Sisällysluettelo NUMERO 2/ XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi ISSN

Transkriptio

1 2 2008

2 NUMERO 2/ 2008 ISSN Sisällysluettelo Kurkku- ja suusyöpään sairastuneiden tiedotuslehti Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on kurkku- ja suusyöpäpotilaiden yhdistys. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä www-sivuillamme tai tilaamalla toimistostamme liittymiskaavakkeen ja maksamalla jäsenmaksun 17 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29, Helsinki Puhelin (09) Faksi (09) Internet : Sähköpostiosoite: le-invalidit@kolumbus.fi Lahjoitukset: : Sampo VASTAAVA TOIMITTAJA Marja Koskelainen TOIMITUSSIHTEERI Leea Inkinen OSASTOJEN KIRJEENVAIHTAJAT Marjatta Federley, Helsinki Anita Niemi, Kuusankoski Veikko Salo, Tampere Kauko Hintsala, Oulu Simo Rikkilä, Saimaa Tuomo Mikkonen, Lahti Antti Lehtonen, Seinäjoki TAITTO Tele 2000 Oy, Lili Viljakainen PAINO Hannun Tasapaino Oy ILMOITUSHANKINTA Tele 2000 Oy puh. (09) fax. (09) KANSIKUVA: Seija ja Kaarlo Vuolle 8 XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi Puheenjohtajalta XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi...3 Asiantuntijaosio - Kurkku- ja suusyövän kuvaileva epidemiologia Pohjoismaissa Pään- ja kaulan alueen syöpä -Kliinisiä näkökohtia Jäsentutkimus Uusia hoitomuotoja...8 XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi Tampereella...10 Matkaraportti...12 Jäsenasioita...13 Palkittuja...13 Poimintoja...15 Kurssikuulumisia - Oi Kyyrönkaita...16 Elettyä elämää - Kyyrönkaidan vapaa mies Henkireikä 5 vuotta...21 Anja Ojala in memoriam...22 Mauri Saarivirta in memoriam...23 Osastojen kuulumisia - Päivä kirpputorilla Pohjois-Suomessa kevätkauden päätös Osastojen kalenterit - Kymenlaakso, Etelä-Pohjanmaa Pohjois-Suomi, Päijät-Häme Saimaa, Tampere Turku, Uusimaa

3 Puheenjohtajalta XVIII POHJOISMAINEN KURKKU- JA SUUSYÖPÄKONGRESSI TAMPEREELLA. Tämän vuoden päätapahtuma yhdistyksen toiminnassa oli kyseinen kongressi. Kongressi on vaatinut paljon etukäteissuunnittelua ja varauksia monien eri toimintojen alueilta. Jo yli kaksi vuotta sitten perustettiin toimikunta valmistelemaan ja suunnittelemaan Suomen isännöimää kongressia. Kolmen kaupungin (Helsinki, Turku ja Tampere) kesken päätettiin jo alkuvaiheessa, että kongressipaikka tulee olemaan Tampere. Ja hyvä niin, kongressihotelli Rosendahl oli erittäin oiva ja toimiva paikka tilaisuuden järjestämiseen. Lopullinen suunnittelu ja luennoitsijoiden valinta jäi pienelle työryhmälle, johon kuuluivat Markku Nurmela ja Marja Koskelainen omasta yhdistyksestä, pääsihteeri Harri Vertio Suomen Syöpäyhdistyksestä, professori Antti Mäkitie HUS:sta sekä toiminnanjohtaja Leena Rosenberg Suomen Syöpäpotilaat ry:stä. Itse kongressissa oli hauska tavata jo muutamia tutuiksi tulleita ystäviä muista pohjoismaista. Vieraat saapuivat jo edellisenä iltana, koska lentojen aikataulu oli sellainen. Ruotsin edustajat jatkoivat vielä sunnuntaihin asti tutustuen Tampereen kaupunkiin paremmin. Kongressin anti oli erittäin tasokas ja luennoitsijat maan huippuluokkaa. Kielivaikeudet haittasivat meitä suomalaisia, koska pääosin kongressikieli oli ruotsi. Kuitenkin oli helpotus, että oli edes abstrakti, niin oli suurin piirtein perillä, mistä puhutaan. Osa luennoitsijoista tiivisti asiat myös suomenkielelle, mikä helpotti montaa kuulijaa. Tampereen kaupungin tervehdyksen tilaisuuteen toi apulaispormestari Riitta Ollila, ja olimme myös hänen vastaanotollaan Tampereen Raatihuoneella. Saimme nauttia talon antimista ja tutustua kauniiseen raatihuoneeseen sekä katsella siellä olevaa suomalaista taidetta. Pohjoismaisesta yhteistyöstä puhuttiin lyhyessä kokouksessa, missä olikin kova vääntö seuraavasta kongressin järjestäjämaasta. Asiasta saatiin hierottua sellainen ratkaisu, että Islanti tutkii mahdollisuutensa ja antaa vastauksen noin kuuden kuukauden kulutta. Jos Islanti ei pysty järjestämään kongressia, vetovastuun ottaa Norja. Odotellaan Islannin ilmoitusta. Kaiken kaikkiaan tilaisuus oli arvokas ja hieno. Kaikki onnistui ja meni niin kuin oli suunniteltu, joten tässä samalla Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys KIITTÄÄ KAIKKIA VALMISTELUUN OSALLIS- TUNEITA. LUENNOITSIJOITA, TEEMOJEN PU- HEENJOHTAJIA, KONGRESSIIN OSALLISTU- NEITA SEKÄ KAIKKIA YHTEISTYÖSSÄ OLLEITA KUMPPANEITA. Ossi Haajanen puheenjohtaja ( alkaen) Aineiston seuraavaan lehteen tulee olla toimituksessa mennessä 3

4 Asiantuntijaosio XVIII Pohjoismaisen kurkku- ja suusyöpäkongressin luentojen tiivistelmät julkaistaan Uusi Ääni lehden tässä ja seuraavissa numeroissa KURKKU- JA SUUSYÖVÄN KUVAILEVA EPIDEMIOLOGIA POHJOISMAISSA Risto Sankila, ylilääkäri, Suomen Syöpärekisteri, Helsinki Tupakointi ja alkoholinkäyttö ovat tärkeimmät suu- ja kurkkusyövän riskitekijät. Siksi eri aikakausien trendit sekä erot eri maiden ja naisten ja miesten välillä kuvaavat tupakointi- ja juomatapoja. Tässä annan muutaman esimerkin NORDCANIN tietokannasta. Luennollani näytän lisää yksityiskohtia sekä uusia tuloksia elossaololuvuista. Uusien syöpätapausten määrä kaikissa pohjoismaissa, vuosi 2003 Miehet Naiset Huuli Suu Kurkunpää Nielu Kieli Referens: Gerda Engholm, Jacques Ferlay, Niels Christensen, Freddie Bray, Åsa Klint, Elínborg Ólafsdóttir, Eero Pukkala and Hans H. Storm (2008). NORDCAN: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence in the Nordic Countries, Version 3.2. Association of Nordic Cancer Registries. Danish Cancer Society. ( 4

