Kiinni elämässä Oivalluksia ja onnen pilkahduksia. Invalidiliitto

Transkriptio

1 Kiinni elämässä Oivalluksia ja onnen pilkahduksia Invalidiliitto

2 Toimittanut: Katri Koskinen Kuvat: Jenni-Juulia Wallinheimo Taitto: Hanna Apunen Invalidiliiton julkaisuja O.35, 2008 ISBN ISSN

3 Kiinni elämässä Oivalluksia ja onnen pilkahduksia

4 Sisällys Lukijalle...5 Työkirjan käyttö ryhmissä...6 Johdattelua aiheeseen...7 I osa: Maailma ympärilläni Kell onni on?...9 Vammaisten onnellisuudesta...9 Pienet onnen hetket Me ja muut...11 Kulttuuri ja media...13 Jos pelikortit olisikin jaettu toisin?...15 II osa: Oikeus elämään kehdosta hautaan Lapsuus...18 Pahimmillaan kuntoutussirkus...18 Liikuntavammaisten lasten mahdollisuudet toverikulttuuriin...18 Vammaisen lapsen minäkuvan kehittyminen...18 Muuttamis- ja parantamisyritykset...19 Lasten oikeudet Nuoruus...21 Vapaa-aika...21 Mihin samastua?...21 Nuoruus ja keho...21 Seksuaalisuus...22 Syitä suurempaan väkivaltariskiin vammaisten ihmisten kohdalla...22 Laitoksissa elävien vammaisten ihmisten tilanteesta...23 Minun seksuaaliset oikeuteni...23 Oikeus opiskeluun ja yksilölliseen ammatinvalintaan Aikuisuus...25 Itsenäisyys riippuvuus...25 Työllistyminen...25 Vanhemmuus Tallella ikä eletty...29 III osa: Elämän ja kuoleman vaaka Sikiötutkimukset...33 Sikiötutkimukset ja vammaisliike...33 Käytännön vaikeuksia...34 Jokin poikkeavuus mitä se tulee merkitsemään?...35 Mitä seulotaan ja miksi?...35 Sitoutuminen vanhemmuuteen Eutanasia ja halu kuolla...38 Tilanteesta eri maissa...38 Miksi eutanasia? Vaihtoehtoja?...39 Eutanasiakeskustelu ja vammaiset...39 Paljon vaikeita kysymyksiä Oikeus hoitoon...41 Vaikeimmin vammaisten oikeus tehohoitoon...41 Toivottomuus...42 Saavatko vammaiset ihmiset riittävää ja oikeanlaista tukea ja hoitoa mielenterveyden ongelmissa?...43 Päihteet hidas itsemurha?...44 IV osa: Ihmisoikeudet ja syrjintä...46 Kaikkien ihmisoikeudet...47 Mitä on syrjintä?...47 Välillinen syrjintä...48 Omien oikeuksien puolustaminen...48 Mitä asioita voin ajaa?...48 Mikä avuksi syrjintään?...49 YK:n vammaisten oikeuksia koskeva yleissopimus...49 Liite 1: Miten vammaisuuteen liittyvät asenteet voivat ilmetä käytännön vuorovaikutustilanteissa?...51 Liite 2: Vammaisuudesta kertovia kirjoja...53

5 Lukijalle Tapa, jolla yhteiskunta suhtautuu meidän vammaisten ihmisten oikeuksiin ja tarpeisiin, vaikuttaa mahdollisuuksiimme elää elämäämme niin kuin itse haluamme. Invalidiliitto haluaa edistää yhteiskunnan asenteiden muuttumista vammaisille myönteisemmäksi. Jokaisella on oikeus elää kokonainen elämä. Vammaisten ihmisten arki ei ole aina helppoa. Kuitenkin vammaisina ihmisinä olemme tavallisia Suomen kansalaisia, joilla on samat tarpeet kuin muillakin. Joudumme peräämään ihmisarvoa ja itsemääräämisoikeutta, yhtäläisiä mahdollisuuksia, osallisuutta ja osallistumista yhteiskuntaan ja sen päätöksentekoon kaikilla tasoilla. Peräämämme asiat liittyvät yksinkertaisesti arjen sujumiseen ja tavalliseen elämään, asioihin, jotka pitävät meidät kiinni elämässä. YK:n yleiskokouksessa joulukuussa 2006 hyväksyttiin YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista. Suomi allekirjoitti sopimuksen maaliskuussa Arjessa jaksaminen niin fyysisesti kuin psyykkisesti saattaa horjua monista eri syistä. Itsetuntoa romuttavat mm. asenteet ja ennakkoluulot, tiedon puute ja monissa maissa jopa kansallinen lainsäädäntö. Yleissopimuksen tavoitteena on vahvistaa vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia käyttää ihmisoikeuksiaan täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti muiden kanssa. Sopimus takaa vammaisille ihmisille yhdenvertaisen kohtelun muiden kanssa kaikilla elämän alueilla. Lisäksi sopimus kieltää kaikenlaisen syrjinnän vammaisuuden perusteella. Invalidiliiton Oikeus elämään -teemavuosien aikana jäsenistöltä tuli toive työkirjasta, jonka avulla liiton paikallisyhdistyksissä voitaisiin pohtia erilaisia eettisyyteen, elämään ja vammaisen ihmisen arkeen liittyviä kysymyksiä yhdessä toisten kanssa. Tätä toivetta käsiteltiin Invalidiliiton eettisessä työryhmässä. Työryhmä otti toiveen vakavasti, ja pyysi psykologi Katri Koskista toimittamaan aiheesta työkirjan. Nyt kädessäsi on kirja, jonka teemat koskettavat vammaisia ihmisiä. Näistä teemoista puhutaan harvoin, vaikka ne ovat läsnä vammaisen ihmisen arjessa. Työkirjan teemat ja kirjasta löytyvät kysymykset tulevat toivottavasti herättämään mielenkiintoisia keskusteluja. Antoisia hetkiä! Helsingissä Marja Pihnala järjestöpäällikkö

6 Työkirjan käyttö ryhmissä Tätä eettistä työkirjaa voi käyttää monenlaisissa, jo valmiissakin ryhmissä. Invalidiliiton jäsenyhdistyksissä soveltuvia ryhmiä voivat olla esim. hyvän olon kerhot, nais- ja miesryhmät jne. Eettisen työkirjan ympärille voi myös perustaa ihan uuden ryhmän. Esim. Invalidiliiton oppaissa Sukella syvemmälle sekä Mammutti ja vanha kurppa on laajemmin käyty läpi, mitä asioita on hyvä huomioida uuden ryhmän aluksi. Uusi ryhmä voidaan käynnistää, kun koossa on riittävä määrä kiinnostuneita ihmisiä. Työkirjaa käyttävän ryhmän riittävä koko voi olla pienikin Työväen Sivistysliiton tuen saamiseksi viisi ihmistä on tarpeeksi. Kun ryhmä ei ole liian suuri, kaikille jää helpommin tilaa ilmaista omia näkemyksiään ja vaihtaa ajatuksia. Työkirjan ympärillä kokoontuva ryhmä voi aluksi sopia kokoontuvansa esim. syksyn tai kevään ajan. Jos ryhmän toimintaan haetaan Työväen Sivistysliitolta rahallista tukea, jonkinlainen toimintasuunnitelma on tarpeen ja aina kustakin tapaamisesta tehdään päiväkirjamerkinnät. Työkirja on laaja. Kaikkea aineistoa ei yhden ryhmän tarvitse käydä läpi, vaan ryhmä voi halutessaan valita itselleen kiinnostavimmat osiot. Yhden teeman käsittely saattaa vaatia useamman kuin vain yhden kokoontumiskerran (esim. silloin, jos ryhmä päättää katsoa aiheeseen liittyvän elokuvan tai dokumentin). Tämä vaihtelee kuitenkin varmaan hyvin paljon käytännössä ja on hyvä muistaa, että ryhmä voi hyvin vapaasti käyttää materiaaleja haluamallaan tavalla. Voimaannuttavaa on, jos kukin ryhmästä vuorollaan haluaa toimia kokoontumisen vetäjänä/vastuuhenkilönä. Ryhmän aluksi on hyvä käyttää tutustumiseen riittävästi aikaa ja keskustella siitä, millaisin toivein ja tavoittein ryhmään on tultu. Yleensä on myös hyödyllistä sopia ryhmäläisten kesken tietyistä pelisäännöistä (esim. luottamuksellisuus, sitoutuminen kokoontumisiin jne.). Näistä kaikista asioista on perusteellisemmin kerrottu esim. Sukella syvemmälle -oppaassa. Seuraavan kerran vetäjä voidaan vaikka arpoa aina edellisellä kerralla. Ryhmän vetäjä huolehtii, että kaikki ryhmässä saavat puheenvuoron. Muuten vetäjä osallistuu tasa-arvoisesti muiden tavoin käytäviin keskusteluihin, yhtenä ryhmän jäsenenä. Ryhmissä tärkeintä on miellyttävä yhdessäolo ja ajatusten, näkökulmien jakaminen. Koska eettisen työkirjan puitteissa käsitellään hyvin haastaviakin aiheita, on hyvä muistaa, että yhtä ainoaa oikeaa vastausta asioihin ei ole. On tärkeää, että kaikki ryhmäläiset suhtautuvat toistensa erilaisiin näkemyksiin arvostavasti jokaisella on oikeus omiin näkemyksiinsä. Eettisen työkirjan ryhmissä paino on ennen kaikkea osallistujien omilla kokemuksilla ja näkemyksillä. Pohdintakysymysten alkuun on laitettu aina kunkin teeman mahdollisia kokoontumisten tavoitteita. Varsinaiset tehtävät ja pohdintakysymykset tulevat näiden jälkeen. Ryhmäläiset voivat lukea teeman kokoontumista koskevan tekstin jo kotona ennen varsinaista tapaamista. 6

