2 SURU Suru- ja kriisiteorioita Suru on luopumista Erilaisia selviytymisen keinoja Sururyhmät

Transkriptio

1 1 Sisällys Lukijalle... 4 LUKU I SAATTOHOITO Saattohoitoa ohjaavat säädökset Ammattieettiset ohjeet ja periaatteet Lääkärin etiikka Sairaanhoitajan eettiset ohjeet Lähihoitajan eettiset periaatteet SuPerin teesit hyvän saattohoidon kehittämiseksi Saattohoidon keskeiset eettiset periaatteet SAATTOHOITOSUUNNITELMA Muistisairaan potilaan saattohoitopäätös Saattohoitopäätös monikulttuurisessa Suomessa SAATTOHOITOPAIKKA KUOLEVAN POTILAAN HOITO Omahoitajana kuoleman läheisyydessä Kuolevan hyvä perushoito Kuolevan potilaan kivun hoito Kivun arviointi ja mittaaminen Kivun hoidon vastuualueet Kivun lääkkeetön hoito Kivun lääkehoito Kivun hoidon kirjaaminen Haitallisten oireiden hoito SAATTOHOITOPOTILAAN HENGELLISET TARPEET JA VAKAUMUKSEN KUNNIOITTAMINEN KUOLEMAN LÄHESTYESSÄ Kuolema Vainajan hoito MONIAMMATILLINEN TYÖRYHMÄ Lähteet LUKU KUOLEVA POTILAS OSA PERHETTÄÄN Saattohoitopotilaan läheinen Kuoleman läheisyys... 57

2 2 2 SURU Suru- ja kriisiteorioita Suru on luopumista Erilaisia selviytymisen keinoja Sururyhmät Suru elämänkaaren eri vaiheissa Muistilista omaisille Hautausjärjestelyt Pankkiasiat ja perunkirjoitus Lähteet LUKU VAPAAEHTOISET SAATTOHOIDOSSA Vapaaehtoistoiminnan periaatteet Vapaaehtoistoiminnan aloittaminen työyhteisössä Vapaaehtoistoiminnan rahoitus SAATTOHOIDON VAPAAEHTOISTOIMIJOIDEN KOULUTUS Hakuprosessi ja valinnat Vapaaehtoistoimijoiden koulutus Vapaaehtoistyöntekijänä saattohoidossa Lähteet... 77

3 3 Liitetaulukko 1. Dementiaa koskevat saattohoitokriteerit USA:ssa 78 Liitetaulukko 2. Vakaumuksen kunnioittaminen 80 Liite 1. Ohje jatkuvan ihonalaisen lääkeannostelijan käyttöön vuodeosastoja varten 83 Liite 2. Ehdotuksia spirituaalisen hoitotyön tueksi 86 Liite 3. Uskonnollisten ja vastaavien yhdistyksien nimikkeitä 91 Liite 4. Sairaalasielunhoidon periaatteet Liite 5. Omaisen kuolema - muistin tueksi 96 Liite 6. Hakemus vapaaehtoistoimijaksi saattohoitoon 97 Liite 7. Uuden vapaaehtoistyöntekijän perehdytyslomake 99 Liite 8. Uusi vapaaehtoistoimija saattohoidossa 100 Liite 9. Potilaiden ym.toiveita vapaaehtoisen toimijan tehtäviksi saattohoidossa 101 Liite 10. Surevan kohtaaminen 102 Liite 11. Saattohoidon vapaaehtoistyöntekijän jaksamisen tukeminen 103 Liite 12. Kyselylomake vapaaehtoistyöstä luopuvalle 106 Liite 13. Hoitotahtoni ( Muistiliitto) 107

4 4 Lukijalle Arvokas kuolema on osa hyvää elämää ja näin meidän jokaisen perusoikeus. Saattohoito koskettaa meitä kaikkia. Yhteisvastuukeräyksen vuoden 2014 kotimainen erityiskohde on saattohoito. Viimeistään tämä on nostanut julkisuuteen suomalaisen saattohoidon tämänhetkisen arjen. Helmikuussa 2014 on myös käynnistetty kansalaisaloite, jolla pyritään aikaansaamaan saattohoitolaki, jossa määriteltäisiin hyvän saattohoidon kriteerit. Nämä kriteerit on kirjattu STM:n laatimaan saattohoitosuositukseen. Käsillä olevaan oppaaseen on koottu käytännön vinkkejä edellä mainitun suosituksen käyttöön saattamiseksi. Oppaan toivotaan herättelevän myös yleistä keskustelua ja pohdintaa parantumattomasti sairaan potilaan hoitamisesta, kohtaamisesta, kärsimyksen tunnistamisesta, kuolemasta, läheisten tuen tarpeesta ja moniammatillisesta yhteistyöstä sekä työhyvinvoinnista. Saattohoito-opas syntyi Silta toiselle rannalle saattohoidon asiantuntijaverkostohankkeessa ja sen jatkohankkeessa tunnistettujen hyvien toimintakäytäntöjen ja hankkeissa kertyneen muun materiaalin pohjalta. Näiden hankkeiden tärkein tavoite oli koota yhteen Päijät-Hämeen saattohoidon asiantuntijat kehittämään alueen saattohoitoa. Hankkeen ohjausryhmä muodostui 13 jäsenestä: Jouni Helen, Erkki Hokkanen, Hannu Huusari, Lea Lampi, Mervi Luoma, Tapani Malinen, Rauno Natunen, Tiina Mäkelä, Terttu Pohjolainen, Ismo Rautiainen, Jouni Sakomaa, Teuvo Siivonen ja Riitta West. Hankkeen projektiryhmän muodostivat Maijastina Anonen, Tiina Hämäläinen, Martti Hänninen, Jaana Kamppari, Kirsi Kaukonen, Laura Kuokkanen, Tapani Malinen, Rauno Natunen, Terttu Pohjolainen, Tuija Rajavuori, Jani Rehn, Merja Sevgeli ja Kirsi Utela. Ohjaus- ja projektiryhmien jäsenet edustivat lääketieteellistä, teologista, hoitotieteellistä, sosiaalitieteellistä ja pedagogista asiantuntijuutta. He edustivat julkista, yksityistä ja kolmatta sektoria. Hankkeet toteutettiin välisenä aikana. Silta toiselle rannalle - asiantuntijaverkostohankkeissa järjestettiin Lahdessa kahdeksan seminaaria. Seminaarit rakennettiin pääosin siten, että aamupäivällä kuultiin saattohoidon ajankohtaisia asiantuntijoita ja iltapäivällä työskenneltiin workshopeissa. Workshop tuotokset analysoitiin sisällön analyysillä. Näin tunnistettiin Päijät-Hämeen hyvät toimintakäytännöt ja kehittämiskohteet. Hankkeista kertyi runsaasti myös muuta saattohoitoon liittyvää materiaalia. Nämä ja hyväksi havaitut toimintakäytännöt haluamme nyt jakaa kanssanne. Oppaassa ei käsitellä eutanasiaa, koska hankkeiden tavoitteena oli kehittää laadukasta saattohoitoa. Hyvin toteutettu, laadukas saattohoito todennäköisesti estäisi suurimman osan eutanasiatoiveista. Saattohoidon tavoitteena on taata saattohoidossa olevalle potilaalle arvokas, mahdollisimman oireeton, elämäntäytteinen loppuelämä ja hyvä kuolema. Tämä saattohoito-opas toimii tukimateriaalina saattohoitotyötä tekeville ammattiryhmille, vapaaehtoistyöntekijöille ja oppimateriaalina alaa opiskeleville. Opas on myös tietopaketti saattohoidossa olevalle potilaalle ja hänen läheisilleen. Kärkölässä maaliskuussa 2014 Jaana Kamppari