5 5

6 Asiantuntijaosio PÄÄN- JA KAULAN ALUEEN SYÖPÄ KLIINISIÄ NÄKÖKOHTIA Reidar Grénman, Professori, ylilääkäri, Turun yliopisto/ TYKS, Korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikka Suun, nielun ja kurkunpään syövän tärkeimmät riskitekijät ovat tupakointi ja runsas alkoholinkäyttö. Varsinkin suunielun alueella ihmisen papillomaviruksen (HPV) tyyppi 16 ja nenänielusyövässä Epstein-Barr viruksen (EB) merkitys on suuri. Maailmanlaajuisesti arvioidaan uusia pään ja kaulan alueen syöpätapauksia diagnosoitavan noin ja vuosittain arvioidaan n potilaan menehtyvän tautiinsa. Pään ja kaulan alueen syövän esiintyvyydessä on maailmanlaajuisesti suuria eroja, jotka selittyvät pääasiassa elintavoilla: Korkean riskin alueita ovat osa Aasiaa, Afrikkaa, Etelä-Amerikkaa, mutta myös Itä- ja Etelä-Eurooppaa. Onneksi pohjoismaat kuuluvat matalan esiintyvyyden alueisiin. Esimerkiksi Suomessa miesten tupakointi on vähentynyt viimeisen 50 vuoden aikana merkittävästi ja pääsääntöisesti sen seurauksena on kurkunpään syövän esiintyvyys vähentynyt noin 7:stä lähes 2:een/ henkilövuotta. Myös huulisyövän esiintyvyys on miehillä merkittävästi vähentynyt. Suun ja nielun syövän esiintyvyys on molemmilla sukupuolilla hieman lisääntynyt. Kaikissa pohjoismaissa väestön keski-ikä on viime vuosikymmeninä melko nopeasti noussut, mikä on johtanut uusien tautitapausten lisääntymiseen molemmilla sukupuolilla. Suun, nielun ja kurkunpään syöpää voidaan hoitaa leikkaamalla, sädehoidolla, kemosädehoidolla tai näiden yhdistelmällä. Hoitomuodon valinta perustuu taudin sijaintiin, levinneisyyteen ja potilaan yleiskuntoon. Varhaisen vaiheen tautia pyritään hoitamaan yhdellä hoitomenetelmällä, mikä merkittävästi vähentää potilaan pysyviä haittavaikutuksia. Näin ollen taudin varhainen löytäminen on sekä ennusteen että kuntoutuksen kannalta keskeisen tärkeää. Olemme keränneet Suomesta tiedot v hoidetuista 235 kielisyöpäpotilaasta. 64 % näistä oli todettu varhaisessa vaiheessa. Leikkaushoito oli pääasiallinen hoitomuoto. Koko aineistoissa tautispesifinen elossaoloennuste oli 74 % 3 vuoden ja 64% 5 vuoden seurannassa. Vastaavat luvut stage 1 stage 3 potilailla oli yli 70 %. HPV-virusta esiintyy yleisimmin suunielun syövissä. Nämä syöpämuodot ovat sytostaatti- ja sädeherkempiä kuin muut kasvaimet. Vuosina hoidettiin Suomessa 168 suusyöpäpotilasta. Kolme- ja viisivuotis tautispesifiset elossaololuvut olivat 72 % ja 67 %. Kurkunpäänsyöpäpotilaiden ennuste on ollut perinteisesti parempi kuin edellä mainittujen ryhmien. Tämä pitää edelleen paikkansa, mutta ero on kaventunut aiemmasta. Uudenaikaiset hoitomenetelmät ovat vähentäneet hoitojen aiheuttamia pitkän aikavälin haittavaikutuksia. Nykyaikaiset rekonstruktiomenetelmät ovat parantaneet sekä toiminnallisia ja kosmeettisia tuloksia että kuntoutuksen edellytyksiä. 6

7 JÄSENTUTKIMUS www-sivuilla Arvoisa Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen jäsen, Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys haluaa jatkuvasti kehittää toimintojaan voidakseen entistä paremmin ottaa huomioon jäseniensä tarpeet ja toiveet. Innolink Research Oy toteuttaa Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen jäsentutkimuksen. Nyt Sinulla on mahdollisuus vaikuttaa yhdistyksen toiminnan kehittämiseen kertomalla oma mielipiteesi yhdistyksen palveluista ja jäsenyydestä. Pyydämme, että vastaat lyhyeen kyselyyn Internetsivuillamme osoitteessa Vastausaikaa on saakka. Halutessasi lisätietoja tutkimuksesta tai lomakkeen täyttämisestä, voit ottaa yhteyttä Innolink Research Oy:n tutkimuskoordinaattoriin Päivi Petäseen: tai Kiitos jo etukäteen antamastasi palautteesta! 7

8 Asiantuntijaosio UUSIA HOITOMUOTOJA I Lennart Löfgren ja Antti Mäkitie Pää- ja kaulaonkologian keskus, Örebron yliopistosairaala Fotodynaaminen terapia (Photodynamic therapy PDT) ja elektroporaatioterapia (elektrokemoterapia) ovat kaksi uutta hoitomuotoa, jotka tuovat suuria etuja monien kasvainten hoidossa. Kumpikin menetelmä on kuitenkin tarkoitettu yksittäisten kasvainten hoitoon, eikä systeemistä vaikutusta voida odottaa. Indikaatiot ovat jonkin verran päällekkäisiä, mutta kummallakin menetelmällä on omat etunsa. Fotodynaaminen hoito: Fotodynaamisen hoidon keksivät lääketieteen opiskelijat Saksassa vuonna 1900, mutta menetelmä oli suhteellisen tuntematon 1980-luvulle saakka, jolloin alettiin kehittää uusia lääkkeitä ja raporteissa oli myös pienten potilasryhmien tuloksia. Tänään menetelmään voidaan käyttää useaa, tehokasta lääkeainetta. Kaikille fotodynaamisille hoidoille yhteistä on, että kasvainta hoidetaan ensin (valolle herkistävällä) lääkeaineella, josta on olemassa omansa jokaista lääkettä varten, ja jonka jälkeen odotetaan tietty aika. Odotusaika vaihtelee tunneista päiviin, ja sen jälkeen kasvain ja sitä ympäröivä kudos altistetaan valolle ko. lääkkeelle spesifillä taajuudella (lähes aika punainen valo, joka läpäisee syvälle kudokseen, noin 1 cm:n syvyyteen). Käytännössä täytyy tehdä ero pinnallisten ihokasvainten (1 mm syvien) ja suurempien, syvemmällä olevien, kasvainten hoidon välillä. Ihokasvaimia voidaan hoitaa voiteella, joka noin 3 tunnin kuluttua muuttuu kehossa muutenkin esiintyväksi aineeksi (protoporfyriinin IX PPIX), jota silloin on kehossa runsaammin ja joka voi siirtää lampusta saatavaa valoenergiaa kehossa normaalisti esiintyvään happeen. Tämä muuttuu silloin hetkeksi syöpäsoluja tappavaan, erittäin toksiseen muotoon (singlet-hapeksi). Koska syöpäsolut sisältävät enemmän PPIX:ää on vaikutus selektiivinen, ts. normaalia kudosta säästävä. Sen lisäksi myös soluja tukevat kudosrakenteet säästyvät. Hoidon tulos on erittäin hyvä 8

