Voimaa vertaisista. Anna Sell. YHDISTYKSEN YHTEYSTIETOJA Refluksilapset ry ILMESTYMISPÄIVÄ 4.11.

Transkriptio

1 jäsentiedote 1/2012

2 YHDISTYKSEN YHTEYSTIETOJA Refluksilapset ry ILMESTYMISPÄIVÄ HALLITUKSEN JÄSENET JA TOIMIHENKILÖT Anna Sell, hallituksen pj Annukka Moilanen, hallituksen varapj. Anne Kinturi Hanna Nordström Outi Hantula Henni Näveri Anni Tiihonen Laura Lehikoinen Kati-Annika Ansas Asta Kataikko Anu Ruotsalainen Elina Orhanen JÄSENLEHDEN TEKIJÄT Anna Sell Hanna Nordström JÄSENLEHDEN ULKOASU Hanna Nordström Voimaa vertaisista. Kuusi vuotta sitten meillä ei juuri nukuttu. Ensimmäiset kuukaudet sitä jotenkin jaksoi kolmenkymmenen edeltävän, hyvin nukutun vuoden voimalla. Kymmenen kirkuvan kilon yöllinen kanniskelu käy kuitenkin paitsi omille, myös naapurien hermoille ennen pitkää. Tähän ongelmaan ratkaisu ei mielestämme voinut olla muutto omakotitaloon, vaan lääkärillä käynti. Emme tainneet olla järin uskottavia lääkärien silmissä - veimme potran hymypojan lääkäriin ja väitimme kirkkain silmin hänen itkevän kipuitkua tunteja öisin. Rouva hyvä, tämä taitaa olla ensimmäinen lapsenne?. Tämä toistui useita kertoja. Monen mutkan kautta pojalle löytyi apua, vaivoille nimi ja lopulta myös toimiva hoito. Viimein meillä taas nukuttiin ja syötiin kunnolla. Tarina voisi päättyä tähän, mutta itse asiassa olimmekin vasta tarinan alussa. Matkan varrella olin tavannut muita samassa tilanteessa olevia vanhempia ja kokenut omakohtaisesti kuinka helpottavaa, voimauttavaa ja virkistävää vertaistuki parhaimmillaan on. Lisäksi olimme yhdessä tunnistaneet tiettyjä puutteita siinä, minkälaista tietoa lasten refluksista oli vanhemmille tarjolla suomeksi ja minkälaisia polkuja monet vanhemmat olivat joutuneet kulkemaan saadakseen lapsilleen apua. Tähdet olivat suotuisissa asemissa ja porukallamme suhteellisen vähän univelkaa - tuloksena Refluksilapset ry joka rekisteröitiin lokakuussa Jäseniä yhdistyksessä on tällä hetkellä noin 125. Lisäksi 450 henkilöä, joita lasten refluksi tavalla tai toisella koskettaa, ovat löytäneet saman virtuaalisen katon alle perustamaamme Facebook-ryhmään. Olemme iloisia, että juuri Sinä jäsenyydelläsi olet mukana yhdistyksen toiminnassa. Toivotamme myös kaikki halukkaat tervetulleiksi yhdistyksen toimintaan mukaan juuri sellaisella panoksella joka kulloiseenkin elämäntilanteeseen sopii. Ensimmäinen vuosi on pitänyt meidät sopivan kiireisinä. Olemme työskennelleet mm. nettisivujen, keskustelupalstan ja neuvolaesitteen parissa. Myös ensimmäiset avustushakemukset olemme saaneet matkaan. Kovasti toivomme myös viestejä teiltä, jäseniltämme, sen suhteen minkälaista toimintaa eniten toivotte ja tarvitsette yhdistykseltänne. Marraskuussa järjestämme viime vuoden tapaan vertaistuki- ja infotapahtuman refluksilasten vanhemmille, tällä kertaa Tampereella (katso ilmoitus sivulla 7). Toivottavasti mahdollisimman moni pääsee paikan päälle virkistäytymään ja noutamaan uusia vinkkejä arkeen. Tervetuloa! Anna Sell 2