5 5 SAATTOHOIDON ARKI JA PYHÄ Lahden diakonian instituutti sai syksyllä 2010 Elinkeino-, liikenne- ja ympäristökeskuksen rahoituspäätöksen Silta toiselle rannalle - saattohoidon asiantuntijaverkostohankkeelle ja myöhemmin sen jatkohankkeelle. Innoituksen hankkeelle sai apulaisrehtori Terttu Pohjolainen syksyllä 2008 osallistuttuaan Päijät-Hämeen Saattohoidon Tukiyhdistyksen järjestämään maailman saattohoitopäivän tilaisuuteen. Hankkeen ohjausryhmä koostui monipuolisesta asiantuntemuksesta saattohoidon alalta ja hankeen hallinnoinnin hoiti menestyksellisesti Lahden diakonian instituutti. Hankkeen tuloksena syntynyt kirja on käsissäsi. Toivomme, että se voi olla oppaana arjen saattohoitoon sekä innostajana saattohoidon laadun kehittämiseen ja rinnalla kulkemiseen silloin, kun matkaa on enää vähän jäljellä. Saan esittää lämpimän kiitoksen tämän julkaisun syntymisestä Lahden diakonian instituutille, ohjausryhmän jäsenille, kirjan toimittaja Jaana Kampparille sekä hankkeen eri vaiheissa vastuussa olleille henkilöille Terttu Pohjolaiselle, Maijastina Anoselle, Tapani Maliselle, Rauno Natuselle, Tiina Hämäläiselle, Kati Lampenille ja Anne-Maria Karjalaiselle. Erkki Hokkanen ohjausryhmän puheenjohtaja sosiaalineuvos

6 6 LUKU I Tämän saattohoito-oppaan ensimmäiseen lukuun on kerätty tukimateriaalia saattohoitotyötä tekevälle henkilökunnalle. Materiaali sopii tietopaketiksi myös potilaalle itselleen, hänen läheisilleen, vapaaehtoistyöntekijöille ja hoitotyötä opiskeleville. Materiaalityöryhmän vetäjänä toimi Jaana Kamppari, ryhmän jäseninä työskentelivät opiskelija Riika Hämäläinen, Tapani Malinen, Rauno Natunen, Terttu Pohjolainen, Minna Seppälä ja Merja Sevgeli. 1 SAATTOHOITO Käsitteitä saattohoito, palliatiivinen hoito ja terminaalihoito käytetään usein rinnakkain. Ne ovat osittain päällekkäisiä käsitteitä. Terminaalihoito käsite tuli käyttöön 1980-luvulla, jolloin Lääkintöhallitus antoi ohjeet terminaalipotilaan hoidosta. Terminaalihoidon katsottiin sisältävän potilaan riittävän oireenmukaisen perushoidon ja ihmisarvoa kunnioittavan huolenpidon tilanteessa, jossa potilaan sairautta ei voitu lääketieteellisin keinoin parantaa ja kuoleman ollessa lähellä. Terminaalihoito piti sisällään myös omaisten tukemisen. Myöhemmin terminaalihoidolla tarkoitettiin välittömästi kuolemaa edeltävää hoitoa. Nykyään käsitteestä on luovuttu. WHO (2000) määritteli palliatiivisen hoidon aktiiviseksi kokonaisvaltaiseksi hoidoksi potilaan sairastaessa parantumatonta tautia. Palliatiivisessa hoidossa keskeistä on kärsimyksen ehkäiseminen ja lievittäminen. Palliatiivisen hoidon tavoitteena on parantaa sairaan ja hänen läheistensä elämänlaatua. Saattohoidon ja palliatiivisen hoidon käsitteiden erottelu on ongelmallista, eikä lainkaan yksiselitteistä. Voidaan ajatella, että palliatiivinen hoito sijoittuu kuratiivisen hoidon ja saattohoidon välimaastoon. Palliatiivinen hoito voidaan nähdä myös ajallisesti kattavammaksi käsitteeksi kuin saattohoito. Ensin mainittu voi kestää vuosia. Saattohoidon katsotaan olevan jo lähellä kuolemaa olevan potilaan ja hänen perheensä hoitoa. Tämä jaottelu ei kuitenkaan ole aukoton. Juha Hänninen (2003) heittää pohdittavaksi yhä edelleen ajankohtaisen kysymyksen: Kuinka lähellä kuolemaa ihmisen tulee olla kuuluakseen saattohoidon piiriin? (Hänninen Saattopotilaan oireiden hoito. s. 15.)

7 Tässä oppaassa saattohoidolla tarkoitetaan hoitoa, jossa kuolemaa lähestyvälle potilaalle taataan arvokas, mahdollisimman aktiivinen ja oireeton loppuelämä. Saattohoidon lähtökohtana on etenevä parantumaton sairaus tilanteessa, jossa eliniän arvellaan olevan lyhyt, joitakin viikkoa tai kuukausia. Saattohoidossa olevan potilaan hoidon tavoitteena on hyvä kuolema. Saattohoitopäätös ei tarkoita hoidon lopettamista vaan keskittymistä potilaan henkiseen ja fyysiseen huolenpitoon. Se tarkoittaa potilaan toiveiden huomioon ottamista, hyvää kivun ja muiden oireiden hoitoa, lähestyvään kuolemaan valmistamista ja potilaan läheisten huomioimista ja tukemista. Saattohoito on potilaan aktiivista oireenmukaista hoitoa, joka ajoittuu lähelle kuoleman todennäköistä ajankohtaa. Se on hyvää perushoitoa sisältäen potilaan fyysisiin, sosiaalisiin, psyykkisiin sekä hengellisiin ja eksistentialistisiin tarpeisiin vastaamista parhaalla käytettävissä olevalla tavalla. Saattohoidossa kiinnitetään erityistä huomiota potilaan ihmisarvoon, inhimilliseen kohteluun ja itsemääräämisoikeuteen. Saattohoitoa voidaan toteuttaa kotona, kodinomaisessa laitoksessa, sairaaloissa tai yksityisissä laitoksissa. Saattohoito koskee kaikenikäisiä. Saattohoito on hoitamisen filosofia, se on asenne, ei paikka. Saattohoidon juuret löytyvät englantilaisesta hospice - liikkeestä ja sen yhdestä perusajatuksesta; kun ei ole enää mitään tehtävissä, on vielä paljon tekemistä (Aalto K Saattohoito kuolevan tukena. s.11) Saattohoitoa ohjaavat säädökset Kuolevan potilaan hoitoa ohjaavat useat lait, asetukset ja ohjeet. Kansallisesti tärkeimpiä ohjeita ovat Suomen perustuslaki (1999/731), jossa määritellään jokaista ihmistä koskevat perus- ja ihmisoikeudet. Laissa ilmaistaan muun muassa, että jokaisen ihmisarvoa on kunnioitettava, jokaisella on oikeus elämään, koskemattomuuteen, turvallisuuteen, omaan kulttuuriin ja kieleen. Ketään ei saa syrjiä muun muassa iän, uskonnon, vakaumuksen tai terveydentilan perusteella. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (1992/785), joka määrittelee potilaan oikeudeksi oikeuden hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon sekä kohteluun. Hänen ihmisarvoaan, vakaumustaan ja yksityisyyttään on kunnioitettava. Potilaalla on myös oikeus saada tietoa omasta terveydestään, hoidon merkityksestä ja eri hoitovaihtoehdoista. Laki terveydenhuollon ammattihenkilöistä (559/1994), Kansanterveyslaki (66/1972), Erikoissairaanhoitolaki (1062/1989) ja uusimpana Terveydenhuoltolaki (1326/2010) normittavat omalta osaltaan saattohoidon toteuttamista. Terveydenhuoltolaissa mainitaan kärsimyksen lievittäminen osana sairauden hoitoa. Lääkintöhallitus antoi vuonna 1982 ohjeet terminaalihoidosta, mitä voitaneen pitää meillä Suomessa saattohoidon ohjeistuksen perustana. Näissä ohjeissa korostettiin saattohoidon inhimillisyyttä, kipujen ja kärsimysten lievittämistä ja potilaan mahdollisuutta elää haluamassaan ympäristössä omaistensa ja läheistensä kanssa. WHO antoi palliatiivisen hoidon suositukset Suosituksessa todetaan palliatiivisella hoidolla parannettavan parantumattomasti sairaan ja hänen perheensä elämänlaatua. Elämänlaatua pyritään parantamaan ehkäisemällä kärsimystä ja lievittämällä sitä, tässä korostuvat ongelmien varhainen tunnistaminen ja ennaltaehkäisy. EU on antanut palliatiivisen hoidon suositukset vuonna 2003 ja EAPC (European Association for Palliative Care) 2009 ja 2010 laatukriteerit. Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi Hyvä saattohoito Suomessa asiantuntijakuulemiseen perustuvat saattohoitosuositukset Siinä todetaan, että hyvä saattohoito edellyttää, että seuraavat suositukset toteutuvat kuolevan potilaan hoidossa, (suositukset tiivistettynä):

