Potilaan ja omaisen opas

Potilaan ja omaisen opas

Sisältö Johdanto Johdanto... 3 Mitä on Kineret?... 4 Minkälaisiin tiloihin Kineretiä käytetään?... 5 Kineret-hoidon aloittaminen... 6 Koska Kineretiä on otettava?... 7 Pistoksen valmisteleminen... 8 Annoksen valmisteleminen... 9 Pistoksen antaminen... 11 Vihjeitä... 12 Sanasto... 14 Tämä lehtinen on annettu sinulle, koska sinulle tai jollekulle hoidettavallesi on määrätty Kineret-valmistetta. Lääkäri on varmaankin jo kertonut sinulle tilasta, jonka hoitamiseen Kineretiä käytetään. Voi olla haastavaa ja vaikeaa koko perheelle hyväksyä sellaisen sairauden diagnoosi, josta ei ehkä ole koskaan kuullutkaan. Mutta hoidon aloittaminen on ensimmäinen askel oireiden lievittämisessä ja elämän hallitsemisessa. Vaikka tämä lehtinen kertoo, mitä sinun pitää tietää Kineretin pistämisestä, lääkäri tai sairaanhoitaja kannustaa tähän vain, kun olet valmis ja suhtaudut asiaan luottavaisesti. Lue rauhassa läpi seuraavat sivut. Pistämistä edellyttävän lääkkeen käytön aloittaminen on aluksi pelottavaa, mutta tuhannet tekevät sen joka päivä. Ja kun tiedät sen tuomat hyödyt, saatat havaita, että siitä voi tulla osa sinunkin päivittäistä rutiiniasi. 2 3

Mitä on Kineret? Kineret on liuos, joka otetaan pistoksena ihon alle. Kineret on anakinra-nimisen lääkeaineen kauppanimi. Lääkärit voivat kutsua sitä joskus anakinraksi. Lääke kuuluu ihmisen interleukiini 1 -reseptorin antagonistien lääkeluokkaan. Nämä ovat keinotekoisia proteiineja, jotka ovat lähes identtisiä elimistöstä luontaisesti löytyvien proteiinien kanssa. Niitä kutsutaan joskus IL-1-antagonisteiksi tai IL-1Ra:ksi. Kineret toimii estämällä proteiinia (interleukiini-1:ä), jota elimistö tuottaa liikaa taustasairauden vuoksi. Tämä proteiini, jota toinen luonnollinen proteiini yleensä kontrolloi, edistää tulehdusta. Tulehdusta hallitsemalla Kineret vähentää sairauden oireita ja auttaa suojautumaan pitkäkestoisilta komplikaatioilta. Kineret toimii samalla tavoin kuin luontainen interleukiini-1:ä estävä proteiini. Minkälaisiin tiloihin Kineretiä käytetään? Kineretiä käytetään hoitamaan lukuisia tiloja, kuten useita, joiden yhteisnimitys on CAPS eli kryopyriiniin liittyvät ajoittaiset oireyhtymät. Lääkärisi on saattanut käyttää tarkempaa määritelmää ja seuraavassa kaaviossa onkin esitetty näistä yhteenveto. CAPS eli kryopyriiniin liittyvät ajoittaiset oireyhtymät on kokoelma tiloja, joita ovat seuraavat: Oireyhtymä FCAS Perinnöllinen kylmäurtikaria Oireet Lyhytkestoiset kuumejaksot, jotka aiheutuvat kylmäaltistuksesta Koholla oleva, kutiava ihottuma Nivelkipu MWS Muckle-Wellsin oireyhtymä NOMID Vastasyntyneenä alkava monielintulehdussairaus joka tunnetaan myös nimellä CINCA krooninen infantiilinen hermo-, iho- ja niveloireyhtymä Kuume Toistuvat jaksot, joilla esiintyy koholla olevaa, kutiavaa ihottumaa Nivelkipu Pahoinvointi Huonokuuloisuus myöhempinä vuosina Amyloidoosi (kun elimistön kudoksiin kertyy epänormaaleja proteiineja) Kuume Iholla Koholla oleva, kutiava ihottuma, joka alkaa heti vauvan synnyttyä Neurologinen Hermoston muutokset, joiden vaikeus voi vaihdella ja jotka voivat heikentää normaaleja päivittäisiä toimintoja ja aiheuttaa eritasoista toimintakyvyn laskua. Näitä ovat: - oppimisvaikeudet - aivokalvontulehdusoireyhtymä (aivoja ja selkäydintä peittävien suojakalvojen tulehdus) - kohonnut aivopaine - silmän takaosan turvotus - aivojen koon pieneneminen - huonokuuloisuus Nivelet - krooninen niveltulehdus - luuston kasvuhäiriö (lyhytkasvuisuus) - epätavalliset kehon tai kasvojen piirteet 4 5

