Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Jäsenlehti 1/2017 Parkissa Suvituuli 8.3. Neurologi, Ravintoterapeutti Maailman Parkinson-päivä 11.4. Gdansk 10-12.5.2017 Saarenmaan retki 23-29.4. Parkiadit Tampere 20.5. Strömman kesäretki 1.6. Saaristoristeily Inga Lill 31.8. Karaokeilta Piikkiö 20.4. Turun seudun Parkinson-yhdistys ry:n KEVÄTKOKOUS Suvituulen grillausja mölkkyilta 16.5. Kokouspaikka: Kokousasiat: torstaina maaliskuun 23. päivänä 2017 alkaen klo 18:00 Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, 20900 Turku - yhdistyksen sääntöjen 6 :n kevätkokouksen päätettäväksi määräämät asiat - muut asiat Hallitus Ruokava Somero 8.4. Karaoke Forssa Kokousta ennen klo 17:00-18:00 Ravintoterapeutti Katja Mäkelä puhuu kaikkia koskettavasta asiasta eli Ruoka ja Parkinson. Ennen kevätkokouksen alkua onkin sitten tarjolla kahvia. Tervetuloa! Parkinson-jumppa Turku ke Rentoutus- ja venytysjumppa Salo ti Vesijumppa Loimaa to Äijä-jooga Turku ti Rentoutus- ja venytysjumppa Perniö ke Vesijumppa Forssa to Fysioterapia Forssa ma Keilailu Raisio ma Keilailu Salo ti ja to Kuntosali Forssa ma ja pe
Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Tilinumero: FI 23 5716 9020 0189 79 Toimisto: Suvilinnantie 2, 20900 TURKU Toimisto avoinna tarvittaessa. Sähköposti: turunparkkis@gmail.com Kotisivut: http://turunpy.parkinson.fi/ Hallitus v. 2016 Puheenjohtaja: Esko Myllylä, puh. 040 554 0463, esko.myllyla@gmail.com Varapuheenjohtaja: Antti Reinikainen puh. 0400 874 982, boknas1900@gmail.com Hallituksen jäsenet: Varalla: Jukka Jessen-Juhler 050 548 5068 Erkki Kallionpää Hannu Petäjoki 050 918 3607 Hannu Kärki Anne Hoikkala 040 485 3760 Anne Karvonen Harri Ristikankare 044 358 6573 Heli Uusinarkaus Heikki Kuivamäki 050 545 8043 Anneli E. Salonen Leena Kauppinen 050 382 9296 Taina Kuivamäki Sihteeri/rahastonhoitaja: Leena Kauppinen puh. 050 382 9296 Jäsenrekisterinhoitaja: Leena Kauppinen puh. 050 382 9296 Suomen Parkinson-liiton liittohallituksen jäsenet: Esko Myllylä varsinainen jäsen v. 2016-2017 Antti Reinikainen varajäsen v. 2016-2017 Liittokokousedustajat v. 2016: Esko Myllylä, Antti Reinikainen, Harri Ristikankare, Heikki Kuivamäki ja Leena Kauppinen, varalla Stig Lehtovaara. Http://turunpy.parkinson.fi/salon-seudun-parkinson-kerho Oletko kiinnostunut keilailusta? Hanhivaaran liikuntakeskuksen keilahallissa on varattuna keila-ajat Salon seudun Parkinsonkerholaisille. Tiistaisin 2 rataa klo 17-18 ja Torstaisin 2 rataa klo 10-11 Hinta 5,50 eur/hlö + 1 eur kengät/ hlö Ensimmäinen kerta on viikolla 8 eli tiistaina 21.2.2017 klo 17 ja toinen torstaina 23.2.2017 klo 10 jatkuen viikottain. Kaikki mukaan sekä uudet että vanhat konkarit. Keilailu on erittäin pidetty harrastus Parkkislaisten joukossa. Tätä ei saa vaan ottaa liian tosissaan! Lisätietoja: Anne p. 040 485 3760 ahkimito1@gmail.com 1/2017 Julkaisija: Turun Seudun Parkinson-yhdistys ry Lehti julkaisee jäsenten kirjoituksia sitoumuksetta. Lehden osoite on Suvilinnantie 2, 20900 Turku, http://turunpy.parkinson.fi/ Päätoimittaja: Anne Hoikkala 040 485 3760 salo.parkkis@hotmail.com Painos: 800 kpl Taitto ja paino: Jarkko Kokkala/Lightpress Oy puh. 02 277 4440 www.lightpress.com Julkaisuajat ja deadline 2/2017 ilm. Deadline 22.5.2017 8.5.2017 3/2017 ilm. Deadline 14.8.2017 31.7.2017 4/2017 ilm. Deadline 20.11.2017 13.11.2017 1/2018 ilm. Deadline 19.02.2018 05.02.2018 Ilmoituskoot: 1/1 190 x 270 mm tai A4 (210 x 297 mm) + 3 mm bleediä 1/2 190 x 131 mm 93 x 270 mm (pysty) 1/4 93 x 131 mm 1/8 93 x 63 mm 1/16 93 x 29 mm Lehden vastuu virheellisistä ilmoituksista rajoittuu ilmoitushintaan. Vuosikerta Yhdistyksen toimintaa voi tukea ostamalla itselle tai lahjaksi Parkissa-lehden vuosikerran. Hinta: 40 Myynti: Antti Reinikainen 0400-874982 boknas1900@gmail.com Logo ja nimi Lehden nimi on PARKISSA ja logo on venyttelevä kissa. Logon on piirtänyt Anu Hoikkala Virkkalasta. Anu on luovuttanut kuvan kaikki oikeudet julkaisijalle. Kansi Kooste tapahtumista. 