on taas jatkettava matkaa Joka ei koskaan putoa raiteilta ja mene rikki jatkaa aina samaa rataa ja on turvassa suurelta murheelta ja suurelta onnelta. MIKKO SEESKORPI 4 eniere-posti
Suomen Meniere-liitto kutsuu uusia jäseniä mukaan toimintaan KUVA: JUHA RÄTY Toimintamme voimannäytteen, MeniTuki-ohjelman myötä, tämä vuosi lähti vilkkaasti toimimaan. Olemme saaneet olla suunnannäyttäjänä uuden hyvinvointiteknologian kehittämisessä ja käyttöönotossa. Erilaiset tapahtumat ovat siivittäneet toimintaamme. Kesäaika on sitten toimijoille omaa aikaa, jolloin voimavaroja kerätään syksyä varten. Syksyllä voimavarat ovatkin sitten tarpeen, sillä edessä on Suomen Meniere-liiton liittokokous, jolloin luodaan toiminnalle uusi pohja ja valitaan toimijat. Syksy on myös juhlan aikaa, vietämme Oulun yhdistyksen 25-vuotisjuhlaa, joka on samalla Suomen Meniere-Liiton toiminnan 20-vuotisjuhla. Saamme juhlapuhujaksi 14.10.2014 Rauhalaan kunniajäsenemme, emeritusprofessori Martti Sorrin. Olen kiitollisena seurannut Oulun yhdistyksemme toimijoita sekä jäseniä. Kuinka heillä on ollut toimintatarmoa olla mukana sekä kehittää toimintaa yhdistyksessämme. Entinen puheenjohtaja Väinö Pulkkinen on ollut esimerkin näyttäjä minulle siitä, kuinka uskolla parempaan toimintaan on aina vaikeuksienkin keskellä toivoa. Hän sanoi aina, ettei ole tulen sammuttaja, vaan haluaa olla paikalla vaikka olisi vain yksikin osallistuja. Olen hänen kanssaan samaa mieltä ja noudatan hänen neuvoaan. Olen viimeiseen asti paikalla, jos minua tarvitaan. Uskon parempaan tulevaisuuteen, vaikka olemme kokeneet toiminnassamme vaikeuksiakin. Eihän mikään toiminta selviä ilman vastoinkäymisiä ja hankaluuksia. Kuitenkin voimme aina voittaa vaikeudet. Aurinkoista ja leppoisaa kesää! TUOVI KIVINIEMI MENIERE-LIITON HALLITUKSEN JÄSEN Suomen Meniere-liiton ylimääräinen liittokokous Lauantaina 13. syyskuuta klo 14. 30 Saaran koti, Bulevardi 19 A1, Helsinki Kahvia ja pientä suolaista tarjolla klo14. alkaen. Kokous on avoin kaikille liiton jäsenille, tervetuloa mukaan! Ilmoittauduthan 7.9. mennessä, jotta osaamme varautua tarjoiluun: Tuovi Kiviniemi puh. 044 092 6400 tai sähköpostilla tuovi.kiviniemi@hotmail.com eniere-posti 5
TIEDOTUSSIHTEERIN SIVUT Meniereliitto esillä Olemme osallistuneet kevään aikana muutamaan Vertaisohjaajien tapaamiseen ja kesäkuun 11. päivä esittelimme MeniTukea Potilasjärjestöjen ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin yhteistapaamisessa. Paikalla oli Oys:n henkilökunnan lisäksi paljon eri potilasjärjestöjen edustajia Pohjois-Pohjanmaalta. Aiheena: Vertaistukea ja tietoa netin kautta. Tukihenkilöille tukea Tukihenkilöille, myös uusille, on suunnitteilla yhteinen tapaaminen. KUVA: JUHA RÄTY Kuulumiset MeniTuki-ohjelmointityöstä Ray:n täsmennetyt kilpailuttamissäännöt ovat viivästyttäneet tämän kevään ohjelmoinnin jatkamista, ohjelmointia jatketaan, kun kilpailutuslainsäädäntö on otettu huomioon. Ohjelmoijan työlistalla on edelleen seuraavat työt: Tulostettava yhteenveto käyttäjän syöttämistä tiedoista ja ohjelman antamasta palautteesta tehdään selkeämmäksi. Palautteen voi päivityksen jälkeen käydä tulostamassa itselleen paperille. Ilmoitamme MeniTuen pääsivulla, kun muutokset on tehty, jolloin voitte mennä tulostamaan oman yhteenveto-tulosteenne. MeniTuki toimimaan läppäreissä, kosketusnäytöissä ja jopa kännyköissä Myös esim. ipad:n toimivuutta parannamme, jotta muutama hiirellä siirto-toiminto saadaan toimimaan myös kosketusnäytöissä. Sen jälkeen MeniTuki toimii lähes kaikissa tietokoneissa, läppäreissä, kosketusnäytöissä ja jopa kännyköissä. Läheiselle suunnattuun osioon on haettu RAY-rahoitusta vuodelle 2015. 6 eniere-posti
Tervetuloa Meniere-juhlaan! Suomen Meniere-liiton 20-vuotis- ja Oulun Seudun Meniere yhdistyksen 25-vuotisjuhla tiistaina 14.10 klo 11.00-16.30. Oulussa Ravintola Rauhalassa, Mannenkatu 1 Oulun kaupungin tervehdyksen esittää Oulun hyvinvointipalveluita johtava hyvinvointijohtaja Kirsti Ylitalo-Katajisto Pyydämme ilmoittautumiset syyskuun loppuun mennessä Tuovi Kiviniemelle puh. 044 092 6400, s-posti: tuovi.kiviniemi@hotmail.com tai Sirkka Heikkiselle puh 0400 935 283, s-posti: sirkka.heikkinen@mail.suomi.net Täytä ja tulosta - lompakkoon - matkalle mukaan In case of emergency (ICE) -kortti saattaa auttaa kiperän tilanteen tullessa. Mikäli ihminen joutuu esimerkiksi onnettomuuteen, on hoitohenkilökunnan vaikeaa soittaa omaisille. ICE-kortista sen sijaan löytyy nopeasti omaistesi tiedot. Lisäksi se saattaa jopa pelastaa henkesi nopeuttamalla hoitohenkilökunnan työtä. Jos kärsit verenhukasta, niin kortista selviää tarvittava veriryhmä. Hoitohenkilökunta ei anna vääriä lääkkeitä, jos kortista selviää allergiat tai muut olennaisesti terveyteen vaikuttavat asiat, mm. Menieren tauti. Ihmisillä on erilaiset käsialat, eikä niistä aina saa nopeasti selkoa. Siksi on hyvä, että kortista löytyy selkeä teksti. Täytä kortin tiedot netissä, niin saat PDF-tiedoston, josta voit leikata kaksipuolisen (suomi - englanti) kortin