Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra

Transkriptio

1 Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 1

2 SITRAN PALVELUOPERAATTORIN ESITUOTANTOHANKKEITA METADATA Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä. THL, Tilastokeskus ja Tietoarkisto (CSC, HUS, VSSHP). SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAHAKEMUSPALVELU Rekisteritutkimuksille ja eettisille lausunnoille. Kansallisarkisto. ETÄKÄYTTÖJÄRJESTELMÄ Tilastokeskus ja THL. TIETOALTAAT HUS ja VSSHP. BBMRI (Syksy/16>) Biopankit THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 2

3 Esituotantohankkeet TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET TIETOALLAS AVOIMEN LÄHDEKOODIN KOMPONENTEILLA PORTAALI KÄYTTÖLUPIEN JA EETTISTEN ARVIOINTIEN HAKUUN VALMISAINEISTOT TIETO- TURVALLINEN KÄYTTÖ- YMPÄRISTÖ TIETOJEN HANKINTA JA ESIKÄSITTELY TIETOTURVALLINEN TEKNINEN KÄYTTÖYHTEYS KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU

4 ESITUOTANTOHANKKEEN FOKUS Viranomaisrekisterien ja kliinisten aineistojen toissijaiset käyttäjät tarvitsevat tietojen käytön suunnittelun, käyttölupaprosessin ja käsittelyn tueksi tietoa aineistoista ja muuttujista. Käyttölupaprosesseista vastaavat viranomaiset sekä tietojen yhdistelijät ja luovuttajat tarvitsevat em. muuttujatasoista metatietoa. Viranomaiset ja muut toimijat tarvitsevat aineistokuvauksia erilaisiin tärkeisiin hallinnollisiin tarpeisiin: Esim. tietosuoja, tietoturva, arkistointi, tiedonhallinta. Viranomaisilla ja muilla toimijoilla on operatiivisia tarpeita dokumentoida, ylläpitää ja hyödyntää omien rekisteriensä metatietoja muuttujatasolla THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 4

5 MUUTTUJATASOISEN METATIEDON TARPEITA Tietoa tarvitaan aineistojen ja muuttujien tietosisällöstä, muutoshistoriasta, kattavuudesta ja laadusta. Rekisteritietoja yhdistetään paljon, joten eri viranomaisten metatiedot olisi hyvä kuvata yhdenmukaisella tavalla. Myös kv-aspekti kasvavassa määrin tärkeä, erityisesti pohjoismainen yhteistyö. Aineistojen muuttujatasoiseen kuvailuun ja ylläpitoon tarvitaan työvälineitä (vrt. Excel, Word, tietokantaskeemat). Eri tahot tiedostavat metatietojen tärkeyden, mutta vain harvoilla virastoilla on keskittynyttä metadata-asiantuntemusta tai -palveluja. Tarvitaan lisää osaamista THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 5

6 RAJAPINNAT Kyselylomakkeiden suunnittelutyökalut; Kysymystietopankki; Indikaattori- ja tilastometadata; Julkaisumetadata; Koodistojen ja luokitusten hallinta ja ylläpito; Termien, käsitteiden ja ontologioiden hallinta ja ylläpito; Operatiiviset metadatajärjestelmät; Rahoittajien vaatimat aineistonhallintasuunnitelmat; Jne THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 6

7 HANKKEEN TÄRKEIMMÄT TUOTOKSET 1. Tietomalli, käsitemalli, arkkitehtuurikuvaus ja keskeisten tietokenttien määrittely digitaalisten tietoaineistojen muuttujatasoisen kuvailun, ylläpidon ja julkaisun tueksi. 2. Muuttujatasoisten aineistojen kuvaus- ja ylläpitotyökalun kehittäminen (metadataeditori ja -katalogi). 3. Kuvaus- ja ylläpito-ohjeistuksen kehittäminen rekisterinpitäjille sisältäen tiekartan ohjaavan metadatan (prosessimetadatan) generoinnille ja hyödyntämiselle. 4. Valittujen pilottiaineistojen kuvaaminen. 5. Aineistokuvauksien julkaiseminen aineistokatalogissa. 6. Järjestelmän siirtäminen tekniselle ylläpitäjälle THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 7

8 KUVATTAVAT PILOTTIAINEISTOT AJR-aineistot (THL, 12/2016 suppeat tiedot) Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (THL) Aikuisten terveys-, hyvinvointi- ja palvelututkimus (THL) Finriski/Finterveys (1992? ) (THL) Ortopedisten endoproteesien rekisteri (THL+HUS+VSSHP) Selkäkirurgian rekisteri (HUS+VSSHP) Kuolemansyytilaston tutkimusaineisto (Tilastokeskus) Perus-, perhe-, tutkinto-, työssäkäynti- ja tulotietojen valmismoduulit (Tilastokeskus) Kelan aineistot? THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 8

9 AIKATAULU Q4/2016: Julkaistaan 100 THL:n AJR-aineistoa. Q4/2016: Selvitys metadatatietomalleista ja kansallinen tietomalli ja arkkitehtuuri. (iteraatio 2017) Q2/2017: Kehitetään IT-työväline metadatan kuvailuun. Q2/2017: Kuvaillaan valitut pilottiaineistot. Q3/2017: Julkaistaan pilottiaineistot uudessa metadatakatalogissa. Q3/2017: Siirretään palvelujen tekninen ylläpito 2017: Yhteinen kansallinen pilotti etä- ja lupahankkeiden kanssa. Käyttöönottovaihe jatkuu 4/2018 loppuun THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 9

