Toteutuuko muistisairaan ihmisen yhdenvertaisuus?

Transkriptio

1 Toteutuuko muistisairaan ihmisen yhdenvertaisuus? Helsinki Projektijohtaja Henna Nikumaa Suomen muistiasiantuntijat ry Sosionomi (YAMK), tohtorikoulutettava Helsingin #sumukehittää #sumu25

2 Sumu on moniammatillinen asiantuntijajärjestö, joka toimii muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja elämänlaadun edistämiseksi. Perustettu 1990 Henkilöjäseniä runsaat Yhteisöjäseniä noin 130 Maksuton Muistikonsultti-palvelu: muistikonsultti@muistiasiantuntijat.fi ammattilaisille interaktiivinen konsultaatiokanava laaja asiantuntijaverkosto vastaa 2

3 Materiaalivinkkeihin koottu keskeisiä linkkejä hoitotahdosta, edunvalvontavaltuutuksesta, edunvalvonnasta, kirjallisuutta, lainsäädäntöä yms. Tuotokset alasivulla termilista ja tiivistelmät hoitotahdosta, edunvalvontavaltuutuksesta ja edunvalvonnasta Blogi 3

4 TULOSSA UUSI OPAS keväällä 2016 Miten turvaan tahtoni toteutumisen? Opas oikeudelliseen ennakointiin Kuka asioista päättää, jos ei itse enää pysty? Miten turvata oma tulevaisuus ja varmistaa oman tahdon toteutuminen? vinkkejä ja keinoja, joiden avulla on hyvä varautua tilanteeseen, jossa ei pysty enää omia asioitaan hoitamaan keskeiset oikeudellisen ennakoinnin keinot selityksineen ja malleineen yleisimpien hoitotahtolomakkeiden esittelyt hyödyllinen edunvalvontavaltuutuksen mallilomake edunvalvontavaltuutuksen ja edunvalvonnan erot runsaasti tapausesimerkkejä Seuraa ilmestymisen aikataulua: muistiasiantuntijat.fi/edunvalvontablogi Suomen muistiasiantuntijat ry Muistisairaan ihmisen edunvalvonta yhteistyönä projekti

5 MUISTISAIRAAN IHMISEN YHDENVERTAISUUS 1. Muistisairaat ja muu väestö 2. Muistisairaat ja muut sairaus- ja vammaryhmät 3. Muistisairaat ja muistisairaat Kts. mm. Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, Mäki-Petäjä-Leinonen & Nikumaa

6 Muistisairaat ja muu väestö Liittyykö muistisairauksiin edelleen leima, stigma? Ovatko muistisairaat iso homogeeninen ryhmä vai ryhmä yksilöitä? Vaikuttaako pelkkä tieto siitä, että jollakin on muistisairauden diagnoosi, siihen, miten hänen oletetaan olevan kykenevä päätöksentekoon omissa asioissaan? Muistisairauden diagnoosi ei poista itsemääräämisoikeutta Päätöksenteossa tukeminen Ohjaaminen ja kannustaminen oikeudelliseen ennakointiin Sallittava myös irrationaalisia päätöksiä 6

7 Muistisairaat ja muut sairaus- ja vammaryhmät Vaikka etenevät muistisairaudet ovat neurologisia sairauksia, mielletään ne edelleen kuuluvaksi normaaliin ikääntymiseen käytännön haasteet erityisesti vammais- ja kuntoutuspalveluiden yhdenvertaisessa saatavuudessa: Onko muistisairauden aiheuttama toimintakyvyn haitta riittävä peruste vammaispalveluiden tai kuntoutuksen yhdenvertaiselle saamiselle? Minähän pääsin sinne kurssille vasta sitten kun tuli nuo muut vaivat, ensin sanoivat ettei teille järjestetä (S5) alueellinen epätasa-arvoisuus jako alle 65-vuotiaisiin muistisairaisiin ja yli 65-vuotiaisiin muistisairaisiin tukipalvelujen tarpeellisuuden tulkinta fyysisen toimintakyvyn perusteella edelleen tietämättömyyttä muistisairauden luonteesta, oireista ja erityiskysymyksistä (Nikumaa 2010) 7

8 KUNTOUTUSSUUNNITELMA Tulee tehdä henkilölle, jolle diagnosoidaan etenevä muistisairaus Vain noin 5 %:lle muistisairaista tehdään kuntoutussuunnitelma (Muistiliitto ry, REPEATseurantatutkimus, Nikumaa 2013) Tehdäänkö teidän kunnassanne muistisairaalle ihmiselle kuntoutussuunnitelma? 8

9 Viikkosuunnitelma tukee muistisairaan ihmisen orientaatiota ja osallisuutta kuntoutusprosessissa ( 9

10 ONKO MUISTISAIRAALLA OIKEUS VAMMAISPALVELUIHIN? EI jos ei palvelun tarvetta jos saa riittävästi muun lain nojalla (esim. SHL) jos palvelun myöntökriteerit ei täyty KYLLÄ jos on palvelun tarve jos ei saa riittävästi muun lain nojalla jos palvelun myöntökriteerit täyttyvät 10