Kineret-hoidon aloittaminen Lääkkeen pistäminen kotona voi tuntua haasteelta, mutta se helpottuu, kun saat siitä kokemusta. Ja pätevät terveydenhoidon ammattilaiset antavat aina sinulle koulutusta, jotta tunnet olosi luottavaiseksi. Miltä Kineret näyttää? Kineret-pakkaus sisältää 7 tai 28 ruiskua, jotka on pidettävä jääkaapissa. Jokainen ruisku on esitäytetty Kineretillä, joten sinun ei tarvitse sekoittaa mitään lääkettä. Se on valmis käytettäväksi. Kineret kineret #100 mg mg / #0,67 ml ml injektionsvätska, lösning i förfylld spruta / injektioneste, liuos esitäytetyssä ruiskussa / injektionsvæske, opløsning i fyldt injektionssprøjte / injeksjonsvæske, oppløsning i ferdigfylt sprøyte / stungulyf, lausn í áfylltri sprautu x28 Anakinra SE Multipelförpackning: FI Tukkupakkaus: DK Multipakning: 28 (4x7) GRADERADE förfyllda sprutor 28 (4x7) ASTEIKOLLISTA esitäytettyä ruiskua 28 (4x7) GRADUEREDE fyldte injektionssprøjter För engångsbruk. Subkutan användning. Kertakäyttöön. Ihon alle. Til engangsbrug. Subkutan anvendelse. Varje 0,67 ml graderad förfylld spruta 0,67 ml asteikollinen esitäytetty ruisku sisältää Hver 0,67 ml graduerede fyldte injektionssprøjte innehåller 100 mg anakinra. 100 mg anakinraa. indeholder 100 mg anakinra. Hjälpämnen: vattenfri citronsyra, Apuaineet: vedetön sitruunahappo, Hjælpestoffer: vandfri citronsyre, natriumchlorid, natriumklorid, natriumedetatdihydrat, natriumkloridi, natriumedetaattidihydraatti, natriumedetatdihydrat, polysorbat 80, polysorbat 80, natriumhydroxid, vatten för polysorbaatti 80, natriumhydroksidi, natriumhydroxid, vand til injektionsvæsker. injektionsvätskor. injektionesteisiin käytettävä vesi. Opbevares utilgængeligt for børn. Förvaras utom syn- och räckhåll för barn. Lue pakkausseloste ennen käyttöä. Læs indlægssedlen inden brug. Läs bipacksedeln före användning. Ei lasten ulottuville eikä näkyville. Receptpligtigt lægemiddel. Receptbelagt läkemedel. Reseptilääke. Opbevares i køleskab. Må ikke nedfryses. Förvaras i kylskåp. Får ej frysas. Säilytä jääkaapissa. Ei saa jäätyä. Opbevares i den originale beholder for at Förvaras i originalförpackningen, ljuskänsligt. Säilytä alkuperäispakkauksessa. Herkkä valolle. beskytte mod lys. NO Multipakning: IS Fjölpakkning: 28 (4x7) GRADERTE ferdigfylte sprøyter 28 (4x7) KVARÐAÐAR áfylltar sprautur Lot/Erä Til engangsbruk. Til subkutant bruk. Lyfið er einnota. Til notkunar undir húð. EXP/Käyt. viim./ EU/1/02/203/007 Hver 0,67 ml graderte ferdigfylte sprøyte Utløpsdato Hver 0,67 ml kvörðuð áfyllt sprauta inneholder 100 mg anakinra. inniheldur 100 mg anakinra. Sverige/Suomi/Finland/ Vnr 37 32 54 Hjelpestoffer: vannfri sitronsyre, natriumklorid, Hjálparefni: vatnsfrí sítrónusýra, natríumklóríð, Danmark/Norge/Ísland dinatriumedetatdihydrat, polysorbat 80, tvínatríumedetat tvíhýdrat, pólýsorbat 80, natriumhydroksid, vann til injeksjonsvæsker. natríumhýdroxíð, vatn fyrir stungulyf. Oppbevares utilgjengelig for barn. Geymið þar sem börn hvorki ná til né sjá. Les pakningsvedlegget før bruk. Lesið fylgiseðilinn fyrir notkun. Reseptpliktig legemiddel. Lyfseðilsskylt lyf. 7 350031 440317 Oppbevares i kjøleskap. Skal ikke fryses. Geymið í kæli. Má ekki frjósa. Oppbevares i originalpakningen for å Geymið í upprunalegum umbúðum til Swedish Orphan Biovitrum AB (publ), beskytte mot lys. varnar gegn ljósi. SE-112 76 Stockholm, Sverige/Ruotsi/Svíþjóð Braille: KinereT #100 MG #0,67 ML kineret #100 mg #0.67 ml Title: Kineret 100mg 28-pack Label Nordic SOBI Art No.: 00085-01 Replaces: n.a. Rechon Art No.: 612600 Replaces: n.a. Author: Maria Jonsson Bar Codes: EAN kod 7350031440317 Pantone 2767 C Colors: Pantone 2767 C 4% Date of approval: Pantone 326 C Revision date: 17 Jan, 2014 ändrad skrivning i braille. Pantone 326 C 8% Ruisku on asteikollinen: sivussa olevat merkinnät auttavat sinua pistämään Approved by: Black oikean määrän. Pantone 285 CVU Software/Version: Illustrator CS5 Pantone 110 C Fonts: Arial, Myriad Pro Regular, Myriad Pro Bold Size: 110x175 mm (mest lik CMYK 0, 5, 100, 10) Sinun on varmistettava erityisesti lasten kohdalla, että käytät asteikollista Kineret-ruiskua. Näin saat annettua oikean annoksen. 612600 00085-01 Koska Kineretiä on otettava? Kineret otetaan päivittäin. Se on ihon alle annettava pistos. Olisi hyvä pistää annos joka päivä samaan aikaan. Mitä teen, kun olen valmis pistämään annoksen? Etsi hyvin valaistu, mukava ja puhdas alue, jossa sinulla on tarpeeksi tilaa kaikille välineille käden ulottuvilla. Pese kätesi perusteellisesti. Tarvitset seuraavat välineet: 1. Kineretin esitäytetyn asteikollisen ruiskun (tai ruiskuja) 2. Alkoholipyyhkeitä 3. Steriili liina tai paperipyyhe Varmista, että pystyt hävittämään kaikki välineet lääkärin tai sairaanhoitajan neuvomalla tavalla, ennen kuin jatkat. neulansuojus neula ruiskun säiliö Asteikko on milligrammoina (mg). Lääkäri kertoo, mikä annos sinun on pistettävä. Muista säilyttää jäljellä olevat ruiskut jääkaapissa. Älä ravista ruiskua. Jos se vaikuttaa vaahtoiselta, anna liuoksen kirkastua muutaman minuutin ajan. mäntätanko Varmista, että alkoholipyyhe on helppo poistaa pakkauksesta, koska sinulla on ruisku kädessäsi, kun pyyhit ihon. Ruiskun sisällä on kirkas väritön tai valkoinen liuos, jossa saattaa olla joitakin valkoisia hiukkasia. Kuinka paljon Kineretiä tarvitaan? Lääkäri kertoo, mikä annos sinulle (tai lapsellesi) on annettava. Annos määräytyy painon ja oireiden vaikeuden perusteella, joten annos voi muuttua ajan myötä. Miten tarkistan, että Kineret on hyvässä kunnossa? Tarkista esitäytetyn ruiskun etiketissä oleva viimeinen käyttöpäivämäärä (etsi kirjaimia EXP tai merkintää Käyt. viim.). Älä käytä ruiskua, jos ruiskussa mainittu kuukausi on jo menneisyydessä. Tarkista ruiskussa olevan nesteen ulkonäkö. Sen täytyy olla kirkasta, väritöntä tai valkoista liuosta. Liuoksessa voi olla joitakin läpinäkyviä tai valkoisia hiukkasia. Älä käytä ruiskua, jos liuoksessa on värimuutoksia tai se näyttää sumuiselta tai siinä näkyy muita hiukkasia kuin läpinäkyviä tai valkoisia. 6 7