8 8 1. Potilaan ihmisarvo ja itsemääräämisoikeus. 2. Lähtökohtana ihmisen kuolemaan johtava sairaus, saattohoitopäätös yhdessä potilaan ja omaisten kanssa, kirjataan hoitosuunnitelmaan. 3. Hoitava lääkäri vastaa hoitopäätöksistä, hoidon jatkuvuus turvataan vuorokauden eri aikoina. 4. Lääkärit ja hoitajat ovat saattohoitoon koulutettuja, konsultaatio ja yhteistyö toimivat. 5. Ammattihenkilöstön osaamisalueet. 6. Järjestävä taho sitoutuu tarpeisiin, toiveisiin ja toiminnan hyvään laatuun. 7. Saattohoitoa toteutetaan potilaan tarpeiden ja toiveiden mukaisesti kotona, palvelutalossa, vanhainkodissa, muissa asumisyksiköissä, terveyskeskusten ja sairaaloiden vuodeosastoilla sekä saattohoitokodeissa. Lasten saattohoito toteutetaan erikoissairaanhoidossa. 8. Sairaanhoitopiireillä ja terveyskeskuksilla vastuu hoidon järjestämisestä ja toteuttamisesta. 9. Ammattihenkilökunnan työhyvinvoinnin, herkkyyden ja intuition säilymisen tuki. 10. Yhteiskunnallinen keskustelu saattohoidon merkityksestä ihmisille. Käypä hoito -suositukset antavat vielä yksityiskohtaisempia ohjeita muun muassa muistisairaiden hoitoa ja kuolevan potilaan hoitoa koskevissa asioissa. ( Suositus kehottaa huomioimaan elämän loppuvaiheessa olevan potilaan psykologiset, sosiaaliset, maailmankatsomukselliset ja hengelliset tarpeet. Saattohoitoa ohjaa edellä mainittujen säädösten, suositusten ja ohjeiden lisäksi muun muassa kansainväliset ihmisoikeussopimukset. Näistä keskeisiä ovat Euroopan Neuvoston ihmisoikeussopimus (63/1999) ja Euroopan Neuvoston ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskeva sopimus (2009). YK:n vuonna 1975 julkaisemaa kuolevan oikeuksien julistusta voidaan edelleen myös pitää korkeatasoisen saattohoidon perustana.

9 9 Kuolevan oikeuksien julistus (YK 1975) Minua on oikeus tulla kohdelluksi elävänä ihmisenä kuolemaani asti. Minulla on oikeus toivon ylläpitämiseen riippumatta siitä muuttuuko sen tavoite. Minulla on oikeus saada hoitoa ja huolenpitoa toivoani ylläpitäviltä vaikka toivo muuttuisi. Minun on oikeus ilmaista omalla tavallani tulevaa kuolemaani koskevat tunteeni. Minulla on oikeus osallistua hoitoani koskeviin päätöksiin Minulla on oikeus jatkuvaan hoitoon, vaikka tavoitteena ei enää ole paraneminen vaan hyvä olo. Minulla on oikeus siihen, etten kuollessani ole yksin. Minulla on oikeus olla kärsimättä kipua. Minulla on oikeus saada rehelliset vastaukset kysymyksiini. Minulla on oikeus tiedonsaantiin. Minulla on oikeus saada apua perheeltäni ja perheelleni kuolemani hyväksymiseksi. Minulla on oikeus rauhalliseen ja arvokkaaseen kuolemaan. Minulla on oikeus säilyttää yksilöllisyyteni, eikä ratkaisujani saa tuomita vaikka ne olisivat vastoin muiden näkemyksiä. Minulla on oikeus keskustella ja kertoa uskonnollisista ja/tai henkisistä elämyksistäni riippumatta siitä, mitä ne merkitsevät muille. Minulla on oikeus ruumiini loukkaamattomuuteen kuoleman jälkeen. Minulla on oikeus sellaisten huolehtivaisten, myötätuntoisten ja osaavien ihmisten antamaan hoitoon, jotka pyrkivät parhaansa mukaan ymmärtämään tarpeeni ja jotka auttaessaan minua kohtaamaan kuolemani kokevat oman tehtävänsä antoisaksi. (ETENE 2002.)

10 Ammattieettiset ohjeet ja periaatteet Ammattieettiset ohjeet ja periaatteet ilmaisevat ammatin edellyttämää asennetta, vastuuta ja suhtautumistapaa työhön. Niissä tuodaan esiin yhteiset ammatilliset arvomme ja periaatteemme. Saattohoitotyö on arvosidonnaista työtä ja siksi on hyvä aika ajoin palauttaa mieliimme yhteisiksi arvoiksi ja periaatteiksi sovitut pelisäännöt. Annu Haho (2006) on todennut väitöskirjassaan, että hoitajan vapaasti tehty valinta hakeutua hoitotyöhön sitoo hänen valinnan vapauttaan hoitamisen tilanteissa. Vapaasta valinnasta tuleekin velvoite; hoitajaa sitovat hoitamisen eettiset periaatteet. Hoitotyöntekijöitä ohjaavia keskeisimpiä ammattieettisiä ohjeita ovat Kansainvälisen sairaanhoitajaliiton eettiset ohjeet ja lähihoitajien eettiset ohjeet. Tärkeimpiä eettisiä periaatteita ovat ihmiselämän suojaaminen ja potilaan hyvän olon edistäminen, potilaan kohtaaminen arvokkaana ihmisenä, hänen itsemääräämisoikeutensa kunnioittaminen ja omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon osallistumisen mahdollistaminen. Näiden lisäksi hoitajien tulisi luoda arvostava hoitokulttuuri, pitää potilaan tiedot salassa, toimia oikeudenmukaisesti ja hoitaa jokaista potilasta yhtä hyvin. Lääkärin eettisten ohjeiden mukaan lääkärin tulee kohdella potilaita tasa-arvoisesti, hän ei saa antaa rodun, uskonnon, poliittisten mielipiteiden tai yhteiskunnallisen aseman vaikuttaa toimintaansa potilaita kohtaa Lääkärin etiikka (Suomen Lääkäriliitto 1988; päivitetty ) Suomen Lääkäriliiton valtuuskunta on hyväksynyt lääkäreiden noudatettaviksi ammattia harjoittaessaan seuraavat ohjeet: Lääkärin velvollisuutena on suojata ihmiselämää ja lievittää kärsimystä. Hänen tulee pitää päätavoitteenaan edistää terveyttä ja sen saavuttamista. Lääkärin tulee palvella kanssaihmisiään lähimmäisenrakkauden mukaisesti sekä osoittaa käyttäytymisellään ja toiminnallaan olevansa tehtävän vaatiman luottamuksen ja kunnioituksen arvoinen. Lääkärin ei pidä koskaan osallistua kidutukseen, kuolemanrangaistuksen täytäntöönpanoon tai muuhun epäinhimilliseen toimintaan tai sellaisen valmisteluun. Lääkärin tulee kohdella potilaitaan tasa-arvoisina, eikä hän saa antaa rodun, uskonnon, poliittisten mielipiteiden tai yhteiskunnallisen aseman vaikuttaa toimintaansa heitä kohtaa. Lääkäri älköön käyttäkö arvovaltaansa siten, että potilaan oikeus määrätä itsestään joutuu uhanalaiseksi. Silloinkin, kun potilas ei pysty ilmaisemaan tahtoaan, on lääkärin velvollisuutena toimia potilaan parhaaksi. Jos lääkäri joutuu tutkimus- tai hoitopäätöksissään toimimaan potilaan tahdosta riippumatta, on päätösten aina perustuttava lääketieteellisiin syihin. Lääkärin tulee pitää yllä ja kartuttaa tietojaan ja taitojaan, ja hänen tulee suositella vain lääketieteellisen tiedon ja kokemuksen perusteella tehokkaina ja tarkoituksenmukaisina pidettyjä tutkimuksia ja hoitoja. Jos lääkäri toivoo potilaansa osallistuvan lääketieteelliseen tutkimukseen, jossa poiketaan tilan normaalista tutkimuksesta tai hoidosta, on lääkärin saatava tähän potilaalta suostumus, jonka potilas on painostamatta antanut vapaasta tahdostaan, tutkimuksesta ja sen aiheuttamista lisärasituksista ja riskeistä perillä ollen. Tutkimuksessa on noudatettava yleisesti hyväksyttyjä tutkimustyötä koskevia julistuksia ja viranomaisten ohjeita.

