Pohjanmaan Kuulovammaisten lasten Tuki - Österbottens Hörselskadade Barns Stöd ry 2006

Transkriptio

1 1 Pohjanmaan Kuulovammaisten lasten Tuki - Österbottens Hörselskadade Barns Stöd ry 2006

2 2 Johtokunnan pyyntönä on, että ilmoitatte puheenjohtajalle tai rahastonhoitajalle tiedossanne olevat koulunsa päättävät kuulovammaiset lapset sekä mistä koulusta valmistuvat. Perus- ja ammattikoulu tai ylioppilaaksi valmistuvat!!!!!!! PKLT ry ONNITTELEE Liisa Kylä-Markulaa 60-vuotisjuhlien johtosta sekä KIITTÄÄ Liisaa hänen lahjoittaessaan lahjarahastonsa yhdistyksellemme käytettäväksi kuulovammaisten lasten hyväksi! Johtokunta Muistattehan nimen- ja osoitteenmuutokset, uudet jäsenet, ero-ilmoitukset ym. yhdistyksen/liiton jäsenrekisterin pitäjälle (myös muissakin asioissa ota yhteyttä): Anne Vankka, Mäkikaivontie 15 E 22, Vaasa GSM , anne.vankka@uwasa.fi tai Liiton toimistoon Kirsi Vanhanen, PL 63 / Ilkantie 4, Helsinki p: , tekstip: , fax: , klvl@valkeatalo.fi

3 Tervehdys Vaasasta! 3 Vuosi 2005 oli kiireistä aikaa yhdistykselle. Kesällä pidettiin KLVLn kesäpäivät Vaasassa Hotelli Fennossa. Paikalla oli ennätysmäärä jäsenistöä. Kuvia ja tarinaa kesäpäivistä liiton www-sivulla Lokakuulla vietimme oman yhdistyksemme 40-vuotisen taipaleen kunniaksi sunnuntaipäivän Härmän Kuntokeskuksessa. Liiton onnittelut esitti ja viirin ojensi toimintasihteeri Maija Virpiranta-Salo. Paikalla oli edustajat Kuurojenliitosta sekä Seinäjoen Kirkkokadun koululta. Paikalla oli yhdistyksen vanhoja aktiivijäseniä sekä uusia jäsenperheitä. Tunnelma oli välitön ja lämminhenkinen. Kiitokset vielä näin jälkikäteen kaikille paikallaolijoille! Tilaisuuden juhlapuhe ja valokuvia löytyy myöhempänä lehtisessä. Sivuilta löytyvät lasten piirustukset ovat lasten 40-vuotisjuhlaan piirtämiä omakuvia. Olemme viimein saaneet omat nettisivumme! Esa Mäki-Latvalan suunnittelemat ja ylläpitämät sivut löytyvät osoitteesta: Vinkkejä, linkkejä, uutisia ja kommentteja voi toimittaa johtokunnan jäsenille eteenpäin vietäviksi. Sivuja päivitetään ja täydennetään vähitellen. Syksyn keskellä hyvää joulunodotusta toivotellen, tervetuloa viettämään yhteistä joulujuhlaa tänne Vaasaan. Kutsu sivulla 11. Anne Antti Janne 4lk

4 4 Johtokunta 2006 esittäytyy Hei, olen Anne Vankka Vaasasta. Yhdistyksen jäseneksi liityimme Saman vuoden vuosikokouksessa tulin valituksi johtokuntaan ja samantien sihteeriksi. Sihteerinä toimin 2005 asti, jolloin siirryin puheenjohtajan pestille, jossa olen nyt toista kautta. Liittohallituksessa olin yhdistyksen edustajana Perheeseeni kuuluu Mari 18v kuuleva, sekä Marko 11v syntymäkuuro, implantoitu v Marko on tällä hetkellä Vaasan Hietalahden koulun 5.lk Olen Tarja Marttila, johtokunnassa mukana toista vuotta ja tämän vuoden olen varapuheenjohtajan vakanssissa. Yhdistyksessä olen ollut mukana vuodesta -99 alkaen, jolloin keskimmäinen lapsemme todettiin kuuroksi. Meillä on yhteensä kolme lasta;elina joka on kuuleva ja Jenni ja Timo, jotka ovat kuuroja, viittomakielisiä. Hei! Olen Tarja Mäki-Latvala Vaasasta. Perheemme liittyi Pohjanmaan kuulovammaisten lasten tuki Ry:n jäseneksi alkuvuodesta Johtokunnassa olen nyt ensimmäistä kautta. Emmi (nyt 4,5v) kuuroutui 08/2004 aika äkillisesti ja 04/2004 Emmille leikattiin sisäkorvaistute. Ilman istutetta Emmi on täysin kuuro, mutta istutteella Emmin kuulokäyrä on n db tasoa. Yhdistyksen jäseneksi liittymisen kimmokkeena oli mahdollisuus tavata muita kuulovammaisten lasten perheitä sekä valtava tiedonhalu. Olen Riitta Ranta-Knuuttila-Mertala Alavudelta. Toimin yhdistyksemme varainhoitajana (v.2001 alkaen), johtokunnassa olen ollut vuodesta Lisäksi toimin Satakieliohjelman vertaistukihenkilönä. Meillä on kolme lasta Hanna 12 v kuuleva, Jussi 11v huonokuuloinen ja Joni 5v kuuleva. Jussilla on kuulolaitteet ja hän käy Seinäjoella koulussa.

