VUOSIKERTOMUS 2011
Sisällysluettelo MISSIO, ARVOT...5 PÄÄSIHTEERIN KATSAUS...6 LUOTTAMUSHENKILÖT ANSIOMITALIT...9 Suomen syöpäyhdistyksen valtuuskunta Syöpäsäätiö ja syöpätautien tutkimussäätiö Yhteiset valiokunnat Syöväntorjunnan ansiomitalit TOIMIKUNNAT... 12 Syöpäjärjestöjen pysyvät toimikunnat ja rahastojen hoitokunnat Syöpä-lehden toimitus Apurahalautakunta ja arviointitoimikunnat Syöpäsäätiön juhlatoimikunta VAIKUTTAMINEN YHTEISKUNNASSA... 14 TOIMINTA JÄRJESTÖNÄ... 16 Jäsenyhdistykset Neuvottelupäivät Kansainvälinen yhteistyö Potilasjärjestöt ja uudet potilasryhmät Terveyden edistäminen JÄRJESTÖ TIEDON TUOTTAJANA JA VÄLITTÄJÄNÄ... 20 Suomen Syöpärekisteri Joukkotarkastusrekisteri Syöpäsäätiö ja Syöpätautien tutkimussäätiö Viestintä 75-Vuotisjuhlavuosi SYÖPÄJÄRJESTÖT PALVELUJEN TUOTTAJANA... 34 Kuntoutus Neuvonta Kokemuskouluttajat SYÖPÄJÄRJESTÖJEN TALOUS... 37 Suomen Syöpäyhdistys Syöpäsäätiö ja Syöpätautien tutkimussäätiö Syöpäsäätiön varainhankinta Lahjoitukset Syöpäsäätiölle TILINPÄÄTÖS... 44 HENKILÖKUNTA... 47 Työhyvinvointi RAHASTOT.... 48 APURAHAT.... 50 2 Syöpäjärjestöt
Syöpä koskettaa jokaista suomalaista, joko suoraan tai välillisesti. Syöpään sairastuneiden omaisina olemme halunneet osaltamme tukea Syöpäjärjestöjen tärkeää ja arvokasta työtä: tämän vuosikertomuksen sisäsivujen suunnittelu ja taitto on Design3-suunnittelutoimistomme pro bono -työ. Kannen kuvitus: Mainostoimisto 358, kuvat Kimmo Torkkeli. Kuva: Juuso Noronkoski Vuosikertomus 2011 3
4 Syöpäjärjestöt
Syöpäjärjestöt MISSIO Syöpäjärjestöt vähentävät syöpäsairauksista aiheutuvaa uhkaa ja haittoja yhteiskunnassa ja tukevat syöpäpotilaita ja heidän läheisiään hoidon ja kuntoutumisen aikana. ARVOT INHIMILLISYYS Syöpäjärjestöt kunnioittavat ihmisarvoa, pitävät tärkeänä yksilöllisyyttä ja avoimuutta ihmisen kohtaamisessa, korostavat yhteisöllisyyttä ja ymmärrettävyyttä sekä ihmisten tasa-arvoisuutta toiminnassaan. TOTUUDELLISUUS Toiminta perustuu järjestön luotettavuuteen, uskottavuuteen, tieteellisyyteen ja ymmärrettävyyteen. RIIPPUMATTOMUUS Järjestö tarvitsee riippumattomuutta voidakseen toimia omien tavoitteidensa suunnassa vaikuttavasti, tuloksellisesti ja tehokkaasti, mutta yhteistyössä muiden kanssa. YHTEISVASTUULLISUUS Syöpäjärjestöjen yhteisvastuullisuus antaa perustan yhdistyksien tarkoituksen toteuttamiselle sekä sisältää vastuun järjestötaloudesta huolehtimisesta. Vuosikertomus 2011 5
Pääsihteerin katsaus vuoteen 2011 Syöpäjärjestöt julkistivat vuonna 2011 uuden tunnuksensa Enemmän synttäreitä. Tunnus tiivistää järjestön keskeisen tavoitteen syöväntorjunnan ja syövänhoidon tulosten paranemisen niin, että ihmiset elävät laadukkaasti ja pidempään. Enemmän synttäreitä -tunnuksen alla kerätään varoja syöväntutkimukseen ja Syöpäjärjestöjen neuvonta- ja valistustyöhön. Syöpäjärjestöjen juhlavuosi tarjosi erinomaiset puitteet uudelle kampanjalle: Suomen Syöpäpotilaat täytti 40 vuotta, Pirkanmaan Syöpäyhdistys ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistys täyttivät 60 vuotta sekä Suomen Syöpäyhdistys 75 vuotta. Suomen Syöpäyhdistyksen 75 vuotta sitten hyväksyttyjen sääntöjen mukaan yhdistyksen tehtävänä on ehkäistä syöpätautien kansallemme tuottamaa tuhoa. Yhdistys toimii syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä parhaaksi. Viime vuoden aikana potilaan hyväksi tehtävästä työstä puhuttiin esimerkiksi potilaan polku -käsitteen avulla. Hyvä hoito edellyttää, että hoitoketjua ja sen tapahtumia tarkastellaan nykyistä syvällisemmin potilaan näkökulmasta. Tärkein keino tähän on potilaan kertomuksen kuunteleminen ja siitä oppiminen. Syöpä-lehden kirjoituskilpailun potilaan polusta voitti Jaana Kosonen, jonka kirjoitus Juhlien jälkeen julkaistiin lehden ensimmäisessä numerossa vuonna 2011. Vuosipäivistä johtuen vuoden aikana järjestettiin Helsingissä, Tampereella ja Turussa useita juhlia ja seminaareja. Syöpäyhdistyksen valtuuskunta piti juhlaistuntonsa toukokuussa ja kuuli Lauri Aaltosen ja Heli Nevanlinnan esitykset periytyvästä syövästä. Syöpäjärjestöjen tarkoitus ja toiminnan koko kirjo oli monipuolisesti esillä Finlandiatalon tulevaisuusseminaarissa ja pääjuhlassa 8. kesäkuuta. Joulukuussa eläkkeelle siirtyneen pääsihteeri Harri Vertion rakentava ja inhimillinen toimintatapa sävytti keskusteluihin ja haastatteluihin