11 Lääkärin tulee noudattaa vaitiolovelvollisuutta ja myös kehottaa alaisiaan sitä noudattamaan. Lääkäri ei saa tavoitella perusteetonta aineellista etua. Hänen tulee hoitaa potilasta tämän avuntarpeen mukaan ja soveltaa palkkionsa suoritetun työn mukaan. Todistuksia ja lausuntoja antaessaan lääkärin tulee muistaa olevansa puolueeton todistaja ja asiantuntija, jonka lausunnon on perustuttava huolellisen tutkimuksen antamiin objektiivisiin havaintoihin ja niiden kriittiseen arviointiin sekä muihin tosiseikkoihin, jotka lääkäri on saanut tietoonsa. 11 Julkisessa esiintymisessään lääkärin tulee noudattaa tarkkaa harkintaa ja välttää itsensä tehostamista. Ilmoittelussaan lääkärin tulee noudattaa lääkäreitä ja lääkärinpalveluja koskevia ilmoitteluohjeita. Lääkärin tulee pysyä erillään sellaisesta sairaanhoidosta, jossa hänellä ei ole vapautta toimia velvollisuuksiensa ja näissä ohjeissa esitettyjen periaatteiden mukaisesti. (Suomen Lääkäriliitto Päivitetty ) Sairaanhoitajan eettiset ohjeet (Sairaanhoitajaliitto 1996) Sairaanhoitajan tehtävänä on väestön terveyden edistäminen ja ylläpitäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä kärsimyksen lievittäminen. Sairaanhoitaja auttaa kaikenikäisiä ihmisiä erilaisissa elämäntilanteissa. Sairaanhoitaja palvelee yksilöitä, perheitä ja yhteisöjä. Ihmisiä hoitaessaan hän pyrkii tukemaan ja lisäämään heidän omia voimavarojaan sekä parantamaan heidän elämänsä laatua. Sairaanhoitaja on toiminnastaan ensisijaisesti vastuussa niille potilaille, jotka tarvitsevat hänen hoitoaan. Hän suojelee ihmiselämää ja edistää potilaan yksilöllistä hyvää oloa. Sairaanhoitaja kohtaa potilaan arvokkaana ihmisenä ja luo hoitokulttuurin, jossa otetaan huomioon yksilön arvot, vakaumus ja tavat. Sairaanhoitaja kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta ja järjestää potilaalle mahdollisuuksia osallistua omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Sairaanhoitaja pitää salassa potilaan antamat luottamukselliset tiedot ja harkitsee, milloin keskustelee niistä muiden hoitoon osallistuvien kanssa. Sairaanhoitaja kohtelee toista ihmistä lähimmäisenä. Hän kuuntelee potilasta ja eläytyy tämän tilanteeseen. Sairaanhoitajan ja potilaan välinen hoitosuhde perustuu avoimeen vuorovaikutukseen ja keskinäiseen luottamukseen. Sairaanhoitaja toimii tehtävässään oikeudenmukaisesti. Hän hoitaa jokaista potilasta yhtä hyvin ja kunkin yksilöllisen hoitotarpeen mukaan riippumatta potilaan terveysongelmasta, kulttuurista, uskonnosta, äidinkielestä, iästä, sukupuolesta, rodusta, ihon väristä, poliittisesta mielipiteestä tai yhteiskunnallisesta asemasta. Sairaanhoitajat tukevat toinen toistaan potilaan hoitoa koskevassa päätöksenteossa, työssä jaksamisessa ja ammatillisessa kehittymisessä. Sairaanhoitajat kunnioittavat oman ja muiden ammattiryhmien edustajien asiantuntemusta. He pyrkivät hyvään yhteistyöhön muiden potilaan hoitoon osallistuvien työntekijöiden kanssa. Sairaanhoitajat valvovat etteivät oman ammattikunnan jäsenet tai muut potilaan hoitoon osallistuvat toimi potilasta kohtaan epäeettisesti. Sairaanhoitajat osallistuvat ihmisten terveyttä, elämän laatua

12 12 ja hyvinvointia koskevaan keskusteluun ja päätöksentekoon sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla. Sairaanhoitaja toimii yhdessä potilaiden omaisten ja muiden läheisten kanssa ja vahvistaa näiden osallistumista potilaan hoitoon. Hän antaa terveyttä koskevaa tietoa väestölle ja lisää ihmisten kykyjä hoitaa itseään. Sairaanhoitaja tekee yhteistyötä vapaaehtois-, vammais- ja potilasjärjestöjen kanssa. Sairaanhoitajien kansainvälinen työ on ammatillisen tiedon ja taidon vastavuoroista välittämistä sekä osallistumista kansainvälisten järjestöjen toimintaan. Sairaanhoitajat kantavat vastuuta ihmiskunnan terveydellisten ja sosiaalisten elinolojen kehittämisestä maailmanlaajuisesti sekä edistävät samanarvoisuutta, suvaitsevaisuutta ja yhteisvastuullisuutta. Sairaanhoitajakunta huolehtii siitä, että ammattikunnan jäsenet hoitavat arvokkaasti yhteiskunnallisen tehtävänsä. Ammattikunta tukee jäsentensä moraalista ja eettistä kehitystä sekä valvoo, että sairaanhoitajalla säilyy ihmisläheinen auttamistehtävä. Sairaanhoitajat vastaavat ammattikuntana jäsentensä hyvinvoinnista. Heidän ammattijärjestönsä toimii aktiivisesti oikeudenmukaisten sosiaalisten ja taloudellisten työolojen varmistamiseksi jäsenistölle. Sairaanhoitajakunta vastaa oman alansa asiantuntijuudesta. Sairaanhoitajat huolehtivat ammatin sisällön syventämisestä, koulutuksen kehittämisestä sekä tieteellisyyden edistämisestä. Sairaanhoitajakunnan asiantuntijuuden kasvun tulisi näkyä väestön hyvän olon edistymisenä Lähihoitajan eettiset periaatteet (Superliitto 2012) Ihmisarvon kunnioittaminen: Lähihoitajan työ perustuu ihmisarvon ja elämän kunnioittamiseen. Jokaisella ihmisellä tulee olla elämäntilanteesta riippumatta mahdollisuus kasvuun ja kehitykseen sekä oikeus hyvään ja arvokkaaseen elämään. Lähihoitaja hoitaa työssään hyvin ja arvokkaasti jokaista ihmistä, puhutellen ja kohdellen häntä ainutkertaisena yksilönä. Hän kunnioittaa ja suojaa ihmisen yksityisyyttä ja omaisuutta huomioiden kunkin henkilökohtaista elämänarvot ja elämäntyylit. lähihoitaja puhuttelee potilasta ja asiakasta hänen toivomuksensa mukaisesti. Itsemääräämisoikeus: Lähihoitaja kunnioittaa ihmisen itsemääräämisoikeutta ja edistää ihmisen oikeutta itsenäiseen, hyvään elämään ja itseään ja hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Lähihoitaja huolehtii omalta osaltaan siitä, että asiakasta ja potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Hän ei tarpeettomasti rajoita asiakkaiden itsemääräämisoikeutta ilman sovittuja ja kirjallisia hoitoon ja turvallisuuteen liittyviä perusteita. Oikeudenmukaisuus: Lähihoitaja hoitaa yhteiskunnan hänelle antamaa tehtävää ja on tietoinen asiakkaiden ja potilaiden oikeuksista ja niihin liittyvistä keskeisistä säädöksistä. Hän edistää asiakkaiden ja potilaiden sosiaalista oikeudenmukaisuutta ja hyvinvointia. Hän puolustaa heidän osallisuuttaan niin pitkälle kuin se käytettävissä olevien voimavarojen mukaan on mahdollista. Tasa-arvo: Lähihoitaja edistää omalta osaltaan tasa-arvoa toteutumista työssään ja työyhteisössä. Hän kohtelee kaikkia asiakkaita ja potilaista sekä omaisia ja työtovereita tasa-arvoisesti heidän asemastaan, elämäntilanteestaan, sukupuolestaan, iästään, uskonnostaan, kulttuuristaan, rodustaan, vakaumuksestaan ja mielipiteestään riippumatta. Vastuullisuus: Lähihoitaja vastaa työryhmän jäsenenä omasta työstään ensisijaisesti asiakkaalle, potilaalle ja työnantajalle sekä huolehtii oman ammattitaitonsa ylläpitämisestä. Hän kantaa eettisen

