Uudenmaan lihastautiyhdistys ry TOIMINTASUUNNITELMA Sisältö 1 YLEISTÄ 2 2 TOIMINTAYMPÄRISTÖ 2 3 TOIMINNAN TAVOITE 2 4 TOIMINNAN KOORDINOINTI 3

Transkriptio

1 1 Uudenmaan lihastautiyhdistys ry TOIMINTASUUNNITELMA 2016 Sisältö 1 YLEISTÄ 2 2 TOIMINTAYMPÄRISTÖ 2 3 TOIMINNAN TAVOITE 2 4 TOIMINNAN KOORDINOINTI 3 5 TIEDOTUS JA VIESTINTÄ 3 6 VAIKUTTAMISTOIMINTA JA YHTEISTYÖTAHOT 3 7 TOIMINNAN RAHOITUS 4 8 TOIMINTAVUODEN 2016 PAINOPISTEALUEET 4 9 VERTAISTUKITOIMINTA VUONNA Diagnoosiryhmät Ikä- ja elämäntilanneryhmät Harrasteryhmät 6 10 TOIMINNAN SEURANTA JA ARVIOINTI 6

2 2 1 YLEISTÄ Uudenmaan lihastautiyhdistyksen tehtävänä on välittää tietoa lihastaudeista, mahdollistaa vertaistuki ja neuvonta kaikille, joita lihastaudit koskettavat sekä valvoa jäsenistön oikeuksia ja puuttua paikallisiin epäkohtiin. Yhdistyksen puoleen kääntyvät ensisijaisesti lihastautia sairastavat ja heidän läheisensä, mutta myös alueella toimivat ammattilaiset ja opiskelijat, jotka tarvitsevat työssään ja opinnoissaan tietoa lihastaudeista. Uudenmaan lihastautiyhdistys on yksi valtakunnallisen Lihastautiliiton paikallisyhdistyksistä. Jäseniä yhdistyksessä on yhteensä noin 700. Jäsenten iät vaihtelevat vauvaikäisistä ikäihmisiin. Erilaisia lihastautidiagnooseja yhdistyksen jäsenistössä on yli TOIMINTAYMPÄRISTÖ Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:n vuokraama toimitila sijaitsee Helsingin Kumpulassa osoitteessa Väinö Auerin katu 10. Tiloissa on työtiloina toimivat toimistohuoneet sekä keittokomero, wc ja pieni neuvotteluhuone. Esteettömät tilat mahdollistavat yhdistyksen monipuolisen, viikoittaisen toiminnan. Salissa järjestetään muun muassa erilaisia vertaisiltoja, tiedollisia tilaisuuksia, kokouksia sekä harrastustoimintaa kuten käsityökerhoa sekä lasten ja nuorten bändiharjoituksia. Isompien tapahtumien järjestämiseen vuokrataan kertaluontoisesti tiloja muualta. Tapahtumia pyritään vuoden 2016 aikana järjestämään eri puolilla yhdistyksen toiminta-aluetta, painottaen kuitenkin Espoota, Helsinkiä ja Vantaata, joissa väestöntiheys on suurin ja jäsenistöäkin eniten. Yhteistyössä Lihastautiliitto ry:n alueella toimivan järjestösuunnittelijan kanssa järjestetään toimintavuonna 2016 tarpeen mukaan jäsentapaamisia myös pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Toiminta-alueen reunoilla tapahtuvan toiminnan osalta hyödynnetään myös yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Tapahtumat ja tapaamiset painottuvat iltoihin ja viikonloppuihin, jolloin myös työssäkäyvillä, opiskelijoilla ja koululaisilla on mahdollisuus osallistua. 3 TOIMINNAN TAVOITE Yhdistyksen tavoitteena on tukea lihastauteja sairastavien oikeutta tasa-arvoiseen ja itsenäiseen elämään ja tehdä työtä heidän yhteiskunnallisten oikeuksiensa puolesta toimialueellaan. Toiminnan tavoitteena on tukea sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia, osallisuutta ja elämänlaatua. Tähän pyritään muun muassa: jakamalla tutkittua tietoa ja kokemustietoa lihastaudeista kaikille sitä tarvitseville ja ohjaamalla lihastautia sairastavia sekä heidän läheisiään yksilöllisesti palveluiden ja tukitoimien piiriin. tarjoamalla alueellista, koordinoitua vertaistuki- ja vapaaehtoistoimintaa, jota kehitetään kohderyhmästä nousevien tarpeiden mukaan. Toiminnassa huomioidaan lihastautien moninaisuus ja sairastuneiden erilaiset tarpeet sekä yhteistyömahdollisuudet alueen järjestöjen, kuntien ja muiden