JÄSENKIRJE (1/2009) 1(10) 1.3.2009 R/Jäsenkirje(1)-09.odt ARJESSA SEN SALAISUUS Lihastautiliiton ja yhdistysten teemavuosi 2009 ja 2010 on Arjessa sen salaisuus. Teemavuosi on kuin matka, jonka aikana kerätään jäsenten kokemuksia arjen hyvistä käytännöistä ja asioitten sujumisesta kuin myös niistä haasteista, joita matkanne aikana olemme kokeneet. Aluesihteerit kuljettavat matkapäiväkirjaa mukanaan erilaisissa tapaamisissa ja tilaisuuksissa. Yhdistykset voivat panostaa itse valitsemaansa ja esille nostamaansa arjen teemaan, koska merkittävää on löytää se arjen salaisuus, jonka voisi myös jakaa toisten kanssa ja oppia jotain uutta. Porras-lehti on yksi kanavista, jossa näitä voidaan tuoda näkyväksi. Kevätkokouksessa 25.3.2009 Jyväskylässä aluesihteeri kertoo aiheesta ja ideoimme jatkoa. Vuosikokouskutsu Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry:n kevätkokous 25.3.2009 klo 17.00 paikka Kumppanuustalo Vapaudenkatu 4, Jyväskylä Käsitellään sääntömääräiset asiat: toimintakertomus ja tilinpäätös 2008, vastuuvapauden myöntäminen tilivelvollisille Hallitus Jäsentilaisuus Arjessa sen salaisuus kokouksen yhteydessä, (Kahvi-/teetarjoilu). Arvioitu aika kokoukselle ja tapaamiselle noin 2 tuntia Vuosikokouskutsu keski-suomen lihastautiyhdistys ry toimisto@kslty.fi www.kslty.fi
2(10) JÄSENMAKSUT, -EDUT JA TIEDOT On jälleen aika kerätä jäsenmaksuja. Yhdistyksen syyskokous 15.9.2008 päätti korottaa jäsenmaksua sekä varsinaisilta että kannattajajäseniltä 10 euroon vuodelta 2009. Ohessa saatte jäsenmaksulomakkeen, jossa on viitesiirtonumero. Maksaessasi esimerkiksi verkkopankissa, käytä aina viitesiirtonumeroa. (Viitteettömänä maksun käsittely pankissa on myös yhdistykselle huomattavasti kalliimpaa). Tarkistakaa, että maksajaksi on kenttään merkitty ko. jäsenen nimi. Jäsenetuna saa Lihastautiliitosta Porraslehden vsk. Yhdistys tukee myös jäsentensä osallistumista tapahtumiin kattamalla usein mahdollisuuksien mukaan osan järjestämiskustannuksista. Jäsentietoa saa jäsenkirjeistä, Porraslehdestä ja verkkosivulta www.kslty.fi. Aluesihteerin neuvontapalvelut ja muut liiton asiantuntijapalvelut ovat tavoitettavissasi, ks. Porras-lehti ja www.lihastautiliitto.fi Vuosien 2007 ja 2008 jäsenmaksukannossa jäsenille kertyi valitettavan paljon maksurästejä. Tilannetta selittää osin jäsenrekisterissä olleet puutteet ja vanhentuneet tiedot. Maksuvaikeuksista on aina hyvä ilmoittaa ajoissa. Joukkoon mahtuu kuitenkin myös laiminlyöntejä. Sääntöjen mukaan kahden peräkkäisen maksamattoman jäsenmaksun perusteella jäsen katsotaan eronneeksi. Jäsentietojen ylläpitämiseksi myös maksurekisteriä tullaan seuraamaan. Olemme paneutuneet viime keväästä lähtien hyvien yhdistyskäytäntöjen rakentamiseen, joihin kuuluu myös jäsenasioiden hoito. Niinpä mm jäsentietojen oikaisemiseksi on tehty iso työ. Oikaisutarpeita on varmasti vielä. Mikäli jäsentiedoissasi tapahtuu muutoksia, työtämme helpottaa suuresti, jos teet ilmoituksesi suoraan omalle yhdistykselle. Muutokset jäsentietoihin Kirjeitse Sähköpostilla verkkosivulla KSLTY ry, Hietasyrjäntie 356, 41370 Kuusa toimisto@kslty.fi www.kslty.fi/palaute.html Välitämme muutostiedot Lihastautiliittoon, joka huolehtii mm. Porras-lehden postituksesta.. Jos epäilette, että tiedoissa on virheitä ottakaa yhteyttä.