5 5 Olen Anu Kujanpää Yhdistykseen 2003, johtokuntaan 2004, sihteerinä 2005 Liittohallituksessa 2006 alusta. Meillä on kolme lasta; Tiia-Maria, 10, norm kuulo, Krista, 8,huonokuuloinen; lievän ja keskivaikean rajoilla, korvantauskojeet, Miika,3, norm kuulo. Satu Ranta-Pantti Perheeseemme kuuluu Törmä Tero, Ranta-Pantti Satu ja lapset, joista Roosa on 10v. ja kuuro. Meri 15v. ja Eetu 11v. ovat kuulevia. Asumme Kauhajoella, Etelä-Pohjanmaalla. Olemme liittyneet yhdistykseen vuonna Tero liittyi johtokuntaan vuonna Sitten Satu liittyi johtokuntaan vuonna 2005 lähtien. Olen Ritva Viita. Olen johtokunnassa varajäsenenä tämän kauden. Johtokunnassa olen ollut mukana vuodesta Alussa olin varsinaisena jäsenenä, välillä puheenjohtajana ja viime vuoden vapaalla. Ja nyt olen täällä taas. 5 henkinen perheemme asustaa Lapualla. Kolmesta lapsestamme kaksi on syntymästään kuuroja. 8 vuotias Topi on ensikieleltään viittomakielinen sisäkorvaistutetta käyttävä tokaluokkalainen. Topi sai istutteen 2v5kk iässä ja on nykyään enemmän puhekielinen. Koulua hän käy yleisopetuksessa apuvälineenään FM-laite. 4-vuotias Silja sai sisäkorvaistutteen 1v5kk ikäisenä. Silja on täysin puhekielinen. Hän unohti opitut viittomat nopeasti puhekielen edistyessä vauhdilla ja Silja opettelee nyt viittomista uudelleen kerran viikossa, kun kotona käy viittomakielinen opettaja. Silja käy tavallista päiväkotia ja suorittaa pidennetyn oppivelvollisuuden varhennettua eskariaan siten, että päiväkodissa käy erityisope pitämässä tunnin tiistaisin. Pirkko Rajala, Jurvasta. Liityimme yhdistykseen v Johtokunnan varajäsenenä v Adoptiolapset Intiasta. Soumitro (s. 1991) sai implantin vuonna 2004 on puhuva/viittova, Rakhi (s. 1988) on normaalikuuloinen.

6 6 Härmän kuntokeskus Seppo Rinta-Hoiska Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten tuki r.y 40 vuotta JUHLAPUHE Arvoisat Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten tuki r.y:n 40 vuotisjuhlan osanottajat Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten tuki r.y saavuttaa 40 vuoden kunnioitettavan iän. Omat kokemukseni yhdistyksen historiasta ovat rajalliset. Muistan vielä hämärästi edellisen vastaavan tilaisuuden, kun juhlittiin vanhempienyhdistyksen 20-vuotistaivalta. Mennyt 20 vuoden ajanjakso on ollut tapahtumarikas. Siihen on sisältynyt pääasiassa hyviä sattumuksia. Yhdistyksen toiminta on koko ajan ollut vireätä siitäkin huolimatta, että kiireinen elämänmeno näkyy ja tuntuu myös tämän yhdistyksen jäsenten osallistumisaktiivisuudessa. Arkikiireet perheen parissa ja työssä käynti vievät enimmät voimat ja muu osallistuminen yhteisiin rientoihin on väkisinkin varsin rajallista. Entisellä Vaasan läänin, nykyisellä Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten tuki r.y:llä on takanaan erilaisia toimintajaksoja. Yksi tärkeä yleinen aktiivisuudesta kertova näkökohta kannattaa nostaa esille. Se mitä valtakunnallisessa alan järjestökentässä nykyisin tapahtuu, pohjautuu suurelta osin siihen pioneerityöhön, jota Pohjanmaalla on tehty kuulovammaisten lasten asioiden hoitamiseksi ja edistämiseksi. Pioneerityötä ovat tehneet monet alan toimihenkilöt vanhempienyhdistyksen ohella.

7 Hyvä juhlayleisö, 7 Keskeiset kuulovammaisten lasten, nuorten ja aikuisten hyvinvointia edistävät kivijalat on rakennettu monien vuosien ponnistuksilla. Näitä kivijalkoja ovat vammaislainsäädäntö ja sen myötä yhteiskunnan kuulovammaisille ja heidän perheilleen tarjoamat moninaiset tukipalvelut. Apuvälineitä ja neuvontaa on tarjolla, tulkki- ja muut palvelut ovat olemassa. Henkilökohtaiset palvelusuunnitelmat helpottavat myös kuulovammaisten lasten ja nuorten elämää. Myös yhteiskunnan yleiset asenteet ovat suopeammat kuin aikaisemmin. Viittomakielen asema on tunnustettu Suomen perustuslaissa. Ilmassa on myös uhkia. Erilaisten tukipalveluiden saaminen yhteiskunnalta on vaarassa kuntien ja valtion syvenevän rahoituskriisin johdosta. Menneinä vuosina on kannettu paljon huolta siitä, että kuulovammaisten lasten ja nuorten tukipalvelut tuotetaan epätasaisesti asuinpaikkakunnasta riippuen. Nyt huoli on yhteinen kaikkien osalta, kun raha käy vähiin myös suuremmilla paikkakunnilla. Huolen kohteisiin kuuluvat myös tulkkipalvelut ja viittomakieliset palvelut eri yhteyksissä kuten päivähoitoryhmissä ja kouluissa. Tulkkipalvelun saatavuuteen on kiinnitettävä erityistä huomiota, koska koulutus osaltaan on laahannut jäljessä ammattitaitoisten tulkkien akuuttiin tarpeeseen nähden. Kuten yhdistyksen nimestäkin käy ilmi, tulevaisuuden pohdinnat, puheet ja teot kohdistuvat usein juuri lapsiin ja aikuisiän kynnyksellä olevaan koulunuorisoon. Huolen aiheet ovat vuosien saatossa muuttuneet sitä mukaa, kuin yhteiskunnan arvot ovat muuttuneet ja nuorten asuin- ja viiteympäristössä on uusia, joiltakin osin kovempia haasteita ja vaaroja. Kuulovammaislle sopivien työpaikkojen puute, kuuleviin ja kuulorajoitteisiin kohdistuva uhka perheiden hajoamisesta ja huumeet ovat näistä ehkä kovimpia. Arvoisa juhlaväki Kuurojen yhteisössä voimme tunnistaa erään hyvin tärkeän ominaispiirteen. Kuuroilla on omassa keskuudessaan tiivis keskinäinen yhteys, joka takaa sen, että eri tilanteissa yhteisöön kuuluvia eri tavoin autetaan. Yhteenkuuluvaisuuden vaaliminen on nykyään vahvemmin esillä kuurojen kuin kuulevien maailmassa. Kuulovammaisten lasten ja heidän perheidensä yhteistyön malli on ollut yhdistyksen alkutaipaleelta lähtien samanlainen. Kuulovammaisten lasten vanhemmat ovat myös kautta vuosien saaneet hyvän vastaanoton muiden alan järjestöjen taholta. Tiiviin yhteistoiminnan tai perheen tukemisen mallia ei ole korostettu sinällään. Perheiden yksityisyyttä on aina kunnioitettu, ketään ei ole