tahojen kanssa. tukemalla lihastauteja sairastavien oikeuksien toteutumista toiminta-alueella ja tiedottamalla parannus- ja kehityskohteista valtakunnalliseen etujärjestöön Lihastautiliittoon ja tarvittaessa muille tahoille tekemällä tiivistä yhteistyötä Lihastautiliitto ry:n sekä toiminta-alueen vammais- ja sairausjärjestöjen sekä kaupunkien viranomaisten ja vammaisneuvostojen kanssa lihastautia sairastavien oikeuksien ja hyvän arjen toteutumiseksi. Yhdistyksessä ei nähdä lihastautia automaattisesti ongelmana, vaan ainoastaan yhtenä riskinä ihmisen hyvinvoinnille. Kaikella toiminnalla pyritään siihen, että lihastaudista huolimatta ihminen on aktiivinen oman elämänsä toimija, joka kokee itsensä hyvinvoivaksi. Yhdistyksen toiminta on avointa kaikille, eikä toimintaan osallistuakseen tarvitse olla yhdistyksen jäsen. Yhdistys pyrkii tiedotustoiminnallaan saavuttamaan lihastautia sairastavien henkilöiden tietoisuuden yhdistyksen olemassaolosta ja sen tarjoamista palveluista.

3 3 4 TOIMINNAN KOORDINOINTI Yhdistyksen toiminnasta päättää säännöllisesti kokoontuva, vapaaehtoisista luottamushenkilöistä koostuva hallitus. Hallitukseen kuuluu puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, sihteeri ja talousvastaava sekä hallituksen jäseniä. Päätösten toimeenpanosta ja taloudesta vastaa hallituksen puheenjohtaja. Hallitus suunnittelee toimintaa yhdessä järjestökoordinaattorin, vapaaehtoisten ja vertaisryhmien vetäjien kanssa. Yhdistyksellä on lisäksi nimetty nuorisovastaava, joka yhteistyössä järjestökoordinaattorin kanssa ideoi nuorisotoimintaa. Yhdistyksen toimintaan osallistuvilta kerätyt toiveet ja palautteet antavat toiminnalle suunnan. Sääntömääräisissä kevät- ja syyskokouksissa päätetään yhdistyksen toiminnasta ja taloudesta, valitaan luottamushenkilöt sekä Lihastautiliitto ry:n vuosikokousedustajat. Vertaistukitoiminnan koordinointiin on palkattu kokopäiväinen järjestökoordinaattori. Järjestökoordinaattori organisoi yhdistyksen tapahtumia ja tiedottaa toiminnasta. Järjestökoordinaattorille kuuluu myös jäsenten neuvonta, edunvalvonta ja yksilöllinen opastaminen alueellisten palveluiden piiriin. Tarvittaessa hän on mukana esimerkiksi jäsenten kuntoutus- ja palvelusuunnitelmien tekotilanteissa sekä mahdollisesti ilmenevissä ongelmatilanteissa. Hän ohjaa ammattilaisia, opiskelijoita ja muita tahoja. Järjestökoordinaattori sekä yhdistyksen vapaaehtoiset käyvät tarvittaessa eri yhteisöissä kertomassa lihassairaan henkilön arkeen liittyvistä asioista. Toimenkuvaan kuuluu myös vertaistukitoiminnan järjestäminen, vertaisryhmien vetäjien ja vapaaehtoisten tukeminen sekä ensitiedon antaminen sairastuneille ja läheisille. 5 TIEDOTUS JA VIESTINTÄ Yhdistyksen toiminnasta tiedotetaan 5-6 kertaa vuodessa ilmestyvällä jäsentiedotteella. Jäsentiedotteessa välitetään tietoa yhdistyksen järjestämistä tapahtumista ja siihen kerätään tarvittaessa myös toimialueen muiden järjestöjen ja tahojen tapahtumia. Yhdistyksellä on omat internetsivut osoitteessa joita päivitetään säännöllisesti ja joita kehitetään edelleen vuonna 2016 luomalla sivuista mobiiliversio sekä kehittämällä sivuston sisältöjä. Lisäksi tiedottamiskanavina käytetään Lihastautiliitto ry:n Porras-lehteä, internet-sivuja ja sosiaalista mediaa sekä yhdistyksen sähköpostilistoja. Yhdistyksen Facebook- sivujen merkitys ajankohtaisten asioiden ja tapahtumien tiedottamisessa kasvaa edelleen vuonna 2016 ja