13 vastuun työhönsä liittyvistä päätöksistä. Hän vastaa omalta osaltaan asiakkaiden ja potilaiden sekä työympäristön turvallisuudesta. Lähihoitaja toimii luottamuksellisesti ja noudattaa salassapitovelvollisuutta. Yhteisöllisyys: Lähihoitaja toimii rakentavassa yhteistyössä muiden ammattilaisten kanssa asiakkaiden ja potilaiden hyväksi. Hän tuo esille näkemyksensä työn ja työyhteisön kehittämiseksi ja ottaa puheeksi myös vaikeita asioita. Lähihoitaja huolehtii omasta työhyvinvoinnistaan ja edistää omalta osaltaan työyhteisön hyvinvointia. Lähihoitaja osallistuu aktiivisesti oman alansa ja ammattinsa kehittämiseen työyhteisössä ja yhteiskunnassa. Hän viestii työstään arvostavasti eri yhteyksissä SuPerin teesit hyvän saattohoidon kehittämiseksi Suomen lähi- ja perushoitajaliitto SuPer on Lähihoitajan eettisten periaatteiden lisäksi muun muassa julkaisut vuonna 2012 teesit hyvän saattohoidon kehittämiseksi. Saattohoitopotilaalla on oikeus: 1. Omiin päätöksiin. Hänellä on oikeus osallistua hoitoneuvotteluihin, oikeus läheiseen tai uskottuun henkilöön ja hoitotestamentin tekemiseen. 2. Vaikuttamiseen. Hänellä on oikeus valita hoitopaikka, hoidon periaatteet ja määritellä läheisensä. 3. Kuulluksi ja ymmärretyksi tulemiseen. Hänellä on oikeus tulla huomioiduksi yksilönä. Hänellä on oikeus eletyn elämän käsittelyyn. 4. Osallistumiseen. Hänellä on oikeus perhe-elämään, läheisten selviytymiseen surutyössä ja oikeus arjen toimintaan. 5. Laadukkaaseen perushoitoon. Hänellä on oikeus syömiseen ja juomiseen. 6. Hyvään oireenmukaiseen hoitoon. Hänellä on oikeus fyysisen, psyykkisen ja emotionaalisen kivun hoitoon ja myös muiden oireiden kokonaisvaltaiseen hoitoon. 7. Tunteisiin. Hänellä on oikeus rakastamiseen ja rakastetuksi tulemiseen. Hänellä on myös oikeus tunteiden osoittamiseen. 8. Turvallisuuteen. Hänellä on oikeus osaavaan lääkäriin, tuttuun hoitajaan ja turvalliseen hoitoympäristöön. 9. Hengelliseen tukeen. Hänellä on oikeus tukeen ja lohdutuksen saamiseen ahdistukseensa. Hänellä on oikeus keskusteluun papin kanssa ja ehtoollisen nauttimiseen. Hänellä on oikeus vakaumuksensa mukaiseen tukeen. 10. Arvokkaaseen kuolemaan. Hänellä on oikeus toisen ihmisen läsnäoloon kuoleman lähestyessä. Käytössä on hoitotyötä ja lääkärin toimintaa ohjaavia eettisiä suosituksia ja saattohoitosuosituksia, mutta mikä niiden merkitys on saattohoitokäytännölle? Saattohoitosuositusten merkitystä on pohtinut muun muassa dosentti Päivi Topo (2012). Hän toteaa, että saattohoitosuositukset on tarkoitettu sovellettavaksi kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköiden hoitokäytäntöihin. Toteutuessaan ne lopulta koituvat jokaisen kuolevan ihmisen parhaaksi. Suositukset eivät sisällä kuntayhtymille tai kunnille uusia velvoitteita. Saattohoitosuositusten mukaisen toiminnan ei arvella lisäävän kustannuksia, vaan päinvastoin hyvin organisoitu saattohoito todennäköisesti vähentää kokonaiskustannuksia. Topo arvelee saattohoitosuositusten merkitsevän kuolevan potilaan hoidon arvostusta, ihmisarvon, oikeudenmukaisuuden, luottamuksen ja tavoitteellisuuden kasvua. Se merkitsee myös suunnitelmallisuutta, selkeitä hoitopolkuja, seurantaa ja osaamisen karttumista. On hyvä muistaa arkkiatri Pelkosen sanat: Kuolevan potilaan kohtelu on lääkintätaidon humaanisuuden koetinkivi ja jokaisen hoitoyksikön laadun tärkein mittari.

14 Saattohoidon keskeiset eettiset periaatteet Ihmisarvo Itsemääräämisoikeus Humaanisuus Inhimillisyys Yhdenvertaisuus Oikeudenmukaisuus Oikeus hyvään hoitoon ( Pihlainen 2011). 2 SAATTOHOITOSUUNNITELMA Saattohoitoa edeltää aina kirjallinen saattohoitopäätös. Saattohoitopäätös on hoidon linjaamista. Sen perustana on potilaan ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. Lähtökohtana on ihminen, jolla on kuolemaan johtava sairaus. Saattohoitoa tarvitsevat monet syöpäpotilaat, sydämen vajaatoimintaa, keuhkoahtaumatautia, munuaisten ja maksan vajaatoimintaa sekä eteneviä neurologisia sairauksia sairastavat potilaat. Saattohoito aloitetaan, kun ihminen on lähellä kuolemaa. Hoitoneuvottelu, jossa keskustellaan hoidon linjauksista ja mahdollisesta saattohoitopäätöksestä, tulisi kutsua kokoon heti, kun saattohoidon tarpeellisuus havaitaan. Siirtyminen saattohoitoon on lääketieteellinen päätös. Päätöksentekoa ei tulisi pitkittää, koska liian myöhään tehty saattohoitopäätös haittaa potilaan ja hänen läheistensä mahdollisuutta valmistautua lähestyvään kuolemaan, potilaan oireiden lievitystä ja hänen autonomiansa toteutumista. Hyvä saattohoito on kaikkien ihmisten oikeus. On tärkeää, että työryhmällä, potilaalla ja hänen perheellään on yhtenäinen näkemys hoitolinjoista ja avoin keskusteluilmapiiri. Hoitoneuvotteluun osallistuvat potilas, hoitava lääkäri, omahoitaja ja mikäli potilas sallii, hänen läheisensä. Neuvottelun kutsuu koolle potilaan omahoitaja sovittuaan asiasta hoitavan lääkärin kanssa. Neuvotteluun varataan sopivat tilat ja riittävästi aikaa. Tilan tulee olla sellainen, ettei neuvottelua jouduta keskeyttämän. Sen tulee olla mahdollisimman meluton, rauhallinen huone, jossa kaikilla on hyvä istumapaikka ja näköyhteys toisiinsa. Huoneen tulisi mielellään olla sellainen, jossa ei ole tietokonenäyttöä, jota helposti unohtuu vaikeissa tilanteissa tuijottamaan. Huoneeseen on hyvä varata myös puhdasta paperia ja kynä, koska joskus tilanteen hahmottelu paperille voi

