Toimintakertomus 2015 Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry

Transkriptio

1 Toimintakertomus 2015 Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry

2 Valokuvat ja pohjapiirros: Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät, ellei toisin mainita Piirroskuvat: Sopiva Design

3 Sisällys Luovaa ajattelua vammaisen lapsen asioihin.. 4 Tiedonvälitystä ja keskustelua internetissä... 6 JaatisWiki vammaisperheiden oma niksisivu.8 Maja vammaisperheiden oma tila Vertaistuen toimijoita Majalla.12 Ideat, vinkit & välineet 14 Jaatistapahtumia Jaatiskerhoja ja vertaisryhmiä Vaikuttamistoimintaa Yhdistyksen hallinto ja rahoitus 26 Yhteistyötä...28 Yhteystiedot... 31

4 4 Luovaa ajattelua vammaisen lapsen asioihin Jaatinen on vammaisten lasten vanhempien vuonna 1997 perustama yhdistys, joka ei tunne diagnoosi- tai kuntarajoja. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. Kotipaikka on Kauniainen, toimipaikka sijaitsee Helsingissä. Jaatinen on saanut nimensä Arto Paasilinnan romaanista Onnellinen mies siltainsinööri Akseli Jaatiselta, joka osoittaa samanlaista rohkeutta, pitkäjänteisyyttä, voimaa ja uskomatonta luovuutta, jota vammaisten lasten vanhemmista ja läheisistä löytyy. Ensimmäinen Jaatisen jäsenmaksun maksanut jäsen oli kirjailija Arto Paasilinna. Toiminnan päämääränä on edistää vammaisen lapsen ja nuoren koko perheen ihmisoikeuksien toteutumista, hyvinvointia, elämänhallintaa sekä arjen sujumista ja osallisuutta. Tavoitteena on löytää luovia ratkaisuja vammaisen lapsen asioissa edistämällä mm. tiedonvälitystä avointa keskustelua ideoiden ja ilon jakamista eri toimijoiden välistä yhteistyötä ja ymmärrystä toistensa näkökannoista. Tukea, tietoa, ideoita ja iloa! Jaatinen kutsuu vammaisten lasten ja nuorten perheitä, läheisiä, alan ammattilaisia ja muita, jotka haluavat edistää vammaisen lapsen ja nuoren asiaa toimimaan yhdessä. Tiedonvälitystä ja keskustelua netissä Avoimia, kaikille vammaisen lapsen asioiden edistämisestä kiinnostuneille tarkoitettuja internetin keskusteluryhmiä ja tiedonvälityssivuja. Luottamuksellisia vertaistuen foorumeita vammaisten lasten vanhemmille. Maja - vammaisperheiden oma tila Vammaisperheiden oma tila Maja Helsingin Malminkartanossa on kohtauspaikka ja yhteinen olohuone. Majalle voi piipahtaa tapaamaan ystäviä ja siellä monenlaiset toimijat voivat järjestää ohjelmaa, jota lapset ja perheet haluavat. Yhdessä tekemistä ja ideointia Jaatinen järjestää yhdessä perheiden ja järjestöjen kanssa tapahtumia ja kerhoja perheiden tarpeen ja ideoiden pohjalta. Usein tapahtumien järjestäminen palvelee myös tiedonhankintaa ja luovien ajatuksien etsimistä. Yhteisessä keskustelussa ja yhdessä tekemällä saadaan iloa ja löydetään ratkaisuja arjen haasteisiin, uusia ideoita ja näkökulmia vammaisen lapsen ja nuoren koko perheen elämään.

5 5 Ideat ja vinkit kiertoon ja talteen Majan tietopankkiin kootaan kirjallisuutta, julkaisuja ja perheiden antamia vinkkejä ja lisäksi erityisleluja, pelejä ja apu- ja kuntoutusvälineitä lasten kokeiltavaksi ja käyttöön. Kenguru-vuokraamo tarjoaa toiminta- ja harrastusvälineitä kotiin vuokrattavaksi, Pelikaanivuokraamo puolestaan pelejä, kommunikaatiomateriaalia ja kuntoutusvälineitä. Internetin tietopankki JaatisWiki kokoaa vinkkejä ja linkkejä huviksi ja hyödyksi vammaisille lapsille, vammaisperheille ja vammaisten lasten parissa työskenteleville ammattilaisille. Wiki-tekniikkaan perustuvaa sivua kehitetään ja päivitetään yhdessä. Yhdessä vaikuttamista Tiedonvälitys ja avoin keskustelu ovat vaikuttamisen tärkeitä keinoja. Vaikuttamistyössä Jaatinen tekee yhteistyötä muiden vammaisjärjestöjen kanssa. Painotusalueita vuonna 2015 olivat ensitiedon laadun parantaminen, eurooppalaisen vammaiskortin toteutuminen Suomessa ja palvelusuunnittelu.