7 Johdattelua aiheeseen Eettisten pohdintojen myötä pysähdymme miettimään sitä, mikä on hyväksi muillekin kuin vain itsellemme mikä voisi olla ihmisten yleisen edun mukaista. Näkökulma siirtyy itsestä kauemmaksi. Moraalilla tarkoitetaan ihmisten arkisia käsityksiä oikeasta ja väärästä, hyvästä ja pahasta. Etiikka puolestaan on filosofian osa-alue, joka tutkii inhimillisen toiminnan moraalisuutta. Sen päämääränä on perinteisesti ollut vastata seuraavan kaltaisiin kysymyksiin: Minkälainen elämä on hyvää? Minkälaisia tapoja, tottumuksia, sääntöjä ja lakeja ihmisillä pitäisi olla? Kuinka ihmisten pitäisi käyttäytyä toisiaan kohtaan? Kun puhutaan vammaisuudesta ja eettisistä pohdinnoista, esiin nousevat vaikeat kysymykset sikiöseulonnoista, eutanasiasta sekä ylipäänsä vammaisten ihmisten mahdollisuuksista täysipainoiseen elämään. Pohjimmiltaan koko yhteiskunnan edun mukaista on pitää huolta kaikkien jäsentensä tarpeista riippumatta heissä ilmenevän suorituskyvyn ja ominaisuuksien vaihtelusta. Myös meidän vammaisten ihmisten on hyvä pohtia eettistä käyttäytymistä kanssaihmisiämme kohtaan. Hyviä elämän tunnusmerkkejä kaikenlaisilla ihmisillä ovat vastavuoroiset ja vastuulliset suhteet kanssaihmisiin. Lähdekirjallisuutta: Malin, Marja-Leena: Mammutti ja vanha kurppa opas ikääntyvien ihmisten keskusteluryhmille. Invalidiliiton julkaisuja. Helsinki: Erweko Vehmas, Simo: Vammaisuus johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus Eettistä käyttäytymistä kuvaa osaltaan alla oleva määritelmä kunnon ihmisestä Kunnon ihminen kunnioittaa toisten ihmisten haavoittuvuutta ei loukkaa toista ihmistä missään sellaisessa asiassa, mitä tämä pitää arvossa osaa ilmaista rakkauden, sympatian ja kunnioituksen tunteita toisia ihmisiä kohtaan vastaa vilpittömästi toisen ihmisen tarpeeseen kohdata hänen persoonansa auttaa toista ihmistä pelastamaan kasvonsa arvostaa toisen ihmisen autonomiaa ei vahingoita toisen ihmisen ruumista ei vahingoita toisen ihmisen sielua ei manipuloi toista ihmistä ei pidä toisia riippuvuussuhteessa auttaa toisia saavuttamaan suuremman autonomian arvostaa toisen ihmisen moraalia jos hänen mielipiteillään on merkitystä toiselle ihmiselle, hän varoittaa tätä aina kun tämä aikoo toteuttaa väärän, pahan tai rikollisen teon kiinnittää huomiota moraalisiin asioihin osaa unohtaa ja muistaa osaa ottaa huomioon toisen ihmisen kärsimyksen kunnon ihminen havaitsee toisen ihmisen kärsimyksen kunnon ihminen tekee parhaansa lievittääkseen toisen ihmisen kärsimystä Agnes Heller kirjassa Mammutti ja vanha kurppa s. 74 7

8 I osa: Maailma ympärilläni

9 1. Kell onni on? Teeman kokoontumisten tavoitteita: Herättää ryhmässä keskustelua mahdollisuuksista onnelliseen elämään ja vahvistaa ryhmäläisiä uskomaan siihen, että myös vammaisina voimme olla onnellisia ja tyytyväisiä elämäämme. Haastatellut pystyvät toteuttamaan erilaisia rooleja elämässään ja heillä on minä pystyn -asenne. Elämässä on tarkoitus, mieli ja harmonia, mahdollisesti henkinenkin ulottuvuus ja perusta. On ajateltu, että emme vammaisina ihmisinä voisi olla yhtä onnellisia kuin keskivertoihmiset. Kuitenkaan vamma ei estä hyvää elämää. Kuka sitten on oikeutettu määrittelemään hyvän elämän? Jos aina itse teemme tämän, vältetään eettiset ongelmat. Onnellisuus on jokaisen oma kokemus, jota muiden on vaikea arvioida. Vammaisten onnellisuudesta Vammaisten ihmisten onnellisuuden aliarviointiin vaikuttanee sellaiset elämänarvot, joiden mukaan onnellisuus seuraisi yksinomaan täydellisen ulkonäön, terveyden ja materiaalisten asioiden myötä. Todellisuus on paljon moniulotteisempaa. Millainen esimerkiksi on viehättävä ihminen? Yksi miellyttää yhtä ja toinen toista. Persoonallinen ja henkilökohtainen maku viehättävistä asioista toisessa ihmisessä voi olla hyvin laaja toisin kuin tiedotusvälineissä välittyvässä yksiulotteisessa, täydellisen miehen tai naisen muotissa välillä halutaan uskotella. Eräässä tutkimuksessa selvitettiin, mistä johtuu, että monet vaikeastikin vammaiset ihmiset sanovat olevansa tyytyväisiä tai erittäin tyytyväisiä elämäänsä. Tutkimukseen haastateltiin 153 eri tavoin vammaista ihmistä. Tutkimus vahvisti jo aiemminkin huomattua ilmiötä, että monet vammaiset olivat tyytyväisiä elämäänsä, toisin kuin yleensä kuviteltiin. Ilmiön englanninkielisellä nimityksellä disability paradox löytyy internetistä runsaasti lisätietoa. Vaikeavammaisista haastateltavista 54,3 % sanoivat, että heillä on hyvä tai erinomainen elämä. Oman elämän arvostaminen ei aiheutunut vamman seurausten kieltämisestä. Vastauksista ilmeni, että onnellisuus seurasi siitä, että vammaisenakin pystyy vaikuttamaan omaan kehoon ja mieleen. Pienet onnen hetket Kun laskettelen kelkan kyydissä ja koetan mukautua hurjimpiinkin käännöksiin, murheet ja mietteet pyyhkiytyvät mielestäni ja tiedän vain, että minullakin on oikeus elämään. Saman tunteen koen, kun käyn uimassa. Naamani loistaa innosta, kun juoksen juoksuvyön avulla niin kovaa kuin ikinä jaksan. Olen jo suunnitellut elämääni eteenpäin. Kun olen suorittanut yläasteen, suuntaan lukioon. Kun minusta tulee abi enkä voi kiivetä rekka-auton lavalle, tulen invataksilla perässä ja heittelen karkkeja sivuovesta. Kun saan ylioppilaslakin enkä voi kiivetä koulun juhlasalin lavalle, nousen sähkärilläni seisomaan ja otan lakin vastaan. Miksi luopuisin unelmistani vamman takia kun minulla kerran on oikeus elämään? Aino Ikävalko, Invalidiliiton Oikeus elämään -kirjoituskilpailu