2 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Juhlavuoden mietteitä Tänä vuonna tulee kuluneeksi 200 vuotta siitä kun tohtori James Parkinson kokosi kirjaksi havaintojaan vapina taudista kärsivistä potilaista. Tästä alkoi tutkimustyö, jonka tavoitteena on ymmärtää taudin syntymekanismi ja näin mahdollistaa potilaiden parantaminen. Heti alkuun voi kai todeta että ratkaisevaa läpimurtoa ei Parkinsonin-taudin hoidossa ole vieläkään saavutettu. Koska taudin syntymekanismi on tuhansista tutkimushankkeista huolimatta pysynyt yhä arvoituksena, on selvää ettei lääketeollisuus ole voinut kehittää ihme-pilleriä joka estäisi Parkinsonin-taudin puhkeamisen. Sen sijaan on kehitetty kymmeniä lääkkeitä joiden tarkoituksena on sairauden tuomien oireiden poistaminen tai ainakin lieventäminen. Eittämättä suurin saavutus on ollut lääkeaineen nimeltä levodopa kehittäminen. Levodopa voidaan nauttia yksinkertaisesti pillerinä suun kautta mistä se vatsalaukun ohitettuaan imeytyy ohutsuolen tietystä kohdasta verenkiertoon, ohittaa ovelasti ns. aivoveriesteen ja aivoihin päädyttyä muuttuu dopamiinin kaltaiseksi aineeksi helpottaen näin aivoissa vallitsevaa dopamiinin puutostilaa. Älykästä eikö totta, varsinainen Troijan puuhevonen lääkeaineeksi. Haaveet siitä, että voitaisiin kääntää tämän neurologisen ja alati etenevän sairauden kehityssuuntaa, lepäävät pitkälti kantasolututkimuksen varassa. Kantasoluhoito saattaa vielä jonain päivänä mahdollistaa sen että potilaan aivot saadaan jälleen tuottamaan normaaliin elämiseen tarvittava määrä dopamiinia, jolloin ainakin teoriassa kaikki Parkinson-lääkkeet joutaisivat homehtumaan potilaan lääkekaappiin. Eli näin ollen Parkinson-potilas voitaisi parantaa vaikka ei vieläkään täysin ymmärrettäisi syytä sairauden puhkeamiseen! Milloin kantasoluhoidot ovat niin pitkällä, että edellä kuvatun mukainen paraneminen on mahdollista, jää nähtäväksi. Toivottavasti siihen kuluva aika lasketaan vuosina, ei vuosikymmeninä. Esko (ikuinen optimisti) Saaristoristeily Pähkinäisten Saareen 31.8.2017 purjelaiva Inga Lillillä Elokuussa, 31.8, päiväretki Pähkinäisten Saareen. SIIS: Ihan todelliseen saaristoon! Pähkinäisten saari on Turun Kaupungin virkistyspaikka, jossa mahdollisuus saunoa. Rannassa on grilli, jossa tarkoitus grillata makkaraa. Matka kestää edestakaisin 6 tuntia ja perillä olemme 3 tuntia eli yhteensä 9 tuntia. Matkalla croissanttikahvit lähdön jälkeen, perillä lohikeittolounas saaristolaisleivän kera, iltapäiväkahvi leivonnaisen kera, sekä paluumatkalla suolainen huikopala. Laivassa on portaita, joten retki ei sovi liikuntarajoitteisille. Mukaan voi ottaa perheenjäseniä tai kavereita. Hinta 40 per jäsenille (ei-jäsen 55 ) ja jos 20 henkeä lähtee, saadaan retki tehtyä. Lähtö on Naantalista. Ennakko ilmottautumisia otetaan vastaan Jukka Jessen-Juhler 050 548 5068 tai S-postilla turunkerho@gmail.com. Sitovat ilmoittautumiset 1.5 mennessä (absoluuttinen pvm). Jäsentiedote 1/2017 3
Aluekerhojen yhteystiedot Turun seudun Parkinson-kerho Kaarina, Lieto, Masku, Mynämäki, Naantali, Nousiainen, Parainen, Raisio, Rusko, Sauvo, Turku Sähköposti turunkerho@gmail.fi Vt puh.joht. Jukka Jessen-Juhler p. 050 548 5068 jjjuhler@gmail.com Sihteeri Anne Karvonen Puh. 040 368 0074 anne.karwonen@suomi24.fi Loimaan seudun Parkinson-kerho Aura, Huittinen, Koski TL, Loimaa, Marttila, Oripää, Punkalaidun, Pöytyä, Säkylä, Urjala, Ypäjä (osa) Puh.joht. Heikki Kuivamäki Puh. 050 545 8043 suomi.design@netti.fi Sihteeri Taina Kuivamäki Puh. 0500 577 029 suomi.design@netti.fi Forssan Seudun Parkinson-kerho Forssa, Humppila, Jokioinen, Tammela, Ypäjä (osa) Puh.joht. Hannu Petäjoki Puh. 050 918 3607 petajokihannu@gmail.com Sihteeri Hannu Kärki Puh. 050 529 3597 Salon seudun Parkinson-kerho Ahvenanmaa/ Åland, Kemiönsaari/ Kimitoön, Paimio, Salo Sähköposti salo.parkkis@hotmail.com Puh.joht. Jarmo Virtanen Puh. 044 053 5246 