FSD2594 Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 Aineisto-opas TIETOARKISTO
Tämän aineisto-oppaan viittaustiedot: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 [aineisto-opas]. Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [tuottaja ja jakaja], 2018. Aineisto-opas on luotu aineiston versiosta 1.0 (11.1.2011). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto 33014 Tampereen yliopisto Asiakaspalvelu: asiakaspalvelu.fsd@uta.fi 040 190 1442 Palveluportaali Aila: https://services.fsd.uta.fi/ Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto http://www.fsd.uta.fi/ $ Koodikirjoitin.py v35 @ 2018-01-25 13:37:16.133000 $
Lukijalle Tämä aineisto-opas on osa Tietoarkistoon arkistoitua tutkimusaineistoa FSD2594. Oppaan alussa on tiedot aineiston sisällöstä, aineiston rakenteesta ja keruusta sekä luettelo julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty. Opas sisältää myös aineiston keräämisessä käytetyt dokumentit, esimerkiksi mahdolliset haastattelukysymykset, kirjoitusohjeet, tutkimuskutsut, litterointiohjeet tai virikemateriaalit. Tekstiaineistoista mukana on usein lisäksi aineistonäyte, josta selviää esimerkiksi käytetty litterointitaso. Liitteenä olevat aineistoon kuuluvat dokumentit on tarvittaessa anonymisoitu. Kaikki oppaan sisältämät aineiston keräämisessä käytetyt dokumentit toimitetaan asiakkaalle aineiston latauksen yhteydessä myös erillisinä tiedostoina Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti. Malliviittaus: Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry): Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 [sähköinen tietoaineisto]. Versio 1.0 (2011-01-11). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja]. http://urn.fi/urn:nbn:fi:fsd:t-fsd2594 Tietoarkistoon on lähetettävä viitetiedot kaikista julkaisuista, joissa käyttäjä hyödyntää aineistoa. Aineiston alkuperäiset tekijät ja tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.
Sisältö 1 Aineiston kuvailu 1 1.1 Aineiston otsikot ja datan versio......................... 1 1.2 Sisällön kuvaus.................................. 1 1.3 Aineiston rakenne ja keruu............................ 2 1.4 Aineiston käyttö.................................. 3 A Kirjoitusohjeet 5 i
Luku 1 Aineiston kuvailu 1.1 Aineiston otsikot ja datan versio Aineiston nimi: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 Aineiston nimi englanniksi: Life Stories of Adults with Cerebral Palsy 2008 Aineisto-opas on luotu aineiston versiosta 1.0 (11.1.2011). 1.2 Sisällön kuvaus Muu materiaali Elämäntarinat CP-portaalissa 1 Tekijät Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry. Kuntoutusosasto/CP-projekti) Aineiston tekijänoikeudet Tietoarkiston ja aineiston luovuttajan tekemän sopimuksen mukaisesti. Aineiston luovuttaja Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry. Kuntoutusosasto/CP-projekti) 1 http://www.cp-portaali.fi/elamaa_cp-vamman_kanssa/selviytyminen_arjessa/elamantarinoita/ 1