11 Lähtökohtia Perustuslaki 6 : ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä Vammaispalvelulaissa ei ole suljettu mitään sairaus- tai vammaryhmää lain soveltamisen ulkopuolelle Vammaispalvelulaissa ei ole ikään perustuvia rajoituksia VPL eikä VPA sisällä vamma- tai sairausluetteloa 11

12 Palvelukohtaiset määritelmät Kuljetuspalvelut VPA 5 vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei vammansa tai sairautensa vuoksi voi käyttää julkisia joukkoliikennevälineitä ilman kohtuuttoman suuria vaikeuksia 12

13 SHL uusi 23 Liikkumisen tuki Esteetön ja toimiva julkinen joukkoliikenne mukaan lukien kutsu- ja palveluliikenne on ensisijainen tapa järjestää kaikille soveltuva liikkuminen. Liikkumisen tukea järjestetään henkilöille, jotka eivät kykene itsenäisesti käyttämään julkisia liikennevälineitä alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen syyn perusteella ja jotka tarvitsevat palvelua asioimisen, tai muun jokapäiväiseen elämään kuuluvan tarpeen vuoksi. Liikkumisen tukea voidaan järjestää seuraavilla toteuttamistavoilla tai niiden yhdistelmillä: 1) julkisten liikennevälineiden käytön ohjauksella ja ohjatulla harjoittelulla; 2) saattajapalveluna; 3) ryhmäkuljetuksina; 4) korvaamalla taksilla, invataksilla tai muulla vastaavalla ajoneuvolla tapahtuvasta kuljetuksesta aiheutuvat kohtuulliset kustannukset; 5) muulla soveltuvalla tavalla. Yksilöllisiä kuljetuspalveluja ei järjestetä henkilölle, joka on oikeutettu kuljetuksiin tai niiden kustannusten korvaamiseen muun lain nojalla. 13

14 Pyläläperusteluissa 23 : (SHL HE 164/2014) etenkin sellaisille ikääntyneille, jotka tarvitsevat liikkumisen tukea ikääntymiseen liittyvän toimintakyvyn heikentymisen johdosta sekä muille liikkumisessa tukea tarvitseville henkilöille, jotka eivät olisi oikeutettuja vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista annetun lainsäädännön mukaisiin (vaikeavammaisten) kuljetuspalveluihin. Eli ei koske muistisairaita, koska muistisairaudethan eivät kuulu tavanomaiseen ikääntymiseen muistisairailla siis oikeus VPL? - Kunta voi järjestää kunnan päättämillä eri tavoilla - Tuen määrästä ei tarkempia säännöksiä vaan laajuus riippuisi asiakkaan yksilöllisestä palvelutarpeesta 14

15 Kuljetuspalvelut palvelun tarpeessa oleva ikääntynyt ei usein saa riittävästi SHL:n nojalla katsotaanko etenevää muistisairautta sairastava vaikeavammaiseksi? vikkelä kintuistaan muttei selviä lipun ostamisesta tai muista millä pysäkillä piti jäädä pois? diagnoosikohtaisia periaatepäätöksiä EI VOI tehdä 15

16 Vaikeavammaisuus voi olla myös muista kuin fyysisestä vammasta johtuvaa KHO (1998 T 2524) Mielenterveysongelmaista henkilöä, jolla oli lisäksi ylipainoa, pidettiin vaikeavammaisena suhteessa kuljetuspalveluihin. Hämeenlinnan HAO ( nro 07/0182/3) Psyykkisestä sairaudesta kärsivä hlö voi olla kuljetuspalvelujen järjestämisvelvollisuuden suhteen VPL:ssä ja VPA:ssä tarkoitettu vaikeavammainen hlö sen estämättä, että hänellä ei ole liikkumista vaikeuttavaa fyysistä vammaa tai sairautta. 16

17 Vaikeavammaisuus ja Alzhemerin tauti tai dementia KHO ( T 1399) dementoitunut vanhus, alzheimer ja astma ei sellaista ruumiillista sairautta, jonka vuoksi estynyt käyttämästä julkisia liikennevälineitä KHO ( T 1400) Sairasti dementiaa (?) ja verenpainetautia, henkinen suorituskyky huono ei sellaista vammaa tai sairautta, jonka vuoksi olisi estynyt käyttämässä julkisia liikennevälineitä KHO ( T 52) sairasti alzheimerin tautia ja kärsi huimauksesta katsottiin vaikeavammaiseksi suhteessa kuljetuspalveluihin KHO ( T 442) Vanhus oli dementoitunut, vasemman lonkan murtuma, käveli taluttaen katsottiin vaikeavammaiseksi suhteessa kuljetuspalveluihin 17