15 auttaa tilanteen ymmärtämistä. Huoneeseen tulee varata myös juotavaa ja nenäliinoja. Aikaa on syytä varata 1,5 tuntia ja ajankohdaksi kellonaika, jolloin potilas on virkeimmillään. Mikäli hoitoneuvottelu pidetään potilaan huoneessa, tulee varmistaa potilaan yksityisyys. Neuvottelun aluksi pyydetään kaikkia osapuolia sulkemaan matkapuhelimensa. On keskityttävä potilaaseen ja hänen elämäänsä. Saattohoito ja sitä edeltävä hoitoneuvottelu vaatii hoitavilta ihmisiltä hyviä vuorovaikutustaitoja. Heidän tulisi olla tietoisia sanattomasta viestinnästään ja olla herkkiä havaitsemaan myös potilaan ja hänen läheistensä sanalliset ja sanattomat viestit. Hoitoneuvottelussa on tärkeä puhua oikeilla sanoilla ja varmistaa, että kaikki ymmärtävät, mistä puhutaan. Käytetyn kielen tulee olla yksiselitteistä, sanojen täsmällisiä ja lauseiden lyhyitä ja selkeitä. Nyt puhutaan vaikeista asioista. Keskustelun tulee olla avointa, mutta hienotunteista. Lääketieteellisiä termejä ja vierasperäisiä sanoja vältetään. On hyvä muistaa, että käyttämillämme sanoilla me viestimme myös asennettamme. Keskustelu pyritään sopeuttamaan potilaan ja hänen läheistensä keskustelun tahtiin ja rytmiin. Annetaan tilaa myös hiljaisuudelle, asian sisäistämiselle ja ymmärtämiselle. Hoitoneuvottelu on hyvä aloittaa sen hetkisestä tilanteesta. Mitä potilas ajattelee tilanteestaan, mitä läheiset ajattelevat. Suositaan avoimia kysymyksiä. Ennen kun lähdemme suunnittelemaan hoitoa tästä eteenpäin, haluaisin tietää mitä te ajattelette omasta (äitinne/isänne/miehenne..) tilanteesta? Mikäli potilas/läheiset toteavat, että pelkäävät kuoleman olevan lähellä, ei kielletä tätä, vaan todetaan esimerkiksi Näin valitettavasti on. Mikäli näyttää siltä, että potilas tai omaiset eivät ymmärrä/kieltävät tilanteen vakavuuden, on hoitavien ihmisten velvollisuus tarkentaa asia. Nyt tilanne on se, että.. Kerrotaan se mikä on olennaista ja vastataan kysymyksiin niin hyvin kuin pystytään. Vältetään kuitenkin tietoähkyä. Paloitellaan kerrottava. Mikäli potilas ei halua tietää enempää, yritetään selvittää, miksi hän ei halua, mutta kunnioitetaan hänen toivettaan. Vältetään myös tilanteen muuttumista opetustuokioksi. Yritetään tukea neuvotteluun osallistuvia puhumaan ajatuksistaan, peloistaan, huolistaan ja tunteistaan. Potilaan pelot voivat liittyä esimerkiksi hänen rooliinsa perheessään: - onko minusta enää isäksi/puolisoksi/kumppaniksi? Pelot voivat liittyä tulevaan: - miten kestän kipua/minkälaiseksi kipu muuttuu/ menetänkö kehoni hallinnan/menetänkö järkeni/kuka minua hoitaa/mitä kuolemassa tapahtuu/onko kuolema kivulias/kuka huolehtii rakkaistani? Miten ystäväni suhtautuvat tilanteeseen/muuttuuko heidän suhtautumisensa? Samankaltaisia pelkoja on usein myös potilaan läheisillä. Hoitavilla ihmisillä ei ole vastausta kaikkiin kysymyksiin. Potilaan ja hänen läheistensä huolenaiheet on hyvä laittaa järjestykseen. Mikä huolettaa tällä hetkellä eniten? Tämän jälkeen otetaan yksi huolenaihe kerrallaan käsiteltäväksi, ja mietitään mitä, tilanteelle voitaisiin tehdä. Vältetään yleisohjeiden antamista. Sen sijaan pyritään löytämään ratkaisuja juuri tälle potilaalle ja hänen läheisilleen. Potilaalle ja hänen läheisilleen kerrotaan, mitä saattohoitopäätös tarkoittaa. Neuvottelussa kartoitetaan potilaan fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset, spirituaaliset, kulttuuriset ja ympäristöön liittyvät voimavarat, toiveet ja tarpeet. Potilaan voimavaroista, toiveista ja tarpeista keskustelu vahvistaa potilaan omanarvon tunnetta ja lisää yhteenkuuluvuuden tunnetta tässä vaikeassa tilanteessa. Kerrotaan lääkehoidosta; mitkä ovat olennaisia lääkkeitä tässä tilanteessa, mistä voidaan mahdollisesti luopua, mitä oireita on mahdollisesti tulossa, miten niitä voidaan ehkäistä vai voidaanko, ja miten läheiset voivat osallistua potilaan hoitoon. Kerrotaan myös moniammatillisen työryhmän jäsenistä, miten heidät tavoittaa, kuka vastaa potilaan hoidosta minäkin aikana vuorokaudesta ja mikä on vapaaehtoisten rooli. Varmistetaan, että potilas on saanut riittävästi tietoa päätöksentekoon. Potilas voi suostua saattohoitoon tai kieltäytyä hoidosta. Hänen itsemääräämisoikeuttaan kunnioitetaan. Osa potilaista ja hänen läheisistään voivat tarvita useamman tilaisuuden keskustella saattohoitopäätöksestä. Potilas on voinut jo aikaisemmin tehdä hoitotahdon, jossa hän on ilmaissut tahtonsa kuolemaa edeltävästä hoidosta. Hoitotahdolla hän voi lähinnä kieltäytyä nimetyistä hoidoista ja ilmaista elämiseen liittyviä toiveita. Hoitotahdolla hänen ei kuitenkaan ole mahdollista vaatia tiettyjä hoitoja. 15

16 16 On toivottavaa, että potilas olisi ilmaissut hoitotahtonsa kirjallisesti. Mutta mikäli tahdon ilmaisu ei ole kirjatussa muodossa ja potilas kertoo sen nyt suullisesti, on siitä tehtävä merkintä hänen potilasasiakirjoihinsa. Potilasasiakirjoihin on tehtävä myös merkintä, mikäli potilas peruu tai muuttaa hoitotahtoaan. Hoitotahto on suullinen tai kirjallinen tahdonilmaisu, jolla sen laatija ilmaisee tahtonsa sellaisten tilanteiden varalta, jossa ei itse tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi pysty ilmaisemaan omaa tahtoaan hoitonsa suhteen. Hoitotahto on hoitohenkilökuntaa sitova perustuen yksilön itsemääräämisoikeuteen. (Malli kirjallisesta hoitotahdosta löytyy muun muassa osoitteesta ja tämän oppaan liitteestä 13. Hoitotahto voi myös olla vapaamuotoinen. Se olisi hyvä aika ajoin päivittää.) Potilasasiakirjoihin kirjataan, mitä päätettiin ja päätösten perustelut, ketkä olivat paikalla, ketkä osallistuivat päätöksentekoon ja kenelle päätöksestä on ilmoitettu tai tulisi ilmoittaa. Hoitopäätöksistä vastaa hoitava lääkäri. Nimetään myös ne henkilöt, jotka vastaavat saattohoidosta vuorokauden eri aikoina. Hoidon jatkuvuus varmistetaan ja hoitoa arvioidaan jatkuvasti. Hoitopäätökset perustuvat lääke- ja hoitotieteelliseen näyttöön sekä potilaan ja omaisten toiveisiin ja tarpeisiin. Hoitolinjaus tehdään yhteisymmärryksessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Omahoitaja yhdessä lääkärin kanssa varmistaa, että potilas ja hänen omaisensa ovat tietoisia hoitopäätöksen perusteista ja ymmärtävät saattohoitopäätöksen merkityksen. Tämän lisäksi on tärkeä ylläpitää potilaan ja hänen läheistensä toivoa; ei toivoa paranemisesta, vaan toivoa hyvästä hoidosta ja huolenpidosta, toivoa elämästä kuolemaan asti, toivoa arvokkaasta kuolemasta. Pelko, kipu, pahaolo ja yksinäisyys lisäävät toivottomuuden tunnetta, kun taas asiallinen tiedon antaminen, kivun lievitys, aito läsnäolo ja yhteydenpito omaisiin pitää yllä toivoa. Alla on Jari Kylmän (2000) kuvaus toivon dynamiikasta. TOIVO Pelko Yksinäisyys Kipu Pahaolo Tiedon antaminen Yhteydenpito omaisiin Kivun lievitys Aktiivinen, eläytyvä kuuntelu TOIVOTTOMUUS Kuva 1. Jari Kylmä Toivon dynamiikka. Hoitoneuvottelun päätteeksi tehdään yhteenveto keskusteluista ja kysytään potilaan ja hänen läheistensä ajatuksia tässä ja nyt. Varmistetaan myös, että potilas ja hänen läheisensä tietävät, mihin voivat ottaa missäkin tilanteessa yhteyttä. Yhteystiedot annetaan kirjallisena. Hyvin toteutettu hoitoneuvottelu antaa potilaalle ja hänen läheisilleen mahdollisuuden keskittyä olennaiseen ja valmistautua tulevaan eroon.