3 REFLUKSILASTEN HOIDOSSA KÄYTETTY LÄÄKE LOPETETAAN. Tieto Prepulsid-lääkkeen valmistuksen lopettamisesta sähköisti tunnelmaa lasten refluksiyhteisössä lokakuussa Lääkeyhtiön virallinen ilmoitus lopetuksesta saatiin lokakuun loppupuolella. Näillä näkymin lääkettä riittää vuoden 2013 loppupuolelle. Prepulsidia käyttävien lasten vanhempien tulee olla yhteydessä hoitaviin lääkäreihinsä, jotta lapselle laaditaan ajoissa hoitosuunnitelma lääkkeen jälkeiselle ajalle hoidon jatkuvuuden varmistamiseksi. Lopetuspäätöksen perusteluissa Janssen-Cilag viittaa sisapridin riski-hyötysuhteen olevan epäedullinen. Kuitenkin yhdistyksen saamien tietojen mukaan Prepulsidin käyttö Suomessa on ollut ja on edelleen turvallista, johtuen tarkasta valvonnasta ja erityislupamenettelystä. Hankalan tilanteesta tekee se, että Prepulsid on Suomessa ainutkertainen lääke; samalla mekanismilla toimivaa korvaavaa lääkettä ei vielä ole saatavilla. Matkan varrella olin tavannut muita samassa tilanteessa olevia vanhempia ja kokenut omakohtaisesti kuinka helpottavaa, voimauttavaa ja virkistävää vertaistuki parhaimmillaan on. Monelle lääkettä käyttävän lapsen vanhemmalle uutinen aiheutti ahdistavia ajatuksia - miten lapsen syöminen, uni ja kivuttomuus taataan jatkossa? Vanhemmat voivat kuitenkin jatkossakin nukkua yönsä rauhassa. Lääkäreiltä saamiemme tietojen mukaan varteenotettavia vaihtoehtoja Prepulsidille on käytössä muissa maissa ja näiden saamista Suomen markkinoille tutkitaan. Olemme luottavaisia, että asiaan löydetään tyydyttävä ratkaisu ennen Prepulsidin lopullista poistumista myynnistä. Pyrimme yhdistyksenä tiedottamaan asian etenemisestä nettisivuillamme ( ja yhdistyksen Facebook-ryhmässä. 3

4 Yhdistyksen toimijoita Lasten refluksi koskettaa monia ja monenlaisia ihmisiä. Tämä näkyy myös yhdistyksemme toiminnassa onnekkaalla tavalla: innokkaita ja monin tavoin taitavia ihmisiä on löytänyt yhdistyksen pariin. Refluksilasten asiaa edistämässä on terveydenhuollon ammattilaisia, opinnäytetyön tekijöitä, tutkijoita, graafisia suunnittelijoita ja monta muuta, jotka käyttävät työssä, vapaa-ajalla tai kouluissa opittuja taitojaan yhdistyksen hyväksi. Ennen kaikkea heitä kuitenkin yhdistävät pienet tai isommat refluksilapset ja halu helpottaa perheiden arkea. Refluksilapset ry:n aktiivisiin puuhanaisiin kuuluu tällä hetkellä kaksitoista äitiä. Tässä jäsentiedotteessa esittelemme heistä kaksi: Hennin Näverin ja Outi Hantulan. 1. Kuka olet? Keitä perheeseesi kuuluu? 2. Kauanko olet toiminut yhdistyksen toiminnassa? 3. Mitkä asiat vaikuttivat siihen, että tulit toimintaan mukaan? 4. Miten näet oman roolisi yhdistyksen toiminnassa? 5. Mitä asioita pidät keskeisinä Refluksilapset ry:n toiminnassa? 6. Terveisesi jäsenille. >> Henni Outi 4

5 1 2 Henni Näveri Olen Henni Näveri, 30-vuotias myyjä Itä-Uudeltamaalta. Perheeseeni kuuluu avomies ja kaksi allergista tytärtä, joista nuoremmalla on lisäksi refluksitauti. Harrastuksiini kuuluu mm. neulominen, blogin kirjoittaminen ja kuntosalilla käyminen. Yhdistyksen toimintaan lähdin mukaan jo perustamiskokouksesta alkaen. Olen kuulunut hallitukseen siis alusta asti. 1 Outi Hantula Olen Outi Hantula, ammatiltani olen sairaanhoitaja AMK (suuntautumisina lasten ja nuorten hoitotyö sekä perioperatiivinen hoitotyö). Perheeseeni kuuluvat mies sekä kolme lasta (11v, 7v ja 6v). Kaikilla lapsilla on allergiaa ja astmaa. Keskimmäinen lapsistamme on perheemme refluksilapsi, jolla oli nuorempana hyvinkin hankalat refluksioireet. Nykyisin refluksi oireilee ajoittain ja lääkitystä tarvitsee siihen enää vain kuureina Mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Olin suivaantunut julkiseen terveydenhuoltoon jossa minua ei uskottu