18 Vaikeavammaisuus ja Alzheimerin tauti tai dementia TUORE RATKAISU SUOSIOLLINEN KHO ( ) Sairasti Alzheimerin tautia, liikkui apuvälineittä Ei fyysistä sairautta tai vamma, joka estää julkisten joukkoliikennevälineiden käytön muttei kuitenkaan kykene itsenäisesti käyttämään julkista joukkoliikennettä Alzheimerin taudista johtuvien orientaatio-, hahmottamis- ja muistivaikeuksien vuoksi. Kuljetuspalvelun saaminen ei edellytä fyysistä vammaa. Palvelu voidaan myöntää myös henkisen toimintakyvyn alentumisen perusteella. Sillä seikalla, miten henkilö mahdollisesti selviytyy avustettuna, ei ole tässä asiassa merkitystä. 18

19 Ikä ei myöskään este EOA ( Dnro 929/4/05) Vaikeavammaisuutta arvioitaessa henkilön iällä ei ole merkitystä. Yli 65-vuotiailla on samanlainen oikeus kuljetuspalveluihin kuin muillakin vaikeavammaisilla henkilöillä KHO ( /134) Vaikeavammaisen ikä ja hänen saamansa kotipalvelut eivät olleet kulj.palv. Esteenä KHO (2012:60) 88-vuotias monisairas katsottiin vaikeavammaiseksi, jolle järjestettävä VPL-kuljetuspalvelu 19

20 Henkilökohtainen apu VPL 8c Edellytys: voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa Vaikeavammaisuuden määritelmä: Henkilö, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden vuoksi välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua EIKÄ avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista tai toimintarajoitteista 20

21 Muistisairaan henkilökohtainen apu Yksilöllinen tilanne ratkaisee! Diagnoosikohtaisia päätöksiä ei voi tehdä, Ikä ei ole este Saaminen ei edellytä täydellisiä kognitiivisia taitoja tai kommunikaatiokykyä Jos hakija ei sairauden vuoksi pysty itse ilmaisemaan mielipidettään, on se selvitettävä yhteistyössä laillisen edustajan tai omaisen kanssa Edunvalvoja-määräys ei estä Erotetaan avustaminen ja hoitaminen: jos avun tarve perustuu pääosin hoivaan, hoitoon tai valvontaan, hlökoht. apu ei tarkoituksenmukainen Hlökoht. avustajana ei voi toimia omainen ellei Äkillinen avuntarve Avustajaa vaikea saada (pienet paikkakunnat) Sairaus/vamma vaatii läheisen ihmisen Omainen ei voi olla lain tarkoittama omaishoitaja ja henkilökohtainen avustaja yhtäaikaa 21

22 Ajankohtaista Kehitysvammalain ja vammaispalvelulain yhdistäminen uudeksi laiksi työryhmän loppuraportti keväällä 2015 Ehdotetaan rajausta, jonka mukaan lakia ei sovellettaisi henkilöön, jonka toimintakyky on heikentynyt pääasiassa ikääntymiseen liittyvien sairauksien ja toimintarajoitteiden johdosta Perustuslain yhdenvertaisuusperiaatteen vastainen, syrjintää tukeva YK:n vammaisten yleissopimus, jonka Suomi allekirjoittanut jo 2007 Myös muistisairaat ihmiset kuuluvat sopimuksen piiriin Ratifiointi viivästynyt koska lainsäädäntömme ei vastaa sopimuksen artikloja Nyt menossa mm. kehitysvammalain uudistus ratifioinnin edistämiseksi Itsemääräämisoikeuslain valmistelu edelleen kesken (HE rauennut) Ovatko muistisairaan yhdenvertaiset oikeudet unohdettu? Jos vammaissopimus ratifioidaan ennen uuden itsemääräämisoikeuslain voimaan tuloa, ovat käytännöt muistisairaan ihmisen vapauden rajoittamisessa Suomessa edelleen sekä perustuslain, mutta nyt myös YK:n vammaissopimuksen vastaisia 22

23 Muistisairaat ja muistisairaat Eri-ikäiset muistisairaat Eri muistisairauksien ryhmät 23

24 Lopuksi Etenevää muistisairautta sairastavien ihmisten yhdenvertaisten oikeuksien toteutumiseksi tulee tehdä laajaa ja monitahoista vaikuttamis-, kehittämis- ja uudistustyötä. Jokaisella muistisairaalla ihmisellä, oli hän minkä ikäinen tahansa tai oli hänen diagnoosinumeronsa mikä hyvänsä, on takana aina merkityksellinen menneisyys ja edessä tärkeä tulevaisuus, johon kuuluvat yhdenvertaiset oikeudet. 24

25 KIITOS! 25

26 Pienillä teoilla täyttä elämää. Myös huomenna. Fredriksberginkatu Helsinki info@muistiasiantuntijat.fi (09) muistiasiantuntijat.fi 26