9 myös kosmeettisesti. Menetelmää käytetään nykyään kaikkialla Pohjoismaissa erityisesti ihotautiklinikoilla ja tulokset ovat hyviä. Tärkeämpi on kuitenkin mahdollisuus hoitaa suuria kasvaimia PDT:n avulla. Silloin lääke täytyy injektoida suonensisäisesti. Tässä on kuitenkin huonoja puolia, jotka ovat rajoittaneet PDT:n käyttöä tähän asti. Kun potilas on saanut PDT-lääkettä injektiona, hän on valolle yliherkkä usean viikon ajan. Siitä syystä useimpien kasvainten hoidossa käytetään mieluummin muita hoitomenetelmiä. On kuitenkin olemassa sellaisia kasvaimia, joiden hoidossa PDT-mentelmä on ylivoimaisesti paras. Esimerkkinä voidaan mainita kasvaimet pehmeässä kitalaessa. Tavallisimmin potilas saa sädehoitoa. Jos tämä hoito ei onnistu, ainoa mahdollisuus oli aikaisemmin poistaa kasvain ja sitä ympäröivä terve kudos kirurgisesti. Kitalaen rekonstruktioyritykset ovat lähes aina epäonnistuneet toiminnalliselta kannalta. Potilaalle jää elinikäinen vamma, ruoka tulee nenästä ulos ja puhe kuulostaa kehittymättömältä. PDT-hoidon jälkeen täysin normaalit toiminnot ovat mahdollisia. PDT:tä voidaan myös käyttää, jos sädehoito epäonnistuu sellaisilla herkillä alueilla, joissa ympäröivää tervettä kudosta on vaikea poistaa tarvittava määrä esimerkiksi korkealla nielussa, nenän takana, sijainneiden kasvainten uusiutuessa. PDT:tä voidaan myös käyttää hyvin tuloksin äänihuulisyövän hoidossa, sekä ensisijaisena hoitomuotona että uusiutuneen syövän hoidossa. Mutta suuret äänihuulisyöpäkasvaimet eivät yleensä sovi hoidettavaksi PDT:n avulla. PDT:tä voidaan lisäksi käyttää kaulalla olevan, suuremman alueen sterilisoimiseen kaulan imusolmukkeiden poiston jälkeen. PDT:n käytössä on kuitenkin monia rajoituksia. Tällä menetelmällä ei pitäisi hoitaa suurempiin verisuoniin kasvaneita kasvaimia, eivätkä luuhun kasvaneet kasvaimet yleensä sovellu tällä menetelmällä hoidettaviksi. Örebron yliopistosairaalassa on annettu yli 200 hoitoa vuoden 1987 jälkeen. Hoitotuloksia koostetaan parhaillaan. Elektroporaatiohoito (EPT) Elektrokemiallinen hoito perustuu siihen, että solut voidaan tehdä "läpäiseviksi", niin että soluihin muodostetaan "huokosia" altistamalla ne sähkökentille. Solubiologit ovat pitkään käyttäneet tätä tekniikkaa saadakseen geenejä ja muuta materiaalia solujen sisään. Solun huokoisuus palautuu, kun sähköisessä kentässä käytetään sopivia parametreja. Örebron yliopistosairaalassa on tehty kliininen tutkimus, jossa aktiivisena aineena käytettiin Bleomycin-nimistä solumyrkkyä. Bleomyciiniä laitettiin injektiona suoraan kasvaimiin ja niiden ympäristöön, ja sähkökenttä muodostettiin neulaelektrodien avulla, jotka asetettiin 1 cm:n etäisyydelle toisistaan heksagonaalin muotoon. Elektrodien jännite oli 1100 V ja sähkövirta noin 20 A. Kun pulssiaikana käytetään 100 millisekuntia, ei alueella tapahdu lämpenemistä. Normaalit solut ovat osoittaneet kestävänsä hoitoa paljon paremmin kuin kasvainsolut, mistä johtuu, että myös elektroporaatiohoito on selektiivinen toisin sanoen, kasvainsolut kuolevat ja terve kudos säästyy. Näin ollen kudosta menetetään tässä hoidossa paljon vähemmän kuin kirurgisessa toimenpiteessä. Myös hermot kestävät tämän hoidon hyvin. Örebron yliopistosairaalassa on hoidettu 20 potilasta, joilla oli kasvaimia pään ja kaulan alueella. Viidellätoista heistä oli kielikasvain. Nämä olivat kaikki primaarikasvaimia joiden luokitus oli T1 T2. Suurin kasvain oli kooltaan 4 x 4 x 3 cm (residiivi munuaissyövän etäpesäke) täyden sädehoitoannoksen jälkeen. Kaikkia kasvaimia seurattiin vähintään vuoden ajan (kielisyöpätapauksia kuukautta) hoidon jälkeen, niin että keskimääräinen seuranta-aika oli 17,5 kuukautta. Kenellekään potilaista ei ole tullut kasvaimia ja kaikilla vaikutus puheeseen ja syömiseen on hyvin vähäinen tai olematon. Toisessa, rinnakkaisesti tehdyssä tutkimuksessa hoidettiin 6 potilasta, joilla oli kasvaimia ihossa ja ihonalaiskudoksessa. Heistä viidellä ei ole esiintynyt kasvaimia, mutta yhdellä potilaista kuulokäytävän vieressä sijainnut syöpä uusiutui kahdesta EPT-hoidosta huolimatta. Arviomme mukaan syynä oli vaikeus injektoida tiukasti kiinni rustossa olevaan ihoon ja se ettei käytettävissä ollut kuvaa, josta alkuperäisen kasvaimen levinneisyys olisi käynyt ilmi. Kosmeettiset ja toiminnalliset tulokset olivat erityisen hyvät hoidettaessa silmäluomissa olleita kasvaimia ja tapauksessa, jossa hoidettiin poskessa, kasvohermon vieressä olleen kasvaimen residiiviä. Yhteenvetona voidaan todeta, että käytettävissä on tehokkaita, uusia menetelmiä, jotka säästävät tervettä kudosta ja ovat käyttökelpoisia myös silloin, kun perinteiset menetelmät eivät tuota tulosta. Sekä PDT:tä että EPT:tä voidaan kehittää edelleen ja kumpaakin menetelmää tullaan todennäköisesti käyttämään entistä laajemmin tulevaisuudessa. 9

10 XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi Tampereella Infotiski Rosendahl Apulaispormestari Riitta Ollila Erikoislääkäri Leif Bäck Erikoislääkäri Leena Kankaanranta Pääsihteeri Harri Vertio, Suomen Syöpäyhdistys Professori Pirkko Kellokumpu-Lehtinen Kongressin osallistujia 10

11 Tanssia juhlaillallisella Professori Anna-Lisa Söderholm Ossi Haajanen ja Marja Koskelainen luovuttivat muistolautasen kiitoksena merkittävästä panoksesta kongressin onnistumisessa (vas.) Riki Sorsa, Antti Mäkitie, Harri Vertio, Ossi Haajanen, Marja Koskelainen Tampereen Raatihuone Puheenjohtajat vasemmalta Torbjörn Bull- Njaa, Norja, Baldur Jonasson, Islanti, Sören Selinder, Ruotsi, Anne-Lise Steen, Tanska 11