8 8 pakotettu toimintaan mukaan. Sen sijaan on luotu erilaisia perheitä kannustavia ja aktivoivia toimintoja. Jokainen yhdistyksen jäsenperhe on voinut osallistua toimintaan halujensa ja kykyjensä mukaan. Vuotuiset sopeutumisvalmennuskurssit ovat yksi esimerkki toimintamuodoista, joita vanhempainyhdistys on toteuttanut aktiivisesti ja ollut tältä osin esimerkkinä myös muille vanhempien yhdistyksille. Uusia virikkeitä toiminnan kehittämiseksi on koko yhdistyksen elinkaaren aikana etsitty tarmokkaasti. Mikä olisi sopiva vastalääke yleiseen arvopohjan ja maailman muuttumiseen? Yhdeksi keinoksi voisi valita vanhan koetun perhekeskeisyyden ja tiiviin yhteisöllisyyden mallin. Heti pitää kysyä, mikä tällainen malli oikeastaan on? Onko sillä edes nimeksi liittymäkohtia kuulovammaisen perheen tai muun yhteisön, vaikkapa jonkin kerhon todelliseen arkeen? Luulisin, että todellisuutta lähemmäksi päästään sillä, kun puhutaan välittämisestä, huolenpidosta paljon nykyistä enemmän. Viesti Välittäkää toisistanne englannin kielellä ilmaistuna sama sanonta Take care -on arkipäivää joissakin kulttuureissa. Ehkä meillä on opittavaa jenkeistä siinä, että he elävät meitä paljon kovemmassa arkiympäristössä ja tämän huomattuaan ovat ottaneet vastalääkkeeksi Take care mallin. Jos meille entisille yhdistysaktiiveille esitetään kysymys, mitä muuttaisit tai tekisit paremmin, jos sinulla olisi valta, olisimme luultavasti lähes mahdottoman haasteen edessä. Uskallan kuitenkin nostaa esille yhden asian. Se on kuulovammaisten lasten ja nuorten integrointi kuulevien yhteiskuntaan. Pahin ajateltavissa oleva malli on se, että vanhemmat ikäänkuin sulkevat pois sen tosiasian, että heidän lapsellaan on kuulovajeesta johtuvia täysipainoisen osallistumisen rajoitteita. Paras vaihtoehto on tunnustaa tosiasiat ja toimia tältä pohjalta. Yksi harkittava keino on luoda jäsenperheille ja lapsille uusia osallistumisen mahdollisuuksia ja keskittyä niiden pohdintaan vanhempainyhdistyksessä. Vanhempainyhdistys on merkittävä yhteiskunnallinen vaikuttaja. Tätä tosiasiaa ei aina välttämättä tiedosteta. Jos esimerkiksi peruskoulutuksen kohdalla nähdään tehostamisen tarvetta, tästä on hyvä tehdä aloitteita ja uusia avauksia kouluviranomaisten suuntaan. Vieläkään en sulkisi pois sitä aikanaan herätettyä ajatusta, että eri puolilla Suomea, niin myös Pohjanmaalla, olisi yksi vahva opinahjo, kuulovammaisten lasten oppimis- ja tukikeskus, jolla olisi riittävät opetus- ja neuvontaresurssit, joita kohdistetaan vanhempienyhdistyksen koko toiminta-alueelle. Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten tuki r.y saavuttaa 40 vuoden kunnioitettavan iän. Haluan esittää vanhempainyhdistyksen johtokunnalle ja koko juhlivalle yhdistykselle Parhaat Onnittelut tänä juhlapäivänä.

9 9

10 Kuurojentalo 10

11 11 TERVETULOA YHDISTYKSEN JOULUJUHLAAN VAASAN PALOSAARELLE! Sunnuntaina klo 14:00 alkaen Vaasan kuurojentalolla, Käsityöläiskatu 6, Vaasan Palosaarella Yhdistys tarjoaa jouluista syötävää ja juotavaa! ARPAJAISET tuttuun tapaan! Varatkaa lapsenne nimellä merkitty pikkupaketti mukaan Ilmoittautumiset mennessä; ilmoittakaa jos on täysin laktoositon ruokavalio: Anne Vankka, puh+tekstiviestit sähköpostitse TERVETULOA VIETTÄMÄÄN AIKAA YHDESSÄ JOULUISISSA MERKEISSÄ! Johtokunta

12 12 KOKKI-PALSTA Miehet kokkaavat - kauha siirtyy haasteviestinä jäsenperheiden isännältä toiselle Tämänkertaisen reseptin on kirjoittanut Petri Tuomisto Kauhajoelta KUORRUTETTU PORSASPATA 500 g porsaanfileetä 2 rkl öljyä 1 ¼ dl punaviiniä 4 sipulia (2 valkosipulinkynttä) 1 prk tomaattimurskaa 5 rkl soijakastiketta pippuria basilikaa timjamia 2 dl ruokacremeä 250 g goudaa tai edamia Paloittele ja ruskista filee. Laita liha uunipataan. Irrota paistinrasva pannusta punaviinillä ja kiehauta. Lisää silputut sipulit, (puristettu valkosipuli,) siivilöity tomaattimurska, soijakastike ja mausteet. Anna kypsyä n. 10 min. Hämmennä kerma sekaan. Kaada kastike lihapalojen päälle, peitä juustonsiivuilla ja kuorruta 150-asteisessa uunissa n. 20 min. ja kyllä tuli hyvää Seuraavaksi kauha matkaa Taisto Kujanpäälle Kauhajoelle!!

13 13 Hei, minä olen Jussi Mertala. Olen 11-vuotias. Asun Alavudella. Olen Seinäjoella koulussa 4 luokalla. Minä harrastan uintia, me uimme kesälomalla Jonin kanssa joka päivä. Pelaan myös jalkapalloa, sählyä ja lentopalloa. Olen saanut ampumakoulusta pokaalin. Kävin kesällä Vaasalandiassa ja OnnenTähti hotellissa. Minulla on koulussa paljon ystäviä. Jussi HALUATKO TUKEA LIITON TOIMINTAA? Liitolla on myynnissä joulukortteja 1 euro/kpl sekä T-paitoja 10 euroa+postikulut (til. KLVL). Paitoja on kokoja on 110/120, 140, 152, S, M ja L, värit sininen, punainen ja musta. Liiton kotisivulla Kesäpäivät 2005 näkyy ensimmäisessä valokuvassa malli miehen mustasta paidasta. Auringon keskellä liiton logo. Myös Adresseja on vielä muutamia jäljellä 7 euroa/kpl (til. AV). Liiton toimistolla on vielä muutamia Ihme ja kumma - lastenlauluja viittoen ja laulaen VHS-kasetteja 30euroa/kpl+postikulut (til. KLVL) 12 lastenlaulua viitotulla suomella sekä viittomakielellä. Lähiaikoina ilmestyy myyntiin myös uusi DVD Iloa silmille ja korville orville lauluja viittoen ja laulaen. Hinta 30 euroa+postikulut (til. KLVL). Tiedustella ja tilata voi Anne Vankalta tai liiton toimistolta. Osoitetiedot kannen sisäsivulla.