mahdollisuuksien mukaan hyödynnetään myös muita sosiaalisten median tiedotuskanavia erityisesti nuorille suunnatussa viestinnässä. Vuonna 2016 jatketaan sähköisen median hyödynnettävyyden tehostamista ja kohdennetun sähköisen tiedotuksen vastaanottajien ryhmien luomista. Jäsenrekisterin sisältämien tietojen päivittämistä ajantasaisiksi jatketaan, ja rekisteriä päivitetään sisältämään tietoja, joista on hyötyä muun muassa juuri kohdennetussa tiedotuksessa. Yhdistys jakaa tiedotus- ja koulutusmateriaalia lihastaudeista sekä esimerkiksi sosiaaliturvasta ja apuvälineistä jäsenistölle, viranomaisille, opiskelijoille sekä asiantuntijoille. Yhdistys tiedottaa tapahtumistaan muun muassa sairaaloihin ja muihin hoitoyksiköihin, jotta tieto saavuttaisi muutkin kuin jäsenistön. Tärkeänä tuki- sekä tiedotusmuotona on vertaistiedon ja kokemusten jakaminen jäsenistölle, läheisille, viranomaisille sekä yleisen tiedon lisääminen lihastauteihin liittyvissä asioissa. 6 VAIKUTTAMISTOIMINTA JA YHTEISTYÖTAHOT Toimintavuonna jatketaan yhteistyötä alueen muiden sairaus- ja vammaisjärjestöjen kanssa, ja saadaan näin lihastautia sairastavien ääni kuuluville monen järjestön muodostamien vahvojen verkostojen kautta. Tällaisia yhteistyöelimiä ovat muun muassa lapsiin ja nuoriin keskittyvä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (VAMLAS) vetämä YTRY- yhteistyöryhmä ja Helsingin alueen vammaisjärjestöjen vaikuttamis- ja yhteistyöryhmät. Yhteistyöverkostoissa muun muassa tehdään vammaisten ja heidän läheistensä asioita edistäviä aloitteita, tuetaan vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumista sekä järjestetään yhteisiä tilaisuuksia esimerkiksi ajankohtaisista palveluihin liittyvistä asioista. Yhdistys on mukana myös muissa erilaisissa vaikuttamisverkostoissa, esimerkiksi toiminta-alueen kuntien järjestämissä tapahtumissa. Yhdistys kuuluu Vantaan järjestörinkiin ja osallistuu näytteilleasettajana jokavuotisille Vantaan

4 4 Hyvinvointimessuille. Kuntien ja muiden viranomaistahojen kanssa tehdään yhteistyötä paitsi yksittäisten lihassairaiden asioiden osalta, myös mahdollisuuksien mukaan hoitoketjujen ja hyvien käytäntöjen kehittämisen tiimoilta. Yhdistyksellä on edustajia Helsingin, Espoon, Vantaan, Lohjan ja Inkoon vammaisneuvostoissa. Vertaistukitoimintaa toteutetaan yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa. Nuorten bänditoiminta toteutetaan Uudenmaan CP-yhdistyksen ja Nuorisoyhteistyö Seitin kanssa ja hengityskoneen käyttäjille suunnatuissa tapahtumissa Hengityslaitepotilaat ry:n kanssa. Nuorisotoimintaa ja -tapahtumia järjestetään yhteistyössä Nuorisoyhteistyö Seitin ja alueen muiden vammaisjärjestöjen sekä kuntien kanssa. Vuonna toimineen RAY-rahoitteisen ipad-bändiprojektin aikana tehtiin monipuolista yhteistyötä järjestöjen, kuntien, oppilaitosten, sosiaali-, terveys- ja opetusalan ammattilaisten, muusikoiden ja musiikinopettajien sekä tapahtumajärjestäjien kanssa. Yhteistyötä ja projektin tuloksista ja bänditoiminnasta tiedottamista jatketaan myös vuonna TOIMINNAN RAHOITUS Varsinaisen järjestötoiminnan talouden perustana ovat kuntien toiminta-avustukset, jäsenmaksut, lahjoitukset sekä omaehtoisen varainhankinnan avulla saatavat tuotot (myyjäiset, arpajaiset ja omat kannatustuotteet). Erillistä apurahaa haetaan Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä vuodeksi 2016 lihastautia sairastavien nuorten vertaistukitoimintaan ja -tapahtumiin. Yhdistys saa RAY:ltä kohdennettua toiminta-avustusta (Ak) vertaistukitoimintaan, toimitilan vuokraamiseen ja työntekijöiden palkkaamiseen. Vuodeksi 2016 yhdistys on lisäksi hakenut RAY:lta Paikka auki- ohjelmaan liittyvää projektiavustusta (C) vammaisen nuoren työllistämiseen yhdistyksen avustaviin toimistotehtäviin sekä nuorten vertaistukitoiminnan kehittämiseen. 