12 Matkaraportti UICC WORLD CANCER CONGRESS INTERNATIONAL UNION AGAINST CANCER , GENEVE Viestintäpäällikkö Satu Lipponen, Suomen Syöpäyhdistys ry UICC:n 20. maailmankongressi Genevessä pidettiin lentokentän läheisyydessä sijaitsevassa Palexpossa, joka on suuri messukeskus. UICC ilmoitti osallistujamääräksi 2 600, mutta tyhjien salien perusteella käytännössä paikalla ihmisiä oli vähemmän avajaisiltaa lukuun ottamatta. Osanottajaluetteloa ei jaettu, tosin osanottajia saattoi tarkastella suoraan verkosta eri hakujen kautta. Suomen Syöpäyhdistyksestä paikalla olivat pääsihteeri Harri Vertion lisäksi Marja-Liisa Kotisaari (Pirkanmaa), Anu Kytölä (SSY), Virve Laivisto (SSY), Maarit Leinonen (Syöpärekisteri), Satu Lipponen (SSY), Nea Malila (Syöpärekisteri), Päivikki Ruotsalainen (Saimaa), Ulf Sundstén (Vaasa), Marketta Tarvainen (Pohjois-Karjala), Hannu Tavio (Propo), Riitta Toivonen (Pirkanmaa) ja Leena Vasankari- Väyrynen (Sylva). Lisäksi paikalla oli suomalaisia tutkijoita eri yliopistoista. Kaikkiaan suomalaisia kongressissa oli 21. Yksi heistä oli Helsingin Sanomien toimittaja Päivi Repo, joka palkittiin kongressin päätöstilaisuudessa European School of Oncologyn (ESO) tunnustuksella hyvästä syöpään liittyvästä journalismista. Kongressia edelsi UICC:n yleiskokous. Pääsihteeri on UICC:n johtokunnassa (Board of Directors) ensimmäistä kauttaan Hänet valittiin UICC:N varainhoitajaksi (Treasurer). UICC:n puheenjohtaja vaihtui Genevessä. Sveitsiläisen Franco Cavallin seuraajaksi valittiin David Hill Australiasta. Kongressin ohjelma oli jaettu viiteen strategiseen alueeseen: syövän ehkäisy, tupakoinnin ehkäisy, syöpätutkimus ja hoidot, tukitoimet hoidossa sekä voimavarojen rakentaminen syöpätyöhön. Pääsihteeri Harri Vertio piti esityksen syöpärekistereiden käytöstä kansanterveystyössä. Nea Malila esitteli suolistosyövän seulontaohjelmaa. Leena Vasankari-Väyrysellä oli posteri Sylvan toiminnasta ja Maarit Leinosella HPV/kohdunkaulan syövän seulonnoista sekä CD-rom abstraktina julkaistiin Satu Lipposen ja Tuula Vainikaisen (LSSY) abstrakti tiedeviestinnän roolista syöpätyössä. UICC esitteli toimintaansa laajasti kongressissa. World Leaders Cancer Summit ja Maailman syöpäjulistus seurantaraportteineen olivat esillä. UICC oli myös järjestänyt syöpäaiheisen Reel Lives elokuvafestivaalin ja kilpailun. Elokuvat ja tietoiskut oli mahdollista nähdä Geneven keskustassa sijaitsevassa elokuvasalissa. Päätöspäivänä palkittiin kolme elokuvaa: sveitsiläinen Chrigu sai pääpalkinnon. Sen on kertomus 21-vuotiaasta miehestä, jonka tulevaisuuden suunnitelmat muuttuvat edenneen syövän takia. Muita palkittuja olivat Truth about cancer, jossa puoliso seuraa miehensä etenevää mesotelioomaa, The Art of Living, intialainen syöpäpotilas löytää lohdun kuvataiteesta sekä Hookah, israelilainen tietoisku vesipiipun syöpävaarallisuudesta. Syöpäyhdistyksen näyttelyosasto oli hyvällä sijainnilla. Osastolla oli kaksi teemaa: Coffin shop (fressis.fi) ja suolistosyövän seulonta. Osastolla kävi viiden kongressipäivän aikana tasaisesti kävijöitä. Kumpikin teema sai myönteistä palautetta. Syöpäkongressin lehdistöteema oli rakennettu päivien esiintyjien mukaan. Rekisteröityneitä toimittajia oli järjestäjien mukaan noin 70, mutta pressissä toimittaja oli paikalla yhtä aikaa korkeintaan kymmenkunta. Pressitila oli meluisa, jonka takia esim. radio- ja televisiohaastatteluiden tekeminen olisi ollut todella hankalaa. Kongressin tiedonjakelukanavana paremmin toimi päivittäin jaettu Daily News, jonka toimittamisesta vastasi UICC:n viestintäosasto. Eniten näkyvyyttä julkisuudessa sai kongressissa julkaistu maailmanlaajuinen mielipidetiedustelu syövästä. Siitä suomenkielinen lyhennelmä ilmestyy Syöpä-Cancer lehdessä 6/2008. Myös Syöpäjärjestöjen syksyllä uudistuvaan intraan on tarkoitus tuottaa tietoa kongressin pohjalta, eritoten neuvontahoitajien näkökulmasta. Syöpäkongressit pidetään kahden vuoden välein. Ensimmäisestä maailmankongressista vuonna 1933 Madridissa on kulunut jo 75 vuotta. Sen perusteella syntyi UICC kaksi vuotta myöhemmin. Seuraava syöpäjärjestöjen maailman kongressi on Beijingissä 2010 ja sitä seuraava Montrealissa Lisätietoja: 12

13 Jäsenasioita JÄSENMAKSU VUONNA 2009 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen sääntömääräisessä vuosikokouksessa päätettiin, että jäsenmaksu vuonna 2009 on 20 sekä varsinaisilta että kannattajajäseniltä. KURSSIEN OMAVASTUU NOUSEE VUONNA 2009 Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen hallitus on päättänyt korottaa yhdistyksen virkistys- ja sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvien omavastuun 100 /henkilö. Ensi kertaa sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvilta ei peritä omavastuuta. Palkittuja Yhdistyksen neuvottelupäivän iltajuhlassa palkittiin kultaisella jäsenansiomerkillä: Jaakko Mauno ja Martti Vartiainen Kuusankoskelta, Matti Penttinen Ilmajoelta, Arto Petäys Peräseinäjoelta, Timo Pietilä Teuvasta, Jukka Pekkanen Orivedeltä, Veikko Salo Valkeakoskelta, Pauli Koistinen Oulusta, Matti Roivainen Vaalasta. Yhdistyksen Standaari luovutettiin Kaarina Hujalalle Savitaipaleelta ja Anja Maunolle Kuusankoskelta. Palkituista paikalla olivat vasemmalta: Timo Pietilä, Jaakko Mauno, Jukka Pekkanen, Veikko Salo, Kaarina Hujala ja Anja Mauno. 13

