Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen

Transkriptio

1 4 Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen Emmi Turunen TtM Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri Marja Kaunonen TtT, professori Tampereen yliopisto, terveystieteiden yksikkö, hoitotiede Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, yleishallinto Anna Liisa Aho TtT, dosentti Tampereen yliopisto, terveystieteiden yksikkö, hoitotiede Hyväksytty julkaistavaksi TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata lapsen kuoleman tuomia kielteisiä muutoksia perheen toiminnassa. Tutkimuksen tiedonantajina olivat lapsen kuoleman kokeneet äidit (n = 248) ja isät (n = 26). Tutkimuspyyntö esitettiin surujärjestöjen (KÄPY, Surunauha ja HUOMA) verkkosivuilla ja jäsenpostituslistalla sekä sellaisilla internetin keskustelupalstoilla, joissa surevat vanhemmat olivat kirjautuneina. Aineisto kerättiin sähköisellä kyselylomakkeella, joka sisälsi vanhempiin, kuolleeseen lapseen ja perheeseen liittyviä taustakysymyksiä sekä perheen toimintaan liittyvän avokysymyksen. Tutkimusaineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Vanhemmat kuvasivat kielteisiä muutoksia lapsen kuoleman jälkeen: perheen sisäisten suhteiden, arkielämässä jaksamisen ja tunteiden hallinnan vaikeutuminen, elämästä nauttimisen vähentyminen sekä elämän arvojen horjuminen. Yhteenvetona voidaan todeta, että lapsen kuolema tuo monimuotoisia kielteisiä muutoksia perheen toimintaan heikentäen perheen yhtenäisyyttä ja elämänlaatua. Tutkimus tuo uutta tietoa perheen toiminnasta lapsen kuoleman jälkeen. Tulosten avulla voidaan paremmin tunnistaa ja huomioida muutoksia sekä tukea perheiden selviytymistä lapsen kuoleman jälkeen. Asiasanat perhe, lapsen kuolema, muutos L apsen kuolema vaikuttaa perheenjäsenten hyvinvointiin monin tavoin (mm. Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Aho 2010, Hunt ja Greef 2011). Myös käsitys perheestä voi muuttua, ja menetyksen kohtaaminen vaatii perheeltä voimia sekä uuden elämän rakentamista (Fletcher 2002). Lapsen kuoleman jälkeisiä kokemuksia on tutkittu eri perheenjäsenten näkökulmasta, mutta koko perheeseen kohdistuvia muutoksia on kuvattu vain niukasti (mm. Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Fletcher 2002, Foster ym. 2012). Tässä artikkelissa kuvataan lapsen kuoleman tuomia muutoksia perheen toimintaan vanhempien näkökulmasta. TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT Vuonna 2013 Suomessa kuoli 277 alle 20-vuotiasta lasta, joista yli kolmasosa (37 %) oli alle vuoden ikäisiä (Tilastokeskus 2014). Imeväiskuolleisuus on laskenut: 1900-luvun alussa joka kymmenes lapsi kuoli alle yhden vuoden ikäisenä, kun nykyisin vastaava osuus on muutama promille. Viime vuosisadan alussa lapsia kuoli ensimmäisen ikävuoden aikana kehitysvammoihin, synnytysvaurioihin, synnynnäiseen heikkouteen, tartuntatauteihin tai väkivaltaan. Nykyään alle vuoden ikäisten yleisin kuolinsyy on synnynnäinen epämuodostuma. Myös 1 14-vuotiaiden kuolemat ovat radikaalisti vähentyneet lähinnä tapaturmakuolleisuuden vähenemisen vuoksi. (Tilastokeskus 2010.)

2 Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen 5 Vanhempien surun kokemuksista lapsen kuoleman jälkeen on tietoa niin ulkomaisista (Arnold ja Gemma 2008, Cacciatore 2010, Hunt ja Greef 2011) kuin suomalaisistakin (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Aho 2010) tutkimuksista, ja myös sisarusten surua on tutkittu jonkin verran (Foster ym. 2012, Barrera ym. 2013, Inna ym. 2014). Perhettä kokonaisuutena on tarkasteltu tutkimuksissa hyvin vähän (Fletcher 2002), ja perheenjäsenten välisten suhteiden (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Aho 2010, Hunt ja Greef 2011, Foster ym. 2012) tai roolien (Fletcher 2002) muutoksista lapsen kuoleman jälkeen löytyy vain muutamia havaintoja. Perheen toiminnassa tapahtuvia muutoksia lapsen kuoleman jälkeen ei kuitenkaan ole aiemmin tutkittu erillisenä tutkimusaiheena. Aiheesta tarvitaan laajemmin yksityiskohtaista tietoa, jotta muutoksia voidaan paremmin tunnistaa ja huomioida. Lapsen kuolema koskettaa perhettä pysyvällä tavalla, ja vanhemmat kokevat sen luonnottomana (Fletcher 2002). Vanhempien suru on monimuotoista, ja siihen liittyy voimakkaita ja pitkäkestoisia emotionaalisia tuntemuksia, itsesyytöksiä, fyysisiä oireita (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Aho 2010, Cacciatore 2010, Hunt ja Greef 2011) ja päihteiden käytön lisääntymistä (Aho 2010). Vanhemmilla on hyvin erilaisia tapoja käsitellä surua, ja kokemus puolison riittämättömästä tuesta voi etäännyttää parisuhteen osapuolia toisistaan. Jaettu surun kokemus voi toisaalta yhdistää vanhempia väliaikaisesti tai pysyvästi. (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001.) Kokemus, ettei lapsen kuoltua ole ohjeita, kuinka toimia, ja että on epäonnistunut lapsen suojelemisessa, jättää vanhemmat usein hämmentyneiksi (Fletcher 2002). Oman suremisen aikana vanhemmat kokevat myös itsensä riittämättömiksi huolehtimaan kuolleen lapsen sisarusten tarpeista ja tukemisesta (Fletcher 2002, Avelin ym. 2011, Hunt ja Greef 2011). Osa nuoremmista lapsista kaipaa aiempaa enemmän vanhempien huomiota (Barrera ym. 2013), ja lasten osallistuminen suremiseen lisää perheen yhtenäisyyden tunnetta. (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001). Surun