jarmo.virtanen.46@gmail.com Sihteeri Anne Hoikkala Puh. 040 485 3760 (Iltaisin) ahkimito1@gmail.com Someron Parkinson-kerho Somero Puh.joht. Mauri Salminen Puh. 044 012 0909 tarja.salminen14@outlook.com Sihteeri Pekka Hietanen Puh. 040 088 11781 Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho Eura, Kustavi, Laitila, Pyhäranta, Taivassalo, Uusikaupunki, Vehmaa Puheenjohtaja Jyrki Caselius Puh. 040 840 6929 jyrki.caselius@uusikaupunki.fi Olivia-ryhmä Varhain Parkinsonin tautiin sairastuneet Puh.joht. Antti Reinikainen Puh. 040 087 4982 Sihteeri Heli Uusinarkaus puh. 044 977 0383 oliviaryhma@gmail.com Tspy tutuksi, osa 3 Suomen Parkinson-liitto ry Turun Seudun Parkinson-yhdistys ry (TSPY) Åland Ahvenanmaa Turun seudun Uudenkaupungin seudun Loimaan seudun Parkinson-kerho Parkinson-kerho Parkinson-kerho Olivia- Someron Lounais-Hämeen Salon seudun ryhmä Parkinson-kerho Parkinson-kerho Parkinson-kerho Kemiönsaaren treffit Kimitoöns träff Kuka kukin on... Hei! Olen Anne Hoikkala, Salon Seudun Parkinson-kerhon sihteeri tammikuusta 2012, nykyään myös rahastonhoitaja ja kirjanpitäjä. Diagnoosini sain aivan puuntakaa 27.7.2010 käytyäni työpaikkalääkärillä valittamassa, etten saanut vasenta nilkkaani enää pyöritettyä. Olihan minulla ollut jo aikasemmin muitakin oireita, mutta en kiinnittänyt niihin ennemmin huomiota. Meillä kun ei suvussa ole tietääkseni ketään toista, jolla olisi ollut Parkinsonin tauti. Silloinen työpaikkalääkärini tutki minua pari tuntia ja antoi lähetteen neurologille epäiltynä syynä Parkinsonin tauti tai joku muu neurologinen sairaus. Kahden viikon päästä sain tupla-ajan neurologille. Vuosien kokemuk- 4 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
sella hän katseli minua puoli tuntia ja totesi rauhallisesti: Sinulla on Parkinsonin tauti. Hoitaja, voitko tulostaa netistä tietoa Annelle? Kirjoitti ensimmäisen reseptin, kirjoitti lähetteen aivokuvaukseen muiden syiden poissulkemiseksi, kehoitti liittymään Salon Parkinson-kerhoon ja lähetti kotiin ihmettelemään. Oma ajatukseni oli: jaaha, tässä sitä ollaan eikä muuta voida. Tutkin saamiani kopiota ja kuukauden päästä liityin Olivia-kerhoon Turkuun ja sitä kautta Salon paikalliskerhoon. Olin 48-vuotias, kahden aikuisen lapsen äiti, konttorirotta eli tein ja teen toimistotöitä valtiolle, harrastuksena soitin ja soitan edelleenkin Baritonia Salon puhallinorkesterissa. Nykyään olen vähän vanhempi, paljon harmaampi mutta silti onnellinen Fammu 4,5 vuotiaalle pojanpojalle, Aaronille. Olen osa-aikatyökyvyttömyyseläkkeellä tehden 20 h/ viikko kolmena päivänä viikossa. Torstait ja perjantait olen eläkkeellä. Rakas pikkusiskoni kehoitti minua, saatuani diagnoosini v 2010, tekemään itsestäni muisto-videon, jolla voisin tulevaisuudessa näyttää olleeni joskus terve. Se video on edelleenkin tekemättä. Parkinson toi tullessaan uusia harrastuksia kuten Karaoke-laulamisen. Olin vuonna 1990 ilmoittanut kerran kokeiltuani, ettei IKINÄ enää Karaokea mutta tässä sitä ollaan. Käyn pari kertaa kuukaudessa laulamassa itse. Joskus vedämme ystäväni kanssa Karaoke-iltapäiviä täällä Salossa Parkkislaisille tai sitten ajelemme Karaoke-taksilla siellä täällä eteläistä Suomea 12 tunnin ajan laulaen vuorotellen Karaokea. Mikki kiersi ringissä ja hoilasimme vain, mukaillen Irwinin tunnettua laulua. Lisäksi yhdistystoiminta on tuonut paljon uusia ystäviä ympäri Suomea. Uskallan väittää, että sattuisipa minulle mitä vaan missä päin Suomea, niin voisin luottaa Parkkis-ystäviini ja saavani varmasti apua. Kaveria ei jätetä. Paras tuki Parkkis-potilaalle on toinen Parkkislainen. Muut eivät ymmärrä sairauttamme samallalailla. Kuitenkin on muistettava, ettei juuri kahta samanlaista sairastapausta ole. Jokaisella on oma latunsa kuljettavana niin taudinkulun kuin lääkkeidenkin kanssa. Mutta näistä parhaiten saa tietoa Paikalliskerhoista ympäri maata. Kaikki ovet ovat avoimina mukaan haluavalle. Kerhomme tarkoitus on ikävän karkoitus. Tällä