13.10.20177 Suomen Parkinson-liitto ry:n sääntömääräinen syysliittokokous 18.11.2017 Suomen Parkinson-liiton sääntömääräinen syysliittokokous pidetään lauantaina 18.11.2017 klo 13.00 alkaen Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Suvilinnantie 2, Turku. Kokouksessa käsitellään liiton sääntöjen 8. pykälässä mainitut syysliittokokousasiat. Ennen kokouksen alkua klo 12.30 LT Anna Brück, yksi vuoden 2017 Suomen Parkinson-säätiön apurahansaajista, esittelee tutkimustyönsä Neuroinflammaatio ja tyyppi 1 kannabinoidireseptorit Parkinsonin taudissa. Tutkimuksen suorituspaikka on Turun PET-keskus. Kokousedustajien ilmoittautuminen ja valtakirjojen tarkastus alkaa klo 10.30 ja virallisille kokousedustajille tarjotaan lounas klo 11.30 alkaen. Syysliittokokoukseen ovat tervetulleita kaikki asiasta kiinnostuneet! Suomen Parkinson-liitto ry Liittohallitus Kokoukseen ilmoittautumiset 10.11. mennessä www.parkinson.fi/syysliittokokous- 18.11.2017-Turku tai järjestöassistentti Kamilla Karlsson ma-pe klo 9-11, kamilla.karlsson@parkinson.fi, p. 044 724 4926 Hotelli Scandic Juliasta on varattu majoituskiintiö Hinnat: Kahden hengen huone 119 ja yhden hengen huone 99 Varaaminen Osallistujat varaavat huoneensa itse suoraan hotellista puhelimitse tai sähköpostilla varaustunnus Parkinson 27.10.2017 mennessä. Sekä hoitavat maksun itse. Peruutusehdot Yksittäisen huonevarauksen voi kuluitta perua tulopäivänä klo 18.00 mennessä. Hotellin yhteystiedot Hotelli: Scandic Julia Osoite: Eerikinkatu 4, 20100 Turku Puhelinnumero: +358 20 336 000 Sähköposti: julia@scandichotels.com Parkinson-liiton keskustoimiston puhelinvaihde on suljettuna 22.12.2017 7.1.2018. Hyvää Suomen itsenäisyyden 100-vuotisjuhlaa!
Jäsenjärjestöavustuksesta Kiitos! Lähes kaikki yhdistykset toimittivat aikataulussa ja erinomaisesti täytettynä STEA jäsenjärjestöavustushakemukset sekä toimintasuunnitelmat ja talousarviot vuodelle 2018. Olemme yhdessä kehittäneet nyt melko toimivan pohjan, kiitos kun olette antaneet rakentavaa palautetta. Liittoon tulleet hakemukset olivat erinomaisia. Yhteensä yhdistykset hakivat 87 988 ja STEAlle lähetimme hakemuksen 62 000 tuesta. Toivotaan että tarve yhdistysten taloudelliselle tuelle ymmärretään myös STEAssa. Alkuvuodesta keräsimme tietoa mitä edellisvuoden avustuksella oli saatu aikaan. Kiitos kun lähetitte toiminnastanne tietoa, vaikka sen kerääminen ei helppoa ollutkaan. Pienistä tiedonpuroista syntyi hyvä raportti ja saimme STEAlta varsin hyvät arviot. Pyytäisin teitä jälleen laittamaan tietoa mitä vuonna 2017 STEA-avustuksella olette tehneet. Kirjausta voi tehdä samassa kun kirjoitatte toimintakertomusta. Palautus liittoon/ Milla Roos 31.3.2018 mennessä. Tiedot on helppo toimittaa liittoon sähköisesti https://my.surveypal.com/stea-selvitys-2017 tai liitteenä olevalla lomakkeella. Jäsenyhdistysten Extranet Extranet on yhdistysten toimintaan liittyvä materiaalipankki, joka on ensisijaisesti tarkoitettu yhdistyksien luottamushenkilöille. Uusi salasana on lähetetty yhdistyksen puheenjohtajille ja sihteereille, jotka voivat jakaa sitä omille hallituksen jäsenille. Sivuille pääsee helpoiten suoraan www.parkinson.fi etusivulta, alareunassa olevasta yhdistysten Extranet -linkistä. Linkki: https://suomenparkinsonliitto.sharepoint.com/yhdistys/sitepages/kotisivu.aspx Lisätiedot: Päivi Niemi ja järjestösuunnittelijat Uusi neuvontapalvelu CHATin välityksellä Marraskuun alusta Parkinson-liitto avaa uuden neuvontapalvelun kotisivuilleen. Vastaamme reaaliaikaisesti