lompakkoon. Englanninkieliseen korttiin alimmalle riville teksti: Meniérès disease. Netin icekortti.fi -sivulla on selkeät ohjeet kortin laatimiseen. Vinkki yhdistysten jäsentapaamisiin: sihteeri tai joku muu koneenkäyttäjä täyttää tarvittavat tiedot ja tulostaa kortin. icekortti.fi Meniere-kortti Suomen Meniere-liiton kaksipuoleinen jäsenkortti lähetettiin viime vuonna kaikille liiton jäsenille jäsenmaksulaskun mukana ja sen lisäksi kortti lähetään uusille jäsenille. Käyntikortin kokoinen jäsenkortti mahtuu mainiosti lompakkoon muiden tärkeiden korttien joukkoon. Tässä alla hätävara, jos korttisi on hävinnyt. Täytä tiedot, leikkaa ja liimaa itsellesi kaksipuolinen kortti tästä. Meniere-kohtauksen sattuessa muualla kuin kotona sen esittäminen voi helpottaa oikean avun saamista. Sairastan Menieren tautia! Tauti saatta aiheuttaa voimakkaita tasapainovaikeuksia, pahoinvointia ja oksennuksia. En tarvitse välttämättä sairaalaa. Auttakaa minut kotiin! KIITOS! eniere-posti 7
Meniere-potilas kysyy, lääkäri vastaa Miten erottaa allergian ja Menieren taudin oireet toisistaan Olen sairastanut jo kymmenen vuotta Menieren tautia ja taudinkuvani on melko poikkeava. Saan kohtauksia sokerista ja makeasta, en suolasta. Siksi olen epävarma tekijöistä, jotka aiheuttavat kohtauksia ja välillä itse kohtausten luonteestakin. Onneksi isot kohtaukset ovat jääneet pois. Minulla on edelleen liikevaikeuksia, vaikka urheilen ja harjoitankin tasapainoani säännöllisesti. Nyt minulla on viikon verran ollut yskää, nuhaa ja korva tukkoinen öisin, käytännössä on siis mennyt viikko muutaman tunnin yöunilla kun ei pysty yskän takia nukkumaan. Olen todella harvoin kipeä eikä nytkään tullut mieleen, että tämä saattaisi olla myös allergiaa. Kävin apteekista kysymässä yskänlääkettä, sillä epäilin, että yskä saattaisi johtua myös allergiasta. En huomannut apteekissa kysyä, voiko korvan tukkoisuuskin johtua juuri tuosta, itse kun tietysti heti ajattelen sen johtuvan Menierestä. Minulla oikea eli terve korva on nyt monena yönä ollut tukkoinen, ei onneksi lukkiutunut, se on aika pelottavaa. Tukkoisuus helpottaa yleensä hyvin pian kun olen noussut sängystä ja lähtenyt liikkeelle. Mistä siis voi erottaa allergian ja Menieren oireet toisistaan? Ja koska pitäisi kokeilla jotain allergialääkettä oireiden helpottamiseksi? Lääkäri vastaa Allergiaa on epäilty yhtenä tekijänä, joka saattaa aiheuttaa Menieren tautia. Useissa tutkimuksissa on osoitettu Menieren tautia sairastavilla (40% :lla allergiaa) useammin allergiaa kuin vertailuväestöllä (20 %:lla). Menieren tautia sairastavilla esiintyvän suuremman allergia-riskin on epäilty olevan yhteydessä Menieren taudin syntyyn. Toistaiseksi allergian ja Menieren taudin välistä yhteyttä ei ole tieteellisesti osoitettu. Vaikuttaa siltä, että olet allergia-aikana saanut flunssan. Huuhtele nenä nenäkannulla, käytä antihistamiinia ja yöksi nuhasuihketta. Huuhtelu on näistä tärkein toimenpide. Se poistaa nenän limakalvolta tulehdusta aiheuttavat aineet ja palauttaa nenän limakalvon värekarvatoiminnan. Yskään höyryhengitys on edelleen hyvä keino, mutta hankala ja siksi siitä usein luovutaan. Mittaa kuumeesi aamuisin ja iltaisin. 8 eniere-posti
Kumpi lääke parempi huimaukseen Suomen Meniere-liiton jäsenenä kysyisin, kumpiko lääke on tutkimusten mukaan parempi huimaukseen, Rivatril vai Diapam? Entäpä käytetäänkö Streptomysiiniä lihakseen pistettynä Suomessa Menieren tautiin? Luin jostain että Streptomysiini on lopetettu Suomessa kauan sitten. Betaserc ei auta minua mitenkään. Mitä lääkettä Te suosittelisitte huimaukseen? Lääkäri vastaa Nämä kaksi lääkettä ovat hyvin samantapaisia. Käytin diapam 2 mg 2-3 kertaa päivässä tarvittaessa aikaisemmin, mutta diapamin huono maine ja lääkkeeseen koukkuun jääminen aiheutti sen, että diapamia ei juuri määrätä. Rivatril annoksella 0.5 mg tai usein vain puolet tästä tabletista on diapam-johdannainen. Se vaikuttaa tasapainoa säätelevään refleksirataan (Gaba-reseptoreihin) ja tasaa tasapainoa. Annos on yksilöllinen, koska Rivatrilkin väsyttää ja siihenkin voi jäädä koukkuun. Tällä hetkellä Rivatril on se suositeltavam- pi lääke. Teho ja vaikutusmekanismi ovat kuitenkin sama kuin diapamilla. Olen käyttänyt Streptomysiniä silloin kun kyseessä on hankala molempien korvien Menieren tauti. Tämä on kuitenkin jäänyt taka-alalle koska pistokset ovat kivuliaita ja harvoin henkilö kestää kahta viikkoa pistoksia. Viime vuonna hoidin viimeksi yhtä potilasta Streptomysinillä. Hoito ei kuitenkaan tuottanut tulosta. Lääkettä on vaikea saada, koska se on jäänyt pois käytöstä. Täsmälääkityksenä on korvaan ruiskutettava Gentamysiini pieninä annoksina, jolloin kuulo useimmiten säästyy. Huimaukseen käytän useimmiten Stemetil 5 mg tabletteja. Huimauskohtauksessa, jos oksentaa kannattaa purra tai murskata tabletit ja antaa niiden imeytyä suun limakalvon kautta. Usein Stemetil pieninä annoksina helpottaa tasapainovaikeuksissa ja saattaa estää kohtauksia, vaikka tästä ei ole tieteellistä näyttöä. Puutumisoireita kasvoissa