NUORET JA SYÖPÄ. Nuorten näkemyksiä syöpäyhdistyksen toiminnasta ja palvelumuodoista

Transkriptio

1 NUORET JA SYÖPÄ Nuorten näkemyksiä syöpäyhdistyksen toiminnasta ja palvelumuodoista Tiina Toivonen Päättötyö Syksy 2000 Diakonia-ammattikorkeakoulu Porin yksikkö

2 TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU / PORIN YKSIKKÖ Toivonen, Tiina NUORET JA SYÖPÄ Nuorten näkemyksiä syöpäyhdistyksen toiminnasta ja palvelumuodoista Pori s. 4 liitettä Päättötyön tarkoituksena on selvittää nuorille syöpäpotilaille tarkoitetut tukimuodot ja palvelut, joita Satakunnan syöpäyhdistys tarjoaa sekä selvittää nuorten mielipiteitä tarjotuista palveluista. Tutkimuksen tavoitteena on antaa syöpäyhdistykselle uusia ideoita ja tukea nuorten syöpäpotilaiden palvelujen parantamista juuri niiltä alueilta kuin he itse sitä toivovat. Tutkimus toteutettiin syöpäyhdistyksen nuorten keskuudessa kyselylomakkeiden avulla. Kohderyhmänä olivat vuotiaat nuoret, jotka luokitellaan syöpäyhdistyksen nuoriksi. Päättötyötä tuki erittäin runsas alan kirjallisuus. Kaikki vastaajat olivat tyytyväisiä syöpäyhdistyksen toimintaan. Rahallinen tukimuoto oli nuorten syöpäpotilaiden keskuudessa arvostettu ja muut tukipalvelut olivat myös tuttuja. Tukihenkilötoiminnasta kaivattiin lisää tietoa ja sen markkinointia tulisi lisätä. Tukimuotojen eri vaihtoehdoista toivottiin tiedotettavan jo heti sairaalassa diagnoosin varmistuttua. Tietoa syöpäyhdistys antoi ja tuotti kiitettävästi juuri heille, keitä sairaus kosketti. Nuoret syöpäpotilaat arvostavat henkisen tuen saamista juuri diagnoosin varmistuttua. Käytännössä tämän tulisi toteutua jo sairaalassa tukihenkilöpalvelun kautta. He haluavat tukea ja apua löytää sekä säilyttää, heillä olevat voimavaransa jäljellä olevaan elämään. Kyselylomakkeiden vastauksista löytyi selviä yhtäläisyyksiä käytännössä olevien teorioiden kanssa. Syöpäyhdistyksen toimintaa arvostetaan suuresti ja nuoret ovat yleisesti tyytyväisiä sen tarjoamiin palveluihin. Kuitenkin yhteistyötä voitaisiin lisätä nuorien ja yhdistyksen kesken, jotta palveluista saataisiin vielä paremmin toimivia ja kattavia juuri niiltä alueilta, joilta nuoret sitä haluavat. Asiasanat: Nuori, syöpä, syöpäyhdistys Työ säilytetään Diakonia-ammattikorkeakoulun Porin yksikön kirjastossa.

3 ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC PORI TRAINING UNIT Tiina Toivonen YOUNG PEOPLE WITH CANCER Young People`s Opinions of Cancer Society`s Work and Service Methods. Autumn pages 4 appendices The purpose of this study was to find out support methods and services for young patients with cancer provided by Satakunta Cancer Society. Opinions of young patients about the provided services were also investigated. The goals of this research are to provide new ideas for the Cancer Society to improve its services and to support the improvements of the services so that they will be made according to young patients` interests. The research was carried out among the young members in the Cancer Society using questionnaires. The young members (18 to 40 years old) of the Cancer Society were the target group. This age is classified as young in the Cancer Society. A large amount of literature written about this subject was used as a basis of this research. The opinion of all the respondents was that they are extremely satisfied with the way the Cancer Society works. The financial support was well appreciated among the young patients and they were also familiar with other support services. More information about support persons was requested and the marketing of this service should be improved. Information about different opinions of auxiliary service was requested to be available in hospital immediately after the diagnosis is confirmed. The Cancer Society provided and produced information extremely well for them who were affected by cancer. Keywords: young people, cancer, Cancer Society. Deposited in the Pori Training Unit Library.

4 TIIVISTELMÄ ABSTRACT SISÄLLYS sivu 1. JOHDANTO 1 2. SYÖPÄYHDISTYS JA SEN TOIMINTA Suomen Syöpäyhdistys Satakunnan syöpäyhdistys Satakunnan syöpäyhdistyksen tukimuodot 4 3. SAIRAUTENA SYÖPÄ Nuori ja syöpä Psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi Syövän kohtaaminen Syövän kanssa eläminen NUORTEN SYÖPÄTAUDIT Syövän kasvu ja leviäminen Taudin toteaminen Eri hoitomuodot Sädehoito Lääkehoito Leikkaushoito Vaihtoehtohoidot Palliatiivinen hoito KIVUNHOITO TUTKIMUSKOHTEENA NUORET Tutkimuskohde ja tutkimuksen lähtökohdat 20

5 6.2 Tutkimusongelmat Tutkimuksen tarkoitus TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen filosofiset lähtökohdat Aineiston keruu Aineiston analysointi TULOKSET JOHTOPÄÄTÖKSET POHDINTA 30 LÄHTEET 33 LIITTEET Liite 1 Kokonaiskivun hoito ja lääkehoidon portaat Liite 2 Yleisimmät syövät 1995 Liite 3 Tutkimuslupa Liite 4 Kyselylomake

6 1. JOHDANTO Syöpäsairaudet ovat yleinen kansanterveydellinen ja hyvin vakava yksilöllinen sekä läheisiin ihmisiin vaikuttava sairaus. Ne aiheuttavat sairastuneille suuria elämänmuutoksia, joihin heidän on sopeuduttava. Syöpä on kokonaisvaltainen sairaus, joka koskettaa koko ihmistä. Se on hyvin yksilöllinen sairaus ja merkitsee jokaiselle sairastuneelle erilaisia asioita. Ihmiset eivät aina heti pysty käsittelemään syöpään sairastumistaan tai sairauden herättämiä tunteita, joita helposti ilmenee sairauden varmistuttua. (Krause 1987, 1-2.) Syöpä koskettaa voimakkaasti kaikkia asianosaisia, joiden ympärillä sairaus on sen hetkinen asia. Sen kanssa ei hetkessä opi tulemaan sinuiksi vaan se vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä. Syöpä on päivä kerrallaan- tauti ja tämän vuoksi asiat on otettava yksi kerrallaan, kukin päivä hyväksyttävä sellaisena kuin se kohdalle tulee. Syöpätauti ei vaadi ainoastaan paljon tunne-elämältä, vaan se vie runsaasti myös aikaa. Syöpään ei ole olemassa pikahoitoja vaan on todennäköistä, että hoidot jatkuvat vuosiakin eteenpäin sairastumisesta. (Parker & Mauger 1985,13 ) Syöpä ei ole parantumaton eikä mitenkään toivoton sairaus, mutta se on vaikea sairaus. Tieto siihen sairastumisesta aiheuttaa ihmiselle yleensä hyvin voimakkaan psyykkisen kriisin. Ihmiselle itselleen sairastuminen on useimmiten odottamaton ja äkillinen stressitilanne kriisi, joka voi aiheuttaa psyykkisen mielialan epätasapainoa ja saada aikaan hyvinkin erilaisia tunteita ja käyttäytymistapoja uuden tasapainon saamiseksi. Sen jälkeen kun tiedon saamiseen liittyvä alkusokki on väistynyt, syöpäpotilas joutuu aluksi kohtaamaan vaikeudet ja muutokset, jotka sairaus tuo hänen elämäänsä. Monet sairauteen liittyvät asiat alkavat pyöriä potilaan päässä ja hänellä on nopeasti paljon ajateltavaa, jotka koskevat hänen loppuelämäänsä. Myös erilaiset tutkimus- ja hoitotoimenpiteet voivat herättää pelkoa. (Achte, Vauhkonen, Lindfors & Salokari 1985, ) Syöpään sairastuminen on ihmisen elämää suuresti mullistava asia ja se vaikuttaa hänen elämäänsä kokonaisvaltaisesti. Sairastunut huomaa, että hän ei ole yksin sairautensa kanssa vaan siinä ovat myös mukana hänelle läheiset asiat kuten perhe, työ, ystävät ja

