1/2015. Varapuheenjohtaja Ulla Konkarikoski gmail.com p

Transkriptio

1

2 Krt-tiedote Krt-tiedote on Kuuloliiton kuuroutuneiden ja vaikeasti huonokuuloisten sekä sisäkorvaistutteen käyttäjien jäsenlehti. Tiedote lähetetään myös jäsenyhdistyksille, liittohallituksen ja liittovaltuuston jäsenille sekä yhteistyötahoille. Seuraavan lehden aineisto toimitukseen viimeistään Toimitus Kommunikaatiosihteeri Tarja Kaikkonen, Kuuloliitto ry, Ilkantie 4, Helsinki kuuloliitto.fi, p (tekstiviestit) Lehden taitto: Jouko Halonen. Kansi: Jouko Halonen Krt-toimikunta (Kuto) Puheenjohtaja ja Sirpa Korkeamäki gmail.com p (tekstiviestit) Varapuheenjohtaja Kalle Tervaskari tervaskari.fi p (tekstiviestit) Jäsenet Ilmari Halme netti.fi p (tekstiviestit) Jouko Halonen iki.fi p Marie Ristimäki saunalahti.fi p Liisa Sammalpenger gmail.com p (tekstiviestit) Antti Sillanpää pp4.inet.fi p (tekstiviestit) Kuton yhteyshenkilö Tarja Kaikkonen (yhteystiedot yllä) 2 CI-toimikunta (CiTo) Puheenjohtaja Maire Paltare gmail.com p Varapuheenjohtaja Ulla Konkarikoski gmail.com p Jäsenet Marja Antola dnainternet.net p (tekstiviestit) Sari Hirvonen-Skarbö gmail.com Maria Kananen dnainternet.net p Kirsi Mikkanen pp.inet.fi Marja Ylikangas nic.fi p CiTon yhteyshenkilö Kuntoutussihteeri Margit Hassinen Kuuloliitto ry, Keski-Suomen aluetoimisto Kalevankatu 10, Jyväskylä kuuloliitto.fi p

3 Yhteistyössä on voimaa Vanha järjestötotuus on, että pienen ryhmän kannattaa aina hakeutua yhteistyöhön toisen, kolmannen, neljännen... ryhmän kanssa, jolla on toiminnassaan samansuuntaiset tavoitteet. Näin tekevät yhdistykset, liitot muodostaessaan katto-organisaatioita. Sekä kuuroutuneet että sisäkorvaistutteen käyttäjät ovat Kuuloliitossa pieni alaryhmä. Olemme saaneet äänemme kuuluviin toimikuntina, mutta varmasti emme riittävästi. Ensimmäinen suunta hakiessamme yhteistyökumppaneita on etsiytyä entistä tiiviimpään kanssakäymiseen. Onneksi meillä on yhteistyöfoorumina esimerkiksi tämä Krt-tiedote. Usein syytä siihen, että meitä on kaksi eri toimikuntaa, on perusteltu erilaisella äänimaailmalla. Kuuroutuneella äänimaailma on katoava, sisäkorvaistutteen käyttäjä palaa äänimaailmaan. Mutta hyvin suuri osa aikuisista sisäkorvaistutteen käyttäjistä on kuuroutuneita. He tuntevat omakohtaisesti kuuroutuneen ongelmat. Siksi yhteistyöllä on hyvin luonteva pohja. Mutta pian on edessä aika, jolloin jo lapsena implantoidut kasvavat aikuisten joukkoon. He ovat palanneet äänimaailmaan ilman, että ainakaan muistavat kuurouden kautta. Heille kuuroutuneen elämän ongelmat saattavat olla etäisempiä. Siksi tiivis yhteistyö, yhteisten ongelmien tiedostaminen tulee olemaan entistä tärkeämpää. Meillä on yhteisiä ongelmia, onpa äänimaailma katoavaa tai palaavaa. Ajoittain implantin käyttäjäkin on kuuroutunut, huolimatta että tekniikka etenee ja etsii ratkaisuja esimerkiksi kosteisiin tilanteisiin (sauna, uinti, vesiurheilu jne.). Suuria ongelmia meille kaikille on apuvälineiden eli kuulokojeiden ja sisäkorvaistutteiden riittävyys (kumpaankin korvaan koje), laadukkuus ja huolto; tiedon riittävä saaminen, esteettömät kuunteluolosuhteet, tulkkauksen laadukas toteutuminen. Olemmekin tehneet yhteistyötä. Erittäin hedelmälliseksi on osoittautunut osallistua yhteisille matkoille, toistemme tapaamisiin, seminaareihin ja pohjoismaisille kesäviikoille. Tälläkin hetkellä työryhmä on pohtinut matkaa. Viimeisin yhteistyö on aloite tulkkeen saamiseksi. Siitä oli helmikuussa neuvottelu tulkkaustahojen kanssa. Eräs yhteistyömuodon kehittäminen olisi vertaistukihenkilötoiminta. CiTo on rakentamassa CI-vertaistukihenkilötoimintaa. Tavoitteena on saada kattava tukihenkihenkilöverkosto koko maahan, niin että kunkin leikkaavan yliopistosairaalan alueella olisi CI-tukihenkilöitä, jotka toimisivat lääkinnällisen kuntoutuksen tukena. Vapaaehtoiset CI-tukihenkilöt antavat vertaistukea leikkausta harkitseville, leikkauksessa olleille sekä leikkauksen jälkeen kuntoutusta tarvitseville. Kuuloliitto on järjestänyt tähän mennessä kahdellekymmenelle vertaistukihenkilölle kaksi koulutustapahtumaa, ja he muodostavat nyt harvan verkoston. Verkkoa tihennetään jatkossa uuden ryhmän kouluttamisella. Mielestäni tukihenkilötoimintaa voitaisiin laajentaa ottamalla kuuroutuneet koulutuksen piiriin ja rakentamalle kuuroutuneille oma tukiverkosto. Toivon entistä tiheämpää yhteistyötä ja kaikille kuuroutuneille ja sisäkorvaistutteen käyttäjille antoisaa ja toimeliasta kevättä. Aurinkokin varmasti löytyy ilahduttamaan meitä! Maire Paltare CiTo:n puheenjohtaja 3

4 Tervetuloa kuuroutuneiden viikonloppuun Tallinnaan Ohjelma Perjantai Klo 10:30 Klo Klo 14:00 Klo 16:00 Kokoontuminen Helsingin Katajanokan terminaalissa Viking XPRS lähtee kohti Tallinnaa. Matkat kansipaikoin. Laiva saapuu Tallinnaan. Bussikuljetus hotelli L Ermitageen ( Ruokailu hotellissa (Iltaohjelma tarkentuu myöhemmin) Lauantai Klo 09:30 17:30 Aamupala hotellissa Kokoonnumme hotellin läheisyydessä sijaitsevassa Vammaisten talossa. (Aamupäiväkahvi, lounas ja iltapäiväkahvi Vammaisten talossa. Päivällinen hotellissa.) Ohjelmassa: * Tallinnan historiaa * Eesti Vaegkuuljate Liit (Viron huonokuuloisten liitto) esittäytyy * EFHOH ja kuuroutuneet (Euroopan huonokuuloisten järjestö) * Ajankohtaista Kuuroutuneiden pohjoismaisesta neuvostosta (Vuxendövas Nordiska Råd, VDNR) * Vammaispalvelut Virossa * Huuliltalukukilpailu (Iltaohjelma tarkentuu myöhemmin) Sunnuntai Klo 10:00 13:00 Klo 13:30 Klo 15:00 Klo 16:30 Klo 19:00 Aamupala hotellissa Bussiretki: Kaksi erilaista Tallinnaa, Kalamaja, Kopli ja Viimsi * Tutustumme oppaan johdolla Koplin alueeseen ja trendikkääseen Kalamajan alueeseen läntisessä Tallinnassa, josta siirrymme kaupungin läpi Viimsin alueella. Retken aikana kahvit ja suolainen pala tarjoillaan Viimsin kartano-alueella. Ruokailu hotellissa Bussikuljetus satamaan Viking XPRS lähtee kohti Helsinkiä. Matkat kansipaikoin. Laiva saapuu Helsinkiin. Tulkkaus Viikonlopun aikana on kirjoitustulkkaus ja viitotun puheen tulkkaus. 4