6 6 Tiedonvälitystä ja keskustelua internetissä Jaatinen.info sivulta löydät linkit kaikille Jaatisen foorumeille, jotka tarjoavat tilaa tiedon välittämiselle ja keskustelulle. Tiedon välittäminen vammaisen lapsen ja nuoren asioissa ja avoimeen keskusteluun kannustaminen ovat yhdistykselle tärkeitä tehtäviä. Facebook on osoittautunut helpoksi ja luontevaksi tavaksi käydä sekä vertaiskeskusteluja että tiedottaa yhdistyksemme toiminnasta. Samalla yhä useampi uusi perhe, joka tulee toimintaamme mukaan, kertoo kuulleensa Jaatisesta Facebookin kautta. Jaatisblogissa käsitellään ilmiöitä vammaisten lasten perheiden elämästä. Twitter on osoittautunut toimivaksi tiedonvälitys- ja keskustelukanavaksi myös vammaisjärjestöille. Jaatinen on tarjonnut vammaisen lapsen asioista tiedottavia ja keskustelevia foorumeita vuodesta 1999 sähköpostilistojen muodossa. Koska jäsenet niin toivovat, sähköpostilistoja ylläpidetään edelleen. Kaikki eivät halua käyttää uudempia sosiaalisen median foorumeita. Jaatisblogi Jokaisen se pitäisi nähdä, edes kerran elämässä onnellinen äiti kirjoittaa Special Olympics -turnauksen jälkeen Jaatisblogissa. Vuonna 2015 julkaistiin yksitoista jaatisvanhemman kirjoittamaa kirjoitusta. Blogitekstit ovat käsitelleet pääasiassa vammaisen lapsen perheen arkea iloineen ja suruineen. Joukkoon mahtuu myös kiitoskirje kaikille ihanille ammattilaisille, jotka jakavat meidän vanhempien kanssa lastemme arjen. Twitter - järjestöjen keskustelufoorumi Twitteristä meidät löytää Seuraajia oli vuoden lopussa 901 henkilöä. Perinteiset keskustelufoorumit Jaatisposti on sähköpostiryhmä, jossa käydään keskustelua ja välitetään tietoa vammaisen lapsen ja nuoren asioista. Jaatispostin tavoitteena on alusta saakka ollut luovan ajattelun edistäminen vammaisen lapsen asioissa. Jaatispostia voi seurata sähköpostiviestein omasta sähköpostista käsin tai sitä voi käydä lukemassa verkossa. Jäseniä on JaatisTietoisku on ryhmä, johon liittymällä saa vammaista lasta koskevaa tietoa omaan sähköpostiosoitteeseen. JaatisTietoiskun tiedotteet ovat myös vapaasti luettavissa sivulla groups.yahoo.com/groups/jaatistietoisku. Jäseniä ryhmässä on 216.

7 7 Jaatinen Facebookissa Jaatisen tiedotussivua Facebookissa, jaatinen.infoa, voi seurata ilman Facebookiin liittymistä. Sivulla julkaisemme vammaisen lapsen elämään liittyviä uutisia ja tietoa myös muiden alan toimijoiden harrastusryhmistä ja tilaisuuksista. Tykkääjiä Jaatisen ystävät - vammaisperheiden monitoimitila Facebookissa -ryhmä perustettiin alun perin sähköpostilista Jaatispostin sisarryhmäksi. Ryhmän oli tarkoitus olla avointa keskustelua käyvä vammaispoliittinen keskustelukanava, mutta se ei suljettuna ryhmänä täytä tarkoitustaan toivotulla tavalla. Ryhmä on tämän vuoksi jäämässä pikku hiljaa pois käytöstä. Jäseniä siinä oli 515. Uudempi, avoin keskusteluryhmä Yhteisesti vammaisten ihmisten asioista kiinnostuneille on sen sijaan lähtenyt hyvin käyntiin. Keskusteluja voi lukea, vaikka ei kuuluisi ryhmään. Jäsenmäärä on yli kaksinkertaistunut vuoden 2015 aikana, ja keskustelua ajankohtaisista aiheista on käyty ahkerasti. Jäseniä lähes Jaatisvanhemmat on vammaisten lasten vanhemmille tarkoitettu suljettu keskusteluryhmä. Se tarjoaa turvallisen ja kodikkaan paikan vertaiskeskustelulle ja toimii myös Jaatisen oman toiminnan ilmoitus-kanavana. Jäsenmäärä on 347. Jaatislukupiiri-ryhmään ovat tervetulleita kaikki Jaatisen toiminnassa mukana olevat kirjallisuuden ja keskustelun ystävät. Jäseniä ryhmässä on 19.

8 8 JaatisWiki - vammaisperheiden oma niksisivu JaatisWikin kehittämishanke Raha-automaattiyhdistyksen tukeman JaatisWiki-hankkeen tavoitteena oli luoda toimiva, elävä ja käyttäjien aktiivisesti päivittämä wikisivusto, joka toimii tietopankkina vammaisten lasten ja nuorten asioissa, tukee perheiden, läheisten ja ammattilaisten yhteistyötä, kokoaa ja jakaa erityisesti kokemustietoa, eikä kilpaile vaan tukee ammattilaisten tekemien tietopankkien käyttämistä. Wiki-ideologian mukaan kaiken ei tarvitse - eikä tule - olla valmiiksi kirjoitettua, vaan käyttäjät voivat kirjoittajaksi rekisteröityään täydentää tietoja omilla kokemuksillaan ja vinkeillään. JaatisWikin osat ovat etusivun ja kirjoitusohjeiden lisäksi: Tietoa ja tukea Hyvä olo Taitojen kehittäminen Harrastaminen Välineet Koti Maailmalle JaatisWiki sai alkunsa yhdistyksen aiempien kokemustietoa sisältäneiden vinkkisivujen pohjalta, joiden tietoa oli alettu siirtää wiki-tekniikkaan perustuvalle alustalle. Palautteen mukaisesti wikin rakenteeseen ja hakemiston ja sisällön kehittämiseen oli panostettava enemmän kuin oli osattu ennakoida suppean pilottiversion perusteella. Hankkeen aikaisen kehitystyön tuloksena koko wikin sisältö muokattiin ja siirrettiin uudelle, rakenteelle monipuolisemmat mahdollisuudet tarjoavalle Wikispaces-palvelimen alustalle. Kevään 2015 aikana uusi rakenne sai muotonsa: JaatisWiki koostuu useasta eri wikistä, vaikka lukijalle kokonaisuus näyttäytyy yhtenä. Myös ulkoasu sai viimeistellyn ilmeensä, kun graafinen ilme yhdenmukaistui loppukeväästä 2015 Sopiva Designin laatimien piirroskuvien avulla. Rakenteen ja sisällön kehittäminen ja niissä tapahtuneet muutokset toisaalta asettivat haasteen vapaaehtoisten sitouttamiselle wikikirjoittamiseen. Kirjoittajat kokivat uuden rakenteen aluksi hankalaksi, mutta olivat lopulta tyytyväisiä siihen ja kertoivat palautteessaan, että kehittämistyö oli ollut tärkeää. Haasteista huolimatta hankkeen päättyessä kesällä 2015 wikin sisällön määrä oli alkuun verrattuna kasvanut noin kahdeksankertaiseksi.