käsittely voi myös vaikeuttaa lasten suhdetta vanhempiin. Lapsi saattaa syyttää vanhempiaan sisaruksen kuolemasta ja ajautua riskikäyttäytymiseen, kuten alkoholin käyttöön. (Barrera ym ) Jäljelle jääneet sisarukset voivat kokea muutoksia myös persoonallisuudessaan, koulutyössään ja kiinnostuksen kohteissaan (Foster ym. 2012, Barrera ym. 2013). Perheen käsite on muuttunut ajan kuluessa, ja sen merkitykseen, rooleihin ja toimintaan vaikuttavat usein henkilökohtaiset elämänkokemukset sekä ympäristön vallitseva sosiaalinen rakenne (Guadalupe ja Welkley 2012). Perheen keskeisinä toimintoina on pidetty taloudellista tehtävää, lisääntymistä ja seksuaalisen aktiivisuuden säännöstelyä, sosialisaatiota, yhteiskunnallisen aseman ilmentämistä, kiintymyksen ja kumppanuuden tarjoamista sekä lasten kasvatusta (Schwab ym. 2002). Lapsen kuoleman jälkeen käsitys perheestä ja jatkuvasta elämästä joudutaan rakentamaan uudelleen (Fletcher 2002). Vanhempien ja lasten (Barrera ym. 2013) sekä vanhempien keskinäinen suhde saattaa muuttua, ja vanhemman pitkä sairasloma voi aiheuttaa myöhemmin ongelmia talouden hallinnassa ja työhön palaamisessa (Aho 2010). Hyvinvoivan perheen toimintaa voidaan kuvata myös perheenjäsenten yksilöllisyyden, perheen yhtenäisyyden, joustavuuden, tasapainoisuuden, selkeän näkemyksen ja kommunikaation sekä roolien ja rajojen selkeyden kautta (Barnhill 1979). Whiten ym. mukaan (2010) suomalaisissa perheissä sairaus oli yhteydessä heikompaan joustavuuteen ja muut perheen ongelmat näkyivät konfliktina rooleissa. Perheen vahvaan yhtenäisyydentunteeseen olivat yhteydessä korkeaksi arvioitu joustavuus, tasapainoisuus ja selkeä kommunikaatio. Lapsen kuoleman jälkeen perheen roolit muuttuvat ja jäljelle jääneet perheenjäsenet joutuvat korvaamaan menetetyn lapsen roolin perheen vuorovaikutuksessa. Usein myös perheen kommunikaatio vähentyy ja suru eristää perheenjäseniä toisistaan. (Fletcher 2002.) Tässä tutkimuksessa perhettä ja perheen toimintaa ei määritelty ennalta, vaan tutkimukseen osallistuvat saivat itse määritellä, mitä kokivat lapsen kuoleman jälkeisenä perheen toiminnan muutoksina. TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYS Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata lapsen kuoleman tuomia kielteisiä muutoksia perheen toiminnassa vanhempien näkökulmasta. Tutkimuskysymyksenä on: minkälaisia kielteisiä muutoksia lapsen kuolema on tuonut perheen toimintaan? Tavoitteena on tuottaa tietoa, jonka avulla lapsen kuoleman kokeneiden perheiden kanssa työskentelevät voivat paremmin tunnistaa ja huomioida lapsen kuoleman tuomia muutoksia perheen toiminnassa. AINEISTO JA MENETELMÄT Tutkimusaineiston keruu Tutkimuspyyntö esitettiin surujärjestöjen (KÄPY Lapsikuolemaperheet ry, Surunauha Itsemurhan tehneiden läheiset ry sekä HUOMA Henkirikoksen uhrien läheiset ry) verkkosivuilla ja jäsenpostituslistalla sekä sellaisilla internetin keskustelupalstoilla, joissa surevia vanhempia oli kirjautuneena. Tutkimukseen osallistuminen edellytti oma-

3 6 kohtaista kokemusta lapsen kuolemasta. Koska aihetta ei ole aiemmin tutkittu tästä näkökulmasta, lapsen kuolintapaa, kuolinikää tai lapsen kuolemasta kulunutta aikaa ei rajattu tutkimuksessa. Aineisto kerättiin joulukuun 2011 joulukuun 2013 välisenä aikana sähköisellä kyselylomakkeella, joka sisälsi vanhempiin, kuolleeseen lapseen ja perheeseen liittyviä taustakysymyksiä sekä perheen toimintaan liittyvän avokysymyksen: kuvaile minkälaisia kielteisiä muutoksia lapsen kuolema on tuonut perheesi toimintaan? Taustamuuttujina kysyttiin vastaajien sukupuoli, ikä, siviilisääty, koulutus, työssäkäynti, suhde kuolleeseen lapseen, kuolleen lapsen sukupuoli, kuolinikä, kuolinsyy ja kuolemasta kulunut aika. Lisäksi kysyttiin, onko perheessä kuolleen tai kuolleiden lasten lisäksi muita lapsia. Aineiston analyysi Sähköiseltä lomakkeelta vanhempien vastaukset saatiin valmiiksi kirjallisessa muodossa, ja tallennettu teksti analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä (Elo ja Kyngäs 2008). Vanhempien vastaukset luettiin aluksi läpi useita kertoja kattavan yleiskuvan saamiseksi ja niistä poimittiin tutkimuskysymykseen vastaavat, ydinperheen toiminnan kielteisiä muutoksia kuvaavat ajatuskokonaisuudet, jotka pelkistettiin. Merkityksellisenä yksikkönä käytettiin alkuperäisen merkityksen säilyttämiseksi yksittäisiä sanoja, sanapareja tai kokonaisia lauseita sisällöstä riippuen. Pelkistyksiin lisättiin myös tiedonantajaa kuvaava tunniste. (Graneheim ja Lundman 2004, Elo ja Kyngäs 2008.) Analyysiprosessin eteneminen on kuvattu esimerkin avulla taulukossa 1. Tutkimusaineistosta saatiin 1031 pelkistystä, joista muodostettiin samaa tarkoittavia ilmaisuja yhdistelemällä 71 alaluokkaa. Samankaltaisuuden ja eroavaisuuksien perusteella alaluokkia yhdistettiin edelleen yläluokiksi (18 kpl) ja pääluokiksi (5 kpl). Muodostetut luokat nimettiin aineistolähtöisesti. (Graneheim ja Lundman 2004, Elo ja Kyngäs 2008.) TULOKSET Tiedonantajien taustatiedot Tutkimuksen tiedonantajina toimivat äidit (n = 248) ja isät (n = 26), joista lähes kaikki (99 %) olivat kuolleen lapsen biologisia vanhempia (n = 271). He olivat vuotiaita Taulukko 1. Esimerkki sisällönanalyysiprosessin pelkistyksistä yläluokkaan Identiteetin muuttuminen. Pelkistetty alkuperäisilmaus Alaluokka Yläluokka elämän täydellinen