5 Hinnat Viikonlopun hinta on 170 eur/hlö. Hinta sisältää laivamatkat kansipaikoin, majoituksen kahden hengen huoneessa, bussikuljetukset, retken sekä ohjelmassa mainitut ruokailut. Mikäli majoitut yhden hengen huoneessa, hinta on 240 eur. Matkoista kotimaassa korvataan Kuuloliiton jäsenyhdistysten jäsenille 30 eur ylittävä osuus julkisten kulkuneuvojen taksan mukaan. Osallistumismaksu laskutetaan jälkikäteen. Matkapoikien liitäntäkuljetukset lisämaksusta reiteiltä: * Imatra-Lappeenranta-Kotka-Loviisa * Savonlinna-Mikkeli-Kouvola * Ähtäri-Haapamäki-Jyväskylä-Lahti * Pori-Kiikoinen-Sastamala-Tampere-Hämeenlinna * Eura-Rauma-Turku-Lohja Huom! Jokaisella matkustajalla tulee olla matkalla mukana voimassaoleva passi tai virallinen EU-henkilökortti. Paikkoja on rajoitetusti ja ne täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Sitovat ilmoittautumiset viimeistään : Tarja Kaikkonen, Kuuloliitto ry, Ilkantie 4, Helsinki, kuuloliitto.fi, p (tekstiviestit) Ilmoittautuneille lähetetään tarkempia tietoja lähempänä tilaisuutta. Lisätietoa liitäntäkuljetuksista Tarjalta. HUS on aloittanut aikuisten tuplaimplantoinnit eli kriteerit täyttävät aikuiset saavat implantin myös toiseen korvaan. Tämän kunniaksi ensimmäiset HUSin tuplatut hankkivat HUSin implanttitiimille laatikollisen Tuplakarkkeja. Tuplakarkkien luovutustilaisuudesta otettiin muistoksi valokuva. Karkit vastaanotti Ville Sivonen ja luovutti Mari Myllymäki. 5

6 Kutsu pohjoismaiselle kesäviikolle Norjaan Kesäviikolle ovat tervetulleita kuuroutuneet, vaikeasti huonokuuloiset sekä CI-käyttäjät perheineen ja ystävineen. Pohjoismainen kesäviikko on Hørselshemmedes Landsforbundin, HLF (Norjan Kuuloliitto) ja Nestor Melsomvikin yhteistyöprojekti. Nestor Melsomvik on kurssikeskus Vestfoldin läänissä Norjan länsirannikolla. Kutsumme osanottajia neljästä pohjoismaasta kesäviikolle, joka tarjoaa hyvää asiasisältöä, erinomaista ruokaa ja sosiaalista yhdessäoloa lämpimässä ilmapiirissä. Kesäviikon aikana haluamme esitellä Vestfoldin ja Telemarkin läänit, ja kaksi maailmankuulua taiteilijaa, jotka molemmat liittyvät näihin alueisiin. Taidemaalari Edvard Munch asui pienessä idyllisessä Åsgårdstrandin kesäkylässä. Hän tuli Åsgårdstrandiin ensimmäisen kerran kesällä Ensimmäisinä vuosina hän asui erilaisissa täysihoitoloissa, mutta osti 1898 ensimmäisen tilansa, jota tänään kutsutaan Munchin taloksi. Kirjailija Henrik Ibsen syntyi Skienissä Telemarkissa. Suuren näytelmäkirjailijan kotitalo oli Venstøp. Perhe muutti sinne kun Ibsen oli 7-vuotias ja hän asui siinä 15-vuotiaaksi asti. Venstøp on keskittynyt Henrik Ibsenin lapsuuteen, koulunkäyntiin ja perhesuhteisiin. Talo ja paikka ovat edelleen samanlaiset kuin Ibsenin aikana. Hinta: NOK (n. 520 eur) (Hinta sisältää ohjelmassa mainitut tapahtumat, majoittumisen ja kaikki ateriat) Paikka: Nestor seniorutvikling, Melsomvikveien 79, N-3159 Melsomvik Aika: Ilmoittautuminen: Viimeistään Puh , nestorutvikling.no tai Pankkitili: HLF:n yhteyshenkilöt: Kurssin vastaava: Tilinumero: /IBAN NO /BIC (SWIFT): DNBANOKKXXX Synnøve Engen, enivest.no Anne-Marie Frøland, gmail.com Wenke Bettum Kesäviikolle pyritään järjestämään kielitulkkaus suomeksi/suomesta sekä kirjoitustulkkaus. Lisätietoja: tervaskari.fi Jos haluat matkustaa kesäviikolle ryhmän mukana, ota yhteyttä Kalleen. 6

7 Ohjelma (pidätämme oikeuden muutoksiin): 1/2015 Torstai Klo 14:00 16:00 Klo 16:00 Klo 18:00 Perjantai Klo 08:00 klo 09:30 10:30 klo 10:30 klo 11:00 12:45 klo 13:00 klo 16:00 17:45 klo 18:30 klo 20:00 Lauantai klo 08:00 klo 09:30 14:00 klo 14:00 klo 16:00 17:45 klo 20:30 Sunnuntai klo 08:00 klo 10:00 12:30 klo 13:00 klo 15:00 16:45 klo 19:00 Maanantai klo 08:00 klo 09:30 18:00 klo 10:00 11:45 klo 12:00 klo 14:00 16:00 klo 16:30 klo 19:30 Tiistai klo 08:00 Saapuminen ja ilmoittautuminen. Kahvia ja rinkeli saapumisen yhteydessä Tervetuloa/Jan Joakimsen, HLF:n varapuheenjohtaja Lyhyesti Nestorista ja käytännön asioista/wenke Bettum Päivällinen Aamiainen HLF ja Briskeby resurssikeskus Kahvia ja hedelmiä Tasapainoharjoituksia/psykomotoriikan fysioterapeutti Anita Herheim Lounas Lounaan jälkeen omaa aikaa Vestfoldin ja seuraavan päivän retken - Edvard Munch - esittely Päivällinen - grillausta Tanssia, musiikki Nicolae Bogdan Aamiainen Retki Edvard Munchin taloon Åsgårdstrandiin (mukana kahvia ja kakkua) ja Tørnsbergin kesäkylä Lounas Melsomvikissä Esitelmä/Øivind Neraas Kulttuuri-ilta: Runoutta ja musiikkia/maria Szacinski ja Per Carolus Wathne Aamiainen Pohjoismaat tiedottavat Lounas Melsomvikissä Valmistaudumme seuraavan päivän retkeen - Telemarkista, Venstøpista ja Henrik Ibsenin elämästä ja kirjailijan urasta Päivällinen Aamiainen Bussiretki Skieniin/Venstøp - Porsgrunnin posliinitehdas - Stavern Kiertokäynti Ibsenin Venstøpissa Laivaretki Skienistä Porsgrunniin - Skienin joki sulkuineen. Lounas laivalla. Kiertokäynti Porsgrunnin posliinitehtaalla. Mahdollisuus tehdä ostoksia. Kahvia ja kakkua Panoramassa, St. Josephin sairaalassa Porsgrunnissa Päivällinen Melsomvikissä Aamiainen ja kotiinlähtö 7

8 Tervetuloa VDNR:n seminaariin Tallinnaan Tule tutustumaan pohjoismaisiin ja virolaisiin kuuroutuneisiin ja CI-käyttäjiin. Vietä mukava huhtikuinen viikonloppu Tallinnassa ja osallistu seminaariin. VDNR:n seminaari pidetään lauantaina hotelli L Ermitagessa. Seminaarin esitykset ovat englanniksi, ja ne kirjoitustulkataan. Illalla on tutustuminen Tallinnan vanhaan kaupunginosaan ja illallinen ravintolassa. Seminaari alkaa klo Aiheina ovat muun muassa vaikuttamistyö ja televisiotekstityksen tulevaisuus. Esiintyjinä ovat: Viron vammaisfoorumin edustaja Meelis Joost: Viron vammaistyö Viron huonokuuloisten liiton pj Külliki Bode: Viron kirjoitustulkkauksen hidas alkutaival Kuurojen Maailmanliiton entinen pj, YK:n ihmisoikeuspalkinnon saaja Liisa Kauppinen: Järjestön vaikuttamistyön menetelmät KHL:n eritysasiantuntija Sami Virtanen: Televisiotekstityksen tulevaisuus ja uhat EFHOH:n varapj Lidia Smolarek-Best: EFHOH:n (Euroopan huonokuuloisten järjestö) kuuroutuneiden työryhmän toiminta Hotelli L Ermitage sijaitsee Tallinnan keskustassa. Huonehinta on 57 eur/yö/1 hh. Huonetta varatessa ilmoita Group VDNR. Muista ilmoittautua myös Kallelle tervaskari.fi), häneltä saat seminaarin ohjelman ja lisätietoja. Ruokailu ei sisälly hintaan lukuun ottamatta aamiaista. Yhteistä matkaa Tallinnaan ei järjestetä, joten ota ystäväsi mukaan, laivoja kulkee useita vuoroja päivässä. Hotellin yhteystiedot: Hotel L Ermitage, Toompuistee 19, Tallinn Hotellihuoneen varaus: lermitagehotel.ee Seminaariterveisin, Sari Hirvonen-Skarbö ja Kalle Tervaskari Syksyn perinteinen CI-viikonloppu teemalla Hyppy tuntemattomaan Aika: Paikka: Valkealan opisto, Kouvola Hinnoista, ohjelmasta ja ilmoittautumisesta tiedotetaan myöhemmin. 8