14 Poimintoja Puhelimessa uskaltaa puhua syövästä Tiivistelmä: Syöpäjärjestöjen neuvontapuhelin antaa soittajille tietoa syövästä ja sen oireista. Puhelimeen soittavat eniten syöpäpotilaat ja heidän läheisensä. Sairaanhoitaja Taina Häkkinen kertoo, että nykyään myös miehet ottavat kiitettävästi yhteyttä. Joillekin soittajille on tärkeää, että neuvontaan voi soittaa nimettömänä, sillä intiimeistäkin asioista on helpompi kysyä puhelimitse kuin kasvotusten. Syöpään sairastuneet haluavat lisää tietoa diagnoosista ja hoidoista. Soittajia huolestuttaa usein myös puolison ja perheen selviytyminen. Yksi neuvontapuhelimen tarkoitus onkin tarjota tukea potilaille ja omaisille. Puhelimeen tulee vuosittain noin 3500 puhelua ja 1000 sähköpostia. Niihin vastaajat ovat terveydenhuollon ammattilaisia. Heli Ronkainen, Maaseudun Tulevaisuus / Syöpäjärjestöjen valtakunnallinen, maksuton neuvontapalvelu potilaille, heidän läheisilleen sekä kaikille syövästä henkilökohtaisesti huolestuneille. Neuvonnassa voi keskustella luottamuksellisesti syöpään liittyvistä kysymyksistä terveydenhuollon ammattilaisen kanssa suomeksi tai ruotsiksi. 14

15 Poimintoja Uusi leuka omista soluista Suomessa on tehty ensimmäisenä maailmassa leikkaus, jossa puuttuva yläleuka korvattiin potilaan omista kantasoluista kasvatetulla luusiirteellä. Vastaaville mittatilaustyönä kasvatetuille varaosille uskotaan olevan monenlaista käyttöä erilaisten kudospuutosten, kuten korvan, nenän tai otsaluun korvaamisessa. Leikkaus tehtiin Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa. Kantasolut eristettiin potilaan rasvakudoksesta ja erilaistettiin luukudossoluiksi Tampereen yliopiston solu- ja kudosteknologiakeskuksessa Regeassa. Helsingin Sanomat Älä anna periksi Brittiläinen Paula Radcliffe oli henkisesti täysin alamaissa Maailman paras maratonjuoksija oli epäonnistunut Ateenan olympialaisissa samana vuonna. Kauan odotettu olympiakulta oli jäänyt haaveeksi. Tilalle oli tullut keskeytys ja lehdistön haukut. Kisojen jälkeen Radcliffe sai kirjeen 9-vuotiaalta leukemiaa sairastavalta pojalta. Teksti oli yksinkertainen: Älä anna periksi. Minäkään en anna. Sanoma antoi Radcliffelle suunnattomasti voimaa jatkaa sittenkin uraansa. Miten hän voisi antaa periksi, jos poikakaan ei siihen alistunut? Seuraavana vuonna Radcliffe otti Helsingin MM-kisoissa uransa ensimmäisen suurvoiton. Samanlaista periksiantamattomuutta tarvitaan monessa muussakin asiassa. Ote Arno Seiron artikkelista Äärimmäisen ponnistelun suurenmoinen vaikutus Helsingin Sanomat Tutkimus: Vääriä käsityksiä syöpää aiheuttavista aineista Tiivistelmä: Keskiviikkona 27.8.julkaistusta Kansainvälisen syöpäjärjestön UICC:n raportista käy ilmi, että sekä rikkaissa että köyhissä maissa asuvilla on väärät käsitykset siitä, mikä aiheuttaa syöpää. Ihmiset haluavat uskoa, että syöpää aiheuttavat asiat, joihin ei voi itse vaikuttaa kuten ilmansaasteet tai stressi. Esimerkiksi ylensyönnin ja alkoholin käytön ei sen sijaan uskota aiheuttavan syöpää. UICC toteaa, ettei stressi todellisuudessa aiheuta syöpää ja että ilmansaasteetkin vaikuttavat sen syntyyn vain vähän, ainakin alkoholiin verrattuna. Sen sijaan liikunnalla, terveellisellä ravinnolla, liiallisen alkoholin kulutuksen ja tupakoinnin välttämisellä voidaan ehkäistä syöpäsairauksia. Alkoholin merkitystä syövän aiheuttajana vähäteltiin erityisesti rikkaissa maissa. UICC:n rahoittamaan tutkimukseen perustuva raportti julkaistiin Genevessä pidettävän syöpäkongressin alkajaisiksi. Tutkimukseen haastateltiin lähes ihmistä 29 maassa. Helsingin Sanomat / 15

16 Kurssikuulumisia Oi, Kyyrönkaita! Kun Hilkka-ystäväni kysyi keväällä, lähdenkö kumppanikseen Syöpäpotilaiden Lomat ry:n virkistysviikolle heinäkuun lopulla, ei tarvinnut kauan miettiä. Talvi 07/08, jota ei koskaan tullut ja erittäin vaihteleva alkukesä asettivat melkoiset odotukset viikolle Sateita oli saatu jo riittämiin. Maanantai valkeni poutaisena ja saimmekin kamppeet kuivina autoon ja potretin lähtöhetkestä Helsingin Herttoniemessä. Pääsimme 4-tietä Järvenpään tasalle, kun alkoi sataa ja vettä tuli koko kolmetuntisen matkan. Jaana ja Juha olivat Kyyrönkaidassa toivottamassa tervetulleiksi ja majoituimme Margitin opastuksella. Mökkiin oli mukava asettua, oli uutta: patjat, tyynyt, peitot ja uusien ikkunaverhojen valitsijalle lisäpisteitä. Tutustumistilaisuudessa huomattiin joukkomme olevan varsin suuri. Lähes 50 oli todennut olevansa virkistymisen tarpeessa. Joitakin tuttuja joukosta löytyi, mutta suurin osa oli meille uusia ja eikun tutustumaan. Kyllä heistäkin pian tuttuja tulee. Juha ja Jaana olivat taas keksineet kivan pienryhmäjaon, joka mursi ensi vierauden. Kohta innokas puheensorina ja palpatus täyttikin tilan. Kerroimme kukin lyhyesti kuvauksen itsestämme; kuka, mistä, miksi ja harrastus tai muu elämässämme vaikuttava tekijä. Oli kiva huomata, miten sujuvasti sulkeutuneiksi mainitut suomalaiset antoivat perustiedot itsestään, jokainen. Tietysti taustalla olevat vaikeat kokemukset yhdistävät. Sitten solahdettiin sujuvasti päiväohjelmiin, jotka J & J olivat ansiokkaasti punoneet. Oli liikuntaa, rentoja kisailuja ja lettukestit rannan grillikatoksessa (kiitos paistourakasta Sepolle, joka loi lähes 150 kappaletta pitsireunaisia). Saunat lämpenivät joka päivä, jopa kahdesti päivässä, niin sähkö- kuin puusaunakin ja niissä käytiin ahkerasti, samoin uimassa. Päivä oli mukava aloittaa uinnilla. Hilkka oli altaalla jopa ennen aamukuutta. Minä vitkastelin melkein seitsemään ja painelin sitten rantaan. Märät jalanjäljet laiturilla osoittivat muitakin aamu-uimareita olleen. Kaitajärven vesi oli lämmintä, järven syvyydestä huolimatta ºC. Lumpeenkukat loistivat teriöineen laiturin vieressä ja vakioasukas majava oli käynyt myös paikalla, osoittaen olevansa edelleen lahden isäntä. Sade yritti latistaa tunnelmia, vaan ei onnistunut. Olihan se kokemus painella noin 6 km:n sauvakävelylenkki sateessa, joka alkoi juuri lähtöhetkellä. Vaatteet tietysti kastuivat, mutta vauhti pidettiin niin hyvänä, että olisivat kastuneet joka tapauksessa sisältäpäin ja kesäsade on lämmintä. Pihalla heiteltiin mölkkyä, kyykkää ja tikkaa. Aurinkokin tuli viimein esiin. Riemukkaita olivat J & J:n järjestämät: horoskooppisuunnistus luontoaiheisine rastikysymyksineen (hyvä me Neitsyet!), yhteiskaraoke, joka loppui juuri, kun päästiin hyvään vauhtiin ja tietysti 20 sentin lantinheittokisa. Viikon aikana tehokkaat arvanmyyjät olivat jo käyneet kukkaroillamme ja loput kolikot pantiin lantinheittoon. Osanotto oli runsasta. Kisattiin palkinnoista ja erityisesti kunniasta, niin kauan kuin osallistujia riitti. Nähtiin monityylisiä, taidokkaita heittoja, päätuomari Juhan akrobaattiesityksiä tarkkuuspisteellä ja kaikki huikeiden kannustushuutojen säestäminä. Juhalla oli polvet ruvella, kun kolmen ja puolen tunnin jälkeen laskettiin kassa, runsaat 200. Arpojen ja lanttikisan tuotto, yhteensä noin 500 menee mökkien valaisimien uusintaan. Lantinheittokisan kuumuudessa yksi loisteputkivalaisin alkoi savuta ja kärähti, joten sijoitus lienee aiheellinen. Palkintoja oli runsaasti, kiitos aktiivisten. Pekka Kasken kädentöitä olivat taidokkaat puuesineet: seinäkellot, leikkuulaudat, muki- ja serviettitelineet ja unkeellinen 5 palan palapeli. 16