8 TOIMINTAVUODEN 2016 PAINOPISTEALUEET Yhdistyksen vuoden 2016 painopistealueena jatkuu monipuolinen vertaistukitoiminta eri-ikäisille ja eri elämänvaiheessa oleville. Erityisiä painopistealueita vuonna 2016 ovat nuorten sekä ikääntyvien vertaistukitoiminta. Ikääntyneiden määrä on kasvava sekä jäsenistössä että toimintaan osallistuvissa henkilöissä. Nuorten vertaistoiminnan kehittämisen tarve on puolestaan tullut esille toimintaan osallistuneilta ja vapaaehtoisilta vuonna 2015 kerätyssä palautteessa. Lisäksi panostetaan vapaaehtoisten tukemiseen ja hyvinvointiin järjestämällä heille omia virkistystapahtumia sekä kehitetään vapaaehtoisille suunnattua tiedotusta. Aiempien vuosien suuntaviivojen mukaisesti myös hyvin haavoittuvassa asemassa olevien tukemista ja erityistä huomioimista vertaistoiminnan suunnittelussa jatketaan. Tällaisia ryhmiä ovat mm. vasta diagnoosin saaneet, lapsiperheet ja ALS-tautia sairastavat läheisineen. Vuonna yhdistys sai RAY:ltä projektiavustuksen vaikeavammaisten nuorten ipad-bänditoimintaan. Projektin aikana kerättiin tietoa ja kokemusta ipadien käytöstä soittimina vaikeavammaisten bändiharrastustoiminnassa. Toiminta on juurtunut pysyväksi ja sitä jatketaan vuonna Myös tietoa projektista ja siitä saaduista tuloksista ja kokemuksista levitetään edelleen sekä tehdään erityisesti nuorten esiintymisten kautta toimintaa tunnetuksi erilaisille kohderyhmille. Yhdistyksen toiminnan linjat ovat yhteneviä ajankohtaisten sosiaali- ja terveydenhuollon sekä yleisten yhteiskunnallisten teemojen kanssa. Terveyden ja hyvinvoinnin lisääminen, terveys- ja hyvinvointierojen kaventaminen, yksinäisyyden vähentäminen ja osallisuuden tukeminen, varhainen tuki ja ehkäisevä työ sekä asiakkaiden luottamuksen lisääminen palveluiden laatuun ja vaikuttavuuteen ovat keskeisiä yhdistyksen toimintaa ohjaavia periaatteita. 9 VERTAISTUKITOIMINTA VUONNA 2016 Vertaistukitoiminta on yhdistyksen toiminnan perusta. Toimintaa kehitetään ja uudistetaan sen jatkuvuuden turvaamiseksi. Yleisimmille diagnoosiryhmille sekä ikä- ja elämäntilanneryhmille on omat vertaisryhmänsä, mutta myös harvinaisemmille diagnoosiryhmille järjestetään tapaamisia. Harrastusryhmät houkuttelevat toimintaan erityisesti lapsia ja nuoria. Lisäksi järjestetään paljon kaikille avoimia tiedollisia

5 5 te toja vuoden aikana esiin tulevien ajankohtaisten aiheiden ympärille. Tällaisia ovat muun muassa sosiaali- ja terveyspalveluihin, ravitsemukseen ja matkailuun liittyvät asiat. ALS-tautia sairastaville ja läheisille järjestetään asiantuntijaluennoista koostuva ALS- ensitietopäivä 1-2 kertaa toimintavuoden aikana. Säännölliseen, kaikille avoimeen toimintaan kuuluvat myös vuosittaiset juhlat ja retket. Vuonna 2016 toteutetaan muun muassa kevätristeily Tallinnaan, makkaranpaistoilta toukokuussa sekä suosiotaan jatkuvasti kasvattavat suuremmat tapahtumat: koko perheen joulujuhla sekä perheviikonloppu Hangossa. Tapahtumat ovat paitsi virkistystä, monille myös tärkeä tilaisuus tavata muita ja vaihtaa ajatuksia vapaamuotoisessa