Kineret 100mg Pistoksen valmisteleminen Pitäisikö minun pistää heti? Jotta pistos on mukavampi, ota ruisku pois jääkaapista 30 minuuttia ennen kuin aiot pistää sen. Varmista, että se on turvallisessa paikassa poissa lasten näkyviltä ja ulottuvilta, ja anna sen lämmetä huoneenlämpöiseksi. Vaihtoehtoisesti voit pitää esitäytettyä ruiskua varovasti kädessäsi ja lämmittää sitä näin muutaman minuutin. Älä lämmitä Kineretiä millään muulla tavalla (älä esimerkiksi lämmitä sitä mikroaaltouunissa tai kuumassa vedessä). Älä poista ruiskun korkkia, ennen kuin olet valmis pistämään. Mihin minun pitäisi pistää? Sopivimpia pistämispaikkoja ovat: vatsa (lukuun ottamatta navan ympärillä olevaa aluetta) reisien yläosa (tämä on erityisen hyvä alle 1-vuotiaille lapsille, jos heillä on hieman pulleat raajat) pakaroiden yläosien ulkoreunat* ja olkavarsien ulkoreunat*. * Sopiva vain, jos joku muu antaa sinulle pistoksen. Annoksen valmisteleminen Oletko valmis pistämään? Ennen kuin pistät Kineretiä, sinun täytyy pitää ruiskun säiliöstä kiinni ja poistaa neulan korkki varovasti vääntämättä sitä. Vedä suoraan kuvan mukaisesti. Älä koske neulaan tai paina mäntää. Hävitä neulan korkki heti. Saatat huomata pienen ilmakuplan esitäytetyssä ruiskussa. Sinun ei tarvitse poistaa ilmakuplaa ennen pistämistä. Liuoksen pistäminen, kun siinä on ilmakupla, on vaaratonta. JOS KÄYTÄT ALLE 100 mg, ELI VÄHEMMÄN KUIN RUISKUSSA OLEVAN LIUOSMÄÄRÄN, SINUN TÄYTYY HÄVITTÄÄ OSA NESTEESTÄ. Tee tämä seuraavasti: Pidä ruiskua toisessa kädessä neula ylöspäin, kuten tässä kuvassa. Aseta peukalosi männälle ja paina hitaasti, kunnes näet pienen tipan neulan kärjessä. neulansuojus neula Vaihda pistämispaikkaa jokaisella pistämiskerralla, jottei alue tule araksi. Aikuinen Lapsi Needle shield (cover) Needle Syringe barrel 45 angle 90 angle edestä takaa edestä takaa Älä pistä aristavaan, punoittavaan, mustelmaiseen tai kovaan ihoon. Vältä arpia tai venytysjälkiä. Älä pistä laskimon lähelle. 8 9