17 Aurinkoisena torstaipäivänä teimme retken Lappeenrantaan, pääkohteena Saimaan kanavaristeilyn Mälkiän sulku, pudotuskorkeus 13 metriä. Se piti kokea. Lappeenrannan satamassa on kesäisin hiekkaveistosnäyttely. Töistä koostui 1800-luvun villi länsi saluunoineen, parturimiljöineen, junaryöstöineen ja ratsastavine sankareineen. Että hiekasta voikin saada aikaan näin yksityiskohtineen taidokkaita töitä, ei vain ämpärikakkuja. suloisen traagisella Lempin ja Toivon lemmentarinalla, jonka ohjauksesta vastasi Juha. Lopuksi tunti tanssia perinteiseen iltamahenkeen. Lauantaiaamun jäähyväiset olivat haikeat. Yhteystietolistaa täytettiin ahkerasti ja muistakaa myös lähetellä viestejä. Kiitokset järjestäjille, huoltajille sekä myös ansiokkaille voudeillemme: Heimolle, Britalle, Pekalle ja Karille. Koettakaa kestää mahdolliset epätarkkuudet. Tämä on kokoonharsittu meikäläisen muistista. Kivaa oli ja kuten eräs mukana ollut totesi: Meillä oli vuosiin ihanin viikko!. Hilkka-pomolta toimeksi saaneena Terttu-sihteeri Kuvat: Hilkka Ahola Omat kiitoksensa ansaitsevat ihanat, jo kuuluisat Kyyrönkaidan keittiöenkelit! Jälleen kerran saimme todeta olleemme painonnostokurssilla. Eikös sekin ole urheilua? Ruoka oli hyvää ja sitä oli riittävästi, sanotaan. Mutta ruoka oli myös ah, niin maukasta, monipuolista ja terveellistä. Tällaisiin pöytiin pääsy on autuasta kurkku- ja suusyöpäpotilaalle, joka miettii, että mitähän tänään syötäisiin ja kamppailee ruoanvalmistus- ja soseutussessioissaan. Soseutettu kahvileipä on termi, jota asiaa tuntematon ei voi käsittää. Perjantain juhlaillallisen suurelle joukollemme kauniisti katettuine pöytineen loihti esille Anneli. Juhlaillan huikeimmat aplodit saivat Maija-Liisa ja Seppo Syöpäpotilaiden Lomat ry on 1980 perustettu yhdistys, jonka tarkoituksena on järjestää syöpäpotilaille fyysisesti ja henkisesti virkistävää lomanviettoa. Yhdistyksen jäsenistö koostuu yhdistysjäsenistä, jotka ovat Suomen Syöpäyhdistys, 11 maakunnallista syöpäyhdistystä, Suomen Syöpäpotilaat ry ja Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry. Viime vuosina yhdistys on järjestänyt vuosittain Kyyrönkaidassa kaksi lomaviikkoa suomenkielisille syöpäpotilaille sekä osallistunut kahden ruotsinkielisille syöpäpotilaille tarkoitetun lomaviikon kustannuksiin. Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämää lomatoimintaa on myös tuettu. Pääosa lomatoiminnan rahoituksesta on saatu Raha-automaattiyhdistykseltä. Lomaviikkojen paikkojen jaossa noudatetaan kiintiöjakoa, jossa jokaisella maakunnallisella syöpäyhdistyksellä sekä Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksellä on yhdistyksen jäsenmäärään perustuva kiintiö. Suomen Kurkkuja Suusyöpäyhdistys voi vuosittain lähettää 7 omaa jäsentään lomaviikoille. 17