rakentuvaa ohjelmaa. Potilaan hyvä oli kaikessa läsnä. Syöpäjärjestöjen yksi arvo on yhteisvastuullisuus, joka sisältää myös ajatuksen jäsenjärjestöjen yhteistyöstä toiminnan taloudellisen jatkuvuuden varmistamiseksi. Vuonna 2011 aloitettiin Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen varainhankinta: ensimmäiseksi oltiin mukana MTV3:n kumppanina uudelleen käynnistämässä Syksyn Sävel -laulukilpailua. Tulevilla varainhankintaponnisteluilla kerätään varoja syöpätutkimuksen lisäksi myös Syöpäjärjestöjen koko valtakunnan alueella tehtävään potilas- ja neuvontatyöhön. Syöpäjärjestöt teetti vuoden 2011 aikana kyselyn järjestön tunnettuudesta kansalaisten keskuudessa ja asenteista syöpää kohtaan. Kyselyn mukaan 4 prosenttia suomalaisista on tai on ollut Syöpäjärjestöjen jäsen, 6 prosenttia kertoo perheenjäsenen tai tuttavan olevan jäsen ja 18 prosenttia tuntee järjestön sen toiminnan perusteella. Suurin osuus, 43 prosenttia tuntee järjestön vain nimeltä, kun 29 prosenttia ei tunne sitä lainkaan. Syöpäjärjestöt oli yhdeksänneksi tunnetuin hyväntekeväisyysjärjestö. Syöpäjärjestöiltä odotettiin juuri sitä työtä, mitä se tekeekin, eli neuvontaa ja tukea potilaille sekä syöpää koskevaa valistusta. Vuoden alussa pidetyillä neuvottelupäivillä käynnistyi keskustelu Syöpäjärjestöjen strategiasta ja siitä, miten ja minkälaiseksi järjestöä halutaan kehittää. Vuoden alkupuolella jäsenjärjestöt koottiin kahdella alueella kahteen perättäiseen seminaariin. Keskustoimisto piti myös oman työpajansa. Kevään valtuuskunnan kokouksen linjausten perusteella käynnistettiin muutostyöryhmän työ. Keskeisten toimihenkilöiden vaihdosten vuoksi muutostyön pääpaino siirtyi vuoteen 2012. Suomen Syöpäyhdistys päätti vuonna 2011 luopua Helsingissä toimineesta poliklinikastaan. Sakari Karjalainen Dosentti, lääketieteen tohtori Pääsihteeri 6 Syöpäjärjestöt
Vuosikertomus 2011 7 Kuva: Eeva Anundi
Suomen Syöpäyhdistyksen, Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön luottamushenkilöitä sekä pääsihteeri yhteisessä kuvassa, vas. akatemiaprofessori Heikki Joensuu, professori Helena Kääriäinen sekä professori Teuvo Tammela.Ylärivistä vas. pääsihteeri Harri Vertio, professori Harri Vainio, tutkimusprofessori Jarmo Virtamo ja professori Jorma Keski-Oja. Kuva: Eeva Anundi 8 Syöpäjärjestöt
Luottamushenkilöt Suomen Syöpäyhdistys VALTUUSKUNTA Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskuntaan kuuluu puheenjohtaja sekä 26 varsinaista ja yhtä monta varajäsentä. Valtuuskunnan varsinaisista jäsenistä yksitoista valitaan maakunnallisten yhdistysten asettamista ehdokkaista ja kolme jäsentä potilasyhdistysten asettamista ehdokkaista. Valtuuskunnan varsinaisiksi jäseniksi valitaan lisäksi kaksitoista muuta varsinaista jäsentä. Samalla periaatteella valitaan kullekin varsinaiselle jäsenelle henkilökohtainen varajäsen. Valtuuskunnan kokoonpano oli seuraava: Puheenjohtaja Lauri Nuutinen Varapuheenjohtaja Veikko Hoikkala Jäsen Lääket. ja kir. toht. Eero Akaan-Penttilä Rouva Leena Alahuhta Kansanedustaja Maarit Feldt-Ranta Palvelusuhdepäällikkö, terveystiet. maist. Katriina Halmeaho (Saimaa) Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo (Propo) Johtaja Veikko Hoikkala (Suomen Syöpäpotilaat) Dosentti Helena Isoniemi Lääkintöneuvos Matti Juhola (Keski-Suomi) Ekonomi Hannu Jumppanen (Kymenlaakso) Ylilääkäri Emilia Katko-Kesälä (Satakunta) Kunnanjohtaja Valtter Kivilahti (Lounais-Suomi) Terveystiet. toht. Pirkko Kouri (Pohjois-Savo) Fil. toht. Esko Kuusisto Toimitusjohtaja Marina Laakso Yrittäjä Veikko Lammi (SYLVA) Toiminnanjohtaja Merja Lindqvist (Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys) Redaktör Anders Mattsson Erikoissairaanhoitaja Ester Mella (Pohjois-Suomi) Toimittaja Tiina Merikanto Osastonhoitaja Marjo Niinisalo (Etelä-Suomi) Kaupunkineuvos Håkan Nordman (Pohjanmaa) Toimitusjohtaja Veijo Notkola Sairaanhoitaja Saara Paukku (Pohjois-Karjala) Lääkintöneuvos Taito Pekkarinen Ekonomi Heikki Punkka (Pirkanmaa) Osastonylilääkäri Eero Vuorinen Valtuuskunta kokoontui kaksi kertaa. Henkilökohtainen varajäsen Varajäsen valitaan 2012 Ylilääkäri, professori Juhani Juntunen Keräysjohtaja Tapio Pajunen Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi Toiminnanjohtaja Hannu Tavio Rouva Terttu Yli-Torppa-Kerrola Professori