10 Elämä rakentuu vastavuoroisiin sosiaalisiin suhteisiin saaden itse ja antaen muille tunne-elämän tukea. Oma tilanne tuntuu hyvältä, kun sitä vertaa muihin samanlaisen (tai erilaisenkin) vamman omaaviin. Vammaisista haastateltavista 45 prosenttia vastasi, että heillä on huono tai surkea elämänlaatu. Syynä tähän oli kivun hallitseva asema omassa elämässä, jatkuvan väsymyksen tuoma toimettomuus sekä toivottomuuden tunne; tuntui vaikealta hallita omaa kehoa tai mieltä, elämällä ei tuntunut olevan suuntaa eikä tarkoitusta. Lähdekirjallisuutta: Albrecht, G.L, Devliger P.J: The disability paradox: high quality of life against all odds. Social science and medicine, 48, Kirjallisuutta: Dalai Lama, Howard C. Cutler: Onnellisuuden taito elämän opaskirja. Tammi Airaksinen, Timo: Onnellisuuden opas. Johnny Kniga, Siikala, Helinä: Ilon alkeet. Helsinki: Otava Ojanen, Markku: Onnen etsijät. Aika Perttula, Juha: Olenko onnellinen? Psykologista tunnustelua suomalaisen aikuisen onnellisuudesta. Jyväskylä: PS-kustannus Pohdintakysymyksiä ja tehtäviä: 1. Pitääkö mielestäsi paikkansa, että vammaisten ei ajatella olevan yhtä onnellisia kuin ei-vammaisten? Jos olet huomannut tällaista ajattelua, miten ja missä se on tullut esiin? Miten olet reagoinut? Miten tällaisia käsityksiä voisi muuttaa myönteisemmiksi? 2. Millaisia ajatuksia heräsi tekstissä kerrotusta tutkimuksesta, jossa oli selvitelty vammaisten ihmisten onnellisuutta? 3. Hyvän olon huoneentaulu Ota esim. noin A3-kokoinen paksumpi paperi tai kartonki. Kokoa siihen asioita, jotka tuovat Sinulle hyvää oloa. Leikkaa aikakauslehdestä kuvia, käytä värejä, ihan mitä vain haluat ilmentämään hyvää oloasi lisääviä asioita. Huoneentaulussa voi olla itselle tärkeitä mietelauseita jne. Työskentelyn ajaksi voitte laittaa jotain rentouttavaa musiikkia soimaan taustalle. Halutessanne voitte jatkaa työtä kotona ja vasta seuraavassa kokoontumisessa käydä yhdessä läpi syntyneitä hyvän olon huoneentauluja. Tehtävän tarvikkeet: kartonkeja, tusseja, kyniä, saksia, liimapuikkoja, vanhoja aikakauslehtiä, kortteja, kuvia jne Kun kukin on saanut oman hyvän olon huoneentaulunsa valmiiksi, jutelkaa niistä yhdessä. Kukin voi esitellä oman taulunsa muille tai jos ei halua esitellä sitä kokonaisuudessaan, voi kertoa muille esim. yhden asian omasta huoneentaulustaan. 4. Millaisia ovat elämäni pienet onnen hetket? Ovatko ne samoja asioita, joita tuli jo esiin hyvän olon huoneentaulussa? 5. Mitkä asiat voisivat lisätä omaa jaksamistani ja hyvinvointiani? Saitko muiden hyvän olon huoneentauluista ideoita, joita voisit kokeilla myös omalla kohdallasi? 6. Elokuvatehtävä. Katsokaa yhdessä jokin myönteinen ja voimia antava elokuva vammaisena elämisestä. Tällaisia ovat esimerkiksi Markku Pölösen Koirankynnenleikkaaja ja Timo Koivusalon Kalteva torni. Katsokaa elokuva ja keskustelkaa sen herättämistä ajatuksista. 10

11 2. Me ja muut Teeman kokoontumisten tavoitteita: Jakaa yhdessä kokemuksia vammaisuuteen suhtautumisesta. Pohtia, miten asenteisiin ja ennakkoluuloihin voi vaikuttaa. Monet vammaiset ihmiset kokevat vammaisuuteen liittyvien ennakkoluulojen vaikuttavan heidän elämäänsä enemmän kuin itse vamman fyysiset rajoitteet. Vammaisuuteen liittyvät ennakkoluulot ja asenteet vaikuttavat yllättävän monessa asiassa ja elämänalueella: kohdataanko Sinut tasavertaisena ihmisenä kuten muut, puhutaanko suoraan Sinulle vai avustajallesi, uskotaanko Sinun selviytyvän jonkin tietyn alan opiskelusta, työnteosta, perheelämästä, nähdäänkö kykysi vamman takaa niin, että esim. kuntoutuksesi tukeminen nähtäisiin mielekkäänä jne. Alussa muiden huomio saattaa kiinnittyä vain vammaamme. Onneksi usein alun kohtaamisten jälkeen vammaisuus alkaa asettua paikoilleen vain ihmisen yhdeksi ominaisuudeksi muiden joukossa. Meillä vammaisillakin voi olla ennakkoluuloja erilaisia ihmisiä kohtaan jopa toisia vammaisia kohtaan. Ei ole mitenkään automaattista, että eri tavoin vammaiset ihmiset osaavat kohdata tasavertaisesti esim. vaikeasti puhevammaisen tai kehitysvammaisen ihmisen. Tärkeä tehtävä meillä kaikilla ihmisinä olisi aina oppia löytämään toisissamme toinen ihminen, vaikka toinen ensin ulkoisesti tuntuisi kovin erilaiselta esim. maahanmuuttajuuden, uskonnon, rodun, vammaisuuden, sukupuolisuuntautuneisuuden tms. vuoksi. Mikäli elämme yhteiskunnassa, jossa erilaiset ihmiset eivät ole tekemisissä toistensa kanssa, päällepäin erilaiset ihmiset jäävät erilaisuuden taakse piiloon heitä ei opita tuntemaan, näkyväksi jää vain erilaisuus. Invalidiliiton teettämässä tutkimuksessa vastaajat olivat vain ohimennen törmänneet vammaisiin ihmisiin. Vastanneet eivät pitäneet todennäköisenä, että he olisivat tekemisissä vammaisten kanssa. Vammaisten liikkuminen ja näkyvyys ei ole ollut niin yksinkertaista kuin ei-vammaisten. On tärkeää, että vammaiset pääsisivät matkustamaan muiden joukossa. Esteetön julkinen liikenne ja rohkeus käyttää sitä on tärkeä yhdenvertaisuustavoite. Esim. Helsingissä vammaiset ovat uuden matkapalvelukeskuksen suurien käytännön vaikeuksien myötä vähentäneet liikkumistaan ja matkojen käyttämistään ja näin entistä enemmän jääneet neljän seinän sisään toisilta ihmisiltä näkymättömiksi. 11