Hei! Onko siitä tietoa, voiko Meniere aiheuttaa kasvoissa puutumisoireita. Minulla on ollut viisi päivää kasvojen pistelyä eli selvää puutumisoiretta. Menieren tauti on ollut hankala 10 vuotta. Lääkäri vastaa LKT Susanna Eklund teki tutkimuksen kasvojen pistelystä ja päänsärystä Menieren tautia sairastavilla ja julkaisi sen osana väitöskirjatyötään. Menierin taudissa tyypillisesti sairaan korvan puoleinen kasvojen osa tuntuu turralta ja siinä voi olla pistelyä. Kosketuskokeessa kuitenkin tunto on normaali. Kyseessä on kolmoishermon aiheuttama hermoärsytys. Kolmoishermo hermottaa sisäkorvaa ja kasvoja. Kun sisäkorva ärsyyntyy niin hermosignaali vuotaa naapurihermosoluihin ja aiheuttaa niissä tuntemuksia. Kuten sanoin, kosketuskokeessa pehmeä pumpuli ja terävä neulan tunto on molemmissa kasvonpuolissa samanlaista. Tämä on tärkeä koe tehdä ja jos tulos on normaali niin puutuminen ja pistely on Menieren tautiin liittyvä oire. eniere-posti 9
Olisiko nyt aika kokeilla Gentamysiiniä Olen 41-vuotias nainen ja olen sairastanut Menieren tautia noin viiden vuoden ajan. Nyt tuntuu, että olen tullut tieni päähän tässä taudissa. Olen yrittänyt käydä tunnollisesti töissä tämä tauti mukana kulkien. Aluksi, kun vasta opettelin tämän taudin kiemuroita, minut kiidätettiin usein kesken työpäivän päivystykseen, koska en pystynyt liikkumaan kovan kiertohuimauksen ja pahoinvoinnin kourissa. Myöhemmin opin, että päivystyksessä makaaminen ei paljoa auttanut, parempi oli päästä kotiin lepäämään. Mielestäni olen koko sairastamiseni ajan ollut melkein 60% työssäoloajastani osittain työkyvytön. Nappailen pitkin päivää kohtauslääkkeitä (Diapam 2,5mg ja Marzine) ja kun pää taas kestää, jatkan työtäni. Pidän työstäni, enkä haluaisi olla poissa töistä. Autolla ajelu ja kiireellisten asioiden hoitaminen vaan on hankalaa tämän taudin kanssa kun itse on voimaton. Nyt on ollut taas pahempi jakso taudin suhteen kahden kuukauden ajan, päivittäin huimailua. Olen ollut sairauslomalla yksittäisiä päiviä, jos kohtaus on jo heti aamusta päällä, enkä pääse sängystä nousemaan. Minulla on siis vasen korva sairas ja siinä melkoinen kuulonalenema, joka ajoittain kyllä palautuu melko hyvinkin. Nyt esim. 100Hz n. 50db, 500 ja 250Hz 60 70db. Minulle on tehty pään tietokonetomografiakuvaus. Nyt olen saanut tahtoni läpi ja sain ajan myös pään magneettikuvaukseen. Pään magneettikuvissa ei kuulemma mitään erityistä, valkoisessa aivoaineessa muutamia kirkastumia. Oireina siis ajoittain kova paineentunne päässä, päänsärkyä, kiertohuimausta, jatkuva tinnitus, jonka kovuus vaihtelee taudin mukaan, pahoinvointia. Olen saanut Lidocain-tiputusta korvaan ensimmäisen kerran vuoden 2012 syksyllä ja nyt toisen kerran vii- me viikolla:1,5 ml liuosta viiden päivän ajan osastolla makoillen. Viimeisestä ruiskusta on nyt kolme päivää ja joka päivä on huimaillut kuten edellisten kahden kuukauden ajan muutenkin. Tätä ennen työterveyslääkäriltä sain viiden päivän Prednisolon- kuurin, jonka aikana huimausta ei ollut, mutta heti sen jälkeen se alkoi uudelleen. Muilta olen kuullut, että Lidocain ei ole heilläkään auttanut, mutta pakkohan sitä oli taas kokeilla kun täältä ei muuta saa. Edelliselläkään kerralla en kokenut siitä apua saavani, mutta kiertohuimauskohtaukset eivät ole enää kestäneet sen jälkeen niin pitkään kuin ennen ensimmäistä Lidocain-ruiskutusta. Kohtaukset kestivät aikaisemmin 2-10 tuntia, nyt 10-30 minuuttia, huonon olon jatkuen kuitenkin 1-2 päivää. Olen alkanut miettiä, olisiko nyt aika kokeilla Gentamysiiniä, töihinkin pitäisi päästä, sairauslomia ei helpolla saa ja elämänlaatu kovasti kärsii tästä. Olen jo itse kysellyt eikö Gentamysiiniä voisi täälläkin korvaan laittaa, mutta lääkärit ovat kieltäytyneet laittamista sitä, sanovat että kuulo menee. Olen lukenut aika paljon vuosien mittaan tästä taudista ja sen hoidosta. Olen Suomen Meniere-liiton jäsen ja se onkin antanut paljon kun voi lukea muistakin kohtalotovereista. Kaiken lukemani perusteella, kuulonmenettämisen riski Gentamysiinillä olisi noin 20% riippuen siitä, sattuuko omistamaan tietyn geenivirheen. Kysyin myös, voiko tehdä tutkimusta jossa geenivirhe todettaisiin, ei kuulemma voi. Peruslääkityksenä minulla Betaserc 24mg x2, Diurex mite 1 tabl (en aina ota säännöllisesti), tarvittaessa Diapam 5mg, 1/2-1 tbl (ainut joka auttaa huonoon oloon, mutta en haluaisi noitakaan päivittäin syödä, kuten viime aikoina on ollut pakko) ja pahoinvointiin Marzine 50mg (Primperanista tulee hullu olo). Saat varmaan usein näitä kirjeitä, mutta kiitos jo etukäteen jos ehdit vastata. Lääkäri vastaa Betahistidiinin (Betaserc) tehosta ei ole selkeää näyttöä Menieren taudissa. Kansainvälinen Cochraneorganisaatio arvioi hoidon tehoa lumelääkettä vastaan ja kertoo raportissaan, että betahistidiinistä on viisi kaksoissokkona tehtyä vertai- lututkimusta, joiden perusteella huimauksen hoitotulokset eivät poikenneet lume-lääkityksestä. Kuitenkin lisää tutkimuksia alalta tarvitaan, ennen kuin lopullista tietoa lääkkeen tehosta voidaan antaa. Lidokaiinin välikorvaan ruiskutuksesta on samankaltaiset tulokset. Aiheesta ei ole vertailututkimuksia, ja lidokaiinia käyttävät jotkut asiantuntijat Euroopassa. Yhdysvalloissa tätä hoitomuotoa ei tunneta. Pahoinvointilääkkeitä käytetään yleisesti, ja ne useimmiten väsyttävät. Ame- 10 eniere-posti