ja lapseni sairautta vähäteltiin. Yhdistyksen perustajajäsenistä löysin vertaistukea, tietoa ja jonkinlaisen turvan. Tiesin, että lapseni sairaus on todellinen ja sitä voidaan hoitaa. Halusin päästä mukaan jakamaan kokemustani, tietoani ja taitojani jotta kenenkään muun äidin, isän ja vauvan ei tarvitsisi käydä läpi samaa kuin me. Toimin yhdistyksen rahastonhoitajana. Hoidan jäsenmaksuihin liittyvän laskutuksen ja rahaliikenteeseen liittyvän kirjanpidon. Lisäksi toimin keskustelupalstan moderaattorina ja vastaan yhdistyksen sähköpostiliikenteestä. Tärkeimpänä mielestäni on tällä hetkellä keskustelupalstojen kautta toimiva vertaistuki. Kun yhdistyksen toiminta on alkutaipaleella, on tärkeää saada tietoa ja tukea niille jotka sitä kipeimmin tarvitsevat refluksilasten perheille. Tällä ei tosin vaikuteta vielä hoitokäytäntöihin, mutta se on suuri apu ja voimavara vanhemmille. Laajemmin ajateltuna keskeinen missio on varmasti tuo tiedon lisääminen niin hoitohenkilökunnalle kuin vanhemmillekin. Kun tieto lisääntyy voidaan pureutua sitten niihin epäkohtiin joita matkanvarrella monet kohtaavat. Yhdessä me voimme muuttaa asioita ja luoda lapsille paremman tulevaisuuden. Ihanaa tulevaa talvea kaikille! Toivottavasti se on edellistä parempi Tulin mukaan toimintaan hiukan perustamispäätöksen jälkeen eli lähes alusta alkaen olen ollut mukana. Halusin päästä mukaan lievittämään toisten perheiden tuskaista tietä lapsensa refluksin hoitamisessa. Itsellämme ei ollut todellakaan mikään helppo tie siihen, että oma refluksilapsemme sai asiallisen hoidon sairauteensa/ vaivaansa. Halusin päästä jakamaan yleistä tietoutta lasten refluksista joka suuntaan. Olen jäsenrekisterin hoitajana eli minun kauttani jäseneksi liittyvät saavat aikanaan postia :) Sittemmin olen lupautunut tokikin tärkeisiin projekteihin, joita yhdistyksellä on työn alla. Omaa fyysistä läsnäoloa hankaloittaa se, että asun itse keskemmällä Suomea, joten kaikkiin asioihin en pääse fyysisesti paikalle. Lisätä tietoutta lasten refluksista sairautena sekä terveydenhuoltoon että yleiselläkin tasolla ihmisillä. Edunvalvonta-asioiden hoitaminen eri tahoihin kuten Kelaan on myös tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. Unohtamatta vertaistukea verkossa ja yhdistyksen järjestämissä fyysisissä tieto- ja vertaistukitapahtumissa. Tervetuloa mukaan toimintaan! Jokaiselle löytyy varmasti tekemistä oman jaksamisen ja ajankäytön puitteissa. 5

6 MITÄ REFLUKSI ON? Vanhempien keskenään jakama tieto voi olla yhtä arvokasta kuin hoitohenkilökunnan tuki. Kättä pidempää neuvoloihin. Lasten refluksista on toivottu helppolukuista ensitietoesitettä jaettavaksi neuvoloiden kautta. Yhdistyksen hallituksen jäsen Anni Tiihonen valitsi hoitotyön lopputyönsä aiheeksi lasten refluksin ja opinnäytetyön liitteenä valmistuu myös kyseisenlainen esite. Annin valmisteltua ensimmäisen version, tekstiä on pureskeltu ja pyöritelty hallituksen parissa edelleen. Esitettä varten valokuvattiin refluksista kärsiviä vauvoja ja isompia lapsia, valokuvaussessioiden satoa voi ihailla myös yhdistyksen nettisivujen kuvituksena. Tätä kirjoittaessa esite on juuri painossa ja pian käsissämme. Lisäksi esite tulee valmistuttuaan saataville yhdistyksen nettisivuilta tulostettavassa muodossa. Esitteessä on pyritty kertomaan refluksin ilmenemismuotoja, selkeästi mainiten