Inkeri Elomaa Rehtori Seppo Aaltonen Toiminnanjohtaja, terveydenh. maist. Riitta Korhonen Sosiaalityöntekijä (el.) Kristiina Kekki Henkilöstöpäällikkö, varatuomari Anita Jungar Sosiaalineuvos Reino Väisänen Toimitusjohtaja Pekka Mustonen Toimitusjohtaja Marko Parkkinen Toiminnanjohtaja Anne Haartemo Puheenjohtaja Tuomo Mikkonen Ylihoitaja Anne Sköld Varatuomari Meeri Palosaari Toimittaja Maarit Huovinen Ylilääkäri Ilkka Salvén Perushoitaja Aino Pihlajamäki Professori Kalevi Kiviniitty Palvelupäällikkö Katriina Päivinen Johtava ylilääkäri Jorma Lauharanta Sisustusmyyjä Maija Nykänen Ylihoitaja Mirja Sisko Anttonen Vuosikertomus 2011 9
Hallitus Puheenjohtaja Professori Seppo Pyrhönen, Turku Varapuheenjohtaja Pankinjohtaja Riitta Pyhälä, Helsinki Kauppaneuvos Arto Arvonen, Turku Terveystieteiden tohtori Päivi Karttunen, Tampere Professori Vesa Kataja, Kuopio Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen, Tampere Terveydenh. maist. Alpo Manninen, Mikkeli Pankinjohtaja Kari Markkula, Helsinki Professori Jorma Paavonen, Helsinki Dosentti Ulla Puistola, Oulu Liikuntasihteeri Pirkko Rönkkö, Mikkeli Professori Taina Turpeenniemi-Hujanen, Oulu Suomen Syöpäyhdistyksen hallitus kokoontui kuusi kertaa. Järjestövaliokunta Puheenjohtaja Terveydenh. maist. Alpo Manninen, Saimaan Syöpäyhdistys Varapuheenjohtaja Valtiopäiväneuvos Matti Väistö, Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Anne Haartemo, SYLVA ry Toiminnanjohtaja Immu Isosaari, Keski-Suomen Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Riitta Korhonen, Kymenlaakson Syöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto, Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys Sosiaalineuvos Reino Väisänen, Pohjois-Savon Syöpäyhdistys Hallituksen jäsen Teuvo Ylikoski, Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys Toiminnanjohtaja Marjut Öster, Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Pääsihteeri Harri Vertio, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri (30.11. saakka) Pääsihteeri Sakari Karjalainen, Suomen Syöpäyhdistys, sihteeri (1.12. alkaen) Järjestövaliokunta kokoontui kolme kertaa. Syöpäsäätiö ja SyöpäTAutien Tutkimussäätiö Hallitus Puheenjohtaja Professori Seija Grénman, Turku Varapuheenjohtaja Professori Teuvo Tammela, Tampere Professori Jorma Isola, Tampere Akatemiaprofessori Heikki Joensuu, Helsinki Professori Jaakko Kaprio, Helsinki Ylilääkäri Ulla Keränen, Hyvinkää Professori Jorma Keski-Oja, Helsinki Professori Helena Kääriäinen, Helsinki Toimitusjohtaja Jussi Laitinen, Helsinki Professori Jukka-Pekka Mecklin, Jyväskylä Professori Harri Vainio, Helsinki Tutkimusprofessori Jarmo Virtamo, Helsinki Säätiöiden hallitus kokoontui seitsemän kertaa. Yhteiset valiokunnat TYÖVALIOKUNTA Puheenjohtaja Professori Seppo Pyrhönen Varapuheenjohtaja Professori Seija Grénman Professori Jorma Keski-Oja Pankinjohtaja Kari Markkula Pankinjohtaja Riitta Pyhälä Professori Teuvo Tammela Pääsihteeri Harri Vertio (30.11. saakka) Pääsihteeri Sakari Karjalainen (1.12. alkaen) Työvaliokunta kokoontui 11 kertaa. Raha-asiainvaliokunta Puheenjohtaja Pankinjohtaja Kari Markkula Varapuheenjohtaja Pankinjohtaja Riitta Pyhälä Toimitusjohtaja Jussi Laitinen Professori Seppo Pyrhönen Pääsihteeri Harri Vertio (30.11. saakka) Pääsihteeri Sakari Karjalainen (1.12. alkaen) Talouspäällikkö Eero Keränen, sihteeri Raha-asiainvaliokunta kokoontui viisi kertaa. Tilintarkastajat Suomen Syöpäyhdistyksen, Syöpäsäätiön ja Syöpätautien Tutkimussäätiön tilintarkastajina olivat KHT Hannu T. Koskinen ja KHT Mikael Paul, Deloitte & Touche Oy. Heidän henkilökohtaisina varamiehinään olivat KHT Teppo Rantanen ja KHT Tuomo Vesanen. Valvontatilintarkastajina toimivat Ulla- Maija Ahlgrén, Tomas Monte, Anna Mäki ja Terhi Suikki. Syöväntorjuntatyön ansiomitalit Hopeinen ansiomitali: Asessori Raimo Huhtanen Akatemiaprofessori Heikki Joensuu Professori Kalevi Kiviniitty Pankinjohtaja Gösta Rosenlöf Ekonomi Leo Saksala Dosentti Tuomo Timonen Pronssinen ansiomitali: Sairaanhoitaja Esterita Backman Sairaanhoitaja, saattohoitaja Christer Fred Huoltoneuvoja Martti Hakanen Hammaslääkäri Olavi Heikinheimo Rehtori (el.) Antti Lehtonen Laborantti Seija Ratia Kuntoutussihteeri Hannele Salovaara Lääketieteen toimittaja Tuula Vainikainen 10 Syöpäjärjestöt
