Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia. Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto 18.11.2015 Arja Kuula-Luumi



Samankaltaiset tiedostot
Aineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI

Tutkittavien informointi. Antti Ketola & Arja Kuula-Luumi

Miten tutkimuksen tietovarannot liittyvät etiikkaan ja viestintään? Tutkimusaineiston elinkaari

Tutkimusdatan arkistointi ja jatkokäyttö ARJA KUULA TUTKIMUSAINEISTOJEN JATKOKÄYTTÖ JA TIETOSUOJA HELSINGIN YLIOPISTO

Kvantitatiivisen aineiston anonymisointikeinot. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari 5.4.

KVANTITATIIVNEN DATA JA SEN AVAAMINEN. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Metodifestivaali, Jyväskylä

Kvalitatiivisen aineiston anonymisointikeinot. Katja Fält Tampereen yliopisto

Tietosuoja tutkimuksessa. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari Tampereen yliopisto

Juomatapatutkimus ja muut alkoholiaineistot tietoarkistossa

Ympäristötutkimuksen aineistoja tietoarkistossa

Tutkimusdata. Tutkijat verkoilla kurssi Helsingin yliopisto

Kvalitatiivisen datan avaaminen. Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit

Aineistojen avoimuuden vaateet ja haasteet. Metodifestivaalit 2013 Arja Kuula

Tietosuoja-asetus Tietoarkiston näkökulmasta. Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaari Arja Kuula-Luumi Kehittämispäällikkö

1. Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.

Ihmistieteiden eettiset periaatteet

Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet (luonnos 03/2019)

Henkilötietoja sisältävän datan käsittely ja avaaminen TIETOSUOJA TUTKIJAN ARJESSA HY ARJA KUULA-LUUMI

Suostumus ja informointi tietosuojan muuttuneet käytännöt. Avoimen tieteen kevätpäivät

Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS

Tietoarkisto palveluksessanne. Avoin tutkimusdata ja aineistonhallinta ihmistieteissä Hannele Keckman-Koivuniemi

Tietoarkiston palvelut ja arkistointiprosessi. Annaleena Okuloff Tieteenala-asiantuntija

Tutkimusaineistot ja tekijyys

Terveystieteellisten aineistojen erityispiirteitä. Annaleena Okuloff

Esimerkkejä kvalitatiivisen aineiston anonymisoinnista. Tutkimusaineistojen anonymisointi seminaari Tampereen yliopisto Emilia Lehto, FSD

Arvokas arkaluonteinen tutkimusaineisto. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

Nykydokumentoinnin koulutuspäivä. Tietosuojakysymykset ja eettiset periaatteet nykydokumentoinnissa

Henkilötiedot ja tietosuoja kotipalveluyrityksissä

Eettinen tutkimus mitä se on?

Tietosuoja, tutkimusetiikka ja aineistonhallinta

REKISTERISELOSTE. Tervon kunta Tarkoitettu asiakkaille. Henkilötietolaki (523/99) 10, 24. Oppilas- ja opiskelijahuoltolaki (1287/2013)

Aineistonhallinta pähkinänkuoressa METODIFESTARIT TAMPEREEN YLIOPISTO ARJA KUULA-LUUMI

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS. Sosiaali- ja terveystoimi 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA Nimi. Osoite. Tutkimuslaitos, oppilaitos tai muu organisaatio

Tietoarkiston palvelut. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tieteelliset lehdet ja tutkimusdata seminaari Tieteiden talo, Helsinki

Mitä Ihmettä on Tietoarkisto?

Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet

Lapset ja nuoret tietoarkistossa Tampereen yliopisto helena.laaksonen (at) uta.fi

Lisätiedot Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.

Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymän Keskussairaalantie LAHTI puh

Datapolitiikka Mitä ja miksi?

Palveluportaali Ailan käyttö

Aineistoesimerkit kvantitatiiviset aineistot. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Tutkimusaineistojen anonymisointi -seminaari 5.4.