9 Kela tiedottaa Vammaisten tulkkauspalveluista viestitään esteettömästi ja monikanavaisesti Kelan verkkosivujen Tulkkauspalvelut-sivustolla on julkaistu uutta videomateriaalia. Uusissa vidoissa sivujen sisällöstä kerrotaan selkokielellä ja puheen tukena on tukiviittomia. Kela.fi:n Tulkkauspalvelut-sivusto ( on aiemmin viitottu suomeksi ja suomenruotsiksi. Viitottujen videoiden rinnalla on nyt nähtävissä videoita, joissa sivujen sisältö esitetään tukiviittomin tuetulla selkopuheella. Sivujen sisältö luetaan ääneen selkosuomeksi selkeällä huuliolla. Puhetta tuetaan tukiviittomin. Videot on suunnattu henkilöille, jotka käyttävät puhetta tukevaa kommunikaatiota tai hyötyvät muuten ääneen luetusta tekstistä ja/tai tukiviittomista. Videomateriaalin ovat tehneet opinnäytetyönään viittomakielen tulkki Ida Heliävirta ja viittomakielen tulkkiopiskelija Milja Uusitalo Diakonia-ammattikorkeakoulussa. Työn tavoitteena oli edistää esteetöntä ja yhdenvertaista tiedonsaantia Kelan palveluista. Tekijät toivovat palautetta materiaalin toimivuudesta ja tarpeellisuudesta. Tulkeilta toivotaan palautetta siitä, miten materiaali toimii perehdytettäessä uutta asiakasta tulkkauspalvelun käyttäjäksi. Palautetta voi antaa sähköpostilla diak.fi Katso videot: Tulkkirinkiasiakkaiden tulkkaustilausten välittäminen Kela järjestää asiakkaiden tarvitsemat vammaisten tulkkauspalvelut hankkimalla palvelut sopimuskumppaneiltaan. Asiakkaiden tekemät tulkkaustilaukset välitetään asiakkaan profiilin mukaista palvelua tarjoavalle tulkille kilpailutusjärjestyksessä. Tulkkauspalvelun asiakkaalle voidaan muodostaa tulkkirinki, jos asiakkaalla on tulkkauspalvelun käyttöön liittyviä erityistarpeita tai kommunikointimenetelmiä käytössä. Jos asiakkaalle on muodostettu tulkkirinki, asiakkaan tulkkaustilaukset välitetään kilpailutusjärjestyksessä vapaana olevalle tulkkiringin tulkille. Asiakas, jolle on muodostettu tulkkirinki, voi esittää toiveen tilaukseen välitettävästä tulkista vain perustelluista syistä. Tällaisia tilanteita voivat olla esim. erityisen läheiset perhetapahtumat tai tulkkaustilaus, jossa tulkilta edellytetään erityistä ammattitaitoa, esim. englannin kielen taitoa. 9

10 Etätulkkauspalvelua ei voi käyttää ulkomailla 1/2015 Tietoliikenneyhteyden toimivuus on keskeinen tekijä etätulkkauspalvelun laadukkaan käytön kannalta. Koska tietoliikenneyhteyden käytettävyyttä ulkomailla ei voida riittävästi varmistaa, etätulkkauspalvelua ei voi käyttää ulkomaanmatkan aikana. Vammaisten tulkkauspalvelu voidaan järjestää myös etätulkkauspalveluna, jos se on asiakkaan käytettävissä oleva vaihtoehto palvelun järjestämiseksi. Etätulkkauksella tarkoitetaan tulkkaustilannetta, jossa vähintään yksi osapuoli on fyysisesti eri paikassa ja on muihin osapuoliin kuva- ja ääniyhteydessä. Etätulkkauspalvelu toteutetaan tietokoneen ja tietoliikenneyhteyden avulla Etätulkkauspalvelun käyttö edellyttää toimiakseen vähimmäisvaatimukset (nopeus 2Mbit/ 1Mbit) täyttävää kiinteää tai langatonta laajakaistayhteyttä. Langattoman laajakaistayhteyden riittävä toimivuus pyritään varmistamaan asiakkaan ensisijaiseen etätulkkauspalvelun käyttöpaikkaan, yleensä asiakkaan kotiin. Tästä huolimatta langattoman laajakaistan käyttöön liittyy epävarmuustekijöitä, mm. ajoittaisia yhteysongelmia ja ongelmia kuvan laadun kanssa. Päätös tulkkauspalvelun järjestämisestä Vuoden 2015 alusta lukien Kela antaa asiakkaalle valituskelpoisen päätöksen tilanteessa, jossa asiakas on tilannut ja ei ole saanut tulkkauspalvelua kahden viittomakielen välille tai kun toinen tulkkaustilanteen kielistä on kansainvälinen viittominen. Asiakas voi valittaa Kelan antamasta päätöksestä Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan. Kelan järjestämisvelvollisuuteen kuuluu järjestää tulkkauspalvelu asiakkaalle, joka vammansa vuoksi tarvitsee tulkkausta. Sen sijaan Kelan vastuulle ei kuulu tulkkauspalvelun järjestäminen asiakkaan tilaukseen silloin, kun kyseessä on kahden viittomakielen välisestä tulkkauksesta. Tällöin on kyse kielitulkkauksesta, eikä asiakkaan tulkkauksen tarve johdu asiakkaan vammasta. Kahden viittomakielen välisen tulkkauksen voidaan katsoa rinnastuvan puhuttujen kielten väliseen tulkkaukseen esim. suomi-venäjä tulkkaukseen. Uutta palvelua viittomakielellä Vammaisten tulkkauspalvelukeskus on nyt YouTubessa Vammaisten tulkkauspalvelukeskuksen oma YouTube-kanava kertoo tulkkauspalvelun ajankohtaisista asioista ja antaa ohjeita esimerkiksi tulkin tilaamiseen. Kanavalta saa nopeasti tiedon myös tulkkien välityspalvelun mahdollisesta häiriöstä tai sen päättymisestä. Suomalaisella viittomakielellä viitottuihin videoihin on lisätty tekstitys. Jatkossa videoihin lisätään myös ruotsinkielinen tekstitys. Lähde: 10

11 Eduskunta hyväksyi lain hätätekstiviesteistä Eduskunnan täysistunto hyväksyi toisessa ja lopullisessa käsittelyssään lakimuutoksen, joka mahdollista 112-hätätekstiviestien lähettämisen. Käytännössä viestien lähettäminen numeroon 112 on mahdollista vasta, kun uusi hätäkeskustietojärjestelmä on valmis. Mahdollisuus lähettää hätätekstiviesti yleiseen hätänumeroon 112 on merkittävä parannus etenkin erityisryhmille, kuten kuulo- ja puhevammaisille. Tällä hetkellä hätätekstiviestejä on mahdollista lähettää ainoastaan hätäkeskuskohtaisiin GSM-numeroihin. 112-hätätekstiviestipalvelun käyttöönoton jälkeen avun tarvitsijan tarvitsee tietää tai muistaa vain yksi numero. Ehdotus parantaa kansalaisten yhdenvertaisia mahdollisuuksia saada yhteys hätäkeskukseen. 112-hätätekstiviestipalvelun käyttöönotto edellyttää rekisteröitymistä etukäteen Hätäkeskuslaitoksen ylläpitämään käyttäjärekisteriin. Ennakkorekisteröitymisen tarkoituksena on turvata järjestelmän toimivuutta ja avun saamista sekä vähentää ilkivallan mahdollisuutta. Rekisteröitymisen yhteydessä palvelun käyttäjää on myös mahdollista opastaa, miten hätätekstiviestipalvelua käytetään ja millaisia teknisiä rajoitteita palvelussa on. Rekisteröityminen on voimassa kaksi vuotta kerrallaan. 112-hätätekstiviesti tulee teknisesti mahdolliseksi, kun uusi hätäkeskustietojärjestelmä (ERICA) on otettu valtakunnalliseen käyttöön. Tarkka ajankohta ei ole vielä tiedossa - todennäköisesti vasta Lähde: Ennen ERICAN käyttöönottoa: Jokaisella hätäkeskuksella on Suomessa oma matkapuhelinnumeronsa, mutta hätäkeskukset tekevät tiivistä yhteistyötä keskenään. Jos hätätekstiviesti lähetetään toisen alueen hätäkeskukseen, välitetään tieto eteenpäin oikealle alueelle ja apu saadaan perille. Lisätietoa palvelusta ja sen toimintaperiaatteesta saa Hätäilmoitus tekstiviestillä -esitteestä, joka on saatavilla mm. Kuuloliitosta. Kuuloliitto, Ilkantie 4, Helsinki Viestintä, p , kuuloliitto.fi Ilkivallan välttämiseksi hätäilmoituksen vastaanottamiseen tarkoitettuja matkapuhelinnumeroita ei anneta julkisesti. 11