9 9 JaatisWiki jatkaa osana Jaatisen toimintaa Hankkeen aikana on vahvistunut käsitys siitä, että JaatisWikin vinkeillä voidaan osaltaan edistää ja vaikuttaa vammaisen lapsen ja nuoren perheen arjen sujuvuuteen sekä osallistumisen ja liikkumisen mahdollisuuksien kasvamiseen. JaatisWikille on luotu hyvä perusta, jolla toiminta ja sen kehittäminen voivat jatkua osana yhdistyksen toimintaa yhdessä vapaaehtoisten wikikirjoittajien kanssa. JaatisWikin toiminta, sivun ylläpito, sivun edelleen kehittäminen, kirjoittajien rekrytointi ja tukeminen tulevat jatkumaan yhdistyksen työntekijöiden organisoimana osana yhdistyksen muuta toimintaa. Kiitämme Raha-automaattiyhdistystä hankkeen mahdollistamisesta Wikikirjoittajia! Yhteistyökumppaneitamme: Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja sen Vaikuttava vertaistoiminta -hanke, Kynnys ry, Erityislasten Omaiset ELO ry, Lastenneurologiset hoitajat ry, Suomen kehitysvammalääkärit ry ja THL:n Vammaisuus ja yhteiskuntatiimi. Jatkossa wiki tulee vielä kasvamaan kahdella uudella osawikillä, joiden aiheena ovat kuntoutus ja palvelut.

10 10 Maja vammaisperheiden oma tila Jaatisen Maja on vammaisperheiden yhteinen olohuone ja kohtauspaikka. Esteettömään Majaan on helppo tulla lasten kanssa siellä voi olla kuin kotonaan. Majan tilat taipuvat monenlaiseen toimintaan. Tiloissa on mahdollista järjestää toimintaa esimerkiksi niin, että vanhemmille ja lapsille on omaa toimintaansa omissa ryhmissään. Jaatisen Maja, sen toiminta ja välineet muotoutuvat kaikkien toimintaan osallistuvien perheiden yhteistyöllä.

11 11 Majalla löytyy seuraavia tiloja: Kahvihuone / suuri sali Monitoimitila Ryhmähuone Peuhusali Lepohuone Kirpputori Iso keittiö Pikkukeittiö Kenguru-vuokraamo Pelikaani-vuokraamo

12 12 Vertaistuen toimijoita Majalla Majalle voi piipahtaa leikkimään ja kahvittelemaan. Perheillä ja muilla toimijoilla on mahdollisuus järjestää Majalla juuri sellaista ohjelmaa, jota lapset ja heidän perheensä haluavat: kerhoja, kursseja, tapahtumia ja tansseja ohjelmaa laidasta laitaan. Jaatisen jäsenperheet voivat avainkortin lunastettuaan varata Majan tiloja ilmaiseksi vaikkapa lapsen synttärijuhliin. Myös vammaisjärjestöt voivat vuokrata tiloja omiin kokoontumisiinsa ja tapahtumiinsa. Maja auki! Avainkortilla Majalla voi piipahtaa silloin kun se itselle sopii, paitsi yksityistilaisuuksien aikana. Maja oli v toiminnassa ja auki avainkorttilaisille heinäkuun kesäloma- ja joulun välipäivien joulutaukoa lukuun ottamatta päivittäin aamuyhdeksästä iltayhdeksään. Ilman avainkorttia Majalla voi piipahtaa aina kun henkilökuntaa on paikalla. Jaatisen toimisto on avoinna maanantaista torstaihin klo 10-16, iltaisin Leiki itse iltoina, joita järjestettiin vuoden aikana 22, ja muulloin sopimuksen mukaan. Majan toimijoita ja tilaisuuksia Vuonna 2015 avainkortteja oli käytössä 43:lla perheellä tai muulla toimijalla. Yksityistilaisuuksia, kuten kokoontumisia, lasten syntymäpäiväjuhlia ja muita juhlia, Majalla järjestettiin vuoden aikana 39. Yksityistilaisuuksien lisäksi 15 vammaisjärjestöä tai nimen saanutta vanhempainryhmää järjesti Majalla yhteensä 76 tilaisuutta (mm. perhetapaamisia, kokouksia, kerhoja, juhlia, konsultaatiotilaisuuksia). Lisäksi tiloissa vieraili ja vietti aikaansa päiväkoti- ja kouluryhmiä, vammaisten lasten parissa työskenteleviä ammattilaisia, järjestöjen työntekijöitä sekä alan opiskelijoita. Jaatisen oma toiminta Majalla Omia ja yhteistyössä järjestämiään tilaisuuksia varten Jaatinen varasi Majan tilat 116 kertaa vuoden 2015 aikana.

13 13 Majan remontoinut Consti poistumassa pihalta keväällä Perhetapahtumassa. ipad-ilta.