18 Elettyä elämää KYYRÖNKAIDAN VAPAA MIES Kyyrönkaidan vapaa mies Matti Friman, kuten hän aina välillä tituleeraa itseään, istuu edessäni pieni pilke silmäkulmassa. Alussa en heti ymmärtänyt hänen huumoriaan vapaasta miehestä, mutta sitten se välähti! Nimestä Friman käännettynä tuli vapaa mies, vaikka kyllä hän oikeastikin voisi tituleerata itseään vapaaksi mieheksi, sillä sitä puolisoa ei ole ainakaan vielä olemassa, mutta ystäviä sitäkin enemmän. Matti on sosiaalinen ja helposti lähestyttävä mies. Vuonna 1999 maanviljelijä Matilla oli mielenkiintoisia tulevaisuuden suunnitelmia. Hän oli päättänyt aloittaa ehkä porotarhauksen ja elämysmatkailuyrityksen. Tämän takia hän oli jo opiskellut Kittilässä poronhoitoa ja Te-keskuskin oli jo myöntänyt avustusta uudelle uralle. Tulevaisuus näytti hyvältä! Sitkeä angiina? Työskennellessään syksyllä 1999 viljakuivurilla, Matti tunsi vihneen tarttuneen nieluun. Hän yritti kakistella sitä pois, mutta ei onnistunut. Vihneen aiheuttama kipu ( tai niin hän itse luuli ) jatkui sitkeästi ja kuunneltuaan sitä pari vuorokautta hän lopulta meni lääkäriin. Se on selvä angiina totesi lääkäri ja antoi penisiliinikuurin. Jostakin syystä tämä angiina oli sitkeää laatua ja antibioottikuuria annettiin pari lisää. Ei vaan angiina toennut ja lopulta Matti vaatimalla vaati päästä tarkempiin tutkimuksiin. No, lähetetään sitten Tayksiin. Jos se on syöpää, niin leikataan pois. totesi lääkäri. Lääkäri ei ilmeisesti edes kuvitellutkaan kurkkukivun olevan syöpää, sillä sen verran huoleton, huumorin sävyttämä oli tuo tokaisu, mutta Matilla se jäi mieleen. Tayksissa Matilla oli hiukan huono onni, sillä Tampereella on paljon lääketieteen opiskelijoita, joten he saivat ottaa Matilta neulanäytteen ja saksilla kielenreunasta palan, mutta valitettavasti näytettä ei saatu riittävästi, joten ei saatu myöskään tulosta. Nielun kipu vain jatkui. Buranaa alkoi mennä laatikko päivässä ja Panacodia päälle. Lopulta asiaan perehtynyt lääkäri sai kunnon näytteen ja uusi tuloskin saatiin: pahanlaatuinen. Tuo oli hetki, joka muutti Matin elämän! Diagnoosin varmistuttua edettiin nopeasti ja tehtiin iso leikkaus, noin 8 kuukautta ensimmäisten oireiden ilmaantumisesta. Se oli leikkaus, joka muutti miehen ulkonäköä, puhetta ja syömistä. Pahin vaihe leikkauksesta oli kolme vuorokautta teho-osastolla oloa. Säärestä oli otettu siirrännäinen nieluun. Kaksi lääkäriä kävi kahden tunnin välein kolme vuorokautta kokeilemassa, kiertääkö veri siirrännäisessä. Veri kiersi ja lopulta mies pääsi turvonneena ja hampaattomana osastolle toipumaan ja jonkin ajan kuluttua kotiin. Sopeutumista Alkoi sopeutuminen ja kuntoutuminen uuteen elämään. Jo syksyllä 2000 Matti meni Kyyrönkaitaan, jossa oli soppakurssi. Olin sellainen hampaaton äijä, kun tulin eka kertaa Kyyrönkaitaan hän toteaa. Ja tuossa vaiheessa hän taisi olla muutenkin hiukan poikkeavan näköinen. Vaan Kyyrönkaidassa se ei haittaa, sillä siellä on niin moni kokenut saman kohtalon, jokainen hiukan eri vivahtein. Kyyrönkaidassa on totuttu monenlaiseen poikkeavuuteen ja siellä saa olla täysin oma itsensä sellaisena kuin on. Matin onneksi Kyyrönkaidassa oli tuolloin luen- 18

19 noimassa lääkäri Anna-Liisa Söderholm. Matin nähdessään, hän viestitti Tayksiin, että nyt on pantava miehen hammasasiat ja naama kuntoon. Hammasremontti ei ollutkaan kovin yksinkertainen, sillä niin paljon oli miehen kasvoja runneltu syöpäkasvainta poistettaessa. Ensin yritettiin tehdä alaleukaa ja sinne kultalangalla seitsemän hammasta. Siinä ei valitettavasti onnistuttu. Sitten pohjattiin vanhaa sovittelemalla sitä ylös, mutta siinäkään ei onnistuttu. Lopulta jouduttiin laittamaan implantit ja kuinka ollakaan, yksi implantti osui titaanikiskoon ja seurauksena oli jatkuva hammaskipu ja vasta kun se poistettiin, kipu loppui. Lopputulos oli kuitenkin upea! Siitä kiitos taitavalle hammaskirurgialle. Kun Matti oli ollut sädehoidossa leikkauksen jälkeen, hän asui Tampereella ja sai siellä päivittäin myös puheterapiaa, Puhetta opeteltiin kirjain kirjaimelta ja etenkin i ja j kirjain tuottivat vaikeuksia. Tayksissa toimii edelleen puhekerho, jossa Mattikin käy. Puhekerho toimii Tayks:in äänihäiriöpoliklinikalla ja siellä saa henkilökohtaista neuvontaa puheterapeutilta. Hyvin on Matti puheensa oppinut, sillä jos en olisi puheesta saanut selvää, ei tätä kirjoitustakaan olisi kirjoitettu. Terve mies Tämän jälkeen ajateltiin, että Matti on terve mies. Mitä nyt pieniä ongelmia puheen kanssa ja syöminenkin oli vaikeaa ja aikaa vievää. Lehmien hoitokin oli mahdotonta pitkän sairausprosessin aikana ja maanvijelyskin takkusi, mutta hoitava lääkäri totesi, että näillä papereilla ei hyväksytä miestä eläkeläiseksi, sillä syöpä on parannettu ja miehen pitää pärjätä omillaan. Näin ainakin Kela tulee papereiden pohjalta tulkitsemaan. Onneksi lääkäri kuitenkin laittoi lähetteen Kelan kuntoutustutkimukseen. Kuntoutus on sinänsä hyvä asia, mutta kun Kelan lääkäri näki Matin, hän totesi heti: Mitä sua tänne on lähetetty. Eläkkeelle me laitetaan sinut vaikka väkisin. Ja niinhän siinä kävi. Lopulta se eläkekin tuli, tosin Kelan lääkärin painostuksen kautta maatalouseläkelaitokselta. Näin unelma porotaloudesta ja elämysmatkailuyrityksestä haudattiin. Te-keskuksen avustukset jäivät saamatta ja kaikki lehmät hävitettiin mutta oma elämä säilyi, ja nyt siihen oli vain löydettävä uudet haasteet. Lisää koettelemuksia Olisi luullut, että tätä miestä on jo riittävästi koeteltu, vaan ei. Muutama vuosi sitten hammassärky aktvoitui jälleen, sellainen jatkuva, tykyttävä kipu. Lopulta löytyi implantin pohjalta luupiikki. Lääkkeitä siihen ei löydy, mutta kyllä siihenkin vielä apu saadaan. Samaan aikaan tuli uusia ongelmia Kyyrönkaidan soppakurssilla. Yhtäkkiä alkoi pistää oikeaan rintaan ja pelastuspalvelu vei Matin Mikkelin keskussairaalaan, missä epäiltiin keuhkoputken tulehdusta tai keuhkokuumetta. Sieltä hänet lähetttiin Pikonlinnaan, jossa meni pari viikkoa antibioottitipassa. Pikonlinnassa todettiin, että vatsanesteet refluksin takia olivat menneet keuhkojen puolelle, ja ilmeisesti ruokaakin, ja se oli tulehduksen syy. Nyt olikin uuden miettimisen aika, miten jatkossa syöminen onnistuu? Toki sitä oli mietitty jo aiemminkin, sillä syömisen nautinto oli Matilla ollut vuosia jo hukassa: Suussa ei ollut tuntoa ja nielu oli toimintakyvytön oikealla, toimien vain vasemmalla puolella. Suuta kirveli usein, sillä suussa oleva säärinahkasiirrännäinen meni helposti vereslihalle, sillä siinä ei ollut limakalvoa ja suussa kasvoi usein sientä. Nieleminen oli vaikeaa, kun ½ nielusta oli pois ja ruokaa ei voinut ohjata kielellä. Olin kuin kana, joka valuttaa nieluun ruokaa, toteaa Matti. Hänen nielemistään on videoitukin ja siinä on todettu että 2/3 menee nielemällä suoraan henkitorveen ja kun refluksi tuli, hän aspiroi keuhkoputkeen. Hänelle oli ehdotettu aiemmin kurkunpään leikkausta, mutta koska nielun tilanne oli jo muutenkin hankala, niin pelkän syömisen takia asia ei häntä kiinnostanut. Toinen vaihtoehto oli laittaa Peg-letku vatsaan ja saada sitä kautta päivittäinen ravinto. Matin ystävä, jolle vastaava oli tehty, jopa suositteli Peg-letkua sanomalla: Ota se, sillä se on helppo homma Letkuruokinta Niinpä Matti päätti siirtyä letkuruokintaan Peg-letkun kautta eli letku vatsaan ja ruoka sitä kautta. Alkuun Peg-letku tuntui sotkuiselta touhulta, sillä letkuun nousi mahan sisältöä, jonka mahahapot ovat neutralisoineet, mutta Matti tiesi, että se ei ole vaarallista. Joskus letku menee tukkoon. Letkun hoidossa tärkeintä on puhtaus, sillä iho ei saa ärtyä ympäriltä ja jos pienikin ärsytyksen alku on, niin Bebanthen voidetta ympärille ja puhdas sideharsotaitos letkun alle reunoille. Ensimmäistä letkua pidettiin noin 5-6 kk, jotta saatiin vatsaan kasvatettua yhtenäinen kanava letkun ympärille. Ja kun kanava oli kasvanut, ei muuta kuin tappi reikään toteaa Matti nauraen. Matti on ollut hyvin tyytyväinen Peg-letkuunsa. Nyt se on lisäksi ns.pienempää mallia, eli vatsan sisälle menee muutama cm (oikeasti hyvin tarkka mitta) ja korkki kiinni. Aiemmin letku oli pitkä ja kiinnitettynä teipillä rintaan tai vatsan ympärille. Nyt sitä ei edes huomaa. Enemmän nappimiesten kanyyli näkyy ja kuuluu nauraa Matti. Ainoa ongelma nykyisessä Peg-letkussa on, että se on kolme kertaa kalliimpi kuin aiemmat letkut, mutta toisaalta se on myös monin kerroin helpompi. Vaihtoväli on noin 2-3 kuukautta. 19