Akatemiaprofessori Lauri Aaltonen kertoo Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan 75-vuotisjuhlakokouksessa työstään, joka liittyy syövän perimään. Suomen Syöpärekisteri on tutkimushankkeessa osa Aaltosen johtamaa Suomen Akatemian syöpätautien huippuyksikköä. Kuva: Eeva Anundi Vuosikertomus 2011 11
Toimikunnat Syöpäjärjestöjen pysyvät TOIMIkunnat ja rahastojen hoitokunnat Suomen Syöpäyhdistys, Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö ovat eri tehtäviä varten asettaneet seuraavat pysyvät toimikunnat: Ansiomitalilautakunta Puheenjohtaja: Professori Pentti Seppälä Jäsenet: Professori Kalevi Kiviniitty Dosentti Matti Mäntylä LKT Matti Salmo Pääsihteeri Harri Vertio Kuntoutustoimikunta Puheenjohtaja: Ylilääkäri Katja Aktan-Collan Jäsenet: Toiminnanjohtaja Helka Andersson Toiminnanjohtaja Tarja Konttinen Toiminnanjohtaja Leila Märkjärvi Toimitusjohtaja Kari Ojala Ylilääkäri Tiina Palva Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg-Ryhänen Toiminnanjohtaja Pertti Taimisto Toiminnanjohtaja Immu Isosaari Sihteeri: Kehittämispäällikkö Virve Laivisto Lääketieteellinen NEUVOTTELUKUNTA Puheenjohtaja: Professori Risto Johansson Jäsenet: Professori Esko Alhava Tutkimusjohtaja Ahti Anttila Professori Jussi Huttunen Professori Pirkko Kellokumpu- Lehtinen Professori Jorma Rantanen Professori Tuula Salmi Sihteeri: Ylilääkäri Matti Rautalahti Sosiaalitoimikunta Pääsihteeri Harri Vertio Hallintoassistentti Mirva Hatakka Lasten Syöpärahasto Emilia Heinosen muistoksi Puheenjohtaja: Kasvatust. maist. Johanna Korte- Heinonen Jäsenet: Johtaja Markku Heinonen Projektijohtaja Henriikka Forstadius varalla opiskelija Matilda Talvio (sisarukset) Erikoislääkäri Mervi Taskinen Pääsihteeri Harri Vertio Professori Sakari Mustakallion RAHASTO Puheenjohtaja: Dosentti Matti Mäntylä Varapuheenjohtaja: Dosentti Mikael Kajanti Jäsenet: Dosentti Ritva Järvenpää Professori Pirkko Kellokumpu- Lehtinen Professori Seppo Pyrhönen Professori Taina Turpeenniemi- Hujanen Helvi Sylvia PAJUMAAN os. Oksala rahasto Jäsenet: Yo.merk. Ulla-Maria Kaukonen Pankkitoimihenkilö Johan Rantala Ekonomi Terttu Rantala ATK-päällikkö Senja Saukkonen Pääsihteeri Harri Vertio Eeva Rastaan rahasto Puheenjohtaja: Sisustusarkkitehti Matti Rastas Varapuheenjohtaja: Professori Heikki Joensuu Jäsenet: Dosentti Päivi Hietanen Pääsihteeri Harri Vertio Tarja Susanna Isolde Salosaaren Muistorahasto Jäsenet: Dosentti Kari Salosaari 12 Syöpäjärjestöt
Kuva: Eeva Mehto Syöpä-lehden toimitus Päätoimittaja: Dosentti Päivi Hietanen Jäsenet: Ylilääkäri Katja Aktan-Collan Dosentti Caj Haglund Dosentti Sirkku Jyrkkiö Toimitussihteeri Anu Kytölä Toimituspäällikkö Satu Lipponen Dosentti Päivi Lähteenmäki Erikoislääkäri Päivi Pakarinen Visuaalinen suunnittelija Kirsi-Marja Puuras Tiedottaja Altti Rautalahti Toimitussihteeri (vt) Maarit Rautio Toiminnanjohtaja Leena Rosenberg- Ryhänen Verkkoviestintäpäällikkö Jaana Ruuth Syöpärekisterin ylilääkäri Risto Sankila Apurahalautakunta ja ARVIOIntitoimikunnat Tutkimusprofessori Pekka Jousilahti, Helsinki Professori Juha Jääskeläinen, Kuopio Professori Jorma Keski-Oja, Helsinki Professori Markku Koskenvuo, Helsinki Professori Veli-Matti Kosma, Kuopio Dosentti Outi Kuittinen, Oulu Dosentti Tuula Lehtinen, Tampere Professori Helena Leino-Kilpi, Turku Professori Ilmo Leivo, Turku Dosentti Sirpa Leppä, Helsinki Dosentti Heikki Minn, Turku Dosentti Päivi Ojala, Helsinki Professori Risto Sankila, Helsinki Professori Johanna Schleutker, Tampere/Turku Professori Jussi Taipale, Helsinki Dosentti Kaisa Tasanen-Määttä Professori Jukka Westermarck, Turku Professori Robert Winqvist, Oulu Syöpäsäätiön juhlatoimikunta Puheenjohtaja: Leena Alahuhta Varapuheenjohtaja: Ansa Fagernäs Juhlatoimikunnan kunniapuheenjohtaja: Satu Tiivola Kunniajäsen: Valtioneuvos Riitta Uosukainen Lääkintöneuvos Liisa Elovainio Professori Sirpa Asko-Seljavaara Jäsenet: Rea Ahlström Leena Hienonen Nina Kiviranta Kirsi Komi Marja-Leena Kuusisto Merja Lipsanen Anneli Partanen Mia Saari Leena Sarvi Pirkko Söderman Kerttu Tuomas Vuosikertomus 2011 13