3(10) TALOUS Yhdistyksen talous perustuu lähes kokonaisuudessaan jäsenmaksutuloihin. Taloustilanne on tyydyttävä. Vuoden 2008 tulos oli +229.77 ja tase +1146,22. Kukin jäsen kuuluu alueelliseen yhdistykseen. Alueelliset yhdistykset muodostavat Lihastautiliiton, mutta eivät saa perusrahoitusta liitolta. Sen sijaan on mahdollista hyvin rajallisessa määrin hakea kohdeavustusta. Kohderahoituskin on perusteltava hyvin. Sellaisen saanti perustuu tarpeeseen, hyvään henkeen ja jäsentoiminnan vahvuuksiin sekä yhteistyökumppaneihin. Myös sponsoreiden kanssa voimme tehdä yhteistyötä. Jos tunnet sellaisen, vie viestiä eteenpäin. HANKE- JA VERKOSTOTOIMINTA Neuroverkko Jäsentoimintamme vahvuuksien luomiseksi lyöttäydyimme viime vuonna yhteen muiden keskisuomalaisten neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa hakemaan MS-yhdistyksen hallinnoimana RAY:ltä pitkäaikaista hankerahoitusta. Tavoite oli koko maakunnan kattava toiminta, tapahtumien saavutettavuus, yhdistysten välinen yhteistyö, paikallinen tuki, toimintaedellytykset ja syrjäytymisen estäminen. Rahoitusta ei vielä saatu, mutta yhteistyötä jatkamme kaikesta huolimatta. Avustuksen hakemiseen palaamme myöhemmin. Jotta toimintamme tavoittaisi jäseniä koko maakunnan alueella, voisi avoin kerhotoiminta seutukunnittain avata tilan kohtaamisille, vertaistuelle, virkistymiselle, kokemuksille ja tiedolle. Sitä voisi järjestää oman jäsenistön kesken tai yhteistoiminnassa neuroverkkoyhteisöjen kanssa. Kerhot toimisivat suhteellisen itsenäisesti ideoiden ja järjestäen toimintaansa kuitenkin osana yhdistyksemme verkostoa ja hyödyntäen sekä tukien toisiaan. Nyt haemme seutukunnallisen toiminnan vetämisestä kiinnostuneita. Ensiaskelina yhteinen pelikentän avaaminen ja tahtotilan nostaminen. Ilmoittaudu toimisto@kslty.fi tai osoitteessa www.kslty.fi/palaute.html Kerhovetäjiä / -yhteyshenkilöitä Haemme vapaaehtoistoimintaamme vastuuhenkilöitä Seudulliset kerhovastaavat Ilmoittaudu sähköpostilla toimisto@kslty.fi tai verkkosivulla www.kslty.fi/palaute.html. Otamme yhteyttä ilmoittautuneisiin
4(10) Nuorisoyhteistyö Seitti Yhdistyksemme tarjoaa nuorisotoimintaa järjestöjen yhteistyön kautta. Valtakunnallisesti nuorisotoimintaa järjestää vammaisjärjestöjen kokoama Nuorisoyhteistyö Seitti (ks. www.seittiweb.org). Nuoret ja nuorenmieliset lähtekää Seitin ympyröihin. Jyväskylässä Seitin yhteyshenkilö on Tero Aapajärvi (tero.aapajärvi@pp.inet.fi ja 050 364 32 88). Seitti Jyväskylässä Ti 10.3.2008 klo 18:00, Ravintola Amarillo (Puistokatu 2, Jyväskylä) Tule mukaan tapaamaan muita nuoria ja suunnittelemaan Seitin tulevaa paikallista toimintaa, tarjolla pikkupurtavaa. Mukana Seitin nuorisotyön suunnittelija Kalle Jokinen. Ilmoittautuminen Tero Aapajärvelle tero.aapajarvi@elisanet.fi tai kalle.jokinen@seittiweb.org, puh 040 738 8089 Tervetuloa! Vaikka et pääsisikään oheiseen tapahtumaan ota reippaasti yhteyttä. Tietoa ja palvelua yhdestä paikasta Tarvitsetko apua ja neuvoja viranomaisten kanssa asioimisessa tai internet-palveluiden käytössä? Tiedätkö, Mitä kaikkea sosiaali- ja terveysjärjestöt voivat tarjota Sinulle? Tarvitsetko tukea talouden suunnitteluun? Tarvitsetko henkilökohtaista neuvontaa tai kerätä vain järjestöjen tarjoamaa tietoa. Tietoa, ohjausta ja neuvontaa on saatavilla Vaajakosken sekä Kuokkalan yhteispalvelupisteessä. Olemme yhdistyksenä mukana Sosiaali- Ja terveysturvan keskusliiton (STKL) Jyväskylässä v 2007 2010 toteuttamassa hankkeessa, jossa tarkoituksena on tuoda eri kansalaisjärjestöjen toimintaa näkyville julkisen viranomaisen ylläpitämässä yhteispalvelupisteessä ja tarjota neuvontaa.