7 2 harrastukset. Vakavasti sairastuneen ihmisen elämä joutuu kovalle koetukselle, kun hänen pitää asettaa elämänsä arvot ja elämänasenteet uudelleen. Näiden asioiden keskellä omaisten ja ystävien tuki ja turva antaa paljon voimia sairastuneen jatkaa elämäänsä eteenpäin. Yksi mahdollinen tukimuoto on myös syöpäyhdistyksen tarjoamat palvelut, sillä ne ovat erittäin monipuoliset ja rakennettu juuri syöpäpotilaita varten. Tutkimukseni lähtökohtana oli jo aikaisemmin vuonna 1997 tehty tutkimus, Nuoret ja syöpä sekä syöpäyhdistyksen mahdollisuudet tukea nuorta syöpäpotilasta. Tämän tutkimuksen perusteella muovautuivat tutkimukseni ongelmat, joihin pyrin saamaan vastauksia kyselylomakkeiden avulla. Tutkimus kohdistui Satakunnan syöpäyhdistyksen nuoriin, vuotiaisiin. Tulosten avulla voidaan kehittää nuorten syöpäpotilaiden tuen saantia ja sen eri muotoja. Syöpäyhdistys on mahdollisuus muokata toimintaansa juuri sellaiseksi kuin nuoret itse toivovat. Samalla myös palvelumuotojen toteuttaminen ja panostaminen oikeisiin asioihin korostuu juuri niiltä alueilta, joilla nuoret sitä toivovat. Kyselytutkimuksellani pyrin kartoittamaan tilannetta siitä, minkälaisen näkemyksen syöpäpotilaat olivat saaneet yhdistyksen tarjoamista palveluista ja kuinka ne palvelut palvelivat heidän tarpeitaan. 2. SYÖPÄYHDISTYS JA SEN TOIMINTA 2.1 Suomen syöpäyhdistys Suomen Syöpäyhdistys on perustettu vuonna Yhdistys on maakunnallisten syöpäyhdistysten keskusjärjestö ja valtakunnallinen yhdistys, joka monin tavoin toimii syövän torjumiseksi. Yhdistys harjoittaa terveyskasvatusta, järjestää joukkotarkastuksia, ylläpitää Suomen Syöpärekisteriä, syöpäklinikoita, kudos- ja solulaboratorioita, tukee tieteellistä tutkimustyötä ja harjoittaa sosiaalista toimintaa syöpäpotilaiden tukemiseksi. (Achte ym. 1985, 175.)

8 3 Yhdistys julkaisee kuusi kertaa vuodessa ilmestyvää aikakausilehteä Syöpä Cancer. Se välittää luotettavaa, tieteelliseen tutkimukseen perustuvaa tietoa syöpäsairauksista sekä niiden hoidosta. Lehden levikki on ja se lähetetään syöpäyhdistyksen jäsenille. Yhdistys julkaisee myös paljon erilaisia opas-lehtisiä ja muuta materiaalia, esim. videokasetteja. Kaikilla on mahdollisuus tilata näitä tuotteita Suomen Syöpäyhdistykseltä ja osa tuotteista on maksuttomia. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 320.) Tähän valtakunnalliseen keskusjärjestöön kuuluu 12 maakunnallista syöpäyhdistystä ja neljä potilasyhdistystä. Kaikkiaan maakunnallisiin yhdistyksiin kuului vuonna 1998 yli jäsentä. Yhdistys saa varat toimintaansa lahjoituksista ja testamenteista, adressien ja korusähkeiden myynnistä, jäsenmaksuista, laboratorio- ja poliklinikkapalvelujen myynnistä sekä raha-automaattivaroista. (Suomen Syöpäyhdistys 1999.) Syöpäjärjestöt osallistuvat aktiivisesti kansainväliseen järjestötoimintaan. Yhteistyötä tapahtuu mm. Pohjoismaiden Syöpäunionin kanssa. Euroopan Syöpäjärjestöjen liitto on ollut Suomen Syöpäyhdistyksen yhteydessä syksystä 1997 lähtien. (Suomen Syöpäyhdistys 1999.) Suomen Syöpäyhdistys osallistuu Eurooppa syöpää vastaan ohjelmaan, jonka tavoitteena on pienentää Euroopan syöpäkuolleisuutta vuoteen 2000 mennessä 15%. Euroopassa syöpäviikko toteutetaan perinteisesti lokakuussa, joka on yksi osa edellä mainittua ohjelmaa. Myös Euroopan rahoituksella on vuonna 1998 aloitettu erityisesti nuoriin kohdistettu tupakkamediakampanjan suunnittelu. Kampanja toteutetaan projektiin osallistuvissa kahdeksassa EU-maassa samanlaisena ja sen vaikutusta arvioidaan tutkimuksella. (Suomen Syöpäyhdistys 1999.) Eräs Suomessakin näyttävästi toteutettu projekti, savuton sairaala, toimii maassamme hyvin esimerkillisesti. Savuton sairaala verkoston valmistelut on aloitettu 13 muun Euroopan maan kanssa. Suomen sairaalat ovat hyvin pitkällä savuttomuudessa, mutta yhteisen eurooppalaisuuden syntyminen myös tälle alueelle on tärkeää ja auttaa

9 4 erityisesti niitä maita, joissa kehitys on ollut hitaampaa tai olematonta. (Suomen Syöpäyhdistys 1999.) 2.2 Satakunnan syöpäyhdistys Satakunnan syöpäyhdistyksen toiminta-ajatus on, että yhdistys antaa tietoa, tukea ja toivoa. Yhdistys on sekä kansanterveys- että potilasjärjestö, jonka päämäärinä ovat syöpäsairauksien ennaltaehkäisyn ja varhaistoteamisen edistäminen sekä syöpäpotilaiden hoidon ja kuntoutuksen tason säilyttäminen. Tiedon ja tuen antaminen on keskeistä syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen ensisijaisesti silloin, kun sairaus on uusi tai uusiutunut sekä silloin, kun halutaan muuttaa terveystottumuksia syöpäriskiä alentavaan suuntaan tai pyritään syöpäsairauksien varhaiseen toteamiseen. (Satakunnan Syöpä Sanomat 1994, 6.) 2.3 Satakunnan syöpäyhdistyksen tukimuodot Tukimuotoina Satakunnan syöpäyhdistys tarjoaa mm. sopeutumisvalmennuskursseja, tukihenkilöpalvelua, virkistyskursseja, terapia- ja tukiryhmiä, nuorten aikuisten ryhmän kokoontumisia sekä hoitajien syöpäneuvontapalveluja. Syöpäpotilaan on mahdollisuus hakea yhdistykseltä myös rahallista tukea, mikä auttaa yllättäen tuleviin rahahuoliin sairastumisen jälkeen. Ryhmien ja kurssien tarkoituksena on antaa tietoa ja tukea sopeutumisessa sairauden jälkeen tai sen kanssa elämisessä. Sopeutumisvalmennuskursseille ohjataan vastasairastuneita tai niitä, jolla tauti on uusiutunut. Kansaneläkelaitos rahoittaa järjestettävät kurssit. Erilaisiin ryhmiin on kaikilla mahdollisuus osallistua. Porissa ja Raumalla toimii Rinnakkain-ryhmä, joka on tarkoitettu rintasyöpäpotilaille sekä virkistysviikkoja ja viikonloppuja järjestetään kaikille syöpäpotilaille.(satakunnan Syöpäyhdistys r.y:n toimintakertomus 1999.) Syöpäneuvontapalvelua annetaan hoitajien vastaanotolla, puhelimessa, luennoilla, ryhmissä ja kotikäynneillä. Palvelua tarvitaan silloin, kun sairaus on uusi tai uusiutunut