ettei refluksiin aina liity pulauttelua tai oksentelua. Esitteessä on erikseen kerrottu isompien lasten oireilusta ja mainittu, että oireilu usein muuttuu lapsen kasvaessa. Esitteen on tarkoitus antaa vanhemmille oikeaa tietoa helpossa muodossa ja antaa osviittaa milloin tulisi ottaa asia puheeksi neuvolassa tai lääkärin kanssa - mikä on normaalia vauva-arkea, mikä ei. Lisäksi tavoitteena on ohjata asiasta kiinnostuneet lukemaan lisää tietoa yhdistyksen nettisivuilta. Refluksilapset mukana imetyksen lohtukirjassa. Imetyksen tuki ry kutsui viime talvena yhdistyksemme osallistumaan imetysaiheiseen kirjaprojektiin työnimellä Imetyksen lohtukirja. Punaisena lankana kirjassa kulkevat erilaiset imetyskokemukset, -pettymykset ja -kriisit, tavoitteena antaa lukijalle lohtua tilanteessa, jossa imetys ei mennyt toivomusten mukaan. Kyseessä saattaa olla esimerkiksi sairaan lapsen imetys, äidin oma sairaus imetysaikana, tai lapsen pitkä sairaalahoito. Kirjan kohderyhmänä on myös terveydenhuoltohenkilökunta sekä lasten muut läheiset vanhempien lisäksi. Kirjan laatimiseen osallistuu useita suomalaisia yhdistyksiä ja potilasjärjestöjä, mm. Sydänlapset ja -aikuiset, Leijonaemot ry, Syömishäiriöliitto ja Kevyt - keskosvanhempien yhdistys. Refluksilapset ry:n tekstissä tullaan käsittelemään refluksilapsen imetystä ja siihen toisinaan liittyviä ongelmia. Oireilevan refluksilapsen imettäminen voi itsessään olla haastavaa lapsen kokiessa syömisen kivuliaana tai runsaan oksentelun takia. Joskus rintamaito ei sovi lapselle dieeteistä huolimatta, tai toisaalta rintamaito saattaa olla lapselle ainoita sopivia ruokia, jolloin äiti saattaa joutua imettämään toivomaansa pidempään. Aina myöskään hoitavan lääkärin ja äidin näkemykset imetyksestä eivät kohtaa. Kaikki ei ole kunnossa. Lapseni on jatkuvasti kipeän, jotenkin tuskaisen, oloinen. Pieni itkee usein. Nukkuu ja syö huonosti. Oksentaa paljon. Tai sitten nieleskelee, vähän liian usein. En vaan keksi, mistä on kyse. Enkä meinaa löytää apua. Minun hätäni laitetaan lapsen temperamentin, uhmaiän, kasvukipujen tai vanhempien herkkyyden piikkiin. Mutta tiedän, että kaikki ei ole kunnossa. Refluksissa mahan sisältö pääsee virtaamaan ylöspäin takaisin ruokatorveen, kurkkuun, nieluun ja jopa suuhun asti. Takaisinvirtaava neste voi aiheuttaa limakalvoärsytystä ja vaurioita, jotka johtavat mitä erilaisimpiin oireisiin. Kun refluksioireet alkavat haitata normaalia elämää tai ne aiheuttavat lisäsairauksia, puhutaan yleensä ruokatorven refluksitaudista. Refluksitauti aiheuttaa lapselle kipua ja se saattaa vaikuttaa merkittävästi jokapäiväisiin toimintoihin; nukkumiseen, syömiseen, yleiseen jaksamiseen ja sosiaaliseen elämään. Hyvin usein taustalla voi myös olla ruoka-aineallergia. Lasten refluksi on erityisen ongelmallista vauvoilla ja pienillä lapsilla, jotka eivät pysty ilmaisemaan sanoin omia oireitaan. Vammaisilla lapsilla refluksia esiintyy enemmän ja vakavammin oirein. MITEN HELPOTTAA ARKEA? Lapsen oireita voi yrittää helpottaa kotikonstein esimerkiksi nukuttamalla lasta kohoasennossa ja välttämällä syömistä juuri ennen nukkumaan menoa. Usein näiden lisäksi tarvitaan myös lääkärin suunnittelema lääkitys ja/tai ruokavaliomuutoksia. Refuksilapsen hoitaminen on usein hyvin raskasta. Vanhemmasta voi tuntua, että arki on välillä hyvinkin epätoivoista. On tärkeä