rikassa käytetään paljon Temestaa, joka Suomessa on huonossa huudossa koska siihen kehittyy herkästi addiktio. Suomessa käytössä on useammin Rivatril tai Diapam. Tavanomaisen lääkehoidon tiet on mielestäni kohdallasi kuljettu ja on tarpeen siirtyä vaikuttavampiin ja voimakkaampiin hoitoihin. Kuuroutuminen tapahtuu alle 5%:lle hoidetuista. Mitokondrio-geenin A1555G mutaatiota (joka aiheuttaa kuuroutumisen) esiintyi suomalaisessa materiaalissa 3:lla 500 tutkitusta. On epätodennäköistä, että sinulla on tämä geenivirhe, mutta toki mahdollista. Gentamysiiniä annetaan pieni määrä (n. 100 µl) välikorvaan ruiskeella, jossa pieni alue tärykalvon takayläosasta puudutetaan. Vaikutukset alkavat aikaisintaan 3-5 päivän kuluttua ja tuntuvat lähinnä liike-epävarmuutena. Suurin osa ei havaitse näitä oireita lainkaan. Joka toinen tarvitsee uuden ruiskeen keskimäärin puolen vuoden kuluttua. Hoidon tasapainovaikeudet ovat voimakkaimmillaan noin 12 päivän kuluttua ruiskutuksesta ja keskimäärin tasapaino on palautunut normaaliksi harjoituksella kolmen kuukauden kuluttua. Tasapainoharjoitukset ovat välttämättömiä. Hoito on hyvin tehokas 80%:lla hoidetuista, joskin Tumarkinin kohtausten hoito yleensä vaatii useampia hoitokertoja. En yleensä suosittele sairasloman määräämistä, koska lähes kaikki ovat täysin työkuntoisia gentamysiinikäsittelyn jälkeen. Annan sairaslomatodistuksen jälkikäteen mikäli ongelmia ilmenee. Suosittelen gentamysiini-hoitoa. Ensimmäiset viikot Gentamysiini-käsittelyn jälkeen Olotilani on vielä aika hutera. Oireet siis alkoivat 8. päivänä Gentamysiinin laitosta ja jatkuvat edelleen. Oksentanut olen vain yhtenä päivänä, koska muina päivinä olen syönyt säännöllisesti pahoinvointilääkettä. Nyt on siis menossa 13. päivä. Oloni on ehkä hieman parempi kuin eilen. Aamut ja illat pahimpia, joka asennossa huimailee ja yökkäyttää. Tasapainoharjoitteet lisäävät huonoa oloa, samoin näköharjoitukset. Pahimpina päivinä en pystynyt niitä edes tekemään. Olen joka päivä pakottanut itseni ulos ja kävelysauvojen kanssa kiertänyt taloa ympäri. Olen tehnyt myös normaaleja kotitöitä, imuroinnissa ja pyykin ripustelussa tulee samanlaisia liikkeitä kuin tasapainoharjoitteissa. Päänkääntö nopeasti puolelta toiselle tekee pahaa ja olen sitäkin yrittänyt tehdä. Lukeminen ei onnistu paria sivua pidemmälle. Toivottavasti nämä seikat korjaantuu...? Viimeksi Lidocain-hoito 5pv. jälkeen kesti kaksi viikkoa ennen kuin pääni selvisi aineesta, nyt pelottaa, että mitenhän tämän kanssa käy, jatkuuko vielä viikon ajan kun joka tunti on tuskaa. No, olen yrittänyt tsempata itseäni, että lopussa kiitos seisoo, jospa huimaukset jäisivät nyt pois. Kohtauksia ei ole ollut, mutta nämä gentan oireet ovat vähän samanlaisia, toki kestävät koko ajan. Kuuloni on huonontunut, eilen oli oikein kovasti ääniyliherkkä tuo korva ja painettakin tunsin. Kokonaan ei kuitenkaan ole kuuroutunut. Vähän pelottaa seuraava piikki jos se pitää ottaa kun tämä toipuminen on näin rankkaa. Laitatko gentamysiinihoidosta tietoa, mietin sitä sairaalan lääkäriä, että onko se oikea vahvuus se 40 mg/ml? Lääkäri vastaa eniere-posti Onnitteluni hyvän Gentamysiiniefektin johdosta. Parin viikon kuluttua tilanne on jo hyvä ja kolmen kuukauden kuluttua olosi on normaali. Kohtaukset jäävät pois. Jatka vain harjoittelua, niin olosi paranee nopeammin! 40 mg/ml. on gentan oikea vahvuus. En usko, että tarvitset toista pistosta ja toinen pistos, jos sitä tarvitaan, ei enää juuri aiheuta huimausta ja tasapainovaikeuksia. 11
Hävitä ampiaispesä pihapiiristä ajoissa HILLOBAARI Allergia- ja astmaliitto kehottaa hävittämään ampiaispesät pihapiiristä ja varmistamaan, että lääkekaapissa on antihistamiinia ja kortisonitabletteja. Ampiaisen pisto voi aiheuttaa pistiäisallergiselle vakavan, henkeä uhkaavan allergiareaktion. Allergia- ja astmaliiton mukaan väestöstämme parisen prosenttia on pistiäisallergisia. Heidän lisäkseen sydänsairaat vanhukset voivat reagoida voimakkaasti pistoihin. Jos pistoja on useita tai ne kohdistuvat päähän tai kaulalle, ne saattavat aiheuttaa vakavan myrkkyreaktion kenelle tahansa. Siksi pesät on hyvä hävittää pihapiiristä, leikkipaikkojen ja kulkureittien tuntumasta. Ampiaispesän hävittäminen pihapiiristä onnistuu helpoiten alkukesästä, kun kuningatar hoitaa pesää vielä yksin. Loppukesällä pesässä voi olla satoja ampiaisia, jolloin sen hävittäminen on vaarallista. - Suureksi kasvanut pesä on parasta jättää rauhaan, ellei se ole lähellä ihmisen kulkureittejä. Pesän hävittäminen täytyy suunnitella huolella niin, että myös pakoreitti on mietittävä etukäteen epäonnistuneen yrityksen varalta. Ilman suojavarusteita pesään ei pidä koskea, tutkija Juha Jantunen Allergia-ja astmaliitosta