10 5 sekä syöpää epäiltäessä. Syöpäneuvontatyössä pyritään toimimaan yksilö- ja pienryhmätasolla. Yhteistyötä kehitetään sairaaloiden kanssa, jotta potilas saa mahdollisen tuen ajoissa.(satakunnan syöpäyhdistys r.y:n toimintakertomus 1999.) Myös vapaaehtoiseen tukihenkilötoimintaan syöpää sairastaneen nuoren on mahdollisuus osallistua ja samalla hän pystyy auttamaan muita syöpään sairastuneita nuoria omien kokemuksiensa kautta. Tuen ja keskusteluavun antaminen on suuri asia juuri sairastuneelle nuorelle, joka on joutunut äkkiarvaamatta keskelle suurta elämän mullistusta sairautensa myötä. Kukapa muu olisi paras auttamaan siinä tilanteessa kuin samasta tilanteesta selviytynyt nuori syöpäpotilas.(jylhe ) Syöpäpotilaiden tukihenkilötoiminta on sairaanhoitajien ohjaamaa, vapaaehtoistyöntekijöiden toimintaa, syöpäpotilaan tueksi ja turvaksi sairauden eri vaiheissa. Tukihenkilöpalvelun vapaaehtoisille järjestetään työnohjausta.(satakunnan Syöpäyhdistys r.y:n toimintakertomus 1999.) Satakunnan syöpäyhdistys tarjoaa asiakkailleen myös kotihoito eli saattohoitopalvelua. Kotipalvelu on kohdennettu potilaille, joiden sairaus on uusiutunut ja etenevä ja he itse haluavat olla kotihoidossa. Kotisaattohoitopalvelu on ollut mahdollista Rahaautomaattiyhdistyksen avustuksella ja se on potilaille maksutonta palvelua. Palvelu toteutetaan sairaanhoitajien ja vapaaehtoisten tukihenkilöiden yhteistyönä.(satakunnan Syöpäyhdistys r.y:n toimintakertomus 1999.) 3. SAIRAUTENA SYÖPÄ Syövällä on kammottava maine. Sana syöpä herättää mielikuvan kovasta kärsimyksestä ja kuolemasta, joka väistämättä liitetään syöpään. Vaikka puolet syöpäpotilaista nykyisin paranee kehittyneen hoidon seurauksena, ihmisten mielikuvissa syöpä on pelottava sairaus. Sen tuoma kuoleman pelko sekä terveen elämän loppuminen tuo monelle sairastuneelle turhan paljon henkisiä paineita ja niistä voi kehittyä lisää somaattisia vaivoja syöpäsairauden lisäksi. (Hietanen & Lammi 1991, 17.)

11 6 Kaikki syöpäsairauteen liittyvä kärsimys ei johdu itse sairaudesta vaan suuri osa johtuu siitä sosiaalisesta putoamisesta, jonka sairastuminen aiheuttaa. Työn ja ystäväpiirien menettäminen on vakavasti sairastuneelle hyvin merkittävää, koska hän tuntee itsensä hylätyksi juuri elämän suurimmalla hetkellä, kun hän tarvitsisi paljon tukea selviytymiseensä. Koska syöpä on erilainen ja kammottava sairaus, myös sen hoitomuotoihin suhtaudutaan pelonsekaisin tuntein. Potilas saattaa tiedustella hoitajilta, että Olenko vaarallinen läheisilleni sädehoidon aikana? tai Sytostaatit vain pitkittävät kärsimystäni: Tämänkaltaisiin kysymyksiin hoitohenkilökunta joutuu päivittäin vastaamaan työssään ja heidän tekemänsä hoitotyön suurempia osuuksia on juuri potilaan henkinen tukeminen edellä mainituissa tilanteissa. (Hietanen & Lammi 1991, 20.) Syöpä ei ole yksi ainoa sairaus, vaan se on joukko sairauksia, joihin vaikuttavat sairauden laatu ja levinneisyys ja näiden asioiden vuoksi jokainen potilas tarvitsee yksilöllistä hoitoa. Syöpä voi syntyä usean tekijän yhteisvaikutuksesta ja harvoin syöpä on perinnöllinen.(lounais-suomen Syöpäyhdistys ry. 1988, 5.) Syöpä on pahanlaatuisten kasvainten yleisnimi, ja syöpien yhteisenä piirteenä on solujen kontrolloimaton jakautuminen. Syöpäkasvain muodostuu, kun jokin kudoksen solukosta alkaa jakautua ja kasvaa epänormaalilla tavalla. Kasvaimen kasvu on elimistölle haitallista monella tavalla ja kasvaessaan syöpä tuhoaa ympäröivää tervettä kudosta. Suurentuessaan se aiheuttaa kyseessä olevan elimen toiminnan häiriintymisen. Kasvaimesta leviää myös imunestekiertoon tai verenkiertoon syöpäsoluja, jotka kulkeutuvat muualle elimistöön ja muodostavat etäpesäkkeitä eli metastaaseja.(eriksson & Kuuppelomäki 2000, 12.) Suomen Syöpärekisterin tilastojen mukaan n. 60% uusista syöpätapauksista havaitaan yli 65-vuotiailla, 35% vuotiailla ja alle viisi prosenttia alle 40-vuotiailla. Vajaa prosentti uusista syöpätapauksista todetaan alle 15-vuotiailla lapsilla. Eri syöpien esiintyvyydessä havaitaan muotoja, jotka ovat sidoksissa ikään. Lapsilla yleisimpiä ovat hematologiset maligniteetit, aivokasvaimet ja munuaiskasvaimet. Nuorilla aikuisilla tavataan useimmin hyväennusteinen imusolmukesyöpä, kivessyöpä tai melanooma. Naisilla tämän hetken uusimpien tilastojen (liite 2) mukaan rintasyöpä on yleisin ja miehillä eturauhassyöpä.(eriksson & Kuuppelomäki 2000, )

12 7 3.1 Nuori ja syöpä Nuoruus on lapsuuden ja aikuisuuden välinen elämänvaihe. Nuori kasvaa fyysisesti ja saavuttaa sukukypsyyden. Yksilön kasvu lapsesta aikuiseksi on edestakaista liikettä. Nuoruus voi tuntua kriisimäiseltä ja elämä on yhtä sekamelskaa pitkän aikaa kunnes nuori oppii olemaan sinut itsensä kanssa, nuori löytää oman identiteetin ja hänellä on eheä kuva itsestään. Hän kokee olevansa valmis maailman vietäväksi ja haluaa kokea maailmassa erilaisia asioita. (Himberg, Laakso, Peltola & Vidjeskog 1996, 88.) Nuoruusikä eli adolesenssi on laajempi käsite kuin murrosikä, koska se pitää sisällään ihmisen psykososiaalisen aikuistumisvaiheen. Se on henkisen kypsymisen ja uusien kokemusten sekä myös ristiriitojen aikaa. Nuoret kehittyvät yksilöllisesti ja jokainen nuori reagoi omalla tavallaan aikuisuuden haasteisiin. Biologinen kypsyminen ja psykososiaalinen aikuistuminen ovat hyvin yksilöllisiä vaiheita jokaisella nuorella. (Mäenpää 1991, 225.) Nuoruutta on vaikea määritellä. Elämänkaari jaetaan usein lapsuuteen, nuoruuteen, aikuisuuteen ja vanhuuteen. Lapsuuden katsotaan loppuvan koulun alkamiseen ja nuoruuden ylärajana pidetään työelämää. Nuoruuden määritelmä on kuitenkin suuresti subjektiivinen ja yleisesti nuoruuden ikähaarukka on vuotta. (Laine, Rosblom, Ruuskanen & Vertio 1994, 9.) Nuorelle ihmiselle vakava sairastuminen on aina täydellinen yllätys ja se tulee keskelle elämää ja tulevaisuuden suunnitelmia. Sairauteen suhtautuminen riippuu nuorella siitä, missä vaiheessa hän on itsenäistymiskehitystään. Monet nuoret kohtaavat sairautensa kuitenkin hyvin rohkeasti. He ovat tiedonhaluisia ja kysyvät ennusteestaan sekä osallistuvat itsenäisesti hoitopäätöksiin. (Hietanen & Lammi 1991, 28.) Nuorelle sairastuminen aiheuttaa suurta huolta tulevaisuudesta. Kaiken piti olla vasta alussa ja upea tulevaisuus edessä ja nyt kaikki on menetetty. Näin nuoret useasti ajattelevat juuri sairastuttuaan. Huolenaiheena voi olla myös, että kelpaako hän enää seurustelukumppaniksi tai aviopuolisoksi kenellekään. Häntä ehkä painaa huoli ammatista, perheestä, lapsista ja ennen kaikkea invaliditeetin ja kuoleman pelko on voimakasta. (Achte ym. 1985, 114.)