14 14 Ideat, vinkit & välineet Majalle on koottu kirjallisuutta, erilaisia leluja ja apu- ja toimintavälineitä perheiden iloksi ja hyödyksi. Tavoitteena on edistää vammaisten lasten ja nuorten toiminta- ja harrastusmahdollisuuksia tarjoamalla tietoa välineistä ja välineitä kokeiltavaksi. Monet Jaatisen tiloissa olevista peleistä ja toiminta- ja harrastusvälineistä voi pieneen hintaan vuokrata myös kotiin. Kuten kaikki muukin Jaatisen toiminta, myös vuokraamoiden välineet ja toiminta on suunnattu kaikille tarvitseville lapsille, ilman diagnoosi-, kieli-, kunta-tai järjestörajoja. Kaikki välineet ovat myös järjestöjen ja päiväkotien sekä kuntoutus-, opetusja hoitotahojen käytettävissä. Kalliin hinnan tai niiden vaatiman säilytystilan vuoksi kaikkia välineitä ei aina ole mahdollista hankkia kullekin lapselle omaksi, jolloin välineet toimivat yhteisinä. Osa välineistä palvelee perheitä ostopäätöksen tukijana. Kirjallisuutta Kahvihuoneen kirjastoon on kerätty vammaisuuteen ja vammaisiin lapsiin ja nuoriin liittyviä kirjoja, joista osaa voi myös lainata. Leluja Leikkihuoneen lelut ovat vapaasti Majalle tulevien lasten leikittäväksi tarkoitettuja. Erityisen Kivojen Lelujen Kaappiin on koottu pedagogisesti suunniteltuja leluja, ja ne ovat lasten käytettävissä aikuisten ohjauksessa. Pieniä apuvälineitä Pieniä apuvälineitä kokeiltavaksi ja käytettäväksi kootaan Kiinalaiseen lipastoon. Näitä ovat esimerkiksi kirjoittamisen apuvälineet tai juomisen haasteita helpottamaan suunnitellut, erityisesti muotoillut lasit ja mukit. Kirppis Erityistavaroiden kierrätystä varten Majalta löytyy pienimuotoinen kirpputori.

15 15 Kenguru-vuokraamosta toiminta- ja harrastusvälineitä Kenguru on toiminta- ja harrastusvälinevuokraamo, jota Jaatinen ylläpitää yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminnan kanssa. Jaatinen vastaa vuokraamon käytännön toiminnasta, mm. toimintavälineiden vuokralle antamisesta, varastoinnista, esittelemisestä perheille ja käyttöopastuksesta ja sen aiheuttamista kuluista. Malike-toiminta opastaa Kenguru-vuokraamon työntekijöitä ja huolehtii välineiden huoltokuluista ja vuokrien maksuliikenteestä. Yhdessä Malike-toiminnan kanssa järjestämme myös Malike Meets Kenguru - kokeilutapahtumia. Vuonna 2015 Kenguru-välineet olivat vuokrattuina yhteensä 1687 vrk ja Malike- ja Kengurutoiminnan omassa käytössä 273 vrk. Aistituote.fi:n Jere Vänskä lahjoitti Pelikaanivuokraamoon Taikofonaistituntumasoittimen. Pelikaani-vuokraamosta sovellettuja pelejä ja kuntoutuksen välineitä Pelikaani-vuokraamoon kootaan sovellettuja pelejä, kommunikaatiomateriaalia, pieniä apu- ja kuntoutusvälineitä. Pääosin Pelikaanin pelit ja välineet ovat käytössä Majalla. Esimerkiksi sovellettujen pelien avulla on mahdollista järjestää hauskaa ohjelmaa syntymäpäiväjuhlijoille. Ratsastussimulaattori on lasten suosikki.

16 16 Jaatistapahtumia 2015 Halloween & Minimessut. Tabloid-illassa aiheena oli Android- ja Windowstabletit kuntoutuksen tukena Auta Atte-Apinaa! salapoliisitempaus! Yhteistyössä Kahdestayksi hyväntekeväisyyskampanjan kanssa Tabloid-ilta, Android-pohjaiset sovellukset Ensitietosuomennoksen julkistamistilaisuus Lasten ja nuorten sairaalassa yhteystyössä Ensitietoverkoston kanssa Jukka Kumpuvuoren Vammaisoikeuden ajokorttikoulutus 5.3. Tietokoneen katseohjaus -ilta Ihanat Naiset Kaupungilla, ilta äideille Prof. Timo Partosen luento Uni ja sen puute vuosikokouksen yhteydessä Rikun katutanssi-ilta nuorille Musiikkiryhmien järjestämä vappujuhla 6.6. Toimintavälinekoulutus ja koko perheen pyöräretki yhteistyössä Malike-toiminnan kanssa 7.6. Malike Meets Maja kesätapahtuma yhteistyössä Malike-toiminnan kanssa Perhetapahtuma maahanmuuttajaperheille, joilla vammainen lapsi yhteistyössä ETU-hankkeen kanssa Fazerilan retki koko perheelle Halloweenjuhla & Minimessut, JaatisWikihankkeen lopputilaisuus Ihanat Naiset Kylpemässä & Kaupungilla, ilta äideille Joulujuhla Kinestetiikka-työpajat 7.2. ja Parisuhteen palikat -illat ja

17 17 Atte-Apinan ystävät lepäämässä sohvalla. Retki Fazerilaan. Halloween-herkkuja. Palvelupolku-hankkeen yhteistyökokous Majalla.