17 17 Saattohoitoa edeltää kirjallinen saattohoitopäätös. Saattohoitopäätös on hoidon linjaamista, ei hoidon lopettamista. 2.1 Muistisairaan potilaan saattohoitopäätös Väestön ikääntyessä muistisairautta sairastavien määrä lisääntyy. Vuonna 2011 meillä oli noin muistisairaudesta kärsivää ja arvellaan, että joka vuosi sairastuu noin lisää. Muistisairaan potilaan tarkoituksenmukaisella hoidolla voidaan lievittää monia pitkälle edenneeseen muistisairauteen liittyviä oireita ja mahdollistaa heille hyvä saattohoito. Kuviossa 1. on kuvattu palliatiivinen lähestymistapa pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavan ihmisen hoidossa. Muistisairaus on etenevä sairaus riippumatta siitä, onko kyseessä verisuoniperäinen muistisairaus, Alzheimerin tauti, näiden sekamuoto tai muusta syystä johtuva muistisairaus. Muistisairautta sairastavat potilaat ovat usein monisairaita. Alzheimerin tauti on yleisin etenevä muistisairaus. Kaikista etenevää muistisairautta potevista noin 70 %:lla on Alzheimerin tauti. Gerontologian professori Raimo Sulkava (2012) on todennut, että pitkälle edenneen muistipotilaan hoito on palliatiivista hoitoa. Muistisairautta sairastavan potilaan loppuvaiheen kulkua on vaikea ennustaa, mutta muistisairaus ei ole saattohoidosta poissulkeva tekijä. Taudin kesto on keskimäärin 10 vuotta, mutta se voi vaihdella parista vuodesta jopa kahteenkymmeneen vuoteen. Loppuvaiheen merkkejä on kartoitettu, mutta yksiselitteisiä merkkejä ei voida vielä osoittaa. Puhuttaessa vaikea asteisesta dementiasta ollaan tilanteessa, jossa potilaan kognitiivinen vaje on pysyvästi suuri, kyky kommunikoida verbaalisesti on vähäinen ja hän ei tunnista läheisiään. Hän on täysin avun tarpeessa, ei kykene kävelemään, on yleensä hyvin laiha ja raajat ovat koukussa. Hän ei pysty itse syömään tai juomaan, eikä hallitse rakon ja suolen toimintaa. Hän saattaa kuitenkin reagoida esim. mielimusiikkiin tai tuttuun läheiseen ääneen. Keuhkokuume lisää joidenkin tutkimusten mukaan dementoituneen potilaan kuolemanvaaraa, muita riskitekijöitä ovat miessukupuoli, korkea ikä, syömisongelmat, painonlasku, paino indeksi alle 18,5 kg/m 2, täydellinen toimintakyvyn puute, vireystilan lasku suurimman osan aikaa sekä sairaudet kuten syöpä ja sydämen vajaatoiminta. Syömisongelmia esiintyy 90 %:lla potilaista, hengenahdistusta 8-46 %:lla, keuhkokuumetta %:lla ja painehaavaumia 5-39 %:lla (Antikainen ym.2013). Syömisongelmat ilmenevät ruokahaluttomuutena, vastusteluna, välinpitämättömyytenä syötettäessä, vaikeutena pureskella tai niellä ruokaa. Nestettä annettaessa potilas alkaa helposti yskiä. Potilas saa helposti ruokaa henkitorveen ja keuhkoputkiinsa. Seurauksena voi olla aspiraatiokeuhkokuume. Kuoleman lähestyessä nielemiskyky heikkenee ja ruoka jää suuhun. Mikäli potilaalla on syömisongelmia, on syytä kiinnittää erityishuomiota ruokailutilanteeseen, ruoan laatuun ja koostumukseen, ruokailun tiheyteen, ruokailuasentoon ja syöttämistekniikkaan. On myös syytä poissulkea muut sairaudet tai mahdolliset lääkkeistä johtuvat haittavaikutukset. Vaikeasti dementoituneen potilaan suun hoitoa ei saa unohtaa. Nenä-mahaletkun tai ihon läpi tehdyn gastrostooman eli PEG-letkun hyödyt ovat olemattomat. (Antikainen ym.2013). Niiden asentaminen aiheuttaa potilaalle ylimääräistä kärsimystä.

18 18 Pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavat ihmiset Palliatiivista hoitoa koskeva koulutus terveydenhuoltohenkilöstölle Muistisairauden taudinkulkua koskeva koulutus perheenjäsenille Muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä tarpeiden selvittäminen Hoitoympäristöön liittyvien tekijöiden, myös kulttuuristen ja uskonnollisten tekijöiden selvittäminen Palliatiivinen hoito Keskustelu etukäteen laadittavista hoitoa koskevista toimintaohjeista Elämän loppuvaiheen suunnittelu Kuvio 1. Palliatiivinen lähestyminen pitkälle edennyttä muistisairautta sairastavien potilaiden hoidossa. JBI-suositus Vanhuksilla ja muistisairailla on oikeus hyvään saattohoitoon, johon kuuluu myös arvokas kuolema. Dementia mainitaan kuolevan potilaan Käypä hoito-suosituksessa yhtenä niistä sairauksista, joiden loppuvaiheen oireita tulee lievittää palliatiivisen hoidon keinoin. Saattohoitopäätöksen tekoa tulisi harkita Alzheimerin tautia sairastavan potilaan kohdalla, jota on jo pitkään hoidettu vuoteeseen. Päätös olisi hyvä tehdä siinä vaiheessa, kun hänen nielemiskykynsä heikkenee ja häviää, eikä ole todettavissa taustalla selvää infektiota tai aivorunkoinfarktia. Hoitajilta vaaditaan taitoa tulkita potilaan tilanne oikein, ja velvoitetaan tiedottamaan asiasta hoitavalle lääkärille. (Liitetaulukossa 1. on esitelty dementiaa koskevat saattohoitokriteerit USA:ssa, mutta taulukossa olevat kriteerit eivät sellaisenaan ole käyttökelpoiset Suomessa.)