14 14 Leevi Diego Lilian Toni Holma Roosa

15 Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten Tuki - Österbottens Hörselskadade Barns Stöd ry VERTAISPERHEET Anne Vankka Mäkikaivontie 15 E 22, Vaasa émail: anne.vankka@uwasa.fi Mari (-88) kuuleva, Marko (-95) kuuro, sisäkorvaistute Ritva ja Markku Viita Tuukka (-89) kuuleva Soittajantie 13, Lapua Topi (-98) kuuro, sisäkorvaistute (Ritva) Silja (-01) kuuro, sisäkorvaistute émail: ritva.viita@netikka.fi Mervi ja Jarmo Ropponen Metsätähdentie 10, Hyllykallio (Mervi) émail: mervi.ropponen@pp.nic.fi Annika (-93) huonokuuloinen Antti (-95) huonokuuloinen, sisäkorvaistute Riitta Ranta-Knuuttila-Mertala Hanna (-93) kuuleva Jukka-Pekka Mertala Jussi (-95) huonokuuloinen Jokivarrentie 575, Pahajoki Joni (-01), kuuleva (Riitta) émail: riitta.ranta-knuuttila-mertala@pp.inet.fi Hannele Kaustinen Tomi (-89) lievä dysfasia, kuuleva Pajalantie 23, Kaustinen Miisa (-91) huonokuuloinen Aki (-94) kuuleva émail: hannele.kaustinen@luukku.com Jani (-95) huonokuuloinen Anu ja Taisto Kujanpää Tiia-Maria (-96), kuuleva Ohmerojärventie 555 Krista (-98), huonokuuloinen Luomankylä Miika (-03) kuuleva , émail: anu.kujanpaa@luukku.com Minna ja Petri Tuomisto Emmi (-97) huonokuuloinen Lustilantie 416, Kauhajoki Juho (-99) kuuleva Anni (-03) kuuleva Tero Törmä Satu Ranta-Pantti (kuuro) Txt: Mikontie 26, Kauhajoki émail: satu.rantapantti@pp.inet.fi Meri (-91) kuuleva Eetu (-95) kuuleva Roosa (-96) kuuro Raija (kuuro) ja Tapio Huhdanmäki (kuuro) Larvakuja 1 A 4, Alavus Tekstip.+fax Émail: raija.huhdanmaki@nic.fi Rami (-93) kuuro Titta (-95) kuuro

16 Ote Kymenlaakson Ammattikorkeakoulun julkaisemilta verkkosiluilta KOMPASSI palveluviidakossa sivusto nähtävissä osoitteessa: ENSITIEDOSTA ARJENHALLINTAAN 16 Ensitieto on lapsen erityisen tuen tarpeeseen liittyvää tietoa ja tukea, jota annetaan kun perhe saa ensimmäisen kerran kuulla, että heidän lapsellaan on erityisen tuen tarvetta. Ensitieto voidaan ymmärtää pelkästään sinä hetkenä, kun perhe saa ensimmäisen kerran kuulla heidän lapsensa olevan erityisen tuen tarpeessa tai laajemmin ajateltuna pidempänä ajanjaksona, joka sisältää perheelle annettavan riittävän tiedon, tuen ja ohjauksen. Ensitietoa on ajallisesti vaikea rajata ja tässä materiaalissa ensitiedoksi ajatellaan kuuluvan ensimmäinen tiedonanto lapsen erityispiirteistä, sen jälkeinen perheelle annettava tieto, tuki ja toimintaan ohjaus ja lisäksi aina perheen siirtymävaiheissa saama uusi tieto ja tuki. Tutkija Kaija Hänninen (2002) on kiteyttänyt ensitiedon sisällön kuuteen osioon; tieto, tunne, tuki, toivo, toisto ja toimintaan ohjaus. Jos ensitiedon antaja huomioi kaikki nämä osa-alueet, antaa hän perheelle hyvät eväät selvitä alkujärkytyksestä ja auttaa perhettä hyväksymään ja tukemaan lastaan. TIETO Hetki, jolloin perheelle annetaan tieto siitä, että heidän lapsellaan on erityisen tuen tarvetta, saattaa olla merkityksellisin hetki perheen elämässä. He saavat tiedon, joka jollain tasolla vaikuttaa perheen koko loppuelämään. Perheellä on edessään ehkä elämänsä haasteellisin tehtävä ja siitä selviytyminen vaatii tietoa, tukea ja ymmärrystä. Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä ymmärtämään tilanteen ja edesauttaa perheen omien voimavarojen käyttöönottoa haasteellisessa tilanteessa. Et koskaan unohda niitä sanoja; ensimmäisiä sanoja, joilla lääkäri kertoi, että lapsellasi on jokin ongelma. Ne palaavat mieleesi yhä uudestaan niin kauan kuin elät, olitpa sitten onnellinen tai surullinen. Sopeutumisesi ja suhtautumisesi alkaa niistä sanoista. (Davis, 1993) TUNNE Eräs äiti kertoi epäilleensä tyttärensä olevan kuuro, koska lapsi ei reagoinut normaalisti puheeseen ja äiti oli sairastanut raskausaikana vihurirokon. Äiti käytti lastaan paikallisilla lääkäreillä ja heidän toteamuksensa oli, että lapsi on aivan normaali, mutta äidin olisi syytä miettiä omaa mielenterveyttään, kun on niin huolissaan terveestä ja rauhallisesta lapsesta. Äiti ei kuitenkaan uskonut lääkäreiden sanaan, vaan tilasi lapselleen ajan keskussairaalaan erikoislääkärille. Erikoislääkäri tutki lasta viisi minuuttia ja totesi äidille: Kuulkaa, teillä on pieni, suloinen, kuuro tyttö. (Jaanan äiti, 2002) Lääkäri vahvisti kaikki äidin epäilyt ja vaikka ensitieto ei varsinaisesti ollut positiivista (olihan lapsi kuuro), lääkäri osasi omalla ammattitaidollaan pehmentää tietoa korostamalla lapsen myönteisiä piirteitä. Ensitiedon tuleekin aina olla rehellistä, mutta positiivisessa hengessä annettua. TUKI Osalle perheistä lapsen erityisen tuen tarve tulee täydellisenä yllätyksenä ja heidän kykynsä omaksua tietoa tässä tilanteessa on rajoittunut. Lapsen erityisen tuen tarpeita ei voi erottaa perheen muusta elämästä, joten on hyvä tietää, onko perheellä muita asioita, jotka vievät paljon perheen aikaa ja voimavaroja. Ihmisten ongelmien käsittelykyky on hyvin erilainen. Jotkut perheet kestävät paljonkin vastoinkäymisiä ja toisten perheiden voimavarat ovat lähes olemattomat. Perheiden reagointi tilanteeseen ja annettuun tietoon ei ole suhteessa lapsen vamman laatuun, vaan perheen kykyyn käsitellä tilannetta. Ensitietotilanteessa tiedonantajan on pystyttävä määrittelemään, kuinka paljon juuri kyseinen perhe tietoa kestää yhdellä kertaa ja mikä on tarvittavan tuen määrä. Henkilön, joka ensitietoa antaa, on hyvä tutustua etukäteen perheen arvomaailmaan ja heidän tietämykseensä lapsen erityisen tuen tarpeesta. Osa vanhemmista on epäillyt jo pitkään lapsellansa olevan jokin pulma ja he ovat hankkineet paljon tietoa asioista ja odottavat vain lääkärin virallista hyväksyntää epäilyilleen. Perheiden yleistiedon määrä vaihtelee suuresti ja toiset perheet pystyvät keskustelemaan lääkärin kanssa lääketieteellisillä termeillä, osalle perheitä kaikki termit ovat vieraita ja silloin lääkärin on osattava löytää oikeat sanat, jotta annettavaan tietoon ei jää mitään tulkinnan mahdollisuuksia. Kun menin lapsen kanssa sairaalaan kuulemaan diagnoosia, arvelin jo tietäväni, että kyseessä on dysfasia, aste: vaikea. Tiesin jotain aiheesta. Olin jo ottanut asioista selvää; netin kautta olin saanut tietoa monelta maailman kolkalta. Pari kuukautta aiemmin olin myös liittynyt paikalliseen dysfasialasten tukiyhdistykseen. Käsitteet ja asiat eivät siis olleet enää sinänsä vieraita. Lapsen isääkin olin kuukausien, kuukausien ajan yrittänyt valmistella tulevaan. Hän oli tuohon asti vain ollut sitä mieltä, että kyllä se siitä. Silti, kun lääkäri sanoi: kyse on dysfasiasta, vaikeasta dysfasiasta, minulta pääsi itku. Lapsi on vammainen, minun ihana pieni aurinkoinen hurmuriprinssini. Nyt sen joku sanoi ääneen. Olin toisaalta helpottunut, koska nyt lapsen isäkin ymmärtäisi, että ei riitä, että sanoo kyllä se siitä. (Tatun äiti, 2002)

