Rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustilat hoidon aikana

Transkriptio

1 Rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustilat hoidon aikana Hannula, Sakari Jokiniemi, Krista 2012 Hyvinkää

2 2 Laurea-ammattikorkeakoulu Hyvinkää Rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustilat hoidon aikana Hannula, Sakari Jokiniemi, Krista Hoitotyön koulutusohjelma Opinnäytetyö Helmikuu, 2012

3 3 Laurea-ammattikorkeakoulu Hyvinkää Hoitotyön koulutusohjelma Tiivistelmä Sakari Hannula ja Krista Jokiniemi Rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustilat hoidon aikana Vuosi 2012 Sivumäärä 88 Opinnäytetyö on laadullinen ja sen tarkoituksena on luoda informatiivinen potilasesite operatiivisille rintasyöpäpotilaille hoidon aikana koetuista pelko- ja ahdistustiloista ja potilaan tarvitsemista selviytymiskeinoista. Asiasisältö esitteeseen tulee ilmenemään opinnäytetyössä toteutettavan tutkimuskyselyn tulosten perusteella. Opinnäytetyö on tehty aktiivisessa yhteistyössä tutkimuskohteena olevan erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöinä toimineiden kanssa. Opinnäytetyön teoreettinen viitekehys koostuu rintasyövän ilmenemistä käsittelevästä kirjallisuudesta, hoidoista, pelko- ja ahdistustilojen kokemisesta sekä potilasohjauksesta. Informatiivisen potilasesitteen suunnitteluun liittyi tutkimuskysely, joka toteutettiin erikoissairaanhoitoa antavassa sairaalassa ajanjaksoina ja ajalla hoidossa olleille operatiivisille rintasyöpäpotilaille syys-marraskuussa Kyselyn tarkoituksena oli selvittää millaisia tunteita potilaat kokivat hoitoprosessin eri vaiheissa ja millaisia olivat heidän selviytymiskeinonsa ja mitä voimavaroja he kokivat tarvitsevansa selvitäkseen. Tulokset analysoitiin laadulliseen tutkimusmenetelmään kuuluvan sisällönanalyysin avulla. Tutkimukseen vastaajia oli seitsemän ja heidän keski-ikänsä oli 60. Tutkimuksessa ilmeni, että osa kyselyyn osallistuneista potilaista koki sairastumisen ahdistavana ilmiönä, kuitenkin he käsittelivät sairautta järkiperäisenä ja parannettavissa olevana, sekä suhtautuivat positiivisesti sairauden jälkeiseen elämään. Lähes kaikki vastaajista toivat esiin voimaannuttavina tekijöinä omaehtoisen toiminnan, läheisten tuen ja hoitotyön ammattilaisten kokonaisvaltaisen toiminnan. Esite on alkuperäisen suunnitelman mukaan ensisijaisesti kohdennettu erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan operatiivisille rintasyöpäpotilaille, jotka saapuvat sairaalaan saamaan kirurgista hoitoa. Tutkimuskyselyn tulosten pohjalta koostettu informatiivinen potilasesite on suunniteltu jaettavaksi potilaille osaston hoitajien toimesta heidän hoitojaksonsa aikana. Potilasesitteen sisältö keskittyy potilaanohjauksessa sairauden aiheuttamiin kuormittaviin psyykkisiin ilmiöihin, kuten negatiivisena ilmiönä miellettyihin pelko- ja ahdistustiloihin. Esitteen avulla potilaan itsenäistä toimintaa pyritään edistämään sisällyttämällä esitteeseen potilaiden selviytymiskeinoja. Esitteessä on käsitelty henkisiin voimavaroihin keskittyviä kyselytutkimuksesta ilmenneitä positiivisia tekijöitä. Esitteen merkitys ohjauksellisena dokumenttina ja potilaan itseohjautuvuutta korostavana tekijänä on huomioitu liittämällä siihen myös syöpäpotilaan tukemiseen liittyvien julkisen sektorin järjestöjen yhteystietoja ja internetosoitteita. Opinnäytetyön loppuvaiheessa esite kohdennettiin hoitohenkilökunnalle, mutta ajanmyötä sitä voidaan kehittää potilaskäyttöön erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan toimesta. Asiasanat: rintasyöpä, pelko, ahdistustilat, selviytymiskeinot, potilasohjaus, esite

4 4 Laurea University of Applied Sciences Hyvinkää Bachelor of nursing programme Abstract Sakari Hannula and Krista Jokiniemi Breast cancer patients fears and anxiety during treatment Year 2012 Pages 88 The purpose of the study was to produce an informative patient brochure for operative breast cancer patients about their fears, anxiety and coping strategies they needed their treatment. The contest of the brochure was based by survey, that was conducted in this study. The thesis was made in active co- operation with contact persons of a hospital providing special health care. The theoretical part of the study was based on breast cancer`s appearance and it`s treatments, literature knowledge and patient`s experiences of fear and anxiety as well as guidance. A survey, conducted among breast cancer patients in a hospital providing special health care, was included in the planning of the informative patient brochure. The inquiry took place in august 2011 and in October and November The purpose of the survey was to examine what kind of emotions the patients had experienced during the different stages of their treatment processes and what kind of coping strategies they had needed to survive. The data were analyzed by qualitative content analysis. The mean-age of the seven respondents was 60. The survey indicated that half of the respondents had experienced anxiety after getting cancer, but they had taken it in a calm manner and they had an understanding that the illness would be cured. They had also reacted positively to the future. Almost all the respondents had emphasized the importance of selfreliance, support of the family and the operation of the professionals of nursing as empowering factors. The brochure was originally intended to the operative breast cancer patients admitted to a hospital providing special medical care for surgical patients. The brochure focuses on patient guidance regarding the negative psychological effects caused by the illness, such as fear and anxiety. The brochure encourages a patient to live by utilizing independent activities with the help of patients coping strategies as well as mental resources, which were regarded as positive factors in the survey. The relevance of the brochure as a guiding document for the nurses and for the self-directness of the patients is an important factor. Information about public sectors help organization and some internet- addresses for cancer patients were also included. In the final phase of the process, the brochure was directed for the nursing staff, later it can be developed further for patients by the hospital providing special health care for patients. Keywords: breast cancer, fear, anxiety, survival methods, patient guiding, brochure

5 5 SISÄLLYS 1 OPINNÄYTETYÖN TAUSTA JA TARKOITUS RINTASYÖPÄÄN SAIRASTUMINEN Rintasyövän ilmeneminen ja diagnosointi Rintasyövän operatiivinen hoito Liitännäislääkehoito Uusiutuneen ja levinneen rintasyövän hoito PELKO- JA AHDISTUSTILOJEN KOKEMINEN RINTASYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLA Shokkivaihe Reaktiovaihe Työstämisvaihe Uudelleensuuntautumisen vaihe POTILASOHJAUS Potilaiden tiedon tarve Potilaan tukeminen Perheen huomioiminen ja tukeminen Potilasohjauksen eri menetelmät Kirjallinen potilasohjaus TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET TUTKIMUSMENETELMÄ Avoimet kysymykset aineiston keruun menetelmänä Kohderyhmä ja tutkimuksen toteutus Aineiston analyysi TUTKIMUKSEN TULOKSET Tutkimuksen vastaajien taustatiedot Sisällönanalyysin tulokset Sairauden kohtaaminen Potilasohjaus Positiiviset tekijät auttoivat potilaita jaksamaan Sosiaalinen ja yksilöllinen tukeminen TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA EETTISYYS INFORMATIIVINEN POTILASESITE Toteutus Rakenne Rintasyöpä Suomessa Hoitoon hakeutuminen Tunteet Ensijärkytys... 43

6 Pelko Stressi Todellisuus Toivo Tuen tarve Omaisten tukeminen Potilasohjaus Yhteystietoja Informatiivisen potilasesitteen esitteleminen yhteyshenkilöille Arviointi POHDINTA LÄHTEET LIITTEET... 53

7 7 1 OPINNÄYTETYÖN TAUSTA JA TARKOITUS Rintasyöpä on yleisin naisten sairastama syöpä. Vuonna 2003 Suomessa oli 3777 rintasyöpätapausta. Noin joka 10. nainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Rintasyöpä voi myös ilmetä miehillä, mutta tämä on harvinaista, vuosittain tapauksia ilmenee kymmenkunta. (Joensuu, ym. 2007, 35, 484, 506.) Rintasyöpää ilmenee jo 25. ikävuoden jälkeen ja iän myötä sairastumisen riski lisääntyy. Vuosittain kaikista rintasyöpätapauksista noin neljännes todetaan vuotiaiden ikäryhmissä ja toinen neljännes vuotiailla ja yli puolet tapauksista yli 60-vuotiaiden ikäryhmissä. (Syöpäjärjestöt 2011a.) Syöpäpotilaat Suomessa selviytyvät hyvin sairaudestaan. Suomessa tulokset syövän hoidossa ovat eurooppalaisittain ja jopa maailmanlaajuisesti huippuluokkaa. Syöpä on yksilöllinen sairaus ja joissakin tapauksissa yhdeksän kymmenestä paranee, mutta riippuen syövän asteesta kaikki eivät ole parannettavissa yhtä hyvin. Syövästä voi kuitenkin parantua kokonaan, mutta sen hoitoon tulee aina suhtautua vakavasti. Syöpään sairastumisen reaktioina ovat erilaisten tunteiden vaihtelut. Tavallisinta on, että sairastunut kiistää sairauden, on vihainen, kehittää pelkoa tai on ahdistunut. Suru, masennus, yksinäisyys ja syyllisyys ovat myös tunnetiloja. Kaikki edellä mainitut ovat täysin normaaleja tuntemuksia juuri sairastuneelle. (Syöpäjärjestöt 2011b.) Opinnäytetyön aiheena oli alustavasti rintasyöpäpotilaan seksuaalisuus. Aiheen tiimoilta otettiin yhteyttä erikoissairaanhoitoa antavaan sairaalaan, josta kerrottiin aiheen olevan kiinnostava, mutta ei välttämättä ensisijainen huolenaihe rintasyöpään sairastuneilla. Erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöt ehdottivat aiheeksi rintasyöpäpotilaan pelko- ja ahdistustiloja, joista kehkeytyi tämän opinnäytetyön aihe. Tässä opinnäytetyössä tarkoitus on tuottaa informatiivinen potilasesite rintasyöpää sairastavien potilaiden peloista ja ahdistustiloista erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan operatiivisten rintasyöpäpotilaiden ja hoitohenkilökunnan käyttöön. Informatiiviseen potilasesitteeseen valikoituvat sisällön pääosat kootaan laadullisen tutkimuksen menetelmin. Tutkimuksessa monia hoitotyön ilmiöitä ei pystytä tutkimaan laadullisen tutkimuksen kautta, tai vain tutkimalla ilmiötä havainnoimalla, vaan jotta ilmiötä ymmärrettäisiin, tarvitaan ihmisten omia kuvauksia ilmiöstä. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, 57).

8 8 2 RINTASYÖPÄÄN SAIRASTUMINEN Kasvainsairauksille, kuten rintasyövälle ei ole täysin vakinaistettua määritelmää, mutta kasvaimilla tarkoitetaan epänormaalia kasvua solukossa tai kudoksessa, joka on pääosin riippumaton ulkoisista kasvuärsykkeistä ja on tarkoituksenmukaista ja haitallista isäntäelimistölle eli ihmiselle. Kasvainsairaudet jaotellaan hyvänlaatuisiin ja pahanlaatuisiin kasvaimiin. Hyvänlaatuisille kasvaimille ominaista on niiden paikallisuus ja hidaskasvuisuus, eivätkä ne tiettyjä poikkeuksia lukuun ottamatta aiheuta potilaan kuolemaa hoitamattomina. Pahanlaatuiset kasvaimet kasvavat nopeasti, paitsi oireeton rinta-, eturauhas- ja paksusuolisyöpien varhaisvaihe joka voi kestää vuosia. Syöpäkasvaimien levitessä ihmisen elimistöön ne voivat olla kohtalokkaita. (Joensuu ym. 2007, 16.) Rintasyövän vaaraa lisäävät tai pienentävät syyt liittyvät suurimmalta osin hormonaalisiin tekijöihin. Rintasyöpään sairastumisen riski on suurempi ei-synnyttäneillä, kuin synnyttäneillä naisilla. Korkea vaihdevuosi-ikä ja alhainen menarkeikä sekä vaihdevuosivaivoihin saatu hormonikorvaushoito, joka on kestänyt yli viisi vuotta, lisää riskiä sairastua. Myös ehkäisytablettien pitkäkestoiseen käyttöön voi liittyä suurentunut riski sairastua rintasyöpään. Rintasyöpävaaraa pienentäviä tekijöitä ovat liikunta, imetys ja ruokavalio, johon sisältyy runsaasti vihanneksia. Alkoholin käyttö lisää sairastumisvaaraa noin 10 prosenttia kutakin päivittäin nautittua annosta kohden. Nuorella iällä annettu rinnan alueen sädehoito lisää rintasyöpään sairastumisen vaaraa. Samoin rintasyövän riskiä lisää nuorella iällä aloitettu ja pitkään jatkunut aktiivinen tupakointi. (Joensuu ym. 2007, ) Noin 5-10 prosenttia rintasyöpätapauksista on perinnöllisiä. Nämä johtuvat syövälle altistavista geenivirheistä, jotka saattavat aiheuttaa ei-perinnöllistä syöpää enemmän kuoleman tapauksia. Ennuste on sama kuin ei-perinnöllistä syöpää sairastavilla, koska riski sairastua rintasyöpään uudestaan on suurentunut, mastektomia eli rinnanpoisto on suositeltava leikkaus. Rintasyövästä toipumisen jälkeinen ennuste on riippuvainen useista eri tekijöistä. Eritoten liitännäishoidot ja varhainen toteaminen ovat parantaneet ennusteita luvulla hoidetuista potilaista viiden vuoden kuluttua oli elossa noin puolet. Nykyään 5 vuoden jälkeen diagnoosista elossa on 85 prosenttia potilaista, joista 75 prosenttia parantuu pysyvästi. (Joensuu ym. 2007, 507.) 2.1 Rintasyövän ilmeneminen ja diagnosointi Rintasyövän yleisin ja tavallisin oire on rinnassa tuntuva kyhmy tunnusteltaessa rintaa. Kyhmy on useimmissa tapauksissa aristamaton, mutta joissain tapauksissa kyhmyssä tuntuu palpoitaessa aristavaa tunnetta. Muita rintasyövän oireita voivat olla kirkas tai verinen erite nännistä, ihon tai nännin vetäytyminen tai muu poikkeuksellinen ihomuutos. Erityisesti nännin tai nännipihojen ihottuma ovat yleisiä rintasyöpään viittaavia oireita. Myös rinnan koon kasvu sekä

9 9 tulehdusmainen punoitus, johon antibioottihoidoilla ei ole vastetta, antaa viitteitä oireilusta rintasyöpään viitaten. Tätä oireilun muotoa kutsutaan inflammatoriseksi rintasyöväksi. Tietyissä tapauksissa rintasyövän ensimmäiset oireet saattavat johtua etäpesäkkeistä, jolloin oireiden luonne muuttuu paljon moninaisemmaksi. Tämäntyyppisiä oireita voivat olla esimerkiksi palpoiden tuntuvat kyhmyt kainalon tai kainaloiden alueella, yskä tai hengenahdistus, tuki- ja liikuntaelinten kipu erityisesti selän ja lonkan alueella, patologinen murtuma, keltaisuus, gastrointestinaalikanavan oireet, kuten vatsakipu ja aivoetäpesäkkeistä johtuvat neurologiset hermoston oireet. (Joensuu ym. 2007, 485.) Rintasyövän diagnostiikan olennaisena standardina voidaan pitää ns. kolmoisdiagnostiikkaa, johon kuuluu rintojen kliininen tutkiminen, mammografia ja kaikututkimus, sekä kuvantamistutkimuksessa otettu neulanäyte. Neulanäyte voi olla joko sytologinen eli ohutneulanäyte tai histologinen eli paksuneulanäyte. Vaikka rintamuutoksen diagnostinen poisto tai leikkauksen yhteydessä otettava jääleiketutkimus, eivät ole ensisijaisia tutkimusmenetelmiä, rinnan poikkeava muutos tulee aina poistaa, mikäli yksikin kolmoisdiagnoosin komponenteista antaa aihetta syöpäepäilylle. Ongelmatapauksissa mammografian sijasta magneettitutkimus voi olla herkempänä tutkimuskeinona hyödyllisempi vaihtoehto. (Joensuu ym. 2007, ) Kliinisissä tutkimuksissa rintasyöpää epäiltäessä keskeisessä roolissa ovat rintojen ja kainalon alueen perusteellinen tutkimus sekä palpaatio. Varsinainen tutkimus tapahtuu potilaan ollessa ylävartalo paljaana aluksi selin makuulla sekä istuen, käsien ollessa ensin vartalonmyötäisesti ja lopuksi ylhäällä, esimerkiksi niskan taakse kohotettuina. Tutkimuksessa tutkivan lääkärin on syytä kiinnittää erityisesti huomiota rintojen mahdolliseen kokoeroon, sekä epäsymmetrisyyteen, mahdollisiin ihottumiin, haavaumiin, punoitukseen ja niin sanottuun appelsiininkuori -ihoon. Ihon tai nännin vetäytyminen saattaa tulla esille ainoastaan potilaan kohottaessa yläraajaa niskan taakse. Rinnat palpoidaan kämmenellä ja sormien koko pituudella. Kainalo tunnustellaan potilaan olkavarren ollessa tuettuna lievään ojennukseen. Tukemisen merkitys tässä tapauksessa on olennaista, sillä potilaan oman raajan ojennus ilman tukea aiheuttaa lihasjännitystä, mikä vaikeuttaa tutkimusta. Kainaloiden tunnustelussa olennaista on suorittaa tunnustelu rintakehän seinämää vasten. (Joensuu ym. 2007, 486.) Mammografia on rinnan kuvantamisen perusmenetelmiä. Mammografian sensitiivisyyden on todettu vaihtelevan laajasti tarkkuusprosentin välillä riippuen rauhaskudoksen rakenteesta, kuvien laadusta ja tulkitsijan kokemuksesta tulkita kuvia. Sensitiivisyys on huonointa nuorilla naisilla, joilla rauhaskudos on tiivistä, sekä vastavuoroisesti sensitiivisyys ja erottuvuus ovat selkeimpiä vanhoilla naisilla, joiden rauhaskudos on korvautunut rasvakudoksella. Mammografiassa on huomioitava, että potilaalla voi olla kuitenkin rintasyöpä, vaikkei sitä pystyttäisi kuvantamaan mammografian keinoin. Mammografian luotettavuutta heikentävät leikkauksen ja sädehoidon jälkeiset arpimuutokset sekä rintaproteesit. Rintasyövän tyypillisin

10 10 muutos on ympäröivästä rauhaskudoksesta erottuva tähtimäinen muutos, tai pyöreä, mutta epätarkkarajainen tiivistymä. Myös huonommin rajautuva rakennehäiriö, mikrokalkkeutumat ja toiseen rintaan nähden epäsymmetrinen tiivistymä voivat olla merkkejä rintasyövästä. (Joensuu ym. 2007, 486.) Kaikukuvaus on olennainen ja samalla täydentävä mammografian osa oireilevan potilaan rintojen kuvantamisessa. Sen avulla saadaan lisäksi tietoa kainalon imusolmukkeiden tilasta. Kaikukuvaus on käyttökelpoinen menetelmä silloin, kun potilas on alle 30-vuotias tai tutkittava rinnan alue on poikkeuksellisen kivulias tulehduksen tai leikkauskomplikaation seurauksena. Kaikki rintasyövän muodot eivät kuitenkaan näy kaikukuvauksessa ja sensitiivisyys nuorilla naisilla on mammografian luokkaa. (Joensuu ym. 2007, ) Neulanäytteen otossa radiologi ottaa toteamistaan muutoksista, joko ohut- tai paksuneulanäytteen tai vakuumiavusteisen koepalan riippuen löydöksen luonteesta. Näyte otetaan ultraääni- tai stereotaktisessa ohjauksessa. Ohutneulanäytteellä päästään useimmiten diagnoosiin, jos kyseessä on radiologisesti selkeä pahanlaatuinen löydös tai palpoituva tuumori. Paksuneulanäyte tai vakuumiavusteinen koepala ovat suositeltavia etenkin silloin, kun potilaalla on pieni palpoitumaton muutos, rinnan rakennehäiriö tai ainoana löydöksenä mammografiakuvassa mikrokalkkeumaa. Edellä mainituilla näytteillä voidaan varmistua rinnan muutoksen hyvänlaatuisuudesta ja vältetään tarpeettomia leikkauksia. Mikäli neulanäytteillä ei päästä varmaan diagnoosiin tai jokin muista tutkimuksista herättää syöpäepäilyn, kyhmy tai muutosalue poistetaan diagnostisesti histologista tutkimusta varten. Radiologisesti poikkeava muutos tulee poistaa aina, vaikka neulanäytteessä ei olisikaan viitteitä syövästä tai sen esiasteista. Samoin palpoituva epämääräinen kyhmy tulee aina poistaa hyvänlaatuisesta neulanäytevastauksesta huolimatta. (Joensuu ym. 2007, 489.) Diagnoosihetkellä noin 10 prosentilla potilaista rintasyöpä on levinnyt muihinkin elimiin. Rintasyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä kaikkiin elimiin, mutta luuston etäpesäkkeet ovat kaikkein yleisimpiä löydöksiä. Etäpesäkkeitä voi usein olla rinnan alueen iholla, imusolmukkeissa, keuhkoissa, keuhkopusseissa, maksassa ja aivoissa. Levinneisyysselvitykset tehdään yleensä ainoastaan potilaille, joilla leviämisen riski on suuri tai kohtalainen. Rintasyövän erotusdiagnostiikassa tulevat ennen kaikkea kyseeseen erilaiset hyvänlaatuiset muutokset, kuten maitorauhasen rakkulatauti, tiehyen sisäinen epiteelin muodostama hyvänlaatuinen kasvain ja sidekudos-rauhaskasvain. Lopullinen diagnoosi edellyttää aina histologista tutkimusta. (Joensuu ym. 2007, ) 2.2 Rintasyövän operatiivinen hoito Primaarihoito rintasyövän hoidossa on kirurginen. Mahdollisuuksien mukaan rinta pyritään aina säästämään. Myös korjaavaa kirurgiaa voidaan joissain tapauksissa toteuttaa jo primaarileikkauksen yhteydessä. (Iivanainen, Jauhiainen & Pikkarainen 2007, 757.) Kasvaimen ollessa iso-