20 Täytyy vain toivoa, että nykyisissä kuntien säästötalkoissa ei tällaisissa elämänlaatua antavissa asioissa aleta taas säästämään! Matille letkun kautta syöminen ei ole ongelma, mutta monelle muulle se on. Kyläreissuilla monet säpsähtävät, kun eivät voi Matille tarjota mitään tai he pelästyvät, kun ravinto menee letkun kautta. Väkisinkin tulen itsekin miettineeksi omaa suhtautumistani letkuruokintaan. Entä jos itse joutuisin vastaavaan tilanteeseen? Ruokahan on yksi mielihyvää antava asia, niin ilon kuin surun hetkellä ja jo vauva erottaa makean, suolaisen jne. Ruoka on se asia, joka eri kulttuureissa muuttuu viimeiseksi. Ruokahetket ovat myös sosiaalisia hetkiä. Entä kun ruoan antama ilo, makuaistimus otetaan pois. Ruokahetkistä tulee vain tekninen toimenpidehuh, ajatus ihan hirvittää, mutta toisaalta, kun katson Mattia, huomaan, ettei se olekaan niin kauhea asia. Eipähän tarvi pelätä lihomista, ei miettiä, mitä tekee ruoaksi, kustannukset ovat ennakoitavissa ja aina on omat eväät mukana. Ruokailua tärkeämmksi tulee ihminen itse ja seurustelu ihmisten kanssa. Etenkin ajattelessani Mattia ja Kyyrönkaitaa, huomaan, että hänen ympärillään on aina ihmisiä, jotka mielellään juttelevat hänen kanssaan. Elämä voittaa Matti on nykyään aktiivinen kurkku-ja suusyöpäyhdistyksessä. Hän on vuosittain useilla Kyyrönkaidan kursseilla ja Kyyrönkaidasssa hän tapaa eri puolelta Suomea tulevia tuttuja, ja uusia ystäviä tulee koko ajan. Matti toimii myös tukihenkilönä uusille syöpäpotilaille. Matti on myös ilmiömäinen näyttelijä, joka tänäkin kesänä sopeutumisvalmennuskurssilla hauskuutti meitä Kyyrönkaidan kurssilaisia lemmenroolissa yhdessä rakkaansa, Aunen kanssa ja me kaikki nauroimme kippurassa katsellessamme näiden kahden roolisuorituksia. Matilla olisi ollut uraa myös teatterissa! Mutta miten se tunnepuoli? Yritän hiukan päästä sisälle tämän miehen tunnepuoleen, kuinka hän on henkisesti kokenut kaiken, kun inhimillisesti ajatellen tämän maatalousyrittäjän elämään on tullut melkoisesti vastoinkäymisiä. Mies toteaa rauhalliseen tapaansa: Mitäpä tuossa. En minä muuta ajatellut, kun leikkaus tehtiin, kuin että tarttee hoitaa ja kattoo, saako ne mitään aikaan Ja paljon saivat aikaseksi, pelastivat miehen elämän. Matti toteaakin, että kyllä se elämä ehdottomasti on elämisen arvoista, mutta nyt se on vaan hiukan toisenlaista. Runoja ja huumoria haastatellut Hannele Rauha Lääkäreiltä minä odotan enää nimeä taudilleni. -Sellaista tautia kuin teidän ei ole olemassakaan, sanoi toinen, häntä ei vaivaa mikään. -Jos ihmistä joka paikkaan koskee, sanoi toinen, häntä ei vaivaa mikään. Kun on kerännyt hyviä muistoja, on mihin palata huonona hetkenä. JUKKA AMMONDT Elämän paatoksesta älä hellitä. JEAN SIBELIUS -Mitä tämä on? Koskee sinne, koskee tänne, jokin raja täytyy olla. Kaikki on luetteloitu, sanoi sosiaalihoitaja. Ehkei ole minuakaan. Kannan persoonatta tätä kipujeni rinkkaa, kiskon asvaltilla rekeä täynnä omia särkeviä luitani suuntaan jonne ne eivät halua seurata. -Yritä tottua siihen, sanoi ystävä, alistua todennäköisyyteen että tilasi aina vain pahenee, luopua toivosta että saisit apua ja hyväksyä mahdollisuus että elät kauan. Entäpä, minä vastasin, jos löydän polun ja kaikki muuttuu. Jään paikkaan, jossa kipu lakkaa, Jään paikkaan, jossa kipu lakkaa, kuusen juureen. Hoplei paappa! hihkaisivat luuni. Eeva Kilpi 20