chatissä (keskustelukanava) maanantaista perjantaihin klo 12 15. Vastaamassa ovat mm: liiton järjestösuunnittelijat, liikuntasuunnittelija ja hoitaja. Varainhankinta mahdollisuus yhdistyksille ja kerhoille Suomi 100v Juhlakalenteri 2018 Suomen Parkinson-liiton paikallisyhdistyksille ja kerhoille on tarjolla varainhankintakampanja, jossa kampanjatuotteena on Suomi 100v Juhlakalenteri 2018. Seinäkalenteri kertoo mielenkiintoisesti sanoin ja kuvin Suomen 100 vuotisen historian alkaen 06.12.1917 - jatkuen 06.12.2017 saakka. Kalenterin myyntihinta on 10. Myyntipalkkio yhdistyksille ja kerhoille on 60 70 %, riippuen myytyjen kalenterien määrästä. Kampanja toteutetaan niin, että yhdistykset maksavat vain myydyistä kalentereista. Kampanjan toteuttaja, Hannu Karjalainen 10000 uutta työpaikkaa -hankkeesta, on yhteydessä yhdistysten ja kerhojen yhteyshenkilöihin lokakuun aikana. Hän sopii suoraan kanssanne kampanjan yksityiskohdista. Osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja Parkinson-liitto ei ota osaa provisioista.
Omaistoimintaryhmä yhdistykseen? Monet Parkinsonin tautia sairastavien omaiset kaipaavat vertaistukea ja omaisten toimintaa. Omaisryhmien perustamiseen ja toiminta helpottamaan on Parkinson-liitolle tehty opinnäytetyönä omaistoimintamalli. Malli antaa yksinkertaiset ja selkeät ohjeet sekä materiaalit neljään omaisten tapaamiseen. Materiaali on vapaasti käytettävissä ja löytyy Yhdistysten extranetistä - omaistoiminta kansiosta. Lisätietoa myös järjestösuunnittelijoilta. Parkinson-liiton järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit ja avomuotoiset yhteistyökurssit vuodelle 2018. Haku alkuvuoden kursseihin on jo käynnissä. Lisää tietoa löytyy Parkinson-postia-lehdestä numerosta 3/2017 ja viikolla 49 ilmestyvästä 4/2017 numerosta sekä liiton kotisivulta www.parkinson.fi/ kuntoutus. Lisätietoja kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen, p. 02 274 0418, ma to klo 10 14 Tuetut lomat vuodelle 2018 MTHL:n tuetut lomalle ovat nyt haettavissa. Lomia on 11 eri puolilla Suomea. Ensimmäinen omaishoitaja hoidettava loma järjestetään helmikuussa Rokualla. Lomalle hakuaika päättyy 2.11.2017. Lisätietoa lomista www.parkinson.fi/tapahtumat/lomat, tai www.mthl.fi sekä liiton järjestösuunnittelijoilta. Edenneen Parkinsonin taudin tietopäivät Ekenäs to 19.10. Raseborgs sjukhus auditoriet klo 13.00 15.45 Vantaa to 26.10. HYKS Peijaksen sairaala klo 13.00 15.45 Lohja ti 28.11. Lohjan sairaala auditorio klo 13.00 15.30 Tietopäivässä on neurologin, ravitsemusterapeutin ja järjestön puheenvuoro sekä kahvitarjoilu. Ilmoittautuminen ja lisätietoa www.parkinson.fi/tapahtumat ja paikallislehti-ilmoitukset. Tapahtumia vuonna 2017 17.11.2017 Parkinson-liiton valtakunnallinen keilaturnaus Kupittaalla Turussa 18.11.2017 Sääntömääräinen syysliittokokous Turussa Tärkeitä päivämääriä 2018 vko 11 Aivoviikko vko 15 Parkinson-viikko 11.4. Maailman Parkinson-päivä 13.4. Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen 30-vuotisjuhlat, Helsinki 14.4. Kevätliitokokous, Helsinki 5. 7.6. Puheenjohtajien, sihteerien ja uusien kerhonvetäjien koulutus Elokuu Pardy -työikäisten tapaaminen Syyskuu Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus 22. 23.9. Dystonia-päivät 3. 4.10. Parkinson-liiton jäsenristeily Turku-Tukholma-Turku Viking Grace 16.11. Turun seudun Parkinson-yhdistyksen 30-vuotisjuhlat, Turku 17.11. Syysliittokokous, Suvituuli Turku Nettisivuille www.parkinson.fi päivitetään uusia tapahtumia, uutisia ja juttuja.