18 18 Jaatiskerhoja ja vertaisryhmiä 2015 Musiikkikerhot Majalla kokoontuu kolme musiikkiterapeuttien ohjaamaa musiikkiryhmää, Musikantit vammaisille lapsille ja kaksi Bändiryhmää vammaisille nuorille. Musiikkiryhmät on tarkoitettu kaikille musiikista pitäville vammaisille lapsille ja nuorille tarvittaessa yhdessä vanhemman tai avustajan kanssa. Vuonna 2015 ryhmiä oli kolme, kerhokertoja oli 24. Musiikkiryhmissä soitetaan kuvionuottien avulla. Isien kokkikerhon makkaraillan tuotoksia. Leiki itse -illat Leiki itse iltoina lapset ja perheet ovat tervetulleita Majalle leikkimään ja peuhaamaan. Avainkorttia ei tarvita, sillä henkilökuntaa tai vapaaehtoisia on paikalla avaamassa ovea, mutta he eivät häiritse leikkijöitä. Vuonna 2015 Leiki itse iltoja oli 22. Pikku-Miinat iloa ja vertaistukea altaalla Vaikeavammaisten lasten ja nuorten perheiden uintiryhmä ui Ruskeasuon koulun lämpimässä altaassa lauantaiaamuisin erityisuimaopettajan johdolla. Uintiryhmä tarjoaa mahdollisuuden koko vammaisperheen harrastukseen, jossa jokaisella perheenjäsenellä on kivaa. Perheen lapset tapaavat muita lapsia ja vanhemmat toisia vanhempia. Kaveruussuhteita syntyy myös eri perheiden lasten ja aikuisten välille sosiaalinen merkitys on suuri, ja tuo kaikille iloa ja voimia. Ryhmiä on kolme, kerhokertoja oli 26. Isien kokkikerho Isien kokkikerho kokoontuu harvakseltaan, mutta kokoontumisissa on kuulemamme mukaan sitäkin hauskempaa. Kokkausiltoja oli v yksi.

19 19 Kahvikukkaset Kahvikukkaset on aamupäivän vanhempainryhmä, jonne voi tulla yksin, kaksin tai lapsen kanssa myös sisarukset ovat tervetulleita. Kahvikukkaset kokoontui 9 kertaa vuoden 2015 aikana. Toimintapanotteinen vertaistukiryhmä Vertaisohjaajien vetämässä erityislasten vanhempien vertaistukiryhmässä on keskustelujen ohessa ohjelmassa myös mm. liikunta- ja rentoutus-harjoituksia. Ryhmän ajaksi järjestetään lastenhoito. Ryhmä aloitti syksyllä 2015 ja ehti kokoontua 4 kertaa. Yhteistyössä Leijonaemot ry:n kanssa. Iloa altaalla Pikku-Miinojen uintiryhmässä. Kuva: Anna Tervahartiala Lukupiiri Vertaistukea kirjallisuuden kera. Majalla kokoontumisia oli 7, lisäksi lukupiiri kokoontuu myös Facebookissa. Jooga Äitien joogaryhmä aloitti syksyllä 2015, kokoontumisia oli 5 kertaa. Ryhmä järjestettiin yhdessä Espoon Autismi- ja Aspergeryhdistyksen kanssa. Pohjolan Betoni ja Rapa Sählyryhmä Pohjolan Betoni ja Rapa pelaa Varma Tennishallissa Helsingissä. Kaikki vanhemmat ovat tervetulleita mukaan, aloittelijat ja kokeneemmat pelaajat. Pohjolan Betoni ja Rapa pelasi 37 kertaa vuoden 2015 aikana. Äiti joogaa.

20 20 Vaikuttamistoimintaa 2015 Jokaisen vammaisen lapsen ja nuoren perheen on saatava mahdollisuus vaikuttaa. Jaatisen ylläpitämät, kaikille vammaisten lasten ja nuorten asioista kiinnostuneille tarkoitetut foorumit tarjoavat tähän kanavan. Jos ratkaisuja ei julkisen keskustelun - tai lakimiehen neuvojen avulla - löydy, Jaatisen toiminta-ajatukseen kuuluu selvittää ongelmaa aktiivisesti tai etsiä muita tahoja, jotka voivat puuttua asiaan. Yhteistyö on vaikuttamisessa tärkeää. Jaatinen tekee vaikuttamisen yhteistyötä niin perheiden kuin muiden järjestöjen kanssa. Vaikuttamisen vuosi 2015 Vuosi 2015 oli poikkeuksellisen tuloksellinen vaikuttamisen kannalta. Vuosien työ vammaiskortin ja ensitiedon parissa tuotti vihdoin konkreettista tulosta. Tiedonvälitys ja vaikuttamistoiminta Tiedonvälitys ja vaikuttamistoiminta ovat yhteydessä toisiinsa. Kun epäkohdista puhutaan rakentavasti avoimella foorumilla, ratkaisu saattaa löytyä joko yhdessä pohtimalla tai kun tieto epäkohdasta saavuttaa ne henkilöt, jotka voivat sen korjata. Epäkohdan esille nostaminen ei toki aina riitä. Avoin keskustelu ja tiedottaminen ovat kuitenkin tärkeitä myös siinä vaiheessa, kun asian korjaamiseksi ryhdytään yhdessä tekemään työtä. Vaikuttamista yhteistyössä Jaatinen tekee vaikuttamistyötä vammaisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä elämänlaadun edistämiseksi ja pyrkii vaikuttamaan päätöksen-tekoon ja yleiseen mielipiteeseen myös yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa mm. Vammaisfoorumissa ja YTRYverkostossa. Varapuheenjohtaja Kristiina Kartano edusti yhdistystä Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa kaudella Lakimiesneuvonta Vuonna 2015 lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuori tarjosi maksutonta lakineuvontaa Jaatisen jäsenille, puhelinaika oli maanantaisin klo