Vaikuttaminen yhteiskunnassa Sosiaali- ja terveysministeriön kansallinen syöpäsuunnitelma oli keskeinen osa Syöpä 2020 -kiertuetta, joka jatkui vuonna 2011. Suunnitelman ensimmäinen osa valmistui maaliskuussa 2010. Toinen osa, joka koskee mm. syövän ehkäisyä, seulontoja ja kuntoutusta oli valmisteluissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa vuonna 2011. Sosiaali- ja terveysministeriössä pohdittiin edelleen kansallisen syöpäkeskuksen kehittämisen mahdollisuuksia. Hankkeen valmisteluun on osallistunut myös Suomen Syöpäyhdistyksen asiantuntijoita. Syöpä 2020 -kutsuseminaarit oli suunnattu syövän hoitoon ja hoidon suunnitteluun osallistuville terveydenhuollon ammattilaisille. Yksi seminaarin teemoista oli potilaan polku. Vuonna 2011 puolen päivän seminaarit pidettiin helmikuussa Oulussa, maaliskuussa Tampereella, toukokuussa Kuopiossa ja syyskuussa Helsingissä. Kun mukaan luetaan vuoden 2010 puolella pidetty aloitusseminaari Turussa, kutsuseminaareihin osallistui noin 630 ihmistä. Oulun seminaarissa osa yleisöstä oli mukana videoyhteyden kautta mm. Kemistä, Sallasta ja Rovaniemeltä. Kutsuseminaareista saatiin hyvin myönteistä palautetta. Moni halusi uusia vastaavia seminaareja ja toivoi saavansa jatkossa Syöpäjärjestöjen Syöpä 2020-uutiskirjeen. Kutsusemi- naarit toteutettiin Management Events Oy:n avulla. Kiertueen päätösseminaarissa Helsingin Biomedicumissa pidettiin myös lehdistötilaisuus, jossa julkistettiin pohjoismainen tutkimus syövän aiheuttamista kuluista. Yhteiskunnallista keskustelua käytiin vuoden 2011 aikana syöpäpotilaiden hoitoon pääsystä ja hoidon viipeistä, alkoholin mielikuvamainonnasta ja seulonnoista. Ensimmäistä kertaa tehty pohjoismainen raportti syövän hoidon kustannuksista osoitti, että Suomen syöpäseulonnat ovat edullisempia kuin muissa Pohjoismaissa, mutta meillä korvataan syövän aiheuttamia tulonmenetyksiä potilaille muita vähemmän. Suomen syövän hoidon kustannukset olivat muita hieman matalammat 100 000 ihmistä kohti. Kustannukset kasvavat kaikissa Pohjoismaissa vuoteen 2025 mennessä noin 28 prosenttia vuodesta 2007. Syöpäjärjestöjen asiantuntijat tekivät tärkeää työtä terveystiedon opetuksen kehittämiseksi ja täydennyskoulutuksessa. Syövän kustannuksia koskevan raportin suunnitteli Pohjoismaiden syöpäunioni (NCU) Suomessa, Ruotsissa, Norjassa, Tanskassa, Islannissa ja Färsaarilla ja raportin teki norjalainen SINTEF Technology and Society. Syöpäjärjestöjen asiantuntijat tekivät tärkeää työtä terveystiedon opetuksen kehittämiseksi ja täydennyskoulutuksessa. Järjestö tiedotti, järjesti koulutusta ja osallistui keskusteluun tupakoinnin ehkäisystä, auringon ultraviolettisäteilystä sekä alkoholin haitoista yhteistyössä muiden järjestöjen ja viranomaisten kanssa. Vuosi 2011 merkitsi muutoksia järjestökentällä, kun kolme keskeistä sosiaali- ja terveysalan järjestöä yhdistyi Soste ry:ksi. Syöpäjärjestöt ovat kuuluneet Savuton Suomi 2040 -, Savuton Helsinki- ja Savuton Espoo -ohjausryhmiin. 14 Syöpäjärjestöt
Vuosikertomus 2011 15
Toiminta järjestönä Jäsenyhdistykset Suomen Syöpäyhdistykseen kuului 12 maakunnallista yhdistystä ja viisi valtakunnallista potilasyhdistystä. Yhdistyksillä oli vuoden lopussa yhteensä 129 089 jäsentä eri puolilla Suomea. Jäsenyhdistykset järjestävät potilastoimintaa, jota varten niillä on potilasosastoja tai kerhoja. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit sekä tukihenkilö- ja virkistystoiminta auttavat potilasta selviytymään syövän toteamisen jälkeen. Yhdistyksillä on poliklinikka, neuvonta-asemia, laboratorioita, hoitokoteja ja potilaskoteja. Yhdistysten laitokset ovat mukana syövän ehkäisyssä ja varhaistoteamisessa. Yhdistykset välittävät omien neuvonta-asemiensa kautta myös rintaproteeseja ja muita apuvälineitä potilaille. Jäsenyhdistykset kouluttavat alueensa terveydenhuoltoalan ja muiden ammattialojen työntekijöitä sekä vierailevat kouluissa ja työpaikoilla. Lisäksi yhdistykset järjestävät erilaisia yleisötilaisuuksia. Lähes 3 500 vapaaehtoista henkilöä on tukemassa Syöpäjärjestöjen toimintaa muun muassa vertaistukihenkilöinä, varojen kerääjinä, saattohoitotukihenkilöinä ja hallituksien jäseninä. Vuonna 2011 järjestöjen yhtenäisyyden edistämiseksi ja strategian vahvistamiseksi järjestettiin Strategiasta toiminnaksi -koulutus, joka toteutettiin Tampereen yliopiston täydennyskoulutuskeskuksen kanssa. Koulutus tehtiin työpajoina. Kouluttajina toimivat Hellevi Lehtimäki ja Päivi K. Mäkelä. Koulutus alkoi tammikuussa neuvottelupäivien yhteydessä ja päättyi kesäkuussa. Koulutukseen osallistui sekä työntekijöitä että luottamushenkilöitä järjestöistä. Keskustoimisto piti myös erillisen työpajan. Neuvottelupäivät Syöpäjärjestöjen neuvottelupäivät järjestettiin Helsingissä 20. 