muuttuminen elämän kokonaisuuden ymmärtämisen vaikeutuminen elämän kokonaisuuden ymmärtämisen raskaana kokeminen elämän arvaamattomuuden ajattelemisen lisääntyminen lapsen ennenaikaisen kypsyyden lisääntyminen traumaattisten kokemusten arjessa näkymisen lisääntyminen Elämänkatsomuksen mullistuminen lasten tuoman elämänsisällön menettäminen aiemmin tärkeiden asioiden merkityksen vähentyminen uuden opettelemisen vaikeutuminen elämän tarkoituksen hakeminen perheen ulkopuolelta elämän tarkoituksen hakemisen vaikeana kokeminen ylimääräisen ajan lisääntyminen materian priorisoimisen kielteisten vaikutusten tiedostaminen henkisen tyhjiön shoppailulla täyttäminen juhlapyhien merkityksen vähentyminen vapaa-ajan vähentyminen yksinhuoltajuuden myötä itsensä toteuttamisen uhraaminen perheen vuoksi vanhemman omien harrastusten loppuminen puolison opintojen viivästyminen Elämänsisällön muuttuminen Oman ajan vähentyminen Identiteetin muuttuminen tyytymättömyyden itseen lisääntyminen itsensä kokemisen erilaisena ihmisenä itsensä kokeminen tyhjänä itsensä kokemisen rikkinäisenä puolison itsetunnon heikentyminen oman vajavaisuuden kokemuksen lisääntyminen epäonnistuneisuuden kokemuksen lisääntyminen omasta ulkonäöstä huolehtimisen vähentyminen epävarmuuden lisääntyminen omiin vaikutusmahdollisuuksiin uskomiseen vähentyminen itsesyytösten lisääntyminen Itsetunnon heikentyminen

4 Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen 7 (ka. = 40 vuotta), ja suurin osa oli parisuhteessa (91 %). Lähes kaikilla tiedonantajilla oli ammatillinen koulutus (49 %) tai korkeakoulututkinto (48 %), ja yli puolet oli myös työelämässä (64 %). Suurin osa lapsista oli kuollut kohtuun (27 %) tai sairauden seurauksena (36 %). Valtaosa lapsista oli kuollut alle vuorokauden iässä (39 %) tai ensimmäisen elinvuoden aikana (31 %). Lasten kuolinikä kuitenkin vaihteli kohtukuolemista 34-vuotiaaseen. (Taulukko 2.) Vanhempien vastatessa tutkimukseen lapsen kuolemasta kulunut aika vaih- Taulukko 2. Tiedonantajien taustatiedot. Taustamuuttuja n % Sukupuoli (n = 274) Mies Nainen Ikä (n = 272) Siviilisääty (n = 274) Parisuhteessa Naimaton Eronnut Ammatillinen koulutus (n = 274) Ei ammatillista koulutusta Ammatillinen koulutus Korkeakoulututkinto Sosioekonominen asema (n = 273) Työelämässä Ei työelämässä Perheessä muita lapsia (n = 274) Ei Kyllä Lapsen kuolinsyy (n = 271) Sairaus Tapaturma/onnettomuus Kätkytkuolema Kohtukuolema Itsemurha Henkirikos Muu Lapsen kuolinikä (n = 272) Alle 1 vrk 1 7 vrk 8 vrk 1 vuosi 2 10 vuotta vuotta vuotta Kuolleen lapsen sukupuoli (n = 272) Tyttö Poika teli alle kuudesta kuukaudesta (11%) yli 20 vuoteen (4%). Lähes puolella vastaajista lapsen kuolemasta oli kulunut 1 5 vuotta (43%). Kielteiset muutokset perheen toiminnassa Lapsen kuoleman jälkeen vanhemmat kokivat vaikeuksia perheen sisäisten suhteissa, arkielämän jaksamisessaan, tunteiden hallinnassaan, elämästä nauttimisessaan ja elämän arvoissaan (taulukko 3). Perheen sisäisten suhteiden vaikeutuminen Perheen sisäisten suhteiden vaikeutuminen sisälsi parisuhteen vaikeutumisen, perheen eheyden heikentymisen, perheenjäsenten kanssakäymisen vaikeutumisen ja lasten kasvatuksen vaikeutumisen. Parisuhteen kuvattiin vaikeutuneen, että parisuhteen kuormittavuus lisääntyi, vuorovaikutus heikentyi, puolisot vieraantuivat toisistaan, parisuhteen arvostus vähentyi. Parisuhde saattoi myös päättyä. Parisuhde koettiin aiempaa työläämpänä, ja puolison kerrottiin muuttuneen erilaiseksi arvomaailmaltaan. Tunteiden ilmaiseminen ja keskinäinen arvostus myös vähentyivät suhteessa puolisoon. Perheen eheyden heikentymistä koettiin niin, että perheen yhtenäisyys heikentyi, perheenjäsenet vetäytyivät erilleen ja perheen yhdessäolon myönteisyys vähentyi. Perheen koettiin hajonneen lapsen kuoleman myötä ja perheenjäsenten välisten suhteiden sekä yhteisymmärryksen koettiin heikentyneen. Lapset ja vanhemmat viihtyivät aiempaa enemmän yksinään, ja perheen yhdessäolo oli muuttunut rasittavaksi tai laadultaan aiempaa heikommaksi. Perheenjäsenten kanssakäyminen vaikeutui niin, että perheenjäsenten vuorovaikutus heikentyi, tunteiden ilmaiseminen vaikeutui, suruprosessien ristiriitaisuus lisääntyi ja epäsopu lisääntyi. Lapsen kuoleman jälkeen keskustelut perheessä vähentyivät, ja vaikeista aiheista, erityisesti kuolemasta, puhuminen koettiin aiempaa vaikeammaksi. Perheenjäsenet käsittelivät suruaan eri tavoin ja eri aikaan, minkä vuoksi toisten surun ymmärtäminen ja tukeminen oli vaikeaa. Tunneilmapiiri kiristyi, ja lisäksi riitoja ja väärinymmärryksiä esiintyi vanhempien mukaan aiempaa enemmän. Jokainen käy surua läpi omalla tavallaan ja saattaa sanoa asioita jotka pahoittavat toisen mielen. Lasten kasvatus vaikeutui siten, että vanhemman ja lasten suhde vaikeutui, lasten huomioiminen vähentyi, vanhemmuus koettiin raskaana ja tyytymättömyys itseen vanhempana sekä kasvatuksen kokeminen haasteellisena lisääntyivät. Vanhemmuus ja kiinnostuminen lasten toiminnasta koettiin aiempaa raskaampana ja lapsia kuunneltiin ja huomioitiin vähemmän. Vanhemmilla oli myös enemmän erimielisyyksiä lasten hoidosta, ja he eivät kokeneet kykenevänsä takaamaan normaalia lapsuutta sisaruksen kuoleman jälkeen. Kun parisuhde ja arki tuntuvat työläältä, ei lasten kanssa puuhailuun riitä tarpeeksi energiaa, mikä taas aiheuttaa huonoa omaa tuntoa ja lisärasitetta.