hetkellä odotan pääsyä DBS eli stimulaattori leikkaukseen keväällä. Lääkitystäni ei pystytä näillä näkymin enää lisäämään, joten olemme neurologini kanssa päätyneet leikkaukseen. Parkinson ei tapa eikä tartu mutta piinaa omistajaansa! Ensimmäisen vuoden tätä tautia sairastetaan, sitten tätä eletään. Täytyy vain muistaa elää tässä päivässä, koska nyt tiedät mihin pystyt. Unohda Sitku-elämä ja keskity Nytku-elämään. Jostain voi joutua luopumaan mutta sen tilalle löytyy varmasti jotain muuta mielekästä. Minuun saa yhteyden puhelimitse to-su 040 485 3760 tai e-postilla ahkimito1@gmail.com. Det går att ta kontakt med mig även på svenska! Kuulemisiin ja näkemisiin Anne Salosta PS! Kuvassa olemme Jarmon kanssa juuri voittaneet Suomen (lue Salon) mestaruuden ja pronssin vuonna 2015 Mustakuula-kisassa. Moikka hyvät lukijat! Olen Jarmo Virtanen, Salon Seudun Parkinson-kerhon puheenjohtaja. Olen ollut tehtävässä vuoden 2013 keväästä asti. Sain tehtävän kesken vuotta, kun edellinen luopui kesken vuotta. Olen koko työurani ollut luottamustehtävissä, työsuojeluvaltuutettuna ja pääluottamusmiehenä pääkaupunkiseudulla bussi-firmassa, jossa oli noin 800 kuljettajaa. Joten, kun sairastuin Parkinsonin tautiin, oli luonnollista, että liityin Parkinson-kerhoon. Sain diagnoosin 2009 kesällä. Se ei tullut yllätyksenä. Lähipiiriini kuuluu lääkäri, jopa kaksi. He kehoittivat menemään työpaikkalääkäriin, koska minulla oli tyypillisiä oireita, jotka sopivat Parkinsonin tautiin. Minä sanoin, että juu juu, kyllä minä menen. Koska tunsin itseni terveeksi, lääkäriin meno jäi. Kunnes jouduin toisen vaivan takia menemään lääkäriin ja siihen meni toista vuotta. Sain siitä viikon sairasloman. Sanoin sitten, että lähipiirii epäilee minulla olevan Parkinsonin tauti ja siihen lähipiiriin kuuluu lääkärikin. Viikon sairaslomalappu revittiin ja kirjoitettiin kuukauden sairasloma. Sinä aikana selviää, onko minulla ystävä nimeltään herra Parkinson. Minulla oli kyseinen ystävä ja noin puolen vuoden päästä olin sitten eläkkeellä. Sitten liityin Salon Parkinson-kerhoon. Toivotan kaikki, joilla on herra Parkinson seuranaan, liittymään Parkinson-kerhoon, kaveri/tukihenkilö mukaan. Kerho kokoontuu kerran kuukaudessa kuukauden toinen perjantai. Nykyisin kokoonnumme SYTY:ssä, Salon keskustassa, Helsingintie 6. Minut tavoittaa numerosta 044 053 5246. Terveisin Jarmo. Soitellaan Jäsentiedote 1/2017 5
Suomen Parkinson-liitto ry tiedoittaa: Näillä 2017 kevään kursseilla tilaa Tarkemmat tiedot Parkinson-postia-lehdestä 1/2017 ja www.parkinson.fi/kurssit Verkkosova Verkkokurssi Parkinsonin tautia sairastavat Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 2517 Internet 29.3., 5.4., 12.4., 19.4., 26.4., 3.5., 11.5. ja 17.5. 1.3. Yhdessä erilaisina Parkinson Plus-oireyhtymää sairastavat (esim. MSA, PSP, CBD) ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 817 Suvituuli, Turku 24. 28.4. 24.2. Ulkona ja luonnossa liikkuen Omatoimiset Parkinsonin tautia sairastavat ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 917 Suvituuli, Turku 24. 28.4. 24.2. Huntington-kurssi Huntingtonin tautia sairastavat ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 1017 Suvituuli, Turku 15. 19.5. 15.3. Yhdessä! Dystoniaa sairastavat ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 1217 Suvituuli, Turku 15. 19.5. 15.3. Lisäksi Ensitietopäivä Parkinsonin tautia sairastaville ja omaiset Kurssinumero ja paikka Aika Haku päättyy 2317 Suvituuli, Turku 19.4. 