11 11 kokoinen ja mikäli potilas toivoo rintaa säästävää leikkausta, voidaan hoito aloittaa solunsalpaajahoidolla, tarkoituksena kasvaimen pieneneminen riittävästi, jotta rinnan säästävä leikkaus voidaan tehdä. Myös niissä tapauksissa, jossa kasvain on hyvin kookas ja täten ei sovellu leikkausta varten sekä inflammatorisessa rintasyövässä hoito alkaa lääkkeillä. Leikkauksen tarkoituksena on poistaa itse kasvain, mutta myös mahdolliset imusolmuke-etäpesäkkeet. Samalla selviää kasvaimen todellinen koko ja kuinka paljon etäpesäkkeisiä imusolmukkeita on, jos niitä on. Nämä ovat sairauden kannalta tärkeitä ennustetekijöitä. (Joensuu ym. 2007, 492.) Rinnan säästävä kirurgia tehdään potilaan sitä toivoessa, mikäli sille ei ole estettä. Suhteelliset vasta-aiheet säästävälle leikkaukselle voidaan luokitella kolmeen ryhmään: huono kosmeettinen tulos (hyvin pieni rinta tai suuri kasvain), suuri paikallinen uusiutumistaipumus (geenimutaation kantaja tai ikä alle 35 vuotta) ja sädehoito ei mahdollinen tai suositeltava (aikaisempi sädehoito rinnan alueella, vaikea sidekudossairaus tai haluttomuus sädehoitoon). Pitkäaikaiset seurantatutkimukset ovat osoittaneet, että sädehoito liitettynä säästävään leikkaukseen on näytetty tuottavan yhtä hyvään elossaoloennusteeseen, kuin rinnan poistossa. Säästävään kirurgiaan kuitenkin liittyy suurempi paikallisen uusiutumisen vaara, kuin rinnan poistoon. Kasvain poistetaan säästävässä leikkauksessa riittävin tervekudosmarginaalein ja täten pyritään parhaaseen mahdolliseen esteettiseen tulokseen. Itsenäisen paikallisen uusiutumisen ennustetekijä on potilaan ikä. Erittäin nuorilla potilailla riski sairastua paikallisesti uusiutuneeseen syöpään elämänsä aikana on jopa 50 prosenttia, tämän vuoksi säästävää leikkausta suositellaan vain varauksin alle 35-vuotiaille. (Joensuu ym. 2007, ) Mastektomia eli rinnanpoisto- leikkaus on aiheellinen, kun säästävää leikkausta ei voida suorittaa tai potilaan toivoessa rinnan poistoa. Potilaan toiveesta voidaan myös toinen, terve rinta poistaa ennalta ehkäisevästi, mikäli potilaalla on rintasyövälle altistava perinnöllinen geeni, potilaan ollessa nuori ja suvussa on tavattu paljon rintasyöpää, rinnassa todetaan olevan suurentuneeseen rintasyöpäriskiin enteileviä kudosmuutoksia tai rintaa on vaikea seurata kuvantamistutkimuksin sen kudosrakenteen vuoksi. (Joensuu ym. 2007, 494.) 2.3 Liitännäislääkehoito Sädehoidon tarkoitus on eliminoida leikkausalueelle tai paikallisiin imusolmukkeisiin jääneet mahdolliset syöpäsolut. Paikallisesti uusiutunut syöpä ilmenee rintaan, kasvaimen koosta ja seurannan pituudesta riippuen prosentille, mikäli sädehoito jätetään antamatta säästävän leikkauksen jälkeen. Yleensä hoito aloitetaan muutaman viikon jälkeen leikkauksesta, kun leikkausarpi on parantunut. Paikallisesti kasvaimen kohtaan voidaan antaa vielä lisäannos joko ulkoista sädehoitoa tai kudoksensisäistä sädehoitoa, mikäli katsotaan, että uusiutumisvaara paikallisesti on suuri. Mastektomian jälkeen annettu sädehoito vähentää paikallisia syövän

12 12 uusiutumia noin 70 prosentilla. Postoperatiivinen sädehoito annetaan myös potilaille, joilla on suuri syöpä tai se on astetta 4 ja mikäli potilaalla on kainalossa etäpesäkkeisiä imusolmukkeita 4 tai useampia. (Joensuu ym. 2007, ) Liitännäishoitona voidaan myös antaa solunsalpaajia, hormonaalisia hoitoja tai molempia. Hormonaalista ja solunsalpaajahoitoa ei kuitenkaan yleensä anneta yhtä aikaa, sillä hormonaalinen hoito heikentää solunsalpaajahoidon tehoa. Solunsalpaajahoidon hyöty on suurempi nuorilla potilailla kuin iäkkäämmillä. Hormonaalista hoitoa voidaan käyttää vain potilailla joiden syövässä on hormonireseptoreja. Hoito reseptorinegatiivisessa syövässä on tehotonta. (Joensuu ym. 2007, ) 2.4 Uusiutuneen ja levinneen rintasyövän hoito Syövän uusiutumisesta noin 60 prosenttia ilmenee viiden ensimmäisen vuoden kuluessa leikkauksesta ja suurin osa kaikista uusimistapauksista ilmenee 15 vuoden aikavälillä leikkauksesta. Tavallisimmin rintasyöpä uusiutuu etäpesäkkeisenä. Rintasyöpä voi uusiutua, joko paikallisesti tai etäpesäkkeitä saattaa ilmetä sairauden aikana. Jos syöpä uusiutuu säästävän leikkauksen jälkeenkin, hoitoratkaisuna pidetään mastektomiaa eli rinnan poistoleikkausta liitännäishoitoineen. Tällä keinolla yli puolet uusiutuneesta rintasyövästä kärsivistä potilaista kyetään parantamaan. Mastektomian jälkeen paikallisesti joko rintakehän seinämässä tai kainalossa uusiutuneen rintasyövän hoitoon kuuluu aina leikkauksen ja mahdollisesti annettavan paikallisen sädehoidon lisäksi liitännäislääkehoitoa. Vastakkaisen rinnan syövät ovat useimmiten uusia primaarisyöpiä ja ne hoidetaan samalla metodilla kuin, uutena löydöksenä todettu rintasyöpä. (Joensuu ym. 2007, ) Levinnyt rintasyöpä ei ole juuri koskaan täysin parannettavissa. Hoidoilla on kuitenkin mahdollista pidentää elinaikaa sekä parantaa elämänlaatua siinä määrin, että onkologisten hoitojen antamatta jättämistä (huomioiden muut vaikeat sairaudet ja yleistila) pidetään hoitovirheenä. Keskimääräinen elinaika etäpesäkkeiden toteamisen jälkeen on noin kaksi vuotta. Syöpä ollessa niin pitkällä, että se ei ole enää parannettavissa, hoidossa on keskeistä hyvän elämänlaadun säilyttäminen. (Joensuu ym. 2007, 503.) Levinneen syövän hoito aloitetaan yleensä hormonihoidoilla, jos syövässä on hormonireseptoreita, sillä hormonihoito on useimmissa tapauksissa hyvin siedettyä ja hoitovasteet saattavat kestää jopa useita vuosia. Poikkeuksena ovat nopeasti etenevät ja välittömästi henkeä uhkaavat rintasyövät, jolloin hoito aloitetaan solunsalpaaja-hoidoilla. Jos syöpä reagoi annettuihin hoitoihin, mutta etenee jatketaan hormonihoitoa. Jos tilanne ei muutu stabiiliksi, tai hoitovastetta ei ilmene, siirrytään solunsalpaajien käyttöön hoitokeinona. Solunsalpaajahoito pidentää etäpesäkkeiden sairastuneiden rintasyöpäpotilaiden keskimääräistä elinaikaa. Hoitovasteen tyypillinen kesto on muutamia kuukausia, mutta se saattaa kestää useita vuosiakin.

13 13 Hoitovasteen mentyä ohi tai hoidossa ilmenneen haittojen takia seuraavana solunsalpaajahoitona käytetään aina erilaisia solunsalpaajia. Solunsalpaajahoidon valinta on aina yksilöllistä. (Joensuu ym. 2007, 504.) 3 PELKO- JA AHDISTUSTILOJEN KOKEMINEN RINTASYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLA Elämä olisi merkityksetöntä, ellei ihmisen toimintaan, kokemuksiin ja suunnitelmiin liittyisi tunnetiloja. Ilman eri tunteita olisi ihminen apaattinen, eikä hän innostuisi luultavasti yrittämään mitään. Aiheellista voisi sanoa, että ilman tunteita ihminen ei ole ihminen. Kaikkiin tekoihin ja muistoihin liittyy tunteita, joita harvoin ajatellaan. Vasta, kun jotain erikoista, odottamatonta ilmenee tai jokin ajatus tai teko poikkeaa tavanomaisesta, huomataan, että siihen reagoidaan joko kielteisin tai myönteisin tuntemuksin. (Hammarlund 2004, 17.) Hammarlund (2004) ja Kiiltomäki ja Muma (2007) jakavat kriisin kokemisen ja kulun neljään eri vaiheeseen: shokki-, reaktio-, työstämis- ja uudelleensuuntautumisvaiheeseen. 3.1 Shokkivaihe Jokaisella on erilainen tapa suhtautua ja kokea sairastumisensa, välttämättä kaikki eivät koe sairastumistaan kriisinä (Kiiltomäki & Muma 2007, 57). Kriisin kokemisen kestoon vaikuttavat useat tekijät: stressitekijän laatu ja voimakkuus, ihmisen silloinen psyykkinen herkkyys ja aiemmat traumat vaikuttavat siihen kuinka voimakkaasti ihminen reagoi esimerkiksi sairastumiseen. Psyykkisiä reaktioita lieventäviä tekijöitä ovat psyykkinen vahvuus, koulutus ja aiemmin koetut kokemukset. Lisäksi sosiaalisella lähiverkostolla on myös lieventävä vaikutus. (Hammarlund 2004, 96.) Defenssireaktiot ilmenevät usein sairauden alkuvaiheessa. Potilas on tällöin usein shokissa kuultuaan diagnoosin sairaudestaan ja hän käyttää tiedostamattomia puolustautumiskeinoja, kuten kieltämistä, vihaa sekä muita voimakkaita tunteenpurkauksia. Potilas saattaa käyttäytyä aggressiivisesti ja hän saattaa toista samoja asioita useita kertoja peräkkäin. Toisaalta potilas saattaa vaikuttaa ulkoisesti täysin tyyneltä, mutta sisäinen maailma saattaa olla täydellisessä kaaoksessa. Yleisiä edellä mainittujen ilmiöiden kaltaisia reaktioita saattaa ilmetä muillakin tavoin, kuten vaikkapa avuttomuutena, itkuisuutena, lamaantumisena, yliaktiivisuutena tai hän saattaa olla täysin välinpitämätön tapahtuneesta. Defenssireaktiossa ilmenevä shokkivaiheen voimakkuus, sekä ajallinen kesto ovat usein sidoksissa potilaan persoonallisuuteen, elämäntilanteeseen, syövän diagnoosin yllätyksellisyyteen, sekä potilaan sosiaaliseen verkostoon. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 51; Hammarlund 2004, 98.) Syöpään sairastuminen on monelle ihmiselle elämää muuttava sairaus. Vaikka nykyään syöpää sairastavista puolet voidaan parantaa ja syöpäsairaudet ovat Suomen kuolinsyytilastoissa vasta sydän- ja verisuonitautien jälkeen, silti syöpään liittyy vanhentuneita uskomuksia ja pelkoja. Kyse on vakavasta sairaudesta, joka hoitoineen vaikuttaa potilaan yleisvointiin ja ruumiinkuvaan ainakin tilapäisesti. Syöpä diagnoosin jälkeen ihminen monesti miettii siinä tilanteessa

14 14 elämäänsä kokonaisvaltaisesti, omia saavutuksiaan ja arvojaan ja suhdettaan omaisiinsa ja ystäviinsä, sekä aiemmin tärkeinä tai itsestään selvinä pidettyjä asioita. Sairaus ja tulevat hoidot vaikuttavat myös parisuhteeseen: suhteen säilyminen tai muuttuminen. Lisäksi paineita tuovat sosiaalisen ympäristön vaikutukset: työpaikka, harrastustoiminta ja ystäväpiiri. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 23.) Sairastuminen on myös kriisi koko perheelle. Jatkuva tiedontarve ja epävarmuus liittyvät usein sairastumiseen, myös muu perhe tarvitsee tukea ja tietoa. (Kiiltomäki & Muma 2007, 59.) Syöpään sairastuneen omat mielikuvat, uskomukset, kokemukset ja käsitykset syövästä sairautena ja sen merkityksestä tulevaisuudelle vaikuttavat siihen, miten kukin ihminen reagoi diagnoosin kuultuaan. Jokaisella on uskomus siitä, että syöpä kohtaa ainoastaan muita ihmisiä, mutta ei osu omalle kohdalle. Tämän vuoksi syöpädiagnoosi on suuremmalle osalle suuri järkytys, shokki ja epäuskoa herättävä tilanne. Ilmenemismuodot ovat yksilöllisiä potilaasta riippuen, joillakin ilmenee hiljaisuutta, vetäytymistä, ruokahaluttomuutta, unettomuutta tai ajantajun menettämistä. Jokainen sairastaa omalla tavallaan. Sairauden kieltäminen on puolustusreaktio, johon ihminen turvautuu, kunnes pystyy kohtaamaan todellisuuden. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) Vaikka ihmisellä, joka on sokissa, ei päältä katsoen ole tuntemuksia, ne ovat ikään kuin pinnan alla. Niiden tukahduttaminen ja kieltäminen on ihmisen tapa luulla, että kaaos on hallinnassa. (Hammarlund 2004, 98.) Traumaattisen kokemuksen, kuten vakavan sairauden kohdatessa alkujärkytyksen jälkeen siirrytään aiempaa hiljaisempaan vaiheeseen. Tämä tila antaa mahdollisuuksia rauhalliseen pelkojen ja mahdollisten traumojen käsittelyyn. Tässä vaiheessa moni potilas huomaa, että muu maailma menee menojaan ja sairastunut henkilö saattaa saada hyvinkin suorasukaista palautetta odottamattomilta tahoilta graavilla tavalla. Moni potilas mieltää tämän hetken käännekohtana, jona prosessi kuitenkin vasta todella pääsee alkamaan, kun alkuvaiheen käytännönjärjestelyjen ja alkushokin järkytyksestä on selvitty. Sen jälkeen potilas saattaa huomata tunteidensa koettelevan jaksamista ja lopulta potilas kokee sairauden todellisen merkityksen tajuamisen syvällisin tuntemuksin. (Palosaari 2007, 65.) 3.2 Reaktiovaihe Tässä vaiheessa tulevat esiin piilotetut ja pidätetyt tunteet. Tunteet, kuten suru, pelko, syyllisyys, viha ja muut tunteet voivat olla hyvinkin vahvoja. (Kiiltomäki & Muma 2007, 18.) Ihminen pystyy vähitellen käsittämään tapahtuneen, jonka myötä hän hakee järjestystä sekasortoiseen tilanteeseen. Helposti ihmiselle kehittyy tässä vaiheessa suhdetta todellisuuteen häiritsevä pako- ja sopeutumismalli. Varsin yleistä on tulevaisuudenmenetyskokemus ( mikään ei ole entisellään ) ja voimakkaasti mieleen tulevat masennuksen, syyllisyyden ja pelon tunteet. Tässä vaiheessa tunnereaktioita on vaikea kestää, mutta niillä on tärkeä merkitys. Traumasta

15 15 johtuva kärsimys ei ole merkityksetöntä, vaan tapahtuman herättämässä voimakkaassa elämyksen työstämisessä ja muovaamisessa sillä on tärkeä merkitys. (Hammarlund 2004, ) Syöpään sairastuneella on todella monia pelon aiheita. Potilaat saattavat pelätä leikkauksia, ulkonäön rumentumista, kontrollin menetystä, tulevia hoitoja, kipua, yleiskunnon heikkenemistä, liikuntakyvyn menettämistä, kyvyttömyyttä tehdä ja toimia itsenäisesti, sairauden uusiutumista ja leviämistä, sekä lopullisinta vaihtoehtoa eli kuolemaa. Potilaat saattavat myös pelätä sitä, miten omaiset suhtautuvat heidän tilanteeseensa. Pelon kokemukset ilmenevät ahdistavina ajatuksina, sekä somaattisina oireina, joita on kuvattu potilaan ahdistuksen tunteen yhteydessä. Tieto tulevasta lievittää usein pelon tuntemuksia ja myös pelon myöntäminen, sekä siitä ääneen puhuminen helpottavat usein potilaan oloa. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) Pelko on ihmisen elämässä eräs pysäyttävimmistä voimista. Toisinaan se saattaa halvaannuttaa ihmiset ja ajoittain se saa aikaan paniikinomaisen tunteen asioiden etenemisestä. Pelko saa ihmisen toimimaan irrelevantisti ja pelon tunteen takia syöpään sairastunut saattaa pyrkiä dominoimaan muita kanssaeläjiään. Vaihtoehtoisesti pelon takia hän saattaa pyrkiä välttelemään tiettyjä ihmisiä tai tilanteita keinolla millä hyvänsä. Pelko on kuitenkin yksi aliarvostetuimmista ihmisen kokemista tunteista ja sitä pidetään usein heikkouden merkkinä. Pelko ilmiönä on kuitenkin todellinen tunne ja sitä tulee kunnioittaa sekä arvostaa kasvattavana kokemuksena. Yleisenä periaatteena on pidetty periaatetta, jossa pelolle ei saa antaa valtaa. Pelko ei ole kuitenkaan täysin negatiivisten ominaisuuksien täyttämä, eikä se ole ainoastaan harmillinen tai vaarallinen, sillä kaikkien ihmisten kokemien tunteiden tarkoituksena on ohjata häntä läpi elämän, eikä pelko tee tässä asiassa poikkeusta muista tunteista. Pelon prosessia voisi kuvata tunnelina, jonka aikana ihminen kokee kauhua, mutta jonka lopussa odottaa rauha, sekä lepo ja vapautuminen pelosta. Pelon ei saa antaa pysäyttää paranemisen prosessia. Pelko on osa ihmisen kasvamista tilanteeseen ja on todettava, että pelko on keino prosessoida traumaattisia kokemuksia, kuten äkillistä ja odottamatonta sairautta yksilöllisesti. (Kotkansydän ) Osalle potilaista rintasyöpään sairastuminen on uhka identiteetille. Sairastuneella on eristäytyneisyyden tunteita, sillä syöpää pidetään sairautena, joka leimaa kantajansa erilaiseksi. Potilailla on usein kokemuksia siitä, että muut välttelevät heitä eivätkä todella ymmärrä potilaan elämäntilannetta. Ihmiset saattavat vältellä läheistä fyysistä kontaktia syöpään sairastuneen potilaan kanssa sairauden tarttumisen pelossa. Ajoittain tietämättömyys saattaa johtaa jopa siihen, että läheiset välttelevät potilaan kättelemistä. Keskustelemalla potilaan kanssa hänen tuntemuksistaan voidaan päästä perille siitä, kokeeko hän olevansa sairauden leimaama vai onko kyseessä häpeän tunne. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, )