5 8 Taulukko 3. Lapsen kuoleman tuomat kielteiset muutokset perheen toiminnassa vanhempien näkökulmasta. Alaluokka Yläluokka PÄÄLUOKKA Parisuhteen kuormittavuuden lisääntyminen Parisuhteen vaikeutuminen PERHEEN SISÄISTEN Vuorovaikutuksen heikentyminen parisuhteessa SUHTEIDEN VAIKEUTUMINEN Puolisoiden vieraantuminen toisistaan Parisuhteen arvostamisen vähentyminen Parisuhteen päättyminen Perheen yhtenäisyyden heikentyminen Perheen eheyden heikentyminen Perheenjäsenten vetäytyminen erilleen Perheen yhdessäolon myönteisyyden vähentyminen Perheenjäsenten vuorovaikutuksen heikentyminen Tunteiden ilmaisemisen vaikeutuminen Perheenjäsenten kanssakäymisen vaikeutuminen Suruprosessien ristiriitaisuuden lisääntyminen Epäsovun lisääntyminen Vanhemman ja lasten suhteen vaikeutuminen Lasten kasvatuksen vaikeutuminen Lasten huomioimisen vähentyminen Vanhemmuuden raskaana kokemisen lisääntyminen Tyytymättömyyden lisääntyminen itseen vanhempana Kasvatuksen haasteellisena kokemisen lisääntyminen Arkielämän kuormittavuuden lisääntyminen Toimintakyvyn heikentyminen ARKIELÄMÄN Voimattomuuden tunteen lisääntyminen JAKSAMISEN VAIKEUTUMINEN Passiivisuuden lisääntyminen Hajamielisyyden lisääntyminen Vastoinkäymisten kuormittavuuden lisääntyminen Terveyden heikentyminen Lasten käytösongelmien lisääntyminen Päätöksenteon haasteellisuuden lisääntyminen Perheen yhteisen päätöksenteon vähentyminen Työskentelyn vähentäminen Perheen päätöksentekokyvyn heikentyminen Työn mielekkyyden vähentyminen Työssä jaksamisen vähentyminen Työmahdollisuuksien vähentyminen Työhön uppoutumisen lisääntyminen Työn hallitsevuuden lisääntyminen Työn perhe-elämää heikentävä vaikutus Taloudellisten ongelmien lisääntyminen Talouden hallinnan vähentyminen Käytettävissä olevan rahan vähentyminen Talouden hoidon kuormittavuuden lisääntyminen Talouden hoidon laiminlyömisen lisääntyminen

6 Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen 9 Taulukko 3. Lapsen kuoleman tuomat kielteiset muutokset perheen toiminnassa vanhempien näkökulmasta, jatkuu. Alaluokka Yläluokka PÄÄLUOKKA Tunne-elämän tasapainon järkkyminen Tunnevaltaisuuden lisääntyminen TUNTEIDEN HALLINNAN Herkkyyden lisääntyminen VAIKEUTUMINEN Omien tunteiden kuormittavana kokemisen lisääntyminen Perheenjäsenten tunteiden kuormittavana kokemisen lisääntyminen Yksinäisyydentunteen lisääntyminen Tunteiden kuormittavuuden lisääntyminen Kielteisten tunteiden lisääntyminen Ikävöimisen lisääntyminen Suremisen lisääntyminen Henkisen kärsimyksen lisääntyminen Masentuneisuuden lisääntyminen Vihamielisyyden lisääntyminen Surun käsittelyn vaikeutuminen Kuolleen muistelemisen vaikeana kokeminen Ongelmat lapsen sopeutumisessa kuolemaan Juhlien ristiriitaisuuden lisääntyminen Ihmisiin luottamisen vähentyminen Luottavaisuuden heikentyminen ELÄMÄSTÄ NAUTTIMISEN Varovaisuuden lisääntyminen VÄHENTYMINEN Turvattomuuden lisääntyminen Huolettomuuden vähentyminen Omasta hyvinvoinnista huolestumisen lisääntyminen Läheisten hyvinvoinnista huolestumisen lisääntyminen Pelokkuuden lisääntyminen Menettämisen pelon lisääntyminen Oman kuolevaisuuden pelkäämisen lisääntyminen Läheisten hyvinvoinnin puolesta pelkäämisen lisääntyminen Iloisuuden vähentyminen Elämänuskon heikentyminen Kielteisen asennoitumisen lisääntyminen Elämänasenteen kielteisyyden lisääntyminen Elämänhalun vähentyminen Epätoivoisuuden lisääntyminen Tulevaisuuden toiveikkuuden vähentyminen Elämänkatsomuksen mullistuminen Identiteetin muuttuminen ELÄMÄN ARVOJEN Elämänsisällön muuttuminen HORJUMINEN Oman ajan vähentyminen Itsetunnon heikentyminen Uusien raskauksien henkisesti vaikeana kokeminen Lasten hankinnan vaikeutuminen Haluttomuus hankkia vastaisuudessa perheenlisäystä Läheisten uuden perheenlisäyksen odottamisen kielteisenä kokeminen

7 10 Arkielämän jaksamisen vaikeutuminen Arkielämän jaksamisen vaikeutumista kuvasivat toimintakyvyn heikentyminen, perheen päätöksentekokyvyn heikentyminen, työn mielekkyyden vähentyminen, työn hallitsevuuden lisääntyminen sekä talouden hallinnan vähentyminen. Toimintakyky heikkeni perheessä, kun arkielämän kuormittavuus, voimattomuuden tunne, passiivisuus, hajamielisyys ja vastoinkäymisten kuormittavuus lisääntyivät, ja kun terveys heikentyi ja lasten käytösongelmat lisääntyivät. Arjesta ja kotitöistä suoriutuminen koettiin aiempaa vaikeammaksi. Väsymys, apaattisuus ja unohtelu lisääntyivät, ja stressinsietokyky koettiin aiempaa heikommaksi. Perheessä terveys heikentyi psyykkisen sairastavuuden sekä uni- ja päihdeongelmien lisääntyessä. Lasten keskittymisvaikeuksien, uhman tai eroahdistuksen koettiin hankaloituneen sisaruksen kuoleman myötä. Välillä koen, että olen liikaa omissa ajatuksissani ja siksi poissaoleva. En kuule mitä, elävillä lapsilla ja puolisolla on kerrottavana. Perheen päätöksentekokyvyn koettiin heikentyvän sen haasteellisuuden lisääntymisen ja perheen yhteisen päätöksenteon vähentymisen myötä. Päätöksenteko ja asioihin puuttuminen koettiin aiempaa vaikeammaksi, koska päätöksenteossa huomioitavat asiat lisääntyivät lapsen kuoleman jälkeen. Vastuu päätöksenteosta jäi usein toisen vanhemman harteille, eikä päätöksistä keskusteltu yhtä paljon kuin aiemmin. Vanhemmat kuvasivat, että työn mielekkyyden