2.3. Suvituulessa järjestetään lisäksi yksilöllistä fysioterapiaa, joka voidaan toteuttaa tarvittaessa kotikäynteinä ja/tai altaassa. Fysioterapiassa tavoitteena on toiminta- ja työkyvyn lisääminen ja ylläpito. Parkinson-liitolla on sopimukset Kelan, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (TYKS) ja Turun kaupungin kanssa. Fysioterapiaan voi tulla myös lääkärin lähetteellä tai itsemaksavana. Lisätietoja ft Mirjami Mustonen puh. (02) 274 0423 tai ft Pia Vierimaa puh. (02) 274 0420 Rehabilitering på Svenska Kurs för personer som har Parkinson och deras anhörig Kursen på Specialkompetenscentrum Sunnanvind, Åbo skall ordnas i Maj. Ansökan till kurserna är skriftlig och till ansökan skall bifogas en rekommendation eller intyg av läkare. Ansökningstiden pågår. Mera uppgifter fås av Paula Ala-Käkelä tfn 044 788 3630, epost familjekurser(at)folkhalsan.fi Två kurser för Närståendevårdare skall ordnas i Augusti 2017 via FPA. Den första är en Parkurs som ordnas av Orton Oy, Helsingfors och den andra bara för Närståendevårdare i Härmän Kuntoutuskeskus Oy, Kauhava. Mera uppgifter fås från FPA. OBS! Kurs för personer med minnessjukdomar orsakat t.ex av Parkinson-sjukdom skall börja 6.3.2017 i Härman kuntoutuskeskus, Kauhava. Fråga efter lediga platser från FPA eller direkt från anstalten. 6 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) Länsi-Suomen aluetyöntekijät järjestävät Turussa Scandic Juliassa luentotilaisuuden aiheesta MITEN VOIN HUOLEHTIA AIVOTERVEYDESTÄNI? puhujana dosentti, neurologian osastonylilääkäri Juha Puustinen Aika: ke 19.4.2017 klo 17.45-19.45 Paikka: Scandic Julia, Å-sali alakerrassa, Eerikinkatu 4, 20100 Turku Sisäänkäynti Julininkulman pääovesta, josta vasemmalla hissi K-kerrokseen tai portaita pitkin alakertaan Ohjelma: 17.45-18.00 Tilaisuuden avaus & Neurologisten vammaisjärjestöjen esittäytyminen 18.00-19.30 Miten voin huolehtia aivoterveydestäni? Juha Puustinen, neurologian osastonylilääkäri, kliinisen lääkehoidon dosentti, Satakunnan keskussairaala ja Helsingin yliopisto 19.30-19.45 Kysymyksiä ja keskustelua päivän teemoista Tilaisuus on maksuton, ei ennakkoilmoittautumista. Paikalla ei ole yleisavustajia. Lisätietoja antavat: järjestösuunnittelija Maaria Lillberg, maaria.lillberg@neuroliitto.fi tai 0400 976 718. aluesuunnittelija Marjut Aalto, marjut.aalto@muistiturku.fi tai 040 705 3031 Tervetuloa tilaisuuteen kuulemaan ja keskustelemaan muistin huolehtimiseen liittyvistä asioista ADHD-liitto / Aivoliitto / Aivovammaliitto / Muistiliitto / Autismi- ja Aspergerliitto / Epilepsialiitto / Lihastautiliitto / Neuroliitto / Suomen CP-liitto / Suomen Migreeniyhdistys / Suomen MG-yhdistys / Suomen Narkolepsiayhdistys / Suomen Parkinson-liitto / Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys www.nv.fi Jäsentiedote 1/2017 7
TURUN SEUDUN TAPAHTUMAT KEVÄT - KESÄ 2017 PARKINSON-YHDISTYS 23.3. klo 17.00 Ravitsemusterapeutti Suvituulessa *) Leena Kauppinen 050 382 9296 23.3. klo 18.00 Yhdistyksen kevätkokous Suvituulessa *) Esko Myllylä 040 554 0463 11.4. Maailman Parkinson-päivä Finlandia-talo*) Milla Roos 050 409 3365 21.4. Liittokokous Tampereella Esko Myllylä 040 554 0463 23-29.4. Saarenmaan retki Keski-Uudenmaan yhdistys 10-12.5 Matka Gdanskiin *) Esko Myllylä 040 554 0463 20.5. Parkiadit Tampereella Harri Ristikankare 044 358 6573 1.6. Strömman kesäretki *) Anne Hoikkala, Antti Reinikainen 31.8. Saaristoristeily Pähkinäisten Saareen *) Jukka Jessen-Juhler 050 548 5068 2.3., 6.4., 4.5., 1.6. Hallituksen kokous, Suvituuli Esko Myllylä 040 554 0463 TURUN PARKINSON-KERHO ma klo 14- Keilailu, Raision keilahalli, ratamaksu Jyrki Caselius 040 840 6929 ma klo 12-13 Äijä-jooga, Ruusukortteli, 40 /10 krt Leena Kauppila 050 382 9296 ti klo 15-17 Pelkkis, Suvituuli, 20 /kausi Harri Ristikankare 044 358 6573 ke klo 14-15 Parkinson-jumppa, Ruusukortt. 