kuitenkin muistaa, että lapsi aistii sen, kun vanhempi yrittää parhaansa lapsen hoidossa. Lapsen on tärkeää kokea, että aikuinen osoittaa ymmärtävänsä lapsen kurjaa oloa. Aikuinen voi myös auttaa sanoittamaan lapsen kokemuksia, esimerkiksi sanomalla: sinusta tuntuu pahalta kun masuun sattuu. MITEN REFLUKSITAUTI OIREILEE? Refluksitauti voi aiheuttaa erittäin monimuotoisen ja vaihtelevan oireiston. Tyypillisimpiä oireita vauvoilla ovat: runsas pulauttelu (jopa tunteja syömisen jälkeen, useita kymmeniä kertoja päivässä)* itkuisuus, levottomuus syömis- ja nielemisvaikeudet rintaraivarit Jokaisen perheenjäsenen hyvinvoinnista huolehtiminen auttaa koko perhettä jaksamaan arjessa. Helpotusta tuo myös tiedon ja kokemuksen karttuminen: mikä auttaa juuri meidän lastamme ja mikä toimii juuri meidän perheessämme. * Eräs refluksin muoto on SILENT-REFLUKSI, johon ei liity pulauttelua. Tämä on usein perinteistä refluksia kivuliaampi ja hankalammin tunnistettava. Luottamukseni itseeni vanhempana oli kovalla koetuksella, kun perusasiatkin - syöminen ja nukkuminen - olivat todella vaikeita saada toimimaan. Kun lapsellani viimein oli hyvä olla, istuin kauan ihailemassa hänen rauhallista, syvää untaan. Refluksitaudista kärsivillä vauvoilla ja lapsilla on usein tavallista enemmän ylähengitystietulehduksia, korvatulehduksia sekä astmaa. vauva syö tiheästi ja pieniä määriä kerrallaan, tai kieltäytyy jopa syömästä vaikka on nälkä vaikeus nukahtaa ja tiheä heräily unilta vauva ei viihdy makuullaan selän ja niskan yliojentaminen kohtausmainen vääntelehtiminen limaisuus ja hengityksen rohina nieleskely ja hikka Refluksioireilu voi helpottaa vauva-iän aikana tai sen jälkeen. Voi kuitenkin käydä niin, ettei odotettua helpotusta lapsen vointiin ja perheen arkeen tulekaan kiinteiden ruokien ja pystyyn nousemisen myötä. Isommalla lapsella refluksin aiheuttamat oireet ovat usein erilaisia kuin pienillä, ja lapsen oireilu voi iän myötä muuttua hyvinkin paljon. REFLUKSILAPSET RY VANHEMPIEN VAN- HEMMILLE PERUSTAMA Refluksin moninaisista ilmenemismuodoista johtuen sen tunnistaminen voi olla terveydenhuollossakin vaikeaa. Yhdistyksen tavoitteena onkin lisätä tietoutta lasten refluksista sekä tukea refluksiperheiden arkea. Isommilla lapsilla refluksi voi aiheuttaa: käytösoireita, ärtyneisyyttä nukahtamisvaikeuksia, heräilemistä öisin äärimmäistä valikoivuutta ruokien tai ruuan rakenteen suhteen, jopa syömättömyyttä ja/ tai jatkuvaa syömistä olon helpottamiseksi nielemisvaikeuksia väsymystä ja jaksamattomuutta kipua rinnassa vatsakipua äänen käheytymistä, kurkkukipua pahan hajuista hengitystä, röyhtäilyjä hampaiden kiillevaurioita Haluamme myös lisätä ymmärrystä siihen, että lapsen refluksioireilu heijastuu koko perheen hyvinvointiin. Refluksioireet vaikuttavat haitallisesti lapsen hyvinvoinnin kulmakiviin - syömiseen ja nukkumiseen - jolloin myös vanhempien jaksaminen on raskaalla koetuksella. Refluksitaudin varhainen tunnistaminen ja asianmukainen hoito on tärkeää, sillä kivuton lapsuus on jokaisen lapsen oikeus. Enkö saa koskaan nukkua? Eikö tämä koskaan helpota? Miksi juuri meillä pitää olla näin vaikeaa? Mitä toiminnasta sekä vertaistuesta löydät osoitteesta: Lisätietoa lasten refluksista ja Refluksilapset ry:n teen väärin? Miksi vauvani vaan itkee, vaikka teen Voit olla meihin yhteydessä kaikkeni? myös sähköpostitse: info@refluksilapset.fi. Elämää hallitsi huoli, hätä, uupumus, väsymys, ja jatkuva tunne siitä, että apua ei löydy. Ajoittain jopa epäilys omiin ajatuksiini lapseni oireista. Tunnista lapsen REFLUKSI >> Alustavien suunnitelmien mukaan kirja julkaistaan Lasten oikeuksien päivänä marraskuun 20:nä päivänä Neuvoloiden käyttöön tarkoitettu esite on tehty yhteistyössä gastroenterologien ja allergialääkäreiden kanssa. 6