Liikuntakorttiarvonta Suomen Parkinson-liiton liikuntakorttien (KKI) palautus on vuoden loppuun mennessä. Arvonta suoritetaan tammikuun 2018 aikana ja voittajille (x3) ilmoitetaan henkilökohtaisesti voitosta. Muistattehan, että merkintöjä pitää olla vähintään 2 kuukauden ajalta. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata uusia liikuntakortteja jo vuodelle 2018 osoitteesta tilaukset@likes.fi Kortit ovat maksuttomia, ainoastaan postimaksu tulee maksettavaksi (esim. 1000 kpl = n.20 ). Jos käytössä ei ole sähköpostia tai nettiä, kortteja voi tilata myös Suomen Parkinson-liitosta liikuntatyöntekijältä tai järjestösuunnittelijoilta. Vuoden liikuttaja! Vuoden 2017 lopulla valitaan Suomen Parkinson-liitossa ensimmäistä kertaa vuoden liikuttaja. Vuoden liikuttaja on henkilö, joka 1) innostaa jäseniä mukaan toimintaan ja on itsekin esimerkillisesti toiminnassa mukana ja 2) saa vähän liikkuvia jäseniä mukaan toimintaan ja/tai 3) ottaa käyttöön uusia kohderyhmälle sopivia liikuntamuotoja, joilla saa jäsenistöä aktivoitua liikkeelle. Ehdotuksia voivat tehdä yhdistykset, kerhot tai yksityishenkilöt. Ehdotukset vuoden liikuttajasta ja perusteluista toimitetaan kirjallisesti 1.12.2017 mennessä, osoitteeseen Suomen Parkinson-liitto, liikuntatoimikunta, PL 905, 20101 Turku tai sähköpostilla taina.piittisjarvi@parkinson.fi Valinnan tekee Suomen Parkinson-liiton liikuntatoimikunta. Liikuntakysely liikunnan vapaaehtoistoimijoille Alueellisesta liikuntatoiminnasta lähetetään arviointikysely liikunnan ja kerhojen vapaaehtoistoimijoille marraskuun lopussa. Kyselyyn tulisi vastata vuoden 2017 loppuun mennessä. Kyselyn tuloksia käsitellään vuoden 2018 yhteisessä vapaaehtoistoimijoiden koulutuksissa. Lisäksi koosteen avulla pyritään osoittamaan esim. Opetus- ja kulttuuriministeriölle yhdistys- ja kerhokentän aktiivinen liikunnan järjestäminen ja harrastaminen. Taloudellista tukea aikuisten terveysliikuntaan KKI ohjelman kevään 2018 haketukihaku käynnistyy jälleen 1. 31.3.2018 (KKI -> Kunnossa kaiken ikää ohjelma). Tukea annetaan paikallistasoille (kerhot, yhdistykset) liikuntatoiminnan ja neuvonnan toteuttamiseen. Kannattaa tutustua hakuun ja esim. aikaisempiin tukea saaneisiin hankkeisiin, joista voi saada vinkkejä ja apua oman idean toteuttamiseen. Jos on aikaisemmin saanut tukea, kannattaa silti yrittää uudelleen. Alla on hankevalmistelija, Laura Pajusen yhteystiedot. Häneen voi ottaa yhteyttä, jos tarvitsette neuvoja. Samoin Liiton liikuntasuunnittelijaan Taina Piittisjärveen. Laura Pajunen, Hankevalmistelija Kunnossa kaiken ikää (KKI) -ohjelma laura.pajunen@likes.fi, p. 050 441 4025 Lutakonaukio 1, 40100 Jyväskylä
Mitä kuuluu kentälle, Parkinson-liiton jäsenyhdistyksiin ja kerhoihin? Toiminnanjohtaja Hanna Mattila kiertää Parkinson-liiton kaikissa jäsenyhdistyksissä vuosina 2017 2018. Luottamushenkilöiden lisäksi Mattila toivoo tapaavansa jäsenistöä yhdistyksen tapaamisissa. Kierroksella käydään vapaamuotoista keskustelua Parkinson-liiton suunnitelmista ja kerhokentän kuulumisista. Kierros on lähtenyt jo hyvää vauhtia käyntiin. Mattila vieraili Lappeenrannan Parkinson-yhdistyksen kuukausitapaamisessa syyskuun lopulla. Lappeenrannan Parkinson-yhdistyksellä on noin 200 jäsentä. Yhdistys toimii lisäksi Imatralla, jossa