12 Lähdekirjallisuutta: Kiuru, Mari: Kvalitatiivinen tutkimus liikuntavammaisuuteen liittyvistä mielikuvista ja asenteista. Invalidiliitto ry:n tilaama tutkimus. Euro RSCG Kirjallisuutta: Alatalo, Tuomas (toim. Jukka Parkkinen): Olen ja saan sanoa. Juva: WSOY Hynynen, Päivi-Tuulikki: Vamman kanssa huumorin keinoin. Helsinki: Stakes, Saraste, Heini: Tuhon ja toivon tarinat. Valtakunnallinen vammaisneuvosto, Sosiaali- ja terveysministeriö. Pieksämäki: RT-Print Saraste, Heini: Mikä ihana elämä. Valtakunnallinen vammaisneuvosto, Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki: Edita Oy Saraste, Heini: Mahabad kuu, aamusumu ja rakkaus. Juva: WSOY Pohdintakysymyksiä ja tehtäviä: 1. Millaisissa elämän tilanteissa olet huomannut vammaisuuteen liittyvien asenteiden vaikuttavan? 2. Miten helppoa on säilyttää myönteinen suhtautuminen kanssaihmisiin, vaikka heiltä aina joskus pääsisi jokin vammaisuuteen liittyvä sammakko suusta? 3. Miten vammaisuuteen liittyviä asenteita voi ilmetä käyttäytymisessä eri tilanteissa? Tehkää listaa huomioistanne. Tämän jälkeen katsokaa kirjan lopussa olevaa liitettä 1. Verratkaa liitteen 1 listaa vammaisuuteen suhtautumisen mahdollisista ilmenemistavoista ryhmässä tekemiinne huomioihin. Päädyittekö samoihin asioihin? Mitkä liitteen listassa tuntuivat paikkansa pitäviltä, mitkä taas eivät? Miten voisi lievittää sellaisen ihmisen hämmennystä, jolle vammaisuus on uusi asia? 4. Onko meillä vammaisilla ennakkoluuloja eri tavoin vammaisia ihmisiä tai muuten erilaisia ihmisiä kohtaan? Miten nämä ennakkoluulot saattavat ilmetä? 5. Miten liikuntavammaisuuteen liittyviin myönteisten asenteiden kehittymiseen voisi vaikuttaa esim. omalla paikkakunnalla? 6. Elokuvatehtävä. Katsokaa yhdessä asenteita käsittelevä elokuva. Yksi aiheeseen hyvin sopiva elokuva on Miffo. Miten elokuvassa tuli esiin vammaisuuteen liittyviä asenteita? Mitä ajatuksia elokuva muuten herätti? 12

13 Kulttuuri ja media Teeman kokoontumisten tavoitteita: Herättää keskustelua siitä, että vammaisuutta käsitellään lehdissä, kirjoissa ja elokuvissa monin tavoin. Yhdessä jakaa kokemuksia siitä, millaisia vammaisia hahmoja ryhmäläisille on jäänyt mieleen elokuvista ja kirjoista. Oppia huomaamaan, että toisissa elokuvissa ja kirjoissa vammaiset hahmot ovat myönteisiä ja niihin voi samastua, toisissa taas vammaiset hahmot saattavat olla kielteisiä ja kaukanakin todellisuudesta. Jakaa kokemuksia elokuvien ja kirjojen vammaisista hahmoista, joihin on voinut samastua. Lehtiartikkelit, kaunokirjallisuus ja elokuvat ovat yksi väylä, jota kautta ihmiset syventävät ymmärtämystään maailmasta. Vammaisuuden kuvauksia mediassa, elokuvissa ja kirjallisuudessa voidaan pitää yhtenä mittarina sille, miten vammaisiin yleensä suhtaudutaan yhteiskunnassa. Lehdistön ylipositiiviset vammaiskuvaukset Sari Sainion mukaan lehdistön vammaiskuvauksissa vammaisuus nostettiin usein lehtiartikkelin varsinaiseksi uutiseksi. Vammaisuus nostettiin uutisen kärkeen, vaikka itse juttu olisi käsitellyt jotain muuta. Vammaisuus esitetään tavallisesti kuvaamalla vammaisen ihmisen ruumista. Samalla tehdään eroa siihen, mikä on normaalia. Ihmisen toimintakyvyn kuvaaminen on helppo tapa kertoa, mistä ilmiössä on kyse. Kuitenkaan esimerkiksi poliitikkoa ei kuvattaisi samalla tavalla. Vai miltä kuulostaisi, että keski-ikäinen ylipainoinen mies hikoilee kävellessään kokoukseen?, kysyy Sainio. Kehitysvammaisista ja ylipäätään vammaisista ihmisistä kertovat tarinat ovat usein stereotyyppisen positiivisia ja reippaita. Selviytymistarinat kiinnostavat lukijaa ja hyväksi havaitun mallin mukaan on helppo kirjoittaa juttuja, Sainio sanoo. Jutuissa vammaiset ponnistelevat kohti normaaliutta. Vammainen sopeutuu yhteiskuntaan eikä päinvastoin. Toisaalta vammainen ihminen esiintyy lehtijutuissa usein johonkin sairauteen tai epäkohtaan liitettynä. Ei lehtijutussa tarvitsisi eritellä sitä, onko siinä esiintyvä vammainen vai ei, jos sillä ei ole vaikutusta jutun sisältöön. Erityisiä vammaisjuttuja ei minusta tarvita, vaan vammaiset ihmiset voivat esiintyä lehtijutuissa samalla tavalla kuin muutkin, Sari Sainio sanoo. Erilaisia vammaisia hahmoja elokuvissa ja kirjallisuudessa Länsimaisessa kulttuurissa vammaisuus on joissain yhteyksissä pitkään liitetty pahuuteen ja pahantahtoisuuteen. Elokuvissa esiintyykin runsaasti vammaisia rikollisia ja konnia. Saduissa paha noita on usein ollut kyttyräselkäinen. Paholaismaisen ja vaarallisen hahmon perinteinen vastapari on hyväntahtoinen ja säälittävä vammainen. Tällainen hahmo ei tunne raivoa eikä vihaa, vaan on läpeensä nöyrä. Hän herättää myötätuntoa, sääliä ja hyväntahtoisuutta tarinan normaaleissa hahmoissa kuten myös lukijoissa ja katselijoissa. Kolmas vammaisille sälytetty rooli on sankarillinen, selviytyvä raajarikko, joka taistelee omia henkilökohtaisia rajoituksiaan vastaan. Tällainen hahmo on yleensä aluksi katkera omasta vammaisuudestaan, mutta lopulta hyväksyy itsensä sellaisena kuin on. Erityisesti toisen maailmansodan jälkeen tehtiin elokuvia, joissa kuvattiin sodassa vammautuneiden veteraanien vaikeutta elää vammaisena sekä pyrkimyksiä kuntoutua mahdollisimman normaaliksi. Tällaisiin sopeutumistarinoihin liittyy joskus myös korvaavuuden idea: vammaisella on jokin erityinen lahja. He voivat olla esimerkiksi poikkeuksellisen neuvokkaita tai hyväsydämisiä. 13

14 Vammaisten naisten ja miesten esittäminen kulttuurissa Vammaiset ihmiset ovat usein olleet eri taidemuodoissa sivuroolissa. Erityisen korostunut tämä tilanne on ollut vammaisten naisten kohdalla. Romaanien ja elokuvien sankarittaret ovat yleensä olleet hoikkia ja kauniita, jotka täyttävät kaikki kulttuurisesti yleisesti hyväksytyt fyysisen viehättävyyden kriteerit. Vammaiset naiset eivät näitä kaikkia kriteerejä täytä, jolloin he ovat ihmissuhdemarkkinoilla olleet heikommassa asemassa. Vammaiset miehetkään eivät usein ole täyttäneet yleisiä kulttuurin ihanteita miehelle, koska vammaisuuteen liitettävät heikkous ja haavoittuvuus eivät ole länsimaisen ideaalimiehen peruspiirteitä. Vammaisia hahmoja on melko paljon, niin klassisessa kirjallisuudessa kuin Hollywood-elokuvissa. Ne edustavat laajaa skaalaa kaavamaisia käsityksiä, mutta ovat enemmänkin vertauskuvia kuin kertoisivat vammaisten ihmisten todellisista elämän kokemuksista. On hyvä muistaa, että todellisesta elämästä ja historiasta löytyy monia vammaisia ihmisiä, jotka ovat vaikuttaneet merkittävällä tavalla aikansa yhteiskunnassa. Esimerkiksi USA:n entinen presidentti Franklin D. Roosevelt oli pyörätuolin käyttäjä, samoin taiteilija Frida Kahlo oli vammainen. Nyky-Suomessa tällaisia merkittäviä vammaisia vaikuttajia ovat esimerkiksi poliitikko ja vammaisaktivisti Kalle Könkkölä, sarjakuvataiteilija Kaisa Leka jne. Vammaiset hahmot toiseuttamisen välineinä On esitetty, että vammaisten hahmojen tehtävä elokuvissa ja kirjallisuudessa on ollut vahvistaa normaalisuutta eikä niinkään kertoa vammaisena elämisestä. Tällöin ei-vammaiset näkevät vammaiset ihmiset itsestään erilaisina ei-vammaisten vastakohtina. Yksi ryhmä ne joilla on tavalliset kehot normalisoidaan, kun taas toinen ryhmä, eli vammaiset, nähdään epänormaalina. Tätä normaalisuuden korostamista ja vahvistamista jonkin toisen ryhmän kustannuksella kutsutaan toiseuttamiseksi (me muut). Toiseuttamisella ikään kuin vahvistetaan tyytyväisyyttä omaan elämään ja omaan elämäntilanteeseen. Vaikka minunkaan elämäni ei ole täydellistä, onneksi asiani eivät ole noin hullusti! Vammaiset hahmot elokuvissa ja kirjallisuudessa saattavat siis palvella toiseuttamisen tarkoitusta ja olla kaukana vammaisena elämisen todellisuudesta. Ne eivät aina toimi myönteisen samastumisen kohteena vammaiselle katsojalle tai lukijalle. Onneksi on olemassa myös elokuvia ja kirjoja, joissa on myönteisiä, samastumiseen soveltuvia vammaisia hahmoja. On hyvä opetella huomaamaan, milloin vammaiset hahmot ehkä palvelevat toiseuttamisen tarkoitusta, milloin taas ne todella saattavat kertoa jotain vammaisena elämisestä. Lähdekirjallisuutta: Shakespeare, Tom: Help. Venture Press Vehmas, Simo: Vammaisuus Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus Vihreä lanka -lehti: Näkymättömät. Sari Sainion gradu lehdistön vammaiskuvauksista Kirjallisuutta: Sainio, Sari: Toimintakyvyttömiksi kytketyt. Vammaisuuden artikulaatiot Aamulehdessä, Helsingin Sanomissa, Ilta- Sanomissa ja Turun Sanomissa keväällä Pro gradu -työ. Tiedotusopin laitos. Tampereen yliopisto. Lokakuu Reinikainen, Marjo-Riitta: Vammaisuuden sukupuolittuneet ja sortavat diskurssit. Yhteiskunnallis-diskursiivinen näkökulma vammaisuuteen. Jyväskylän yliopisto: Jyväskylä studies in education, psychology and social research