Käännä ruiskua niin, että neula osoittaa alaspäin. Aseta steriili liina tai paperipyyhe tasaiselle alustalle ja pidä ruiskua sen yläpuolella neula kohti liinaa tai paperipyyhettä kuvan mukaisesti. Aseta peukalosi männälle ja paina hitaasti, kunnes männän etuosa saavuttaa suositellun annoksen asteikon viivan. Ylimääräinen neste imeytyy liinaan tai paperipyyhkeeseen kuvan mukaisesti. Nyt oikea annos on valmis pistettäväksi. mäntätanko Pistäminen Miten pistos annetaan? Desinfioi iho alkoholipyyhkeellä ja anna sen kuivua itsestään (tämä vie vain muutaman sekunnin). Ota sitten ihoa peukalon ja etusormen väliin puristamatta. Työnnä neula kokonaan ihoon sairaanhoitajan tai lääkärin näyttämällä tavalla. Pistä neste hitaasti ja tasaisesti pitäen ihon koko ajan otteessasi. neula Varmista, ettei neula koske liinaan tai paperipyyhkeeseen. Kun olet pistänyt nesteen, poista neula ja päästä irti ihosta. Voit pitää pumpulituppoa tai paperipyyhettä pistokohdassa. Jos et pysty asettamaan oikeaa annosta tai jos pudotat ruiskun, hävitä se ja käytä uutta. Tämä tarkoittaa vain seuraavaan laatikkoon siirtymistä aiemmin, joten muista noutaa seuraava laatikko myös aiemmin. Käytä yhtä ruiskua vain yhteen pistokseen. Älä käytä ruiskua uudelleen, koska se voi aiheuttaa infektion. Kaikki käyttämätön lääke on hävitettävä. Käytetyn ruiskun ja muiden välineiden hävittäminen Älä aseta korkkia takaisin ruiskun neulaan. Pidä käytetyt ruiskut poissa lasten näkyviltä ja ulottuvilta. Älä koskaan hävitä esitäytettyjä käytettyjä ruiskuja normaalissa kotitalousjätteessä. Jos käytit alle 100 mg:n annoksen, sinulla on ruiskusta nestettä liinassa tai paperipyyhkeessä. Hävitä märkä liina tai paperipyyhe ruiskun mukana ja puhdista alusta uudella paperipyyhkeellä. Käytetty ruisku ja Kineret-liuosta sisältävä liina tai paperipyyhe on hävitettävä lääkärin, sairaanhoitajan tai apteekkihenkilökunnan ohjeiden mukaan. Jos sinulla on lääkettä, jota et enää tarvitse, kysy apteekista neuvoa. Näin menetellen suojelet ympäristöä. 10 11