vähentyminen näkyi työskentelyn vähentämisenä ja työssä jaksamisen ja työmahdollisuuksien vähentymisenä. Toisaalta osa vanhemmista koki työn hallitsevuuden lisääntyvän, kun työhön uppoutuminen lisääntyi ja työ heikensi perhe-elämää. Lapsen kuoleman jälkeen työhön käytettyä aikaa ja panostamista vähennettiin, työkyky ja motivaatio heikkenivät ja työelämään palaaminen hoitovapaan tai työttömyyden jälkeen koettiin aiempaa vaikeammiksi. Työkiireet kuormittivat perheelle varattua aikaa. Vanhemmat kokivat, että elämän työkeskeisyys lisääntyy ja että he käsittelivät ylityöskentelyllä suruaan. Yritin tuhota suruni tekemällä ympäripyöreitä työpäiviä. Talouden hallinta vähentyi siten, että taloudelliset ongelmat lisääntyivät, käytettävissä oleva raha vähentyi, talouden hoidon kuormittavuus ja talouden hoidon laiminlyöminen lisääntyivät. Vanhemmat kokivat taloudellisten vaikeuksien lisääntyvän sekä kulujen ja velkojen kasvavan. Myös lapsen hoitoon liittyvien taloudellisten tukien päättyminen, rahaasioista riiteleminen sekä huolimattomuus ja välinpitämättömyys taloudenhoidossa kiristivät perheen taloutta. Tunteiden hallinnan vaikeutuminen Tunteiden hallinnan vaikeutuminen lapsen kuoleman jälkeisenä kielteisenä muutoksena näkyi tunnevaltaisuuden, tunteiden kuormittavuuden ja kielteisten tunteiden lisääntymisenä sekä ongelmina lapsen kuolemaan sopeutumisessa. Vanhemmat ilmaisivat tunnevaltaisuuden lisääntymistä kuvauksilla, että tunne-elämän tasapaino järkkyi ja herkkyys lisääntyi. Vanhemmat kokivat tietoisesti joutuvansa hallitsemaan tunteitaan niiden sekoittuessa, ja yliherkkyyden, haavoittuvaisuuden sekä yllättävien tunteiden purkausten koettiin lisääntyneen lapsen kuoleman jälkeen. Silti koen joskus huonoa omaatuntoa, kun kerta toisensa jälkeen itku yllättää minut. Sekä omien tunteiden että perheenjäsenten tunteiden kuormittavuus lisääntyivät. Jatkuvien surun, pelon ja huonon omantunnon kokemusten koettiin vievän energiaa eikä lapsen kuoleman kokemusta jaksettu käsitellä raskaiden tunnekokemusten vuoksi. Lasten ja puolison suru tai kärsimys koettiin myös raskaana. Kielteisten tunteiden lisääntymiseen sisältyivät yksinäisyydentunteen, ikävöimisen, suremisen, henkisen kärsimyksen, masentuneisuuden sekä vihamielisyyden lisääntyminen. Lapsen kuolemaan sopeutumisen ongelmat näkyivät siten, että surun käsittely vaikeutui, kuolleen muisteleminen koettiin vaikeana ja juhliin liittyvät ristiriitaiset tunteet lisääntyivät. Surun käsittelyn keskeneräisyys seurasi mukana perheen elämässä, ja kuolleesta lapsesta muistuttavia asioita saatettiin vältellä surun hallitsemiseksi. Perhejuhlat kuten joulu ja pääsiäinen ovat hankalia, satuttaa jokaista vielä liikaa. Elämästä nauttimisen vähentyminen Elämästä nauttimista vähensivät luottavaisuuden heikentyminen, huolettomuuden vähentyminen ja kielteisen asennoitumisen lisääntyminen. Luottavaisuuden heikentyminen kuvattiin siten, että ihmisiin luottaminen vähentyi ja varovaisuus lisääntyi. Luottaminen yhteiskunnan oikeudenmukaisuuteen ja hoitohenkilökuntaan vähentyi. Myös lasten jättäminen muiden hoitoon vaikeutui ja ylihuolehtivaisuus sekä lasten kontrolloiminen lisääntyivät kuoleman kokemuksen jälkeen. Huolettomuus vähentyi siten, että turvattomuuden tunne kasvoi ja omasta ja läheisten hyvinvoinnista huolestuminen sekä menettämisen pelko, oman kuolevaisuuden pelko lisääntyivät. Vanhemmat kokivat hermostuneisuuden ja turvattomuuden tunteen lisääntyneen perheessä. Huoli omasta ja läheisten turvallisuudesta, terveydestä sekä kuoleman kokemuksesta selviytymisestä varjosti perhettä lapsen kuoleman jälkeen. Erityisesti menettämisen ja kuolemanpelon koettiin lisääntyneen niin lapsilla kuin vanhemmilla itselläänkin. Pelkoja ja huolta lasten ja puolison puolesta melko lailla joka asiasta. Lasten nuha on heti keuhkokuume, päänsärky aivokasvain jne. Perusturvallisuus on järkkynyt kovasti. Kielteisen asennoitumisen lisääntyminen näkyi iloisuuden, elämänhalun ja toiveikkuuden vähentymisenä, elämänuskon heikentymisenä sekä kielteisen elämänasenteen ja epätoivoisuuden lisääntymisenä. Vanhemmat kokivat aidosti nauramisen vaikeammaksi sekä elämän aiempaa vakavammaksi, teennäiseksi tai merkityksettömäksi. Tulevaisuus koettiin

8 Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen 11 epävarmana tai turvattomana, eikä sen suunnittelua enää osattu ajatella kuten ennen lapsen kuolemaa. Enää ei ajatella mitä meidän lapsista tulee isona. Koska ei enää usko elämään ja sen jatkumiseen. Elämän arvojen horjuminen Elämän arvojen horjuminen ilmeni siten, että identiteetti muuttui ja lasten hankinta vaikeutui. Identiteetin muuttuminen sisälsi elämänkatsomuksen mullistumisen, elämänsisällön muuttumisen, oman ajan vähentymisen ja itsetunnon heikentymisen. Vanhemmat pohtivat elämän täydellistä muuttumista sekä arvaamattomuutta aiempaa enemmän, ja lasten tuomalle elämänsisällölle haettiin korviketta perheen ulkopuolisista harrastuksista. Toisaalta vanhemmat kokivat vapaa-ajan vähentyneen ja harrastusten loppuneen lapsen kuoleman myötä. Emme voi käyttää lapsia verukkeena, elämän tarkoitus ja motivaatio pitää ammentaa jostain muualta, ja se on joskus vaikeaa. Lasten hankinnan vaikeana kokemista kuvattiin siten, että uudet