Ailan käyttö ja aineistovarannot

Lapset ja nuoret tietoarkistossa Tampereen yliopisto helena.laaksonen (at) uta.fi

HYMY II -työryhmän puheenjohtaja, kehittämispäällikkö Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto, tutkimuseettinen neuvottelukunta

IHMISEEN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN EETTISET PERIAATTEET

Yhteiskuntahistorian tutkimus, tutkittavan suostumus ja avoimen tieteen haasteet

Rahoittajat ja tiedon julkisuus. Pirjo Hiidenmaa Suomen Akatemia

Henkilötietoja sisältävän aineiston käsittely ja jatkokäyttö

TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 Rekisterinpitäjä Rekisterin nimi Henkilötietojen käsittelytarkoitus Rekisterin tietosisältö

KVANTITATIIVISEN TUTKIMUSAINEISTON KUVAILU

Mitä kyselytutkimuksia suunnittelevien tulee tietää tietosuojasta?

Tutkimusrahoittajien ja tiedejulkaisujen vaatimukset aineistonhallinnalle

Henkilö, johon asiakas voi ottaa yhteyttä henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa.

Tutkimusdatan hallinnan kansalliset välineet IDA, Etsin, AVAA. Stina Westman, ATT-hanke, CSC

TIETOSUOJAILMOITUS TUTKIMUKSESTA TUTKIMUKSEEN OSALLISTUVALLE

TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 JA Rekisterin nimi Kokkolan perheneuvolan asiakas- ja potilasrekisteri

Tutkittavan informointi ja suostumus

Itä-Suomen yliopiston Tutkimusetiikan seminaari ITÄ-SUOMEN YLIOPISTON TUTKIMUSEETTISEN TOIMIKUNNAN TEHTÄVÄT

Ajankohtaista tutkimusetiikasta

AINEISTOJEN JAKAMISEN MYYTEISTÄ JA HAASTEISTA

TIETOSUOJAILMOITUS TUTKIMUKSESTA TUTKIMUKSEEN OSALLISTUVALLE

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

sosiaalipalvelupäällikkö Arja Tolttila Heikinkuja MÄNTSÄLÄ puhelin (vaihde)

1. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

IHMISTIETEIDEN EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI

KIRJA-ARVIO: KÄSIKIRJA IHMISIÄ TUTKIVILLE IHMISILLE

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL)

Miksi tutkimusaineistoja halutaan avattavan? Jyrki Hakapää, Suomen Akatemia

Tietosuoja-asetus Immo Aakkula Arkistointi

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Laatimispvm: Sosiaali- ja terveystoimi PL 43, KOKKOLA (vaihde)

Tämä ohje on sovellettavissa SAMKin henkilöstön tekemään Tutkimus- ja kehittämistoimintaan ja SAMKin opiskelijoiden opinnäytetöihin

Yhteystiedot (osoite, puhelin ) Liperin kunta /Hallinto-osasto Keskustie 10, LIPERI puh s-posti: kirjaamo@liperi.

Usein kysyttyjä kysymyksiä tietosuojasta

Suostumusten hallinta kansallisessa tietojärjestelmäarkkitehtuurissa

Hyvän kasvun avaimet: Seurantatutkimus Turun seudun lasten ja nuorten hyvinvoinnista seurantatutkimus

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Saimaan ammattikorkeakoulu Tutkimuspäällikkö Henri Karppinen

Henkilö, johon asiakas voi ottaa yhteyttä henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa.

Jäsenrekisteri tietosuoja-asetus ja henkilötietolaki

Lokipolitiikka (v 1.0/2015)

Henkilö, johon asiakas voi ottaa yhteyttä henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa.

Kuraattoripalveluiden asiakasrekisterin tietosuojaseloste

Historiantutkimus ja tietosuja. Kirsi Vainio-Korhonen Suomen historian professori, Turun yliopisto Etiikan päivä

MALLI HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELYN/HENKILÖREKISTERIN REKISTERITOIMINTOJEN ANALYSOIMISEKSI

sosiaalipalvelupäällikkö Arja Tolttila Heikinkuja MÄNTSÄLÄ puhelin (vaihde)

TENKin ehdotus ns. ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi pähkinänkuoressa

Tutkimuseettinen neuvottelukunta

Tätä tietosuojaselostetta voidaan tarpeen mukaan päivittää tutkimuksen aikana.