16 16 Häpeä näyttäytyy elämässä erittäin monikasvoisesti ja ilmenemismuodot ovat yksilöllisiä ihmisestä riippuen. Häpeä pitää sisällään esimerkiksi nolostumisen, erilaisuuden, pelon, jännittämisen, vetäytymisen, arvottomuuden, epämukavan olon, kelpaamattomuuden, turvattomuuden, itsevarmuuden puutteen, torjutuksi ja hylätyksi tulemisen tai itsessään jopa halun vajota maan alle. Näistä edellä mainituista tunteista on eroteltava ihmisen luonnollinen epävarmuus uusien ja ajoittain traumaattistenkin tilanteiden koittaessa. Kun puhutaan lamaannuttavasta tai myrkyllisestä häpeästä, tarkoitetaan sitä sanan omimmassa merkityksessä. Tämänkaltainen häpeä ei pidä sisällään ainoastaan lievää jännitystä, vaan estää rakentavan kanssakäymisen toisten ihmisten kanssa. Vasta tällaisissa tapauksissa on syytä keskustella häpeän välttämättömästä käsittelystä. Syöpään sairastuneen kokonaisvaltainen prosessi saattaa edellyttää sitä, että toipumisen parhaana tukena on kanssakäyminen toisten syöpäpotilaiden kanssa saman aiheen tiimoilta. (Myllyhoitoyhdistys ry 2011.) Ihmisellä on taipumusta asemoida omaa itseään suhteessa kanssaeläjiin vastavuoroisuuden kokemuksilla. Tutkijoiden teorian mukaan häpeän synty johtuu kunnioittavan vastavuoroisuuden puutteesta ja sitä seuranneesta arvottomuuden tunteesta yksilön minä-kuvassa. Henkisen toipumisen edellytyksenä on muodostaa turvallinen ja ihmisen arvokkuutta kunnioittava ilmapiiri hänen ympärilleen. On havaittu, että vertaistyöskentelyä korostava ilmapiiri auttaa jo merkittävästi ihmisen eheytymisessä. Kokemusten jakaminen ja yhdistävien tekijöiden löytyminen auttavat ihmisiä avautumaan ja löytämään itsestään arvokkuuden rippeitä heidän maallisista lähtökohdistaan huolimatta. Korjaavat ja voimaannuttavat kokemukset ovat tärkeitä ja niitä hoidossa olevalla on oikeus saada, mikäli hänen vahvat ominaisuutensa nähdään osana potilaan voimavaroja. Häpeän tunteeseen auttaa erityisesti se tosiasia, että muiden ja itsensä rakentamien vaatimusten takaa kykenee näkemään oman elämänsä oikean kokoisena ja suhteuttamaan näin omat voimavaransa. (Myllyhoitoyhdistys ry 2011.) Syyllisyyden tunne voidaan joskus sekoittaa häpeän tunteen kokemiseen. Niillä on kuitenkin selkeä ero: syyllisyys koskee jotakin, mitä on tehty tai jätetty tekemättä ja häpeän tunne koko ihmistä. Syyllisyyden tunteminen voi olla aktiivista tuntemista. Syyllisyydessä on mahdollisuus muutokseen ja korjaamiseen. (Myllyhoitoyhdistys ry 2011.) Läheistensä vuoksi ihminen saattaa tuntea myös syyllisyyttä sairastumisestaan, vaikka ei ole voinut tähän vaikuttaa. Se, että hän ei ole pysynyt terveenä, voi tuoda tunteen siitä, että on pettänyt muut ihmiset. Syöpään sairastunut voi syyttää itseään muun muassa terveellisten elämäntapojen laiminlyönnistä. Mikäli syöpälöydös on levinnyt imusolmukkeisiin, potilas alkaa helposti syytellä itseään, kun ei ole aikaisemmin hakeutunut hoitoon tai huomannut pahanlaatuisia muutoksia ja oireita. Epäonnistumisen kokemus liittyy usein syyllisyyteen. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) Myös perheenjäsenet voivat tuntea syyllisyyttä siitä, että he ovat terveitä, eivätkä he voi auttaa niin paljon, kuin tahtoisivat. He voivat myös tuntea tilanteen stressaavaksi ja ovat siksi kärsimättömiä. Perheenjäsenten syyllisyydentunne voi muodostua myös siitä, että he

17 17 eivät koe antavansa syöpään sairastuneelle tarpeeksi hoivaa ja ymmärrystä kuin mitä hän tarvitsisi. (National Cancer Institute 2009.) Ihminen tuntee vihaa useimmiten peittääkseen pelkonsa sekä avuttomuuden tunteensa. Vihaisuus on potilaan reaktio, joka on suunnattu kohtaloa vastaan. Potilaalla ilmenee yleisimmin kysymys miksi minulle kävi näin?. Vihan tunne voi syntyä myös uhatuksi tulemisen tunteesta. Stressi aiheuttaa adrenokordikaalista kiihtymystä jonka seurauksena suuttumiskynnys potilaalla madaltuu. Vihainen potilas on helppoa tunnistaa, sillä hän voi raivota ja huutaa näennäisen pienistäkin asioista. Viha on runsaasti energiaa vievä tunne, ja siksi siitä olisi hyvä päästä eroon riittävän aikaisessa vaiheessa. Kun potilas on päässyt vihasta irti, hän voi suunnata kaiken energiansa elämään ja vointinsa parantamiseen. Vihanpurkausten yhteydessä vihan tunne vain kasvaa. Siksi vihan purkaminen eli raivon päästäminen ulos kaikkein tehottomin tapa pyrkiä vihasta eroon. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 134.) Syöpää sairastavalla ihmisellä on useita syitä tuntea vihaa. Muut eivät ymmärrä häntä. Muut eivät tee sitä, mitä hän tahtoisi. Hänen mielestään häntä on kohdeltu väärin tai vaihtoehtoisesti hän on kohdellut itseään väärin. Maailma saattaa kohdella ihmistä epäreilusti yksilön näkökulmasta, joko henkilökohtaisesti tai sivustakatsojan roolista. Ihminen muuttaa systeemiä johon kuuluu, ja hänen on löydettävä uusia tapoja olla siinä mukana. Hän saattaa yrittää entistä enemmän kontrolloida lähipiiriä, jolloin he saattavat käyttää vihaa säilyttääkseen tutun ja turvallisen arvomaailmansa. Viha on vahva ja hyvä tunne. Se kertoo, että jotakin meille tärkeää uhataan tai tuhotaan. Se kertoo, että jotakin tärkeää täytyy tehdä tai olla tekemättä. Kun ihmiset ovat vihaisia, he pystyvät tekemään monia asioita, joita eivät kykenisi tekemään ilman vihan tunnetta. Viha käynnistää prosessin tai vaihtoehtoisesti viha voi myös halvaannuttaa syöpään sairastuneen. Kun koemme vihaa, voimme vastata vihalla tai pelolla. Sairastumisen yhteydessä potilas voi hyväksyä vihan olennaisena ja tärkeänä osana paranemista. Kun hän alkaa parantua, hän tulee tietoiseksi omasta persoonastaan ja myös vihasta, jota hän tuntee. Viha ei kuitenkaan ole päämäärä. Se on tärkeä vaihe menetysten hyväksymisessä, ja jos potilas ei anna itselleen lupaa olla vihainen, paraneminen pysähtyy. (Kotkansydän ) Ahdistuksen tunteminen esiintyy potilaalla reaktiona uhkaavaan tilanteeseen, jonka aiheuttaa syöpään sairastuminen. Ahdistusta lisääviä tekijöitä ovat myös outo sairaalaympäristö, vieraat ihmiset, epätietoisuus omasta tilanteesta ja huoli tulevasta sekä kuoleman ajatteleminen ja kykenemättömyys vaikuttaa asioiden kulkuun. Ahdistukseen liittyy tuskaisuutta, levottomuutta, avuttomuutta ja pelkoa, jotka aiheuttavat epämiellyttävän kokemuksen. Ahdistusta ilmenee eri muodoin: somaattisina oireina sekä huolestuneina ajatuksina. Ahdistus voi vaikuttaa autonomisen hermoston toimintoihin, kuten sydämen toimintaan, hengitykseen ja verenkiertoon. Hengitystiheys ja sydämen syke voivat nopeutua ja verenpaine kohota. Myös pahoin-

18 18 vointia, oksentamista, ruokahaluttomuutta, unettomuutta ja sukupuolista haluttomuutta voi ilmetä. Ahdistus voi näkyä myös potilaan ilmeissä. Äärimmäinen muoto ahdistuksessa on paniikkitila, jossa ihminen ei pysty hallitsemaan itseään. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 135.) Syöpään sairastuneella ilmenee usein myös masennusta. Se tulee esille etenkin diagnoosin teon jälkeen, sairauden leviämisen yhteydessä ja potilaan tuntiessa vointinsa erityisen huonoksi. Raskaat hoidot ja niiden tuomat haittavaikutukset sekä tietyt lääkeaineet voivat aiheuttaa masennusta. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 136.) Alakuloisen ja masentuneen mielialan kokeminen on normaali reaktio kelle tahansa vakavasti sairastuneelle. Masennus voi olla vakava ongelma ja etenkin, jos alakuloisuuden ja epätoivon tuntemukset valtaavat elämän, kannattaa asia ottaa puheeksi terveydenhuollon ammattihenkilöstön kanssa, jotta masennus voidaan hoitaa ennen, kuin se pahenee. (National Cancer Institute 2009.) Eri ilmenemismuotoja masennukselle ovat: voimattomuus, aktiivisuuden väheneminen, liikkeiden hitaus, yleinen haluttomuus, mielenkiinnon puute, apaattisuus, pessimismi, toivottomuus, suru, keskittymiskyvyn puute, erilaiset säryt ja kivut, unihäiriöt, ruokahaluttomuus ja arvottomuuden tunteet sekä elämänhalun menetys. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) Myös tunnetiloilla, kuten masennuksella ja ahdistuksella, voi olla jokin merkitys. Selvää on, että voimakas pelon tunne tai ahdistus on reaktio johonkin todelliseen uhkaan. Yleinen käsitys traumaan liitettävästä masennuksesta on, että se on ihmisen keino säästää voimiaan, siirtää niitä syrjään ja varjella voimavaroja stressiä aiheuttavassa tilanteessa. Toinen näkemys on, että se on minän syrjäyttämistä ympäröivästä todellisuudesta ja itsepohdiskelua. Nämä tunnereaktiot oat tarkoituksenmukaisia ja lyhyellä aikavälillä niillä on sopeuttavaa merkitystä. Tunnetilojen vahvistuessa ja kroonistuessa, niiden merkitys ei ole yhtä selvä. Kroonisissa tiloissa, kuten ahdistuksessa ja masennuksessa, muisti ja huomiokyky voivat vääristyä. Ahdistunut ihminen keskittyy ehkä enemmän uhkiin ja vaaroihin ja masentunut ihminen korostaa itseään koskevia kielteisiä asioita. (Hammarlund 2004, ) 3.3 Työstämisvaihe Traumaattisessa kokemuksessa ja kriisissä työstämis- ja käsittelyvaiheelle on ominaista oikeanlainen luopuminen, joka on täysin eri asia, kuin luovuttaminen. Kyseessä on pikemminkin sen erottaminen, mikä on hyväksyttävä ja mitä asioita ei voi yksinkertaisesti muuttaa. Tämä ymmärrys johtaa väärästä ja kuormittavasta ajattelusta luopumiseen, sekä vapauttaa potilaan henkisiä voimavaroja todellisiin haasteisiin tulevaisuudessa. Tätä prosessia voidaan kuvata termillä: suru. Suru on erittäin arvokas tunne jonkin väistämättömän luopumisen yhteydessä ja se kannattaa kohdata tilanteen sallimissa rajoissa potilaan omien voimavarojen mukaisesti. Suru pääsee avautumaan vasta silloin kokonaisvaltaisesti, kun voimakkaammista reaktioista on päästy alkuvaiheen jälkeen siirtymään eteenpäin. Surun todellinen olemus ei pääse näyttäytymään omimmillaan silloin, kun sitä hälventävät muut voimakkaammat tunteet kuten katke-

19 19 ruus, viha, kiukku tai epäusko. On sanottu, että ihminen kuka uskaltaa surra, ehkäisee itseltään masentuneisuuden. Surua on kuitenkin hyvä rajata, ja on syytä muistaa että kun suru alkaa, sillä on tapana myös jossain vaiheessa loppua. Suruun liittyy usein menetystä ja luopumista, sen ohella potilaan olisi hyvä pyrkiä huomioimaan myös tulevaisuus. Surun ylläpitäminen ei ole toipumisen ja eheytymisen ehto. Suru voi kuitenkin kestää vuosiakin ja kadota vähitellen, kun on aika siirtyä kohti uutta. Menetettyä surua voi aina muistaa ja siitä voi oppia, mutta surusta eläminen ei enää ohjaa koko loppuelämää. (Palosaari 2007, 66.) Jossain tapauksissa potilas on halukas sivuuttamaan surun, ja tämä on yksilöllistä tunteiden käsittelyn kannalta, sekä täysin hyväksyttävää. Edessään olevan surun saattaa kokea erittäin kuormittavana, toisinaan kysymys on kuitenkin vain pelkästä ennakkoasenteiden luomasta väärinkäsityksestä, jonka mukaan suru on vain heikkoja varten, suru estää elämästä ja on vain tuhoava voima, sekä on häiriöksi läheisille. Näitä viimeiseksi mainittuja suru koskettaa, mutta vain väliaikaisesti ja osana potilaan läpi käymää kriisiä. Mikäli surua pidättelee kauan ja suurella työllä, saattaa pidätellä jotain vahvemmista negatiivisista tunteistaan samanaikaisesti. Näin ollen surun patouma muodostaa alkuvaiheen vahvoista tunnetiloista noidankehän, joka ei pääse purkautumaan kunnolla hallitussa ympäristössä vaan spontaanisti kontrolloimattomassa tilanteessa. (Palosaari 2007, 66.) 3.4 Uudelleensuuntautumisen vaihe Ihmisen sairastuessa, toivo kohdistetaan paranemiseen ja toipumiseen, arjessa selviytymiseen ja sairauden kanssa elämiseen sekä läheisten jaksamiseen uudessa elämäntilanteessa (Kiiltomäki & Muma 2007, 64.) Toivo on emotionaalisen ja henkisen hyvinvoinnin edellytys, sillä elämänhalun ydin on toivossa, koska se tarjoaa elämälle tarkoituksen. Potilaan toiveikkaan mielialan on todettu vaikuttavan kehon fysiologisiin ja immunologisiin toimintoihin. Siksi toivolla on tärkeä yhteys potilaan fyysiseen hyvinvointiin, paranemiseen ja elämän pituuteen. Toivo on tärkeä tekijä potilaan hoidossa, joten hoitoympäristön tulisi olla positiivinen ja toivoa ylläpitävä. Toivo symbolisoi tunnetiloja, optimistista mielialaa ja tulevaan osoittavia hyvän odotuksia. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 147.) Toivon luomista hoitotyössä ei tulisi pelätä, sillä toivon varassa voi olla helpompi kohdata ikävät tosiasiat, joita ei voi välttää (Kiiltomäki & Muma 2007, 64). Eriksson & Kuuppelomäki (2000) ja Kiiltomäki & Muma (2007) luokittelevat rakentavia ja uhkaavia tekijöitä toivon säilymisessä, niitä on eritelty taulukossa 1.

20 20 Taulukko 1. Toivoa rakentavat ja uhkaavat tekijät. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, Kiiltomäki & Muma 2007.) RAKENTAVAT TEKIJÄT - elämänasenteen myönteisyys - potilaan omat voimavarat - elämän tarkoitus - usko korkeampaan voimaan - läheisten tuki - toimintakyvykkyys - toiveet elämältä - hoito ja sen jatkuvuus sekä tehokkuus - hoitovaihtoehtojen moninaisuus - kivuton olotila - kokemukset ja tiedot selviytymisestä - yleiskunnon säilyminen - vuorovaikutus hoitohenkilökunnan kanssa - toivon ylläpito UHKAAVAT TEKIJÄT - arjen muutokset - sairauden olemassaolo (tieto siitä) - sairauden leviämisen pelko - masennus - epävarmuus tulevasta - haittavaikutukset hoidoista - tiedon puute tutkimuksista ja hoidoista - yleiskunnon lasku - hoidon tehottomuus - ihmisten käyttäytyminen - hoitohenkilökunnan ymmärtämätön käytös - työtehtävien jättäminen - voinnin muutokset - kipuilu ja niiden lisääntyminen Sairastumisen vaarana on usein elämän kapeutuminen, sillä sairaus aiheuttaa rajoituksia ja negatiivisia kokemuksia. Toivoa elämään kuitenkin voivat luoda uudet asiat ja myös menneisyyden positiiviset kokemukset saattavat antaa toivoa ja lohtua. Esimerkiksi aiemmat selviytymiset sairastumisesta antavat uskoa, että niin voi käydä nytkin. Sairastumisen myötä ihminen voi nähdä uusia näkökulmia elämästään. (Kiiltomäki & Muma 2007, 65.) Kriisistä toipuva potilas kokee kohdanneensa jotain niin suurta, etteivät normaalin, tavallisen elämän pikkumaisuudet enää koskaan voi horjuttaa hänen tasapainoaan. Potilaasta saattaa tuntua siltä, että kaiken tämän kärsityn jälkeen hän on saanut palkinnoksi suuripiirteisyyden kokemuksistaan. Kuoleman pelkokin saattaa kadota, vaikkei kuolemaa varsinaisesti toivoisikaan. Potilaasta saattaa kuitenkin tuntua siltä, että vakavan sairauden kosketettua hän on liikkunut, niin lähellä rajaa, ettei asia enää vaivaa häntä. Moni ihminen on kokenut tämän vapauttavana tuntemuksena. Toipumisen edetessä pienillä inhimillisillä mittasuhteilla on taipumusta palautua takaisin alkuasetelmiinsa. Joskus palautuminen tuntuu terapeuttisen elävöittävältä kokemukselta, ajoittain potilas kokee tämän hyvinkin ahdistavana kokemuksena. Ehkä tällainen käytös on odotettavaa ja inhimillisten turhautumisen tunteiden kokeminen maallisista takaiskuista on täysin hyväksyttävää. Menetyksen kokemus tuo potilaalle perspektiiviä, mutta py-

21 21 syvästi seestyneet elämänarvot eivät välttämättä ole sama asia. Se, mikä näyttäytyy lopulta elämänarvojen ja asenteiden muutoksena, saattaa saada lopullisen muotonsa vasta vuosien kuluttua ensimmäisestä tapahtumapäivästä. (Palosaari 2007, ) Kun kriisin työstämis- ja käsittelyvaiheen pahin tunnemyrsky on laantunut, toipuminen jatkuu. Tämä vaihe saattaa olla potilaan elämässä hiljaista, sisäisen pohdinnan aikaa ja, jos ulkopuolisia tukihenkilöitä tarvitaan, yhteiskunnan erilaisten palveluntarjoajien valikoima on suhteellisen laajakirjoinen. (Palosaari 2007, 111.) Jokaisella ihmisellä on itsessään paljon sopeutumiseen tarvittavia voimavaroja ja kykyjä löytää uusia mahdollisuuksia, jotka löytyvät sairastumisprosessin aikana. Ihmisen voimaantumisen prosessia voi yrittää tukea hienovaraisin toimin, joiden ansiosta hän voisi luottaa itseensä ja arvostaa itseään. Tärkeää on, että työntekijät aktivoisivat ja tukisivat yksilöiden, perheiden, ryhmien ja yhteisöjen voimavaroja ja mahdollisuuksia. Tuki voidaan jaotella tiedolliseen, emotionaaliseen ja instrumentaaliseen tukeen. Tiedollisessa tuessa tiedon tarve on yksilöllistä ja riippuvaista sairastuneesta potilaasta. Potilasta tulisi ohjata oikean tiedon lähteille ja hän tarvitsee tietoa muun muassa sairaudesta, hoidoista, kivusta, kuntoutuksesta, potilasjärjestöistä ja vertaistukiryhmistä. Emotionaalinen tuki on potilaan tunnekokemuksien jakamista sekä puhumista hänen mieltä painavistaan asioista. Varsinkin sairastumisen alkuvaiheessa tulisi ammattihenkilön viestiä ja vahvistaa potilaan tunnetta siitä, että apua on saatavilla. Tämä tietoisuus avun mahdollisuudesta auttaa potilasta jaksamaan. (Kiiltomäki & Muma 2007, ) Ryhmämuotoisissa tukitoimissa yleisin ilmentymä lienee erilaisten seurakuntien sururyhmät ja vertaistukiryhmät. Ne ovat yleensä jonkun ammattihenkilön vetämiä tapahtumia, jotka kestävät tietyn ajanjakson. Näiden ryhmien etuna on sosiaalisen tuen ja vertaisuuden käyttäminen toipumisprosessin tukena. Lisäksi ohjaaja on perehtynyt ryhmien vetämiseen ja voi reagoida tilanteisiin, sekä johdatella ryhmän toimintaa tilanteen mukaiseksi. Vertaisuus tukee oman aikansa ja sururyhmän toiminnassa vaativin kohta on potilaalla silloin, kun hänen tulisi osata jättäytyä pois ryhmästä. Sururyhmässä tuki saa kuitenkin muitakin ilmenemisen muotoja kuin saman traumaattisen tilanteen jakamisen ja ryhmän jäsenten sosiaalinen kanssakäyminen saattaa muodostua kahden eri ihmisen yhteiseksi voimavaraksi. Johdettu vertaistuki täyttää tärkeän tehtävän kuntoutuvan potilaan kriisiterapian prosessissa ja siihen sijoittuvien palveluiden ketjussa. Vertaistuki tarjoaa vahvan, luonnollista sosiaalista tukimuotoa hyödyntävän hoitomuodon. Sitä voi käyttää silloin erityisesti, kun on ajatuksena täydentää potilaan saamaa yksilöterapiaa tai, kun kriisin akuuttivaiheen hoitomenetelmiä ei voida enää soveltaa, sillä potilas pelkää jäävänsä yksin. Monissa traumaattisissa kriiseissä ja sairaustapauksissa hyvin johdettu akuuttivaiheen potilasohjaus ja, sekä siihen liitetty vertaistuki tuntuvat nopeuttavan ja keventävän potilaan terapia prosessia. Yksilöterapialla ei voida korvata sitä terapeuttista tuloksellisuutta, joka johdetulla vertaistukitoiminnalla voidaan saavuttaa. (Palosaari 2007, 111.)