17 TOIVO 17 Ensitietotilanteessa yhtä merkityksellisiä kuin sanat, ovat henkilön sanattomat viestit eli ilmeet ja eleet, jotka perhe tilanteessa huomioi. Perheille tehtyjen tutkimusten mukaan perheiden mielikuvat liittyvät ensitietotilanteissa juuri siellä aistittaviin tunteisiin, ilmeisiin ja eleisiin. On yhtä tärkeää miettiä, miten tietoa annetaan, kuin mitä tietoa annetaan. Sen lisäksi, että ensitieto on tiedon antamista, se on myös perheen tunteisiin vastaamista ja läsnäoloa perheen vaikeassa tilanteessa. Toisen ihmisen koskettaminen myötätunnon osoituksena ei ole suomalaisille helppoa, mutta se antaa perheelle tunteen, että joku on aidosti kiinnostunut heidän tunteistaan. Mulla oli todella paha olo, ja sillä lääkärillä, se oli nainen, todella ihana ihminen, hänellä tuli myös kyyneleet silmiin. Mutta siinä vaiheessa mua niinku ittiä helepotti. Onneksi joku kuitenkin tajuaa, kuin pahalta musta tuntuu. Se oli jotenki hirveen tärkeetä. Joku niinku tietää, että ei vaan niinku oo kylymiä ihmisiä siinä ympärillä. (Kyllönen, 1993, 75-76) TOISTO Ensitiedon ei ole tarkoitus olla mikään kaiken kattava tietopaketti lapsen erityisen tuen tarpeeseen liittyvistä asioista, vaan avointa ja rehellistä perheen kohtaamista, jossa kerrotaan perheen kannalta olennaisimmat asiat ja varmistetaan perheen selviäminen myös kotona. Tiedossa, että omalla lapsella on erityisen tuen tarvetta, on perheelle jo niin paljon sulattelemista, että käytännön tieto saattaa mennä helposti ohi korvien ja jälkeenpäin on tunne, ettei asioista ole kerrottu, vaikka tietoa olisi annettukin. On tärkeää antaa tietoa aina sekä suullisesti että kirjallisesti, jotta asioita voi myöhemmin kerrata kaikessa rauhassa. Perhe itse tai hoitava henkilökunta voi tehdä tilanteessa muistiinpanoja, jotta asioita on helpompi kerrata myöhemmin. Niin kattavaa ensitietoa ei varmasti kukaan pysty antamaan tai perhe omaksumaan, ettei seuraavina päivinä ja viikkoina nousisi mieleen uusia kysymyksiä. Sairaalaan voi soittaa tai tilata uuden ajan lääkärille, jotta kaikkiin mieltä painaviin kysymyksiin saa vastauksen. Ensitietotilanteessa perheissä on usein yhdistyneenä suuri tiedon tarve ja samaan aikaan huono tiedon vastaanottokyky, joka johtuu asian mukanaan tuomasta järkytyksestä, ei siis kovin toimiva yhdistelmä. DIAGNOOSI Diagnoosi on lääkärin tekemä taudin määritys lapsen erityispiirteiden perusteella. Lapsen saama diagnoosi on perheelle merkittävä asia, sen avulla pyritään selkeyttämään omaa ajattelua ja jäsentämään tulevaa toimintaa. Toisinaan lapsen erityispiirteet ovat oireistoltaan niin epämääräisiä tai moninaisia, että selkeän yksiselitteisen diagnoosin antaminen alkuvaiheessa on mahdotonta. Diagnoosi voi muuttua tai tarkentua vuosien myötä lapsen kasvaessa ja kehittyessä. Jos lapsen oireet ovat moninaiset, diagnosointia tehdään poissulkumenetelmällä eli suljetaan pois sairaus kerrallaan ja tämä voi olla aikaa vievää, koska tarvitaan erilaisia kokeita ja tutkimuksia asian varmistamiseksi. Perheen näkökulmasta katsottuna on hyvä, jos lapsi saa selkeän diagnoosin mahdollisimman varhain, silloin perheen on helpompi hakea sosiaali- ja terveydenhuollon palveluja ja etsiä lisätietoa. On kuitenkin hyvä muistaa, että lapsen hoito ja kuntoutus suunnitellaan aina yksilöllisesti hänen oireidensa, tarpeidensa ja voimavarojensa mukaan, ei pelkästään diagnoosin perusteella. Suomen lainsäädäntö kuitenkin edellyttää, että lapsella on oltava jokin diagnoosi, ennen kuin perhe on oikeutettu erilaisiin tukitoimenpiteisiin. Diagnoosin antamisen yhteydessä on hyvä keskustella erityispiirteiden mahdollisista syntytekijöistä, joita usein on kuitenkin mahdoton tarkasti määritellä. Perheenjäsenten mieleen hiipii nopeasti syyllisyydentunteita ja jokainen alkaa omalla kohdallaan miettiä, onko omalla käytöksellään aiheuttanut lapsen erityispiirteet, miksi ei itse huomannut tilannetta aikaisemmin, onko oma geeniperimä aiheuttanut erityispiirteet jne. Erityisesti äidit saattavat muistella raskausaikaa ja synnytystapahtumaa ja etsivät syitä, jotka olisivat voineet aiheuttaa lapsen erityispiirteet. Useimmissa tapauksissa perhe ei olisi voinut tehdä mitään estääkseen lapsensa erityispiirteiden syntymisen, joten syyllisyyden kantaminen on turhaa. Syyllisyys tunteena on lamauttava ja tunteen saaminen oikeisiin mittasuhteisiin on tärkeää. Mittaamatonta on se henkisten voimavarojen määrä, joka vammaisten lasten vanhemmilta kuluu erilaisiin epäilyksiin, pelkoihin ja syytöksiin. Enimmäkseen se on hukkaan haaskattua energiaa, hyödytöntä jossittelua, mutta siltä tuskin voidaan välttyä, vaikka kuinka järjevästi yrittäisi suhtautua asiaan. (Kerola, 1987, 15)