1. Aineiston kuvailu Aineisto luovutettu arkistoon 13.12.2010 Asiasanat arkielämä; CP-oireyhtymä; CP-vammaiset; elämänhallinta; elämänkaari; henkilöhistoria; hyvinvointi; identiteetti; muistelmat; työelämä; vammaiset; vammaisuus Tieteenala / Aihealue OKM:n tieteenalaluokitus: yhteiskuntatieteet CESSDAn luokitus: sosiaalinen käyttäytyminen ja asenteet; sosiaalipalveluiden käyttö ja saatavuus; tietyt taudit, sairaudet ja terveydentilat; yleinen terveydentila ja hyvinvointi Sarjakuvaus Tämä aineisto kuuluu sarjaan: Aineistot, jotka eivät kuulu sarjaan Yksittäiset aineistot, jotka eivät kuulu mihinkään sarjaan. Sisällön kuvaus Aineisto sisältää CP-vammaisten aikuisten kirjoittamia elämäntarinoita, joita on kerätty Invalidiliiton CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa. Kirjoittajina on 20 eri ikäistä CP-vammaista suomalaista. Tarinat avaavat näkökulmia siihen, millaiset mahdollisuudet CP-vammaisella henkilöllä on ollut yhteiskunnassa eri aikakausina. Kirjoittajia pyydettiin kirjoittamaan tositarinoita elämästään, jonka avulla voitaisiin lisätä ymmärrystä siitä, mitä CP-vammaisena aikuisena eläminen Suomessa on. Ohjeistuksessa neuvottiin kirjoittamaan vapaamuotoisesti elämänkulun vaiheista, elämäntapahtumista sekä merkittävistä käännekohdista menneisyydessä, nykyisyydessä ja tulevaisuudessa. Lisäksi kirjoittajia pyydettiin kertomaan siitä, kuinka he ovat kokeneet elämänsä ja kuinka arki sujuu sekä mitkä asiat ja ketkä ihmiset ovat eniten vaikuttaneet oman elämän muotoutumiseen. Kirjoittajista 18 kirjoitti tarinansa itse; kahdessa tarinassa tutkija on avustanut toimimalla kirjurina ja tutkittavat ovat hyväksyneet tarinansa muodon. 1.3 Aineiston rakenne ja keruu Maa: Suomi Kohdealue: Suomi 2
1.4. Aineiston käyttö Havainto/aineistoyksikkötyyppi: Henkilö Perusjoukko/otos: suomalaiset CP-vammaiset aikuiset Aineistonkeruun ajankohta: toukokuu 2008 elokuu 2008 Kerääjät: Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry. Kuntoutusosasto/CP-projekti) Aineiston tuottajat: Invalidiliitto ry; Raha-automaattiyhdistys Aineistonkeruun tekniikka: Oma kirjoitus tai päiväkirja: sähköpostilla saatu, Oma kirjoitus tai päiväkirja: paperimuotoinen kirjoitus Keruuväline tai -ohje: Aineistonkeruuohjeistus: kirjoitusohje Tutkimuksen aikaulottuvuus: Poikkileikkausaineisto Havainto/aineistoyksiköiden valinta: Ei-todennäköisyysotanta: itsestään muotoutunut näyte Keväällä 2008 CP-lehdessä ja IT-lehdessä julkaistiin ilmoitukset, joiden seurauksena yhteydenottoja tuli 60 CP-vammaiselta aikuiselta. Kaikille yhteyttä ottaneille lähetettiin kirjoituspyyntö. Heistä 54 palautti taustatietolomakkeen ja 20 halusi tuottaa tekstiä tarinana. Aineiston määrä: Data: kaksikymmentä suomenkielistä tekstiä. 1.4 Aineiston käyttö Julkaisut Ala-Hynnilä, Henna (2016). Kuka minä olen? Narratiivinen näkökulma identiteetin rakentumiseen CP-vammaisten aikuisten kertomuksissa. Turku: Turun yliopisto. Folkloristiikan pro gradu -tutkielma. Lehtinen, Solja (2016). Rajankäyntiä. Tulkintoja CP-vammaisten naisten omaelämäkerroista. Turku: Turun yliopisto. Kasvatustieteiden laitos. Erityispedagogiikan sivuaineopintojen proseminaarityö. Savilahti, Sanna (2009). "Sisulla ja sydämellä vaikka läpi harmaan kiven." Tarinoita siitä, miten vammaiset ihmiset kertovat sosiaalisten verkostojensa merkityksestä elämänkululleen. Tampere: Tampereen yliopisto. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma. Sisua ja elämänsävyjä: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä (2010). Toim. Airaksinen, Tiina & Nurmilaakso, Sanna. Tampere: Mediapinta Oy. Toivonen, Kirsti (2015). Onnellisuuden kokeminen CP-vammaisten aikuisten elämässä. Kokkola: Jyväskylän yliopisto. Kokkolan yliopistokeskus Chydenius. Sosiaalityön kandidaatintutkielma. Ajantasainen julkaisuluettelo aineiston kuvailun yhteydessä osoitteessa https://services.fsd.uta.fi/catalogue/fsd2594 [Käytän ja kuvailun oheismateriaalit] CP-portaali WWW-sivut. http://www.cp-portaali.fi/ [viitattu: 7.2.2011]. 3
