Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori mitä se tarkoittaa lääkealalle? Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra
2015 2016 2017 2018 Suomen Akatemia - Suomen tutkimusinfrastruktuurien tiekartta Tekes - Terveyttä biteistä Sosiaali- ja terveysministeriö Kansallinen genomistrategia Suomen Akatemian lippulaivarahoitus Business Finland - Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia tiekartta ja toimenpidealue 8a - uudelle toimijalle tulee valmistella säädöspohja, toimintaperiaatteet ja rahoituksen vaihtoehdot (STM, VM, OKM, TEM ja Sitra) Isaacus-hanke) STM valmistelee lakiuudistusta. HE eduskuntakäsittelyssä 26.10.2017 - Väliaikaineno ohjausryhmä nimetty Uuden toimijan ylösajo käynnistyy Avainkumppanit: Sitran projekti 2015-2017 toimintasuunnitelman valmistelu ja esituotantohankket ja tekniset kokeilut Biopankkiosuuskunta tehostaa kansallista näytteiden käyttöä ja keräystä. Biopankkilakia uudistetaan tavoitteena varmistaa terveystietojen helppo yhdisteltävyys biologiseen tietoon. Genomikeskus tehtävänä koordinoida ja ohjeistaa genomitiedon käytössä. Tavoitteena varmistaa tietoturvallinen datojen tallennus ja uudelleenkäytettävyys. Genomilainsäädäntö valmisteilla.
Hyvinvoinnin palveluoperaattori TIEDON LÄHDE PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT TIEDON KÄYTTÖ Henkilötiedot Muut tunnisteelliset rekisteritiedot Tietojen Hankinta Tietotarpeiden tunnistaminen ja saatavuuden varmistaminen Tietojen Esikäsittely Tietojen Jakelu Tieteellinen tutkimus Kehittämisja innovaatiotoiminta Muut käyttökohteet OHJAUS JA VALVONTA KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI
Isaacus-projektin rahoittamia selvityksiä ja esituotantohankkeita Parantuneet tutkijapalvelut ja kansallisten aineistojen parempi saatavuus Uudet big data innovaatioalustat ja uudet tietolähteet Uusien teknologioiden ja menetelmien arvioinnit
UUSI LAKI SOSIAALI- JA TERVEYSTIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ
Lähde: http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa
Lähde: http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa
Käytäntöönviennistä ja määräajoista Neuvontapalvelu 1.5.2018 - Anonymisoituja tietoja koskevien tietopyyntöjen käsittely 1.6.2018 - Tietojen kokoamis-, yhdistämis- ja esikäsittelypalvelu 1.6.2018 - Tietopyyntöjen hallintajärjestelmä 1.6.2018 - Tietoturvallinen käyttöympäristö 1.6.2018 - Lupakäsittely 1.9.2018 - Tunnisteellisten tietojen luovutus luvan saajalle vain tietoturvalliseen käyttöympäristöön 1.1.2020 - Kanta-palveluiden tietojen toissijainen käyttö 1.1.2o20 - Tietopyyntöjen käsittely enintään 3 kuukautta. Tietojen luovutus 30 päivää, nopeasti luovutettavissa olevat viivytyksettä. Takaraja 60 päivää, erityisen vaativille aineistoille lupaviranomainen saa pidennetyn määräajan josta ilmoitettava luvan saajalle Lähde: http://stm.fi/artikkeli/-/asset_publisher/uusi-lupaviranomainen-sujuvoittaa-sosiaali-ja-terveystietojen-tietoturvallista-kayttoa
Mitä tapahtuu tulevaisuudessa? TAMMIKUU 2018- Erilaiset Advisory Boardit STM/THL johtaman ylösajotyön tukena TAMMIKUU 2019- TAMMIKUU 2020- Sitran Isaacus-hankkeen vaikuttavuustyö: lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin ylösajosuunnitelma PMO-toiminta ohjausryhmän tukena THL aloittaa kansallisena arkaluontoisen tiedon lupaviranomaisen ja palveluoperaattorina. Palveluoperaattori perustetaan? Genomikeskus ja biopankkien kansallinen toimija toiminnassa Sitran mahdollinen IHAN-hanke: konsortion muodostaminen, MyData alustan konseptointi ja tekniset testaukset 2018 2020? Kilpailukykykumppanuus uutta PPP mallia sovelletaan Palveluoperaattorin suunnittelussa Tutkimushanke X Sitra tukee P5.fi FinTerveys-pilottitutkimusta? > P5.fi tutkimushanke genomikeskuspilottina? Sitra avustaa FinnGen osallistujafoorumin fasilitoinneissa ja työkaluissa? YHTEISKUNNALLINEN UUDISTUMISKYKY Genomitieto rinnastetaan tavalliseen terveystietoon, tekoäly ja robotiikka muuttavat arjen. Kestääkö ihminen?
Hyvinvointi Liikenne Maa- ja metsätalous Kiertotalous Isaacus vaikuttavuuden varmistaminen 2018 Isaacus Palveluoperaattori hanke Sitralla päävastuu valmistelusta PMO Lupaviranomaisen ylösajo hanke - THL päävastuu Palveluoperaattorin ylösajo hanke - STM päävastuu, Sitra tukee Isaacus vaikuttavuuden varmistaminen Data-alustatalouden ekosysteemi Kansalaisten luottamuksen varmistaminen ja laajennus yksilön hallinnoimiin hyvinvointitietoihin Advisory Board I ESITUOTANTO HANKKEET Advisory Board II ANSAINTA- MALLI & EKOSYSTEEMI Advisory Board III KV-TOIMINTA JA BRÄNDI Advisory Board IV KANSALAISET, LUOTTAMUS JA EETTINEN KESKUSTELU IHAN Easy Living Sitran sisäisessä valmistelussa PILOTTIKOKEILUT Datatalouden hyödyt kaikkien ulottuville tekee yksilön elämästä helpompaa! Kun yksilö tietää tietojensa sisällön ja sijainnin, hän voi antaa palveluntuottajalle niihin oikeuden palvelun tuottamiseksi Yksilölle entistä fiksumpia, helpompia & elämää helpottavia palveluja Tavoitteena yhteiset standardit ja kansainvälinen näkyvyys
Suorin tie suomalaiseen hyvinvointidataan #isaacus www.sitra.fi/isaacus