15 Jos pelikortit olisikin jaettu toisin? Joskus on hauska kuvitella, millaista olisi elää hyvin toisenlaisessa maailmassa kuin nykyinen, ympäröivä todellisuutemme. Milla Ilonen on näin tehnyt Oikeus elämään -teemavuoden kilpakirjoituksessaan. Vammamaa Asiakaspalvelutyöhön haetaan nuorta liikuntavammaista, edellytyksenä erityisvarustellun auton käyttötaito. Tätä paikkaa minun on haettava! Tilaan taksin matkojen yltäkylläisyyskeskuksesta hymyilemällä kauniisti linjan toisessa päässä työskentelevälle raajaamputoidulle Raija-tädille, joka tarjoaa kohteliaasti myös seuranvälityspalvelua. Kieltäydyn haluan olla sinkku (vale-valtterit ja festarilupausten lumous sikseen)! Vammalandiassa on helppo hengittää, helppo olla oma itsensä. Marginaaliin piirtyy kuva epätavanomaisesta keski-ikäisestä miehestä, joka rentoutuu saunakaljalla ja unohtaa ajoittain hakea lapsensa tarhasta. Syrjäytymisriskisillä on vaikeinta. Toistaiseksi tervejärkinen kehonrakentaja vaatii eutanasiaa. Vammalandiassa on niin tuskallista asustaa, kirjoittaa Parasanomat urheilusivuillaan. Minua hiukan hihkututtaa, työpaikka tärppäsi heti! Aloitan CaRampa-marketin kassaneitinä, koska yletyn helposti punnitsemaan mangon ja en pudonnut pakastealtaaseen kurkotellessani kuningatartuutteja. Kaiken lisäksi autoni väri sopii haastattelijaraadin mielestä erinomaisen hyvin CaRampan rohkeaan brändiin. Pohdintakysymyksiä ja tehtäviä: 1. Käykää yhdessä läpi jokin lehtiartikkeli, jossa vammaisuus tulee esiin. Millaisia ajatuksia juttu herättää? Millaisia mielikuvia artikkeli välittää vammaisuudesta? Millaisia huomioita ylipäänsä olette tehneet lehtijutuista, joissa käsitellään vammaisuutta tai vammaisia ihmisiä? 2. Miten paikkansa pitävältä tekstiosassa esitelty ryhmittely erilaisista vammaishahmoista elokuvissa tuntuu? Missä näissä on perää, missä ehkä ei? Millaisia muita tapoja esittää vammaisia hahmoja elokuvissa olette huomanneet kuin nämä mainitut? 3. Millaisia vaaroja arkielämään voi tulla siitä, jos joku ottaa liian tosissaan esim. katsomansa elokuvan, jossa vammainen hahmo on ollut paha tai jossa vammainen hahmo on halunnut esim. kuolla? Miten todennäköiseltä tuntuu, että joku lähtisi todellisessa elämässä toteuttamaan elokuvissa näkemiään asioita? 4. Valitkaa jokin elokuva tai kirja, jossa esiintyy hahmo, jolla on jokin vamma. Jos kyseessä on elokuva, katsokaa se yhdessä, ja keskustelkaa ajatuksista, miten tämä vammainen hahmo on esitetty. Kuinka paljon hahmo kertoo todellisia vammaisena elämisen kokemuksia? Mikäli kyseessä on kirja, jonka joku ryhmästä on lukenut, kirjan lukenut ryhmäläinen voisi kertoa kirjasta muille. Sen jälkeen keskustelkaa yhdessä heränneistä ajatuksista. Milla Ilonen, Invalidiliiton Oikeus elämään -kirjoituskilpailu 15

16 II osa: Oikeus elämään kehdosta hautaan 16

17 Teeman kokoontumisten tavoitteita: Yhdessä pohtia, miten tärkeää on, että eri-ikäiset vammaiset ihmiset voivat tehdä paljolti samoja asioita kuin ei-vammaiset ikätoverit. Miettiä, miten hyvin tasavertaiset mahdollisuudet ovat toteutuneet eri ikäkausina ja miten ne jatkossa voisivat toteutua vieläkin paremmin. ja oppien asioita ei-vammaisten ja vammaisten ikätovereiden kanssa. Liian usein vammaisuus on saattanut eristää ulkopuolelle asioista, joita muut ikätoverit ovat tehneet ja joiden keskellä eläneet. Tärkeää on tutkailla vammaisena elämistä myös eri ikävaiheiden näkökulmasta. Iän huomioiminen vammaisten ihmisten kohdalla on ollut puutteellista esim. silloin, kun nuorille vammaisille ja vanhuksille on tarjolla samat palvelut (kotiapu, kuljetuspalvelut jne.) huomioimatta eri-ikäisten ihmisten erilaisia tarpeita. Nähtäisiinkö vammattoman nuoren kohdalla luontevana ratkaisuna hänen asumisensa ainoana nuorena vanhusten palvelukodissa? Tämäkin on joskus liikuntavammaisen nuoren kohdalla nykypäivän todellisuutta Suomessa. Alla oleva esimerkki on vuodelta Olen 23-vuotias cp-vammainen nuori nainen. Olen nyt neljä vuotta asunut omassa kunnassani vanhusten palvelutalossa. Minua häiritsee, kun muut asukkaat (vanhukset) haukkuvat minua päivittäin ja sanovat minulle, että voitteko lopettaa nuo pakkoliikkeet? Asukkaat ovat olleet samat ihmiset neljä vuotta, heille on kyllä selitetty pakkoliikkeeni. Olen ainoa nuori tässä asuinpaikassani. Minusta tuntuu, että olen kuin vanki. Ihan oikeasti. En näe muita nuoria vapaa-ajalla. Hoitajilla ei ole aikaa jutella. Minulla ei ole mitään omaa elämää. Tämä asuinjärjestelyni piti olla tilapäinen, mutta nyt se on jatkunut neljä vuotta, siis pysyvä paikka. Haluaisin muuttaa johonkin toiseen paikkaan, mutta kunnasta sanotaan, että tuo on sinulle sopiva paikka. Heidän pitäisi itse tulla katsomaan. Tämä ei ole oikein minua, isääni, äitiäni eikä pikkuveljeäni kohtaan. Uudehkon nuorisolain 8 :ssä painotetaan lapsen ja nuoren kuulemista häntä itseään koskevissa asioissa (esim. asumismuoto, asuinpaikka, avustusmuoto jne.). Tämä ei vaikuta toteutuneen edellä olevassa esimerkissä. On tärkeää, että eri-ikäiset vammaiset ihmiset voivat kasvaa osana omaa ikäluokkaansa ja vertaiskulttuuria jakaen Kirjallisuutta: Lampinen, Reija: Omat polut: vammaisesta lapsesta täysivaltaiseksi aikuiseksi. Helsinki: Edita Pohdintakysymyksiä: 1. Pitääkö mielestäsi paikkaansa, että vammaiset ihmiset on välillä nähty yhtenä joukkona riittävästi huomioimatta iän ja sukupuolen merkitystä (onko mies vai nainen, minkä ikäinen jne.)? Tuleeko vammaisen ihmisen hyväksyä eri sukupuolta oleva henkilökohtainen avustaja? 2. Miten eettistä mielestäsi on se, että vammaisille ja vanhuksille on osittain samat palvelut (esim. kuljetuspalvelut, kauppapalvelu kotiin jne.)? Mitä huonoja puolia siinä voi olla? Mitä hyviä? 17

