FSD2594. Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä Aineisto-opas

Transkriptio

1 FSD2594 Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 Aineisto-opas TIETOARKISTO

2 Tämän aineisto-oppaan viittaustiedot: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 [aineisto-opas]. Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [tuottaja ja jakaja], Aineisto-opas on luotu aineiston versiosta 1.0 ( ). Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Tampereen yliopisto Asiakaspalvelu: Palveluportaali Aila: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto $ Koodikirjoitin.py :03: $

3 Lukijalle Tämä aineisto-opas on osa Tietoarkistoon arkistoitua tutkimusaineistoa FSD2594. Oppaan alussa on tiedot aineiston sisällöstä, aineiston rakenteesta ja keruusta sekä luettelo julkaisuista, joissa aineistoa on käytetty. Opas sisältää myös aineiston keräämisessä käytetyt dokumentit, esimerkiksi mahdolliset haastattelukysymykset, tutkimuskutsut, kirjoituskutsut, litterointiohjeet tai virikemateriaalin. Jos aineistosta on arkistointivaiheessa luotu erillinen selailtava html-hakemisto, on aineisto-oppaaseen liitetty hakemistosta pdf-muotoinen kuvakaappaus, josta käy ilmi mm. tutkimushenkilöiden taustatiedot. Tekstiaineistoista mukana on lisäksi aineistoesimerkki, josta selviää esimerkiksi käytetty litterointitaso. Tämän aineisto-oppaan sisältämät versiot aineistonkeruuseen ja aineiston taustatietoihin liittyvistä dokumenteista on tarvittaessa anonymisoitu ja muokattu. Kaikki oppaan sisältämät dokumentit toimitetaan aineiston tilauksen yhteydessä erillisinä tiedostoina varsinaisessa arkistoidussa muodossaan. Aineistoon ja sen tekijöihin tulee viitata asianmukaisesti kaikissa julkaisuissa ja esityksissä, joissa aineistoa käytetään. Tietoarkiston antaman malliviittaustiedon voi merkitä lähdeluetteloon sellaisenaan tai sitä voi muokata julkaisun käytäntöjen mukaisesti. Malliviittaus: Airaksinen, Tiina: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 [elektroninen aineisto]. FSD2594, versio 1.0 ( ). Helsinki: Invalidiliitto ry & Helsinki: Raha-automaattiyhdistys ry [tuottajat], Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [jakaja], Tietoarkistoon on lähetettävä viitetiedot kaikista julkaisuista, joissa käyttäjä hyödyntää aineistoa. Aineiston alkuperäiset tekijät ja tietoarkisto eivät ole vastuussa aineiston jatkokäytössä tuotetuista tuloksista ja tulkinnoista.

4

5 Sisältö 1 Aineiston kuvailu Aineiston otsikot ja datan versio Sisällön kuvaus Aineiston rakenne ja keruu Aineiston käyttö A Kirjoitusohjeet 5 i

6

7 Luku 1 Aineiston kuvailu 1.1 Aineiston otsikot ja datan versio Aineiston nimi: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä 2008 Aineiston nimi englanniksi: Life Stories of Adults with Cerebral Palsy 2008 Aineisto-opas on luotu aineiston versiosta 1.0 ( ). 1.2 Sisällön kuvaus Muu materiaali Kirjoitusohjeet: rtf-tiedosto suomeksi Elämäntarinat CP-portaalissa 1 Tekijät Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry. Kuntoutusosasto/CP-projekti) Aineiston tekijänoikeudet FSD:n ja aineiston luovuttajan tekemän sopimuksen mukaisesti. Aineiston luovuttaja Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry. Kuntoutusosasto/CP-projekti) 1 1

8 1. Aineiston kuvailu Aineisto luovutettu arkistoon Asiasanat arkielämä; CP-oireyhtymä; CP-vammaiset; elämänhallinta; elämänkaari; henkilöhistoria; hyvinvointi; identiteetti; muistelmat; työelämä; vammaiset; vammaisuus Tieteenala / Aihealue FSDn sanaston mukainen luokittelu: sosiaalipolitiikka; sosiaalityö; sosiologia; terveystiede CESSDAn sanaston mukainen luokittelu: fyysinen kunto ja liikunta; sairaudet ja terveyteen liittyvät ongelmat; sosiaalinen käyttäytyminen ja asenteet; sosiaalipalveluiden käyttö ja tarjonta Sarjakuvaus Tämä aineisto kuuluu sarjaan: Yksittäiset aineistot Yksittäisiin aineistoihin on luokiteltu ne aineistot, jotka eivät kuulu mihinkään sarjaan. Sisällön kuvaus Aineisto sisältää CP-vammaisten aikuisten kirjoittamia elämäntarinoita, joita on kerätty Invalidiliiton CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projektissa. Kirjoittajina on 20 eri ikäistä CP-vammaista suomalaista. Tarinat avaavat näkökulmia siihen, millaiset mahdollisuudet CP-vammaisella henkilöllä on ollut yhteiskunnassa eri aikakausina. Kirjoittajia pyydettiin kirjoittamaan tositarinoita elämästään, jonka avulla voitaisiin lisätä ymmärrystä siitä, mitä CP-vammaisena aikuisena eläminen Suomessa on. Ohjeistuksessa neuvottiin kirjoittamaan vapaamuotoisesti elämänkulun vaiheista, elämäntapahtumista sekä merkittävistä käännekohdista menneisyydessä, nykyisyydessä ja tulevaisuudessa. Lisäksi kirjoittajia pyydettiin kertomaan siitä, kuinka he ovat kokeneet elämänsä ja kuinka arki sujuu sekä mitkä asiat ja ketkä ihmiset ovat eniten vaikuttaneet oman elämän muotoutumiseen. Kirjoittajista 18 kirjoitti tarinansa itse; kahdessa tarinassa tutkija on avustanut toimimalla kirjurina ja tutkittavat ovat hyväksyneet tarinansa muodon. 1.3 Aineiston rakenne ja keruu Maa: Suomi Kohdealue: Suomi 2