13 8 Nuoren ihmisen kehitystä ja oman identiteetin löytämistä sairaus vaikeuttaa juuri silloin, kun se on aiheuttanut invaliditeetin. Nuoresta voi helposti tulla sivullinen entisessä ystäväpiirissään. Sairauden yllättäessä nuoren hän voi taantua myös psyykkisesti. Tämä ei tarkoita mielenvikaisuutta, vaan nuoresta tulee uudelleen lapsi käyttäytymistapojen ja tunteiden myötä. Näiden asioiden vuoksi nuori ihminen tukeutuu usein vanhempiinsa ja kaipaa heidän läheisyyttään niin kuin pienenä lapsena vaikka hän olisi jo hyvin itsenäistynytkin. (Hietanen & Lammi 1991, 28.) Nuoruuden määritteleminen ei ole helppoa, koska jokainen nuori kehittyy yksilöllisesti ja tämän vuoksi nuoruuden käsite on vaikeasti määriteltävä. Satakunnan syöpäyhdistyksen nuoret syöpäpotilaat ovat iältään vuotiaita ja he ovat tutkimuksen kohderyhmänä. 3.2 Psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi Vaikeat asiat pysähdyttävät ihmisen pohtimaan elämäänsä. Ne aiheuttavat ahdistusta ja saavat ihmisen etsimään olemiseensa uutta tasapainoa sekä myös samalla etsimään syyllistä tapahtuneisiin asioihin. Syöpään sairastuminen on yksi elämän kriiseistä. Se tuo tietoisuuteen elämän rajallisuuden ja kuoleman läheisyyden ja pakottaa sairastuneen rakentamaan uudelleen elämänsä palapelin. Sairastumisen alkuvaiheessa ihmisen kaikki psyykkiset voimavarat otetaan käyttöön. Juuri sairastuneen potilaan omien voimavarojen lisäksi suurena apuna elämän tärkeyden etsimisessä on hoitohenkilökunta sekä potilaan lähimmät omaiset ja ystävät. (Joensuu, Roberts & Teppo 1999, 656.) Syöpää sairastavan on opittava sietämään sekä sairauttaan että siihen sisältyviä kärsimyskokemuksia. Kärsimyksen kokeminen kasvattaa ihmistä henkisesti. Parantumatonta syöpää sairastava osaa tuoda esiin kiitollisuutensa, kärsivällisyytensä, muiden ihmisten ymmärtämisen, suvaitsevaisuuden sekä kyvyn iloita elämän pienistäkin asioista. Elämän ja terveyden arvostus saa heidän elämässään aivan uuden merkityksen. Myös läheisten ja perheen väliset suhteet merkitsevät enemmän ja elämää eletään päivä kerrallaan. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 138.)

14 9 Toivo on hyvin yksilöllinen kokemus, jonka ominaispiirteinä on tulevaisuuteen suuntautuminen ja elämän kokeminen tarkoitukselliseksi. Tämä lause pitää sisällään fyysisen ja psyykkisen hyvinvoinnin peruselementin. Toivo syntyy tunteesta, että ihmisellä on jotain, minkä vuoksi elää, että hän tuntee olevansa tarpeellinen ja merkityksellinen juuri sellaisena kuin on. Ellei ihminen löydä olemassaololleen tarkoitusta, hän tulee epätoivoiseksi ja masentuu. Toivo on voimakkaimpia tunnekokemuksia, joiden avulla ihminen voi edistää tervehtymistään ja selviytymistään syöpäsairaudesta. (Holmia, Murtonen, Myllymäki & Valtonen 1998, 221.) Kirjassa Voita syöpä professori Antti Arstila (1999, ) antaa potilaan esittämään kysymykseen todella eteenpäin pyrkivän vastauksen. Kysymys oli seuraavanlainen: Mitkä ovat tärkeimmät neuvonne syöpäpotilaalle? Professori Arstila vastasi: Tärkein neuvo on, että pysyt taudistasi riippumatta omana itsenäsi ja hyväksyt itsesi. Meidän kaikkien elämänkaari on rajallinen ja useimmiten syöpä ei tuota rajallisuutta muuta mihinkään suuntaan. Hyväksy itsesi myös syöpäsairaana. Mene peilin ääreen ja katso itseäsi silmiin. Eilen olit vielä terveen kirjoissa, nyt oletkin syöpäpotilas. Mikä muutti sinun elämäsi yhdessä päivässä? Ei mikään. Sinua ei leimaa kukaan muu kuin sinä itse. Jos ajattelet itseäsi elävänä kuolleena tulet olemaan juuri sitä mitä itse ajattelet ja ehkä enemmänkin kuvittelet. Muista, että syöpäsolut ovat sinusta peräisin ja olet sittenkin niiden herra. Älä anna koskaan periksi syövällesi. Voit voittaa syövän monilla eri tavoilla, jotka eivät ole välttämättä lääketieteellisiä. Taistelutahto ja onnellisuus ovat lopultakin parhaita aseita. Muista, että viisaus, taistelutahto, luottamus itseesi ja onnellisuus vievät sinut voittoon. Olen nähnyt niin monta esimerkkiä siitä, kuinka vaikeata syöpäsairautta poteva potilas on elämässään voimakkaampi ja onnellisempi kuin täysin terve henkilö. Syöpäsairaus on aina kahden voimakkaan taistelu. Sinä taistelet hengestäsi ja syöpä sinun hengestäsi. Pyri olemaan tässä taistelussa voittaja!

15 Syövän kohtaaminen MIKSI JUURI MINÄ? Teillä on syöpä. Klang! Sitä luulee, että hetki, jolloin tieto lävistää tajunnan, on pysähtynyt. Liikenteen melu häipyy, aika pysähtyy, korvat lakkaavat kuulemasta, iho tuntemasta. Mutta ei. Miten käy lasten? Kuka käy äidille kaupassa? Miten kertoa hermoheikolle siskolle niin ettei se kuvittele pahinta? Työtovereille? Ystäville? En siis koskaan päässyt Italiaan. En koskaan tavannut sitä suurta rakkautta josta uneksin, en ajanut moottoripyörällä, en koskaan nähnyt vanhaa ystävääni Juuri kun kaiken piti olla niin hyvin. Seesteistä, jopa vähän tylsää. Niin tulee tämä ja pistää pakan uusiksi. Teinkö jotain väärin? Onko tämä kohtalo? Kosto? Tarkoitus? Minkä? Tässäkö kaikki? (Suomen syöpäpotilaat ry. 2000, 9.) Nämä ovat suuria tunteita, jotka valtaavat mielen, kun kuulee tiedon, että sairastaa syöpää. Mielen valtaa täysi kaaos ja vie aikaa kunnes pystyy käsittelemään saamaansa tietoa järkevästi ja järjestelmällisesti. Suurena tukena tiedon saannin jälkeen ovat ne ystävät, jotka eivät hylkää vaan pysyvät sairastuneen rinnalla hänen lopunelämää.