21. tammikuuta. Neuvottelupäivällä keskusteltiin mm. kansallisesta syöpäkeskuksesta, potilasverkostojen toiminnasta, Raha-automaattiyhdistyksen tulevaisuuden näkymistä, varainhankinnasta, yhdistyslain muutoksista sekä järjestön 75-vuotisjuhlasuunnitelmista. Kansainvälinen yhteistyö Suomen Syöpäyhdistys teki kansainvälistä yhteistyötä pohjoismaisella, eurooppalaisella ja koko maailman tasolla (International Union Against Cancer Union, UICC, European Cancer Leagues, ECL, Nordisk Cancer Union, NCU). NCU sai valmiiksi pohjoismaisen terveystaloustieteellisen tutkimuksen syövän kustannuksista. Harri Vertio oli NCU:n yhdyshenkilö tutkimusryhmässä. Euroopan syöpäliitolla ECL:llä on aktiivinen rooli Euroopan unionin kumppanuusohjelmassa, johon myös Suomi osallistuu. Kumppanuusohjelman suunnitteluun on osallistunut Suomesta pääsihteeri ja seulontaohjelman asiantuntijana on Ahti Anttila Joukkotarkastusrekisteristä. ECL järjesti 2011 asiantuntijaseminaarit mm. tupakasta sekä kuntoutuksesta. Pääsihteeri Harri Vertio jatkoi toista kauttaan UICC:n hallituksessa. Syksyllä järjestettiin ei-tarttuvien tautien kaksipäiväinen huippukokous New Yorkissa 19. 20. syyskuuta 2011. Terveysjärjestöt muodostivat yhteistyötä varten maailmanlaajuisen allianssin. Myös Suomessa tehtiin yhteistyötä ja muun muassa yhteinen tiedote. Syöpäjärjestöjen edustajana New Yorkin huippukokouksessa oli Suomalaisen lääkäriseura Duodecimin pääsihteeri Matti Rautalahti. UICC:n koordinoimaan Maailman syöpäpäivän 4.2. toteutukseen osallistui myös Suomen Syöpäyhdistys. Maailman syöpäjulistukselle haettiin allekirjoittajia Syöpä 2020-kiertueen yhteydessä. Julistus on käännetty suomen kielelle. Syöpärekisterin ja Joukkotarkastusrekisterin tutkijat osallistuivat laajasti kansainväliseen tieteelliseen yhteistyöhön ja kehittämishankkeisiin mm. Euroopassa. 16 Syöpäjärjestöt
potilasjärjestöt ja uudet potilasryhmät Suomen Syöpäpotilaat ry:n yhtenä toimintamuotona ovat valtakunnalliset, eri syöpäryhmien syöpäpotilaiden potilasverkostot. Toiminnassa olevia verkostoja ovat Allogeeninen kantasolujensiirto -potilasverkosto, GISTpotilasverkosto, KML-potilasverkosto, Melanooma-potilasverkosto, Munuais- ja virtsarakkosyöpä-potilasverkosto, Myelooma-potilasverkosto ja Waldenström-potilasverkosto. Verkostoon kuuluminen ja sen toimintoihin osallistuminen on maksutonta. Jos verkostoon liittyvä henkilö haluaa kuulua syöpäyhdistykseen, hänen toivotaan liittyvän oman asuinalueensa maakunnalliseen syöpäyhdistykseen. Verkostojen toiminnan tarkoituksena on varmistaa syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen omaa syöpäryhmäänsä koskevan tiedon saaminen, henkinen tuki ja mahdollisuus vertaistukeen saman sairausryhmän potilaiden kanssa. Jokaisella potilasverkostolla on omat verkkosivut Suomen Syöpäpotilaat ry:n kotisivuilla. Verkostot järjestävät valtakunnallisia potilastapaamisia ja infopäiviä. Verkostojen syöpäsairausryhmille tuotetaan potilasoppaat sekä kirjallisessa että sähköisessä muodossa. Verkostoilla on oma, potilaista koostuva vetäjäryhmä. 31.12.2011 Syöpäjärjestöillä oli 129 083 jäsentä Etelä-Suomen Syöpäyhdistys 16 200 Keski-Suomen Syöpäyhdistys 5 763 Kymenlaakson Syöpäyhdistys 3 484 Lounais-Suomen Syöpäyhdistys 28 965 Pirkanmaan Syöpäyhdistys 22 236 Pohjanmaan Syöpäyhdistys 12 813 Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys 3 425 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys 4 360 Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys 8 110 Saimaan Syöpäyhdistys 9 724 Satakunnan Syöpäyhdistys 8 314 Ålands Cancerförening 716 Suomen Syöpäyhdistys 136 (SSY:llä on henkilöjäseniä yhdistyksen alkuajoilta) VALTAKUNNALLISET potilasjärjestöt Suomen eturauhassyöpäyhdistys 1 781 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys 1 002 SYLVA 1 550 Suomen Suolistosyöpäyhdistys 330 Suomen Syöpäpotilaat (ei henkilöjäseniä) 174 Vuosikertomus 2011 17