varoittaa. Turvallisinta pesän hävittäminen on yöllä, jolloin ampiaiset eivät lennä herhiläisiä lukuun ottamatta. Ensin suihkutetaan hyönteismyrkkyä ja sitten pesä irrotetaan pussiin. Helpolta kuulostava operaatio täytyy jättää ammattilaiselle, jos pesä on suuri, hankalassa paikassa tai pesän hävittäminen tuntuu muuten vaikealta. Jos pesästä ei ole haittaa, hyödyllisten ampiaisten pesiä ei kannata tuhota. Mehiläinen Mehiläiset eivät ole yhtä aggressiivisia kuin ampiaiset ja pistävät huomattavasti harvemmin. Lisäksi koska mehiläiset ovat ympäristölle suureksi hyödyksi ja jotkin lajit ovat uhanalaisia, niiden tappamista tulisi välttää aina kun se on turvallista ja mahdollista. Vältä tuoksuja, älä huido, äläkä säntäile Ampiaiset kuuluvat luontoon ja siksi niitä on lähes mahdoton välttää kesäaikaan, vaikka niitä ei kotipihassa olisikaan. Värit, tuoksut ja makeat herkut suorastaan vetävät ampiaisia puoleensa. Jos näytät ja tuoksut kukkakedolta, ampiainen löytää nopeasti luoksesi. Se havittelee myös retkipöydän sokerisia mehuja, virvoitusjuomia ja hedelmiä. Niiden sijaan voit antaa ampiaisille oman hillokupin. Siten voit saada paremman ruokarauhan. Kuppi sijoitetaan tietenkin usean metrin päähän omasta eväspöydästä, Ampiaiset pistävät vain puolustautuessaan. Siksi niitä ei kannata huitoa. Pesän läheisyydessä täytyy olla erityisen varovainen. Pistossa vapautuva myrkky sisältää feromoneja, jotka saavat kaikki lähistön ampiaiset puolustuskannalle. Nopea lääkitys pelastaa hengen Mitä nopeammin piston aiheuttamat oireet lisääntyvät, sitä tärkeämpää on saada reaktion saanut ensiapuun nopeasti. Ota kortisonitabletteja esimerkiksi kyypakkauksesta ja tarvittaessa antihistaminia. Hakeudu terveyskeskuksen päivystykseen. Myös alle 2-vuotias lapsi tai heikkokuntoinen, iäkäs ihminen on syytä käyttää päivystyksessä. Raskaana olevat saattavat saada supistuksia voimakkaasta reaktiosta. 12 eniere-posti
Netti neuvoo: Istuta korianteri ruukkuun ja pane terassille! Pian ei ole enää ampiaisia. Samalla saat ihanan mausteen. Hyvää Juhannusta! Ampiaiset nirppanokkia Korianteri on saanut nimensä kreikankielen sanasta koris, joka tarkoittaa ludetta Korianterin väitetään haisevan luteelle ja tuoreena yrtin maku on eksoottinen. Inhokki tai lempiyrtti Toisten suussa korianteri maistuu saippualta, toisille se on lempiyrtti. Kumpaan ryhmään kuulut, sen määrää geeni OR6A2. Ikivanha mauste- ja lääkekasvi Korianteria on löydetty niin Pompeijin raunioista kuin faaraoiden haudoistakin. Monikäyttöinen rohdos Korianterilla sanotaan olevan hyvin moninaisia terveysvaikutuksia Salernon tohtorit riimittivät korianterin vaikutukset seuraavasti: Korianteri on rohtoa parasta, kun on mullistusta mahassa. Silloin tuuli, jok pempusta puhaltaa, on hiljaista ihan, ei paukkuvaa! (Armas J. Pullan kirjasta Mausteet) Pujo-allergikko voi olla allerginen myös korianterille. Juhannuskaste parantaa kaikenlaiset ihosairaudet Juhannusyö lemmentaikojen yö kokolta palatessa naimakuntoiset ja -haluiset tytöt vierittelivät itseään alastomina poikatalon ruispellossa, niin että yökastetta tarttui ihoon. Toiset keräsivät kastepisaroita kukkivilta kedoilta liinaan, jolla sitten pyyhkivät kasvojaan. Juhannuskaste hävitti teerenpilkut ja kaunisti muutenkin kasvot poikamiehille mieluisiksi. Aurinko ei liioin polttanut kasvoja ruskeiksi jota ennen pidettiin jopa rumana. Lisäksi juhannuskaste paransi kaikenlaiset ihosairaudet siltä joka juhannusyönä kieri alastoman kasteisella nurmella. Kupariraha tyynyn alle ja vasemman jalan sukka nurin Kun vihdoin käytiin nukkumaan tehtiin varsin monenlaisia kokeita, jotta yöllä olisi nähnyt sen oikean : tyynyn alle joko nelilehtinen apila, yhdeksällä heinällä sidottu kukkaseppele, maariankämmekkä, saunavasta ilman sidettä, virsikirja, kupariraha, tai käännettiin vasemman jalan sukka nurin. Sininen liekki juhannusyössä Juhannusyönä palavat aarnivalkeat kun haltiat polttavat raha-aarteistaan hometta ja ruostetta. Tätä varten aarteet kohoavat maasta ja sininen liekki kuultaa hämärässä yössä. Jos juhannusyösydännä istui kolmasti muutetun huoneen katolla tai maakivellä, jonka ympäri on kynnetty voi yhtäkkiä nähdä sinertävän liekin palavan pellolla suolla, lähteiden tai järven pinnassa. Tekstit kansatieteilijä Kustaa Vilkunan teoksesta Vuotuinen ajantieto eniere-posti 13
