Yhteiskuntahistorian tutkimus, tutkittavan suostumus ja avoimen tieteen haasteet

Samankaltaiset tiedostot
Aineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI

Lapsi tutkimuskohteena - eettinen ennakkoarviointi ja aineistojen arkistoinnin etiikka

Tutkittavien informointi. Antti Ketola & Arja Kuula-Luumi

Ihmistieteiden eettiset periaatteet

Tutkimuksen aineistonhallinnan eettisiä ulottuvuuksia. Tutkimusetiikkaseminaari, Tampereen yliopisto Arja Kuula-Luumi

TENKin ehdotus ns. ihmistieteiden eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi pähkinänkuoressa

Itä-Suomen yliopiston Tutkimusetiikan seminaari ITÄ-SUOMEN YLIOPISTON TUTKIMUSEETTISEN TOIMIKUNNAN TEHTÄVÄT

Miten tutkimuksen tietovarannot liittyvät etiikkaan ja viestintään? Tutkimusaineiston elinkaari

Tutkimuksen vastuullinen elinkaari

Ajankohtaista tutkimusetiikasta

Suostumus ja informointi tietosuojan muuttuneet käytännöt. Avoimen tieteen kevätpäivät

KVANTITATIIVNEN DATA JA SEN AVAAMINEN. Eliisa Haanpää, Tietoarkisto Metodifestivaali, Jyväskylä

Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet (luonnos 03/2019)

EU:n tietosuoja-asetus ja tutkittavan suostumus Toimistopäällikkö Heljä-Tuulia Pihamaa, Tietosuojavaltuutetun Avoin tiede ja tutkimus hankkeen ja

Tietosuoja, tutkimusetiikka ja aineistonhallinta

Lisätiedot Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkijalle/tutkimuksesta vastaavalle henkilölle.

Lakiperustaisen vs. vapaaehtoisen mallin erot ja kirot. Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) Eero Vuorio

Aineistojen avoimuuden vaateet ja haasteet. Metodifestivaalit 2013 Arja Kuula

Tietosuoja-asetus Tietoarkiston näkökulmasta. Aila ja aineistojen jatkokäyttö -seminaari Arja Kuula-Luumi Kehittämispäällikkö

Avoin tiede ja tutkimus TURUN YLIOPISTON DATAPOLITIIKKA

The European Code of Conduct for Research Integrity. ja suomalainen HTK-ohjeistus

TENKin koulutustyöryhmän ohjeistus tutkimusetiikan koulutuksesta. Heidi Hyytinen

FSD2268 Tutkimusaineistojen säilytys ja avoin saatavuus 2006

Avoimen tieteen palvelujen kehittäminen Tampereen yliopiston kirjastossa. Tampereen kirjastopäivät

Eettisen toimikunnan työskentely. Aila Virtanen Jyväskylän yliopisto

Nykydokumentoinnin koulutuspäivä. Tietosuojakysymykset ja eettiset periaatteet nykydokumentoinnissa

Jäsenrekisteri tietosuoja-asetus ja henkilötietolaki

Tutkimuseettisen ennakkoarvioinnin periaatteet

Ohje arkaluonteisia henkilötietoja sisältävän tutkimuksen datanhallinnan suunnitteluun

Datapolitiikka Mitä ja miksi?

Tutkittavan informointi ja suostumus

Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettisen toimikunnan toimintakertomus vuodelta

Infrastruktuurin aineistonhallinta ja käytön avoimuus

Tietoarkiston palvelut ja arkistointiprosessi. Annaleena Okuloff Tieteenala-asiantuntija

Mikä IEEA-prosessissa muuttuu vai muuttuuko mikään? Professori Risto Turunen, Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettinen toimikunta

Kvalitatiivisen datan avaaminen. Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit

IHMISTIETEIDEN EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari

Tutkimusaineistot ja tekijyys

AVOIMEN TUTKIMUKSEN POLITIIKKA

Terveystieteellisten aineistojen erityispiirteitä. Annaleena Okuloff

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Miksi tutkimusaineistoja halutaan avattavan? Jyrki Hakapää, Suomen Akatemia

Tutkimusdatan arkistointi ja jatkokäyttö ARJA KUULA TUTKIMUSAINEISTOJEN JATKOKÄYTTÖ JA TIETOSUOJA HELSINGIN YLIOPISTO

NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET ARPO AROMAA

MITÄ EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI ON? Veikko Launis Lääketieteellinen etiikka Turun yliopisto