10 HUOMIOON OTETTAVAT ASIAT Hankkeessa kartoitetaan eri elinkaaren vaiheiden metatietotarpeet. Hankkeessa otetaan huomioon tiedonkeruun, muokkauksen, analyysin ja luovutuksen prosesseissa syntyvät metatiedot. Otetaan huomioon projektisuunnitelmassa täsmennettyjen sidosryhmien tarpeet. Otetaan huomioon eri standardit, arkkitehtuuriratkaisut ja kansalliset ICT-linjaukset THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 10

11 SIDOSRYHMÄT: TARPEIDEN JA RAJAPINTOJEN SELVITYS THL (tilastot ja rekisterit, tutkijat, tietovarantopalvelut) Tilastokeskus Tietoarkisto HUS (tutkijat, kliinikot ja tietohallinto) VSSHP (tutkijat, kliinikot ja tietohallinto) BBMRI/Biopankit (Tutkijat muissa organisaatioissa, kuten yliopistoissa tai teollisuudessa) SOTERKO-TIETOKO-organisaatiot THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 11

12 RAJAUKSIA Digitaalinen tietoaineisto = Pilottiaineisto. Kuvataan pilottiaineistot. Hankkeen tuotokset (aineistokuvaukset, katalogi) voidaan tuottaa dokumentoivana metadatana. Ei vaatimusta fokusoitumisesta prosessi-, käyttöoikeus- tai luovutusmetadataan, mutta ohjaavan metatiedon generoinnille rakennetaan roadmap. Ei sitouduta rakentamaan lomakepalvelua, muuttuja- tai kysymystietopankkia, mutta nämä on mahdollistettava modulaarisesti. On tehtävä valintoja eri tietomallien, standardien, teknologioioden ja toiminnallisuuksien välillä. Opitaan ja selvitetään laajasti mutta tuotokset valmistuvat käytännöllisistä lähtökohdista THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 12

13 IDENTIFIOITUJA TIETOAINEISTOJEN METATIEDON TYÖVÄLINEITÄ Muuttujaeditori (Tilastokeskus), Metka (Tietoarkisto), Colectica (kaupallinen), AJR (THL), Metaform (THL), DDI Disco -editoriproto (THL), RUT/Metadataverktyg (Vetenskapsrådet, Ruotsi). Termieditori THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 13

14 GENERIC STATISTICAL INFORMATION MODEL (GSIM) THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 14

15 TIETOJÄRJESTELMÄ JA JULKAISTUT AINEISTOT AVOIMESTI KÄYTTÖÖN THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 15

16 EDITORIN TOIMINTOJA Aineisto- ja muuttujakuvausten import-toiminnot rajapinnan kautta sekä XML- ja CSV-importtereilla; Aineisto- ja muuttujakuvausten luominen ja muokkaus; Aineistojen ja muuttujien asiasanoittaminen; Aineistojen ja muuttujien tietojen katselu; Luokitusten, havaintoyksiköiden, perusjoukkojen ja käsitemuuttujien luominen; Havaintoyksiköiden ja perusjoukkojen muokkaaminen ja poistaminen; Aineisto- ja muuttujakuvausten julkaisu rajapinnan kautta ja katalogissa; Sprintissä: Kirjautuminen Virtu- ja erillistä kirjautumisratkaisua käyttäen; Sprintissä: Versiointi ja julkaisuhistoria; Tulossa: Luokitusten ja perusjoukkojen muokkaaminen ja poistaminen, Aiempi aineisto uuden kuvauksen pohjaksi -toiminto, tietosuoja- ja tiedonhallintaelementit, organisaatioyksikkö- ja henkilöhaut THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 16

17 KATALOGIN TOIMINTOJA Aineistohaku; Muuttujahaku; Aineistokuvausten katselu; Muuttujakuvausten katselu; Käsitemuuttujien katselu; Organisaatiokohtainen aineistoluettelo; Avoin rajapinta, jonka kautta julkaistut muuttujatason aineistokuvaukset luettavissa; Sprintissä: Versiointi; Tulossa: Export THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 17

18 AINEISTOEDITORIN JA KATALOGIN BETA-VERSION DEMO (2016 julkaistu versio) (ei vielä julkaistu) (ei vielä julkaistu) THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 18

19 ORGANISOITUMINEN PROJEKTITIIMI Projektipäällikkö + THL:n työntekijät + Tilastokeskuksen työntekijät + Tietoarkiston työntekijät. OHJAUSRYHMÄ Sitra + Tilastokeskus + THL, Pj. Jaana Sinipuro (Sitra). STRATEGINEN NEUVOTTELUKUNTA Sitra + THL + Tilastokeskus + Tietoarkisto + HUS Tietohallinto+ Helsingin Biopankki + THL Biopankki + CSC + VSSHP + Kela + KSSHP + Bayer Nordic THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 19

20 KIITOS! Yhteydenotot: thl.fi THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra 20