22 22 Yksilöterapian muoto on perinteisin terapian muoto kriisejä käsiteltäessä. Vielä shokki- tai reaktiovaiheessa terapia ei ole toimivimmillaan, mutta työstämis- ja käsittelyvaiheessa yksilöterapiasta on konkreettista hyötyä. Ajoittain terapian hyöty saattaa näkyä aikaviiveellä vasta vuosikymmenien päästä tapahtuneesta traumaattisesta tapahtumasta. Kriisi ja traumaterapian ohjauksellinen lähestymistapa on yleensä aktiivista toimintaa ohjaajan kannalta, sekä hänen tulee osata reagoida voimakkaisiinkin potilaan alkuvaiheen elämyksiin, jotteivät käsittelemättä jääneet tunteet ole jarruna paranemisprosessissa. Yksilöterapioiden kesto vaihtelee yksilöllisesti ja yleensä sitä on hankalaa ennustaa potilaan kriisi-ohjauksen alkuvaiheessa. Toisinaan käsiteltävien asioiden takaa aukeaa muitakin traumaattisia kokemuksia, jotka venyttävät terapian ajallista tarvetta. Joskus puolestaan potilaalle saattaa riittää muutama tapaaminen hoitavan henkilökunnan kanssa. Melko yleinen ilmiö on kriisityössä se, että aikuinen orientoitunut potilas tahtoo työstää prosessiaan vaihe kerrallaan ennen siirtymistä eteenpäin. Kun tulee uuden asian työstämisen tunne, potilas on yhteydessä häntä ohjanneeseen terapeuttiin tai hoitohenkilöstöön. (Palosaari 2007, 113.) 4 POTILASOHJAUS Ohjauksen tunnistamisen ja tiedostamisen tekee erityisen ongelmalliseksi se tosiasia, että potilasohjauksessa käytetään monenlaisia ja epäselviä ammattitermejä. Ohjaukseen rinnastettavia synonyymejä voivat olla muun muassa ohjaus, kasvatus tai koulutus. Ohjaus voidaan määritellä myös konkreettisen ohjauksen antamiseksi ja hoitajan ohjauksen alaisena tapahtuvaksi toiminnaksi. Lisäksi ohjauksella voidaan tarkoittaa esimerkiksi asiakkaan johtamista tai johdattamista johonkin tai hänen toimintatapaansa vaikuttamista. Sanakirjamääritelmässä korostuu ohjauksen perinne eli asiakkaan passiivinen rooli, hoitajan asiantuntijuus ja yksilönohjaus. (Kyngäs, ym. 2007, 25.) Modernin käsityksen mukaan ohjaus mielletään ominaisuudeksi edistää asiakkaan kykyä ja aloitteellisuutta parantaa hänen omaa elämänlaatuaan itsenäisesti. Tällaisen käsityksen mukaisesti potilas on ongelman aktiivinen ratkaisija, ja hoitaja ainoastaan tukee häntä saavuttamaan ratkaisun ongelmaan, mutta pidättäytyy tarjoamasta valmiita ratkaisuja potilaalle ohjaustilanteessa. Ohjaus on rakenteeltaan muunlaista keskustelua suunnitelmallisempaa. Siihen sisältyy tiedon antamista, ellei potilas kykene ratkaisemaan ongelmaa omatoimisesti. Ohjaussuhde on tasaarvoinen ja tuloksellinen ohjaus saattaa vaatia useita kertoja ennen kuin potilas on sisäistänyt hänelle ohjattavan toimintamallin. Potilasohjaus voidaan määritellä esimerkiksi potilaan ja hoitajan väliseksi aktiiviseksi ja tavoitteelliseksi toiminnaksi, joka on sidoksissa heidän taustatekijöihinsä ja ohjaus tapahtuu vuorovaikutuksessa, ohjaussuhteessa. (Kyngäs ym. 2007, 25.)

23 23 Potilasohjauksessa pääpaino sijoittuu hoidollisessa mielessä osittain hoitosuunnitelman tavoitteiden lisäksi siihen, mitä potilas itse kokee tärkeäksi ja mikä on hänen terveydelleen, hyvinvoinnilleen ja sairaudelleen suotuisaa. Ohjauksen tarve saattaa vaihdella hyvinkin laajakirjoisesti aina potilaan kuntoutumisen ohjaamisesta potilaan elämäntaito-ongelmiin. Ohjauksessa lähdetään aina jostain tietystä tilanteesta, tunteista tai tavoitteista ja päädytään johonkin toisenlaiseen tilanteeseen, joka on lähtötilanteesta poikkeava. Asiakkaiden ja hoitajan taustat muodostavat aina perustan ohjaukselle. Asiakkaiden erilaisuus ja siitä pohjautuvat erilaiset tietoon ja tukeen liittyvät tarpeet asettavat hoitajalle suuria haasteita. Mikäli asiakkaan taustatekijöitä ei huomioida, samassa tilanteessa olevia asiakkaita ohjataan aina samalla tavalla ja samoilla ohjausmenetelmillä. Tällöin asiakkaiden ohjaaminen ei perustu yksilöllisyyteen ja sen kunnioittamiseen. Vaihtoehtoisesti ohjauksessa saattaa tulla eteen tilanne, ettei potilas ole kykenevä arvioimaan, mikä on hänelle hyväksi. Tällöin asiakkaan hyvä voidaan luokitella hoitajan arvion pohjalta tilanteen mukaisesti parhaaksi mahdolliseksi vaihtoehdoksi. (Kyngäs ym. 2007, ) Potilasohjauksen pääpiirteinä voidaan pitää neljää olennaista potilaan roolista pohdittavaa taustatekijää. Fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja muita ympäristöön liittyviä taustatekijöitä. Fyysisissä taustatekijöissä hoitajan olisi huomioitava muun muassa potilaan ikä, sukupuoli, sairauden tyyppi ja terveydentila, jotka vaikuttavat ohjauksen tarpeeseen. Potilaan taustatekijöiden huomioinnin lisäksi ohjauksen tavoitteisiin pääseminen vaatii myös hoitajan omien ohjaukseen vaikuttavien taustatekijöiden tunnistamista. Hoitajan on ymmärrettävä omat tunteensa, tapa ajatella sekä toimia, hoitajan oma arvomaailma sekä ihmiskäsitys jotta hän kykenisi toimimaan siten, että potilaan tilanne selkiytyy. Fyysiset taustatekijät vaikuttavat siihen, miten potilas kykenee ottamaan ohjausta vastaan, esimerkiksi, vältteleekö potilas ohjausta, unohtaako hän asioita tai kieltääkö hän niitä. Vasta diagnosoitu vakava sairaus saattaa olla esteenä ohjauksen onnistumiselle. Asiakkaan käydessä läpi sairastumistaan, sen aiheuttamia tunteita ja arvioiden elämäänsä uudelleen, hänen saattaa olla vaikeaa keskittyä ohjaukseen. Hoitajan tulisi priorisoida ohjauksen olennaisimmat asiat sen mukaan, mikä asia on hoidon kannalta ajankohtaisin ja potilas on vastaanottavainen ohjaukselle. Tärkeää on pyrkiä hahmottamaan millaisia asioita potilas on valmis sen hetkisessä tilanteessa kykenevä oppimaan. Fyysisen ohjauksen näkökulmasta oman haasteensa tuovat asiakkaat, jotka kokevat itsensä terveiksi, mutta joiden terveydentila vaatisi hoitoa. Tällöin tärkeä ohjauksen osa- alue on motivoida potilasta hoitoihin ja tutkimuksiin. (Kyngäs ym. 2007, 27 28, ) Ohjauksessa huomioitavia psyykkisiä tekijöitä ovat erityisesti potilaan oma käsitys hänen terveydentilastaan, terveysuskomukset, kokemukset, mieltymykset, odotukset, tarpeet, oppimistavat, valmiudet sekä potilaan motivoituminen ohjauksiin. Asiakkaan motivaatio vaikuttaa siihen, haluaako hän omaksua hoitoonsa liittyviä asioita ja kokeeko hän ohjattavat asiat itselleen tärkeinä. Asiakkaalla tulisi olla ohjauskeskustelun aikana mahdollisuus luoda oma versio käsiteltävänä olevan asian ratkaisuksi. Hoitaja voi esittää avoimia kysymyksiä, jotta hän saa

24 24 selkeämmin käsityksen siitä, mitkä tekijät saattaisivat motivoida potilasta hoitoihin. Tällaisessa tilanteessa on tärkeää, että hoitaja rakentaa ohjauksen sellaiseksi että se täyttää kannustavan ja motivoivan ohjauksen tunnusmerkit mahdollisimman hyvin. (Kyngäs ym. 2007, 32.) Sosiaalisten taustatekijöiden hahmottamisessa asiakkaan käyttäytymisen ymmärtämiseksi ja ohjaustavoitteisiin pääsemiseksi potilasta tulee tarkastella osana hänen ympäristöään sekä huomioida hänen maailmankuvansa. Ohjauksen kannalta merkittävät sosiaaliset taustatekijät koostuvat sosiaalisista, kulttuuriperustaisista, etnisistä, uskonnollisista ja eettisistä tekijöistä, jotka vaikuttavat asiakkaiden toimintaan. Sekä hoitajan, että asiakkaan arvot ovat osa heidän elämänkatsomustaan ja vaikuttavat siihen, miten he lähestyvät ohjattavia asioita. Hoitajan olisi välttämätöntä tunnistaa ohjauksen lähtökohdat, jotta hän pystyy tukemaan asiakkaan yksilöllisyyttä ja kunnioittamaan tämän itsemääräämisoikeutta. Hoitajan on muodostettava oma käsityksensä siitä, mitä ohjaus on ja miksi ja miten hän ohjaa, sekä mikä ohjauksessa on tärkeätä. (Kyngäs ym. 2007, 35.) Ympäristössä olevat ennakoimattomat tekijät voivat vaikuttaa ohjaustilanteeseen, joko tukemalla tai heikentämällä sitä. Tällaisia tekijöitä ovat muun muassa hoitoympäristön kulttuuri, fyysinen ympäristö ja ihmissuhde ympäristö. Potilaan ensivaikutelma hoitoyksikön ilmapiiristä, siisteydestä, viihtyvyydestä ja myönteisyydestä luo pohjan odotuksille ja saattaa merkitä potilaalle erittäin paljon. Erittäin olennaiseksi tekijäksi nousee yleensä ympäristö, jossa ohjaus toteutetaan. Ohjauksen onnistuminen vaatii rauhallista, häiriötöntä tilaa ja kiireetöntä ympäristöä. Huoneen tulisi olla valoisa ja hyvin äänieristetty sekä hoitajan olisi hyvä istua samalla tasolla potilaan kanssa. Huoneen tulisi olla myös rauhoitettu tila, jolloin ohjaustilannetta ei häirittäisi ohjauksen kannalta ulkopuolisten henkilöiden toimesta. Huoneessa ei myöskään kannata pitää levottomuutta herättäviä instrumentteja esillä. (Kyngäs ym. 2007, ) 4.1 Potilaiden tiedon tarve Potilaiden tarpeiden lisääntyminen sekä heidän lisääntynyt omaehtoinen tietämyksensä ja tietotekniikan kehittyminen asettavat yhä suurempia vaatimuksia potilaita hoitaville henkilöille. Hoitotyössä välitetään tietoa potilaan, läheisten ja hoitohenkilökunnan vuorovaikutustilanteissa verbaalisesti sekä non-verbaalisesti. Tiedon välittämisessä on kiinnitettävä erityisesti huomiota siihen, mitä ja milloin potilaalle kerrotaan sairaudesta. Syövän hoidossa tiedon sisältö muuttuu jatkuvasti ja uutta tietoa on saatavissa säännöllisesti. Tämä korostuu erityisesti silloin, kun potilaat ovat sairaalassa hoidossa lyhyitä jaksoja. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 204.)

25 25 Yleisesti länsimaisissa kulttuureissa potilaat haluavat esimerkiksi tietää diagnoosinsa. Toisaalta on olemassa tutkimustuloksia, joiden mukaan potilas säilyttää toiveikkuutensa paremmin, jos hänellä ei ole tarkkaa tietoa oman tautinsa ennusteesta. Lääkärien on myös todettu epäilevän, etteivät potilaat ole halukkaita hoitoihin, jos heidän tiedollisuutensa omasta statuksesta lisääntyy. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) Potilas haluaa tietoa itse sairaudesta, sen hoidoista ja edellä mainittujen vaikutuksesta itseensä ja läheisiin ihmisiin. Selvät ohjeet ja tieto eri tapahtumien aikatauluista selkeyttää potilaan muutoin mahdollisesti kaoottista vaihetta elämässä. Potilas on tässä vaiheessa hyvin sensitiivinen ja vaistoaa herkästi hoitohenkilökunnan suhtautumisen. Usein myös psyykkiset ongelmat aiheuttavat sen, että välitettävien asioiden kertaus on paikallaan. Alkuvaiheessa on kirjallisen materiaalin antamisen todettu olevan tehokasta kahdenkeskisten ohjaustilanteiden ja suullisen ohjauksen lisäksi. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 207.) 4.2 Potilaan tukeminen Ammatillinen hoitosuhde kehittyy suurelta osin samalla tavalla kuin tavallinen ihmissuhdekin. Käytännössä kaksi ihmistä kohtaa heitä yhdistävän tekijän tiimoilta. Hoitosuhde eroaa kuitenkin muista ihmissuhteista siten, että siinä on tiettyä epäsymmetrisyyttä. Hoitosuhteen lähtökohtana ovat potilaan tarpeet ja tavoitteena niiden tyydyttäminen, mikäli mahdollista. Hoitajan ei tarvitse olla työssään persoonaton, vaan kokeneen hoitajan persoona saattaa lujittaa hoitosuhdetta. Huumorin käyttö ja pilke silmäkulmassa voivat samoin kannustaa syöpään sairastunutta potilasta eteenpäin enemmän kuin mikään muu. (Anttila,ym. 2010, 71.) Puhuttaessa intensiivisistä hoidoista ja tiiviistä omahoitajuudesta, raja ystävyyssuhteen ja ammatillisen suhteen välillä saattaa tulla hankalaksi, varsinkin jos hoitajalta vaaditaan paljon muita potilaskontakteja työvuoron aikana. Hoitajalta vaaditaan suuri määrä herkkyyttä ja hienotunteisuutta osata säilyttää ammatillinen hoitosuhde, niin ettei potilas koe tulleensa torjutuksi asiakkaana tai ihmisenä. Ihanteellisessa m,tapauksessa potilaan itsevarmuus lisääntyy ja hän saa voimia omaan selviytymiseensä hoitajan tuesta. Aina potilas ei kuitenkaan pysty luottamaan hoitajaan heti, joten luottamuksen syntyminen on aikaa vievä prosessi. (Anttila ym. 2010, 71.) Sairastuminen aiheuttaa potilaassa turvattomuuden tunteen, sillä mahdollinen odotettavissa oleva kipu ja kärsimys ja niistä johtuva toimintakyvyn heikkeneminen alentavat potilaan omatoimisuutta. Tämä johtaa potilaalla tuntemukseen siitä, että hän on riippuvainen toisten ihmisten avusta. Tällä on merkitystä hoitotyön kannalta siten, että potilaasta saattaa tuntua, että hän on sairautensa takia ihmissuhteessa alisteisessa asemassa. Potilaasta saattaa tuntua, että hänen on oltava mukava, jotta hän saisi tarvitsemansa hoidon ja asianmukaisen kohtelun.

26 26 Vaihtoehtoisesti osa potilaista sitä vastoin korostetusti tuo esiin omat vaivansa pyrkien sillä keinoin varmistamaan oman tarvitsemansa hoidon. (Anttila ym. 2010, 71.) Sairaana ihmisen huomio keskittyy sairauteen itsessään, eikä hän kykene samalla tavoin omaksumaan uusia asioita siten kuin terveenä ollessaan. Sairaalaan joutuminen merkitsee usein outoon ympäristöön joutumista, jossa oma yksityisyys kärsii ja henkilökohtainen tila pienenee. Potilaana ihminen joutuu kertomaan hoitajille jotain erittäin henkilökohtaisiakin asioita, ja tiedon kulku potilaan kannalta omahoitajuutta soveltaen on usein luottamuksen kannalta rakentava vaihtoehto. Potilastoverit ovat useille syöpäpotilaille tärkeä tukiverkosto ja vertaistuen sekä tiedon lähde. Jos potilas joutuu olemaan paljon vuoteessa, saman huoneen potilastoverit ovat hänelle sosiaalisesti tärkeitä. Hoitajan tehtävänä on auttaa uutta potilasta tutustumaan muihin huoneessa oleviin, mikäli apu on tarpeen ja potilaalla on halukkuutta sosiaalisiin kontakteihin. (Anttila ym. 2010, 72.) 4.3 Perheen huomioiminen ja tukeminen Omaisten hyvinvointiin ja jokapäiväiseen elämään vaikuttaa myös monin tavoin yksilön sairastuminen vakavaan tautiin. Omaisten selviytymisprosessi on hyvin samankaltainen kuin sairastuneella potilaalla. Selviytymisprosessi etenee selviytymisvaatimuksista ja keinoista sopeutumiseen. Perheenjäsenen sairastuessa syöpään, omaisten on todettu saavan fyysisiä ja psyykkisiä oireita kuten unettomuutta, ruokahaluttomuutta, vatsavaivoja, ahdistusta ja surua. Omaisilla on tärkeä rooli sairastuneen tukena, tämä lisää potilaan hoitoon sitoutumista ja vähentää negatiivisia kokemuksia. Jotta omaiset jaksavat tukea potilasta, heidän tulee sopeutua sairauden tuomaan uuteen elämäntilanteeseen ja siksi he tarvitsevat hoitohenkilökunnan apua ja tukea. Hoitohenkilökunnan antamaa tukea nimitetään ammatilliseksi tueksi, tämä eroaa sosiaalisesta verkostosta, jonka muodostuu perheenjäseniltä, ystäviltä ja työtovereilta saadusta tuesta. Ammatillisen tuen lisäksi tämä sosiaalinen tuki on tärkeää omaisten jaksamisen kannalta. Keskeistä tuessa on, että tuki perustuu omaisten tarpeeseen, tuen luonne ja lähde on suhteessa potilaan sairauden tilaan, tuen ajoitus on oikea ja tuen tuomat vaikutukset erilaisiin lopputuloksiin otetaan huomioon. Omaisia voidaan tukea ammatillisen tuen kautta suoraan ja epäsuorasti. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) Suora tuki tarjoaa potilaan omaisille tiedollista välittämistä ja emotionaalista tukemista. Tiedon välittäminen antaa omaisille erilaisia positiivisia vaikutteita. Tiedon välittämisellä voidaan mahdollistaa nykyisen elämäntilanteen käsittelyä, lisätään omaisten emotionaalista tasapainoa, autetaan omaisia ymmärtämään potilaan sairautta ja elämään epävarmassa tilanteessa. Emotionaalinen tuki on tärkeää omaisten sopeutumisen kannalta. Omainen joutuu usein olemaan potilaan sekä muiden sukulaisten tukea, oman surunsa ja ahdistuksensa ohella. Emotionaaliseen tukeen kuuluu supportiivisen psykoterapian elkeitä. Se vaihtelee aktiivisesta asioiden miettimisestä pelkkään omaisten lähellä oloon. Tärkeintä siinä on, että omaiset tie-