Uudenmaan Meniere-yhdistyksen kevätretki Suomenlinnaan TEKSTI: IRMELI TAMMINEN KUVAT: PEKKA KONTTINEN JA IRMELI TAMMINEN Kuninkaanportti, linnoituksen alkuperäinen pääsisäänkäynti. Osa portaikosta tuhoutui Viaporin pommituksessa Krimin sodan aikana. Portin viereisillä seinillä on neljä kivitaulua, joihin Ehrensvärd on laatinut tekstit. Näistä tunnetuin on: Eftervärld, stå här på egen botn, och lita icke på främmande hielp. Jälkimaailma, seiso täällä omalla pohjallasi äläkä luota vieraaseen apuun. Keväisenä lauantaina 10.5. yhdistyksemme teki perinteisen kevätretken Suomenlinnan maisemiin. Olikohan retkikohde liian tuttu, pelättiinkö tunnin kävelyä epätasaisella alustalla vai vaikuttiko äitienpäivän läheisyys? Sää oli pilvinen ja vähän kolea, mutta me viisi osallistujaa olimme innokkaita tutustumaan tähän Unescon maailmanperintökohteeseen vähän eri kantilta kuin tavallisesti. Itse olin käynyt Suomenlinnassa piknikeillä ja lapsen kanssa tunneleita ja tykkejä koluamassa. Lähdimme retkelle vuoroveneellä, joka vei suoraan Tykistölahteen, mistä oli muutama askel Suomenlinnakeskukseen. Siellä meillä oli puolen tunnin pituinen Suomenlinna Experience-laajakangasesitys linnoituksen historiasta. Kuvia, nimiä ja vuosilukuja tuli oikein roppakaupalla ja tykitkin paukkuivat elävöittäen esitystä. Esityksen jälkeen kiersimme oppaan kanssa noin tunnin lenkin museosaaren historiallisissa paikoissa. Oppaamme, joka opiskelee poliittista historiaa, mehevöitti opastusta myös aikakauden juoruilla. Linnoituksen kohtalot liittyvät kiinteästi Suomen historian käännekohtiin sekä myös Suomen, Ruotsin ja Venäjän välisiin valtataisteluihin. Sanotaan, että Ruotsi rakensi linnoituksen (1748-) ja luovutti sen sitten Venäjälle 1808 melkein ilman vastarintaa. Suomen itsenäistyessä 1917 linnoitukseen jäi vielä Venäjän sotaväki. Sisällissodan loppuvaiheessa valkoisten tukena olevat saksalaiset tulivat saarelle ja Suomen lippu nostettiin siellä salkoon 12.5.1918 ja nimikin muutettiin Suomenlinnaksi (ent. Sveaborg-Viapori). Sisällissodan jälkeen 1918 1919 saarella oli vankileiri, jonne siirrettiin 10 000 punavankia. Poimintoja historiasta Tässä muutamia poimintoja kierroksemme paikoista ja historiasta. Ruotsi oli päättänyt perustaa saaristolaivaston ja rakennuttaa sille tukikohdiksi merilinnoituksia. Tarkoitus oli puolustaa valtakuntaa Suomenlahden itäosassa Venäjää vastaa. Tällöin alkoi Sveaborgin sekä Loviisan edustalla olevan Svartholman rakentaminen 1748. Suuren linnanpihan keskellä on Augustin Ehrensvärdin hautamuistomerkki. Ehrensvärd johti linnoitustöitä alusta lähtien kuolemaansa saakka 1772. Muistomerkin suunnittelussa oli mukana myös Ruotsin kuningas Kustaa III, joka näin ilmaisi 14 eniere-posti
arvostuksensa ystävänsä ponnisteluille. Muistomerkin yksityiskohdista voi mainita Ruotsin serafiimiritarikunnan ketju. Tämän ritarikunnan merkin ovat saaneet myös Suomen presidentit Ruotsiin tehtävän valtiovierailun yhteydessä Kuninkaanportti on Kustaanmiekan salmen edustalla sijaitseva merilinnoituksen alkuperäinen pääsisäänkäynti ja sitä pidetään yhtenä Suomenlinnan tunnusmerkeistä. Kuningas Adolf Fredrik tuli 1752 portin kautta tarkastamaan linnoituksen rakennustöiden edistymistä. Portin viereisillä seinillä on neljä kivitaulua, joihin Ehrensvärld on kirjoittanut ruotsiksi tekstit. Yhdessä taulussa lukee: Eftervärd, stå här på egen botn, och lita icke på främmande hielp. Jälkimaailma, seiso täällä omalla pohjallasi äläkä luota vieraaseen apuun. Suomenlinnan kuivatelakka perustettiin laiva-arkkitehti Fredrik af Chapmanin suunnitteleman saaristolaivaston rakentamista varten 1700 luvun loppupuolella. 1920 30 luvulla telakan alueella toimi Valtion lentokonetehdas ja 1940-luvulla telakka oli laivaston sukellusvenelaivueen tukikohtana. Kävelyretken päätteeksi menimme Cafe Chapmaniin maukkaalle buffet-lounaalle. Lopuksi olisi voinut jäädä vielä tutkimaan muita Suomenlinnan nähtävyyksiä yhdessä tai erikseen, mutta seurueemme oli niin kyllästetty tiedoilla, että palasimme takaisin mantereelle lounaan jälkeen. Retkeläiset Riitta Järvinen, Irma Hakola, Irmeli Tamminen ja Mikko Seeskorpi oppaan seurassa. Ehrensvärdin hautamuistomerkkiin kuuluva serafiimiritarikunnan ketju on valettu Ruotsinsalmen taistelussa vallattujen tykkien metallista. Kuvassa ketjuun kuuluva ritarikunnan kunniamerkki. Kuivatelakan historiallisessa isossa altaassa korjataan nykyään puisia purjealuksia. Vanhojen laivojen korjaustoiminta keskittyy talvikauteen. Alukset telakoidaan sisään lokakuussa ja ulos huhtikuun lopulla. Kuvassa taustalla tummalla portti, josta vesi ja laiva päästetään altaaseen. Nyt tyhjän altaan pohjalla pedit, joille laiva lasketaan. 1930-luvulla rakennettu sukellusvene Vesikko palveli Merivoimien sota-aluksena vuoden 1944 loppuun. Lahjavaroin ja talkootyöllä entisöitynä se avattiin museoksi 1973. Viime keväänä päätökseen saadussa kunnostuksessa aluksen pintaosat saivat vuoden 1943 maalauskaavion mukaisen värityksen. eniere-posti 15