12 Erityiskustannusten vaikutus vammaisetuuden määrään yhtenäistyy Jatkossa 16 vuotta täyttäneen vammaistuen myöntäminen ei enää edellytä erityiskustannuksia vaan edellytyksenä on ainoastaan vamman tai sairauden aiheuttama haitta, avuntarve tai ohjauksen ja valvonnan tarve. Erityiskustannukset vaikuttavat jatkossa kaikkien vammaisetuuksien määrään korottavasti. Alle 16-vuotiaan vammaistuki määräytyy näin jo nyt. Eläkettä saavan hoitotukea ei voi enää saada pelkästään erityiskustannusten perusteella, vaan tuen myöntäminen edellyttää aina avun tai ohjauksen ja valvonnan tarvetta. Tällä hetkellä eläkettä saavan hoitotuki voidaan myöntää myös pelkkien erityiskustannusten perusteella. Muutoksen myötä erityiskustannusten merkitys vähenee ja etuuden myöntämisessä arvioidaan selkeämmin hakijan tuen tarvetta. Lisäksi laissa säädetään, mitkä sairaudesta tai vammasta aiheutuneet erityiskustannukset Kela ottaa huomioon arvioidessaan vammaisetuuden tasoa. Tällaisia kustannuksia ovat esimerkiksi kotipalvelu-, lääkäri-, lääke- ja kuntoutuskulut, jotka hakija maksaa itse. Muutoksilla poistetaan vammaisetuuksien kohdentumisessa havaittuja epäkohtia ja lisätään eri etuuksien yhtenäisyyttä. Muutokset helpottavat vammaisetuuksien hakemista, kun hakija tietää etukäteen, mitkä erityiskustannukset otetaan huomioon. Toisaalta etuutta voi hakea myös kokonaan ilman erityiskustannuksia. Kela voi myöntää vammaisetuudet nykyistä pitemmäksi ajaksi ja entistä useammin toistaiseksi, koska tuen saaminen ei enää edellytä kustannusten osoittamista. Kustannukset vaihtelevat usein, vaikka perussairaus- tai vamma voi pysyä muuttumattomana. Muutosten arvioidaan vähentävän myös sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan tulevien valitusten määrää. Muutos lisää perusvammaistuen saajien määrää noin henkilöllä vuoden 2020 loppuun mennessä. Eläkettä saavan hoitotuki painottuu hieman nykyistä enemmän korotettuun tukeen, ja alinta ja ylintä hoitotukea saavien määrä laskee hieman. Hoitotuen saajien kokonaismäärä pysyy nykyisellä tasolla. Uudistus koskee uusia vammaisetuushakemuksia. Tällä hetkellä maksussa olevien vammaisetuuksien maksua jatketaan nykyperustein seuraavaan tarkistukseen asti. Kelan myöntämät vammaisetuudet ovat alle 16-vuotiaan vammaistuki, 16 vuotta täyttäneen vammaistuki ja eläkettä saavan hoitotuki. Vammaisetuudet on porrastettu kolmeen tasoon hakijan tuen tarpeen mukaan. Laki tulee voimaan , mutta esitykseen sisältyvä Suomessa asumisen määritelmää koskeva tekninen muutos tuli kuitenkin voimaan jo Lähde: 12

13 Kanta-palvelut Sähköinen resepti, Lääketietokanta, Potilastiedon arkisto ja tiedonhallintopalvelu sekä Omakanta ovat uusia suomalaisia julkisia palveluja. Palveluja kutsutaan myös Kansallisen Terveysarkiston palveluiksi (Kanta-palvelut). Ne muodostavat lainsäädäntöön perustuvan ainutlaatuisen palvelukokonaisuuden, joka tulee kansalaisten, terveydenhuollon ja apteekkien käyttöön vaiheittain vuosina Kanta-palvelut tulevat ulottuvillesi asuitpa missä päin Suomea hyvänsä. Sekä julkisen terveydenhuollon että yksityisen terveydenhuollon palveluntuottajat voivat käyttää sähköistä reseptiä ja potilastiedon arkistoa, ja kaikilla Suomen apteekeilla on valmius toimittaa sähköisiä reseptejä. Kansalliseen Terveysarkistoon sinulle muodostuu vähitellen sähköinen potilastietojen kansio, johon koottua potilastietoa voit antaa sinua hoitavien terveydenhuollon ammattihenkilöiden käyttöön haluamassasi laajuudessa ja käyttää tietoja myös itse. Sähköisistä resepteistä muodostuu oma reseptikansionsa, joka on sinun ja terveydenhuollon lisäksi myös apteekkien käytössä. Kansallisen Terveysarkiston myötä keskeiset potilastietosi pysyvät tallessa ja seuraavat sinua sähköisessä muodossa asioitpa missä terveydenhuollon palvelupisteessä hyvänsä. Määrittelet kuitenkin aina itse, ketkä tietojasi voivat katsoa. Kun olennainen tieto seuraa mukanasi ja on hoitavalla lääkärillä käytettävissä, hoitosi jatkuvuus ja suunnitelmallisuus paranee. Sinä ja lääkärisi näette molemmat, mitä lääkkeitä sinulle on aiemmin määrätty, ja miten paljon niitä on apteekista haettu. Et tarvitse tietokonetta käyttöösi voidaksesi hyödyntää Kanta-palveluja. Voit pyytää tulostamaan paperille reseptitietosi terveydenhuollossa tai apteekissa. Jos taas käytät verkkopankkia tai muita internet-palveluja, opit varmasti käyttämään myös Kanta-palveluja. Lähde: Opiskelijat käänsivät teatteria: silminä sokeille, korvina kuuroille Uraauurtavalla kurssilla opiskelijat saivat ainutlaatuisen tilaisuuden: he tuottivat kuulovammaistekstityksen ja näkövammaisille suunnatun kuvailutulkkauksen oikeisiin teatteriesityksiin. Tutustu kokemuksiin teatterin kuulovammaistekstityksestä ja kuvailutulkkauksesta osoitteessa: 13

14 Symboli teatteritekstitykselle Svenska hörselförbundet rf on kehittänyt symbolin, jolla voi viestiä siitä, että teatteriesitys tai elokuva on tekstitetty. Symboli on vapaasti ladattavissa Svenska hörselförbundetin verkkosivuilta ja Kulttuuria kaikille -palvelun symbolipankista. Symbolin käytön yhteydessä on tärkeää kertoa, mikä näytös tekstitetään ja milloin sekä millä kielellä tekstitys on. Tekstitys voi olla näkyvillä kaikille katsojille, jolloin kuka tahansa voi hyötyä siitä. Tekstitys voi olla seurattavissa myös henkilökohtaisilla päätelaitteilla tai vastaavilla. Tekstityssymbolilla voidaan viitata kumpaan tahansa tapaan järjestää tekstitys. Symbolin yhteydessä on kuitenkin hyvä tarkentaa, kummalla tavalla tekstitys esitetään katsojille. Tekstitys voi olla kielensisäistä tai kieltenvälistä. Kielensisäinen tekstittäminen tarkoittaa sitä, että tekstitys tehdään ohjelman alkuperäisellä kielellä (esimerkiksi suomenkieliseen esitykseen suomenkielinen tekstitys). Kielensisäisestä tekstityksestä hyötyvät esimerkiksi huonokuuloiset ja kuuroutuneet henkilöt sekä kieltä opettelevat henkilöt. Kieltenvälinen tekstitys tarkoittaa sitä, että tekstitys on eri kielellä kuin teoksen alkuperäinen kieli on (esimerkiksi ruotsinkieliseen ohjelmaan suomenkielinen tekstitys). Viitotun puheen DVD Humanistisesta ammattikorkeakoulusta keväällä 2013 valmistunut viittomakielen tulkki Saara Pihlainen teki opinnäytetyönä viitotun puheen oppimateriaali -DVD:n. Oppimateriaali on suunnattu aikuisille ja sen avulla voi kerrata jo opittuja asioita, mm. sormituksen ymmärtämistä, viitotun puheen ymmärtämistä ja harjoitella viitotun puheen tuottamista. Saara Pihlainen on suunnitellut aineiston sisällön ja viittonut tehtävät. Kuvaus ja editointi ovat Roni Tattarin työtä. DVD:n hinta on 20 eur ja se sisältää postituskulut. Lisätietoja ja tilaukset: kuuloliitto.fi, p Tutustu Kopolan uusiin kotisivuihin: http// 14