16 Syövän kanssa eläminen Ensimmäisenä mielen valtaa pelko ja tieto siitä, että elämä tulee muuttumaan, sen epävarmuus, mihin suuntaan. Totuus on, että syöpä on sairaus muiden joukossa ja pahamaineisuudestaan huolimatta se on voitettavissa. Syöpään sairastumista ei voi hallita, mutta sairastamista kyllä. Sairastumistiedon myötä päässä pyörii vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne ajatukset, joita olemme karttaneet ja toivoneet, että niitä ei tarvitsisi koskaan kohdata. (Suomen Syöpäpotilaat ry 2000, 7.) Sairaudesta irrottautuminen voi tuntua kovin vaikealta. Tunteisiin sekoittuu usein epävarmuutta ja pelkoa sairauden uusiutumisesta. Monet syöpäpotilaat ovat huomanneet, että juuri epävarmuus on syöpäsairaudessa pahinta. Kyky elää epävarmuudesta huolimatta on erittäin merkityksellistä syöpäpotilaille. Psyykkisestä näkökulmasta katsottuna vaikein tilanne onkin juuri pian sairastumisen jälkeen ja hoitojen loputtua. Vaikka mahdollisuus sairauden uusiutumiseen on aina olemassa, tulisi siitä huolimatta voida elää mahdollisimman normaalia elämää. (Achte ym. 1985, 87.) Vaikka sairautta ei pystyttäisikään aivan kokonaan parantamaan, on mahdollista silti sopeutua vallitsevaan tilanteeseen, koska syövänkin kanssa voi elää. On hyvin olennaista, ettei elämänhalu ja toivo katoa minnekään vaan sitä tulee jostakin lisää ja näin elämää kykenee jatkamaan eteenpäin. Jäljellä oleva loppuelämä voi olla hyvinkin antoisaa ja rikasta verrattaessa terveen ihmisen elämään juuri näiden löydettyjen voimavarojen ansiosta. Olennaista on erityisesti pitkäaikaissairaiden kohdalla se, ettei hoideta pelkästään sairautta, vaan lähestymistapa tulee olla kokonaisvaltaisempi; Potilaan tukeminen selviytymään ja elämään tyydyttävää elämää uudessa elämäntilanteessa. (Achte ym.1985, 92.)

17 12 Mikä on se jokin minussa sisälläni syvällä mun elämässä tässä joka tekee minusta syöpää niin pelottavaa vastaan taistelijan rohkean niin urhean se jokin on mun sydämessä syvällä se jokin on elämä se on se se jokin elämä! (Arstila 1999) 4. NUORTEN SYÖPÄTAUDIT Vuonna 1995 (liite 2) Suomessa todettiin miesten ja noin naisten uutta syöpätapausta, joista nuorten vuotiaiden osuus oli 15.6% (Joensuu ym. 1999, 635). Tämä nuorten ikäjakauma sopii tutkimukseeni, koska siinä nuorten ikäjakaumana on vuotiaat ja tämä on Satakunnan syöpäyhdistyksen nuoren iän määritelmä. Muutaman vuoden takaisen ennusteen mukaan Suomessa arvioitiin olevan vuonna 2006 noin miesten ja naisten uutta syöpätapausta. Näissä lukemissa ei ole kuitenkaan tietoa, mikä on nuorten osuus. (Pukkala, Sankila & Vertio 1997, 57.)

18 Syövän kasvu ja leviäminen Syöpä voi esiintyä lähes kaikissa elimistön kudoksissa. Se voi saada alkunsa yhdestä tai useammasta elimestä tai ilmenee vasta, kun se on jo muodostanut etäpesäkkeitä, jotka ovat lähtöisin muualta elimistöstä. Syöpämuotojen erilaisuudesta huolimatta syövässä on olennaisesti kyse epänormaalien solujen kontrolloimattomasta kasvusta. Toiset syövät aiheuttavat oireita vasta pitkälle kehityttyään, kun toiset taas ilmenevät jo varhain siinä kohdassa, johon kasvain on syntymässä. (Clayman 1992, 19.) Syöpä on vuosia kestävä tapahtumasarja, jossa solun perimäaines vaurioituu ja muuttaa solun pahanlaatuiseksi. Kun solu kerran on läpikäynyt syöpään johtavan muutosprosessin, se jakautuu ja tuottaa suuren joukon pahanlaatuisia soluja. Vähitellen solukosta muodostuu kyhmy, jota kutsutaan tuumoriksi. Aina syöpäsolut eivät muodosta kasvainta. Esimerkiksi leukemia on verta muodostavien kudosten syöpäsairaus, jossa terveilta soluilta loppuu vähitellen tila muodostaa terveitä soluja ja näin pahanlaatuiset solut vievät voiton. (Suomen syöpäpotilaat ry. 2000, 16.) 4.2 Taudin toteaminen Syöpä ei ilmesty yhdessä yössä. Sairastumisen syitä on monia ja se on hyvin monimutkaisten tapahtumien seuraus. Syy voi olla ympäristössä, perimässä tai altistuksessa. Usein selkeää syytä ei voida löytää. Syövälle ominaiset ilmenemismuodot tekevät syövästä monimutkaisen ja vaikeasti lokeroitavan sairauden. Jokainen syöpä on erilainen ja lajeja on parisen sataa. (Suomen Syöpäpotilaat ry 2000, 15.) Syöpädiagnoosi tehdään monimutkaisten tutkimusten jälkeen, joiden tarkoituksena on varmistaa, että potilas sairastaa juuri nimenomaan syöpää. Harvoin on itsestään selvää, että joku muutos on pahanlaatuinen eli syöpää. Kun laboratoriokokeet ja röntgenkuvaukset on tehty, näytteitä otetaan epäilyttävistä muutoksista ja lähetetään patologille. Patologilla on siis tärkeä osa potilaan diagnoosin teossa. (Gröhn & Maiche 1994, 13.)

19 Eri hoitomuodot Sädehoito Sädehoito on kehittynyt voimakkaasti ja 1960-luvulta lähtien säteilybiologisen tutkimustyön ja tekniikan kehityksen ansiosta. Sädehoitoa käytetään sekä parantavana että erityyppisiä kasvainkudoksen aiheuttamia oireita lievittävänä hoitokeinona. (Holmia ym. 1998, 241.) Sädehoito on paikallinen hoitokeino kuten leikkauskin. Sädehoidossa kasvain on tuhottava siihen kohtaan, jossa se kasvaa, siis normaaliin kudokseen. Tämän vuoksi sädehoidossa on otettava huomioon joukko biologisia tekijöitä. Erityisesti on otettava huomioon kasvaimia ympäröivä normaali kudos, jotta se ei pysyvästi vaurioituisi. Nykyisin on kuitenkin kaikki syöpämuodot sijaintinsa syvyydestä riippumatta tavoitettavissa riittävän suurilla sädeannoksilla. (Holsti, Lukander, Taskinen & Voutilainen 1986, 90.) Sädehoidossa tuhotaan säteilyenergian avulla syöpäsoluja ja estetään niiden jakautuminen ja kasvaminen. Ionisoiva säteily aiheuttaa elävien kudosten molekyyleissä sarjan biokemiallisia tapahtumia. Ensimmäisessä vaiheessa säteily imeytyy kohdekudokseen, minkä jälkeen se vaikuttaa suoraan tai epäsuorasti solun perintöainekseen. Ulkoisessa sädehoidossa säteily suunnataan suoraan potilaaseen joko alta, yläpuolelta tai sivulta hänen maatessaan. Tykö-hoito käsittää ontelon- ja kudoksensisäisen sädehoidon. Ontelonsisäisessä sädehoidossa säteilylähde viedään lähellä tuumoria olevaan onteloon. Kudoksensisäisessä sädetyksessä säteilylähde on itse tuumorissa, kudoksen sisällä. (Holmia ym. 1998, 242.) Lääkehoito Lääkehoidossa käytettäviä aineita ovat sytostaatit eli solunsalpaajat, joilla on solujen kasvua ja jakautumista estävä vaikutus. Tästä johtuen ne ovat saaneet lempinimekseen solumyrkyt. Sytostaattien vaikutus kohdistuu sekä normaaliin että syöpäkudokseen. Ensimmäiset sytostaatit otettiin käyttöön 1940-luvulla, sen jälkeen, kun oli havaittu, että