KUVA: PAUL KRISPIJN 2/2014 LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto ry 2/2014 Vieraskynä 5.6.14 Sirpa Pietikäinen Kaksinkertaista onnea Lapsia maksansiirron jälkeen Terveys ja teknologia kasvua, säästöä ja parempaa palvelua Jos minun pitäisi valita Suomelle yksi ainoa tulevaisuuden menestysala, valinta valintani olisi ehdottomasti terveys- ja hyvinvointiteknologia. Uskon, että alalle syntyy tulevaisuudessa runsaasti uusia menestyviä suomalaisyrityksiä, jos panostamme alan osaamiseen. Samalla terveyspalvelujen laatua voidaan parantaa kustannustehokkaasti. Toimiala on jo nyt tärkeä suomalaisessa teollisuudessa, sillä se vastaa 38 prosentista maamme huipputeknologian viennistä. Koko terveydenhoitojärjestelmä pitäisi kääntää päälaelleen: nykyisin terveyskeskukset ovat sairaustehtaita. Ratkaisuehdotukseni terveydenhuollon ongelmiin on oma- ja etähoidon tehostaminen nykyaikaisen terveys- ja hyvinvointi teknologian avulla. Diagnostiikkaa, apuvälineitä ja robotiikkaa olisi mahdollisuus hyödyntää paljon nykyistä enemmän. Sairauksien ennaltaehkäisy on aina niiden hoitoa edullisempaa. Sairastaminen maksaa, terveys tulee halvemmaksi. Väestön ikääntyminen ja kroonisten sairauksien lisääntyminen pakottavat päättäjät miettimään myös EU:ssa, miten terveyspalvelut voidaan jatkossa tuottaa laadukkaammin ja tehokkaammin. Mitä enemmän olen työssäni Euroopan parlamentissa terveys- ja hyvin vointiteknologiaa koskeviin asioihin perehtynyt, sitä innostuneemmaksi olen aiheen tärkeydestä tullut. Oman ryhmäni pääneuvottelijana sisämarkkinavaliokunnan lausunnossa sähköisen terveydenhuollon kehittämisohjelmasta ajoin yleiseurooppalaisia standardeja, koska ne ovat edellytykset laadukkaille palveluille ja aidosti toimiville mahdollisuuksille kehittää uusia tuoteinnovaatioita euroopanlaajuisille markkinoille. Sirpa Pietikäinen on Europarlamentaarikko Kipu Jo pitkään olemme otatelleet, nainen ja minä. Vähän aikaa hän jo luuli päässeensä voitolle mutta vielä mitä. Minähän voitin taas. Nelisen vuotta sitten asetuin mukavasti hänen vasempaan polveensa. Asustelin siellä ihan tyytyväisenä, kunnes hänen lääkärinsä keksi, että kokeillaanpa paksua geeliä minun hämäämisekseni. No, sehän tietysti meni silmiin ja kurkkuun ja teki minusta kertakaikkiaan voimattoman pitkiksi ajoiksi. Ja kun vähän helpotti, niin taas tuli uusi ruiske. Sitä rataa mentiin, kunnes minun oli pakko muuttaa pois. Polveen tehtiin täydellinen remontti. En mitenkään viihtynyt enää aivan uudessa ja modernissa titaani-muovikodissani. Kaikkea ne keksivätkin. Mutta ähäkutti! Minäpä asetuinkin oikeaan polveen. Kun nainen kävelee sisällä, ei hän ole huomaavinaan minua. Menee vaan ja puuhastelee kaikenlaista. Sen minä puolestani kostan, varsinkin hänen astellessaan portaita alas. Silloin isken täysillä. Minua huvittaa naisen irvistely. Siitäpä sai! Ulkolenkeillä hänellä on kova tuki polvessaan ja se kyllä estää täysimittaisen toimintani. Puristaa juuri väärästä paikasta niin, etten oikein kunnolla pääse iskemään. Tosin alan sitten siirtyä sääreen ja nilkkaan ja nainen älyää lähteä kotiinpäin. Sellaisen ulkolenkin jälkeen maksan potut pottuina. Yöllä hän luulee saavansa nukkua rauhassa. Vielä mitä! Minäpä rohkenen mennä hänen lakanoittensa väliin ja alan sivellä reittä polvesta ylöspäin. Ah, miten pehmeää ja lämmintä. Nyt olen viisaampi kuin viime kerralla. En ole minkään geeliruiskeiden antanut hämätä itseäni. Olen ihan kokopäivätoimisesti läsnä. Nyt saan kuitenkin taas häädön. Voi, voi. Olen niin tottunut mukavaan kotikolooni. Tulee kuulemma taas täysremontti. Uutta ja modernia pitää olla. Ei auta, on muutettava muihin maisemiin. Tuulikki Hartikainen 16 eniere-posti
Loimaan Meniere-kerholle tietoa lääkkeistä ja lääkkeitten käytöstä Maaliskuun kerhotapaamisessa saatiin tietoa lääkkeitten yhteisvaikutuksesta. Kuvassa vas. Mervi Aaltonen, Marja Valtonen, kerhon vetäjä Pirkko Kärhä, Anne Mäki, Maila Levo, Eila Tuomisto, Hannele Ristimäki. Takana apteekkari Timo Mäenpää. TEKSTI: PIRKKO KÄRHÄ Me, Loimaan Meniere-kerholaiset olemme pitänee yhtä vuodesta 2007. Alkuun pääsimme toisella yrityksellä V-S Meniere-yhdistyksen avulla. Koemme, että varsinkin kummitätimme Marketta Joutsa- Lindell on meille tärkeä. Pidämme usein yhteyttä ja saamme hänet vieraaksemme aina kevätkauden viimeiseen tapaamiseen. Näin ajankohtaiset asiat Turusta ja Meniereliitosta tavoittavat meidätkin. Usealla meistä on tietokone käytettävissä, joten MeniTuki-ohjelmakin löytyy, mutta mikään ei voita suoraa vertaistukea. On hyvä kun näkee toisen silmät, kuulee puheen, elää vastavuoroisesti keskustellen erilaiset tilanteet ja ratkaisut niihin. Vuoden varrella meillä on viisi etukäteen sovittua tapaamista, jolloin vertaistuki nousee arvoonsa. Tiedossamme on Loimaan seudulla 15 menierikkoa, joista kerhossamme kokoontuu 7-10. Toisinaan saamme mukaan puolisoita, jotka ovat tosi tärkeitä varsinkin silloin, kun tauti on juuri todettu. Kerhon vetäjänä pidän yhteyttä puhelimitse niihin, jotka eivät pääse tapaamisiimme tai käyn tapaamassa heitä kotona. Maaliskuun kerhotapaamisessa luennoi apteekkari Timo Mäenpää lääkkeiden yhteisvaikutuksesta itsehoidossa. Hän kertoi, mitä haittavaikutuksia on tiettyjen lääkkeiden ottamisesta yhtä aikaa. Apteekkarin neuvo on: lue ohjeet ja kysy jos on epäselvää. Riskitekijöinä ovat korkea ikä, useita lääkkeitä käytössä, useita hoitavia lääkäreitä, useita hoitopaikkoja. Saimme ohjeet myös tulehduskipulääkkeiden tilapäiseen ja pitkäaikaiseen käyttöön. Meille tuli selväksi, miten tärkeää on, että lääkärille kerrotaan käytössä ole- vien reseptilääkkeiden lisäksi myös itsehoitolääkkeistä. Samoin on hyvä kertoa itsehoitolääkityksistään myös apteekin farmaseutille. Apteekin tietokannan lääketiedoista voi tarkistaa lääkkeiden yhteensopivuuden. Sähköinen eresepti Nyt jo useassa paikassa toimivan sähköisen reseptin yksi tavoite on lääkehoidon turvallisuus, asiakkaan lääkityksen löytyessä yhdestä paikasta. Sähköisellä reseptillä määrätyt lääkkeensä voi tarkistaa Reseptikeskuksesta myös kotikoneeltaan. Meistä jokainen sai ison annoksen tietoa, jota voimme hyödyntää omissa lääkeasioissamme ja jakaa tietoa muillekin. eniere-posti 17