raskaudet koettiin henkisesti vaikeina, vanhemmat saattoivat olla haluttomia hankkimaan perheenlisäystä vastaisuudessa ja että läheisten toiveet uudesta perheenlisäyksestä koettiin kielteisinä. Uusi raskaus koettiin pelottavana, toivottomana sekä henkisesti raskaana niin vanhemmille kuin uutta sisarusta odottaville lapsille. Myös muiden odotukset ja toiveet uudesta lapsesta koettiin kielteisenä muutoksena, kun lapsiluku jäi aiemmin toivottua pienemmäksi. Haaveissani on ollut myös perheenlisäys, mutta tämän kokemuksen myötä se jäänee haaveen asteelle, emme yksinkertaisesti uskalla enää käydä raskautta läpi. POHDINTA Tulosten tarkastelu Tulokset osoittavat lapsen kuoleman tuovan monimuotoisia kielteisiä muutoksia perheen toimintaan. Vanhemmat kuvasivat lapsen kuoleman tuoneen kielteisiä muutoksia perheenjäsenten suhteisiin, arkielämän ja tunteiden hallintaan sekä elämästä nauttimiseen ja elämän arvoihin. Tulokset osoittavat, että lapsen kuoleman jälkeen surun kokemukset voivat heikentää perheen yhtenäisyyttä ja elämänlaatua merkittävästi. Perheenjäsenten väliset suhteet ja vuorovaikutus koettiin aiempaa työläämpinä. Suru vaikutti perheenjäseniin myös yksilöinä, mutta koko perheen ilmapiiri ja arkirutiinit kuormittuivat. Tulosten mukaan myös perheen tulevaisuudenkuva muuttui kielteisemmäksi, kun uusien perheenlisäysten hankkiminen koettiin raskaampana, elämästä nauttiminen vähentyi ja perusturvallisuuden tunne järkkyi. Tulosten mukaan jokaisen perheenjäsenen yksilöllinen tapa käsitellä surua voi toimia perhettä hajottavana tekijänä. Tutkimus tukee aiempia tuloksia erilaisten surun käsittelyn tapojen yhteydestä esimerkiksi parisuhteen ongelmiin lapsen kuoleman jälkeen (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Lang ym. 2011). Tässä tutkimuksessa parisuhteen heikentymisen lisäksi vanhempien ja lasten suhteiden vaikeutuminen ja etääntyminen koettiin merkittävänä kielteisenä muutoksena. Tulokset osoittavat perheen sisäisissä suhteissa myös vuorovaikutuksen heikentyneen lapsen kuoleman jälkeen. Tämä voi myös edelleen vaikeuttaa lapsen kuolemasta toipumista, sillä keskustelun on koettu olevan merkittävä selviytymiskeino perheissä (Greef ym. 2011). Vanhempien huoli omasta riittämättömyydestä lasten surun tukemisessa ja konkreettisessa huolenpidossa suruprosessin aikana tuli tuloksissa selkeästi esiin. Surun myötä elävien lasten huomioimisen laiminlyömisestä ja toisaalta ylisuojelevaisuuden lisääntymisestä on myös aiempaa tutkimustietoa (Arnold ja Gemma 2008). Tulokset tukevat myös aiempaa tutkimustietoa elävien lasten käytösongelmien lisääntymisestä ja koulunkäynnin häiriintymisestä sekä vanhemman ja lapsen välisen suhteen vaikeutumisesta lapsen kuoleman jälkeen (Barrera ym. 2013). Perheen toiminnan kielteisinä muutoksina lapsen kuoleman jälkeen esiintyi jokapäiväisen toimintakyvyn heikentymistä sekä vaikeuksia päätöksenteossa ja taloudellisessa vastuussa. Arkielämän vaikeudet kuormittivat vanhempien vastausten mukaan surua läpikäyvää perhettä entisestään, ja työn merkitys itselle ja perhe-elämälle muuttui aiempaa kielteisemmäksi. Lisääntyneet tunnereaktiot ja muistutukset lapsen kuolemasta koettiin myös kuormittavina. Aiemmissa tutkimuksissa on todettu vanhemmilla samankaltaisia kokemuksia voimien, muistin ja keskittymiskyvyn heikentymisestä lapsen kuoleman jälkeen (Hunt ja Greef 2011). Lapsen kuolema koettiin perheessä koko elämää mullistavana, ja niin elämän arvot kuin näkemys perheen mahdollisuuksista ja vanhempien omista kyvyistä muuttui. Vastauksissa kuvastui tulevaisuuden toivon menettäminen, ja elämä nähtiin merkityksettömänä lapsen kuoleman jälkeen. Vanhemmat arvioivat asenteensa kielteisyyden lisääntyneen ja kokivat aiempaa enemmän kantavansa kielteisiä kokemuksia mukanaan. Samankaltaisia epätoivon, ikuisen tyhjyyden tai aikaansaavuuden ja elämän hallinnan heikentymisen kokemuksia on havaittu surevilla vanhemmilla myös aiemmissa tutkimuksissa (Arnold ja Gemma 2008). Vanhemmat kuvasivat uuteen perheenlisäykseen liittyvät tuntemuksensa ristiriitaisina ja ahdistavina. Nämä kokemukset saattoivat liittyä kokemuksiin kohtukuolemasta tai riskiraskaudesta, mutta myös uudelleen vanhemmaksi tuleminen minkä tahansa ikäisen lapsen menetyksen jälkeen voi herättää pelon tunteita. Tässä tutkimuksessa uuteen raskauteen ja muiden lasten tulevaisuuteen liittyvät pelot koettiin hyvin lamaannuttavina, ja aiemmin haaveilluista tulevista perheenlisäyksistä myös luovuttiin kokonaan lapsen kuoleman kokemisen jälkeen. Hamama-Razin ym. tutkimuksessa (2010) aikuisen lapsen menettäneet vanhemmat kokivat uuden lapsen kasvattamisen selviytymistään vahvistavana ja mahdollisuutena uuteen elä-