18 1. Lapsuus Pahimmillaan kuntoutussirkus Lapsuutta hallitsevat ammattilaisten silmissä usein erilaiset kehitysteoriat. Kaavasta poikkeamat on koettu ongelmallisina ja näihin on keksitty erilaisia termejä kuten kehitysviivästymät jne. Ideaalina on ollut tiettyyn tahtiin kehittyvä lapsi. Vammaisen lapsen kohdalla tämä on pahimmillaan merkinnyt elämän supistumista kuntoutussirkukseksi tavallisen leikin ja lapsen elämän jäädessä taka-alalle. Invalidiliiton perheprojektin havainnoksi tuli, että erilaiset kuntoutukset hallitsivat liikuntavammaisten lasten elämää. Lapset saattoivat nimetä fysioterapian harrastuksekseen, jumpakseen. Lapsilla oli harrastuksia kodin ulkopuolella vähän, vaikka kaikki olivat kiinnostuneita kokeilemaan erilaisia harrastuksia ja tekemisiä. Liikuntavammaisten lasten mahdollisuudet toverikulttuuriin Invalidiliiton perheprojektissa kouluikäisten lasten vanhemmat olivat huolissaan siitä, että vammaisille lapsille on olemassa vähän tilaisuuksia ja paikkoja, joissa viettää aikaa vertaisryhmissä, toisaalta vammaisten, toisaalta eivammaisten ikätovereiden kanssa. Erityisesti kauempana erityiskoulua käyvillä lapsilla oli vähän ystäviä naapurustossaan. Lapset laskivat huomattavan usein henkilökohtaisen avustajan tai muun lähellä olevan aikuisen ystäväkseen. Isompien liikuntavammaisten lasten ja integroidun lasten iltapäiväryhmän välillä (lapset vammaisia ja vammattomia) merkittävin ero oli, että liikuntavammaiset lapset painottivat puheissaan paljon ryhmien ohjaajia ja itseään suhteessa heihin. Invalidiliiton iltapäivätoiminnan erityisominaisuus oli se, että toimintaa oli ohjaamassa aikuisia, jotka ovat itse liikuntavammaisia. Iltapäivätoiminta oli näin mahdollisesti vammaisille lapsille paikka, jossa voi tutustua ja samastuakin vammaiseen aikuiseen. Usein vammaiset lapset kasvavat, opiskelevat ja kuntoutuvat sellaisessa sosiaalisessa maailmassa, jossa aikuiset ovat vammattomia. Kuinka paljon liikuntavammaisten lasten kohdalla toverikulttuurin luomista vaikeuttaa se, että heidän ympärillään pyörii avustavia ja ohjaavia aikuisia? Miten voit tehdä esim. kepposia, jos koko ajan joku aikuinen on läsnä? Miten hyvin lapsen ääni tulee kuulluksi, erityisesti niissä tapauksissa, joissa lapsella on puhekommunikaation vaikeuksia? Vammaisen lapsen minäkuvan kehittyminen Vammaisen lapsen minäkuvan kehittymiseen vaikuttaa vanhempien, ammattilaisten ja ikätovereiden asenteet. Vammaisten lasten eristäminen muiden lasten maailmasta on tekijä, joka lisää ja vahvistaa negatiivisia asenteita ikätovereiden ja vanhempien piirissä. Vammaisten lasten ja nuorten itsetuntoa vahvistaa se, että vanhemmat kohtelevat iänmukaisesti ja ovat sallivia sosiaalisen osallistumisen suhteen. Tanja Vehkakoski tutki väitöskirjas- 18

19 saan, miten ammatti-ihmiset puhuvat vammaisista lapsista. Ammattilaisten kielenkäytössä korostuivat traagiset ja muutosta vaativat piirteet. Tuen tarpeen määritykset ja ongelmallisiksi koetut piirteet nousivat herkästi keskeiselle sijalle esimerkiksi ihmisoikeuksien tarkastelun sijaan. On tärkeää, että ammattilaiset jatkossa tiedostaisivat entistä selkeämmin oman osuutensa vammaisen lapsen minäkuvan kehittymisessä sekä entistä herkemmin kuuntelisivat lapsen omaa ääntä ja seuraisivat ihmisoikeuksien toteutumista. Muuttamis- ja parantamisyritykset Vammaisiin lapsiin on kohdistunut monenlaisia muuttamis- ja parantamisyrityksiä. Tämä on ongelmallista erityisesti vammaisen lapsen itsetunnon kannalta, koska ne välittävät helposti viestiä, että vammainen lapsi ei ole rakastettu tai riittävä omana itsenään. Amerikassa on käyty kiivasta keskustelua esim. kasvoleikkauksista, joita on tehty Down-lapsille. Leikkauksissa on korjattu Down-syndroomalle ominaisia kasvonpiirteitä. Nämä normalisoimisleikkaukset ovat herättäneet ihmetystä aikana, jona Down-lapset ovat entistä paremmin osana yhteiskuntaa. Vanhemmat ja lääkärit tekevät yleensä lasten puolesta päätökset tällaisista leikkauksista. Oma esimerkkinsä maailmalta ovat leikkaukset, jossa vammainen tyttö on leikattu ja hoidettu niin, että hän ei kehitykään aikuiseksi naiseksi vain siksi, että hänen hoitamisensa olisi helpompaa perheelle (ks. internetistä lisätietoa esim. haulla Ashley treatment ). Lyhytkasvuisille lapsille ja nuorille on jo pidempään tehty kivuliaita jalkojen pidennysleikkauksia. Lasten oikeudet Lasten oikeuksien sopimus Lasten oikeuksien sopimus hyväksyttiin YK:ssa vuonna YK:n Lasten oikeuksien sopimus asettaa standardeja mm. lasten hengissä selviämisen, kehityksen, suojelun ja sosiaalisen osallistumisen suhteen. Eri maita voidaan sitten arvioida näiden toteutumisen suhteen. Sopimuksessa on myös erillinen artikla nimenomaan vammaisista lapsista. Sopimuksen mukaan vammaisilla lapsilla on oikeus saada erityistä tukea ja palveluita. Nämä palvelut tulisi kuitenkin tarjota siten, että ne mahdollistavat lapselle mahdollisimman täyden sosiaalisen integraation ja yksilöllisen kehityksen. Tämä painotus yhteisölliseen osallistumiseen haastaa siis perinteisesti harjoitetun vammaisten lasten eristämisen valtavirrasta, esimerkiksi päiväkodeissa ja kouluissa. Vammaisten lasten oikeuksien loukkauksia Sopimuksen toteutumista seurattaessa on huomattu, että on edelleen monia alueita, joissa vammaisten lasten oikeuksia loukataan. Edellä mainitut normalisoimisleikkaukset ovat näistä yksi esimerkki. Artikla 6:n mukaan jokaisella lapsella on oikeus elämään. Tätä selektiiviset abortit eri maissa eivät vahvista. Artikla 9:n mukaan lasta ei vasten tahtoaan tulisi erottaa vanhemmistaan. Kuitenkin monissa maissa vammaiset lapset edelleen joutuvat sairaaloihin, hoitokeskuksiin ja sisäoppilaitoksiin, joissa vastentahtoinen vanhemmista erottaminen on pääsääntö. Artikla 12:n mukaan lapsella on oikeus olla mukana tekemässä päätöksiä, jotka vaikuttavat hänen elämäänsä. Artikla 13 sisältää ilmaisun vapauden. Vaarana nuorten ja kognitiivisia vammoja omaavien lasten kohdalla on, että he eivät saa osallistua itseään koskevaan päätöksentekoon tai ilmaista itseään. Aikuiset saattavat kokea vammaisen lapsen osallistumisen päätöksentekoon aikaa vievänä ja resursseja kuluttavana, varsinkin jos lapsi tarvitsee tukea kommunikaatiossaan. Lapsen kuuleminen voi edellyttää erityisjärjestelyjä, 19