50 /13 krt Anneli Salonen 040 045 2881 to klo 12-12.45 Allasjumppa, Suvituuli Anneli Salonen 040 045 2881 to klo 14-16 Boccia, Ruusukortteli, maksuton Reima Runko 040 751 6122 kk:n 3. ke klo 12-13 Keilailu, Raision keilahalli Jyrki Caselius 040 840 6929 23.2., 30.3., 27.4. klo 17-19 Turun kerhon treffit, It. pitkäkatu 68 Anne K ja Jukka 050 548 5068 3.5. Kuhankuono Anne K ja Jukka 050 548 5068 31.7. Koulurannan retki *) Harri Ristikankare 044 358 6573 OLIVIA-RYHMÄ 8.3., klo 14-16 Neurologi Filip Scheperjansin luennot Heli Uusinarkaus 044 977 0383 Suolisto-oireet Parkinsonissa ja Parkinsonrannekkeesta, Suvituuli *) 20.4. klo 19 => Karaokeilta Ihan vaan Pubissa, Hadvalantie 9, Piikkiö (Kaarina) Heli 3.5. Kuhankuonon retkeen osallistuminen kerhon kanssa Heli 16.5 klo 17 => Suvituulessa grillaus- ja mölkkyilta, omat makkarat mukaan Heli ALUEKERHOJEN TAPAHTUMAT KEVÄT - KESÄ 2017 SOMERON PARKINSON-KERHO ma klo 14-15 (ei 17.4., 1.5.) Neurolog. jumppa, Someron fysioterapia Mauri Salminen 044 012 0909 20.3., 18.4., 15.5. klo 10-12 Kokoontuminen, Someron Fresto Mauri Salminen 044 012 0909 30.3., 27.4., 24.5. klo 13-15 Omaisten tukiryhmä, Auramaa Tarja Salminen 0400 120 909 8.4. klo 10-16 Ruokava, arpojen myynti Tarja Salminen 0400 120 909 1.6. Strömman kesäretki Anne Hoikkala 040 485 3760/ Antti Reinikainen 040 087 4982 LOIMAAN SEUDUN PARKINSON-KERHO 14.3. klo 14-16 Kk-tapaaminen, Tuttujen tupa Alastaro Taina Kuivamäki 0500 577 029 11.4. klo 14-16 kk-tapaaminen, Huvilakatu 32 Loimaa Anna-Liisa Väänänen 9.5. klo 14-16 kk-tapaaminen, Kauppalan Kyökki, Kauppalankatu 13 Loimaa to klo 11-11.30 Vesijumppa, Vesihovi, uima-aika 2 tuntia. Taina Kuivamäki 0500 577 029 Vesijumppa 25.5., ks. ilmoitus Loimaan lehdessä. Loimaan seudun Parkinson-kerhon ilmoittelu on Loimaan lehden seurapalstalla. Kerhon yhteyshenkilönä toimii Taina Kuivamäki 0500 577 029. Kk-tapaamisessa 9.5. käsitellään Avustaja-keskuksen toimintaa, aiheesta kertomassa Sonja Ovaskainen sekä Monika Nurmi. UUDENKAUPUNGIN SEUDUN PARKINSON-KERHO 15.3., 19.4., 17.5. klo 18-20 kk-tapaaminen, Merililjakoti Jyrki Caselius 040 840 6929 ti klo 13- Keilailu, Aquariuksen keilahalli Jyrki Caselius 040 840 6929 Merililjakodin osoite on Merimiehenkatu 4, Uusikaupunki. Keilahallin osoite on Kullervontie 11, Uusikaupunki. Kerhon ilmoittelua voi seurata Ugin, Laitilan sekä Vakka-Suomen paikallislehtien seuratoimintapalstoilla. 8 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
FORSSAN SEUDUN PARKINSON-KERHO 6.3., 3.4., 1.5. klo 13-16 Kerhokokous, Lounaismaan OP, Forssa Hannu Petäjäjoki 050 918 3607 ma klo 10-11 Fysioterapia, Korkeavaha (lääkärin lähete) ma klo 18-19 Kuntosali, Tyykihovi Hannu Kärki 050 529 3597 to klo 16.15-17 Vesijumppa, Vesihelmi pe klo 10-11 Kuntosali, Heikanrinne Kerhokokoukset järjestetään Lounaismaan OP:n Forssan konttorin kerhohuoneessa osoitteessa Sibeliuksenkatu 3, Forssa. Tyykihovin osoite on Eteläinen Puistokatu 4, Forssa. Vesihelmen osoite on Eteläinen Puistokatu 2, Forssa. Heikanrinteen osoite on Linikkalankatu 6, Forssa. SALON SEUDUN PARKINSON-KERHO http://turunpy.parkinson.fi/salon-seudun-parkinson-kerho 10.3., 7.4., 12.5. klo 14-16 kk-tapaaminen, SYTY ry Jarmo Virtanen 044 053 5246 ti klo 14-15.15 Rentoutus- ja venytysjumppa, Salo Tuire Aaltonen 040 753 0974 ti klo 17-18 alk 21.2. Keilailu, Hanhivaaran keilahalli *) Anne Hoikkala 040 485 3760 ke klo 13-14.15 Rentoutus- ja venytysjumppa, Perniö Tuire Aaltonen 040 753 0974 to klo 10-11 alk 23.2. Keilailu, Hanhivaaran keilahalli *) Anne Hoikkala 040 485 3760 Jumpan kausimaksu on 20 /hlö, joka maksetaan Salon Parkinson-kerhon tilille FI91 5410 0240 0763 91. SYTY ry:n osoite on Helsingintie 6, Salo. Keilailumaksu 5,50 /hlö/ + 1 kengät (eläkeläishinta), Hanhivaaran keilahalli, Astrum-autokeskus, Salo POSITIIVISUUS-RYHMÄ 3.3., 7.4., 5.5. klo 14-16 Hyvän mielen keskusteluryhmä, Syty ry Tuire Aaltonen 040 753 0974 KEMIÖNSAAREN TREFFIT/ KIMITOÖNS PARKINSON-TRÄFF 31.3., 28.4., 26.5. klo 16-18 Kuukausitreffit/månadsträff Anne Hoikkala 040 485 3760/ Antti Reinikainen 040 087 4982 Treffit/träff: Cafe Sågbacken, Sahatie/ Sågvägen 7, Kemiö/Kimito. Kahviraha, kaffepeng 5. *) katso ilmoitus toisaalla tässä Parkissa-lehdessä Jäsentiedote 1/2017 9