7 YHDISTYS TIEDOTTAA Lasten refluksiyhdistykset maailmalla. SYKSYN VERTAISTUKI- JA INFO- TAPAHTUMA Edellisvuoden tapaan yhdistys järjestää syksyllä 2012 koulutus- ja vertaistukitilaisuuden refluksilasten vanhemmille ja läheisille. Tällä kertaa tapaamme Tampereella, Vanhalla kirjastotalolla, lauantaina 10. marraskuuta klo Miksi lapsi syö huonosti, miksi ruuan tietynlainen koostumus vaikeuttaa syömistä, miten voin auttaa lasta? Muunmuassa näihin kysymyksiin vastaa asiantuntijat puheterapeutti Taina Pentikäinen sekä toimintaterapeutti ja si-terapeutti Annukka Moilanen. Yleisön kysymyksille ja keskustelulle on varattu aikaa kummankin luennon jälkeen. Halutessasi voit lähettää kysymyksiä molemmille luennoitsijoille ennen tapahtumaa yhdistyksen sähköpostiin. Paikan päällä voi ostaa pientä syötävää ja juotavaa. Ovet avautuvat klo Lisäksi ohjelmassa on vertaistukikeskustelua. Vertaistukikeskusteluissa myös oma miesten/isien ryhmä. Ilmoittaudu ennakkoon viimeistään yhdistyksen sähköpostiin: Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen! Aika: lauantai klo Paikka: Vanha kirjastotalo, luentosali, Keskustori 4, Tampere. Kirjavinkki Yhdysvalloissa refluksilasten asiaa ajaa voittoatavoittamaton yhdistys nimeltään PAGER. Yhdistyksen tavoitteena on levittää tietoa lasten ja nuorten refluksista, tukea alan tutkimusta, sekä tarjota koulutus- ja henkistä tukea lapsille ja heidän perheilleen. PAGERin sivuilta ( löytää runsaasti laadukasta tietoa lasten refluksista. PAGERin keskeisiä arvoja ovat mm: Vanhempien keskenään jakama tieto voi olla yhtä arvokasta kuin hoitohenkilökunnan tuki! Lasten refluksin taustalla saattaa käytännössä olla monta eri tautia tai vaivaa, hoidossa tulee ymmärtää, ettei ole yhtä ainoaa oikeaa hoitoa joka auttaa jokaista potilasta. Vanhemmat ovat lastensa ja perheensä hyvinvoinnin parhaita asiantuntijoita. PAGER ei väheksy eikä sensuroi tietoa josta saattaa olla hyötyä muille vanhemmille, vaikka tutkimusnäyttöä ei vielä löytyisi. Näihin arvoihin on myös suomalaisen refluksilapsen vanhemman helppo yhtyä. PAGER on tuottanut tietoa levittääkseen esitteitä, videoita sekä runsaasti verkossa julkaistua materiaalia. Beth Pulsifer-Anderson (PAGE- Rin toiminnanjohtaja) on kirjoittanut lasten refluksista todella kattavan kirjan The Reflux Book A Parent s Guide to Gastroesophageal Reflux. PAGER on kyennyt luomaan myös tutkimusyhteistyötä yliopistojen kanssa, PAGERin tuella on tutkittu mm. vaikea-asteisen refluksin genetiikkaa. Tutkimuksen eräänä tavoitteena on tulevaisuudessa kyetä entistä tarkemmin räätälöimään sopiva hoito jokaiselle lapsipotilaalle. Jo useamman vuoden ajan yhdysvaltalaisilta refluksiperheiltä on kerätty sylki- ja verinäytteitä tutkimuksen tarpeisiin, tuloksia vielä odotellaan. Beth Pulsifer-Anderson on kirjoittanut lasten refluksista todella kattavan kirjan: The Reflux Book - A Parent s Guide to Gastroesophageal Reflux. PAGER 7