18 18 Pienen lapsen psyykkistä kehitystä ohjaavista tekijöistä yksi oleellisimmista on se, millaisina vanhemmat (läheiset ihmiset) lapsensa näkevät, mitä he lapseltaan odottavat. Kaikki, mikä vaikuttaa vanhempien käsityksiin ja mielikuviin omasta lapsestaan, vaikuttaa myös siihen, minkälaiseksi lapsi kasvaa. Lapsen psyykkisen tilan arvioiminen ja siitä annettu palaute tai diagnoosi on siten usein vahvastikin lapsen kehitystä muokkaava, merkittävä tapahtuma. Näin ollen lapsen kanssa ilmenevien ongelmien, lapsen kehitystason ja hänen mielenterveydellisen tilansa tutkiminen ja arvioiminen ei saa olla ammatillis-kognitiivinen tehtävä, vaan sen tulee olla vanhempien ja perheen kanssa jaettu yhteistyöprosessi, jonka tavoitteena on yhteinen parempi ymmärrys lasta ja lapsen tilannetta kohtaan. (Tamminen, 1996, ) TOIMINTAAN OHJAUS Useimmin ensitiedon antaja on lääkäri. Ainoastaan lääkärillä on oikeus tehdä lääketieteellisiä diagnooseja ja hänellä on tieto lapsen nykyisestä tilanteesta ja erityispiirteiden myöhemmistä vaikutuksista. Synnytyssalissa tilanne on hieman toinen, jossa kätilö joutuu ensitietotilanteeseen lapsen syntyessä. Kätilö ei tee diagnooseja, mutta perhe ehkä vaistoaa kätilön ilmeistä, eleistä ja olemuksesta, ettei kaikki ole normaalisti ja silloin kätilö vastaa perheen kysymyksiin siihen asti, kunnes lääkäri saapuu paikalle. Ensitietoa antavat perheelle myös sairaalan erityistyöntekijät, kuten psykologi, puheterapeutti, toimintaterapeutti, fysioterapeutti, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijä ja kuntoutusohjaaja. Perheen tulee saada yksityiskohtaista neuvontaa ja ohjausta, jotta arki kotona sujuisi mahdollisimman joustavasti. Hoitavalle henkilökunnalle kuuluu perheen toimintaan ohjaus eli he tiedottavat tarvittavista tukimuodoista, ohjaavat jatkohoitoon ja kuntoutukseen ja kertovat tukiyhdistyksistä, -perheistä ja -henkilöistä. PERHEEN MUISTILISTA Jos perheeseen kuuluu molemmat vanhemmat, on tärkeää, että saatte ensitiedon samanaikaisesti, jolloin kumpikaan ei joudu toimimaan tiedonvälittäjänä, mahdollisuuksien mukaan myös lapsi on mukana ensitietoa annettaessa Varmistakaa, että ymmärrätte kaiken tiedon, jota teille annetaan. Tiedon tulee olla niin ymmärrettävässä muodossa, että itse pystytte välittämään sitä eteenpäin, esimerkiksi isovanhemmille Ensitieto tulee antaa reaaliajasssa eli niin nopeasti kuin mahdollista, mutta kokonaistilanne huomioiden Ensitietotilanteessa ei tarvitse käyttäytyä hillitysti, vaan kaikki tunteet ovat oikeutettuja eli itku, viha, pelko, ahdistus, helpotus, mitkä tahansa tunteet ovat sallittuja. Ammatti-ihmiset ovat nähneet monenlaisia tunteenpurkauksia, niitä ei tarvitse hävetä Ensitieto synnyttää syyllisyyden tunnetta, mutta useimmiten perheet eivät olisi voineet mitenkään estää lapsensa erityispiirteiden syntymistä Lääkärille/hoitajalle ensitiedon antaminen on myös erittäin vaikea tilanne, johon saattavat vaikuttaa hänen henkilökohtaiset tunteensa ja kokemuksensa Perheillä on oikeus saada ensitieto omalla äidinkielellään eli tarvittaessa teille on hankittava tulkkipalvelut Pyytäkää konkreettisia ohjeita ja neuvoja lapsenne hoitoon ja kuntoutukseen. Millaisia pelejä, leikkejä, tietokoneohjelmia, jumppaohjeita, kasvatusmenetelmiä jne. teidän on hyvä lapsenne kanssa toteuttaa Lapsen erityispiirteet voivat olla sellaisia, ettei selkeää diagnoosia ja tulevaisuuden ennustetta voi antaa, ennusteeseen vaikuttavat myös lapsen kuntoutus ja kasvuympäristö Pyytäkää selkeät toimintaohjeet ja aikataulut lääkäriltä, hoitajilta ja erityistyöntekijöiltä Tiedustelkaa, mistä saatte tietoa muista perheistä, jotka ovat samassa tilanteessa kuin te Keskussairaalan eri erikoisalat järjestävät perheille sairaus-/vammaryhmäkohtaisia ensitietopäiviä, joissa annetaan tietoa lapsen erityisen tuen tarpeesta, sosiaaliturvasta ja yhteiskunnan palveluista LÄHTEET Davis, H Psyykkisen avun tarjoaminen kroonisesti sairaiden tai vammaisten lasten vanhemmille. Käännösmoniste. Alkuperäisteos: Davis, H Counselling parents of children with chronic illness or disability.