5(10) Yhteispalvelupisteessä päivystää tiettyyn aikaan STKL:n palvelusihteeri. Projektin tarjoama ohjaus ja neuvonta on kaikille avointa ja maksutonta. Palvelupisteessä voi asioida ilman ajanvarausta ja nimettömästi. Voit asioida paikan päällä puhelimitse tai sähköpostitse. Ota rohkeasti yhteyttä! Vaajakosken yhteispalvelupiste Konttisentie 8 A 2krs, 40800 Vaajakoski Palvelusihteeri päivystää keskiviikkoisin klo 8.30 16.00 (päivystystä ei ole 22.4 ja 6.5. ja 27.5. iltapäivällä ja 3.6.2009). puh 040 820 1772, anu.kari@stkl.fi, lisätietoa www.stkl.fi/projektit_ypp_jyvaskyla.html Palvelusihteeriin voit olla yhteydessä missä tahansa asiassa. Lähdetään yhdessä selvittämään ja viemään asioita eteenpäin. Palvelun tuottaa Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto www.stkl.fi Lihastautiliiton Itä- ja Keski-Suomen aluesihteeri Mika Saastamoinen tukee, ohjaa ja antaa neuvontaa lihassairaan ajankohtaisiin kysymyksiin. Toimisto sijaitsee Kuopiossa, mutta Mika pitää Jyväskylässä päivystystä aika-ajoin ja on tavattavissa mahdollisuuksien mukaan jäsentapaamistemme yhteydessä.. Seuraava Mikan jäsentapaaminen on 5.5.2009 klo 13.00 15.00 Kumppanuustalolla, Vapaudenkatu 4, 40100 Jyväskylä. Yhteydenotot etukäteen. Itä- ja Keski-Suomen aluesihteeri Mika Saastamoinen Minna Canthin katu 4 C, 3 krs, 70100 Kuopio puh. (017) 261 2009, 050 599 2475 mika.saastamoinen@lihastautiliitto www.lihastautiliitto.fi
6(10) TOIMINTAKYVYN YLLÄPITÄMINEN Allasjumppaa Yhteistyökumppanimme tarjoaa jäsenistöllemme mahdollisuuden osallistua allasjumppaan. Ryhmä on käynnistynyt, mutta edelleen voit ottaa yhteyttä Katjaan. Allasjumppaa Wellamossa Perjantaisin klo 10 11 16.1. 24.4.2004 (13 kertaa) Vaajakosken uimahalli Wellamo Allasjumppa on tarkoitettu henkilöille, jotka kykenevät omatoimisesti liikkumaan. Allasjumpan hinta 13 kertaa on yhteensä 35 Palvelun tuottaa Keski-Suomen MS-yhdistys ja ohjaajana on fysioterapeutti Katja Kemppainen, jolle ilmoittautumiset (0400 169 425 tai ksms.yhdistys@gmail.com) Omaisten ohjausilta 27.4.2009 Jyväskylän ammattikorkeakoulun opiskelijat ovat suunnittelemassa opintotyönään tapahtumaa sairastuneen omaisille yhteistyössä Lihastauti- ja MS-yhdistysten kanssa. Järjestäjänä opiskelijat Minna Koivunen ja Riikka Salo / Jamk, Hyvinvointiyksikkö. Ennakkotiedon mukaan ilta järjestetään 27.4.2009 (klo 17.00 20.00) Jyväskylän Ammattikorkeakoulun Hyvinvointiyksikön (keskussairaalanmäellä) Caritas-salissa. Asiaa sairastuneen tarvitsemasta avusta, tukimuodoista ja apuvälineistä. Apuvälinetuotteet ja tuottajat ovat myös esittelyssä Tapahtumasta tiedotamme lisää huhtikuun aikana. Seuraa jäsenpostia tai tiedotetta verkkosivulta www.kslty.fi! Varaus ohjelmamuutoksiin. Kurssitoiminta Lihastautiliitto järjestää v 2009 sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja sekä leirejä lihastautia sairastaville lapsille, nuorille ja aikuisille sekä perheille. Niille haetaan Lihastautiliiton kautta. Katso hakuajat ja ohjeet sekä lisätietoa Porras-lehdestä 1/2009 tai verkkosivulta www.lihastautiliitto.fi. Keski-Suomessa järjestetään seuraavat tapahtumat:
7(10) Perhetapaaminen 8. 11.7.2009, Summassaari Saarijärvi Perhekurssi, vanhemmalla lihassairaus 21. 25.7.2009, Summassaari Saarijärvi Lihastautia sairastavien aikuisten ja läheisten sopeutumisvalmennuskurssi 16. 21.11.2009, Peurunka Laukaa K-18, nuorten aikuisten kurssi 10. 15.6.2009, Cumulus Jyväskylä VERTAISTUKI JA VIRKISTYS Vertaistuki ALS-vertaistukiryhmä kokoontuu joka kuukauden toinen torstai Ravintola Fransmannissa. Asemakatu 2, Jyväskylä. Tervetuloa mukaan. ALS-yhteyshenkilö Jukka-Pekka Palonen, Saarikontie 23, 42100 Jämsä, j-p.palonen@pp.inet.fi, 040 776 93 79 Nordic-ALS / ALS-päivät 14.-16.8.2009 Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Ks. Porras 1 / 2009 Yhdistyksen jäsentapaamiset Tehdään jotain yhdessä ja tavataan toisiamme. Toivomme sinun tekevän konkreetteja ehdotuksia retkistä, tapaamisista, harrastuksista. Lähetä toiveesi sihteerille kirjeitse tai tekstiviestillä (Seppo Lähdekorpi, Halmekatu 12 A 2, 40320 Jyväskylä, 040 8377 924) tai sähköpostilla toimisto@kslty.fi. Järjestämme toukokuussa pienimuotoisen kevätpäivän retken / tapaamisen muodossa Heinäkuussa lähdemme kesäteatteriretkelle Laukaan Kuusaan, jossa maineikas Kanavateatteri esittää Turvetta ja timantteja maalaiskomedian 5. 26.7.2009. Kesäteatteri on katettu, ja sinne pääsee myös pyörätuolilla, inva-wc nuorisoseurantalossa. Näistä tapahtumista tiedotamme (ajankohta, paikka, järjestelyt, ilmoittautuminen, maksut jne.) seuraavissa jäsentiedotteissa ja verkkosivulla www.kslty.fi. Kesäpäivät Yhdistysten yhteiset kesäpäivät järjestetään aluesihteerien vastuualueittain. Lähimmät kesäpäivät toteutuvat Nurmeksessa kesäkuussa ja Tampereella heinäkuussa. Kumpikin puolenkuun maissa. Seuraa jäsentiedotteita. Porras-lehteä verkkosivua www.lihastautiliitto.fi.
8(10) JKT ry:n kerhot ja kurssit Olemme Jyväskylän Kumppanuustoiminnan Tuki JKT ry:n jäsenyhteisö. Voit käyttää Kumppanuustalon palveluja hyväksesi. JKT järjestää Kumppanuustalolla kursseja ja koulutusta, joista saa tietoja verkkosivulta www.kumppanuustalo.fi/ajankohtaista.php. Ilmoittautumiset ja lisätietoja myös numerosta 044-3557980 tai sähköpostitse jktkurssit@gmail.com Osoite: Kumppanuustalo, Vapaudenkatu 4, Jyväskylä. YHTEYSTIEDOT Keski-Suomen lihastautiyhdistys ry Hietasyrjäntie 356, 41370 Kuusa toimisto@kslty.fi www.kslty.fi HALLITUS 2009 Tommi Rantanen, pj. 050 0975 615 puheenjohtaja@kslty.fi Seppo Lähdekorpi, siht. 040 8377 924 sihteeri@kslty.fi Tanja Laaksonen 050 3307 843 wolkkari85@hotmail.com Urpo Moilanen 014 264 001 liisa.moilanen@elisanet.fi Aarto Pessinen 040 5919 641 aarto.pessinen@elisanet.fi Mika Päivinen, varaj. 040 7185 924 mika.paivinen@kotikone.fi Hannu Huttunen, varaj. 040 0455 799 huttunen.h@pp.inet.fi Taloudenhoitaja Jari Satka 040 8309 012 jari.satka@nbl.fi Puheenjohtaja ja sihteeri osallistuvat yhdistysten neuvoa-antavaan kokoukseen 24.4.2009 (Tampere) ja puheenjohtaja- ja sihteeripäiville 25.4.2009 (Tampere). Palautetta ja toiveita yhdistyksen toiminnasta ja Lihastautiliiton suuntaan voi lähettää kirjeitse, sähköpostilla tai yhdistyksen verkkosivun palauteosiosta www.kslty.fi/palaute.html. Hyvää kevättä kaikille! Toivottaa Tommi Rantanen, pj