20 kuten soveltuvaa kuljetusta, esteetöntä sisäänkäyntiä, vaihtoehtoisia kommunikointitapoja, lisähenkilökuntaa jne Lasten suojaaminen väkivallalta, hyväksikäytöltä tai laiminlyönneiltä Artikla 19 vaatii valtioita suojaamaan lapsia kaikenlaiselta väkivallalta, hyväksikäytöltä tai laiminlyönniltä, asuvat he sitten perheissään tai muissa yhteisöissä. Vammaiset lapset kohtaavat kuitenkin huomattavasti useammin kuin keskivertolapset hyväksikäyttöä ja lai- minlyöntiä. Vammaisten lasten hyväksikäyttöön ei vain ole kiinnitetty samassa määrin huomiota kuin vammattomien lasten hyväksikäyttöön. Arkielämässä vammaisten lasten hyväksikäyttö on todellinen riski: vammaiset lapset ovat enemmän aikuisten silmälläpidon ja väliintulojen kohteina, erityisesti laitoksissa. Oikeus yksityisyyteen ja koulutukseen Artikla 16 mukaan jokaisella lapsella on oikeus omaan yksityisyyteen, omassa perheessään, kodissaan tai vastaavassa, pelkäämättä ulkopuolisen tunkeutumista. On helppoa nähdä, kuinka lääketieteellisiä, terapeuttisia ja sosiaalisia väliintuloja vammaisten lasten normalisoinnin nimissä voidaan pitää tämän oikeuden rikkomisena. Kuinka hyvin vammaisten lasten päivittäiset kokemukset koulutukseen, vapaaaikaan ja yhteisöön osallistumisessa muutenkaan menevät yksiin YK:n lasten oikeuksien sopimuksen hengen ja pyrkimysten kanssa? Artikla 28 vahvistaa kaikkien lasten oikeuden koulutukseen. Lähdekirjallisuutta: Niskanen, Mika: Täällä me sit vaan maleksittais Lasten ja vanhempien arvioita Invalidiliiton iltapäivätoiminnan projektista. Väliraportti. Invalidiliitto ry. Liikuntavammaisten lasten perheiden tuki- ja verkostoprojekti / iltapäivätoiminnan osaprojekti. Lokakuu Priestley, Mark: Disability a life course approach. Cambridge: Polity Press Vehkakoski, Tanja: Leimattu lapsuus? Vammaisuuden rakentuminen ammattiihmisten puheessa ja teksteissä. Jyväskylän yliopisto: Jyväskylä studies in education, psychology and social research Kirjallisuutta: Tavallinen arki & sujuva juhla vanhemmuus ja vammaisuus. Invalidiliitto ry. Helsinki: Invapaino Pohdintakysymyksiä: 1. Saavatko vammaiset lapset elää tavallista lapsen elämää? Mitkä asiat edesauttavat sitä? 2. Miten hyvin tämä toteutui aikoinaan omalla kohdallasi? Mitkä asiat lapsuudessasi olivat kuin kenen tahansa lapsen kohdalla? Missä asioissa vamma vaikutti? 3. Miten Invalidiliiton jäsenyhdistys voi tarjota samastumismahdollisuuksia vammaisille lapsille? 4. Miten eettisiä mielestäsi ovat vammaisiin lapsiin kohdistuneet muuttamis- ja parantamistoimet? 5. Mitä myönteistä/kielteistä on erityiskouluissa? 6. Miten hyvin mielestäsi käytännössä toteutuvat lasten oikeuksien yleissopimuksessa mainitut lasten oikeudet? 20

21 2. Nuoruus Vapaa-aika Nuoruuteen liittyy paljolti kuluttaminen, pop-musiikki, muoti, vapaa-aika jne Nuoret ovat kuluttajina lyhytjänteisempiä kuin aikuiset ja nuorisokulttuurin tyylit ja alalajit vaihtelevat tiuhaankin. Vapaa-ajan erilaiset viettotavat heijastavat erilaisia mahdollisuuksia ja nuorten eri ryhmät ovatkin eri asemassa toisiinsa. Tämä on ilmennyt vammaisten nuorten kohdalla esimerkiksi vähäisempänä liikuntaharrastuksiin osallistumisena. Riittämättömät kuljetuspalvelut sekä kokoontumispaikkojen esteettömyyden puute ovat saattaneet vaikeuttaa vammaisen nuoren osallistumista haluamiinsa harrastuksiin. Myös pitkittynyt riippuvuussuhde vanhemmista (avuntarve, kuljetukset) voi useinkin rajoittaa ikätovereihin kiintymistä ja harrastustoimintaa. Osaltaan riippuvuutta vanhemmista voi lisätä se, jos vammaisen nuoren avuntarpeeseen vastataan perheenjäsenelle myönnettävällä omaishoidon tuella eikä henkilökohtaisella avustajalla perheen ulkopuolelta. Vapaa-ajan viettotavoilla on merkitystä, koska yleensä nuoret tuottavat omaa kulttuuriaan tilanteissa, joissa aikuisia ei ole. Nuorisokulttuuriin osallistuminen sisältää verkostoitumisen ikätovereiden kanssa sekä läheiset ystävyyssuhteet. Ystävyyssuhteiden luominen ja ylläpitäminen ei tästä näkökulmasta ole yksinkertaista vammaisten nuorten kohdalla, fyysisten ja asenteellistenkin esteiden vuoksi. Siksi on painotettu vammaisten nuorten ystävyysverkostojen tukemista. Mihin samastua? Vammaisten nuorten kuluttamista tai nuorisokulttuurien ilmentämistä ei ole tutkittu. Terapiakirjallisuudessa vapaaaikaa on käsitelty vammaisten nuorten kohdalla, mutta lähinnä ajan täyttämisen näkökulmasta, jos nuori ei ole suuntautumassa työelämään. Tällöin vapaa-aikaa ei ole lähestytty identiteetin rakentumisen näkökulmasta kuten vammattomien nuorten kohdalla. Nuorten identiteettien, alakulttuurien ja tyylien rakentuminen perustuu paljolti median tarjoamiin roolimalleihin. Vammaisten nuorten kohdalla on huolestuttavaa realististen roolimallien puute. Vammaiskulttuuri voi osaltaan vastata tähän, tarjoten vammaisille nuorille voimaannuttavia roolimalleja. Vammaiskulttuuri on pystynyt haastamaan yksilölähtöistä ja tragediapainotteista vammaisuuteen suhtautumista valtakulttuurissa ja tarjonnut voimaannuttavaa vammaisuuden alakulttuuria. Vammaisen nuoren kannalta ongelmana voi olla se, että vammaiskulttuuri ylittää sukupolvien väliset rajat, missä valtavirtanuorten kulttuuri taas pitäytyy. Vammaiskulttuuri tarjoaa siten vammaiselle nuorelle ennemmin vammaisen identiteetin (sukupolvesta, iästä riippumatta) kuin nuoren identiteetin. Vammaiskulttuuri tarjoaa vammaiselle nuorelle luontevampaa kulttuurin kuluttamista ja ilmaisemista (mukaan lukien realistisemmat roolimallit). Toisaalta taas vammaiskulttuuriin samastuminen saattaa vammaisella nuorella vähentää sellaisten asioiden painottamista, mitkä kuitenkin olisivat tärkeitä nuorten vertaisryhmään kuulumisen kannalta. Nuoruus ja keho Kulutusyhteiskunta pyörii hyväkuntoisen ja kurinalaisen kehon ympärillä ja tämän on nähty heijastavan laajemminkin kyseistä ihmistä menestynyttä ihmistä, jolla on tahdon voimaa, energiaa ja itsehillintää. Tätä kautta selittyy osaltaan vammaisten ihmisten syrjintä, koska heidän kehonsa ei ole nähty vastaavan tätä tiukkaa täydellisen kehon myyttiä. Trimmattua kehoa palvova yhteiskunta on johtanut siihen, 21