27 27 tävät ja kokevat, että heistä välitetään. Emotionaalinen tuki voi olla olalle taputus tai pelkkä lähelläolo, myötätuntoinen äänensävy, empaattinen ja positiivinen asenne omaisia kohdatessa, rohkaiseminen tunteiden kokemiseen ja purkamiseen (viha, suru, ahdistus), tieto siitä, että on aikaa omaisille, jos he tahtovat puhua. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, 228, ) Epäsuoraan tukeen kuuluu kokemus potilaan saamasta hoidosta ja omaisten potilaan hoitoon osallistuminen. Potilaan laadukasta hoitoa on, että hänen sosiaalinen ja aineellinen ympäristönsä huomioidaan hoitotyötä toteutettaessa. Omaisien antama tuki potilaalle tarjoaa näkemystä hänen tilastaan, kohottaa itsetuntoa, vähentää yksinäisyyden tunnetta ja lisää puolestaan tunnetta siitä, että hän ei ole yksin. Yhteydet omaisiin vahvistavat toivon tunteita. Omaisten tuki potilaalle voidaan jaotella emotionaaliseen tukeen, sairauden tiedostamiseen ja ymmärtämiseen ja päätöksentekoihin osallistumiseen sekä konkreettiseen auttamiseen potilaan hoidossa. Omaiset arvioivat potilaan saamaa hoitoa ja tärkeää on, että hoito on laadukasta. Ahdistusta voivat aiheuttaa potilaan kokemat haittavaikutukset (pahoinvointi, väsymys) esimerkiksi solunsalpaajahoidosta tai sädehoidosta. Omaiset arvioivat potilaan hoitoa kahdella keinolla: heidän hoidolle asettamien odotuksien kautta ja arvioiden sitä, miten hoidon odotukset toteutuivat. Sitä positiivisempaa arviointi on, mitä pienempi on ero heidän hoitoon liittyvien kokemusten ja odotusten välillä. (Eriksson & Kuuppelomäki 2000, ) 4.4 Potilasohjauksen eri menetelmät Sopivan ohjausmenetelmän valinta vaatii hoitajalta tietämystä siitä, miten potilas on valmis omaksumaan asioita ja mitkä ovat ohjauksen päämääriä. Asiakkaiden vahvuudet vaihtelevat konteksteista riippuen ja ovat aina yksilöllisiä. Teoreettisen arvion mukaan asiakkaat muistavat noin 75 prosenttia siitä, mitä he näkevät ja vain 10 prosenttia siitä mitä he kuulevat. Sen sijaan he muistavat noin 90 prosenttia siitä, mitä heidän kanssaan on käyty läpi näkö- ja kuuloaisteja käyttämällä. Tämä osoittaa sen, että ohjauksen mahdollisimman kokonaisvaltaisen lopputuloksen kannalta tulisi hoitajan käyttää erilaisia ohjaustyylejä mahdollisimman kattavasti. Toisaalta taas esimerkiksi kirjallista materiaalia ei tulisi antaa vain sen vuoksi, että sitä on saatavilla vaan materiaalin tulisi kokonaisvaltaisesti tukea jo aiempaa potilaalle annettua ohjauksellista toimintaa. (Kyngäs ym. 2007, 73.) Yksilöohjauksessa annetaan useimmiten suullisesti ohjausta, koska vuorovaikutusta pidetään ohjauksen kulmakivenä. Kaksisuuntainen vuorovaikutus antaa asiakkaalle näin ollen mahdollisuuden kysymysten esittämiseen, väärinkäsitysten oikaisemiseen ja tuen saamiseen hoitajan taholta. Suullista ohjausta voidaan toteuttaa myös joko yksilö- tai ryhmäohjauksena. Eniten asiakkaat arvostavat yksilöohjauksessa sitä, että ohjaus mahdollistaa asiakkaan yksilöllisistä tarpeista lähtöisin olevan toiminnan, aktiivisuuden, motivoinnin, jatkuvan palautteen antami-

28 28 sen vuorovaikutuksellisesti sekä vapaamuotoisen ilmapiirin. Lisäksi yksilöohjausta pidetään ohjausmenetelmistä tehokkaimpana, mutta se vaatii hoitajalta aikaa ja paneutumista potilaan tilanteeseen. Yksilöohjauksessa hoitajan tehtävänä on auttaa potilasta selventämään ajatuksiaan ja kannustaa potilasta tarkastelemaan asioita uudesta näkökulmasta. Ohjauksessa käydyn keskustelun perusteella hoitaja muotoilee yhdessä asiakkaan kanssa tarpeiden mukaisen suunnitelman, mikäli potilas ei ole sitä aiemmin itsenäisesti muodostanut. Yksilöllinen ohjaustilanne on kokonaisuus, eikä ainoastaan sitä, että hoitaja kertoo potilaalle tiettyjä asioita. Ohjauksen tavoitteena on saada potilaan oma asiantietämys karttumaan. Tietämyksen laajentumisen tulisi tapahtua myös ohjauksen jälkeisenäkin aikana, kun potilas saa aikaa miettiä, harkita ja arvioida aiempia tuntemuksiaan, sekä kokemuksiaan ja niiden sopivuutta koti-, työ- ja vapaa- ajan ympäristöihin. Asiakkaan yksilöllistä oppimista voidaan tukea myös oikealla äänenpainolla, sekä muulla sanattomalla viestinnällä. Ohjauksen aikana kysymyksillä herätetään myös asiakkaan kiinnostusta ohjattavaan asiaan. (Kyngäs ym. 2007, ) Ryhmäohjaus on yksilöllisen ohjauksen ohella yksi käytetyimmistä ohjausmenetelmistä terveydenhuollon toimipisteissä. Ryhmäohjausta voidaan antaa erikokoisissa ja eri tarkoitusta varten kootuissa ryhmissä. Ryhmän tavoitteet vaihtelevat ryhmien ja ryhmän jäsenten omien tavoitteiden mukaan. Ryhmän tavoitteeksi voidaan esimerkiksi asettaa painon hallinta, tupakoinnin lopettaminen tai muu vastaava toiminta, jossa vertaistuen mahdollisuus muilta ryhmän jäseniltä on olemassa. Nykyään on myös toiminnassa kolmannen sektorin vapaaehtoisryhmiä, joiden kautta potilaat voivat hakea vertaistukea. Ryhmään kuuluminen voi olla potilaalle voimaannuttava kokemus, joka auttaa häntä jaksamaan ja tukee häntä tavoitteiden saavuttamisessa. Edelleen yksittäisen potilaan henkilökohtaisesta näkökulmasta katsottuna ryhmäohjaus voi olla tehokkaampaa oman kuntoutumisen tai terveyden edistämisen kannalta kuin yksilöohjaus. Ryhmäohjauksen etuna yksilöohjaukseen nähden on se, että ryhmäohjauksessa tietoa terveyteen ja sairauksiin liittyvistä yleisistä asioista voidaan jakaa suuremmalle yleisölle, jolloin ohjaus on taloudellisempaa. Ryhmän yhteenkuuluvuus on erittäin olennaista, sillä ryhmän yhteinen tavoite ja ryhmään kuuluminen ovat edellytyksiä sille, että ryhmää voidaan käyttää tietoisesti voimavarana. Hyvän ja toimivan ryhmän edellytyksenä on se, että kaikki ryhmän jäsenet tuntevat toisensa tai, että kaikilla ryhmäläisillä on yhteinen tavoite. Kun ryhmä aloittaa toimintaansa, on sen jäsenet hyvä tutustuttaa toisiinsa heti ryhmäohjauksen varhaisessa vaiheessa. (Kyngäs ym. 2007, ) Demonstraation käsitteeseen rinnastetaan usein havainnollistaminen tekemisen avulla ja asian konkretisoiminen potilaalle. Havainnollistaminen korostaa aistien avulla tehtävien havaintojen merkitystä potilaan roolista. Tämä on käytännössä hyödyllisintä silloin kun ohjaus tapahtuu tarkoituksenmukaisesti kaikkia potilaan aistinkanavia hyödyntäen. Konkreettinen ohjaus puolestaan on niin lähellä elettävää todellisuutta, että opitut asiat saavat ymmärrettäviä sisältöjä kokemusten kautta. Opeteltavaa asiaa koskevien ohjeiden tulee olla selkeitä ja hoita-

29 29 ja voi antaa harjoiteltavista asioista potilaalle muistilistan. Itse harjoituksen aikana potilaan tulee saada suorittaa harjoitteet rauhassa. Hoitajan ei tulisi kuin vastata asiakkaan esittämiin kysymyksiin ja antaa harjoituksen aikana välttämättömiä ohjeita sillä muu harjoituksen ulkopuolinen toiminta heikentää potilasohjauksen tehoa. Harjoitusten tehostamiseksi harjoiteltavat asiat tulisi harjoitella valvotusti sellaisessa ympäristössä, jossa potilas saattaa joutua itsenäisesti ohjattuja taitojaan soveltamaan. Myönteisten oppimiskokemusten kannalta suhteellisen lyhyet harjoittelujaksot ovat ihanteellisia, sekä myönteiset kokemukset harjoituksista kohottavat asiakkaan itsetuntoa, lisäävät voimaantumisen tunnetta ja sitouttavat asiakkaan potilasohjaukseen. (Kyngäs ym. 2007, ) Audiovisuaalisessa ohjauksessa tietoa ja tukea tarjotaan erilaisten teknisten laitteiden, kuten esimerkiksi videoiden, äänikasettien, tietokoneohjelmien ja puhelimen välityksellä. Videoiden käytöstä voivat hyötyä erityisesti sellaiset potilaat, joiden on hankalaa lukea kirjallista ohjausmateriaalia. Videoiden käyttö ohjausmenetelmänä mahdollistaa ohjauksen oikea- aikaisuuden. Toisaalta on muistettava, että videon sisältö voi herättää asiakkaassa vahvoja tunteita tai aiheuttaa väärinkäsityksiä, joten hänellä tulisi olla mahdollisuus myös keskustella näkemästään materiaalista hoitajan kanssa. Myös äänikasettien ajasta ja paikasta riippumattomasta ohjauskäytöstä on hyötyä asiakkaille. Äänitallenteita on helppoa muokata ja kuljettaa mukana. Erityisesti näkövammaiset potilaat hyötyvät tällaisesta ohjauksesta. Audiovisuaalisessa ohjauksessa kyetään selvittämään väärinkäsityksiä keskustelemalla ohjauksen yhteydessä potilaan kanssa ja näin voidaan virkistää potilaan muistia keskustelun ja materiaalin yhteiskäytöllä. Audiovisuaalisen ohjausmateriaalin käyttöä rajoittavat lähinnä tuotanto- ja kehittämiskustannukset sekä asiakkaiden vaillinainen valmius hyödyntää näitä materiaaleja koti oloissa. Ohjauksessa käytettävillä videoilla on mahdollista esitellä esimerkiksi kokemuksia, paikkoja, ohjeita ja tilanteita. Niiden avulla voidaan ohjata myös perusasioissa ja yleisten ongelmien käsittelyssä. Ohjauksessa videot voivat olla hyödyllisiä erityisesti silloin kun potilaan on hankala lukea kirjallista materiaalia. Video-ohjeet voivat olla lisäksi helppo, hyödyllinen ja taloudellinen tapa antaa suuria määriä tietoa reaaliaikaisesti potilaalle. Myös äänikasettien käytöstä on ollut hyötyä potilaille. Äänikasettien liitteenä voi olla myös kuvia sekä kirjallista materiaalia. (Kyngäs ym. 2007, , 122.) Puhelinohjaus on yleistynyt vuoden 2005 jälkeen voimaan tulleen hoitotakuun ja erikoissairaanhoitolain johdosta. Puhelinohjauksen lähtökohtana voi olla esimerkiksi potilaan ensikontakti häntä hoitavaan yksikköön ohjeiden tiedustelun tai hoitoon hakeutumisen muodossa tai vaihtoehtoisesti hoitaja ottaa yhteyttä potilaaseen esimerkiksi leikkauskutsun tiimoilta tai hoidon seurannan kannalta seuranta on tärkeää. Puhelinohjaus vaatii samalla tavoin ennakointia, suunnittelua ja arviointia kuin mikä muukin tahansa ohjaustapa. Lisäksi sen toteuttamiseen liittyy muun muassa tietosuoja- ja vastuukysymyksiä, joten ohjaavalta hoitajalta

30 30 vaaditaan terveydenhuollon lainsäädännön tuntemusta. Puhelinohjauksen toteuttamista varten tarvitaan jatkuvaa koulutusta ja työnjaon päivittämistä. (Kyngäs ym. 2007, ) Tietokoneavusteinen ohjaus hoitotyössä on vielä suhteellisen tuntematon ilmiö. Useimmiten tietokoneohjelmia käytetään kirjallisen ohjausmateriaalin ohella. Tällaisen ohjauksen käytössä hoitajan tulee huomioida potilaan tarpeet, elämäntilanne, tiedot sekä tietokoneen käyttötaidot. Nuoret ja nuoret aikuiset saattavat hyötyä todennäköisesti eniten tietokoneavusteisesta ohjauksesta. Toisaalta tietokoneen käytön kokemattomuus tai näkökyvyn ja koordinaation puute eivät ole esteenä tällaiselle ohjaukselle. Tietokoneohjauksen etuja ovat ohjausmateriaalien standardien yhdenmukaisuus, laatu sekä sisältö, hoitajan ajan säästyminen, sekä suhteellisen helppo ajallinen saatavuus. Rajoituksia ovat kuitenkin vähäiset mahdollisuudet muokata ja muuttaa valmiita ohjelmia potilaan tarpeiden mukaisiksi. (Kyngäs ym. 2007, ) Joukkoviestinnässä tarjoutuu mahdollisuus käyttää erilaisia viestinnän keinoja. Radio- ja televisiokanavien lisäksi joukkoviestimiin kuuluvat myös sähköposti, internet ja matkapuhelimet. Näiden edellä mainittujen interaktiivisten viestintäkeinojen etuja ovat nopeat yhteydet ja mahdollisuus välittömään vuorovaikutukseen ohjattavan potilaan ja ohjaajan välillä. Toistaiseksi on havaittu että toimivinta tällainen ohjaus on sellaisten potilaiden parissa, ketkä ovat jo ennestään tottuneet käyttämään sähköisiä menetelmiä tai uskaltavat ennakkoluulottomasti kokeilla uusia mahdollisuuksia. Tämä ohjausmenetelmä mahdollistaa yksilön, ryhmän sekä myös laajempien väestöryhmien ohjauksen tarvittaessa. Viesti voidaan tarvittaessa kohdistaa ainoastaan yksilölle tai vain pienelle ryhmälle joka helpottaa asioimista vaikeiden ja arkaluontoisten asioiden parissa. Erilaisten video-, ääni- ja kuvamateriaalien käyttö ohjauksessa on joustavaa sekä tämä menetelmä mahdollistaa nopean seurantatietojen saannin ja palautteen antamisen käyttäjältä. (Kyngäs ym. 2007, ) 4.5 Kirjallinen potilasohjaus Kirjallisen ohjausmateriaalin käyttö on tarpeellista ohjauksen toteutusajan vähentyessä. Lyhyiden sairaalassaoloaikojen takia tämä on nykyisin muuttunut tärkeämmäksi ohjauskeinoksi. Kirjallisella ohjausmateriaalilla tarkoitetaan erilaisia kirjallisia ohjeita ja oppaita. Nämä voivat olla pituudeltaan lyhyitä yhden sivun mittaisia tai lehtisiä tai useampisivuisia pieniä oppaita tai kirjasia. Potilaalle voidaan kirjallisen ohjausmateriaalin avulla jo ennalta välittää tietoa hänen tuleviin hoitoihinsa liittyvistä asioista. Toinen yleinen kirjallisen ohjausmateriaalin käyttöalue on kotihoito-ohjeet, jossa selitetään esimerkiksi leikkauksen jälkeistä haavahoitoa ja mihin asioihin tulee kiinnittää huomiota. Ohjeiden ollessa kirjallisina potilas voi tukeutua niihin ja tarkastaa tietoja niistä itse. Jokaiselle potilasryhmälle ja kullekin potilaalle kirjallinen ohje tulisi olla sopiva ja räätälöity potilaan tarvitsemille tiedoille ja tarpeille. Etenkin omasta sairaudestaan ja sen hoidosta, komplikaatioista, sairauteen liittyvästä epävarmuudes-

31 31 ta, sairauden etenemisestä tai uusiutumisen riskeistä ja lääkehoidosta potilaat tarvitsevat tietoa. Tällaista tietoa on yleensä saatavilla oppaiden ja pienten kirjasien muodossa. (Kyngäs ym. 2007, 124.) Tutkitun tiedon mukaan kirjalliset ohjeet ja oppaat ovat yleensä kirjoitettu potilaalle liian vaikeasti ja ohjeiden pääasiallinen sanoma ei välttämättä saavuta potilasta. Usein sisältö on liian laaja ja yleinen, eikä vastaa yksittäisen potilaan tarpeita. Kirjallisen ohjausmateriaalin ymmärrettävyys tulisi huomioida, sillä ohjeiden huonosti ymmärrettävä asiasisältö heikentää ohjausta. Hyvän kirjallisen ohjausmateriaalin tulee olla ymmärrettävää ja sopivaa sekä sisällöltään, että kieliasultaan. Lisäksi materiaalin antaminen potilaalle tulee tapahtua sopivaan aikaan ja sopivassa paikassa. Kirjallisen materiaalin ollessa hyvin suunniteltu ja tehokas sekä suunnattu oikein, potilas voi itse hyödyntää sitä itseopiskeluun. (Kyngäs ym. 2007, 125.) Ymmärrettävässä ja selkeässä kirjallisessa materiaalissa kerrotaan kenelle se on tarkoitettu ja mikä sen tarkoitus on. Käsiteltävää asiaa voidaan selkeyttää konkreettisilla esimerkeillä ja kuvauksilla. Kirjallisen materiaalin sisältö tulee tuoda esille vain pääkohdittain, ettei tietoa olisi liian paljon. Materiaalien sisällöt vaihtelevat potilaiden ja potilasryhmien mukaan. Sisältö täytyy olla ajankohtaista ja ajan tasalla olevaa tietoa ja sen pitää vastata kysymyksiin miksi?, miten?, milloin? ja missä?. Yksilön eli potilaan kokonaisuus tulee huomioida sisällössä. Potilaan kokemusta oman terveytensä ja siihen liittyvien ongelmien hallitsemisesta voidaan tukea monin tavoin oireiden, tuntemusten, tunteiden ja kokemusten sekä päivittäisten toimintojen mukaan. Myös sosiaalis-yhteisöllisten, eettisen ja ekonomisen tiedon saamisella on merkitystä. Materiaalin sisällössä tulisi olla hyvä kuvaus edellä mainituista keinoista, jolloin sisältö olisi mahdollisimman kattava. (Kyngäs ym. 2007, 126; Torkkola, Heikkinen & Tiainen 2002, 36,42 43.) Ymmärrettävä kirjallinen materiaali on selkeästi luettavissa ja teksti selvästi jaoteltu. Materiaalin sanoman ymmärrettävyyttä voidaan kartuttaa kuvin, kuvioin, kaavioin ja taulukoin. Näiden tulee olla mielenkiintoa herättäviä, tarkkoja, objektiivisia ja ymmärrettäviä. Tärkeät asiat voidaan painottaa alleviivauksin tai muilla korostuskeinoilla. Rakenteellisesti katsoen kussakin tekstikappaleessa käsitellään vain yhtä asiaa. Yhden silmäyksen perusteella tekstistä tulisi käydä ilmi, mikä sen sisältö on. Kielellisen asun tulee olla selkeä, termit ja sanat tulee olla yksiselitteisiä, tuttuja ja konkreettisia, kannattaa välttää lääketieteellisten termien käyttöä. Lisäksi on suotavampaa kirjoittaa aktiivi- kuin passiivimuodossa. (Kyngäs ym. 2007, 127.) Myös hyvät kuvat materiaaleissa voivat herättää mielenkiintoa, auttaa ymmärtämään ja täydentävät ja tukevat tekstin asiaa. Pelkkien kuvituskuvien käyttö on pulmallista, sillä vaikka ne eivät liity välttämättä itse asiaan, ne eivät kuitenkaan ole materiaalista irrallaan, vaan johdattavat luentaa. Silti on parempi jättää materiaali ilman kuvia, kuin käyttää aivan mitä tahansa kuvia. Esimerkiksi sievä kukka kuvittamassa taudista kertovassa ohjeessa voi jonkun

32 32 mielestä olla mukava päivänpiriste, kun taas toinen voi ajatella sen onnittelukukaksi ja ihmetellä mitä onnittelemista tässä on. (Torkkola ym. 2002, ) Tärkein ensin, uutistekstin kirjoittamisohjeisiin kuuluva neuvo on sovellettavissa myös potilaiden kirjallisten materiaalien kirjoitukseen. Tärkeimmästä kohti vähemmän tärkeää kirjoitustapa on suositeltavaa siksi, että silloin myös vain alun lukeneet saavat tietoonsa sen olennaisimman sanoman. Potilaalle tärkeimmän asian kertominen heti tekstin alussa, viestii tekstin tekijän arvostavan lukijaa. Luettavuuden kannalta tärkeimmät osat kirjallisessa materiaalissa ovat otsikot ja väliotsikointi. Hyvä otsikko voi myös herättää mielenkiintoa aiheeseen ja tekstin lukemiseen, vaikkakaan se ei automaattisesti takaa kokotekstin lukemista. Väliotsikoilla teksti jaetaan sopiviin lukupaloihin ja ne ohjaavat lukijaa loogisesti eteenpäin. Ohjeen varsinainen teksti, eli leipäteksti tulee otsikoiden alle. Kirjoita havainnollistavaa yleiskieltä on yksinkertainen neuvo ymmärrettävälle kieliasulle, mutta varsinainen tekstin rakenne on riippuvainen kirjoitettavasta aiheesta. Esimerkiksi aikajärjestys voisi olla asioiden esittämisjärjestyksen lähtökohtana. (Torkkola ym. 2002, 39.) Potilasta on hyvä ohjata myös tuoreille tietolähteille, vaikka tämän jälkeen potilas tahtoisikin kysyä aiheesta enemmän. Se on parempi tapa kuin jättää potilas yksin etsimään vastauksia, jolloin hän saattaa löytää vanhaa ja vääristynyttä tietoa, joka aiheuttaa turhaa stressiä. Eritoten sairauksista ja hoidoista kertovat materiaali kaipaavat lisätietovinkkejä, joita voivat olla maallikoille tehdyt kirjat sekä hoito- ja lääketieteelliset artikkelit ja kirjat. Terveystiedon hakeminen sähköisesti internetin välityksellä ei välttämättä ole hyvä keino, sillä tieto voi olla sekalaista ja eikä välttämättä todenmukaista. Mutta esimerkiksi Duodecimin kotisivujen terveysportti, Käypähoito suositukset, Terveyden edistämisen keskuksen, UKK-instituutin sekä monien potilasjärjestöjen kotisivut ovat hyviä tiedonlähteitä. (Torkkola ym. 2007, ) 5 TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Tässä opinnäytetyössä tutkimuksen tavoitteena on pyrkiä kuvaamaan laadullisen tutkimuksen kautta operatiivisten rintasyöpäpotilaiden kokemuksia pelko- ja ahdistustiloista oman syöpähoitonsa aikana ja poimia induktiivisen sisällönanalyysin avulla saaduista vastauksista yhtenäisiä asioita kuten erilaisia tunteita ja selviytymiskeinoja, joita käsitellään informatiivisessa potilasesitteessä. Tutkimuskysymykset ovat: 1. Millaisia tunteita/tuntemuksia potilaat kokivat hoitoprosessin eri vaiheissa? 2. Millaisia olivat heidän selviytymiskeinonsa ja mitä voimavaroja he kokivat tarvitsevansa selvitäkseen?