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN TIETOSUOJAILMOITUS

Tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Palveluportaali Aila

Sinulta pyydetään suostumus ja nimenomainen suostumus siihen, että voimme käsitellä henkilötietojasi.

YLEISTÄ LUVAN HAKEMISESTA

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Mikä IEEA-prosessissa muuttuu vai muuttuuko mikään? Professori Risto Turunen, Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettinen toimikunta

Transkriptio:

Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto 18.11.2015 Arja Kuula-Luumi

2 Esityksen sisältö Tietoarkisto Tieteen avoimuus Tutkittavien informointi Aineistojen arkistointi Aineistojen anonymisointi Aineistojen toimitus jatkokäyttöön

3

Tietoarkiston toiminta 2014 Jatkokäyttöön toimitettujen aineistojen lukumäärä käyttötarkoituksen mukaan 2014 120 Arkistoon tallennettujen aineistojen lukumäärä 2005-2014 112 109 105 545 56 346 tutkimus väitöskirja 100 80 94 103 82 91 96 93 68 113 opetus 60 204 139 pro gradu opiskelu 40 20 muu 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Aineistovarannossa noin 1200 tutkimusaineistoa kvantitatiivisia yli 1030 kvalitatiivisia yli 160 kotimaisia aineistosarjoja

5 Aineistojen avoimuus yhä keskeisempää Rahoittaja t OKM Julkaisijat

6 Aineistot - tutkimusetiikka Tieteen avoimuus Tiedepolitiikka Tutkimuskulttuuri

7 Ihmistieteiden eettiset periaatteet (TENK) Tieteellisen tutkimuksen tulee olla avointa ja rehellistä: tulokset on voitava tarvittaessa tarkistaa empiirisistä aineistoista Huolella jatkotutkimuksiin arkistoidut aineistot vähentävät tarvetta kerätä uusia tutkimusaineistoja ja pieniin väestöryhmiin kohdistuvaa tutkimuspainetta Tutkimusaineistot sisältävät ainutkertaista tietoa ihmisistä ja heidän elämästään Eettiset ja lailliset pelisäännöt vahvistetaan aineistojen käyttöluvilla ja käyttöehdoilla

8 Tutkittavan informoinnin merkitys Tutkittava: Mahdollistaa tietoon perustuvan suostumuksen Läpinäkyvyys ja luottamus Tutkijat: Selventää omia oikeuksia ja velvollisuuksia Ulkopuoliset tahot: Jälkikäteinen dokumentaatio (arkistot, jatkokäyttäjät)

Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto www.fsd.uta.fi Suostumuksen muoto Lähtökohtaisesti vapaamuotoinen Suullinen suostumus Vastaus esim. kirjoituspyyntöön, saapuminen haastattelupaikalle jne. Kyselylomakkeen täyttäminen ja toimitus tutkijalle Kirjallinen suostumus, kun kerätään arkaluonteisia tietoja ja aineisto on tarkoitus arkistoida tunnisteellisena jatkokäyttöä varten Jos aineistoon yhdistetään arkaluonteisia rekisteritietoja, suostumuksen on oltava nimenomainen 9

10 Informoinnin osa-alueet 1) Yhteystiedot 2) Tutkimuksen aihe ja tavoite 3) Aineistonkeruun toteuttaminen 4) Osallistumisen vapaaehtoisuus 5) Tutkimusaineistojen käsittelyn luottamuksellisuus 6) Rekisteri- ja asiakirjatietojen yhdistäminen tutkittavan antamiin tietoihin 7) Yksityisyys tutkimusjulkaisuissa 8) Tutkimusaineiston jatkokäytöstä ja arkistoinnista informoiminen