9 12 mään. Menetyksen jälkeen uudelleen vanhemmiksi tulleilla oli kuitenkin pelkoja ja ahdistusta lapsen turvallisuudesta ja hyvinvoinnista. Eettisyyden ja luotettavuuden tarkastelu Tutkimusaineiston keräämiseen saatiin lupa surujärjestöiltä ja internetryhmien moderaattoreilta. Tiedonantajia informoitiin tutkimuspyynnössä sekä sähköisellä lomakkeella tutkimuksen tarkoituksesta, toteuttamisesta, osallistumisen vapaaehtoisuudesta sekä mahdollisuudesta keskeyttää osallistuminen tutkimukseen. Sähköiseen lomakkeeseen vastaaminen toimi tietoisena suostumuksena osallistua tutkimukseen. Tutkimuksen osallistujilla oli mahdollisuus ottaa yhteyttä tutkijaan tutkimuksen aikana. Koska tutkimukseen valitusta näkökulmasta ei ole aiempaa tutkimustietoa ja tuotetun tiedon avulla voidaan paremmin tunnistaa ja huomioida lapsen kuoleman tuomia muutoksia perheen toiminnassa, tutkimusaiheen valinta on perusteltu. (Iphofen 2005, Kylmä ja Juvakka 2007.) Aiheen sensitiivisyys huomioitiin tutkimusprosessin eri vaiheissa aiheen valinnasta aineiston analyysiin. Sähköinen kyselylomake on todettu arkaluontoisissa aiheissa hyväksi tavaksi kerätä aineistoa, sillä vastaajat voivat vastata kysymyksiin omien voimavarojen mukaan ja heidän identiteettinsä säilyy täysin tuntemattomana tutkijoillekin, mikä mahdollistaa rehellisten ja avointen vastausten saamisen. Se on myös hienovarainen aineistonkeruumenetelmä lähestyä tutkittavia sekä luotettava, nopea ja edullinen tapa saada laaja laadullinen aineisto. (Aho ja Kylmä 2012.) Sähköinen lomake mahdollisti osallistujien vastaamisen heille sopivana ajankohtana, ja näin mahdollistettiin myös erilaisissa suruprosessin vaiheissa olevien vaihtelevien kokemusten saaminen aineistoon. Sähköiseen lomakkeeseen vastaaminen mahdollisti myös taukojen pitämisen vastaamisen aikana ja todennäköisesti madalsi kynnystä keskeyttää osallistuminen tutkimukseen, mikäli vastaaminen koettaisiin liian raskaana. Tutkimusasetelma ja aineiston keruu soveltuvat hyvin sensitiiviseen aiheeseen liittyvien kokemusten kuvaamiseen. Analyysin tekijällä oli kokemusta alkuraskauden keskenmenon kokeneiden hoitamisesta, mikä lisäsi kykyä eläytyä tiedonantajien kokemuksiin. Ilman omakohtaisia kokemuksia oli myös helppo etääntyä aiheesta ja aiheen kuormittavuuden haitat tutkijalle pystyttiin välttämään. Tulokset on raportoitu tiedonantajien tunnistettavuutta välttäen. (Aho ja Kylmä 2012.) Luotettavuutta lisää laaja ja rikas aineisto, josta löytyi paljon yhdenmukaisia kokemuksia mutta myös ainutlaatuisia näkemyksiä. Aineistoon perehdyttiin huolellisesti ja alkuperäisilmauksiin palattiin toistuvasti tutkimusprosessin kuluessa. Pelkistämisessä pyrittiin säilyttämään tarkasti annetun vastauksen merkitys. Aineiston suuri koko asetti haasteita, mutta analyysin toteuduttua lyhyellä puolen vuoden ajanjaksolla voitiin varmistua sen yhdenmukaisuudesta. Tutkimuksessa hyödynnettiin myös tutkijaryhmän dialogia analyysin johdonmukaisuuden vahvistamiseksi. Aineiston analyysi on kuvattu huolellisesti ja tulosten raportoinnissa on esitetty suoria lainauksia luotettavuuden vahvistamiseksi. Tutkimusaineiston analysoijalla ei ollut omakohtaista kokemusta lapsen kuolemasta, mikä lisää analyysin objektiivisuutta ja induktiivisuutta. (Graneheim ja Lundman 2004, Holloway ja Wheeler 2010.) Koska perheen toiminnan muutoksia lapsen kuoleman jälkeen ei ole tutkittu aiemmin, haluttiin aineistoon mahdollisimman laajasti erilaisia kokemuksia. Tutkimukseen osallistumista ei siten rajoitettu lapsen kuolinsyyn tai kuolemasta kuluneen ajan perusteella, ja aineisto edusti näitä taustatekijöitä hyvin heterogeenisesti. Nämä voivat kuitenkin olla merkittäviä tekijöitä perheen toiminnan kokemisen kannalta. Kokemukset perheen toiminnasta voivat olla hyvin erilaisia vuosi tai viisi vuotta kuoleman jälkeen ja toisaalta erota toisistaan esimerkiksi kohtukuoleman ja nuoren itsemurhan kokeneiden perheiden välillä. Tutkimuksessa tiedonantajina oli myös merkittävästi enemmän lapsen kuoleman kokeneita äitejä kuin isiä. Aiemmissa tutkimuksissa on todettu äitien ja isien surun kokemuksissa sekä eroja että yhtäläisyyksiä (Laakso ja Paunonen-Ilmonen 2001, Aho 2010), ja isien osallistuminen tutkimuksiin on usein vähäisempää kuin äitien (Aho 2010). On mahdollista, että isät kokevat myös perheen toiminnan lapsen kuoleman jälkeen eri tavoin kuin äidit, mutta tässä tutkimuksessa pyrittiin saamaan mahdollisimman kattava kuva perheen toiminnan muutoksista erottelematta äitien ja isien kokemuksia. Tiedonantajien taustatekijöiden heterogeenisyys tuo haasteita tulosten siirrettävyyteen, mutta tarjoaa arvokasta kokemuksellista tietoa vähän tutkitusta aiheesta, mikä auttaa suuntaamaan jatkotutkimusta (Holloway ja Wheeler 2010). PÄÄTELMÄT JA EHDOTUKSET HOITOTYÖN KÄYTÄNNÖN KEHITTÄMISEKSI Tämä tutkimus tuottaa yksityiskohtaista tietoa lapsen kuoleman tuomista kielteisistä muutoksista perheen toiminnassa. Kielteisiä muutoksia esiintyi perheenjäsenten välisissä suhteissa, arkielämän ja tunteiden hallinnassa, elämästä nauttimisessa ja elämän arvoissa. Tuloksia voidaan käyttää laajasti hoitotyössä, jossa kohdataan lapsen kuoleman kokeneita perheitä, sekä suuntaamaan aiheeseen liittyvää tutkimusta jatkossa. 1. Lapsen kuolemaa käsitteleviä perheitä kohdatessa tulisi kokonaisvaltaisemmin tunnistaa mahdollisia kielteisiä muutoksia surevien perheiden elämän eri osa-alueilla. Hoitohenkilökunnan on tärkeää tunnistaa perheenjäsenten yksilölliset tarpeet surun käsittelyssä, tukea vuorovaikutusta perheen sisällä ja kannustaa perhettä yhdessä kohtaamaan lapsen kuoleman kokemus. Vanhempia tulisi myös tarvittaessa tukea kuoleman ottamisessa puheeksi lasten kanssa ja arjen konkreettisissa haasteissa, kuten kotiaskareissa ja työhön palaamisessa.