Kelan kurssit 10 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Suomenkielisiä Omaishoitajien kursseja ja Omaishoitajien Parikursseja järjestetään ympäri Suomea 10.2.-31.8.2017 yhteensä 70 kpl, joten ota yhteyttä Kelaan, jos olet kiinnostunut hakemaan kursseille. Parkinsonin muistisairaus / Kurs för personer med minnessjukdomar orsakat Parkinson-sjukdom KEVÄINEN GDANSK! Tervetuloa matkalle keväiseen Gdanskiin. Matkaan lähdetään keskiviikkona 10.5. Turun lentokentältä klo 13:05, perillä olemme klo 13:30. Paluu perjantaina 12.5. klo 10:00 Gdanskista, perillä Turussa olemme klo 12:30. Kuva Okmatkat.fi Matkan hinta 2h huoneessa on n 300 /hlö, 1h huoneessa n 400 /hlö. Lopullinen matkan hinta määräytyy lähtijöiden lukumäärän mukaan, mutta hinnan ei tulisi nousta yli mainittujen hintojen. Matkan hintaan sisältyy lentojen ja majoituksen lisäksi bussikuljetukset Gdanskissa sekä oppaan palvelut tutustuttaessa Gdanskin nähtävyyksiin. Sitovan osallistumisesi varmistat maksamalla 250 varausmaksun yhdistyksen tilille FI93 571161 4003 8882, viimeistään pe 10.3. Muista lisätä maksun viestikenttään: nimesi, puhelinnumerosi sekä haluatko majoituksen 1h vai 2h huoneessa. Yksilöity matkaohjelma toimitetaan osallistujille lähempänä matkan ajankohtaa. Matkanjohtajana toimii ja matkaan liittyviin kysymyksiin vastailee Esko Myllylä p. 040 5540 463. Jäsentiedote 1/2017 11
Maailman Parkinson-päivä 11.4.2017 Finlandia-talon kongressisiipi A-sali, Mannerheimintie 13, Helsinki 200 vuotta Parkinsonin taudin kuvaamisesta ja Suomi 100 vuotta Näyttelypisteet ovat avoinna klo 10.30 lähtien klo 11.30 Tervetuloa Liiton puheenjohtaja, professori Markku Partinen klo 11.45 12.15 Parkinsonin taudin ja hoidon historiaa professori Seppo Kaakkola klo 12.30 13.00 Parkinsonin taudin hoito nyt ja tulevaisuudessa neurologian dosentti Valtteri Kaasinen klo 13.00 Kahvi Maailmanlaajuiseen Some-kampanjaan osallistumista mm. valokuvauttamalla oma tarina tai viesti maailmanlaajuiseen kampanjaan #UniteForParkinsons tai opettelemalla helppo Suomi 100 vuotta -tanssi. Paljon hyödyllistä tietoa saatavilla useissa näyttelypisteissä. Runonurkassa Parkinson-liiton puheenjohtaja Markku Partinen lukee Parkinsonin tautiin sairastuneiden runoja. VAPAAEHTOISTYÖSSÄ AVUSTAJAKESKUS Välittää AVUSTAJIA vapaaehtoistyöntekijöiksi ja palkkatyöhön Varsinais-Suomessa ja Eteläsatakunnassa MA-TO klo 9-12, puh. 02-2518549 Asiakas korvaa avustajan kulut. Ei kodinhoidollisiin eikä sairaanhoidollisiin tehtäviin. Avustajapyyntö mielellään 3 päivää aikaisemmin PALKALLISTA avustajaa haettaessa päätös henkilökohtaisesta avustajasta Avustajakeskus yhteistyötä yli rajojen klo 14.30 15.00 Prolyylioligopeptidaasin (PREP) estäjillä Parkinsonin tautia vastaan? akatemiatutkija, farmakologian dosentti Timo Myöhänen klo 15.00 Kiitos ja hyvää kotimatkaa toiminnanjohtaja Hanna Mattila Tilaisuus päättyy noin klo 15.30 Tilaisuuden toteutumista tukevat: AbbVie, Nordic Infucare Mukana mm. Suomen Parkinson-säätiö, Maaseudun terveys- ja lomahuolto, Norma-päivystys, Uudenmaan Parkinson-yhdistys, Parkinson-ranneke, Neuroliiton kuntoutuspalvelut Suomen Parkinson-liitto ry Suolisto-oireet Parkinsonin taudissa Tietoa Parkinson-rannekkeesta Erityisosaamiskeskus Suvituuli, Suvilinnantie 2, 20900 Turku Keskiviikkona 8.3.2017 klo 14-16 Luennoitsija: LT, neurologian erikoislääkäri Filip Scheperjans, HYKS Tilaisuus on maksuton ja avoin kaikille yhdistyksen jäsenille. Olivia toivottaa kaikki tervetulleiksi! 12 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Hae nyt Parkinson-kursseille! Sopeutumisvalmennuskursseilta saa paljon tietoa omasta sairaudesta, keinoja hyvään arkeen ja vertaistukea muilta ryhmäläisiltä. Kurssi Alkaa Kohderyhmä 66772 02.05.17 Yli 5 vuotta sairastaneet 66770 21.08.17 Alle 5 vuotta sairastaneet 66531 25.09.17 Dystonia 66773 30.10.17 Yli 5 vuotta sairastaneet 66769 20.11.17 Alle 5 vuotta sairastaneet Kurssit ovat kestoltaan 2x5vrk ja ne vietetään täysihoidolla Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä. Kurssit ovat kuntoutujalle maksuttomia, ja Kelalta voi hakea matkakorvausta. Myös yksilölliset kuntoutusjaksot! Tiesitkö? Myös puoliso voi olla mukana kurssilla, jolloin myös hän saa tietoa, tukea ja voimavaroja. Mainitse läheisen osallistumisesta jo kuntoutushakemuksessa! Kysy lisätietoa! Kuntoutussihteeri Tarja Lammi p. 050 394 7524 tarja.lammi@kuntke.fi Kuntoutuskeskus Kankaanpää Kelankaari 4 puh. 02 57 333 kuntke.fi Palvelemme ma-pe 9-21, la 9-19 ja su 11-19 Kauppakeskus Myllyssä Prisman vieressä. Tervetuloa! puh. 02 332 3910 www.myllynapteekki.fi Meiltä saat Bonusta vapaan kaupan tuotteista. Jäsentiedote 1/2017 13