19 Vanhuksen kuten muidenkin hoitotahtoa on kunnioitettava. Muistisairautta sairastavan potilaan saattohoidossa itsemääräämisoikeuden kunnioitus, inhimillisyys ja hyvä yhteistyö läheisten kanssa ovat tärkeitä, jotta hyvä kuolema mahdollistuisi. Jos potilas ei itse pysty päättämään hoidostaan, on kuunneltava hänen laillista edustajaansa, lähiomaista tai muuta läheistä potilaan oman tahdon selvittämiseksi. Muistisairaan potilaan mielipidettä hoitoratkaisuun ei aina saada, mikäli hän ei ole ilmaissut hoitotahtoaan jo ennen sairauden etenemistä. Mikäli potilaan mielipidettä ei saada selville, tai jos omaiset ovat eri mieltä potilaan hoidosta, lääkäri hoitaa potilasta tavalla, jota voidaan pitää potilaan henkilökohtaisen edun mukaisena. Kuoleman ennustaminen Alzheimerin taudissa on lähes mahdotonta. Hoitolinjaukset olisi hyvä tehdä hyvissä ajoin yhdessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Yhdessä sovittu, yksilöllinen hoitolinja lisää vanhuksen hyvinvointia, vähentää omaisten ahdistusta ja helpottaa hoitohenkilökunnan työtä. Muistisairas ihminen on hyvin haavoittuvainen. Saattohoidon tavoitteena voidaan pitää hyvää, inhimillistä hoitoa tutussa yksikössä elämän loppuun saakka. Hoitoratkaisuissa otetaan kantaa vaikeisiin eettisiin kysymyksiin. Saattohoidon toteuttaminen onnistuu useimmiten, kunhan hoitolinjaus on päätetty. Vaikeasta muistisairaudesta kärsivän saattohoitopotilaan hoitopaikka on useimmiten hoivakoti tai terveyskeskusten/sairaalan vuodeosasto, harvemmin saattohoitokoti tai palliatiiviseen hoitoon erikoistunut yksikkö. Rasittavia sairaalasiirtoja tulee välttää, koska outo hoitopaikka on potilaalle ylimääräinen rasite. Muistisairas saattohoitopotilas tarvitsee vierelleen tutun hoitoryhmän, jossa tutut hoitajat tuntevat hänen elämänhistoriansa ja ovat tietoisia hänen hoitotahdostaan. Muistisairaan saattohoitopotilaan kivun arviointiin ja hoitoon on syytä kiinnittää erityistä huomiota. Hoitoratkaisut tulee tehdä yksilöllisesti etukäteen suunnitellun hoitolinjan mukaisesti. Lääkäri on mukana hoitotiimissä ja vastaa saattohoidon toteutuksesta. Pitkälle edenneestä muistisairaudesta kärsivälle potilaalle pyritään takaamaan arvokas kuolema joko omassa tai hoitokodin kodissa kotisairaalan avustamana. Omaiset ja läheiset ovat osa muistisairaan elämää loppuun saakka. On tärkeää tiedostaa, että vaikka muistisairaan potilaan sairaus on voinut kestää jo kauan ja on ollut tiedossa, että sairaus johtaa kuolemaan, se ei vähennä omaisten surua. Hoivakodissa kuolleen muistisairautta sairastavan potilaan omaisen suru voi olla suurempi ja mahdollinen kuoleman jälkeinen masennus pitkäkestoisempi kuin omaishoitajana toimineen suru ja masennus (Antikainen ym.2013) Saattohoitopäätös monikulttuurisessa Suomessa Saattohoitoneuvotteluun tuo erityishaasteita potilaan tullessa toisesta kulttuurista tai hoitavan henkilökunnan puhuessa suomea muuna kuin äidinkielenään. Päijät-Hämeessä monikulttuurisuus on rikkaus ja mitä enemmän ihmisillä on mahdollisuus tutustua toisiinsa, sitä varmemmin huomaamme, että meissä on enemmän yhteistä kuin erilaista. Alueen väestöstä noin 2 % on maahanmuuttajataustaisia ja edustaen kaikkiaan yli sataa eri kansalaisuutta. Hoidon onnistumisen esteinä voi joskus olla kielteiset asenteet, kulttuuritaustojen tuntemuksen puute, ennakkoluulot ja kieliongelmat. Se mitä me ajattelemme terveydestä, sairaudesta ja kuolemasta vaihtelee. Ajatustemme takana on omaksumamme ihmiskäsitys ja maailmankuva. Yksinkertaistaen voidaan ajatella, että länsimaissa on rationaalinen ja järkisyihin perustuva maailmankuva, kun taas Afrikassa on enemmän maagis-uskonnollinen maailmankuva ja Latinalaisessa Amerikassa, Aasiassa ja Keski- Euroopassa holistinen. Holistisen maailmankuvan pohjalta ajatellaan sairauksien olevan seurausta ihmisen ja maailmankaikkeuden välisen tasapainon järkkymisestä. Hoidolla pyritään lievittämään oireita, jotta luonto voi parantaa. Afrikassa taasen voidaan ajatella sairauden olevan rangaistus pahoista teoista. Yhden suvun jäsenen sairastaessa, asia koskettaa koko yhteisöä. Länsimaisessa

20 20 tieteellisessä maailmankuvassa ajatellaan ihmisen olevan mekanismi, jonka elämää kontrolloivat fysiologiset ja biokemialliset prosessit. Suomessa arvostetaan ja korostetaan ihmisen persoonallisuutta ja temperamenttia, mentaliteetilla minä - itse. Yhteisöllisissä kulttuureissa, kuten Afrikassa ja Aasiassa arvostetaan yhteisöä. Tunteet ilmaistaan eri tavoin eri kulttuureissa. Kasvojen säilyttäminen on tärkeää yhteisöllisissä kulttuureissa, ei-sanan käyttöä vältetään ja esimerkiksi vihan ja mielipahan tunteita ei näytetä. Saattohoitoon liittyy epävarmuustekijöitä; emme tiedä tarkalleen odotettavissa olevaa elinaikaa, emme tiedä minkälaiseksi kuolemaa edeltävät viimeiset päivät muodostuvat, emme voi ennustaa miten omaiset reagoivat ja niin edespäin. Hofstede (2011) on todennut tutkimuksissaan, että kyky sietää epävarmuutta vaihtelee kulttuureittain. Latinalaisessa Amerikassa, Portugalissa ja Kreikassa siedetään epävarmuutta huonosti ja toivotaan hoitavilta ihmisiltä paljon ohjeita. Pohjoismaissa, Afrikassa ja Singaporessa epävarmuuden sietokyky on suuri, eikä kaivata ohjeita. Japanissa, Itävallassa ja Italiassa tukeudutaan autoritäärisiin päätöksiin, kun taas Ruotsissa, Norjassa ja Alankomaissa on neuvottelu-kulttuuri. Lahden alueella on muun muassa muslimipotilaita ja heidän omaisia. Muslimipotilas toivoo usein saattohoidon tapahtuvan kotona perheen ympäröimänä. Tätä toivetta ei aina ole mahdollista täyttää. Sairaalassa kuoleva muslimi tarvitsee oman rauhallisen huoneen, jossa ei ole uskonnollisia symboleja. Alueen maahanmuuttajista noin puolet on entisen Neuvostoliiton alueelta muuttaneita. He edustavat eri vakaumuksia ja uskontokuntia. Tilanteessa, jossa ei ole yhteistä kieltä, käytetään tulkkipalvelua. Muun muassa laki potilaan asemasta ja oikeuksista, laki yhdenvertaisuudesta ja kielilaki oikeuttavat ja toisaalta velvoittavat tulkin käyttöön. Tulkin käyttö parantaa sekä hoidon laatua että turvallisuutta. Tulkin avulla voimme vähentää väärinkäsityksiä, mahdollistaa potilaan ja hänen läheistensä voimavarojen tehokkaan käytön, lievittää potilaan kärsimystä ja luoda edellytykset laadukkaan hoitotyön. Käyttämällä tulkkipalveluita voivat sekä hoitavat henkilöt että potilas keskittyä olennaiseen. ( Tietoa tulkkauspalveluista löytyy mm. osoitteesta > sosiaali- ja terveyspalvelut > maahanmuuttajat > tulkkauspalvelut). Tulkkipalveluiden käyttö ei ratkaise kaikkia kulttuuriseen osaamiseen liittyviä haasteita. Tulkin kanssa työskenneltäessä on huomioitava seuraavat asiat: on puhuteltava suoraa potilasta, eikä tulkkia ja on jaksotettava puhe. Tulkille annetaan tilaisuus kysyä, jos hän ei ole kuullut tai ymmärtänyt asiaa. Vältä sairaala tai muuta slangia, kuten myös murteen käyttöä. Anna tulkin rauhassa tulkata loppuun asti. Tulkki voi halutessaan tehdä muistiinpanoja, mutta hän hävittää ne tulkkauksen jälkeen. Monikulttuurisuuden kohtaaminen saattohoitotyössä edellyttää hoitohenkilökunnalta ennakkoluulottomuutta, herkkyyttä ja ymmärrystä. Madeleine M. Leiniger on transkulttuurisen hoitotyön perustajia ja hänen ajatustensa mukaisesti voimme toteuttaa hyvää, tyydyttävää ja tehokasta hoitoa, ainoastaan huomioimalla potilaan ja perheen kulttuurisiin elämäntapoihin perustuvaa hoitokäyttäytymistä, arvoja ja uskomuksia. Kuvassa 2. on esitelty Leinigerin kehittämä auringonnousumalli, joka soveltuneen myös transkulttuuriseen saattohoitotyöhön.