10 Kielteiset muutokset perheen toiminnassa lapsen kuoleman jälkeen Hoitotyön opetuksessa on oleellista panostaa perhehoitotyön opettamiseen ja hyödyntää tietoa lapsen kuolemaa seuraavista monimuotoisista muutoksista perheen toiminnassa. Tulevaa hoitohenkilökuntaa tulisi harjaannuttaa arvioimaan perheiden tuen tarvetta sekä kohtaamaan lapsen kuoleman kokeneet perheet yksilöllisesti ja kunnioittavasti. 3. Jatkossa on tärkeää tutkia, miten eri tavoin kielteiset muutokset lapsen kuolemasta koetaan ajan muuttuessa, erilaisissa perheissä ja eri perheenjäsenten näkökulmasta. Toimintakyvyn muutokset saattavat olla myös väliaikaisia ja arjen hallinta voi parantua surun käsittelyn edetessä. Perheet, joissa on muita lapsia, ja toisaalta lapsen kuoleman jälkeen kokonaan lapsettomiksi jääneet voivat kokea niin kuoleman kuin perheen toiminnankin täysin eri tavoin. Perheen toiminnan muutoksia voitaisiinkin jatkossa kartoittaa useamman lapsen perheissä ja ainoan lapsensa menettäneiden pariskuntien kohdalla. Jatkossa on myös tarpeellista tutkia perheen toiminnan muutoksia erikseen äitien ja isien sekä mahdollisesti myös isovanhempien ja lasten näkökulmista. LÄHTEET Aho AL Isän suru lapsen kuoleman jälkeen. Tuki-interventio ja sen arviointi. Akateeminen väitöskirja. Acta Universitatis Tamperensis Tampereen Yliopistopaino Oy, Tampere. Aho AL, Kylmä J Sensitiivinen tutkimus hoitotieteessä näkökohtia tutkimusprosessin eri vaiheissa. Hoitotiede 24(4), Arnold J, Gemma PB The continuing process of parental grief. Death studies 32(7), Avelin P, Erlandsson K, Hildingsson I, Rådestad I Swedish parents experiences of parenthood and the need for support to siblings when a baby is stillborn. Birth: Issues in Perinatal Care 38(2), Barnhill LR Healthy Family Systems. The Family Coordinator 28(1), Barrera M, Alam R, D Agostino NM, Nicholas DB, Schneiderman G Parental perceptions of siblings grieving after a childhood cancer death: A longitudinal study. Death Studies 37(1), Cacciatore J The unique experiences of women and their families after the death of a baby. Social Work in Health Care 49(2), Elo S, Kyngäs H The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1), Fletcher PN Experiences in family bereavement. Family & Community Health 25(1), Foster TL, Gilmer MJ, Vannatta K, Barrera M, Davies B, Dietrich MS, Fairclough DL, Gerhardt CA Changes in siblings after the death of a child from cancer. Cancer Nursing 35(5), Graneheim UH, Lundman B Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24(2), Greef AP, Vansteenwegen A, Herbiest T Indicators of family resilience after the death of a child. Omega: Journal of Death & Dying 63(4), Guadalupe KL, Welkley DL Shifts in family paradigms. Teoksessa: Guadalupe KL, Welkley DL (toim.) Diversity in family constellations: Implications for practice. Lyceum Books, Chicago, Hamama-Raz Y, Rosenfeld S, Buchbinder E Giving birth to life again! Bereaved parents experiences with children born following the death of an adult son. Death Studies 34(5), Holloway I, Wheeler S Qualitative research in nursing and healthcare. 3. painos. Wiley-Blackwell, Oxford. Hunt S, Greef A P Parental bereavement: A panoramic view. Omega: Journal of Death & Dying 64(1), Inna S, Kaunonen M, Aho A L Sirpaleista koottu sisaruksen suru ja selviytyminen itsemurhan jälkeen. Thanatos 3(1), Iphofen R Ethical issues in qualitative health research. Teoksessa: Holloway I (toim.) Qualitative research in health care. McGraw-Hill Education, Maidenhead, Kylmä J, Juvakka T Laadullinen terveystutkimus. Edita Prima Oy, Helsinki. Laakso H, Paunonen-Ilmonen M Mothers grief following the death of a child. Journal of Advanced Nursing 36(1), Lang A, Fleiser AR, Duhamel F, Sword W, Gilbert KR, Corsini- Munt S Perinatal loss and parental grief: The challenge of ambiguity and disenfranchised grief. Omega: Journal of Death & Dying 63(2), Schwab JJ, Gray-Ice HM, Prentice FR Family functioning: The general Living systems research model. Kluwer Academic Publishers, New York, Boston, Dordrecht, London, Moscow. Tilastokeskus Kuolleet iän ja sukupuolen mukaan Tilastokeskuksen PX-Web-tietokannat. fi.asp [luettu ]. Tilastokeskus Lapsikuolleisuus stat.fi/til/ksyyt/2010/ksyyt_2010_ _kat_007_ fi.html [luettu ]. White MA, Elder JH, Paavilainen E, Joronen K, Helgadottir HL, Seidl A Family dynamics in the United States, Finland and Iceland. Scandinavian Journal of Caring Sciences 24(1), Taulukko 1. Esimerkki sisällönanalyysiprosessin pelkistyksistä yläluokkaan Identiteetin muuttuminen.

11 14 ABSTRACT Negative changes in the family functioning after the death of a child Emmi Turunen MNSc, Marja Kaunonen PhD, Anna-Liisa Aho PhD. The purpose of this study is to describe the negative changes that the death of a child brings to family functioning. The informants were mothers (n = 248) and fathers (n = 26) who had experienced the death of a child. Request to participate in the study was presented on the websites and members mailing lists of grief organizations (KÄPY, Surunauha and HUOMA), and also on internet forums where grieving parents were signed on. The data were collected using an electronic questionnaire, which consisted of background variables regarding the informant, the deceased child and their family, and an open-ended question regarding the changes in the family s functioning. Qualitative inductive content analysis was used to analyze the data. As negative changes in family functioning, the parents described difficulties in the family s internal relationships, coping in every-day life and controlling emotions, as well as a decrease in enjoying life and the wavering of life s values. In conclusion, the death of a child brings various changes to family functioning, weakening the cohesion in the family and decreasing quality of life. The study brings new information on family functioning after the death of a child. The results can help in recognizing and considering the changes and in supporting families coping after the death of a child. Key words family, death of a child, change