1. Aineiston kuvailu Aineiston sijainti Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Käyttöoikeudet Aineisto on käytettävissä (B) tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun. 4
Liite A Kirjoitusohjeet 5
FSD2594 TOSITARINOITA CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN ELÄMÄSTÄ 2008 FSD2594 LIFE STORIES OF ADULTS WITH CEREBRAL PALSY 2008 Tämä dokumentti on osa yllä mainittua Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoitua tutkimusaineistoa. Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot: http://www.fsd.uta.fi/ This document forms a part of the above mentioned dataset, archived at the Finnish Social Science Data Archive. If the document is used or referred to in any way, the source must be acknowledged by means of an appropriate bibliographic citation. More information: http://www.fsd.uta.fi/ Detta dokument utgör en del av den ovannämda datamängden, arkiverad på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv. Om dokument är utnyttjat eller refererat till måste källan anges i form av bibliografisk referens. Mer information: http://www.fsd.uta.fi/
Invalidiliitto ry KIRJOITUSPYYNTÖ CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 28.5.2008 Kirjoita omaa tositarinaa elämästäsi! Sinä tiedät, millaista on elää arkea ja juhlaa CP-vamman kanssa! Sinulle on vuosikymmenten aikana kertynyt siitä paljon ympärivuorokautista kokemusta ja tietämystä. Kutsumme nyt Sinua kirjoittamaan elämäsi tositarinaa! Haluamme lisätä ymmärrystä siitä, mitä CP-vammaisena aikuisena eläminen Suomessa oikeasti on. Voit kirjoittaa vapaamuotoisesti elämänkulkusi vaiheista, elämäntapahtumistasi ja merkittävistä käännekohdista menneisyydessä, nykyisyydessä ja tulevaisuudessa. Kirjoita myös siitä, kuinka olet kokenut elämäsi ja kuinka Sinun elämä ja arki sujuvat. Entä mitkä asiat ja ihmiset ovat eniten vaikuttaneet oman elämäsi muotoutumiseen. Mikäli kirjoittaminen on Sinulle hankalaa, pyydä apua tarinasi kirjoittamiseen. Tärkeää on, että kerrot omakohtaisista kokemuksistasi omin sanoin! Joku toinen ihminen voi hyvin kirjoittaa tarinasi Sinun sanelun mukaisesti. Voit kirjoittaa tositarinasi nimimerkillä tai omalla nimelläsi. Kirjoitukset käsitellään nimettöminä ja luottamuksellisesti CP-ikä/kunto-projektin tutkimuksessa, jolla lisätään CP-vammaisten aikuisten kuntoutuksen asiantuntemusta. Kysy tarvittaessa rohkeasti lisätietoja Tiina Airaksiselta, Puh: (03) 222 8180, tai 040 8257 904, tiina.airaksinen@invalidiliitto.fi Kiitos Sinulle! Toimitathan kirjoituksesi 15.8.2008 mennessä joko: sähköpostilla: tiina.airaksinen(at)invalidiliitto.fi, tai postilla osoitteeseen: Invalidiliitto ry / CPIK-projekti, Kuninkaankatu 36 B, 33200 Tampere. Kokemuksiasi kaivataan, tositarinoitasi tarvitaan! Mukavaa kesän aikaa! Yhteistyöterveisin: Tiina Airaksinen
P.S: Seuraavaksi (syyskuussa) kysymme näkemyksistäsi CP-vammaisten aikuisten kuntoutuksesta ja sen kehittämisestä.