19 19 Helminen, M. (toim.) Ensitiedosta evästä elämänhallintaan. Helsinki: Lastensuojelun Keskusliitto. Helminen, M. & Hänninen K Ensitietokokeilu, Jorvin sairaala. Raportti Lastensuojelun Keskusliitto. Pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhempainyhdistysten yhteistyöryhmä (YTRY). Helsinki. Huttunen, R-L Alle kouluikäisen vammaisen lapsen äidin sopeutuminen ja sen tukeminen. Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan laitos. Pro gradu-tutkielma. Hänninen, K Ensitieto- mitä sen tulisi olla? Ensitieto- epätietoisuudesta tietoisuuteen luentopäivä. Kuopio, Itälinna, M., Leinonen, E. & Saloviita, T Kultakutri karhujen talossa. Kehitysvammaisen lapsen perheen voimavarat ja selviytyminen. Teoriasta käytäntöön 3. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry. Kerola, K Lauri, poikani Lauri. Helsinki: Painokaari Oy. Kuru, T Täysivaltaiseen vanhemmuuteen. Perheiden tuentarve ja yhteistyö asiantuntijoiden kanssa pienen keskosen ensimmäisen vuoden aikana. Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan laitos. Research Reports 70. Kyllönen, T Vain kämmenen kokoinen. Vanhemmuuden alkutaival ja arjen järjestyminen pienen keskoslapsen sairaalavaiheen aikana. University of Jyväskylä. Department of Special Education. Research Reports n:o 46. Mäkelä, J. & A.-M Varhaisen vuorovaikutuksen merkitys sairaan ja vammaisen lapsen elämässä. Teoksessa: Saarinen, E. (toim.) Sairaan ja vammaisen lapsen hyvä elämä. Lastensuojelun Keskusliitto. Helsinki: Edita. S Määttä, P Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt. Jyväskylä: Atena-kustannus Oy. Nyman, E Ensitukiryhmä vammaisen lapsen perheen tukena. Vaativan erityistason perheterapiakoulutus lopputyö. Tampereen yliopiston täydennyskoulutuskeskus. Tamminen, T Pikkulapsipsykiatria. Teoksessa: Räsänen, E., Moilanen, I., Tamminen, T. & Almqvist, F. Lasten- ja nuorisopsykiatria. Helsinki: Duodecim. Virpiranta-Salo, M Vanhemmuus pienen vammaisen lapsen perheessä. Jyväskylän yliopisto. Erityispedagogiikan laitos. Recearch Reports 37. Virpiranta-Salo, M Tuen ja tiedon saanti ja toiveet monivammaisen lapsen perheessä. Jyväskylän yliopisto. Kasvatustieteen laitos. Laudaturtutkielma. MUITA WWW-SIVUSTOJA: Yhdistykselle on nyt luotu omat www-sivut: Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto: Kuulonhuoltoliitto: Kuurojenliitto: LapCi ry: VIIVI viittomakielisen opetuksen portti, tietoa kotiin ja kouluun: Ajankohtaista palstalla mm. 4 viitottua satua, ruoanvalmistus-viittoimia (kuva, viittoma, suomenkiel.sana ja ääni), uusittu LASTEN VIITTOMASANAKIRJA Virtuaalinen Erilaisen oppijan Palvelu Palvelua erityistä tukea tarvitsevalle oppijalle,vanhemmille, opettajille ja kaikille lasten ja nuorten parissa toimiville:

20 20 VERTAISPERHEKURSSIT SUUNNITELMA VUODELLE PIENET KV LAPSET PERHEINEEN, LÄNSI-SUOMI, tammikuu MIKROTIA (TOISPUOLEISET),Peurungan kunta, keskus Laukaa PIENET KV LAPSET PERHEINEEN, LEHTIMÄEN OPISTO, KV LAPSET PERHEINEEN,KALAJOEN KR OPISTO, PIENET KV LAPSET PERHEINEEN, BOVALLIUS, HUHTIKUU 6. MIKROTIA (MOLEMMINPUOLEISET),ANTTOLANHOVI, MIKKELI, KV LAPSET PERHEINEEN, YYTERIN KYLPYLÄ, PORI KV LAPSET PERHEINEEN, KITEEN EVANK.OPISTO, KITEE DHBS, SYYSKUU 10. KV KOULULAISET, POHJOIS-SUOMI, LOKAKUU 11. KV KOULULAISET, ETELÄ-SUOMI, MARRASKUU 12. KV LAPSET PERHEINEEN, BOVALLIUS, MARRASKUU Muistattehan, että voitte hakeutua mille kurssille vain, joka sopii perheellenne, kurssin pitopaikkakunnasta huolimatta! Päivitetyt tiedot löytyvät liiton kotisivulta. Vuosikokouksen puheenjohtajana Dan Granvik, sihteerinään Anu Kujanpää Lopuksi arpajaiset

21 Teksti: Anne Vankka Kuvat: Mari Vankka, Ritva Viita 21 PKLT:n Yhteistoimintapäivä Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten Tuki ry, Vaasan ja Seinäjoen KL toimintasihteerien järjestämä yhteistoimintapäivä vietettiin tälläkertaa hieman kulttuurillisemmissa merkeissä Alajärven Nelimarkkamuseolla. Päivän yhteydessä pidettiin PKLT:n vuosikokous. Alkajaisiksi nautiimm kahvin ja mehun kera museon omaa nimikkoleivosta, jota ei saa mistään muualta Suomesta kuin museolta. Lapset lähtivät museolehtori Maria Lampisen kanssa nauttimaan omasta kulttuuriohjelmastaan. Aluksi käytiin läpi hieman taiteilija Eero Nelimarkan henkilöhistoriaa ja tutustuttiin hänen taiteeseensa. Tämän inspiroimana lapset loivat omaa taidettaan piirtäen. Työpajassa syntyi metallilangasta ja muovailuvahasta mielenkiintoisia teoksia kukista dinosauruksen silmään. Lasten nauttiessa oman käden aikaansaannoksista, me aikuiset pidimme virallisempaa vuosikokousta. Kokouksen puheenjohtajana toimi Dan Granvik sihteerinään Anu Kujanpää. Muiden sääntömääräisten asioiden kera yhdistyksen puheenjohtajaksi vuodelle 2006 valittiin Anne Vankka Vaasasta. Johtokunnan kokoonpanoksi tuli: Anu Kujanpää Kauhajoki, Tarja Marttila Nurmo, Tarja Mäki-Latvala Vaasa, Riitta Ranta-Knuuttila-Mertala Alavus, Satu Ranta-Pantti Kauhajoki sekä varajäsenet Pirkko Rajala Jurva ja Ritva Viita Lapua. Virallisen osuuden päätyttyä, myös vanhemmat ehtivät tutustua museoon museonjohtaja Leena Passin johdolla. Lopuksi perinteisten arpajaisten jälkeen oli aika tyydyttää henkisen annoksen lisäksi myös maallisempaa vatsan nälkää.