15 Tupukouluttajat kertovat tulkkauspalvelusta Tulkkauspalvelun vertaiskouluttajat eli Tupu-kouluttajat ovat yhdistysten, piirien ja kerhojen käytettävissä. Tupu-kouluttajat ovat saaneet perehdytyksen tulkkauspalveluun ja ovat itse tulkkauspalvelun käyttäjiä. Heidät voi pyytää kertomaan tulkkauspalveluun liittyvistä asioista: kenellä on oikeus tulkkauspalveluun, tulkkauspalvelun hakeminen, tulkkausmenetelmät, missä tulkkia voi käyttää, tulkin tilaaminen, tulkkien ammattisäännöt, miten tulkin kanssa toimitaan ym. Tupu-kouluttajat osaavat kertoa myös hyvästä kommunikaatiosta huonokuuloisen kanssa. Tilaisuuden tarkemman sisällön ja pituuden voi sopia Tupu-kouluttajan kanssa. Kouluttajien vierailusta ei tule kustannuksia, sillä liitto korvaa heidän kulunsa. Tupu-kouluttajat Marja Antola, Rauma dnainternet.net p (tekstiviestit) Merja Asumaa, Helsinki gmail.com p (tekstiviestit) Sirpa Korkeamäki, Helsinki gmail.com p (tekstiviestit) Maria Kananen, Kuopio dnainternet.net p Riitta Sorsa, Imatra luukku.com p (tekstiviestit) Arja Tapaninen, Suonenjoki gmail.com p (tekstiviestit) (Tupu-toimintaa koordinoi kommunikaatiosihteeri Tarja Kaikkonen.) 15

16 CI-kerhot Helsinki, CiBeli: Helsingin Kuuloyhdistyksen sivuilta löydät ajankohtaista tietoa. CiBeli kokoontuu neljä kertaa vuodessa, kaksi kertaa syksyllä ja kaksi kertaa keväällä, viikonpäivä voi olla mikä tahansa. Os. Saaran koti, Bulevardi 19 A 1 Vetäjä Titi Rolin, p , kolumbus.fi Lahti, CI-kerho: Kokoontumisia silloin tällöin. Os. Lahden invakeskus, Hämeenkatu 26 A, 3.krs Vetäjä Sari Lindgren, p , peikko.com Kouvola, CI-kerho on aloittamassa toimintaansa Os. Kauppamiehenkatu 4, 2. krs Vetäjä Sari Lindgren Tampere, CI-kerho: Os. Lahjan ja Esan tupa, Hämeenpuisto 15 A 1, 1. krs Vetäjä Sirkka Mattila, p , gmail.com Turku, CI-kerho: Turun CI-kerholla ei ole sovittuja tapaamisia. Satunnaisia tapaamisia voidaan järjestää. Voit ottaa yhteyttä Evaan, vaestoliitto.fi, p tai Mariaan, saunalahti.fi, (tekstiviestit) Krt-kerhot Helsinki, Vetäjä Sirpa Korkeamäki, gmail.com, p (tekstiviestit) Turku, Vetäjä Liisa Vainio, gmail.com, p (tekstiviestit) Viitotun puheen kerhot Helsinki, Vetäjät Marja-Liisa Kaasinen, luukku.com ja Tuula Haarala-Räisänen, p Imatra, Vetäjä Riitta Sorsa, luukku.com, p (tekstiviestit) Kemi, Vetäjä Ilona Pääkkölä, evl.fi, p

17 Toimikunnat esittäytyvät Kuuloliitossa toimivat valtakunnalliset toimikunnat suunnittelevat ja organisoivat erityisryhmien (kuuroutuneiden, sisäkorvaistutetta käyttävien ja nuorten) toimintaa. Kuuroutuneiden toimikunnan (Kuto) tehtävänä on muun muassa vaikeasti huonokuuloisten ja kuuroutuneiden edunvalvonta, tiedotus sekä tapahtumien järjestäminen. Olen Sirpa Korkeamäki. Olen ollut mukana krt-toimikunnassa vuodesta 2006 alkaen, puheenjohtaja vuodesta Olen toiminut Helsingin Kuuloyhdistyksen krt-kerhon vetäjänä vuodesta Kuuroutuneiden asiat ovat lähellä sydäntäni, olen itse ollut kuuroutunut lapsesta lähtien. Kaikesta olen selviytynyt oman aktiivisuuteni avulla. Olen käyttänyt monia kommunikaatiokeinoja hyödykseni kouluajoilta asti. Ykkösenä on ollut aina huuliltaluku, muita keinoja tuli kuvioihin mukaan v. 2001, jolloin aloin olla hyvin paljon vertaisteni seurassa. Vertaisseura on myöskin näiden vuosien saatossa rikastuttanut elämääni monin tavoin. Kuuroutuneiden toimikunta ylhäältä vas: Kalle Tervaskari, Sirpa Korkeamäki, Liisa Sammalpenger, Jouko Halonen. Alarivi: Antti Sillanpää, Marie Ristimäki ja Ilmari Halme. Harrastukseni ovat vesijuoksu + vesijumppa, kävely ja kaiken näköiset kädentaidon työt. Joskus jopa innostun kirjoittamaan runoja. Tämä vapaaehtoistyö ja vertaisten seura on äärettömän tärkeää, se antaa voimavaroja työelämässä jaksamiseen sekä tavalliseen arkeen. Kalle Tervaskari: Kuuloni aleni alle neljävuotiaana sairastetun tuhkarokon ja sitä seuranneen aivokalvontulehduksen seurauksena. Ensimmäisen kuulokojeen sain seitsemänvuotiaana koululaisena. Kävin normaalikoulua Helsingin Käpylässä ainoana kuulokojetta käyttävänä koko 14-vuotisen kouluaikani ( ). Ensimmäinen kuulokojeeni oli suunnilleen virsikirjan kokoinen yhdistelmä, jonka toisen puoliskon käsitti kaksi paristoa ja toisen puolen itse kuulokoje. 17