20 15 alun perin kemialliseksi taisteluaseeksi kehitetyt aineet aiheuttivat samanlaisia solumuutoksia kuin ionisoiva säteily. Nykyisin on käytössä noin 50 erilaista sytostaattia, jotka valmistetaan joko täysin synteettisesti tai luonnossa esiintyvistä aineista. (Holmia ym. 1998, 249.) Sytostaatteja käytetään eräiden syöpäsairauksien parantamiseen, kasvainten aiheuttamien oireiden lievittämiseen tai sairauden uusiutumisen ehkäisemiseen. Solumyrkyt tuhoavat syöpäsoluja sairaissa kudoksissa, mutta samalla ne haittaavat terveiden kudosten solujen uusiutumista. Terveillä soluilla on kuitenkin voimakkaampi vastustuskyky ja näin ne toipuvat helpommin. Monella sytostaattihoidolla on sivuvaikutuksia, jotka aiheuttavat potilaille moninaisia vaivoja mm. pahoinvointia, ripulia, ummetusta, suun ja nielun ärsytystä sekä hiusten lähtöä. On kuitenkin keinoja, joilla voidaan lieventää sivuvaikutuksia, esim. pahoinvointia voidaan vähentää pahoinvoinnin estolääkkeellä, suolen toimintaa voidaan rauhoittaa tai edes auttaa sen toimintaa erilaisilla ulostuslääkkeillä. Sytostaattien sivuvaikutukset häviävät kuitenkin hoidon päätyttyä. (Suomen Syöpäpotilaat 1993, 5-9.) Leikkaushoito Leikkaushoito on käytetyin hoitomuoto syövän hoidossa. Syövän leikkaushoito riippuu sen lajista ja asteesta, ja toimenpiteet vaihtelevat pienistä avohoitotoimenpiteistä laajoihin elinten poistoleikkauksiin. Jos pahanlaatuinen kasvain on pysynyt paikallisena eli se ei ole lähettänyt etäpesäkkeitä muualle elimistöön, syöpä voidaan parantaa poistamalla kasvain leikkauksessa eli suoritetaan kuratiivinen, parantava leikkaus. Tämän hoitomuodon kautta päästään nykyään paranemiseen. (Clayman 1992, 90.) Palliatiivinen eli lievittävä leikkaus on myös yksi leikkausmuodoista. Tavoitteena on syövän oireiden hallinta eikä paraneminen. Palliatiivisella leikkauksella kyetään poistamaan kipua ja auttamaan potilasta täysipainoisempaan elämään, vaikka syöpää ei pystyttäisikään parantamaan. (Clayman 1992, 94.)

21 Vaihtoehtohoidot Suomessa sairastuu syöpään vuosittain alle ihmistä ja nykyisin sairastuneita tai sairastavia on noin , mutta ennusteiden mukaan vuonna 2006 yli suomalaista. Syöpään sairastuvien määrä suurenee väistämättä väestön vanhenemisen myötä, mutta hoitojen ja varhaisen diagnostiikan kehittyessä syöpäkuolleisuus vähenee. Syöpäsairauksia pidetään edelleen pelottavina ja syövän diagnostointi on potilaalle raskas asia. Tämän asian myötä potilas on valmis kokeilemaan myös vaihtoehtoisia hoitomuotoja. Vaihtoehtohoitojen väitetty vaikutusmekanismi on kuvattu epämääräisillä, myönteisillä, vahvasti symbolisilla termeillä kuten mm. vahvistava, elvyttävä, voimistava sekä kokonaisvaltaisesti parantava hoitomuoto. Yhteistä kuitenkin kaikille vaihtoehtohoidoille on se, että niitä ei ole lääketieteellisesti tutkittu eikä todistettu lääketieteellisin menetelmin, miten niiden hoito vaikuttaa potilaaseen. (Saano & Vertio 1995, 9,20.) Palliatiivinen hoito Syövän hoidossa palliatiivinen hoito on nostanut suosiotaan. Hoito on kehittynyt voimakkaasti, ja sillä on alettu tarkoittaa taudin kaikissa vaiheissa kaikkea sitä hoitoa, joka ei tähtää taudin paranemiseen. Palliatiivinen hoito on nykyään oireiden lievitystä ja potilaan ja hänen perheensä psykososiaalista tukemista. Syövän tai muun vaikean sairauden oireiden hallinta onnistuu parhaiten ennaltaehkäisevänä. Kasvaimen aiheuttama kipu saadaan talttumaan pienemmillä lääkeannoksilla, kun lääkitys on jatkuvaa, eikä kivulle anneta yliotetta. Kivunhoidon kehityksen käännekohta on ollut ns. kipupumput, jotka saadaan antamaan tasaisesti kipulääkettä potilaalle koko vuorokauden ajan. (Kalso & Vainio 1993, 210.) Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan syöpäpotilaan aktiivista kokonaishoitoa siinä vaiheessa, jolloin sairautta ei voida lääketieteellisin keinoin enää parantaa. Myös oireita lievittäviä erikoishoitoja, esim. palliatiivista kirurgiaa ja sädehoitoa nimitetään palliatiiviseksi hoidoksi. Oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kaikkien oireiden huolellista seurantaa ja hoitoa. Parhaiten nämä hoitokäytännöt toteutuvat kivun

22 17 ja pahoinvoinnin hoidoissa. Nykyaikana syöpäpotilaat ovat palliatiivisen hoidon esimerkkipotilaina. (Hietanen & Vainio 1998, ) Palliatiivinen hoito on synonyymi saattohoidolle. Oireenmukaisen hoidon yleisenä tavoitteena on parantaa potilaan elämän laatua ja auttaa häntä elämään mahdollisimman normaalia elämää syöpätaudista huolimatta. Potilaan kuuntelemisen ja psyykkisen tuen merkityksen sekä perheen tärkeyden korostamisella on tulevaisuudessa enemmän merkitystä, koska on mahdollista siirtää hoidon painopistettä potilaan omaan kotiin sekä hoitaa potilasta kotona hänelle tärkeiden ihmisten keskellä.(hietanen & Vainio 1991, 5.) Palliatiivinen syöpäkirurgia on elämänlaatukirurgiaa, joka tähtää potilaan oireiden lievittämiseen ja toimintakyvyn parantamiseen. Potilaan yleiskunto ja ennuste ovat tärkeitä tekijöitä palliatiivista kirurgiaa ajateltaessa. Potilaan kannalta parhaaseen tulokseen päästään, jos toimenpiteistä päättää kirurgin, onkologin ja tarvittaessa muidenkin erikoisalojen muodostama hoitoryhmä.(vainio & Hietanen 1991, 102.) Aktiivisen hoidon lopettaminen on yksi vaikeimmista päätöksentekotilanteista sekä potilaalle itselleen että omaisille, mutta myös lääkäreille. Palliatiivisen hoidon tarkoituksena on hidastaa taudin etenemistä ja vähentää sairaudesta johtuvia epämiellyttäviä oireita, kuten esim. kipuja. (Kuuppelomäki 1997, 86.) 5. KIVUNHOITO Kipua on ollut aina samoin kivun hoitoa. Arkeologisista kaivauksista on löydetty miljoonia vuosia vanhoja luurankoja tai luita, joista on selvästi ollut havaittavissa kivuliaiden sairauksien aiheuttamat muutokset. Kipua on lievitetty erilaisilla rohdoksilla ja fysikaalisilla toimenpiteillä, myöhemmin myös kirurgian avulla. Lääketieteen ja tutkimuksien kehityttyä meillä on satoja kipulääkkeitä ja kipukirurgisia keinoja käytössämme, kun hoidamme ihmisten erilaisia kipuja. (Sailo & Vartti 2000, 15.)