Terveyden edistäminen Terveyden edistäminen ja erityisesti syövän ehkäisy on pitkäjänteistä, koko elämäkaaren kattavaa työtä. Kohteena ovat toisaalta kansalaiset yleensä ja toisaalta erityiset toiminta- tai kampanjakohtaiset kohderyhmät. Verkostoitumalla muiden järjestöjen ja terveysalan toimijoiden kanssa saavutetaan yhteistoimintaetuja. Terveyden edistämisessä tärkein toiminta-alue viime vuosina on ollut nuorten tupakan ja nuuskan käytön aloittamisen ehkäisy ja lopettamisen tukeminen. Suomen Syöpäyhdistys koordinoi Raha-automaattiyhdistyksen ja omalla rahoituksella toteutettua laaja-alaista nuoriin kohdistuvaa toimintaohjelmaa. Tähän ohjelmaan liittyvät kampanjat on koottu fressis.fi -sivustolle, jossa nuori saa myös tukea tupakoinnin lopettamiseen. Toimintaohjelmaa toteutettiin kouluissa, harrasteympäristöissä, varuskunnissa, lastensuojelulaitoksissa ja sitä kohdistettiin myös koteihin. Toiminnan yhtenä tärkeänä lähtökohtana oli syrjäytymisvaarassa olevien lasten ja nuorten ottaminen huomioon. Jo neljännen kerran tuotettiin Kärylehti, jossa tupakointia käsiteltiin eri näkökulmista. Lehdessä tuotiin esiin tupakointiin liittyviä asioita epämiellyttävinä ilmiöinä. Varusmiehille toimitettuihin Käry-lehtiin lisättiin julistesarja tupakoinnin haitoista erektiokykyyn. Käry-lehden toimittaja haastatteli Idols-finalisteja heidän suhteestaan tupakointiin suorassa Idols-ohjelmassa. MTV3:n sivuilla oli koko ohjelmakauden ajan tietoa ja tukea tupakoinnin lopettamiseen. Facebookissa toteutettiin Polttajatso-kampanja, joka haastoi nuoria pohtimaan suhdettaan tupakointiin. Nuorilla oli mahdollisuus pelata tupakoinnin vastaista peliä kavereillaan. Samalla he saivat tietoa tupakoinnin vaaroista ja heillä oli mahdollisuus haastaa kaverinsa pelaamaan. Facebookissa toteutettiin myös kampanja Missing AK Palmer, jossa seurattiin nuoren miehen katoamista tupakkateollisuuden syövereihin. Nuuskan käytön ehkäisyyn tehtiin oma nuuskaosio tyokalupakki.net -sivuille ja fressis.fi -sivuille. Kampanjassa pyrittiin visuaalisin mielikuvin vähentämään nuuskan houkuttelevuutta nuorten parissa. Nuuskaspottia näytettiin myös Finnkinon elokuvateattereissa kuukauden ajan. Vanhempien vastuuta heräteltiin kolumnistikampanjan avulla. Kampanjassa nuoret ja kolumnistit kirjoittivat yhteistyössä tupakoinnista. Savuttomuuden edistämisohjelmaa laajennettiin myös varuskuntiin. Vuonna 2011 tehtiin tutkimus tupakoinnista varuskunnissa. Tutkimuksen pohjalta laadittiin toimintamalli savuttomuuden edistämiseksi puolustusvoimissa yhteistyössä pääesikunnan kanssa. Toimintamallin jalkauttaminen jatkuu vuonna 2012. Ihosyöpien ehkäisyssä tehtiin yhteistyötä Ilmatieteen laitoksen ja Säteilyturvakeskuksen kanssa. Ilmatieteen laitoksen kanssa jatkettiin kännykkäpalvelua, jossa tekstiviestillä voi tilata tiedon lomakohteen UV-indeksistä. Syöpäjärjestöjen omalla sivustolla nahkapalaa.fi oli nuorille suunnattu leikkimielinen tietovisa auringonoton vaaroista. Pienille lapsille suunniteltiin aurinkoaiheinen satukirja. Kesä- ja lomakumi -kampanjassa mukana olivat YleX, SPR, Sotilaskotiliitto ja STM. Kondomin käyttöä lisäämällä pyritään vaikuttamaan kohdunkaulan syövän ehkäisyyn. Kondomeja jaettiin erilaisissa nuorten tapahtumissa ja varuskunnissa. Kampanja sisälsi myös eri medioissa tapahtuvia tempauksia. Alkoholin syöpävaarallisuudesta kerrottiin televisiossa tietoiskulla Alkoholi mieti vielä. Syövän ehkäisyyn liittyvä Enemmän synttäreitä -testi tehtiin havainnollistamaan ihmisille heidän terveyskäyttäytymistään ja mahdollisuuksiaan vaikuttaa omaan sairastumisriskiinsä. Terveyden edistämisessä osallistuttiin erilaisiin yhteistyöhankkeisiin, kuten Lasten terveysfoorumi, Savuton Suomi 2040, Savuton Helsinki -ohjausryhmä, Ravitsemusfoorumi. Lisäksi osallistuttiin erilaisiin STM:n, eri järjestöjen ja muiden toimijoiden tupakkatyöryhmiin, ja osallistuttiin Lapsi- ja terveysmessuille Helsingissä. 18 Syöpäjärjestöt
Muu koulutus Tupakoinnin lopettamisen tukemiseen koulutettiin yli 100 nuorten parissa työskentelevää ammattilaista kolmella eri paikkakunnalla. Lisäksi terveystiedon opettajille pidettiin koulutuksia, joissa annettiin tietoa siitä, miten tupakointia voi käsitellä terveystiedon opetuksessa. Suomen Syöpäyhdistyksen teettämistä nuorisotutkimuksista järjestettiin seminaareja ja koulutustilaisuuksia ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille. Vuonna 2011 julkistettiin Hei me päihdytään -tutkimus sekä Varusmiestutkimus. 2011 LOKAKUU LOKAKUU 2011 Käry-lehti on osa Suomen Syöpäyhdistyksen terveyden edistämistä. Martina HDEN POTTER-TÄ EA KARM! US RIIPPUVU KATSO! KUVAT a MRaÄYrTtEiTn TIIN! KÄ KÄRÄYTETTIIN! : Munamies IN! JÄIN YKS AAMUPOJAT: TULLA MEINASI Munamies:! TURPAAN JJÄIN ÄIN YKSIN! Vuosikertomus 2011 19 AAMUPOJAT: POTTER KA RIIPPU KA KU