18 Kuuloni heikkeni vuosien mittaan, mutta onnekseni kuulokojeiden vahvuus kasvoi samassa tahdissa kuin kuuloni huononi. Ja mikä mukavinta, uusi kuulokojeeni oli aina puolta pienempi kuin edellinen luvulla elettiin transistorien aikaa, joiden ansiosta kojeiden virrankulutus pieneni, ja ne toimivat pienemmillä paristoilla ja tarvitsivat pienemmän tilan. Taskukoje korvassa kirjoitin ylioppilaaksi, ja se oli pääasiallisin kuuloapuni huulioluvun ohella yliopistossa, kesätyöpaikoissa ja elämän kaikissa riennoissa. Valmistuin varanotaariksi v Taskukojeeni T-asento ja Helsingin Puhelinyhdistyksen (nyk. Elisa) vuotavat puhelinluurit mahdollistivat sen, että pystyin puhumaan puhelimessa kohtuullisen hyvin. Taskukojeen rinnalle sain korvantauskojeen toiseen korvaan. Tarvitsin edelleen taskukojetta, koska siinä oli niin vahva induktiokela, että pystyin käyttämään puhelinta työssäni. Sittemmin korvantauskojeiden induktiot vahvistuivat niin, että pystyin käyttämään puhelinta pelkästään niiden avulla. Minusta tuli siis kahden korvantauskojeen käyttäjä. Pisin työurani kesti 34 vuotta Helsingin ulosottovirastossa, eläkkeelle jäin 64-vuotiaana. Kuuroutuneiden toimintaan liu uin mukaan. Kuljin reittiä huonokuuloinen -> vaikeasti kuulovammainen -> kuuroutunut. Minulla on CI vuoden 2013 joulukuusta alkaen. Implanttia sanotaan parhaaksi kuulokojeeksi ikinä. Mutta olen silti kuuroutunut. Tähän toimintaan ehdin tulla mukaan vasta, kun velvollisuuteni Helsingin Huonokuuloiset ry:n puheenjohtajana ja Kuulonhuoltoliiton hallituksessa (molemmat nimet nyt entisiä) olivat takana. Ensimmäisen kerran osallistuin Kuuroutuneiden pohjoismaiselle kesäviikolle Kiipulassa vuonna Sittenhän niitä osallistumisia onkin kertynyt, 15/21, eli 21 kesäviikosta olen ollut mukana 15. Nämä pohjoismaiset lomaviikot ovat erinomaisia tilaisuuksia harjaannuttaa kouluruotsia ja tutustua vuoron perään eri maiden oloihin ja eloihin. Pari kertaa osallistuin Kuuroutuneiden Pohjoismaisen Yhteistyöjärjestön (VDNR:n edeltäjä) kokouksiin silloin, kun niitä pidettiin Helsingissä. Vaikeasti kuulovammaisten ja kuuroutuneiden vertaisseura niin kotimaassa kuin ulkomaillakin on jotain sellaista, josta minä nautin ja haluan suoda sitä samaa meille kaikille! Olen Ilmari Halme ja uusi jäsen krt-toimikunnassa. Olen 32-vuotias ja asun Vantaalla. Työskentelin yhdeksän vuotta erilaisissa turvallisuustehtävissä Securitas Oy:ssä, mm. sairaaloissa, terveysasemilla ja kauppakeskuksissa. Kuulovammani todettiin v ja kuulo huononi pikkuhiljaa. V kuulo romahti vaikeaksi kuulovammaksi ja jouduin jättämään työni. Sain kuitenkin opiskeltua turvallisuusalan perustutkinnon. Aiempi tutkinto alalta on vartijan ammattitutkinto. Tällä hetkellä olen ammatillisen kuntoutuksen piirissä työnantajani Securitas Oy:n kautta ilman varsinaisia työtehtäviä ja asemaa. Olen kouluttautumassa uudelleen ja vaihtoehdot ovat sosiaali- tai turvallisuusalan opinnot, joista vahvempana ehdokkaana on jatkaa turvallisuusalan opintoja. Sisäkorvaimplanttileikkauksessa olin helmikuussa

19 Olen Jouko Halonen Eurasta. Kuuloni alkoi heikentyä 1980-luvulla. Alenemisen syytä tutkittiin moneen otteeseen. Lopulta todettiin, että syynä on työperäinen meluvamma. Ensimmäisen korvakäytäväkojeen sain v ja se piti vaihtaa vahvempaan korvantauskojeeseen jo puolentoista vuoden kuluttua. Vuonna 1999 minulle leikattiin sisäkorvaistute, jonka jälkeen elämänlaatu muuttui kertaheitolla. Työssä olin Ahlströmillä Eurassa työnjohtajana. Kun kuulo heikkeni, enkä saanut enää puheesta selvää meluisassa konesalissa niin siirryin työn suunnitteluun. Sekin tehtävä loppui tietokoneiden myötä. Vastaavaa tehtävää, jossa ei olisi tarvittu puhelinta, ei löytynyt, joten pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle v Kuuloyhdistyksen toiminnassa olen ollut Harjavallan Seudun Kuulonhuoltoyhdistyksessä (nykyisin Harjavallan Seudun Kuulo ry) sen alusta asti, yhdistys täyttää ensivuonna 30 vuotta. Yhdistyksen puheenjohtajana olen ollut yli 15 vuotta. Liiton toiminnassa aloitin ensin valtuuston varajäsenenä v ja sitten varsinaisena jäsenenä. Tällä kaudella olen valtuuston varapuheenjohtajana, pesti päättyy huhtikuussa. Välillä olin kaksi kautta liittohallituksessa. Kuuroutuneiden toiminnassa olen ollut mukana eri tehtävissä 1990-luvulta asti. Piiritasolla olen toiminut piirin viestintätyöryhmässä ja neuvottelukunnan jäsenenä. Olen Marie Ristimäki Keravalta, asunto hakusessa Vantaalta. Kuulovammani historia on vähän mystinen, koska sitä on pitkään pidetty synnynnäisenä kuulovammana. Olin jo 4-vuotias kun Lastenklinikalla huomattiin, etteihän tuo tyttö kuule mitään. Odottelin sydänleikkausta, olin Suomen ensimmäisiä ja muistona siitä on pieni sairaalassa otettu lehtikuva. Kuulon kuntoutus meni myöhään sydänleikkauksen vuoksi. Tilanne kartoitettiin korvaklinikalla noin 5-vuotiaana ja 6-vuotiaana sain molempiin korviin kuulokojeet. Kyseessä oli taskukoje, josta menivät langat korvakappaleisiin, rahisivat koko ajan. Tänä päivänä on menty huimaa vauhtia kojeiden kehityksessä, siitä olen onnellinen. Vaikka minun kohdallani digitaaliset kojeet ovat olleet haastavia, koska olen kaiken lisäksi ääniyliherkkä. Kuulovammani voi johtua myös ennen sydänleikkausta ja sen jälkeen saamastani lääkityksestä. Siitä, että tulin mukaan Kuuloliiton kuvioihin, täytyy kiittää Raili Ahoa, sillä hän sai minut mukaan kuulolähipalvelutoimintaan ja sillä tiellä olen. Tällä hetkellä olen Vantaan Kuulo ry:n hallituksen jäsen. Olen kolmen ihanan lapsen (kaksi tyttöä ja poika) mummi. Olen nyt työkyvyttömyyseläkkeellä. Aikaisemmin olin Puolustusvoimissa 20 vuotta toimistosihteerinä ja valokuvauslaboranttina. Liisa Sammalpenger: Olen kuuroutunut 24-vuotiaana. Sitä ennen kaksi vuotta kuulokojeen käyttöä. Seurasi kuulohermokasvainleikkaukset, kuurous ja kasvohalvaus sekä tilapäinen eläköityminen, ja sen aikainen tiedonhankinta, josta yhteistyöllä syntyi Kuuroutuneiden projekti Kuulonhuoltoliittoon Olin kuuroutuneiden sihteerinä vuoteen 1995, sen jälkeen eläkkeellä. Edellisen kolmivuotiskauden olin mukana tässä Kuuroutuneiden toimikunnassa, ja nyt pesti jatkui. Olen ollut perustamassa Suomen Akustikusneurinoomayhdistystä, jossa olen edelleen pääjäsenenä. Liitännäisjäsenenä olen Tinnitusyhdistyksessä sekä Helsingin Kuuloyhdistyksessä. 19