33 33 6 TUTKIMUSMENETELMÄ Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus on omaksunut vaikutteita muun muassa ihmistä tutkivasta tieteestä (antropologia) ja sosiaalista vuorovaikutusta tutkivasta tieteestä (sosiologia) ja on muotoutunut erityisesti näiden tieteenalojen metodologisten tarpeiden myötä. Laadullisessa tutkimuksessa autetaan ymmärtämään tutkittavaa kohdetta kuten ihmisten kokemukset, tulkinnat ja käsitykset. Tutkimus rajoittuu yleensä pieneen määrään tutkittavia tapauksia, mutta ne pyritään analysoimaan mahdollisimman tarkkaan. Tutkittavat valikoidaan harkinnanvaraisesti ja niiden määrä on suppea. Laadullisen tutkimuksen eri lähestymistapojen yksi yhtenäinen tavoite on löytää tutkittavasta ilmiöstä toimintatapoja, samanlaisuuksia tai eroja. Tutkimusmenetelmän valintaan vaikuttavat kysymykset siitä, millaista tietoa haetaan ja mikä on tutkimuksen teoreettinen tavoite. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, ) 6.1 Avoimet kysymykset aineiston keruun menetelmänä Avoimilla kysymyksillä tutkija pyrkii selvittämään tutkittavan kohderyhmän ajatuksia, mielipiteitä, tunteita ja käsityksiä sen mukaisesti, kuinka aidosti tutkittava kohderyhmän jäsen ne haluaa tuoda esille. Tavallisesti avoimia haastattelun kysymyksiä haastattelutilanteissa ja kyselylomakkeissa pyritään hyödyntämään silloin, kun avoimia kysymyksiä käytetään kliinisessä tiedonkeruumenetelmässä ja osana terapeuttista keskustelua tai prosessia. Tutkijan itse on pohdittava, millaiset kysymykset ja lähestymistapa ovat sopivimpia suhteessa tutkittavaan asiaan ja miten ne muodostaisivat parhaan mahdollisen vastaustuloksen. Kysymysten valinta riippuu ennen kaikkea siitä, keitä haastateltavat ovat ja mikä kyselyn aiheena on. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2004, ) Avoimia kysymyksiä suosivat tahot perustelevat valintaansa usein sillä, että avoimet kysymykset antavat vastaajalle mahdollisuuden sanoa sen, mitä hänellä on todella mielessään. Vaihtoehtoisesti monivalintakysymykset kahlitsevat vastaajaa tyytymään valmiiksi laadittuihin vaihtoehtoihin. Avointen kysymysten etuna on pidetty sitä, että avoin kysymys sallii vastaajan ilmaista itseään omalla tyylillään sanallisesti. Avoimessa kyselyssä ei ehdoteta vastauksia vaan kyselyn tarkoituksena on osoittaa vastaajan oma asiantuntijuus kertomastaan aiheesta. Tällä tavoin pystytään osoittamaan sitä, mikä keskeistä ja tärkeää vastaajan sielunmaisemassa sekä avoimen kyselyn kautta kyetään hahmottamaan mahdolliset tunnesidonnaisuudet tutkittavaan aiheeseen. Avoimessa kyselyssä ei myöskään rajoituta rastittamisen suppeuteen ja tämän metodin etuna on antaa mahdollisuus tunnistaa motivaatioon liittyviä seikkoja ja vastaajan viitekehyksiä aiheeseen nähden. Usein monivalintakyselyissä ja haastattelulomakkeissa avoimilla kysymyksillä vastaaja kykenee selventämään aiempia vastauksiaan avoimessa kentässä, joka helpottaa tutkijaa poikkeavien vastausten tulkinnassa. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2004, 190.)

34 Kohderyhmä ja tutkimuksen toteutus Tutkimuskohteena olevan erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöiden kanssa sovittiin kyselyn tarkemmasta käytännön toteutuksesta. Kohderyhmä päädyttiin kokoamaan ajanjakson perusteella, eli otettaisiin tietty ajanjakso, jonka aikana sairaalassa on ollut hoidettavana seitsemän operatiivista rintasyöpäpotilasta. Keskimäärin rintasyöpäpotilaita on hoidettavana kahdesta neljään potilasta viikossa, kesä-aikana heitä on vähemmän. Tutkimuslupaa kyselyn toteuttamiselle haettiin kesäkuussa Se myönnettiin Erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan henkilökunnalle annettiin informatiivinen tiedote kyselyn toteutuksesta (liite 1. ja 2.) aikajaksolla , jonka aikana sairaalassa oli hoidossa kaksi vastaajaa, joista toinen ei kuulunut tutkimusluvan hoitopiiriin, joten hänet poissuljettiin vastaajista. Kyseisenä aikana oli kuitenkin ollut hoidossa enemmän operatiivisia rintasyöpäpotilaita kuin nämä kaksi, mutta heidän suostumustaan tutkimukseen ei oltu kysytty. Erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilö soitti heistä seitsemälle jälkikäteen ja kysyi heiltä kiinnostusta tutkimukseen. Ensimmäisellä kyselykerralla vastauksia saatiin neljä, tämä oli kuitenkin laadullisen tutkimuksen kannalta vähäinen määrä, joten järjestettiin uusintakysely välisenä aikana. Uusintakyselyyn osallistuneille vastaajille soitettiin jälkikäteen erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöiden toimesta. Kahdelle tutkimukseen suostuneista operatiivisista rintasyöpäpotilaista annettiin sairaalan hoitohenkilökunnan toimesta ilmoitusluontoinen esikirje (liite 3.) tutkimuksesta ja kyselyn tulosta postitse kotiin, niin kuin oli alustavasti suunniteltu. Suurinta osaa vastaajista informoitiin puhelimitse erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilön toimesta ja kysyttiin heidän suostumusta. Kysely (liite 4.) lähetettiin postitse vastauskuorineen saatekirjeen (liite 5.) kera syys-marraskuussa Kaiken kaikkiaan vastauksia saatiin kerättyä 7, joka oli tutkimussuunnitelman mukainen määrä. Vastaaminen kyselyyn oli nimetöntä ja vapaaehtoista. Tutkimuksen taustatietoja varten kysyttiin tutkittavan ikää ja sairastumiskertaa. Kyselylomakkeessa olevat kuusi kysymystä olivat valmiiksi eriteltynä, kysymykset perustuvat teoreettiseen viitekehykseen ja tutkimustehtävään. Kuitenkin pääasiallisesti kyselyssä tutkittava pystyi antamaan hyvinkin yksilöllisen vastauksen. Tutkimuksessa olleet kysymykset esitestattiin erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöillä ja he olivat sitä mieltä, että kysymykset olivat hyviä, niihin ei voi vastata suppeasti ja ne eivät ole johdattelevia. Lisäksi kysymykset esitestattiin kolmella puolueettomalla henkilöllä, jotka totesivat kysymysten olevan selkeitä ja sopivia, muutamia sana muutoksia he ehdottivat. Heiltä tiedusteltiin myös, että olisiko hyvä sisällyttää mukaan kysymys siitä, että kuinka toinen sairastumiskerta eroaa ensimmäisestä, sillä taustatiedoissa kysytään

35 35 onko kyseessä 1. vai 2. sairastumiskerta. Esitestauksella kartoitettiin kysymysten ymmärrettävyyttä, selkeyttä ja tarkoituksenmukaisuutta. 6.3 Aineiston analyysi Aineisto analysoitiin laadulliseen tutkimusmenetelmään kuuluvan sisällön analyysin avulla. Sisällön analyysi on menetelmä, joka analysoi kirjoitettua ja suullista viestintää, ja jonka kautta voidaan tarkastella tapahtumien ja asioiden merkityksiä, seurauksia ja yhteyksiä. Sisällön analyysilla tehdään havaintoja dokumenteista ja analysoidaan nämä systemaattisesti. Dokumenttien sisältö selitetään tai ilmaistaan sellaisenaan. Olennaista sisällön analyysissä on, että tutkittavasta aineistosta erotetaan erilaisuudet ja samanlaisuudet. (Janhonen & Nikkonen 2003, 23.) Sisällön analyysillä tavoitteena on tutkittavan ilmiön laaja, mutta tiivis dokumentointi. Tuloksena syntyy käsiteluokituksia, malleja ja käsitekarttoja. Sisällön analyysi on uskottua monimutkaisempaa käyttää, koska se ei ole kovin muotoiltua. Haasteeksi sisällön analyysin käytölle iskostuu juuri sen joustavuus ja säännöttömyys: tutkijan on ajateltava itse. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, ) Sisällön analyysi voidaan jaotella induktiiviseen (aineistolähtöiseen) ja deduktiiviseen (teorialähtöiseen) analyysiin. Aineistolähtöinen analyysi eli induktiivinen analyysi pyrkii tuomaan tutkimusaineistosta esiin teoreettisen kokonaisuuden ilman, että analyysiä ohjaavat aikaisemmat havainnot, tiedot tai teoriat. Aineiston analyysi etenee kolmen vaiheen kautta: redusointi eli pelkistäminen, klusterointi eli ryhmittely ja abstrahointi. (Kankkunen & Vehviläinen- Julkunen 2009, ) Analysoitavana oli seitsemän operatiivisen rintasyöpäpotilaan vastausta. Vastauksia lähdettiin purkamaan kirjoittamalle ne ensin puhtaaksi ja värjäämällä tekstin väri eri värillä jokaisen vastaajan kohdalla. Tämän jälkeen vastauksia tarkasteltiin opinnäytetyön tutkimuskysymyksillä. Aineiston pelkistämisellä tavoitellaan sitä, että aineistoa tarkastellaan tutkimuksesta ilmenevillä kysymyksillä (Janhonen & Nikkonen 2003, 28). Aineistosta poimittiin vastaajien tunteita, joita he kokivat hoidon eri vaiheissa sekä heidän selviytymiskeinojaan ja mitä he kokivat tarvitsevansa selvitäkseen. Tätä prosessia kutsutaan pelkistämisvaiheeksi. Esimerkki pelkistämisestä eli redusoinnista on esitetty taulukossa 2.

36 36 Taulukko 2. Aineiston pelkistäminen ALKUPERÄISILMAUKSET Tosi-asia, miten hoidoissa edetään, ei epätoivoa, lääkärit tekivät kaikkensa. En ole vieläkään päässyt sinuiksi sairauteni kanssa, vaan työstän sitä taka-alalle jonnekin, joka sanoo minulle, että tämä ei voi olla totta. Tarvitsin tietoa taudista ja hoidon etenemisestä. PELKISTETTY ILMAUS Tosi-asioiden hyväksyntä Sairauden kieltäminen Faktatiedon tarve Aineiston ryhmittelyssä niputetaan yhteen erilaisuudet ja yhtäläisyydet. Samaa tarkoittavista vastauksista muodostetaan eri luokkia nimeämällä ne sisällön mukaan. (Janhonen & Nikkonen 2003, 28.) Aineiston pelkistämisen jälkeen tuli ryhmittelyvaihe, jossa näistä pelkistetyistä ilmauksista poimittiin samanlaisuuksia ja eroavaisuuksia ja yhdistämällä nämä, saatiin muodostettuja alaluokkia. Esimerkki aineiston ryhmittelyssä eli klusteroinnista on esitetty taulukossa 3. Taulukko 3. Aineiston ryhmittely PELKISTETTY ILMAUS Läheisten tuki voimaannuttaa ALALUOKKA Lähimmäisten tuki auttoi potilaita jaksamaan Läheisten empatia tärkeää Läheisten tuki tärkeää Näistä alaluokista jäsennettiin abstrahoinnin kautta yläluokkia yhdistämällä useampi samankaltainen alaluokka. Abstrahoinnissa jo muodostetuista luokista katsotaan vielä yhteen sisällöltään samanlaiset luokat, jolloin muodostuu yläluokkia (Janhonen & Nikkonen 2003, 28). Abstrahointivaiheen kautta saadut yläluokat ovat opinnäytetyön informatiivisen potilasesitteen sisältö. Esimerkki abstrahoinnista on esitetty taulukossa 4.

37 37 Taulukko 4. Aineiston abstrahointi PELKISTETTY ILMAUS ALALUOKKA YLÄLUOKKA Harrastustoiminta vie ajatukset pois syövästä Keskittyminen johonkin muuhun Vapaamuotoinen keskustelu Luonnon läheisyys voimaannuttaa Virikkeet kannustavat Elää hetkessä Toivon syntyminen selviytymistarinoista Potilaiden omaehtoinen toiminta edesauttoi heidän omaa jaksamistaan Usko selviytymiseen Toivo selviytymisestä Selviytymistarinat kannustavat Selviytyminen syövästä Selviytyminen Usko selviytymiseen Positiivisuus auttaa jaksamaan 7 TUTKIMUKSEN TULOKSET Tutkimuksessa kävi ilmi, että vastaajina olleet operatiiviset rintasyöpäpotilaat kokivat sairauden kohtaamisen ahdistavana ja hämmentävä ilmiönä, mutta he kuitenkin käsittelivät sairastumistaan johdonmukaisesti ja hyväksymällä sen ja suhtautumalla tulevaan myönteisesti. Lisäksi he kokivat tarvitsevansa sosiaalista, yksilöllistä ja ammatillista tukea. Pelko- ja ahdistustiloja ja selviytymiskeinoja esitellään taulukossa Tutkimuksen vastaajien taustatiedot Tutkimuksen vastaajat muodostuivat tutkimuskohteena olevan erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan hoidossa olleista operatiivisista rintasyöpäpotilaista. Vastaajat olivat vuoden 2011 aikana sairaalassa hoidossa olleita naispuolisia potilaita, joiden keski-ikä oli 60. Tutkimukseen osallistui seitsemän potilasta, joilla kaikilla oli diagnosoitu rintasyöpä. Osalla vastaajista syöpä oli uusiutunut aikaisemmista hoidoista huolimatta. Puolella vastaajista rintasyöpä havait-

38 38 tiin yleisen seulontamammografian yhteydessä. Loput vastaajista havaitsivat kyhmyn rinnassa, jonka perusteella he hakeutuivat hoitoon, tai he kävivät muiden syiden vuoksi lääkärinvastaanotolla, jolloin sivulöydöksenä todettiin muutoksia rinnassa. 7.2 Sisällönanalyysin tulokset Taulukko 5. Rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustilat sekä selviytymiskeinot hoidon aikana ALALUOKKA Potilaat kokivat sairastumisen ahdistavana ilmiönä Potilaat tunsivat sairauden hämmentävänä ilmiönä Potilaat suhtautuivat sairastumiseen järkiperäisesti Henkilökunnan toiminta edesauttoi potilaita hoitoprosessissa Yhtenäinen hoitolinjaus muodosti selkeän kuvan potilaalle sairauden hoidosta Usko selviytymiseen Potilaiden omaehtoinen toiminta edesauttoi heidän omaa jaksamistaan Lähimmäisten tuki auttoi potilaita jaksamaan Potilaat kokivat tarvitsevansa sosiaalisen ympäristön hyväksyntää YLÄLUOKKA Sairauden kohtaaminen Potilasohjaus Toivo selviytymisestä Sosiaalinen ja yksilöllinen tuki Sairauden kohtaaminen Potilaat kokivat sairastumisen ahdistavana ilmiönä ja toivat ilmi ensisijaisena tunteena surun. Sairauden pelkoa esiintyi ennen diagnoosia ja diagnosoinnin jälkeen ilmeni ahdistusta ja alakuloisuutta. Minun kuvani, toinen rintani ihan erimallinen kuin toinen. Tulin pesutilasta, ja sanoin miehelleni; Nyt asiat ovat huonosti, minulla on rintasyöpä! En ole vieläkään päässyt sinuiksi sairauteni kanssa, vaan työstän sitä taka-alalle jonnekin, joka sanoo minulle, että tämä ei voi olla totta.

39 39 Sairauden ilmeneminen yllätti potilaat ja potilaat tunsivat sairauden hämmentävänä ilmiönä. He kokivat sairauden epätodellisena ja sekavoittavana ilmiönä. Ensimmäiset päivät mieli myllersi. Tunsin olevani vähän sekaisin. Potilaat suhtautuivat sairastumiseen järkiperäisesti hyväksymällä sairauden ja käsittelemällä sitä loogisesti sekä siihen liittyviä käytännön asioita. Myös uskottiin, että sairaus on voitettavissa. Olin rauhallinen ja todennäköisyyden mukaan (kasvain pieni) selviän täysin/paranen täysin. En edelleenkään alkanut kuvittelemaan pahinta mahdollista, ennen kuin leikkauksessa selviäisi lisää kasvaimesta Potilasohjaus Henkilökunnan toiminta edesauttoi potilaita hoitoprosessissa ja tämä loi turvallisuutta ja luottamuksellisuutta potilaalle sekä uskoa siihen, että potilas saa asianmukaista hoitoa hyvissä käsissä. Tuotiin ilmi myös, että puhuttaisiin asioista suoraan, eikä peiteltäisi totuutta. Totuuden puhuminen. Koin tarvitsevani myötätuntoa ja ammatillista suhtautumista ja tietoa rintasyövästä. Luottamusta loi, kun yhtenäinen hoitolinjaus muodosti selkeän kuvan potilaalle sairauden hoidosta ja hoitojen etenemisestä. Potilaat kokivat nykyajan hoitomuodot tehokkaina ja, että niillä on saatu aikaan hyviä hoitotuloksia. Se minun täytyy sanoa, että kehitystä on tapahtunut ja eteenpäin on menty hurjasti ainakin leikkauksen suhteen. Hoitokeinot ovat hyvät ja niistä on saatu hyviä tuloksia.

40 Positiiviset tekijät auttoivat potilaita jaksamaan Rintasyövän hyväksyminen, käsitteleminen ja usko selviytymiseen toivat potilaille toivoa. Positiivinen elämänkatsomus katsottiin olevan tärkeä asia rintasyövästä paranemisen kannalta. Myös eläminen ja elämänilojen löytäminen koettiin olennaisesti positiivisena tekijänä. Auttavaa on myös se, että kuulen jatkuvasti uusia selviytymistarinoita. Joka kerta kun katson peiliin niin muistan: Minulla on syöpä. Mutta selviän siitä. Potilaiden omaehtoinen toiminta edesauttoi heidän omaa jaksamistaan viemällä ajatukset hetkittäisesti pois rintasyövästä. Harrastustoiminta, mielekäs tekeminen toi elämään muutakin sisältöä kuin pelkän syövän. Tämä koettiin voimaannuttavana tekijänä paranemisprosessissa. Luonto ja ihana syksy. Piirtäminen ja grafiikan tekeminen on innostavaa ja saa unohtamaan syövän ja pelot Sosiaalinen ja yksilöllinen tukeminen Lähimmäisten tuki auttoi potilaita jaksamaan kaikkien kyselyyn osallistuneiden potilaiden mielestä. He toivat esiin lähiomaisten merkittävän roolin paranemisen kannalta, sosiaalisena voimavarana ja he kokivat läheisten empatian ja aidon läsnäolon olevan tärkeitä paranemisen kannalta. Läheisten ja ystävän läsnäoloa ja aikaa, että joku välittää. Kanssaihmisten myötäeläminen ja olemassaolo. Potilaat kokivat tarvitsevansa sosiaalisen ympäristön hyväksyntää, joka käsitti heidän kannaltaan kanssaihmisten vilpittömän hyväksymisen sairastumisesta huolimatta myös työelämän saralla. He toivat esiin toivomuksia oman henkilökohtaisen tilan antamisesta ja täysin vapaamuotoisista keskusteluista ilman ohjauksellista toimintaa. Saan tuntea, että olen sama ihminen, kuin ennen sairastumistakin. Ei aina tarvitse puhua, on asioita johon ei tarvita sanoja.