Vihjeitä Mitä ovat pistokohdan reaktiot? Kineretin pistäminen voi joskus aiheuttaa ihoreaktion. Reaktioita esiintyy yleensä 2 viikon sisällä hoidon aloittamisesta, ja ne häviävät 4 6 viikossa. Reaktiot ovat yleensä lieviä tai keskivaikeita ja esiintyvät punoituksena, mustelmina, tulehduksena, kipuna tai epämukavuuden tunteena. Ihoreaktioita ei todennäköisesti esiinny, jos niitä ei ole ilmennyt ensimmäisen hoitokuukauden aikana. Seuraavat vihjeet voivat auttaa lievittämään pistokohdan reaktioiden merkkejä ja oireita: 1. Pistokohdan viilentäminen / kylmäpakkauksen käyttäminen (ennen pistosta ja sen jälkeen) 2. Pistettävän nesteen lämmittäminen (katso sivu 8) 3. Kun olet kysynyt neuvoa lääkäriltä tai sairaanhoitajalta, voit levittää mietoa hydrokortisonia tai antihistamiinivoidetta tai salvaa pistokohtaan ennen pistosta ja/tai sen jälkeen 4. Jätä ainakin 2,5 cm pistokohtien väliin 5. Pidä päiväkirjaa pistokohdista, jotta muistat vaihtaa niitä Hyvä neuvo Hoito voi vaikuttaa aluksi pelottavalta. Mutta kuten muissakin toimissa, mitä enemmän sitä teet, sitä helpompaa siitä tulee. Kukaan ei koskaan pidä pistoksista, mutta ajan myötä siitä tulee vähemmän stressaavaa. Lapseen pistäminen Jos pistät Kineretiä lapseen, nämä vihjeet saattavat olla avuksi. Pyydä jotakuta auttamaan sinua pitelemään lasta tai viemään hänen huomionsa pistämisen ajaksi. Vauvojen kohdalla vauvan voi asettaa istumaan aikuisen polvelle kohti aikuista ja asettaa vauvan jalat haaralleen tiukasti niin, että pistos voidaan antaa. Jos vauva pitää nukesta, se voi olla rauhoittavaa. Pidä suosikkilelu tai kirja käsillä. Mobiililaite tai televisio voi antaa jotain muuta, johon kiinnittää huomio. Vanhemmille lapsille syvään hengittäminen voi rentouttaa. Vaihtoehtoisesti voit pyytää lasta kuvailemaan suosikkiasiaansa tai jotain mukavaa tekemistä, kun sinä keskityt pistämiseen. 12 13

14 Kirjaa muistiin kysymyksiä seuraavalle lääkärikäynnille.

Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab Äyritie 18 01510 Vantaa www.sobi.fi 002KIN-FI-2014 Valmistuspäivämäärä: syyskuu 2014