ympäristössä. Retket mahdollistavat uusien paikkojen näkemisen myös niille, jotka eivät sairauden vuoksi uskalla lähteä kotiympyröitä pidemmälle ilman ryhmän turvaa. Varainkeruuta pyritään toteuttamaan muun muassa Vantaan hyvinvointimessuilla ja yhdistyksen omissa myyjäisissä. Toimintavuonna 2016 jatketaan viime vuosina suuntaviivaksi muodostunutta ja hyväksi havaittua jäsenten iän, elämäntilanteen ja muiden yhdistävien tekijöiden erityistä huomioimista ja suunnitellaan vertaisryhmiä ja -tapaamisia monipuolisesti niiden pohjalta. Yhdistyksen vertaistukitoiminnan vahvuutena on, että jäsenistöstä nouseviin tarpeisiin ja toiveisiin pystytään vastaamaan nopeasti ja tätä vahvuutta pidetään yllä myös vuonna Vapaaehtoisille ja vertaistukiryhmien vetäjille järjestetään koulutusta sekä virkistystoimintaa heidän tarpeidensa ja toiveidensa mukaisesti. 9.1 Diagnoosiryhmät Diagnoosiryhmistä osa kokoontuu säännöllisesti, osa tarvittaessa. ALS on erilainen lihassairaus moniin muihin nähden nopean etenemisensä vuoksi. Kuolemaan johtava sairaus tulee ihmiselle yleensä täysin yllättäen ja horjuttaa vahvasti koko lähipiirin arkea. Ohjattu ALS-vertaistukiryhmä on yhteinen itse sairastaville ja läheisille ja se kokoontuu noin kerran kuussa kesäkuukausia lukuun ottamatta. Vuonna 2016 järjestetään myös erikseen ALS-omaisten vertaistukiryhmiä. Toimintavuonna pyritään järjestämään vertaistapaamisia ainakin seuraaville diagnoosiryhmille: Dystrophia Myotonica, SMA, Myosiitit ja HMSN. 9.2 Ikä- ja elämäntilanneryhmät Suositut, kaikille lihastautia sairastaville ja heidän läheisilleen avoimet psyykkistä hyvinvointia ja itsetuntemusta tukevat, ohjatut Hyvän olon illat jatkuvat vuonna Kokoontumiskertoja on yhteensä kuusi. Lapsiperheet ovat usein uuden tilanteen edessä lapsen sairauden selvittyä ja tarvitsevat paljon tukea. Lapsiperheiden vertaistukitoiminnassa niin vanhemmilla kuin lapsillakin on mahdollisuus tavata muita samassa tilanteessa olevia yhteisen tekemisen merkeissä. Lapsiperheille on rohkaisevaa tavata myös täyttä elämää eläviä nuoria ja aikuisia lihastautia sairastavia. Se lisää koko perheen luottamusta asioiden järjestymiseen ja tulevaisuuden näkymiin. Sukupolvirajat ylittävä vertaistuki mahdollistuu muun muassa kesällä järjestettävässä, kaiken ikäisille lihastautia sairastaville ja läheisille suunnatussa perheviikonlopussa. Muita lapsiperhetapahtumia järjestetään toimintavuoden aikana toiveiden ja tarpeiden pohjalta. Mahdollisuuksien mukaan hyödynnetään yhteistyötä muiden alueellisten lihastautiyhdistysten kanssa. Lasten ja nuorten vertaistoiminta toteutuu myös erilaisten harrastusryhmien kautta sekä eri vammaisjärjestöjen yhteistyön avulla. Nuoria tuetaan osallistumaan myös nuorisoyhteistyö Seitin tilaisuuksiin. Vuonna 2016 järjestetään erillisiä vertaistapaamisia ja toimintaa, joissa nuorilla on mahdollisuus tutustua toisiinsa mukavan yhdessäolon ja tekemisen merkeissä. Yli 60-vuotiaiden vertaistukitoimintaa on järjestetty yhdistyksessä vuodesta 2010 alkaen. Toiminnan tarkoituksena on ehkäistä ikäihmisten syrjäytymistä ja tukea haasteellisessa elämänvaiheessa, jolloin esimerkiksi monet kuntoutuspalvelut muuttuvat tai eläkkeelle jääminen on ajankohtaista. Vertaistukimuotona ikääntyvien toiminta on ollut hyvin suosittu ja ryhmä jatkaa kokoontumisia 4-6 kertaa vuodessa erityisesti erilaisten hyvinvointia vahvistavien ja virkistävien aktiviteettien merkeissä.