41 41 8 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS JA EETTISYYS Laadullisen tutkimuksen tyypilliset aineistot ovat usein tekstimuodossa olevia vapaamuotoisia haastatteluja tai tutkittavan kirjoittamia vapaamuotoisia kirjelmiä. Laadullisessa tutkimuksessa tavoite on saada tutkittavan oma näkemys tutkittavasta ilmiöstä esille, liian suppeat kysymykset vaikeuttavat tutkittavan oman näkemyksen esille tuontia. Sillä tutkija yleensä valitsee olennaisimmat kysymykset tutkittavan ilmiön kannalta, jolloin tutkittavan näkemys saattaa jäädä täysin sivuun. Toisaalta liian väljät kysymykset eivät suositeltavia, koska silloin tutkimusaineistoa voi kerääntyä liikaa ja siitä on tutkijan jätettävä paljon tutkimusraportin ulkopuolelle. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1997, ; Janhonen & Nikkonen 2003, ) Tutkimukseen osallistuminen tulee perustua tietoiseen suostumukseen eli vastaajan täytyy tietää millaisesta tutkimuksesta on kysymys ja oltava tietoinen tutkimusta varten tarvittavan aineiston säilyttämisestä ja tulosten julkaisusta. (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, 178.) Kyselystä kerrotaan tutkimukseen valikoituville vastaajille esikirjeellä ja suullisesti erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan toimesta. Varsinaisen kyselyn mukana on saatekirje, josta selviää tutkimuksen tarkoitus ja hyöty sekä tarkemmat tutkittavan kannalta oleelliset asiat eli vastaaminen on vapaaehtoista, nimetöntä ja vastatut aineistot säilytetään ainoastaan aineiston analysoinnin ajan asianomaisilla henkilöillä, eikä niitä käytetä mihinkään muuhun ja ne hävitetään asianmukaisella tavalla, jotta salassapitovelvollisuus ja anonymiteetti tutkittavien kannalta säilyvät. 9 INFORMATIIVINEN POTILASESITE Informatiivisen potilasesitteen (liite 6.) sisältö muodostui tutkimuksessa ilmenneiden tulosten perusteella. Sisällössä on käyty lävitse sairauden kohtaamista, potilasohjausta, toivoa selviytymisestä ja sosiaalista ja yksilöllisestä tukea. Esite on tehty aktiivisessa yhteistyössä erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöiden kanssa. 9.1 Toteutus Esitettä varten tehtiin tutkimuskysely, jolla kartoitettiin millaisia tunteita potilaat kokivat hoitoprosessin eri vaiheissa ja millaisia olivat heidän selviytymiskeinonsa ja mitä voimavaroja he kokivat tarvitsevansa selvitäkseen. Tämän tutkimuksen tulosten perusteella muodostui esitteen tarkempi sisältö.

42 42 Esitteestä suunniteltiin Microsoftin PowerPoint-ohjelmalla alustava versio ja esitteen visuaalisen rakenteen parantamista varten tavattiin Laurean yhteyshenkilön kanssa, joka suunnittelee Laurea ammattikorkeakoulun Hyvinkään toimipisteessä esite- ja julistemateriaalien toteutusta. Esitteen rakennetta käytiin lävitse ja todettiin värillisen ulko-asun sopimattomuus, sillä erikoissairaanhoitoa antavalla sairaalalla ei välttämättä ole käytössä väritulostinta, joten esite tulisi toteuttaa mustavalkoisena. Lisäksi värillinen versio tulostuisi mustavalkoisena, jolloin se olisi visuaalisesti lukijaa häiritsevä. Laurean yhteyshenkilön ehdotuksen mukaisesti päädyttiin myös vaihtamaan paperin suuntaus vaaka-suunnastaan pystysuuntaiseksi, sekä yhtenäistämään esitteen sisältämän tekstin fontti-koko, näillä muutoksilla esitteestä muokkautui luettavuudeltaan selkeämpi. Esite on suunniteltu tulostettavaksi A4- koon paperille, jolloin kullekin sivulle tulee yksi dia, täten se on helppolukuinen. 9.2 Rakenne Esitteen rakenteessa käydään läpi esitteen tarkempi sisältö. Sisällössä käydään läpi sairauden kohtaamiseen, potilasohjaukseen, toivoa selviytymiseen sekä sosiaaliseen ja yksilölliseen tukemiseen liittyviä tekijöitä Rintasyöpä Suomessa Rintasyöpäpotilaan informatiivisessa potilasesitteessä kuvataan rintasyövän esiintyvyyttä vuosittaisena ilmiönä ja tutkimusten mukaan joka kymmenes nainen sairastuu siihen jossain elämänsä vaiheessa. Esitteessä on tuotu esiin tutkittu tosiasia siitä, että yhdeksän kymmenestä potilaasta selviävät sairastumisen jälkeen, mutta sairauden yksilöllisyydestä johtuen kaikki eivät ole parannettavissa yhtä tehokkaasti. Sairastuneet potilaat saavat Suomessa maailmanlaajuisesti huippuluokan syöpähoitoja Hoitoon hakeutuminen Valtaosa potilaiden esille tuomista ensioireista ilmenee informatiivisen potilasesitteen mukaan rinnassa tuntuvana kyhmynä. Suurimmassa osassa tapauksista kyhmy on aristamaton, mutta joissakin tapauksissa kyhmyssä saattaa ilmetä potilaiden mukaan tunnusteltaessa myös kosketusarkuutta. Potilasesitteessä lueteltuja muita merkittäviä rintasyövän oireita ovat ensisijaisesti kirkas tai verinen erite nännistä, ihon tai nännin alueen vetäytyminen sekä yhtenä vaihtoehtona muut poikkeukselliset ihomuutokset rinnan alueella.

43 Tunteet Informatiivisen potilasesitteen tunteiden ilmenemistä käsittelevässä osiossa käydään läpi rintasyöpäpotilaiden sairastumiseen liittyviä tunnereaktioita. Sairastuminen tuo usein esiin reaktiona muun muassa sen, että potilaat saattavat tuntevat vihaa, kieltävät sairauden olemassa olon täysin ja ovat masentuneita sairastumisensa takia. Muita yleisesti esiintyviä tunneperäisiä reaktioita rintasyöpään sairastumisen ohella ovat usein olleet suru, yksinäisyys ja syyllisyys, joita esitteessä on tuotu esille Ensijärkytys Informatiivisessa potilasesitteessä kuvattua rintasyöpäpotilaiden kokemaa ensijärkytystä luonnehditaan yksilöllisenä ilmiönä, sillä kaikki potilaat eivät reagoi sairauteensa kriisinä. Potilasesitteessä tuodaan esiin, että esimerkiksi ihmisen puolustusreaktiona on sairauden kieltäminen, kunnes ihminen kykenee kohtaamaan todellisuuden sellaisenaan. Sairastumista seuraa potilaan elämässä usein itsenäisen pohdiskelun vaihe, jolloin potilaat miettivät suhdetta heidän läheisiinsä ja ystäviin. Lisäksi potilaat käsittelevät aiemmin itsestään selviä asioita ja pohtivat saavutettuja asioita elämässä. Esitteessä tuodaan esiin, että sairastumista voi käsitellä järkiperäisesti sen hahmottamisen kautta. Hoitojen jatkuessa hoitohenkilökunnan ohjaus on olennaista, sillä syöpähoitoihin liittyvä lääketieteellinen tieto kehittyy jatkuvasti ja hoidon alkuvaiheessa tapahtuva operatiivinen hoitolinja on hyvin intensiivistä. Tutkimusten ja hoitojen aikataulujen läpikäyminen potilaalle on korostettu esitteen tekstissä, mutta asian toinen näkökanta on huomioitu myös tuomalla esiin se tosiasia, että liian vaikeaselkoinen ja kliininen tieto ainoastaan hämmentää potilaita Pelko Potilasesitteessä pelkoon liittyviä aiheita on tuotu esiin esimerkiksi leikkauksen aiheuttamana pelkona, kivun pelkona, kontrollin menetyksen pelkona, liikuntakyvyn menettämisen pelkona, liikuntakyvyn ja itsenäisyyden menettämisen pelkona, yleiskunnon alenemisen pelkona sekä kuoleman pelkona. Lisäksi kuolemanpelko ja sairauden uusiutumisen pelko ovat mahdollisia. Pelosta on hyvä keskustella, sillä keskustelu edesauttaa sairaudesta paranemisessa ja pelon voittamisessa. Pelko saattaa tuntua potilaasta pysäyttävältä voimalta ja se saattaa heijastua joillain potilailla myös fyysisenä oireiluna. Potilaan pelkotiloja sairauden yhteydessä on kuvattu tunnelimaisena kokemuksena, jonka aikana potilas saattaa tuntea voimakastakin kauhun tunnetta, mutta lopussa häntä odottaa rauhallisuuden tunne. Lisäksi esitteessä tuodaan esiin se tosiasia, että pelko on osa sairauteen kasvamista.

44 Stressi Informatiivisen potilasesitteen stressiä käsittelevässä osiossa stressiä laukaisevia tekijöitä on listattu muun muassa outona sairaalaympäristönä, vieraiden ihmisten läsnäolona, huolena ja epätietoisuutena tulevasta sekä mahdollisesta kuoleman ajattelusta. Ajoittain potilaista saattaa tuntua siltä, etteivät he itse pysty vaikuttamaan tuleviin tapahtumiin ja tämä synnyttää heissä kysymyksiä hoitoihin liittyen. Potilasesitteessä tuodaan voimakkaasti esiin keskustelun tärkeyttä potilaan omaisten, läheisten sekä häntä hoitavan hoitohenkilökunnan kesken. Keskustelu tulevista asioista usein keventää potilaan henkistä kuormitusta merkittävästi ja hoitohenkilökunta kykenee usein vastaamaan tarkemmin hoitoihin liittyviin kysymyksiin. Voimakas stressi saattaa aiheuttaa myös fyysisiä oireita potilaissa, kuten unettomuutta, verenpaineen nousua, pahoinvointia, oksentelua sekä hengitystaajuus ja pulssi saattavat kohota Todellisuus Esitteen todellisuus-osiossa tuodaan ilmi sairauden käsittely- ja työstämisvaihetta, jossa tärkeää on asioiden erottaminen, mikä on hyväksyttävä ja mitä asioita puolestaan ei voi muuttaa. Tämä pohdiskelu edesauttaa paranemisprosessissa, sillä se vapauttaa henkisiä voimavaroja tulevaisuuden haasteita varten, luopumalla väärästä ja rasittavasta ajattelusta. Esitteessä korostetaan myös, että paranemisprosessiin liittyy myös olennaisena tekijänä suru ja se onkin väistämätön luopumisen yhteydessä ja tilanteen sallimissa rajoissa se kannattaa kohdata. Lisäksi sureminen ennaltaehkäisee mahdollisen masennuksen syntyä ja on toimii eräänlaisena siirtymäriittinä elämässä. Kun suru alkaa, niin se myös aikanaan loppuu ja tilalle tulee uusia tunteita kuten toivo Toivo Toivon merkitys esitteessä tuodaan esiin tekijänä, joka auttaa elämässä eteenpäin ja tuo uskoa tulevaan. Elämänhalu alkaa toivosta ja kannustaa eteenpäin paranemisprosessissa. Lisäksi toiveikas mieli vaikuttaa myös kehoon ja täten edistää paranemista. Toivo toimii vastapainona pelolle, ahdistukselle ja epävarmuudelle tuomalla tasapainoa tilanteeseen Tuen tarve Informatiivisen potilasesitteen tuen tarve-osiossa korostetaan, ettei sairauden kanssa tarvitse olla yksin ja, että varsinkin sairastumisen alkuvaiheessa tulisi ammattihenkilön tukea ja vahvistaa sairastuneen tunnetta siitä, että apua on tarjolla. Esitteessä tuodaan myös ilmi, että potilaan paranemisprosessia tulisi tukea hienovaraisin teoin, jotta potilas voi luottaa ja arvostaa itseään. Tärkeimpinä tukemisen lähtökohtina voidaan pitää perustietoa sairaudesta, ki-

45 45 vusta, kuntoutuksesta, potilasjärjestöistä sekä vertaistukiryhmistä. Emotionaalista tukea on, että potilas saa avoimesti puhua tunteistaan ja häntä askarruttavista asioista. Ryhmämuotoiseen tukeen liittyy vertaistukiryhmät, jotka ovat yleensä ammattihenkilön vetämiä ja kestävät tietyn ajanjakson ajan. Ryhmässä jaetaan kokemuksia ja vaihdetaan ajatuksia, lisäksi he pystyvät kannustamaan toinen toistaan sairautensa eri vaiheissa Omaisten tukeminen Esitteessä käydään läpi myös omaisten tukemisen tarvetta ja, että läheisen sairastuminen vaikuttaa omaisten hyvinvointiin ja jokapäiväiseen elämään monin eri tavoin. Omaisten selviytymisprosessi on samankaltainen kuin sairastuneella. Selviytymisprosessi etenee selviytymisvaatimuksista ja keinoista sopeutumiseen. Potilasesitteessä korostetaan, että jotta omaiset kykenevät tukemaan sairastunutta läheistään, heidän tulee pystyä sopeutumaan uuteen tilanteeseen ja siksi heidän olisi tärkeää saada hoitohenkilökunnan apua, ohjausta ja tukea. Lisäksi sosiaalinen tuki muulta perheeltä ja ystäviltä on tärkeää omaisten jaksamisen kannalta. Keskeisintä tuessa on, että se perustuu omaisten tarpeeseen, tuen luonne ja lähde on suhteessa sairastuneen tilaan ja, että tuki on ajoitettu oikeaan aikaan sekä tuen tuomat vaikutukset erilaisiin lopputuloksiin otettaisiin huomioon Potilasohjaus Potilasohjausta käsitellään hoitoon liittyvänä tekijänä, jolloin sairastunut saa hoitoon liittyvää ohjausta sekä hoitajan ohjauksen avulla kyetään sairastunutta tutustuttamaan erilaisiin yhdistyksiin ja vertaistukiryhmiin. Esitteessä korostetaan ohjauksen olevan vapaamuotoista ja rentoa keskustelua, mutta että siihen sisältyy selkeä tarkoitus ja ajatus. Ohjaus on aktiivista keskustelua hoitajan ja potilaan välillä ja ohjauksessa potilas on ongelman ratkaisija ja hoitajan tehtävänä on ainoastaan potilaan tukeminen saavuttamaan ratkaisu ongelmaan ja tarvittaessa ohjaamaan potilasta kannustavasti hoitoon liittyvissä kysymyksissä Yhteystietoja Esitteen yhteystietoihin on kerätty Syöpäjärjestöjen internet-osoite ja mahdollisia muita järjestön tarjoamia palveluita kuten syöpäyhteys-neuvontapalvelun yhteystiedot. Lisäksi mainitaan yleisellä tasolla, mitä syöpäjärjestöt tarjoavat sivuillaan. Mainittuna on myös Etelä- Suomen syöpäyhdistyksen internet-osoite ja tarkemmin Hyvinkään ja Riihimäen tarjoama tarjonta esimerkiksi kerhopäivä, erilaiset kurssit ja tukihenkilötoiminta. Paikallisena tarjontana mainitaan Hyvinkään kriisikeskuksen internet-osoite ja puhelinpäivystyksen ja ajanvarauksen tarkemmat tiedot. Lisäksi osiossa on mainittuna kriisikeskus netissä palvelun internet-osoite ja maininta sivujen sisällöstä.

46 Informatiivisen potilasesitteen esitteleminen yhteyshenkilöille Joulukuussa 2011 tutkimuskyselyn tulosten ilmettyä, erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöiden kanssa käytiin tapaaminen, jossa esiteltiin tulokset heille. He olivat sitä mieltä, että materiaalia tulosten analysoimiseen oli sopivasti ja, että vastausten rakenne oli tyypillinen ilmiö rintasyöpäpotilaan sielunmaisemasta hoidon aikana. Yhteyshenkilöt toivat kuitenkin ilmi, että suoranaista kuolemanpelkoa näissä vastauksissa ei ollut, vaikka suhteellisen monet potilaista ohjaustilanteissa tuovat esiin pelkonsa siitä. He kokivat vastauksien olevan hyvin analysoitu ja jäsennelty sisällönanalyysin mukaisesti. Esite katsottiin opinnäytetyötä ohjaavan opettajan mielestä hyväksi ja samana päivänä se laitettiin eteenpäin erikoissairaanhoitoa antavan yhteyshenkilöille, jotka antaisivat kommenttia esitteestä. Yhteyshenkilöille on myös annettu lopullisesta esitteestä yksi kansioitu, sekä sähköinen muistitikulle tallennettu versio, jota he voivat tulostaa annettavaksi potilaille, hoitohenkilökunnalle tai mahdollisesti jakaa sähköpostin välityksellä. 9.4 Arviointi Tutkimuskohteena olevan erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöt katsoivat esitteen läpi ja totesivat sen olevan ulkoasultaan sekä kirjoitusmuodoltaan potilaskäyttöön liian kliininen. Esitteessä ei esiintynyt potilasohjaukselle ominaista kannustavaa kirjoitusasua, joka on tärkeää potilaan motivoimisessa. Esitteessä oli liian vähän käytännön toimintaa tukevia neuvoja kuten esimerkiksi harrastustoimintaan kannustamista. Yhteyshenkilöt olivat sitä mieltä, että esite oli kuitenkin hyvin tehty ja sitä voidaan hyödyntää potilaiden sijaan hoitohenkilökunnalle. Tutkimustulokset kuitenkin vastasivat esitteen sisältöä heidän mielestään. Perusideana nyt on, että esite kohdennettaisiin hoitohenkilökunnalle ensisijaisesti, eikä potilaille, mutta suunnitelmana on kehittää ajanmyötä esitettä eteenpäin potilaslähtöisemmäksi erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan toimesta. Opinnäytetyön alkuperäisen suunnitelmaan mukaan informatiivinen potilasesite oli ensisijaisesti suunnattu operatiivisille rintasyöpäpotilaille, mutta oli myös hyödynnettävissä hoitohenkilökunnalle. 10 POHDINTA Opinnäytetyötä ja sen ideaa alettiin luonnostella vuoden 2010 aikana. Alkuperäinen opinnäytetyön aihe oli rintasyöpäpotilaan seksuaalisuus. Opinnäytetyön aihe muutettiin koskemaan operatiivisten rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustiloja hoidon aikana. Tutkimussuunnitelmaa alettiin työstää kevään 2011 aikana. Kesällä 2011 suunniteltiin opinnäytetyöhön liittyvän kyselytutkimuksen käytännön toteutusta. Tutkimuskysely toteutettiin elo-syyskuussa,

47 47 mutta vastauksia oli laadullista aineistoa varten liian vähän, joten uusintakysely tehtiin lokamarraskuussa. Uusintakyselyn vuoksi opinnäytetyön aikataulun mukainen valmistuminen siirtyi alkutalveen Laadullinen tutkimus auttaa ymmärtämään tutkittavaa kohdetta kuten ihmisten kokemuksia, tulkintoja ja käsityksiä (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, 49 50) ja täten tässä opinnäytetyössä tehdyllä laadullisella kyselytutkimuksella haluttiin kartoittaa millaisia tunteita potilaat kokivat hoitoprosessin eri vaiheissa ja millaisia olivat heidän selviytymiskeinonsa ja mitä voimavaroja he kokivat tarvitsevansa selvitäkseen. Opinnäytetyön tutkimussuunnitelmaa laadittaessa ja prosessin edetessä huomattiin, miten kokonaisvaltaisesti opinnäytetyöhön sisällytettävä tutkimus tulee suunnitella ja työstää. Haastetta toi teoriatiedon käsiteltävyys ja sen yhdistäminen selkeäksi kokonaisuudeksi. Tutkimussuunnitelmaa tehtäessä työ jakaantui tasapuolisesti, kirjoittamista tehtiin itsenäisesti ja yhdessä. Aikataulullisesti välillä tutkimussuunnitelmaa tehtäessä kevään 2011 aikana oli tiukkojakin aikarajoitteita. Tiimityöskentely onnistui suunnitellusti ilman näkemyseroja. Avoimia kysymyksiä suosivat tahot perustelevat valintaansa usein sillä, että avoimet kysymykset antavat vastaajalle mahdollisuuden sanoa sen, mitä hänellä on todella mielessään. Vaihtoehtoisesti monivalintakysymykset kahlitsevat vastaajaa tyytymään valmiiksi laadittuihin vaihtoehtoihin (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2004, 190.), minkä vuoksi päätettiin tehdä avoin kyselylomake, johon sisällytettiin kuusi kysymystä rintasyöpään sairastuneen hoitoprosessin eri vaiheista. Varsinaista haastattelua ei koettu sopivaksi, sillä haastattelu koettiin potilasta kuormittavana tekijänä ja tiedon määrä voisi olla suppea. Tutkimuksen tavoitteena oli saada seitsemän vastaajaa. Kyselytutkimuksen jälkeen vastauksia saatiin syksyllä 2011 neljä. Laadullisen tutkimuksen materiaaliksi liian niukka aineisto ei ole sopivaa (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1997, 218; Janhonen & Nikkonen 2003, ) ja siksi, järjestettiin uusintakysely loka-marraskuussa, jonka jälkeen vastauksia oli kerättynä edelliset mukaan laskien yhteensä seitsemän. Haasteelliseksi osoittautui, että tutkimuskyselyn suunniteltu tiedonkeruu ja käytännön toteutus eivät kohdanneet. Tämän vuoksi tutkimuskyselyn toteutus pitkittyi ja erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöjä kuormitettiin aiottua enemmän. Kuitenkin yhteistyö erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöihin toimi erittäin hyvin syksyn 2011 aikana ja tutkimuskyselyn lopullinen toteutus sujui odotetusti. Tutkimukseen osallistuneet seitsemän operatiivista rintasyöpäpotilasta vastasivat avoimeen kyselylomakkeeseen täysin nimettömästi. Vastauksissa ei myöskään käynyt ilmi operatiivisten hoitojen tarkkaa ajankohtaa tai muita tarkentavia tietoja, jotka olisivat voineet vaarantaa potilaiden tietosuojaa. Osallistuneiden potilaiden yhteystiedot hävitettiin asianmukaisesti sekä vastauslomakkeet hävitettiin samoin vastausten analysoinnin jälkeen.