9(10) Ajankohtaista (www.kslty.fi) Tammikuu 8.1..2009 ALS-tukiryhmä (joka kuukauden toinen torstai) klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2. Lisätietoja ja Mika Saastamoinen 050 599 24 75 Helmikuu 12.2.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 Maaliskuu 3.3.2009 Aluesihteerin jäsentapaaminen tiistaina Kumppanuustalolla klo 13.00 15.00. Yhteydenotot etukäteen 050 599 24 75, mika.saastamoinen@lihastautiliitto.fi 12.3.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 14.3.2009 Lihastautiliiton kevätliittokokous, Seinäjoki, Sokos hotelli Lakeus (ohjelma Portaassa 1/2009), sääntömääräiset asiat (viralliset edustajat) 25.3.2009 Yhdistyksen kevätkokous klo 17.00 Jyväskylässä Kumppanuustalolla, Vapaudenkatu 4. Kokouskutsu: Sääntömääräiset vuosikokousasiat ja yhdistystapaaminen (Kahvi-/teetarjoilu). ks. www.kslty.fi Huhtikuu 13.11.2008 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 27.4.2009 Jäsentapahtuma Omaisten ohjausilta. (klo 17.00 20.00) JAMK, Hyvinvointiyksikkö (keskussairaalanmäki). Lisätietoja ks. seuraava jäsentiedote tai www.kslty.fi. Asiaa sairastuneen tarvitsemasta avusta, tukimuodoista ja apuvälineistä. Apuvälinetuotteet ja tuottajat ovat myös esittelyssä. Järjestäjänä opiskelijat Minna Koivunen ja Riikka Salo / Jamk Hyvinvointiyksikkö. (kahvitarjoilu) Ilmoittaudu Seppo Lähdekorvelle puhelimitse tai tekstiviestillä 22.4.2009 mennessä. 040 837 79 24. 24.4.2009 Yhdistysten neuvoa-antava kokous 24.4.2009 (Tampere) 25.4.2009 Puheenjohtaja- ja sihteeripäivät 25.4.2009 (Tampere) Toukokuu 12.5.2009 Aluesihteerin päivystys tiistaina Kumppanuustalolla klo 13.00 15.00. Yhteydenotot etukäteen 050 599 24 75, mika.saastamoinen@lihastautiliitto.fi 14.5.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 avoin Retki / kevätpäivä ulkona. Seuraa ilmoitusta ja www.kslty.fi Ilmoittaudu Seppo Lähdekorvelle puhelimitse tai tekstiviestillä 040 8377 924
10(10) Kesäkuu 16. - 18.6.2009 Kesäpäivät Nurmeksessa, ks. Porras 2 / 2009 Heinäkuu avoin Kesäpäivät Tampereella, ks. Porras 2 / 2009 avoin Kesäteatteri retki (Kanavateatteri Laukaan Kuusassa, Turvetta ja timantteja maalaiskomedia 5. 26.7. Lisätietoa (ajankohta, paikka, järjestelyt, ilmoittautuminen, maksut jne.) seuraavissa jäsentiedotteissa ja verkkosivulla www.kslty.fi. Elokuu 13.8.2009 ALS-tukiryhmä (joka kuukauden toinen torstai) klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2. Lisätietoja Jukka-Pekka Palonen, j- p.palonen@pp.inet.fi, 040 776 93 79 ja Mika Saastamoinen 050 599 24 75 14.-16.8.2009 Nordic-ALS/ALS-päivät 14.-16.8.2009 Kuntoutuskeskus Kankaanpää Syyskuu 10.9.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 avoin Yhdistyksen syyskokous (sääntömääräiset asiat), Jäsentapahtuma Lokakuu 8.10.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 12.-18.10.2009 Lihastautiviikko vko 42 17.-18.10.2009 Lihastautipäivät 17.10-18.10.2009, Lahti, Kauppahotelli Grand Marraskuu 12.11.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 avoin Jäsentapahtuma Joulukuu 10.12.2009 ALS-tukiryhmä klo 18.00 Jyväskylässä Fransmannissa Asemakatu 2 AJANKOHTAISTA KALENTERI TÄYDENTYY VUODEN MITTAAN KS. www.kslty.fi