Järjestö tiedon tuottajana ja välittäjänä Suomen syöpärekisteri Suomen Syöpärekisteri on syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, jonka yhtenä tehtävänä on ylläpitää virallista syöpärekisteriä ja sen osana syövän joukkotarkastuksiin liittyvää joukkotarkastusrekisteriä. Suomen Syöpäyhdistyksellä on lakiin terveydenhuollon henkilörekistereistä perustuva sopimus Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kanssa syöpärekisterin ylläpidosta. Syöpärekisterin johtoryhmään kuuluvat THL:n ja Suomen Syöpäyhdistyksen edustajat. Johtoryhmän puheenjohtaja on osastojohtaja Päivi Hämäläinen THL:stä. Suomen Syöpärekisterin johtaja on professori Timo Hakulinen ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja professori Nea Malila. Syöpärekisterin toiminta edellyttää lainsäädännön suoman pohjan, sillä tilastointi perustuu yksilötasoiseen arkaluontoiseksi luokiteltuun tietoon. Suomen Syöpäyhdistys perusti Suomen Syöpärekisterin vuonna 1952 tarjoamaan valtakunnallisen syöpätilaston ja -tiedoston avulla tiedollisen pohjan syöpää koskevalle kansanterveystyölle. Vuonna 1968 Syöpäyhdistys perusti Suomen Syöpärekisterin yhteyteen Joukkotarkastusrekisterin, jonka tehtävänä on suunnitella ja käynnistää maassamme tehtäviä syövän varhaistoteamiseen tähtääviä joukkotarkastuksia ja arvioida niiden tehoa ja hyödyllisyyttä rekisteriin kerättävien joukkotarkastustietojen avulla. Suuri osa syöpää koskevasta kansanterveystyöstä ja sen tarpeiden ja menestyksen arvioinnista perustuu syöpärekisteriaineiston käyttöön ja tieteellisten menetelmien soveltamiseen. Tieteellinen lähestymistapa kansanterveystyön perusteisiin ja itse kansanterveystyöhön, jota Syöpäjärjestöt tekee, takaa saatujen tulosten luotettavuuden ja tehty tieteellinen työ samalla rekisterin korkean laadun. Näyttöön perustuva työ on myös kustannustehokasta, mikä näkyy muun muassa seulontojen yhteydessä: hyvin suunnitellut seulonnat ovat samalla kertaa laadukkaita, vaikuttavia ja kustannuksiltaan edullisia. Suomen Syöpäyhdistys on ollut maailman syöpäjärjestöjen joukossa edelläkävijä tieteellisiin tuloksiin perustuvassa kansanterveystyössä. Syöpärekisterillä on kansanterveystyön ohella monia käyttötarkoituksia, jotka näkyvät Suomen Syöpärekisterin toiminnassa: syöpärekisteriä käytetään hyväksi myös syövän biologiaa, ehkäisyä, syitä, varhaistoteamista, hoitoa ja seurauksia koskevassa tieteellisessä tutkimustyössä. Aineiston käyttö tieteelliseen tutkimukseen takaa osaltaan syöpärekisterin korkean laadun. Syöpärekisteriaineisto on välttämätön myös monissa muissa tutkimuslaitoksissa toimiville tutkijoille, suunnittelijoille ja hallinnon eri tasojen viranomaisille. Suomen Syöpärekisterin tieteellisesti koulutettu henkilökunta jakaa tietoa muun muassa mediassa ja tieteellisissä kokouksissa ja kouluttaa eri henkilöryhmiä kansallisesti ja kansainvälisesti yleisötilaisuuksista yliopistoihin. Henkilökunta tuottaa myös alan oppimateriaalia, kirjoja ja artikkeleita. Suomen Syöpärekisterin toiminta perustuu Suomen Syöpäyhdistyksen sääntöihin, joissa todetaan yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja siihen käytettävät keinot. Suomen Syöpärekisterin toiminta sijoittuu keskeisesti Syöpäjärjestöjen strategiaan: Syöpäjärjestöjen yhteiskuntapoliittisessa strategiassa syövän ehkäisy, varhaistoteaminen, hoidon kehittäminen ja syövästä kuntouttaminen ovat keskeisiä alueita. Tietostrategia puolestaan korostaa virheellisen tiedon torjuntaa ja tietoa koskevan epävarmuuden vähentämistä. Lukuisat Suomen Syöpärekisteristä annetut vastaukset syövän yleisyyteen liittyviin ongelmiin ja Joukkotarkastusrekisterin arviot seulontapalvelujen laadusta ovat palvelustrategian mukaisia. Koulutusstrategiassa erilaisten ryhmien koulutus on keskeistä ja kansainvälisen strategian mukaisesti Suomen Syöpärekisteristä on onnistuttu tekemään alan johtava laitos maailmassa mitattiinpa tätä lähes millä tavoin tahansa. Talous Syöpärekisterin rekisteröintitoiminnan 20 Syöpäjärjestöt