22 että kaikilla ihmisillä on alkanut olla vaikeuksia hyväksyä oma kehonsa. Vammaiskulttuurin tehtäväksi onkin tullut haastaa tämä täydellisen kehon myytti myös vammainen vartalo voi olla kaunis ja haluttava. Tällainen vaihtoehtoinen näkökulma kehon estetiikkaan voi palvella myös ei-vammaista enemmistöä. Seksuaalisuus Vammaisten nuorten mahdollisuuksia seksuaalisuuden ilmentämiseen on voimakkaasti säädelty ja jopa kielletty. Tämä on koskenut erityisesti nuoria vammaisia naisia. Vammaisten ihmisten seksuaalisuuteen on perinteisesti liittynyt erilaisia myyttejä ja virheellisiä käsityksiä. Tyypillistä on ollut vammaisten miesten ja naisten näkeminen ei-seksuaalisina, jopa seksuaalisesti uhkaavina ja yksinomaan heteroseksuaalisina. Vammaisia miehiä ja naisia ei ole nähty mahdollisina seksikumppaneina. Vaikka vamma vaikuttaisikin siihen, että kaikenlainen suoriutuminen seksissä ei onnistu, sillä on kuitenkin vähän tai ei lainkaan tekemistä romanttisen kiintymyksen ja halun kanssa. On olemassa enemmänkin esimerkkejä siitä, että vammaiset nuoret on jätetty seksuaalivalistuksen ulkopuolelle. Joskus vammaisten nuorten saama seksuaalivalistus on painottunut heidän elämänsä kannalta epätodennäköisempiin asioihin (raskaus, synnytys) kuin todennäköisemmin tapahtuviin asioihin (sukupuoliyhdyntä). Kaksi suomalaista lukiolaistyttöä ovat kertoneet seuraavanlaisia kokemuksia asian tiimoilta 1990-luvulta: Molemmat tytöt ovat pyörätuolin käyttäjiä. Toinen tyttö kertoi, että terveydenhoitaja oli lähettänyt hänet koulusta kotiin, kun muulle luokalle oli pidetty seksuaalikasvatuksen oppitunteja. Toinen tyttö kertoi kokemuksistaan terveystarkastuksessa. Kaikille opiskelijoille annettiin terveystarkastuksessa kondomi. Terveydenhoitaja antoi myös tälle pyörätuolia käyttävälle tytölle kondomin, mutta sanoi samalla: Ota nyt tämä, vaikka ethän sinä kuitenkaan varmaan tule tarvitsemaan sitä! Mikäli seksuaalivalistus laiminlyödään vammaisten nuorten kohdalla, heistä voi kasvaa helppoja uhreja seksuaaliselle väkivallalle ja hyväksikäytölle juuri tietämättömyyden vuoksi: he eivät silloin tiedä, millainen kosketus ja seksuaalinen lähestyminen on luvallista ja hyvää. Tutkimusten mukaan vammaiset tytöt ja pojat, naiset ja miehet kohtaavat väkivaltaa useammin kuin ei-vammaiset ikätoverinsa. Syitä suurempaan väkivaltariskiin vammaisten ihmisten kohdalla Marita Rita Iglesias on tutkimusryhmineen käynyt tietämättömyyden ohella läpi muita mahdollisia syitä, miksi vammaisilla tytöillä ja naisilla on suurempi riski tulla hyväksikäytetyksi kuin eivammaisilla naisilla. Nämä samat asiat pätevät uskoakseni paljon myös vammaisten poikien ja miesten kohdalla. Vammaiset ihmiset ovat usein riippuvaisempia muista ihmisistä ja avusta selviytyäkseen päivittäisistä toiminnoistaan. Nöyryyttäminen, emotionaalinen hyväksikäyttö, eristäminen, vähättely, avustamisen laiminlyöminen, pakottaminen ja uhkailu voivat estää vammaista ihmistä pääsemästä pois hyväksikäyttötilanteista. Vammainen ihminen voi pelätä ilmiantaa hyväksikäyttöä, koska se voi jättää hänet vaille tarvitsemaansa avustamista ja hoitoa, varsinkin jos joku avustavista ihmisistä on myös hyväksikäyttäjä. 22

23 Vammaisella ihmisellä voi olla huono itsetunto eikä hän siksi arvosta itseään riittävästi naisena tai miehenä. Vammaisen naisen tai miehen on usein vaikeampi puolustaa itseään fyysisesti. Vammaisen ihmisen on usein vaikeampi ilmiantaa hyväksikäyttö esim. kommunikaatiovaikeuksien (esim. kuurot ) tai liikkumisvaikeuksien vuoksi. Naiset tai miehet, joilla on oppimisvaikeuksia tai kehitysvammoja, voivat kohdata uskottavuusongelman kertoessaan hyväksikäytöstä. Vammainen voi kohdata siis kommunikaation ja rakennetun ympäristön esteitä hakiessaan apua asiassa. Osa vammaisista ihmisistä elää sellaisissa ympäristöissä, jotka saattavat mahdollistaa hyväksikäyttöä: laitokset, sairaalat, erilaiset asumisyksiköt jne. Tietynlaisissa laitoksissa asuvia vammaisia ihmisiä ei pidetä välttämättä lainkaan uskottavina, jos he kertovat joutuneensa väkivallan tai hyväksikäytön uhreiksi. Laitoksissa elävien vammaisten ihmisten tilanteesta Monilla vammaisilla ihmisillä on kokemuksia siitä, että ei-vammaiset ammattilaiset (koulutuksensa perusteella) uskovat tietävänsä paremmin kuin vammaiset ihmiset itse, mikä on heille hyväksi ja mikä ei. Vammaisten ihmisten asuinpaikoissa voi esiintyä erilaista pakottamista: vammaiset ihmiset eivät esim. voi itse päättää kuka tulee sisään huoneeseen, kuka auttaa heitä aamutoimissa, kuka auttaa henkilökohtaisen hygienian hoidossa. Lisäksi vammaiset ihmiset eivät voi aina valita huonetoveriaan. Vammaisten ihmisten täytyy tällöin sopeutua kulloinkin vallitseviin olosuhteisiin ja mukautua. Omat tarpeet ja kiinnostukset on laitettava taka-alalle. Koska vammaiset tytöt ja pojat oppivat tämän usein jo pienestä pitäen, he saattavat tiedostamattomasti ajatella, että heidän henkilökohtaisen reviirinsä ylittäminen on osa vammaisena elämistä. Vammaisen nuoren käsitys oman kehon koskemattomuudesta voi jäädä vaillinaiseksi, koska kuntoutuksen ja hoivan tiimoilta kehoon jatkuvasti kajotaan. Rajanveto hyväksytyn kosketuksen ja riistävän kosketuksen välillä jää kehittymättä. Minun seksuaaliset oikeuteni Minulla on 1. Oikeus tulla kohdelluksi aikuisena; muut eivät näe minua ikuisesti lapsena ja ei-seksuaalisena; minua kuuluu kohdella arvokkaasti ja kunnioittavasti. 2. Oikeus saada täsmällistä ja esteettömässä muodossa olevaa tietoa seksistä, seksuaalisuudesta ja sukupuolisuudesta. 3. Oikeus olla seksuaalinen, muodostaa ja päättää seurustelusuhteita; oikeus ottaa riskejä, jotta voi oppia; ei ylisuojelua sen vuoksi, ettei tulisi pettymyksiä tai tunnekuohuja. 4. Oikeus olla olematta yksittäisten apua antavien työntekijöiden seksuaalisten asenteiden armoilla; itsensä toteuttaminen, ei muiden miellyttäminen; omien valintojen tekemisen ja oman seksuaalisuuden ilmentämisen mahdollisuus ilman ennalta määrättyjä normeja. 5. Oikeus elää inhimillisessä ja arvokkaassa ympäristössä, ilman seksuaalista hyväksikäyttöä. Tom Shakespearen luennosta 23