21 21 Vetoomus pysäköintialueiden omistajille Jaatisen keväällä 2015 tekemän selvityksen perusteella yksityiset pysäköinninvalvojat tulkitsevat vammaisen pysäköintilupaa kirjavasti. Vammaisen pysäköintiluvalla paikoittaneet ovat saaneet pysäköintivirhemaksuja yksityisiltä pysäköinninvalvontayrityksiltä, myös julkisten palvelujen (esim. terveysasemat, KELA, rautatieasemat) yhteydessä olevilla pysäköintialueilla. Tilanne on vammaiselle autoilijalle hämmentävä, sillä tieliikennelain mukaan vammaisen pysäköintilupa oikeuttaa paikoittamaan maksua suorittamatta ja rajoitusta pidemmälle ajalle. Tällä hetkellä voimassa olevissa laeissa ei ole yksityistä pysäköinninvalvontaa koskevia säännöksiä. Oikeustila on vähintäänkin epäselvä. Yksityiseen pysäköinninvalvontaan tarvitaan selkeät säännöt ja ohjeet, joissa annetaan selkeät ohjeet myös siitä, miten vammaisen pysäköintilupa tulee ottaa huomioon. Jaatinen vetosi julkisten, yleisölle tarkoitettujen tilojen pysäköintialueiden maanomistajiin esittämällä toivomuksen, että he olisivat mukana edistämässä vammaisten ihmisten osallistumista, liikkumista ja yhdenvertaisuutta huomioimalla vammaisen pysäköintiluvan pysäköintialueillaan. Niille, jotka päätyvät olemaan huomioimatta vammaisen pysäköintilupaa alueellaan, esitettiin pyyntö ilmoittaa asiasta selkein kyltein, jotka eivät jätä erehtymisen varaa. Vaikka näin: Yksityinen P-alue. Emme huomioi vammaisen pysäköintilupaa.

22 22 vaikuttaminen jatkuu Vammaiskortin tavoitteena on edistää osallistumista, liikkumista ja matkustamista. Vammaiskortin kohderyhmä ovat vammaiset henkilöt, joka tarvitsevat toisen ihmisen apua voidakseen liikkua ja osallistua tapahtumiin kodin ulkopuolella. Ulkomaisten esimerkkien pohjalta ajatus saada vammaiskortti myös Suomeen nousi esiin sähköpostilista Jaatispostin keskustelussa jo viitisentoista vuotta sitten. Siitä lähtien Jaatinen on tehnyt vaikuttamistyötä vammaiskortin perustamiseksi Suomeen. Euroopan komission vuonna 2013 tekemän vammaiskorttialoitteen myötä alkoi vihdoin konkreettisesti tapahtua. Aluksi eurooppalaisesta vammaiskortista käytettiin nimeä InclEUsive Card, osallisuuskortti. Nimi vakiintui vammaiskortiksi (European Disability Card) vuonna Eurooppalainen vammaiskortti edistämään osallistumista ja liikkumista Euroopan komission vammaiskorttityöryhmä aloitti toimintansa vuonna Jaatinen edusti Suomea tässä työryhmässä, jonka kokoukset järjestetään Brysselissä. Jaatinen kutsui koolle suomalaisen korttityöryhmän, johon sosiaali- ja terveysministeriön edustajan lisäksi liittyivät Aivoliitto ry, Invalidiliitto ry, Kehitysvammaisten Uudenmaan Tukipiiri, Kuuloliitto ry, Kuurojen liitto ry ja Kynnys ry. Aluksi suomalainen työryhmä selvitti tarvetta vammaiskortille. Työryhmän v toteuttamaan kyselyyn saatiin 652 vastausta. Niiden perusteella vastaus oli selkeästi kyllä. Työryhmä ryhtyi valmistelemaan varsinaisen vammaiskorttihankkeen alkamista. Tärkeää oli löytää yhteistyökumppanit vammaiskortin toimeenpanoa varten. Vammaiskortista tiedottaminen käyttäjille ja palveluntuottajille sopii hyvin järjestöjen tehtäväksi, mutta toisin on kortin myöntämisen ja jakamisen laita. Työryhmä esitteli vammaiskorttihanketta eduskunnan Vamyt-ryhmälle, jossa idea sai hyvin positiivisen vastaanoton. Yhdessä Vamyt-ryhmän kanssa vammaiskortti-idea esiteltiin Kelalle, joka suhtautui positiivisesti mahdolliseen rooliin kortin jakajana ja liittyi mukaan yhteistyöhön vuonna 2014.

23 23 Vammaiskortin toteutuminen varmistui v Vuonna 2015 suomalainen vammaiskorttityöryhmä kokoontui 5 kertaa. Vuoden aikana tehdyn selvitystyön tuloksena kävi ilmi, että olemassa olevia vammaisetuuksien kriteereitä (kuten Kelan vammaisetuuksien kriteerit) ei ole mahdollista käyttää vammaiskortin myöntämisessä. Kriteereiden muodostaminen oli jätettävä varsinaisen hankkeen aikana toteutettavaksi. Heinäkuussa 2015 Euroopan komissio julisti hankehaun alkaneeksi. EU-hankkeen vastuutahoksi ryhtyi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, jolle siirtyi myös vastuu suomalaisen työryhmän toiminnasta. Jaatinen lupautui tulevaan EU-hankkeeseen yhteistyökumppaniksi ja työryhmän jäseneksi. Jaatinen osallistuu työpanoksellaan vammaiskortin suomalaisen internetsivun suunnittelemiseen käyttäjän tarpeiden ja esteettömyyden näkökulmasta. Hankkeen rahoitus sai myönteisen päätöksen joulukuussa Vammaiskortin arvellaan olevan käytössä Suomessa noin vuonna Suomi odottaa jo malttamattomana vammaiskorttia. Jaatinen sai vuonna 2015 useita yhteydenottoja paitsi mahdollisilta tulevilta vammaiskortin käyttäjiltä, myös palveluntuottajilta. Palveluntuottajat toivoivat kortin pikaista käyttöönottoa, sillä he toivoivat sen selkeyttävän tapaa, jolla he voivat osaltaan tukea vammaisten ihmisten osallistumista.