6 6 Näiden säännöllisten ryhmien lisäksi järjestetään vuoden aikana tarvittaessa vertaistukitoimintaa muun muassa hengityskoneen käyttäjille, läheisensä menettäneille, henkilökohtaisen avustajan työnantajille, ruotsia äidinkielenään puhuville, lihastautia sairastavien läheisille ja tietyllä paikkakunnalla asuville. 9.3 Harrasteryhmät Yhdistyksessä toimii vuonna 2016 säännöllisesti sähköpyörätuolisalibandyn, bändisoiton, kädentaitojen ja vesiliikunnan harrasteryhmät. Harrasteryhmiin osallistuu erityisen paljon lapsia ja nuoria, jotka tekemisen lomassa saavat arvokasta vertaistukea. Sähköpyörätuolisalibandy ja vesiliikunta ovat viikoittaista toimintaa, bändisoitto toteutuu joka toinen viikko ja kädentaitopaja noin 5-8 kertaa vuodessa. Yhdistys on mukana tukemassa myös Suomessa melko uuden lajin, sähköpyörätuolijalkapallon tunnetuksi tekemistä. Lajin parissa on paljon eri-ikäisiä lihastauteja sairastavia harrastajia. Lapsille ja nuorille, jotka hyödyntävät tablettitietokoneita bändiharrastuksessaan, järjestetään säännöllistä bänditoimintaa, bändileirejä sekä tilaisuuksia esiintyä ja tuoda muutoin toimintaa ja osaamistaan esille. Toiminnan kautta tuodaan esille uuden teknologian mahdollisuuksia vaikeavammaisten arjen helpottajana sekä toiminnallisen ja luovan vertaistukimuodon mahdollistajana. 10 TOIMINNAN SEURANTA JA ARVIOINTI Toiminnasta saadaan jäsenistöltä jatkuvaa palautetta, jonka perusteella toimintaa kehitetään. Pikapalautteiden lisäksi yksittäisistä tapahtumista kerätään kattavampaa palautetta, jolla saadaan toiminnan laadullisia tuloksia ja vaikutuksia kartoitettua. Palaute ohjaa toiminnan suunnittelua ja järjestämistä jatkossa. Palautetta tapahtumista ja yhdistyksen palveluista kerätään sekä suullisesti että kirjallisesti huomioiden osallistujien ikä, toimintakyky ja tapahtuman luonne. Kävijämäärät eri tapahtumissa kirjataan ylös. Koska lihassairaudet ovat harvinaisia sairauksia, esimerkiksi diagnoosikohtaisten vertaistapaamisten kävijämäärät suhteutetaan diagnoosiryhmän suuruuteen eikä osallistujamäärä toimi ainoana mittarina toiminnan tarpeelle ja vaikuttavuudelle. Vertaistukiryhmien vetäjiltä ja muilta vapaaehtoisilta sekä yhteistyökumppaneilta pyritään keräämään aiempaa enemmän palautetta laajemman näkökulman saamiseksi. Yhdistyksen työntekijä tekee työajan seurantaa. Yhdistykseen tulleiden yhteydenottojen määrästä, tavoista ja sisällöstä pidetään kirjaa. Seurannasta ja arvioinnista saatuja tietoja hyödynnetään toiminnan suuntaviivojen luomisessa ja toiminnan ja palveluiden kehittämisessä