9 1.4. Aineiston käyttö Havainto/aineistoyksikkötyyppi: Henkilö Perusjoukko/otos: suomalaiset CP-vammaiset aikuiset Aineistonkeruun ajankohta: toukokuu 2008 elokuu 2008 Kerääjät: Airaksinen, Tiina (Invalidiliitto ry. Kuntoutusosasto/CP-projekti) Aineiston tuottajat: Invalidiliitto ry; Raha-automaattiyhdistys ry Aineistonkeruun tekniikka: Tekstien palautus kirjeenä tai sähköpostitse. Keruuväline tai -ohje: Kirjoitusohjeet Tutkimuksen aikaulottuvuus: Poikkileikkausaineisto Havainto/aineistoyksiköiden valinta: Keväällä 2008 CP-lehdessä ja IT-lehdessä julkaistiin ilmoitukset, joiden seurauksena yhteydenottoja tuli 60 CP-vammaiselta aikuiselta. Kaikille yhteyttä ottaneille lähetettiin kirjoituspyyntö. Heistä 54 palautti taustatietolomakkeen ja 20 halusi tuottaa tekstiä tarinana. 1.4 Aineiston käyttö Julkaisut Savilahti, Sanna (2009). "Sisulla ja sydämellä vaikka läpi harmaan kiven." Tarinoita siitä, miten vammaiset ihmiset kertovat sosiaalisten verkostojensa merkityksestä elämänkululleen. Tampere: Tampereen yliopisto. Sosiaalityön pro gradu -tutkielma. Sisua ja elämänsävyjä: Tositarinoita CP-vammaisten aikuisten elämästä (2010). Toim. Airaksinen, Tiina & Nurmilaakso, Sanna. Tampere: Mediapinta Oy. Ajantasainen julkaisuluettelo aineiston kuvailun yhteydessä osoitteessa Käytön ja kuvailun oheismateriaalit CP-portaali WWW-sivut. [viitattu: ]. Aineiston sijainti Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto Käyttöoikeudet Aineisto on käytettävissä tutkimukseen, opetukseen ja opiskeluun. 3

10

11 Liite A Kirjoitusohjeet 5

12 FSD2594 TOSITARINOITA CP-VAMMAISTEN AIKUISTEN ELÄMÄSTÄ 2008 FSD2594 LIFE STORIES OF ADULTS WITH CEREBRAL PALSY 2008 Tämä dokumentti on osa yllä mainittua Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoitua tutkimusaineistoa. Dokumenttia hyödyntävien tulee viitata siihen asianmukaisesti lähdeviitteellä. Lisätiedot: This document forms a part of the above mentioned dataset, archived at the Finnish Social Science Data Archive. If the document is used or referred to in any way, the source must be acknowledged by means of an appropriate bibliographic citation. More information: Detta dokument utgör en del av den ovannämda datamängden, arkiverad på Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv. Om dokument är utnyttjat eller refererat till måste källan anges i form av bibliografisk referens. Mer information:

13 Invalidiliitto ry KIRJOITUSPYYNTÖ CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti Kirjoita omaa tositarinaa elämästäsi! Sinä tiedät, millaista on elää arkea ja juhlaa CP-vamman kanssa! Sinulle on vuosikymmenten aikana kertynyt siitä paljon ympärivuorokautista kokemusta ja tietämystä. Kutsumme nyt Sinua kirjoittamaan elämäsi tositarinaa! Haluamme lisätä ymmärrystä siitä, mitä CP-vammaisena aikuisena eläminen Suomessa oikeasti on. Voit kirjoittaa vapaamuotoisesti elämänkulkusi vaiheista, elämäntapahtumistasi ja merkittävistä käännekohdista menneisyydessä, nykyisyydessä ja tulevaisuudessa. Kirjoita myös siitä, kuinka olet kokenut elämäsi ja kuinka Sinun elämä ja arki sujuvat. Entä mitkä asiat ja ihmiset ovat eniten vaikuttaneet oman elämäsi muotoutumiseen. Mikäli kirjoittaminen on Sinulle hankalaa, pyydä apua tarinasi kirjoittamiseen. Tärkeää on, että kerrot omakohtaisista kokemuksistasi omin sanoin! Joku toinen ihminen voi hyvin kirjoittaa tarinasi Sinun sanelun mukaisesti. Voit kirjoittaa tositarinasi nimimerkillä tai omalla nimelläsi. Kirjoitukset käsitellään nimettöminä ja luottamuksellisesti CP-ikä/kunto-projektin tutkimuksessa, jolla lisätään CP-vammaisten aikuisten kuntoutuksen asiantuntemusta. Kysy tarvittaessa rohkeasti lisätietoja Tiina Airaksiselta, Puh: (03) , tai , Kiitos Sinulle! Toimitathan kirjoituksesi mennessä joko: sähköpostilla: tiina.airaksinen(at)invalidiliitto.fi, tai postilla osoitteeseen: Invalidiliitto ry / CPIK-projekti, Kuninkaankatu 36 B, Tampere. Kokemuksiasi kaivataan, tositarinoitasi tarvitaan! Mukavaa kesän aikaa! Yhteistyöterveisin: Tiina Airaksinen

14 P.S: Seuraavaksi (syyskuussa) kysymme näkemyksistäsi CP-vammaisten aikuisten kuntoutuksesta ja sen kehittämisestä.