24 24 vaikuttaminen jatkuu Tavoitteena valtakunnallinen suositus ensitiedon antamiseen Ensitietoverkostoon kuuluu 18 viranomais- ja järjestötahoa. Verkosto koottiin edistämään perheelle lapsen odotusaikana ja syntymän jälkeen annettavan ensitiedon laatua. Ensitietoverkosto sai alkunsa v Majalla pidetyn luennon yhteydessä. Luennolla esiteltiin Irlannissa virallisen aseman saanut ensitiedon suositus. Irlannissa sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että suositus ja siihen perustuva koulutus ovat tuoneet kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen ja että niiden käyttöön ottaminen on parantanut ensitiedon laatua. Ensitietoverkoston tavoite on saada irlantilaista ensitietosuositusta vastaava suositus myös Suomeen. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim ja Käypä hoitotoimitus suhtautuvat positiivisesti ensitietoverkoston ehdotukseen laatia valtakunnallinen suositus ensitiedon antamiseen. Ensitiedon antamisen luonteen vuoksi suositusta ei kuitenkaan ole mahdollista laatia Käypä hoito menetelmin. Duodecim on selvittänyt mahdollisuutta toteuttaa suositus muunlaisilla menetelmillä (työnimenä Hyvä käytäntö -suositus ), mutta tähän ei toistaiseksi ole saatu rahoitusta. Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennos Suomen oman ensitietosuosituksen laatimisen viivästymisen johdosta ensitietoverkosto päätyi suomentamaan hyväksi havaitun, näyttöön perustuvan irlantilaisen suosituksen. Informing Families of their child s disability National Best Practice Guidelines voi suomennettuna tukea suomalaisten ammattihenkilöiden työtä ensitiedon parissa jo sellaisenaan. Suomennos voi lisäksi olla avuksi, kun Suomen omaa suositusta päästään laatimaan. Julkaisutilaisuus järjestettiin kutsuvierastilaisuutena HUS Lasten ja nuorten sairaalassa ja siihen osallistui 40 henkilöä. Suomennoksesta otettiin kaksi painosta ja sitä jaettiin terveydenhoitoalan ammattilaisille ja muille sidosryhmille. Suomennos sai huomiota mediassa, mm. YLEn sivuilla ja Helsingin Sanomissa. Vuonna 2015 Jaatinen oli lisäksi mukana toteuttamassa kahta ensitietoa koskevaa seminaaria, joissa suomennosta esiteltiin.

25 25 Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennos Vapaasti printattavissa sivulla: Ensitieto on tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitiedon antaminen ja sen laatu vaikuttavat olennaisesti perheen koko loppuelämään ja hyvinvointiin. Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Ensitietosuomennoksen julkaisutilaisuuden puhujat vasemmalta lastenneurologi Kaija Mikkola, lapsiasiavaltuutettu Tuomas Kurttila, Päivi Juvala Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry:stä, Sanna Kekki Kehitysvammaisten Palvelusäätiöstä, Miina Weckroth Jaatisesta ja Käypä hoito-toimituksen päätoimittaja Jorma Komulainen. Kuva: Jarmo Nummenpää, HUS-kuvantaminen. Julkaisutilaisuuden yleisöä HUS Lasten- ja nuorten sairaalassa.

26 26 Yhdistyksen hallinto ja rahoitus Vuosikokous Yhdistyksen vuosikokous pidettiin Majalla. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat kuten vuoden 2014 toimintakertomus, tilinpäätös ja tilintarkastuskertomus ja valittiin yhdistyksen hallitus. Jaatishallitus 2015 Yhdistyksen puheenjohtajana toimi Katri Höök. Hallitukseen kuuluivat lisäksi varapuheenjohtajana Kristiina Kartano, sihteeri Marjo Lamminen, rahastonhoitaja Irmeli Virkkula ja jäsen Hanna Piha. Varajäsenet olivat Mira Puronheimo, Minna Sulanen, Pia Jättömäki ja Kaisa Vuorenmaa. Vuoden 2015 aikana hallitus kokoontui kahdeksan kertaa. Henkilökunta Yhdistyksessä työskenteli neljä työntekijää, joista kolme osa-aikaisesti. Lisäksi yhdistyksellä oli tukityöllistetty työntekijä. Espoon Kuninkaantien kehitysvammaisten päivätoimintakeskuksen Menevät-ryhmä työskenteli Majalla puoli päivää viikossa. Toimintaa toteuttivat myös kerho- ja tapahtumaohjaajat, lastenhoitajat ja avustajat sekä kaksi vammaista työharjoittelijaa. Kirjanpitäjä ja tilintarkastajat Kirjanpitäjänä toimivat KLT Katrin Lehmusto ja Anne Vesterinen / Datacleric Oy. Vuoden 2015 tilien ja hallinnon tarkastajana toimi KHT Petri Tahvanainen ja varatilintarkastajana KHT Robert Kajander.