PARKKISLAISTEN KESÄKAUDEN AVAJAISET STRÖMMASSA KEMIÖNSAARELLA 1.6.2017 KLO 12:00 ALKAEN Kesäkausi lähestyy ja niin lähestyy myös joka vuotinen Kesäkauden avajaiset Strömmassa, Kemiönsaaren ja Salon (ent Perniön) rajalla, meren rannalla. Sääherra ei ole koskaan pettänyt meitä, ei siis nytkään! Perniöstä päin tullessa, jos ylität nostosillan, olet mennyt ohitsemme. Ohjelmana on yhdessäoloa, kisailua, onkimista, syömistä, laulamista, hurjimmille uimista ja KAUNIISTA LUONNOSTA NAUTTIMISTA. Kaikki tervetulleita. Mukaan voit ottaa ystäväsi (aikuisen, lapsen tai eläimen) ja tulla seuraamme viettämään mukavaa iltapäivää saaristossa. Venevalkaman luokse pääsee autolla ja siellä pystyy liikkumaan myös esim. rollaattorilla. Lisätietoja Annelta 040 485 3760 ahkimito1@gmail.com tai Antilta p 040 087 4982, olivia@gmail.com. Ilmoittauduthan etukäteen viim 25.5.17, jotta ruoka riittäisi meille kaikille!! Ilmoita samalla kuljetustarpeestasi. Mahdolisesti järjestetään bussikuljetus reiteille Turku- Sauvo-Kemiö- Strömma ja toinen Somero- Salo- Perniö Strömma. Kotiinlähtö viimeistän klo 18. Järjestäjinä: Turun seudun Parkinson-yhdistys ry, Olivia-ryhmä sekä Salon Seudun Parkinson-kerho TERVETULOA!! Ravintola Ratsumestarissa seisova pöytä päivittäin klo 11 14 Ravintola Ratsumestari Ratsumestarin raitti 12, YPÄJÄ puh. 045 356 9209 www.feedin.fi YPÄJÄN METALLI 14 Turun seudun Parkinson-yhdistys ry
Palvelemme arkisin 9-19 (kesällä 9-18) lauantaisin 9-15 (myös kesällä) Mietoistenkuja 1 21270 Nousiainen Tervetuloa! Palvelemme ma-pe 8.00-20.00 la 8.00-18.00 su 12.00-16.00 Kauppakeskus Plaza Vilhonkatu 8, 24100 Salo (02) 777 6400 www.salonvanhaapteekki.fi Olemme myös facebookissa. Kuusjoen sivuapteekkimme palvelee osoitteessa Ylikulmantie 250, 25330 Kuusjoki ma-ke ja pe 9.00-16.30 ja to 9.00-17.00 Meiltä bonusta itsehoitotuotteista. Ei koske lääkkeitä. Parkinsonin taudin asiantuntija ntija Varaa aika! a! 010 235 3535 tai neuroneo.fi Valtteri Kaasinen neurologi, dosentti Ajanvaraus arkisin klo 7 alk. ja la su klo 8 alk. Ma pe 8 20, la su 10 16, 10 18 su 12 18. P Maksuton paikoitus Joukahaisenk. 6, Turku Puhelun hinta kiinteän puhelinverkon liittymästä 8,28 snt/puhelu + 5,95 snt/min ja matkapuhelinliittymistä 8,28 snt/puhelu + 17,04 snt/min. Jäsentiedote 1/2017 15
TURUN KERHON KESÄRETKI KOULURANTAAN Kutemajärven rannalla sijaitsevasta Koulurannasta on 20 km Kangasniemelle ja 30 km Pieksämäelle. Koulurannasta löytyvät viihtyisät puitteet liikuntalomien, virkistys- ja teemapäivien, koulutustilaisuuksien, kurssikokoontumisten ja perhejuhlien järjestämiseen. Teemme retken Koulurantaan 31.07. 03.08 2017. Retkelle mahtuu mukaan 23 nopeinta. Matka tehdään tilausbussilla ja matka on aikataulusta vapaa, ainoastaan ruoka-ajat ovat kiinteät. Poikkeuksena on tiistaipäivä 01.08 klo 14.00, jolloin on varattu kesäteatteriesitys Syvälahden tanssilavalta. Kesäteatterissa Tapio Rautavaarasta kertova esitys, jonka pääosassa on Marko Maunuksela. Lipun hinta on 23,00 + taksi (eivät kuulu retken hintaan). RETKEN HINTA, SISÄLTÄEN MATKAN, MAJOITUKSEN ja RUOKAILUT, ON 200,00 (Turun yhdistyksen jäsenille) ja 240,00 (ei-jäsenille). Retken ennakkomaksu 100,00 (140,00 ) tulee olla maksettuna 30.04.2017 sekä loput 100,00 maksettava 30.06.2017 mennessä Turun Seudun Parkinson-kerhon tilille: FI23 5716 9020 0189 79. Turun retkelle ilmoittuminen: Harri Ristikankare, p 044 358 6573 harri.ristikankare@elisanet.fi Retkeltä saat vertaistukea, mitä se sitten onkaan. Toimi ripeästi varmistaaksesi mukana olon.