48 48 Ongelmia aineiston käyttämiseen voi tuoda vain ranskalaisin viivoin kirjoitetut kuvaukset tai liian lyhyet vastaukset (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1997, 218; Janhonen & Nikkonen 2003, ), ja saaduissa vastauksissa oli sairastumista kuvattu suppeasti, mutta kuitenkin sisältöä kyettiin analysoimaan kattavasti. Aineisto analysoitiin laadulliseen tutkimusmenetelmään kuuluvalla sisällönanalyysilla, joka oli hieman ongelmallinen sisäistää oikeaoppisesti. Sisällön analyysi on uskottua monimutkaisempaa käyttää, koska se ei ole kovin muotoiltua ja täten haasteeksi sisällön analyysin käytölle iskostuu juuri sen joustavuus ja säännöttömyys: tutkijan on ajateltava itse (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2009, ). Alkuvaiheen analysointi eli alkuperäisilmaukset ja pelkistäminen tehtiin itsenäisesti, jotta mahdollisesti saataisiin hyödynnettyä laajempaa näkökulmaa aineistoon. Kumpikin teki oman analyysipohjan, joka sitten yhdistettiin. Yhdistämisvaiheessa pääosin kumpikin oli ajatellut samoja tekijöitä, mutta nimityksien suhteen oli eroavaisuuksia. Tämän vaiheen jälkeen pohdittiin yhdessä ala- ja yläluokkia. Aineiston analysointia myös tiivistettiin varsinaisen analysoinnin jälkeen sekä ala- ja yläluokkien nimeämisiä tarkennettiin. Opinnäytetyöhön liittyvässä tutkimuskyselyssä kävi ilmi, että vastaajina olleet operatiiviset rintasyöpäpotilaat kokivat sairauden kohtaamisen ahdistavana ja hämmentävänä. Vastaajat kuitenkin käsittelivät sairastumistaan johdonmukaisesti ja hyväksymällä sen sekä suhtautumalla tulevaan myönteisesti. Vastauksissaan he toivat kuitenkin esille tarpeen ammatilliseen, sosiaaliseen ja yksilölliseen tukeen. Informatiivisen potilasesitteen sisältö alkoi muokkaantua jo aineiston analysointivaiheessa. Kun analysointi oli valmis, tuloksia verrattiin aiemmin pohdittuun esitteen sisältöön ja pienillä muutoksilla esitteen sisältö oli valmis. Itse sisällön kirjoittamista varten jaettiin kirjoitusosiot ja ne kirjoitettiin itsenäisesti. Rakenteellisesti katsoen kussakin tekstikappaleessa käsitellään vain yhtä asiaa, yhden silmäyksen perusteella tekstistä tulisi käydä ilmi, mikä sen sisältö on ja kielellisen asun tulee olla selkeä, termit ja sanat tulee olla yksiselitteisiä, tuttuja ja konkreettisia, kannattaa välttää lääketieteellisten termien käyttöä (Kyngäs ym. 2007, 127). Esitteessä on selkeät otsikot sille, mitä kukin sivu sisältää. Tekstin asua on pyritty pitämään selkeänä ja helppolukuisena, eikä yhdellä sivulla ole liikaa tekstiä, täten saman otsikon alla olevaa tekstiä on jaettu useammalle sivulle. Esitteessä on pyritty välttämään hankalaa ja vai-keaselkoista hoitotyön termistöä. Erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöiden arvioinnissa esite koettiin kirjoitusasultaan potilaskäyttöön liian suorasukaisena ja käsiteltävät asiat oli tuotu liian kliinisesti esiin. Tämä ulosanti ei heidän mielestään olisi riittävän kannustavaa, kun ajatellaan potilaiden haavoittuvuutta hoitoprosessin aikana. Arvioinnissa ilmeni myös se tosi-asia, että esitteessä oli liian vähän kannustavia käytännön neuvoja, joiden avulla potilas olisi kykenevä toimimaan itsenäisesti ja sitä kautta paraneminen olisi sujuvaa. Esite koettiin kuitenkin hyödylliseksi apukeinoksi hoitohenkilökunnan käyttöön käytännön toimintaa huomioiden. Arvioinnissa ilmeni yhteyshenkilöiden mielestä se, että esitettä työstettäessä laajempi kokemuspohja po-

49 49 tilasohjauksesta olisi todennäköisesti vaikuttanut esitteen potilaslähtöisempään lopputulokseen. Potilaan kokemusta oman terveytensä ja siihen liittyvien ongelmien hallitsemisesta voidaan tukea monin tavoin oireiden, tuntemusten, tunteiden ja kokemusten sekä päivittäisten toimintojen mukaan, myös materiaalin sisällössä tulisi olla hyvä kuvaus edellä mainituista keinoista, jolloin sisältö olisi mahdollisimman kattava (Kyngäs ym. 2007, 126; Torkkola, Heikkinen & Tiainen 2002, 36,42 43). Potilasesitteessä ei kuitenkaan syvällisemmin tätä näkökulmaa tarkasteltu ja se jätti esitteeseen tiettyjä epäkohtia. Opinnäytetyön tekijöiden suhteellinen vähäinen kokemus käytännön potilasohjauksesta heijastui kykenemättömyytenä huomata esitteen puutteita, eikä esitteeseen kyetty muodostamaan kannustavaa vaikutelmaa. Tämän perusteella huomattiin potilasohjauksen merkityksellisyys oman ammatillisen identiteetin muovaajana. Kokemuksen antama varmuus olisi todennäköisesti tuonut esitteeseen täysin erilaisen näkökulman ja sisällön työstäminen olisi ollut potilaslähtöisempää. Esitteen korjausehdotuksia ei kyetty opinnäytetyön aikataulun vuoksi tekemään ja siksi prosessin loppuvaiheessa esite kohdennettiin hoitohenkilökunnalle, eikä operatiivisille rintasyöpäpotilaille, niin kuin alun perin suunniteltiin. Opinnäytetyön työstämisen edetessä tietämys rintasyöpäpotilaiden hoidoista tuntui saavan uusia näkökulmia. Keskittyminen selvittämään rintasyöpäpotilaiden tunnetiloja hoidon aikana, päästiin tarkastelemaan ihmisen haavoittuvampia piirteitä, joita ei fyysisellä tasolla näe. Kaiken potilaiden kokeman ahdistuksen keskellä oli aika ajoin havaittavissa kuitenkin toivoa jostain paremmasta, jonka saavuttaminen on mahdollista, kun siihen yhdistetään ammattilaisten asiantunteva toiminta, läheisten tuki ja myönteinen suhtautuminen. Voi siis todeta, että tämä opinnäytetyö opetti katsomaan potilasta ihmisenä, kellä ei ole ainoastaan hoidettavaa sairautta, vaan myös pelkoja ja unelmia. Tiimityöskentelyssä opittiin hyödyntämään molempien vahvoja puolia työstää opinnäytetyötä. Työn tekemisessä osattiin organisoida ja jakaa tehtäviä tilanteen mukaan, sekä tilanteen muuttuessa oltiin kykeneviä joustamaan. Huomattiin myös, miten tärkeää on riittävä informoiminen ja kanssakäyminen, jotta opinnäytetyötä saatiin työstettyä tehokkaasti. Opinnäytetyön toteutuksen alusta lähtien oltiin aktiivisessa vuorovaikutuksessa erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöihin, mikä osoittautui tärkeäksi tekijäksi tutkimuskyselyyn osallistuvien potilaiden keräämisessä. Lisäksi saatiin heiltä olennaisia parannusehdotuksia opinnäytetyön rakennetta koskien. Sähköisen viestinnän kautta yhteydenpito oli sujuvaa ja reaali-aikaista. Alusta alkaen opinnäytetyön prosessointi on sujunut hyvässä ja rakentavassa yhteishengessä. Prosessin aikana näkemyseroja opinnäytetyöhön liittyvistä vastuualueista ei ilmennyt ja käytännön toiminta sujui suhteellisen joustavasti, ottaen huomioon opiskelun asettamat rajoitukset ja vuorotyön tuomat aikataululliset haasteet. Opinnäytetyöprosessin aikana sopeutuminen muuttuviin tilanteisiin on ollut olennaista, kuten esimerkiksi tutkimuskyselyn toteutusta ja esitteen lopullista kohdentamista ajatellen. Pohdittaessa opinnäytetyön kulkua, se on muuttunut ja elänyt matkan varrella aiheesta tutkimuskyselyyn ja itse esitteeseen saakka. Haas-

50 50 teellisia tilanteita on ilmennyt, mutta niistä on selvitty suhteuttamalla sen hetkinen tilanne, laatimalla täysin uusi strategia ja toteuttamalla se ympäristön asettamien vaatimusten mukaisesti. Opinnäytetyön ohjaava opettaja on alusta alkaen toiminut kannustavana osapuolena ja hänen ohjauksensa on ollut konkreettinen apu suhteuttaessa opinnäytetyön tekijöiden toimintaa mahdollisimman käytännön läheiseksi. Myös erikoissairaanhoitoa antavan sairaalan yhteyshenkilöt ovat rakentavasti tuoneet ilmi ammatillisia näkökulmiaan opinnäytetyön korjausehdotuksista, joita on huomioitu avarakatseisesti. Opinnäytetyöprosessin aikana sisäistimme eritoten potilasohjauksen tärkeyden ja, että kokemuksen kautta ollaan kykenevämpiä arvioimaan tilanteita kokonaisvaltaisemmin. Opinnäytetyön tekijöiden oma kokemuspohja on suhteellisen kapea alaista vielä ja sen tulee ja tarvitsee kehittyä osana ammatillisen identiteetin muovaantumista.

51 51 LÄHTEET Anttila, K., Kaila-Mattila, T., Kan, S., Puska, E-L. & Vihunen, R Hoitamalla hyvää oloa. 14.-uudistettu painos. Porvoo: WSOY. Eriksson, E. & Kuuppelomäki, M Syöpää sairastavan potilaan hoitotyö. 1.-painos. Porvoo: WSOY. Hammarlund, C-O Kriisikeskustelu. Pieksämäki: RT-Print Oy. Hirsjärvi, S., Remes, P. & Sajavaara, P Tutki ja kirjoita osin uudistettu painos. Jyväskylä: Gummerus. Iivanainen, A., Jauhiainen, M. & Pikkarainen P Sairauksien hoitaminen terveyttä edistäen painos. Helsinki: Tammi. Janhonen, S. & Nikkonen, M Laadulliset tutkimusmenetelmät hoitotieteessä. 2.- uudistettu painos. Juva: WS Bookwell. Joensuu, H., Roberts, P., Teppo, L. & Tenhunen, M Syöpätaudit. Duodecim. 3.-painos. Jyväskylä: Gummerus. Kankkunen, P. & Vehviläinen-Julkunen, K Tutkimus hoitotieteessä. 1.-painos. Porvoo: WSOY. Kiiltomäki, A. & Muma, P Tässä ja nyt. Sairaanhoitaja tekee kriisityötä. Sairaanhoitajaliitto. Gummerus. Kyngäs, H. Kääriäinen, M. Poskiparta, M. Johansson, K. Hirvonen, E & Renfors, T Ohjaaminen hoitotyössä. 1. painos. Porvoo: WSOY. Palosaari, E Lupa särkyä. 1.painos. Helsinki: Edita publishing. Paunonen, M. & Vehviläinen-Julkunen, K Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. Porvoo: WSOY. Torkkola, S., Heikkinen, H. & Tiainen, S Potilasohjeet ymmärrettäviksi. Opas potilasohjeiden tekijöille. Tampere: Tammer-Paino Oy. PAINAMATTOMAT LÄHTEET: A Syöpäjärjestöt. Rintasyöpä. Viitattu < B Syöpäjärjestöt. Kun sairastut. Viitattu < Kotkansydän Pois tuskasta. Viitattu Myllyhoitoyhdistys ry. Päihderiippuvuus ja häpeä. Viitattu

52 National Cancer Institute Taking Time: Support for People with Cancer. Your Feelings: Learning You Have Cancer. Päivitetty Viitattu < 52

53 53 LIITTEET Liite 1 Infokirje osaston henkilökunnalle Liite 2 Tutkimuskyselyyn vastaajien tietojen keräyspaperi Liite 3 Esikirje tutkimuskyselystä Liite 4 Kyselylomake Liite 5 Saatekirje tutkimuskyselyyn Liite 6 Informatiivinen potilasesite... 60

54 54 Liite 1 Infokirje osaston henkilökunnalle Laurea Ammattikorkeakoulu Laurea Hyvinkää Hei, Olemme sairaanhoitaja-opiskelijoita Hyvinkään Laurean Ammattikorkeakoulusta ja teemme opinnäytetyötä Rintasyöpään sairastuneiden pelko- ja ahdistustiloista hoidon aikana. Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa potilasesite rintasyöpään sairastuneille sairastumiseen liittyvistä pelko- ja ahdistustiloista. Potilasesitteen tarkoitus on kertoa ja tukea rintasyöpään sairastunutta pelko- ja ahdistustiloihin liittyen hoidon aikana. Aikomuksena on toteuttaa tutkimuskysely operatiivisille rintasyöpäpotilaille. Potilaiden osallistuminen kyselyyn on vapaaehtoista ja he täyttävät avoimen kyselyn. Tavoitteena on saada 7 operatiivista rintasyöpäpotilasta osallistumaan kyselyyn. Tutkimuslupa tälle kyselylle on myönnetty Operatiivisten rintasyöpäpotilaiden ollessa hoidossa osastolla; potilaalta tulisi alustavasti tiedustella kiinnostusta tähän kyselyyn ja antamalla potilaalle luettavaksi esikirje tutkimuksen tarkoitusperästä. Mikäli kiinnostusta on, heidän henkilötietotarransa tulisi laittaa (tarra, jossa on potilaan nimi ja osoite) erilliselle lomakkeelle, joka ohessa. Ajanjakso, jonka perusteella osastolla hoidossa olleet operatiiviset rintasyöpäpotilaat osallistuisivat tutkimukseen alkaa ja päättyy alustavien suunnitelmien mukaan Mikäli tutkimukseen osallistuvien potilaiden määrä ei ole täyttynyt määräaikaan mennessä, jatketaan ajanjaksoa viikolla eteenpäin, asti. Tämän jälkeen, jos potilaita on edelleen riittämätön määrä, ei ajanjaksoa jatketa, vaan tutkimuksessa edetään sillä osallistujamäärällä, joka on ajanjakson sisällä saatu kokoon. Mikäli tutkimukseen osallistuvien potilaiden määrä on täyttynyt ennen ajanjakson umpeutumista, ei tutkimukseen oteta enempää kuin 7 potilasta. Kunnioittaen, Krista Jokiniemi & Sakari Hannula Lisätietoja voitte tarvittaessa kysyä sähköpostin välityksellä: krista.jokiniemi@laurea.fi tai sakari.hannula@laurea.fi

55 55 Liite 2 Tutkimuskyselyyn vastaajien tietojen keräyspaperi Laurea Ammattikorkeakoulu Laurea Hyvinkää Rintasyöpäpotilaiden pelko- ja ahdistustilat hoidon aikana opinnäytetyön kyselyyn osallistuvat 7 potilasta: Laita alla oleville paikoille kyselyyn osallistuvien potilaiden henkilötietotarra (tarra, jossa on potilaan nimi ja osoite). Ajanjakson (tarvittaessa jatketaan viikolla, asti) aikana hoidossa olleet operatiiviset rintasyöpäpotilaat Opinnäytetyön tekijät: Krista Jokiniemi & Sakari Hannula, Hyvinkään laurea Lisätietoja voitte tarvittaessa kysyä sähköpostin välityksellä: krista.jokiniemi@laurea.fi tai sakari.hannula@laurea.fi

56 56 Liite 3 Esikirje tutkimuskyselystä Laurea Ammattikorkeakoulu Laurea Hyvinkää ESIKIRJE Hei, Olemme sairaanhoitaja-opiskelijoita Hyvinkään Laurean Ammattikorkeakoulusta ja teemme opinnäytetyötä Rintasyöpään sairastuneiden pelko- ja ahdistustiloista hoidon aikana. Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa potilasesite rintasyöpään sairastuneille sairastumiseen liittyvistä pelko- ja ahdistustiloista. Potilasesitteen tarkoitus on kertoa ja tukea rintasyöpään sairastunutta pelko- ja ahdistustiloihin liittyen hoidon aikana. Toivoisimme Teidän osallistuvan tutkimukseemme, jonka tavoitteena on pyrkiä kuvaamaan laadullisen tutkimuksen kautta operatiivisten rintasyöpäpotilaiden kokemuksia pelko- ja ahdistustiloista oman syöpähoitonsa aikana. Vastausten pohjalta teemme aineiston analyysin, jonka perusteella saadaan selville ilmiöitä (esimerkiksi tunnetilat, kokemukset, selviytymiskeinot), jotka tulisi sisällyttää potilasesitteeseen. Kysely lähetetään teille kotiin noin 2-3 viikon kuluttua osastohoidostanne. Kyselyn mukana saatte saatekirjeen ja vastauskirjekuoren. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimusaineisto on ainoastaan opinnäytetyöntekijöiden hallussa ja hävitetään asianmukaisesti heti analysoinnin jälkeen. Kunnioittaen, Krista Jokiniemi & Sakari Hannula Lisätietoja voitte tarvittaessa kysyä sähköpostin välityksellä: krista.jokiniemi@laurea.fi tai sakari.hannula@laurea.fi

57 57 Liite 4 Kyselylomake KYSELYLOMAKE 1/2 Tarvittaessa voitte jatkaa kirjoittamista lisäpaperille. Ikä: Onko syöpään sairastuminen 1. vai 2. kerta? (ympyröikää vastaus) 1. Kertokaa omin sanoin sairastumisestanne? 2. Millaisia tunteita (suru, epätoivo, toivo ym.) tunnetasolla koitte syöpädiagnoosin kuullessanne? 3. Millaisia tunteita teillä ilmeni hoidon aikana eri vaiheissa (diagnoosin kuulemisen jälkeen, ennen ja jälkeen hoitoja/leikkausta)? Voitte kertoa vapaasti hoidostanne ja sen etenemisestä tunne-elämän kannalta.

58 58 KYSELYLOMAKE 2/2 4. Mitkä asiat auttoivat teitä selviytymään hoitonne aikana? 5. Millaista tukea koitte tarvitsevanne hoitonne aikana? 6. Mikäli sairastumisenne on 2. sairastumiskerta, miten koitte sairauden uusiutumisen verrattuna ensimmäiseen sairastumiseen (tunteet, ajatukset, kokemukset)?

59 59 Liite 5 Saatekirje tutkimuskyselyyn Laurea Ammattikorkeakoulu Laurea Hyvinkää SAATEKIRJE Hei, Olemme sairaanhoitaja-opiskelijoita Hyvinkään Laurean Ammattikorkeakoulusta ja teemme opinnäytetyötä Rintasyöpään sairastuneiden pelko- ja ahdistustiloista hoidon aikana. Opinnäytetyön tarkoituksena on tuottaa potilasesite rintasyöpään sairastuneille sairastumiseen liittyvistä pelko- ja ahdistustiloista. Potilasesitteen tarkoitus on kertoa ja tukea rintasyöpään sairastunutta pelko- ja ahdistustiloihin liittyen hoidon aikana. Tutkimuksen tavoitteena on pyrkiä kuvaamaan laadullisen tutkimuksen kautta operatiivisten rintasyöpäpotilaiden kokemuksia pelko- ja ahdistustiloista oman syöpähoitonsa aikana. Vastausten pohjalta teemme aineiston analyysin, jonka perusteella saadaan selville ilmiöitä (esimerkiksi tunnetilat, kokemukset, selviytymiskeinot), jotka tulisi sisällyttää potilasesitteesseen. Olette mahdollisesti saaneet alustavan esikirjeen osastohoitonne aikana, jossa kerroimme opinnäytetyöstämme ja siihen liittyvästä kyselystä. Tässä kirjeessä on mukana kyselylomake, johon toivoisimme teidän vastaavan. Voitte vastata kysymyksiin omalla tavallanne ja vastauksien pituudella ei ole merkitystä, voitte tarvittaessa käyttää lisäpaperia. Tämän kirjeen mukana on vastauskuori, jossa on valmiiksi postimerkki ja osoite. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimusaineisto on ainoastaan opinnäytetyöntekijöiden hallussa ja hävitetään asianmukaisesti heti analysoinnin jälkeen. Jos ette ole halukas osallistumaan tutkimukseen, teitä ei velvoiteta vastaamaan tutkimuslomakkeeseen. Kunnioittaen, Krista Jokiniemi & Sakari Hannula Lisätietoja voitte tarvittaessa kysyä sähköpostin välityksellä: krista.jokiniemi@laurea.fi tai sakari.hannula@laurea.fi

60 Liite 6 Informatiivinen potilasesite 60

61 61

62 62

63 63

64 64

65 65

66 66

67 67

68 68

69 69

70 70

71 71

72 72

73 73

74 74

75 75

76 76

77 77

78 78

79 79

80 80

81 81

82 82

83 83

84 84

85 85

86 86