27 27 Rahoitus ja tukijat Vuoden 2015 toiminta toteutui pääosin Rahaautomaattiyhdistyksen avustuksella osana Emma & Elias -avustusohjelmaa. Toimintaa tukivat lisäksi Helsingin ja Espoon kaupungit, British Women s Association Helsinki, Lions Club Kauniainen, Orkla Foods Finland, Valio ja yksityiset lahjoittajat. Tavaralahjoituksin toimintaa tukivat Aistituote, Lenovo, Miele, Fazer, Tallink Silja, Matka Agentit, Tactic, Aurinkokustannus, Valitut Palat, Sanoma Pro, Sangatsu Manga ja Ibero. Majan toimintaa tukivat työpanoksellaan Varimport ja Flexim-lukkoseppä. Lämmin kiitos tukijoille! Varainhankinta Omaa varainhankintaa tehtiin jäsenmaksu- ja osallistumismaksuilla sekä rahankeräyksellä. Jäsenmaksu oli 25, kannatusjäsenmaksu oli vapaavalintaisesti 25, 50, 100 tai avoin summa. Rahankeräyslupa Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Jaatinen ry:lle nro 2020/2013/4243 ajalle , koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Rahankeräyksen käyttötarkoitus oli Jaatistoiminta Suomen vammaisten lasten/nuorten ja heidän perheidensä hyväksi (vammaisten lasten ja heidän perheidensä vertaistuki- ja tiedotustoiminta, tapahtumien ja internet-toiminnan järjestäminen, erityislelujen, toiminta-, kuntoutus- ja harrastusvälineiden sekä kommunikaatiomateriaalin hankinta) ja Kamerunissa, Akon ja Misajen kylissä, toimivan vammaisten lasten perheiden vertaistukiryhmän toiminnan tukeminen.

28 28 Yhteistyötä Jaatinen kiittää kaikkia yhteistyökumppaneitaan! Jaatinen tekee yhteistyötä useiden toimijoiden kanssa monin erilaisin tavoin. Erityiskiitos! Erityiskiitos kaikille yhteiseen toimintaan tavalla tai toisella osallistuneille lapsille, nuorille ja perheille, opiskelijoille ja vapaaehtoistyötä tehneille. Emma & Elias -ohjelma Vuonna 2015 jatkoi Emme & Elias avustusohjelmassa. Raha-automaattiyhdistyksen yhdessä Lastensuojelun Keskusliiton kanssa toteuttama ohjelma kokoaa yhteen järjestöhankkeita, joilla edistetään lasten ja heidän perheidensä terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. Yhteistä Jaatinen tekee yhteistyötä perheiden ja monien järjestöjen kanssa tiedonvälittämisessä - tiedon välittäminen on yksi yhdistyksen tärkeimmistä tehtävistä. Jaatinen ylläpitää tiedonvälityksen ja keskustelun foorumeita juuri siksi, että vammaisten lasten ja nuorten perheet saavat mahdollisimman monipuolisesti tietoa. Maja muiden toimijoiden käytettävissä ja yhteistä toimintaa Jaatinen tarjosi Majan tiloja vammaisperheiden ja - järjestöjen omiin tilaisuuksiin ja antoi tukea tilaisuuksien järjestämiseen. Lisäksi Jaatinen järjesti tilaisuuksia yhteistyössä vammaisperheiden, järjestöjen ja verkostojen kanssa.

29 29 Kengurun ja Maliken yhteistyö Jaatinen ylläpitää toiminta- ja harrastusvälinevuokraamo Kengurua yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminnan kanssa. Verkostoja ja edustuksia Jaatisen varapuheenjohtaja Kristiina Kartano toimii yhdistyksen edustajana valtakunnallisessa vammaisneuvostossa (VANE) kolmivuotiskauden toimijan ensitietoverkoston kanssa työskenneltiin ensitiedon laadun parantamiseksi. Vammaiskorttityöryhmässa, johon kuuluivat edustajat STM:stä, Kelasta ja seitsemästä vammaisjärjestöstä, tehtiin työtä sen eteen, että vammaiskortti voi toteutua Suomessa. Maliken Antti Tulasalo ja KHW Snow Baby Fun kelkka Majan Kenguruvuokraamossa. Muita yhteistyön verkostoja olivat mm. Vammaisfoorumi, YTRY-verkosto (verkosto pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten ja nuorten asialla), Hyvät tyypit verkosto. Jaatisen edustaja toimi ohjausryhmän jäsenenä Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin KTO:n (kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen) Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksen vaikuttavuus (KeLaKuVa) -hankkeessa sekä jäsenenä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallituksessa.

30 30 Yhteystiedot jaatiswiki.wikispaces.net facebook.com/jaatineninfo Jaatisen ystävät vammaisperheiden monitoimitila Facebookissa ryhmä: facebook.com/groups/jaatisposti/ Jaatisvanhemmat-ryhmä: facebook.com/groups/jaatisvanhemmat/ Yhteisesti vammaisten ihmisten asioista ryhmä: groups.yahoo.com/groups/jaatisposti groups.yahoo.com/groups/jaatistietoisku

31 31 Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry Postiosoite: Jaatinen ry., Parivaljakontie 6, Helsinki jaatinen.info Jaatisen Maja Vellikellonpolku 1 Malminkartano Helsinki Lahjoitustili: Nordea FI Rahankeräyslupa : Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Jaatinen ry:lle nro POL ajalle , voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Rahankeräyksen käyttötarkoituksena ovat vammaisten lasten, nuorten ja perheiden vertaistuki-, tiedotus- ja internettoiminta, vammaisperheiden monitoimikeskuksen toiminta, kerhot ja tapahtumat, toiminta-, kuntoutus- ja harrastusvälineiden hankinta, vammaisperheitä tukevien toimintamallien kehittäminen ja vaikuttamistyö.

32