23 18 WHO:n 1990 antamassa suosituksessa kivunhoidossa edetään tasolta toiselle kivun laadun mukaan niin, että tulehduskipulääkkeet ovat ensimmäisellä tasolla ja niistä edetään erilaisten opioidijohdannaisten käyttöön. Tämän suosituksen myötä kivusta kärsivä saa mahdollisimman hyvän kivunlievityksen mahdollisimman lievillä kipulääkkeillä. (Sailo & Vartti 2000, 21.) Kansainvälinen Kivuntutkimusyhdistys IASP (International Association for the Study of Pain) määrittelee kivun epämiellyttäväksi sensoriseksi eli tuntoaistiin perustuvaksi tai emotionaaliseksi eli tunneperäiseksi kokemukseksi, johon liittyy mahdollinen tai selvä kudosvaurio tai jota kuvataan samalla tavalla. (Sailo & Vartti 2000, 30.) Noin puolella kaikista syöpäpotilaista on kipuja. Syöpätaudin alkuvaiheessa voi potilas olla melko kivuton tai kivut ovat lieviä, mutta taudin edetessä kivut lisääntyvät. Saattohoitovaiheessa noin 70-80%:lla potilaista on kipuja. Syöpään liittyvä kipu on yleensä kasvaimen aiheuttamaa kudosärsytystä, jonka potilas aistii kipuna. Syöpätauteihin liittyvät kiputilat saattavat olla usein ns. yhdistelmäkipuja, joissa on mukana kasvaimesta peräisin olevaa kipua sekä myös tulehduksellista kipua. Joillakin voi esiintyä vielä lisäksi sädehoidon sekä kirurgisen hoidon jälkeistä arpikipua. Syöpäpotilaan laaja-alainen kiputilojen kokemus saattaa tehdä vaikeaksi juuri sopivan kipulääkityksen löytämisen ja tämän vuoksi potilas voi joutua turhaan kärsimään erilaisista kiputiloista ennen avun saantia. (Kalso & Vainio 1993, ) Syöpäpotilaan kivunhoidossa ensimmäinen pääperiaate on, että kipua on hoidettava syövän kaikissa vaiheissa eikä vain saattohoitovaiheessa. Hyvä kivunlievitys auttaa potilasta kestämään tarpeelliset toimenpiteet ja potilas pystyy säilyttämään toimintakykynsä mahdollisimman pitkälle. Sairauden loppuvaiheessa hyvä ja tasapainoinen kivunhoito pitää potilaan toimintakykyisenä ja kotihoidossa pitkään. Lisäksi suurena kuluttavana tekijänä potilaalla ovat kriisivaiheet ja lähestyvä kuolema, jotka vaativat potilaalta suuren määrän energiaa ja hyvä kokonaisvaltainen kivunhoito (liite 1) antaa tähän mahdollisuuden. (Lääkintöhallituksen opassarja nro , ) Syöpäkivunhoitoon on olemassa lääketieteellisiä, anestesiologisia ja neurologisia muotoja, joita käyttämällä on mahdollista saada yli 90%:ssa hyvä hoitotulos.

24 19 Vaikeimmissa tapauksissa, joita on n.10% syöpäpotilaista, on nykyinen lääketiede melko voimaton. (Hietanen & Vainio 1991, 14.) Syöpäkivun lääkehoidossa noudatetaan WHO:n suosittelemaa porrasteista hoitoa (liite 1). Siinä alimmalla portaalla on miedot särkylääkkeet ja ylimpänä vahvat opioidit. Lääkkeen valintaan vaikuttavat kivun voimakkuus, hermovauriot sekä psyykkinen ahdistuneisuus. Lääkkeisiin riippuvuuden kehittyminen ei ole ongelma syöpäkivun hoidossa. Koska potilas mitä ilmeisimmin tarvitsee kipulääkettä koko loppuelämänsä, potilas on siis kipujensa takia riippuvainen lääkkeestä. Potilas pystytään vieroittamaan lääkkeestä hermon katkaisulla tai jos kasvain häviää, kipulääkitys on syytä lopettaa ja näin se tapahtuu ongelmitta. (Lääkintöhallituksen opassarja nro , 19.) Kivunhoito kuuluu hoitotyön jokapäiväiseen toimintaan. Hoidon ensisijainen tehtävä on auttaa potilasta ja tukea häntä kipujen kanssa selviytymisessä. Potilasta ei saa syyllistää vaan häntä kuunnellaan ja uskomalla luodaan terve ja hyväksyvä hoitoilmapiiri. Näin saadaan aikaan tuloksellinen kivunhoito ja paras kipujen asiantuntija on potilas itse. (Holmia ym. 1998, 264.) Yksilöllisempään ja tarkempaan kivunhoitoon päästään, kun potilas saa itse tulkita tunteitaan ja tuntemuksiaan, jotka juuri niillä sanoilla myös hoitosuunnitelmaan kirjataan. Kivunhoidon tavoitteet pohjautuvat potilaan yksilölliseen tilanteeseen. Päätavoitteena on kivuttomuus, mutta jokaisen potilaan kohdalla siihen ei ylletä. Silloin pyritään vähentämään kivun voimakkuutta, esiintyvyyttä sekä sen kestoa. Kipuun liittyvän ahdistuksen sekä sietokyvyn lisääminen on potilaan elämänlaadun paranemisen tavoitteena. (Holmia ym.1998, 266.)

25 20 6. TUTKIMUSKOHTEENA NUORET 6.1 Tutkimuskohde ja tutkimuksen lähtökohdat Tutkimuksen kohteena olivat Satakunnan syöpäyhdistyksen nuoret syöpäpotilaat eli vuotiaat. Tutkimuksessa mukana olleet henkilöt valittiin satunnaisesti. Nuorien osoitelistasta valittiin 60 ensimmäistä ja heille lähetettiin kysely, johon oli aikaa vastata neljä viikkoa. Kyselyt lähetettiin heinäkuun alussa 2000 ja palautus oli tehtävä heinäkuun viimeiseen päivään mennessä. Syöpäyhdistys lähetti kyselyt. Kirjeen mukaan liitettiin vastauskuori, jotta kyselyn palautus sujuisi vaivattomasti. Palautetut kirjeet oli osoitettu syöpäyhdistykselle, josta ne haettiin tulosten tarkastelua ja yhteenvetoa varten. Tutkimukselle oli tarve, koska samasta aiheesta oli tehty Satakunnan syöpäyhdistykselle vuonna 1997 tutkimus ja siitä oli noussut esille tutkimuksessani ilmenevät ongelmat, joihin hain vastauksia tekemäni kyselyn avulla. 6.2 Tutkimusongelmat Tutkimuksen ongelmat nousivat esiin jo tehdyn tutkimuksen pohjalta. Aiemmin tehdystä tutkimuksesta nousi esiin, että nuoret syöpäpotilaat haluaisivat syöpäyhdistykseltä tukea myös sairastumisensa jälkeen, mutta siitä ei selvinnyt, minkälaista tukea he haluaisivat ja juuri tätä asiaa tutkimuksessa pyrittiin selvittämään. Jo opiskelujeni alussa olin päättänyt päättötyöni aiheen, koska tunsin syöpäpotilaiden olevan minua lähellä ja olin jo työskennellyt heidän kanssaan aikaisemmin työelämässä. Tutkimusongelmat, joihin vastausta haettiin kyselyn avulla, ovat seuraavat: 1. Mitä palveluja nuoret haluavat syöpäyhdistyksen toiminnalta? 2. Miten nuoret kokevat syöpäyhdistyksen toiminnan tukevan heitä heidän sairaudessaan? 3. Miten palveluja tulisi nuorille tarjota heidän omasta mielestään? 4. Miten nuori itse haluaisi vaikuttaa syöpäyhdistyksen toimintaan?

26 Tutkimuksen tarkoitus Tämän tutkimuksen on tarkoitus kuvata syöpää sairautena sekä syöpää sairastavan nuoren ihmisen avun tarvetta. Olen pyrkinyt tekemään päättötyöni ymmärrettävällä kielellä, jotta ei-ammattilainenkin sen ymmärtäisi. Tulevaisuudessa syöpäsairaudet lisääntyvät ja varmasti jokainen tulee kohtaamaan syöpäpotilaan jollakin tasolla ja tämän vuoksi toivon, että työstäni saataisiin irti se perustieto, joka olisi jokaisen hyvä tietää. Tutkimukseni tulosten avulla syöpäyhdistyksellä on mahdollisuus kehittää toimintansa niitä osa-alueita nuorten keskuudessa, joissa nuoret itse sitä haluavat ja tarvitsevat. Vastausten perusteella yhdistys kykenee luomaan toiminnasta juuri sellaista kuin nuoret itse toivovat. Tutkimuksen tulosten avulla syöpäyhdistys myös pyrkii toteuttamaan ja panostamaan enemmän oikeanlaisia resursseja nuorille syöpäpotilaille. 7. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Keväällä 2000 lopullisesti päätin päättötyöni aiheen ja aloin työstämään tutkimussuunnitelmaa. Otin yhteyttä Satakunnan syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajaan. Yhteistyömme alkoi heti, koska aiheeni käsitteli ajankohtaista asiaa ja tutkimukselleni oli selvä tarve. Aikaisempaan tutkimukseen tutustuminen ja keskusteluhetket antoivat työlleni tukevan pohjan. Materiaalin saantikaan ei tuottanut ongelmia vaan sen paljous. Toukokuussa 2000 laadin tutkimuslupa-anomuksen (liite 3) ja kyselylomakkeen (liite 4), jotka toimitin syöpäyhdistykselle. Varsinaista esitestausta ei tarvittu, vaan esilukijana toimi syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Paula Jylhe. Tutkimuslupa myönnettiin minulle kirjallisesti , jonka jälkeen minulla oli lupa aloittaa tutkimus. Tutkimusluvan saatuani toimitettiin kyselylomakkeet syöpäyhdistykselle. Syöpäyhdistys suoritti postituksen ja mukaan liitettiin valmiiksi postimerkillä varustettu