20 Muita yhteyksiä: Association of Late-Deafened Adults ( eli Yhdysvaltojen myöhään kuuroutuneiden yhdistyksen kansainvälinen työryhmä sekä EFHOH:n kuuroutuneiden asioiden työryhmä (workgroup). Olen (kannatus)jäsen Ruotsin kuuroutuneiden järjestössä Vuxendöva I Sverige ( Kannatusjäsen myös Suomen kirjoitustulkit ry:ssä Minulla on valtuudet opettaa viitottua puhetta ja MHS-menetelmää. Opetan kasvohalvauksen takia mieluiten kuulevia. Haluaisin opetella vielä Vinkkipuhetta. Samaan ryhmään perheeksi haluaisin muita kuuroutuneita ja heidän läheisiään. Kiinnostaako? Antti Sillanpää: Olen ollut pienestä asti vaikeasti huonokuuloinen, kuuroutunut, CP-vammainen. Opintieni aloitin Kaisaniemen kansakoulun kuulovammaisten erityisluokalla (ensimmäinen luokka) vuonna Luokat 3-6 kävin CP-vammaisten erityisluokalla, minkä jälkeen onnistuin tekemään hypyn ihmekouluun, normaaliin oppikouluun. Ylioppilaslakin saatuani lähdin opiskelemaan Helsingin yliopistoon ATK pääaineenani. Huulioluvun avulla sinnittelin koulu- ja opiskeluvuoteni. Se oli työtä, hikeä ja sitkeyttä suomalaisella sisulla. Lottovoittojakin tuli elämäni varrella, sain ajokortin ja lopulta hienon työpaikan, opiskeluani vastaavan. Työelämässä olin ATK-suunnittelijana 25 vuotta. Opiskeluvuosinani liityin ensin Kynnys ry:n, joka toimi aluksi Helsingin yliopistolla ajaen vammaisten opiskelijoiden asioita. Siellä tapasin Kalle ja Maija Könkkölän, suomalaisen vammaisliikkeen suurhahmot. Olin kuitenkin vielä utelias tapaamaan myös kuulovammaisia kohtalotovereita, niinpä liityin 1974 Helsingin Huonokuuloisiin. Vammaisjärjestötyö opiskeluvuosinani koulutti minut työelämään, sain paljon uskoa ja voimaa itselleni. Kodin tuki oli iso asia. Olen monesti jälkeenpäin ihmetellyt, miten helppoa minun oli siirtyä ensimmäiseen ja samalla ainoaan työpaikkaani. En ollut koskaan kesätöissä, koska keräsin aina voimia kesämökillä talvien haasteille. Kalastus ja mökkielämä ovat tarjonneet hienon vastapainon opiskelulleni ja työlleni. Reikäkorttimaailma murtui, sain heti eteeni tietokoneruudun ensimmäisenä työpäivänä. Se oli tosi hieno tunne tehdä töitä yksin tietokoneen ääressä, korvat kiinni. Vastasin pääasiassa Anttilan postimyynnin tietokoneohjelmistosta 6-8 hengen työporukan kanssa. Eläkkeelle jäin 8 vuotta sitten. Työni vaativuuden takia jouduin aikanaan jättämään kaikki luottamustehtävät. Nyt olen eläkeläisenä palannut takaisin vammaisjärjestötoimintaan. Olen antanut elämänvaiheistani kokemusperäistä tietoa toimimalla eri projektityöryhmissä, vastaamalla moniin opiskelijoiden opinnäytetöihin. Edunvalvontatyötäni on tänä päivänä siis jakaa tosipohjaista vammaistietoa unohtamatta vaikuttamista vammaisliikkeessä. Nykyään viihdyn myös paljon sanaristikoiden parissa ratkoen ja laatien niitä, näin aivoni jatkavat työtään työelämänkin jälkeen. 20

21 CI-toimikunta (CiTo) vastaa sisäkorvaistutetta käyttäville, sitä harkitseville ja heidän läheisilleen kohdistetusta toiminnasta. Keskeisiä tehtäviä ovat vertaistapahtumien ja -viikonloppujen järjestäminen, edunvalvonta ja tiedottaminen. Toimikunnan tukena toimivat työryhmät: tapahtuma-, viestintä-, vaikuttamis- ja kansainvälisyystyöryhmä. Maire Paltare: Olen ollut CiTo:n puheenjohtajana vuodesta 2012 lähtien, nyt siis toista kautta. Sisäkorvaistutetoimintaan olen tullut kuitenkin jo 1990-luvun loppupuolella, CIvaliokuntaan silloisen liittohallituksen nimeämänä jäsenenä. Sisäkorvaistutetta minulle ei silloin ollut, sen sain Kuulohistoriani on kuuroutuneen historia: Kuuroudun äkillisesti 1991, mikä oli melko dramaattinen kokemus, siinä kun romahti työelämä, talous ja identiteetti. Sisäkorvaistutteen saaminen on ollut elämäni parhaimpia asioita. Kuuloliitossa olen toiminut monessa tehtävässä niin yhdistys-, piiri- kuin liittotasolla. Tällä hetkellä CiTo:n toiminta on keskeistä. Lisäksi osallistun Pro Kopola-liikkeeseen sekä tietysti oman paikkakuntani, Virtain Kuulo ry:n yhdistystoimintaan. CiTo:n puheenjohtajana olen pyrkinyt tukemaan sisäkorvaistuteleikattujen vertaistukitoimintaa, ja olemme kehittämässä CI-tukihenkilöiden koko maata kattavaa verkostoa. Kuuloliitto on osallistunut ja tukenut tätä hanketta kiitettävästi, ja toivottavasti aikanaan pystymme saamaan siihen oman hankkeen. Näen myös CiTo:n toiminnassa monen tärkeän tavoitteen ohessa edunvalvonnan, ja siksi olen mukana vaikuttamistyöryhmässä. Olen Ulla Konkarikoski, 36-vuotias kahden sisäkorvaistutteen käyttäjä. Toimin CiTo:n varapuheenjohtajana. Olen töissä toiminnanjohtajana LapCI ry:ssä, joka on sisäkorvaistutelasten valtakunnallinen yhdistys. Roolini CiTo:ssa on toimia puheenjohtaja Maire Paltareen tukena ja yleisnainen Jantusena. Lisäksi olen jäsenenä CiTo:n tapahtumatyöryhmässä ideoimassa, missä ja millaisia tapahtumia implanttia harkitseville, implantinkäyttäjille ja heidän läheisilleen järjestetään. Tänä vuonna 2015 tapaatte minut toteuttamassa suunnitelmia CI-viikonlopuissa Kopolan kurssikeskuksessa, Kuhmoisissa sekä Valkealan opistolla. Marja Antola: CiTo:n jäsen sekä vaikuttamistyöryhmän vetäjä. Asustelen Raumalla ja elän seniorivaihetta ja nautin eläkemamman kiireisistä päivistä. CiTon vaikuttamistyöryhmä seuraa ajankohtaisia asioita ja nyt on meneillään tukihenkilöverkoston toiminnan tukeminen ja sen koulutuksen järjestäminen. Ajankohtaisista asioista ja ongelmista pyydän yhteydenottoanne, jolloin voimme työryhmässä miettiä parannuksia mahdollisuuksien mukaan. Varsinkin eläkeläisten kohtelu implantin saamiseen on polttava kysymys, sillä iän ei pitäisi olla este. Myös tuplaimplantointi eläkeläisille olisi selvityksen paikka. Vertaisseuran ja kuntoutuksen tärkeys ja lisääminen on myös työryhmämme tärkeimpiä asioita. 21

22 Kuulohistoriani on normaalikuuloisesta kuuroutuneeksi, ja muutamien lähes kuurojen vuosien jälkeen uskaltauduin implanttileikkaukseen, joka toi minulle uuden elämän. Turhaan pelkäsin ja siirsin leikkaukseen menoa, vaikka ystäviltäni kuulin huikeita tarinoita, miten implanttileikkaus on parantanut elämän laatua kuulemisen suhteen. Tämä elämääni mullistava leikkaus tehtiin vuonna CI-toimintaan olen tullut mukaan 2011, sitä ennen kävin jo näissä tapahtumissa tutustuakseni CI-leikattuihin ja heidän kokemuksiinsa. Kuuroutuneiden toiminnassa olen ollut mukana ja yleensäkin Kuuloliiton eri luottamustehtävissä 30 vuotta ja tarkoitukseni on jatkaa niin kauan kuin mahdollista tavalla tai toisella. Perheeseen kuuluu mieheni lisäksi Jose-haukku. Harrastuksista tärkein ja rakkain on huonokuuloisten ja kuuroutuneiden asioiden parantaminen ja tiedon lisääminen, sillä näistä asioista ei ole riittävästi tietoa. Sari Hirvonen-Skarbö: Olen CiTo:n jäsen ja kansainvälisyystyöryhmän vetäjä. Käsittelemme työryhmässä eri järjestöjen (EFHOH, IFHOH, Euro-Ciu, VDNR) asioita. Olen kolmen pojan äiti. Pesästä muuttanut esikoinen ja aviomies ovat kuulovammaisia. Perheessä on käytössä kuulemisen välineitä kuulokojeista Bahaan. Keskustelut käydään kotimaisella ja toisella pohjoismaisella kielellä. Sain CI:n kymmenen vuotta sitten, kun kuulo huononi radikaalisti kaksosten syntymän jälkeen. Kuulokojeen tilalle tuli CI, joka oli tuolloin minulle täysin outo asia. Nyt toimin vertaistukihenkilönä pääkaupunkiseudulla yhdessä Sari-Anne Koskelan ja Marjo-Riitta Jauhosen kanssa, yhteyttä saa ottaa. Työskentelen hankalassa avokonttorissa kaupungin esteettömyysneuvojana. Osa työstä on neuvoa esteettömästä asioinnista eri yrityksissä ja kaupungin toimipaikoissa. Myös induktiosilmukoiden pitäisi toimia kaikissa julkisissa tiloissa. Muistakaa olla kuulolla vaalien aikana! Muistuttakaa ehdokkaille, että meillä on oikeus kuulla ja saada kaikki tarvitsemamme palvelut! Olen Maria Kananen Kuopiosta, tuplaimplantisti. CI-toimikunnan jäsenenä toimin ensimmäistä kautta. CI-viestinnän työryhmässä olen ollut vuodesta 2013 suunnittelemassa CI-viestintää. Kirjoitamme tapahtumista ja osallistumme erilaisten viestintäjuttujen suunnitteluun. Olen ollut vuodesta 2000 lähtien Kuuloliiton toiminnassa ja krt-toiminnassa ja kirjoittanut usein myös Krt-tiedotteeseen. Lapsena sairastetusta aasialaisinfluenssasta jäi kuulon alenema molempiin korviin. Kymmenenvuotiaana sain ensimmäisen kuulokojeen ja vuonna 1974 digitaaliset kojeet molempiin korviin ja näillä tulin toimeen kunnes vasen korvani implantoitiin v ja oikea helmikuussa Olen myös Kuuloliiton kokemuskouluttaja ja tulkinkäytön kouluttaja. Kokemuskouluttajana käyn kertomassa erilaisissa tilaisuuksissa, pääasiassa valmistuville opiskelijoille kuulovammastani ja taustajärjestöstäni Kuuloliitosta. Oppilaitosten sisäisessä järjestelmässä on tiedot kaikista kokemuskouluttajista. Kuopiossa meitä on 40:sta eri järjestöstä. Opetta- 22