kokoontuu Imatran Parkinson-kerho. Yhdistyksen toiminta on vireää ja sitä tehdään omanlaisella otteella. Sekä yhdistys Lappeenrannassa että Imatran kerho kokivat saaneensa potkua toimintaansa hyvistä ja huolettomista kokoontumistiloista. Tapaamisen puheenaiheeksi nousi Mattilan aloitteesta kokemukset Eksotesta. Eksote, eli Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä on jo pitkään toteuttanut maakuntamallia, jollaista nyt suunnitellaan uudeksi sote-uudistuksessa luotavaksi järjestämismalliksi. Eksotessa sosiaalitoimi, perusterveydenhuolto sekä erikoissairaanhoito toimivat samassa organisaatiossa. Porinapajoissa tuodut kokemukset olivat kahdenlaisia Sosiaalitoimen sekä apuvälinelainaamon palvelut koettiin helposti saataviksi, mutta katkeilevat hoitosuhteet herättivät kritiikkiä. Mattila toi esille Parkinson-liiton painotusta neuvonta- ja ohjauspalveluihin sekä yhdistyksistä löytyvää paikalliseen tietotaitoa. Asiaa läpikäydään myös järjestösuunnittelijoiden aluekoulutuksissa sekä Parkinson-liiton järjestökoulutuksessa ensi kesänä. Ilari Huhtasalo Järjestättekö yhdistyksessäsi toimintaa, josta muutkin voisivat ottaa opiksi? Anna itsesi ilmi ilari.huhtasalo@parkinson.fi tai p. 0400 856 005
Suomen Parkinson-liitto ry Postiosoite: PL 905, 20101 Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, 20900 Turku Puhelinvaihde p. 02 274 0400 Puhelinvaihde on avoinna ma to klo 10 15, perjantaisin suljettu. Parhaiten tavoitat meidät suorista puhelinnumeroista www.parkinson.fi www.facebook.com/parkinsonfi parkinson-liitto@parkinson.fi etunimi.sukunimi@parkinson.fi KESKUSTOIMISTO Toiminnanjohtaja Hanna Mattila p. 040 512 2352 Viestintävastaava Arja Pasila p. 02 274 0414, 040 074 4401 Talousvastaava Birgit Kaartovuori p. 02 274 0415, 050 373 2202 Jäsensihteeri Leena Kataja p. 02 274 0431, 050 560 1317 Viestintäassistentti Päivi Niemi p. 040 534 2942 Järjestöassistentti Kamilla Karlsson p. 044 724 4926 Projektityöntekijä Laura Jussila, Verkkosova p. 050 463 8278 KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Hannele Hyppönen p. 02 274 0418, ma to klo 10 14 Fysioterapeutti/liikuntasuunnitelija Taina Piittisjärvi p. 050 406 8328 Fysioterapeutti Pia Vierimaa p. 044 724 4942 Vs. fysioterapeutti Lauri Tulla p. 050 590 7550 ALUETOIMISTOT Turku: Järjestösuunnitelija Milla Roos p. 050 409 3365 Helsinki: Järjestösuunnitelija Ilari Huhtasalo p. 040 058 6005 Tampere: Järjestösuunnitelija Lyyli Heikkinen p. 040 092 4032 Kuopio: Järjestösuunnitelija Annukka Tuovinen p. 040 039 1853 Oulu: Järjestösuunnitelija Jukka Tauriainen p. 040 085 6004 Neuvontapalvelut Liikuntaneuvontaa keskiviikkoisin 1.11 ja ma 11.12 klo 10 12. Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystonia- ja Huntington jäsenistölle sekä terveydenhuollon ja liikuntatoimen ammattihenkilöstölle, Taina Piittisjärvi, p. 0203 77667 Hoitaja torstaisin klo 10 12, p. 0203 77667 Chat neuvonta maanantaista perjantaihin klo 12 15, 1.11. alkaen. Sosiaaliturvaan ja palvelujen saatavuuteen liittyvää neuvontaa ma pe klo 9 12, p. 040 528 7888, norma@neuroliitto.fi Seuraava Yhdistys-kerho tiedote ilmestyy ensi vuoden helmikuussa Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset jäsenet Liitteet: - Yhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit; STEAn lomake