Antero Hiitiö Suomen Meniere-liiton kultainen ansiomerkki Antero Hiitiö on Satakunnan Meniere-yhdistyksen perustajajäsen ja toiminut koko ajan aktiivisesti yhdistyksen hyväksi, ensin tilintarkastajana 5 ja sittemmin puheenjohtajana 15 vuotta. Hän antoi panoksensa myös valtakunnalliseen Meniere-työhön monivuotisena liittohallituksen jäsenenä. Me Meniere-potilaat emme ole ainoita, jotka ovat saaneet nauttia Antero Hiitiön taidoista, myös monet muut yhdistykset ovat olleet hänen sydäntään lähellä. Hänen aktiivisuutensa ansiosta yhdistyksemme toiminta on jatkunut katkeamatta tähän päivään asti. Alkuvuosina toiminta on ollut hyvinkin aktiivista mielenkiintoisine retkineen ja monipuolisine iltoineen, joita Antero on vaimonsa Salmen kanssa järjestänyt. Kiitoskukkaset puheenjohtajalle Etelä-Pohjanmaan Menierehdistys teki toukokuun lopulla retken uuden puheenjohtajansa, Outi Sihvosen luo Alavuden Taipaluksenkylään. Keväinen ulkoilupäivä muuttui vähän toisenlaiseksi sään takia, mutta makkaraa grillattiin ihanassa kodassa joen rannalla, hyvät kaffeet juotiin -ja kaikilla oli niin mukavaa! 16 vuotta yhdistystä johtanutta entistä puheenjohtajaa Pirjo Viitamäkeä kiitettiin kukin ja lahjoin. Nyt kun Antero on terveydellisten syiden vuoksi luopunut puheenjohtajuudesta halusimme antaa hänelle kiitokseksi Suomen Meniere-liiton kultaisen ansiomerkin, jonka liiton puheenjohtaja Mikko Seeskorpi kävi ojentamassa. Me kaikki yhdistysaktiivit toivotamme Anterolle terveyttä ja toivomme, että hän jaksaa osallistua taas syksyllä jatkuvaan toimintaamme. Toki kesällä käydään kesäteatterissa yhdistyksemme pitkien perinteiden mukaisesti. Hyvää kesää Anterolle ja Salmelle Sylvi ja muu yhdistysväki 18 eniere-posti
Kanta-Hämeen Meniere-yhdistyksen kevättä TEKSTI JA KUVAT: RAIJA LINNA Huhtikuun vertaistuki-illan yllätysvieraana oli Anita Ojasen neljän kuukauden ikäinen Roosa-koira. Ilta sujui vapaan keskustelun ja kahvittelun merkeissä ja todella hienosti käyttäytyvän Roosan toimintaa seuraillessa. Lopuksi Roosa otti päikkärit ja huilattuaan oli taas valmiina kuin partiolainen kun emäntä häntä kutsui. Kuulokoiraksi koulutettava Roosa on lupautunut aikanaan kertomaan Meniere-postissa työstään. Yhdistys vietti toukokuista kesäpäivää Iittalan Lasimäellä Kokoonnuimme Lasitehtaan edessä, jossa oppaamme lasinpuhaltajamestari Ossi Linna jakoi meille vierailijoille tarkoitetut liivit. Ensimmäiseksi nousimme parvelle katsomaan lasinpuhallusta. Sieltä näimme miten lasinpuhaltajat valmistivat lintuja, juomalaseja ja lamppuja. Ihmettelimme miten monta erilaista työvaihetta yhden lasin valmistuksessa tarvitaan. Ossi vastasi kysymystulvaan kun olimme poistuneet tehdashallista. Osa porukasta kävi myös tutustumassa vanhan-ajan kirjakauppaan sekä Kultasuklaan valikoimiin. Lisäksi kävimme Naivistit Iittalassa -näyttelyssä, jossa näimme upeita tauluja ja veistoksia eniere-posti 19
Keski-Pohjanmaan Meniere-yhdistys vietti toukokuussa kevätkauden päätteeksi saunailtaa Kokkolan Uimahallin takkahuoneessa. Kuvassa oikealta Roger Bäckström, Maarit Hovila, Nadia Tiainen ja Seija Åsberg. Kuvat otti yhdistyksen pj. Soili Salonen. Etelä-Savon Meniereyhdistyksen väki suoritti pienen kevättempauksen Mikkelissä. Kävelyretki kuntopolulla päättyi mukavaan kahvitteluhetkeen Kalevankankaan laavulla. Sää sattui olemaan pilvinen, muttei sateinen, joten kaikki suoriutuivat hyvin kävelyretkestä. Helteellä olisi ollut toisin. Nyt sää suosi reippailua. Kuvassa pj. Kyllikki Turunen tulta kohentamassa, taustalla vasemmalta varapj. Ritva Röyti vieressään melkein näkymättömissä Lilikoira, Paula Suhonen, Leena Kämppi ja Sirkka Venäläinen Kuvaajana toimi yhdistyksen sihteeri Jukka Lankinen. Etelä-Savon Meniere-yhdistys ry Ma 14.7. klo 12 lähdemme käymään Anjan Puistossa Anttolaan vievän tien varrella noin 7 km päässä keskustasta (os. Anjanpuistontie 9). Anjan Puisto on upea kokonaisuus, eikä sieltä lähde kukaan pois pettyneenä. Jos et ole aiemmin siellä käynyt tai haluat lähteä uudelleen, niin nyt on hyvä tilaisuus kumpaan vain. Mukaan lähtijät, ilmoittautukaa kyytien järjestelyä varten 11.7. mennessä Kyllikki Turuselle puh. 040 526 1996 tai Jukka Lankiselle puh. 040 707 0014. Tasapainojumppa Pyrimme jatkamaan tasapainon jumppaamista heti syksyn koittaessa. Jumppa pyritään järjestämään entiseen tapaan yhteistoiminnassa Mikkelin Kansalaisopiston ja Estery ry:n kanssa. Paikka, aika ja ohjaaja selviävät myöhemmin. Kahvilatapaamiset Mikkelissä Ti 5.8 klo 14 aloitamme syksyn kokoontumiset Kahvila Nandassa osoitteessa Savilahdenkatu 12. Tule mukaan juttelemaan kuulumisista! 20 eniere-posti