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Tutkimusdata. Tutkijat verkoilla kurssi Helsingin yliopisto

TÄYTTÖOHJE LAUSUNTOPYYNTÖÖN TUTKIMUKSEN EETTISESTÄ ENNAKKOARVIOINNISTA

OPEN ACCESS JYVÄSKYLÄN YLIOPISTO AVOIN TIETEENTEKIJÄ

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Ihmistieteellisen tutkimuksen eettisen arvioinnin kehittäminen ja ohjeistaminen

Historiantutkimus ja tietosuja. Kirsi Vainio-Korhonen Suomen historian professori, Turun yliopisto Etiikan päivä

Kudosluvat Valvirassa Tähän esityksen nimi/tekijä 1

LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ

Vastuullinen YAMK-tutkinto. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohjeita ja suosituksia

Taideyliopiston tutkimusaineistopolitiikka Toteuttamissuunnitelma

Eettinen tutkimus mitä se on?

AHKERA-OHJELMISTOT OY GDPR Info 1

HELSINGIN YLIOPISTON DATAPOLITIIKKA EEVA NYRÖVAARA

1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja tarkastettiin/hyväksyttiin

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS

1.Kokouksen avaus ja läsnäolijoiden toteaminen sekä edellisen kokouksen pöytäkirjan tarkastaminen: avattiin, todettiin ja hyväksyttiin.

Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa

Hyvinkään kaupunki Sosiaali- ja terveystoimi

HY TUTKIMUSDATA POLITIIKKA

Tiedote tutkimuksesta nuorelle. Tiedote tutkimuksesta palveluntuottajalle. Suostumuslomake nuorelle. Suostumuslomake palveluntuottajalle.

PJ:n puheenvuoro uusille eettisten toimikuntien jäsenille Katia Käyhkö LT Yleislääketieteen erikoislääkäri HUS Koordinoivan tmk:n pj

EU:n tietosuoja-asetus (GDPR)

Eettiset toimikunnat tähän asti järjestelmä edut ja haasteet. Tapani Keränen

Tutkimusetiikkaa. Marja-Liisa Kinnunen JYVÄSKYLÄN YLIOPISTO UNIVERSITY OF JYVÄSKYLÄ

Tietosuojaasiat. yhdistysten näkökulmasta

TENK, tutkimus ja yhteiskunta

Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa

Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettisen toimikunnan toimintakertomus vuodelta

Olemme sitoutuneet suojaamaan asiakkaidemme yksityisyyttä ja tarjoamme mahdollisuuden vaikuttaa henkilötietojen käsittelyyn.

KYSELYLOMAKE: FSD3134 LAPSIBAROMETRI 2016 QUESTIONNAIRE: FSD3134 CHILD BAROMETER 2016

Tietoinen (kirjallinen) lupa

TUTKIMUSLUPAHAKEMUS. Sosiaali- ja terveystoimi 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA Nimi. Osoite. Tutkimuslaitos, oppilaitos tai muu organisaatio

Uusi varhaiskasvatuslaki mikä muuttuu tietosuojan ja salassapidon osalta?

Kasvatustieteiden tiedekunnan tutkimustoiminnan eettiset suuntaviivat

Tekijyyteen liittyvät haasteet Tutkimuseettisen neuvottelukunnan arjessa

Arvokas arkaluonteinen tutkimusaineisto. Annaleena Okuloff Terveystieteiden tieteenala-asiantuntija

ETENE 20 VUOTTA. ETENEn kesäseminaari Jaana Hallamaa

Lääketieteellisen tutkimuksen eettisiä kysymyksiä ja periaatteita

3. Tutkimushankkeen kuvaus ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

-Kuunneltiin esitys ja asiasta keskusteltiin ja esitettiin kysymyksiä.

Itä-Suomen yliopiston tutkimuseettisen toimikunnan toimintakertomus vuodelta 2013

sosiaalipalvelupäällikkö Arja Tolttila Heikinkuja MÄNTSÄLÄ puhelin (vaihde)

HYMY II -työryhmän puheenjohtaja, kehittämispäällikkö Arja Kuula, Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto, tutkimuseettinen neuvottelukunta

Henkilötietosuojattu data

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL)

Tietoa Medioituminen ja päätöksenteko -tutkimukseen osallistuvalle

Menneisyyden äänet nyt ja tulevaisuudessa

Tietoarkiston palvelut. Arja Kuula-Luumi (Tietoarkisto) Tieteelliset lehdet ja tutkimusdata seminaari Tieteiden talo, Helsinki

Valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA)

LSPeL Porin toiminta-alueen kevätseminaari

AINEISTOJEN JAKAMISEN MYYTEISTÄ JA HAASTEISTA

Asiakkaan on hyväksyttävä tämän tietosuojaselosteen ehdot käyttääkseen Samppalinnan Kesäteatterin palveluita.

TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.

Transkriptio:

Yhteiskuntahistorian tutkimus, tutkittavan suostumus ja avoimen tieteen haasteet Heidi Laine Tietosuoja ja tutkittavan suostumus osallistua tutkimukseen -seminaari 1.11.2017

DATA-ASIAIN KANSALLISKOMITEA

TÄSSÄ ESITYKSESSÄ Yhteiskuntahistorian aineistokäytännöt Avoin tiede historiatieteiden näkökulmasta Oma esimerkkini Tietosuoja-asetuksen haasteet Suostumuksen rajoitteet Ryhmäyksityisyys

YHTEISKUNTAHISTORIA tutkii yhteiskuntaa ja sen rakentumista, on usein aikalaishistoriaa, tarkastelee erityisesti arkea, modernisaatiota, HY:ssä talous- ja sosiaalihistoriaa ja poliittista historiaa.

YHTEISKUNTAHISTORIAN AINEISTOT Olen ajatellut haastatella komitean jäseniä, päälähdeaineistona komitean materiaali arkistossa. Minua jännittää erityisesti se, miten arvovaltaiset asiantuntijat, joista osa ollut professorina omassa tiedekunnassani [...], suhtautuvat minuun ja tutkimusasetelmiini. Haastattelin [...] historiaa varten noin 20 henkilöä. Kysyin haastattelutilanteessa luvan haastattelun tutkimuskäyttöön. En huomannut kysyä saako nimi näkyä teoksessa alaviitteessä. Nyt kaikki haastateltavat näkyvät lähdeviitteissä eri puolilla kirjaa ja luettelona lopussa. Teksti käsittelee vain ammattiasioita eikä kukaan haastateltu ole huomauttanut asiasta. Nykyisessä [...] -projektissa haastatteluaineistot voivat tulla kyseeseen, niin Suomen [...] kuin Venäjän [...] osalta. Luulen kyllä että ovat molemmat aika kärkkäitä valvomaan etujaan, jos haastatteluja järjestyy. Muuten olen tutkinut viime aikoina [...] -luvun ulkopolitiikkaa jolloin toimijat ovat jo kuolleet. 1950-60 -luvun vaihdetta NL-Suomi suhteissa käsitelleessä [tutkimuksessa] laiton kyllä niin eläviä kuin kuolleita alaviitteisiin, lupia kyselemättä, mm. [tunnetun poliitikon]. Ei ollut pahoillaan kun tuli tilaisuus myöhemmin näyttää kohta jossa häntä siteerasin yöpakkasten yhteydessä. Hallinto-oikeuden keissejä joissa ihmisten nimet ja muut tiedot. Haastattelut viranomaisten kanssa [...], haastattelut pakolaisten kanssa, niissä haastattelunauhoissa ei usein olo koko nimi, mutta ikä, mistä on kotoisin, ammatti, perhesuhteet. Haastattelin kesällä juuri n. 96-vuotiasta [tutkijaa], joka mm. työskenteli [legendaarinen tutkija] kanssa ja tunsi [toisen legendaarisen tutkijan]. Tosin [...] en kysynyt tarkoituksella mitään. Piti miettiä vähän aikaa kannattaako haastattelutilanteessa pyytää miten lupa käyttää haastatteluaineistoa. Ei kannattanut kysyä, että pitäisikö vahvistaa haastateltavalta hänen lausunnoistaan mahdollisesti käyttämäni siteeraukset silloin kun kirja on menossa painoon. Mistä tietää kuinka pitkä aika siihen menee

TUTKIJOIDEN KYSYMYKSIÄ [...] aineiston säilytys mietityttää, monet asianosaiset ovat jo kuolleet ja olisi hyvä saada tekemäni haastattelut julkisesti saataville muidenkin käytettäville, koska niitä ei voi pitkään enää tehdä. Esiintyisivät siis omalla nimellään. Mitä kaikkea pitäisi anonymisoida? Miten muuten uusi tietosuoja-asetus vaikuttaa tutkijaan/tutkimusyksikköihin? Muuttaako asioita? Vaaditaanko tutkijoilta oma tietoturvasuunnitelma? En sitten tiedä, mikä on Yhdysvaltojen säädös haastatteluille. > mikä lainsäädäntö velvoittaa milloinkin?