22 23 POHJANMAAN KUULOVAMMAISTEN LASTEN TUKI - ÖSTERBOTTENS HÖRSELSKADADE BARNS STÖD RY 1 Yhdistyksen nimi on Pohjanmaan Kuulovammaisten Lasten Tuki - Österbottens Hörselskadade Barns Stöd ry. Kotipaikkana Vaasan kaupunki ja toimialueena Etelä-Pohjanmaa, Keski- Pohjanmaa ja Pohjanmaa. Yhdistyksen tarkoitus: 2 a) edistää kuulovammaisten lasten opetus- ja kuntoutustoimintaa. b) tukea käytännöllisillä toimenpiteillä jo käynnissä olevaa opetushuoltoa. c) tutustuttaa kuulovammaisten lasten vanhemmat kaikkeen saatavilla olevaan julkaistuun ja kokemusperäiseen tietoon kuulovammaisuudesta. 3 Tarkoituksensa saavuttamiseksi yhdistys toimeenpanee neuvottelutilaisuuksia, lasten leirejä ja perhetapahtumia. 4 Toimintansa tukemiseksi on yhdistys oikeutettu jäsentensä suorittamien jäsenmaksujen lisäksi vastaanottamaan lahjoituksia, lahjoitussitoumuksia, testamentteja ja perustamaan erityisiä rahastoja. Asianomaisen luvan saatuaan yhdistys voi järjestää arpajaisia, rahankeräyksiä ja myyjäisiä. 5 Yhdistyksen jäseneksi pääsee yhdistyksen toimialueella tai muualla asuva henkilö, joka hyväksyy yhdistyksen tarkoituksen. Jäseneksi hyväksymisestä päättää johtokunta. Jäsenen tulee suorittaa vuosikokouksen vahvistama jäsenmaksu. 6 Kunniajäseneksi voi vuosikokous kutsua henkilön, joka erikoisesti on ansioitunut yhdistyksen tarkoitusperien toteuttamisessa. Jäsen, joka jättää 2 perättäisenä vuotena maksamatta jäsenmaksunsa, toimii yhdistyksen sääntöjen ja hengen vastaisesti taikka rikkoo kokouksen päätöksiä, voidaan johtokunnan päätöksellä merkitä erotetuksi yhdistyksestä. 7 Yhdistyksen asiat hoitaa johtokunta, johon kuuluu vuodeksi valittu puheenjohtaja ja kahdeksi vuodeksi valittuna vähintään neljä ja enintään seitsemän varsinaista jäsentä ja kaksi varajäsentä. Johtokunta valitsee keskuudestaan vuosittain varapuheenjohtajan, sihteerin ja varainhoitajan. Johtokunnan varsinaisista jäsenistä ja varajäsenistä on puolet vuosittain erovuorossa. Ensimmäisenä vuotena erovuoro ratkaistaan arvalla. Johtokunta on kokonaisuudessaan vastuussa yhdistyksen omaisuuden hoidosta ja toiminnasta. Johtokunta kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessa varapuheenjohtajan kutsusta ja se on päätösvaltainen, jos puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja sekä vähintään kolme johtokunnan jäsentä on saapuvilla. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni. 8 9 Vuosikokous pidetään maaliskuun aikana johtokunnan määräämänä päivänä. Ylimääräisiä kokouksia pidetään, jos johtokunta katsoo ne tarpeelliseksi tai jos vähintään kymmenesosa yhdistyksen jäsenistä nimetyn asian käsittelyä varten sitä vaatii kirjallisesti. Ilmoitus kirjeitse vuosi- ja ylimääräisen kokouksen ajasta ja paikasta sekä siinä käsiteltävistä asioista on toimitettava yhdistyksen jäsenille viikkoa ennen kokousta. 10 Vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat: 1) Kokouksen avaus. 2) Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus. 3) Valitaan kokouksen toimihenkilöt: puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjan tarkastajaa, jotka samalla toimivat ääntenlaskijoina. 4) Esityslista. 5) Esitetään johtokunnan laatima vuosikertomus päättyneeltä vuodelta. 6) Esitellään tilit ja tilintarkastajien lausunnot. 7) Päätetään tilien hyväksymisestä ja tilinpäätöksen vahvistamisesta sekä vastuuvapauden myöntämisestä johtokunnalle. 8) Toimintasuunnitelma 9) Talousarvio. 10) Päätetään jäsenmaksun suuruudesta. 11) Valitaan yhdistyksen johtokunnan puheenjohtaja. 12) Valitaan yhdistyksen johtokuntaan jäsenet 7 :n mukaisesti. 13) Valitaan kaksi tilintarkastajaa sekä näille kaksi varamiestä. 14) Käsitellään muut esille tulevat asiat. 15) Kokouksen päättäminen. 11 Yhdistyksen nimen kirjoittavat puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja, jompi kumpi yhdessä sihteerin tai varainhoitajan kanssa. 12 Muutoksia sääntöihin voidaan tehdä kun vuosi- tai ylimääräinen kokous niin päättää ja kokouskutsussa siitä mainitaan ja muutosehdotusta puoltaa 2/3 enemmistö annetuista äänistä. 13 Kysymys yhdistyksen purkamisesta on käsiteltävä kuten sääntöjen muuttamisesta :ssä 12 mainitaan. Yhdistyksen purkautuessa tai tultua lakkautetuksi joutuvat varat Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto - Hörselskadade Barns Föräldraförbund ry:lle. Yhdistyksen tilit päätetään kalenterivuosittain. Päätetyt tilit ja vuosikertomus jätetään tilintarkastajille tarkastettaviksi tammikuun kuluessa.

23 24