23 ja itse ottaa yhteyttä kokemuskouluttajaan ja sopii luentoajankohdan ja aiheen kulloisenkin ryhmän mukaan ja on itse luennolla mukana. Lisäksi on usein ns. avoimia kirjastoja, joissa me kaikki alueen kokemuskouluttajat olemme avoimena kirjana läsnä aulassa ja opettaja hakee kulloinkin sopivan kouluttajan ex tempore luokkaan kertomaan asiasta ja vastaamaan oppilaiden kysymyksiin. Kokemuskouluttajalle annetaan palautetta palautelomakkeella, joka löytyy myös sisäisestä tietojärjestelmästä. Olen monessa mukana. On mukavaa kun saa kertoa asiastaan ja keskustella opiskelijoiden kanssa ja antaa tietoa tulevaan työelämään. Kirsi Mikkanen: Olen ensimmäistä kautta CiTo:ssa ilman, että toimisin myös jossain työryhmässä. Tapahtumatyöryhmässä olen ollut mukana , joista vuodet tyryn vetäjänä sekä CiTo:n jäsenenä. Kopolan CI-viikonloppuja olen ollut suunnittelemassa ja vetämässä CI-tapahtumiin ja -viikonloppuihin olen osallistunut vuodesta 1996 alkaen. Sisäkorvaistute minulla on ollut vuodesta 1997, jota ennen olin kuulolaitteen varassa 24 vuotta kuurouduttuani lapsena sairastetun aivokalvontulehduksen seurauksena. Yhdistys- ja järjestötyö ovat mukava vastapaino muille harrastuksilleni, jotka ovat liikuntapainotteisia. Toivon, että tulevaisuudessakin sisäkorvaistutekäyttäjät osallistuvat suurella joukolla CItapahtumiin sekä osallistujina että järjestäjinä, sillä vain toimimalla voimme edesauttaa hyvinvointiamme yksilö- ja yhteisötasolla. Marja Ylikangas: Vuosikymmenten hiljaiselo kohdallani päättyi syksyllä 1996 saadessani ensimmäisen sisäkorvaistutteeni. Äänimaailmani on parhaillaan rikastumassa/laajenemassa toisen sisäkorvaistutteeni myötä. Osallistuin ensimmäiseen CI-viikonloppuun Valkeassa talossa 1997 ja jäin koukkuun. Siitä lähtien olen ollut mukana CI-toiminnassa. Ensin oli vapaamuotoinen FinCI Club ja sen jälkeen CI-valiokunta. Olin valiokunnan puheenjohtajana ja sitten perustetun CI-toimikunnan eli CiTo:n jäsen, ajoittain pitkään puheenjohtajana. Tällä hetkellä toimin toimikunnan jäsenenä ja viestintätyöryhmän vetäjänä. Olen myös sekä Satakieliohjelman että CiTo:n kouluttama vertaistukihenkilö. Olen koulutettu kokemuskouluttajakin. Asumme mieheni kanssa Seinäjoella. Työelämässä olen ollut 18-vuotiaasta, kuulo ei ollut siinä esteenä silloinkaan kun elin hiljaisuudessa. 23

24 Nuorisotoimikunta (Nuto) järjestää erilaisia tapahtumia, tiedottaa huonokuuloisuudesta ja vaikuttaa nuorten opiskeluolosuhteiden kehittämiseksi. Nuoret vapaaehtoiset hoitavat itsenäisesti myös kansainvälisiä suhteita muiden maiden kuulovammaisiin nuoriin. Olen Jenna Junttila, ikää on 22 vuotta ja toimin nyt toista vuotta kaksivuotisessa pestissäni Nuton kansainvälisyysvastaavana. Minulta todettiin keskivaikea kuulonalenema 4-5-vuotiaana, kun äitini vei minut tutkimuksiin, koska oli huolissaan, kun en tullut kotiin hiekkalaatikolta hänen huudeltua minua. Sain korviini korvantauskojeet ja kävin läpi peruskoulun ja lukion, ylioppilaskirjoituksissa tosin vapautus kuullunymmärtämisistä. Lukion jälkeen oikea korvani leikattiin hyvin tuloksin HYKSissä osaavan henkilökunnan käsissä keväällä 2012 ja nykyään oikea korvani kuuleekin luomun veroisesti. Vasempaa korvaa yritettiin leikata myös paria vuotta myöhemmin, mutta harmiksi hermot olivat kirjaimellisesti tiellä, joten palasin aiempaan tilanteeseeni käyttämään yhtä korvantauskojetta, ja edelleen käytössäni on vasemmassa korvassa korvantauskoje. Ensimmäinen kosketuksen muihin huonokuuloisiin sain, kun huomasin naapurin vanhalla sedällä olevan sellaisen. Järkytyin, ja ajattelin, ettei kenelläkään muulla lapsella koko maailmassa voisi olla huono kuulo kuin minulla. Tämä käsitys sitten muuttui, kun ensin kävimme perheeni kanssa Kuhmoisten Kopolassa perheleirillä ja muutamaa vuotta myöhemmin äitini passitti minut yksikseen Nuorten viestintäkurssille. Se oli menoa sitten, siitä lähtien useitten kesieni ykkösjuttu oli silloisen Kuulonhuoltoliiton leirit ja sain monia ihania ystäviä. Nuton toimintaan tutustuin täysikäistyessäni, kun osallistuin kokouksiin ja kävin Strasbourgissa ihmettelemässä Huonokuuloisten Nuorten Maailmanjärjestön IFHOHY- Pin meininkejä, ja samaan paikkaan palasin muutamaa vuotta myöhemmin taas itsekin juuri aloittaneena Nuton kansainvälisyysvastaavana. Johannes Laine: Toimin Nutossa viestintävastaavana. Synnyin tammikuussa 1994 pikkukeskosena ja sain ensimmäisen korvantaustakojeeni 4-vuotiaana. Minulla on keskivaikea kuulovamma. Olen opiskellut koko ikäni normaalikoulussa ainoana kuulolaitetta käyttävänä henkilönä. Kuitenkin eri koulujen henkilökunta on tukenut minua ja kysynyt opastusta huonokuuloisuuteen liittyen aina kun on ollut tarvetta. Peruskoulun jälkeen opiskelin ammattikoulussa automekaanikoksi ja tein alan töitä. Halusin kuitenkin jotain muuta ja päädyin opiskelemaan kaupallista alaa. Nyt opiskelen tradenomiksi ammattikorkeakoulussa Vantaalla. Huonokuuloisuuteni ei ole merkittävästi haitannut missään vaiheessa opiskelujani tai työelämässä ollessani. Huonokuuloisten leirit ja etenkin vertaisseura ovat asioita, jotka ovat olleet tärkeässä osassa nuoruuttani ja olen saanut elinikäisiä ystäviä tapahtumista! Roni Tattari: Huono kuuloni oli selkeää vanhemmilleni heti synnyttyäni. Isoveljelläni ja minulla on molemmilla Treacher Collinsin oireyhtymä. Toinen korvani on pieni ja siinä ei ole ollut kuuloa lainkaan. Olen aina käyttänyt kuulokojetta oikeassa korvassani, pienempänä käytössä oli taskukoje. 24