HY:N DATAPOLITIIKKA JA AINEISTOJEN AVOIMUUS

DATA O CLOCK? Christine Borgman: älä kysy mitä data on, kysy milloin data on Historiatieteessä data on kun tutkija vetää johtopäätöksen, esittää väitteen, viittaa lähteeseen

OMA TUTKIMUKSENI AIHE Tutkimuseettinen itsesääntely ja hyvän tieteellisen käytännön määritteleminen tiedeyhteisössä. TAPAUKSET Tutkimuseettinen neuvottelukunta (ylhäältä alas), avoimet tutkimushankkeet (alhaalta ylös) AINEISTOT Sisältävät arkaluonteisia henkilötietoja: Tutkimuseettisen neuvottelukunnan arkistoja, joissa pöytäkirjoja, lausuntoja, lausuntopyyntöjä, muistioita ja kirjeenvaihtoa Eivät sisällä arkaluonteisia henkilötietoja: Tutkijoiden haastatteluja, tutkimuseettikan alan aikalaiskirjallisuutta

TYÖNKULKU (WORKFLOW) DISCOVERY / ANALYSIS / WRITING / PUBLICATION / OUTREACH

EETTINEN ENNAKKOARVIO Tutkimus on Tutkimuseettisen neuvottelukunnan antamien ohjeiden mukainen ja eettisesti hyväksyttävä. Voiko ei-sensitiivinen haastatteludata tuottaa sensitiivistä tietoa haastateltavasta? > Pseudonymisoin artikkelissa käytetyt lainaukset kontekstista irrotettujen hakukonetulosten estämiseksi Eettinen arvio kuin aineistonhallintasuunnitelma: elävä dokumentti

TIETOINEN... TENK tutkittavan informoimisesta: Tutkimuksesta tiedottamiseen voidaan lukea kuuluvaksi ainakin seuraavat tiedot: 1. tutkijan yhteystiedot, 2. tutkimuksen aihe, 3. aineistonkeruun konkreettinen toteutustapa ja arvioitu ajankulu, 4. kerättävän aineiston käyttötarkoitus, säilytys ja jatkokäyttö ja 5. osallistumisen vapaaehtoisuus.

...SUOSTUMUS Annan suostumukseni siihen, että kirjallisia haastatteluvastauksiani, puhesuorituksestani tehtyä tallennetta sekä tallenteen pohjalta kirjoitettua tarkistamaani tekstiä käytetään tutkimusaineistona, opinnäytetöiden aineistona ja tiedeyhteisön sisäisissä tilaisuuksissa sekä opetus- ja koulutustilaisuuksissa esittelymateriaalina. Aineistosta voidaan myös käyttää katkelmia yleistajuisissa julkaisuissa ja ohjelmissa. Aineisto saadaan arkistoida riittävän tietoturvan tason tarjoavaan tieteellisen aineiston arkistoon, esimerkiksi Kielipankkiin, Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon tai Zenodoon.

SUOSTUMUKSEN RAJOITTEET Oikeus tulla unohdetuksi, entä muistetuksi? Suostumuksella ei voi ohittaa asetuksen rajoitteita: itsemääräämisoikeus? Miten käy hiljaisten historian? Valheellinen tasapaino: miksi Google saa kahmia henkilötietodataa mustaan laatikkoon, mutta yleishyödyllinen tutkimus kahlitaan?

UUSI HAASTE: RYHMÄYKSITYISYYS (GROUP PRIVACY) Linnet Taylor: www.youtube.com/watch?v=bsz05mvfxlu Esimerkkinä tekoäly, joka tunnistaa seksuaalisen suuntautumisen kasvonpiirteistä.

RAKAS JOULUPUKKI Tietoinen suostumus ylitse kaiken Omadata -sovellutusten saaminen juhlapuheista käytäntöön Eettinen arviointi koskemaan myös yritysten henkilötietodatan käsittelyä

heidi.laine@helsinki.fi @heidiklaine tuhat.helsinki.fi/portal/fi/ person/hklaine