11 Tutkimusaineiston käsittelyn luottamuksellisuus Sisältää kolme kokonaisuutta: 1) Käyttötarkoituksen määrittely 2) Tunnisteellisuuden tason määrittely - Missä muodossa tutkimusaineistoja käsitellään?» esimerkiksi onko tarkoitus säilyttää ääninauha vai pelkästään siitä tehty litteraatio? - Mitä tunnistetietoja tutkimusaineistoon jätetään? 3) Tietoturvaan liittyvät näkökohdat - Organisatoriset toimenpiteet:» Yleiskuva tutkimusaineistoa käsittelevästä henkilöstöstä» Vaitiolositoumuksen mahdollinen käyttäminen - Tekniset ratkaisut:» Tutkimusaineiston säilytyspaikka» Turvatoimenpiteet luoksepääsyn rajaamiseksi

12 Lisätietoa: Aineistonhallinnan käsikirja http://www.fsd.uta.fi/aineistonhallinta/fi/

13 Arkistointisopimus

14 Datan käsittely: tunnisteiden poisto Anonymisoinnin suunnittelun lähtökohdat 1. Tutkittaville annettu alkuperäinen tutkimusaineiston käyttöinformaatio tai kirjallisen tutkimussuostumuksen sisältö (HetiL 8 1 mom. ja 7 ) 2. Tunnisteiden tarkkuus ja tarpeellisuus (HetiL 9 ) 3. Aineiston sisältö ja anonymisointimahdollisuudet Ratkaisut tehdään aina aineistokohtaisesti

15 Henkilötieto Kaikki luonnolliseen henkilöön liittyvät tiedot Henkilöön liittyvät tiedot tulee olla riittävän yksilöiviä yksin tai yhdessä, jotta henkilön voi tunnistaa lausunnot, toteamukset tosiasiaväitteet, mielipiteet, arvoarvostelmat yksityiselämä, perhe-elämä ammatillinen toiminta taloudellinen ja sosiaalinen käyttäytyminen nimi, osoite, henkilötunnus, auton rekisteri, kasvokuva jne. syntymäaika tai ikä sukupuoli etninen tausta ammatti koulutus asuinpaikka työpaikka, opiskelupaikka, koulu kotitalouden koostumus siviilisääty jne.

16 Kvantitatiivisen aineiston anonymisointikeinot Välittömien tunnistemuuttujien hävittäminen Epäsuorien tunnistemuuttujien poisto Muuttujan arvojen uudelleen luokittelu ammatti, koulutus, paikkatiedot, ikä jne. Tunnisteiden poistaminen avointen kysymysten vastauksista Ääriarvojen rajaaminen pois (estää esimerkiksi poikkeuksellisen suurituloisten tunnistamisen aineistosta) Epäsuorien tunnistemuuttujien saamien arvojen vaihtaminen havaintoyksiköiden välillä ja satunnaisvaihtelun lisääminen (poikkeuksellinen keino, sillä tietoarkiston aineistot tyypillisesti otoksia) Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto www.fsd.uta.fi

17 Kvalitatiivisen aineiston anonymisointikeinot Välittömien tunnistetietojen hävittäminen (nimi, osoite, sähköpostiosoite, puhelinnumero) Vahvojen epäsuorien tunnisteiden hävittäminen (auton rekisteri, opiskelijatunnus, tutkittavan julkistetun teoksen nimi) Taustatietojen kategorisointi ammatti, koulutus, asuinpaikkatiedot, ikä jne. Henkilönimien vaihtaminen peitenimiksi Henkilönimien poistaminen: Aino [sisko] jne. Erisnimien kategorisointi: Koskikeskus koulu [yläaste] [vaimo], [naapuri, nainen], [ostoskeskus], Sammon Tekstiosuuksien poisto (useimmiten eettiset perusteet, ei tietosuoja)

18 Lisätietoa

19 https://services.fsd.uta.fi/

20 Tietoarkisto palvelee Jos et löydä haku -ohjeiden avulla sopivia aineistoja tutkimukseen, opiskeluun tai opetukseen, ota yhteyttä, ja kerro tarkemmin mitä etsit Annamme tietopalvelua ja koulutusta aineistonhallinnasta Opastamme aineistonkeruun ja tutkittavien informoinnin suunnittelussa, jos aineisto arkistoidaan Tietoarkistoon Sähköposti: asiakaspalvelu.fsd@uta.fi Puhelin: +358 40 190 1442 Tietoarkisto www.fsd.uta.fi