27 22 kirjekuori, jotta palautus kävisi sujuvammin. Vastausaikaa annettiin neljä viikkoa. Tänä aikana työstin teoriaosuutta ja tutkin runsasta kirjallisuusmateriaalia. Heinäkuun 2000 loppuun mennessä sain takaisin kyselylomakkeet ja luettuani materiaalin, päätin, kuinka tulokset julkaisen eli käsittelin kysymykset yksitellen ja tein niistä kirjallisen yhteenvedon. Elokuussa 2000 aloitin päättötyön raportoinnin kokoamisen. 7.1 Tutkimuksen filosofiset lähtökohdat Kvalitatiivisen eli laadullisen tutkimuksen kohteena on yleensä ihminen ja ihmisen maailma, joita yhdessä voidaan tarkastella elämismaailmana. Elämismaailmalla tarkoitetaan sitä kokonaisuutta, jossa ihmistä voidaan yleensä tarkastella. Tärkeän kokonaisuuden muodostavat ne asiat, joita ihmistutkimuksessa tavataan, nimittäin yksilö, yhteisö, sosiaalinen vuorovaikutus, arvotodellisuus ja ihmisten väliset suhteet.(varto 1992, 23.) Kaikki laadullinen tutkimus tapahtuu elämismaailmassa, joten tutkija on osa sitä merkitysyhteyttä, jota hän tutkii. Tämä on edellytys sille, että hän voi tehdä laadullista tutkimusta. Kun sekä tutkija että tutkittava on ihminen, kysymys tutkimuksen lähtökohdista nousee erityisen tärkeäksi. Kun tutkittava ja tutkija ovat samassa maailmassa, he ovat molemmat kietoutuneet pääasiassa samoihin, mutta myös erilaisiin, merkityskokonaisuuksiin, joiden perusteella he ymmärtävät maailman.(varto 1992, 26.) Lähtökohtana ja filosofisena näkökantana kvalitatiivisessa eli laadullisessa tutkimuksessa on todellisen elämän kuvaaminen. Tähän sisältyy ajatus, että todellisuus on moninainen. Tutkimuksessa on otettava huomioon, että todellisuutta ei voi pirstoa mielivaltaisesti erilaisiin osiin. Tapahtumat muovaavat samanaikaisesti toinen toisiaan, ja onkin mahdollista löytää monensuuntaisia suhteita. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa pyritään tutkimaan kohdetta mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Lisäksi kvalitatiivisessa tutkimuksessa todetaan, että tutkimuksessa on pyrkimyksenä pikemmin löytää tai paljastaa tosiasioita kuin todentaa jo olemassa olevia totuuksia.(hirsjärvi, Remes & Sajavaara 1997, 161.)

28 23 Tarkoitukseni on tutkimukseni avulla selvittää nuorten syöpäpotilaiden toiveita ja ajatuksia syöpäyhdistyksen toiminnasta sekä tukimuotojen tarjonnasta. Laadullisen tutkimuksen avulla pyrin selvittämään, miten käytännössä tapahtuvat palvelut vastaavat teorian pohjalta tekemiini kysymyksiin eli tutkimusongelmiin. Tutkimusmetodikseni valitsin postikyselyn, joka sisälsi strukturoituja sekä avoimia kysymyksiä. Kyselylomakkeen valinta tuntui oikealta siksi, koska nuoret ovat vaikeasti tavoitettava kohderyhmä ja tämän avulla he pysyvät tuntemattomina vastaajina. Postikysely on helppo ja vaivaton aineistonkeruumenetelmä, jonka avulla voidaan samanaikaisesti kysyä mielipiteitä asioista monelta eri ihmiseltä. Lisäksi hyvin laaditulla kyselylomakkeella saadaan yhdellä kertaa vastauksia useisiin kysymyksiin. Kyselyn haittana on kuitenkin suuri mahdollinen kato.(hirsjärvi ym. 1997, ) Kyselylomakkeen kysymysten muodoksi valittiin strukturoidut sekä avoimet kysymykset. Strukturoituja kysymyksiä valittiin, koska näin tuotetaan vähemmän kirjavia vastauksia, kysymykset ovat ymmärrettäviä ja tämän vuoksi helppoja vastattavia. Avoimet kysymykset valittiin sen vuoksi, että haluttiin nuorten vastaavan kysymyksiin heidän omin sanoin. Kysymysmuoto antaa mahdollisuuden tunnistaa vastaajan motivaation sekä ilmaisee hänen omat mielipiteensä kysytystä asiasta.(hirsjärvi ym. 1997, 197.) 7.2 Aineiston keruu Tutkimuksen teoriaosan aineiston keruu alkoi varsinaisesti tammikuussa Tutkimussuunnitelma valmistui helmikuussa. Kevään aikana kirjallisuuden tutkimista ja eri lehtileikkeiden lukemista oli runsaasti. Periaatteeksi muodostui se, että pyrin hakemaan mahdollisimman uutta tietoa, mutta myös vanhoja painoksia tutkimuksessani käytin, koska teokset olivat laaja-alaisia ja tieto oli tämän päivän tietoa, jota hoitotyössä nykyään tarvitaan. Tutkimuksen empiirisen osan aineiston keruu toteutui kyselylomakkeiden avulla, koska se oli sopivin tapa tavoittaa nuoria syöpäpotilaita, vaikkakin hävikki voisi koitua

29 24 suureksi. Nuoret ovat kuitenkin vaikeasti tavoitettava ryhmä ja tämän vuoksi kyselylomake tuntui myös oikealta. Tutkimusmenetelmänä käytettiin kyselylomaketta, jossa oli sekä strukturoituja että avoimia kysymyksiä. Avoimilla kysymyksillä haluttiin antaa nuorille mahdollisuus vastata kysymyksiin heidän omin sanoin siksi, että nuoret saivat näin käyttää omaa kieltään ja pystyisivät ilmaisemaan mielipiteitään niillä sanoilla kuin itse halusivat. Ajallisesti tutkimus eteni suunnitelmien mukaan. Kyselomakkeita lähetettiin yhteensä 60 kappaletta, joista palautettiin 20 eli vastausprosentiksi muodostui 30%. Naisia vastaajista oli 45%:a eli yhdeksän, joista avo- tai avioliitossa oli 12 eli 86%. Näissä lukemissa on yhdistettynä ns. yli-ikäiset, koska he olivat kaikki naisia. Miehiä vastaajista oli 30% eli kuusi ja heistä avo- tai avioliitossa oli viisi eli 83%. Joukossa oli myös vastaajia, jotka olivat ns. yli-ikäisi 25% eli viisi. Yksin asujia kaikista vastaajista oli kaksi eli 10%, yksi nainen ja yksi mies. Perheellisiä vastaajista oli 15 eli 75%. Naisista 11:llä oli perhettä ja miehistä neljällä. Kaikista vastaajista kuudella eli 30%:lla oli jokin sosiaali- tai terveydenalan ammatti. Kansa- tai peruskoulun suorittaneita oli kolme eli 15% vastaajista. Kouluasteen tutkinnon oli suorittanut viisi eli 25%. Opistoasteentutkinnon suorittaneita oli 8 eli 40% ja korkeakoulututkinnon suorittaneita oli vastaajista neljä eli 20%. Suurimmalla osalla vastaajista syöpä oli todettu vuosien välisenä aikana. Vuonna 1999 syöpä oli todettu viidellä vastaajista sekä samoin vuonna Vanhin todettu syöpä oli vuonna Tutkimuksen tuloksissa kuitenkin huomioitiin myös yli 40-vuotiaiden vastaukset, koska ne olivat samankaltaisia kuin nuortenkin antamat vastaukset. Kato oli jokseenkin suuri, mutta sitä osattiin odottaa, koska nuoret ovat vaikeasti tavoitettava potilasryhmä.