1 SUOMEN PARKINSON-LIITTO RY FINLANDS PARKINSON-FÖRBUND RF 15.2.2013 Muutoksia Parkinson-liiton keskustoimistossa Kelan päätös jättää ostamatta liitolta kuntoutusta on pakottanut Parkinson-liiton tekemään vaikeita ratkaisuja. Koska liiton taloutta ei pysty tasapainottamaan pelkillä lyhyillä lomautuksilla, on käytyjen yt-neuvottelujen jälkeen jouduttu sekä irtisanomaan että lomauttamaan henkilöstöä. Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Helena Noroila irtisanoutui 14.2. Hänen tehtävistään vastaa väliaikaisesti johtoryhmä Suomen Parkinson-liitto tiedottaa (Ulla Ehrlund, Hanna Mattila ja Arja Pasila) yhdessä liiton hallituksen kanssa siihen asti, kunnes uusi toiminnanjohtaja valitaan. Toiminnanjohtajan tehtäviin liittyvät puhelut puh. 040 512 2352, sähköposti osoitteeseen: parkinson-liitto@parkinson.fi. Liittohallitus järjestäytyi 4.2. ja piti vuoden ensimmäisen kokouksen Suvituulessa. Varsinaisina uusina jäseninä aloittivat Anneli Vuoristo-Salonen, Seija Lipponen ja Paavo Kauhanen. Liittohallitus jakoi 50 000 euroa jäsenyhdistysten toiminta-avustuksena Liittohallitus hyväksyi yhteensä 50 000 euroa jäsenyhdistysten avustamiseen vuonna 2013. Jäsenyhdistyksille on lähetty sopimus avustuksen käytöstä allekirjoitettavaksi. Avustus maksetaan neljässä erässä. Lisätietoa saa talousassistentti Birgit Kaartovuorelta. Liittohallitus asetti toimikunnat 2013 Toimikunnat edistävät yhteistoimintaa ja vuorovaikutusta yhdistysten ja liiton kesken. Kullakin toimikunnalla on puheenjohtaja ja niissä valmistellaan sekä kehitetään liiton toimintaa jäsenlähtöisesti. Toimikuntia ovat: Parkinson-postin toimitusneuvosto (pj. Arja Pasila), Liikuntatoimikunta (pj. Antero Ovaskainen) ja Työikäisten, sairastuneiden toimikunta (pj. Teuvo Viinikangas). Kiinteistöyhtiö Suvituulen hallituksessa liittoa edustaa sekä sen puheenjohtajana toimii Heimo Lehikoinen. Toimintakeskus Kouluranta ry:n hallituksessa liiton edustajana toimii Matti Paavola. Liittohallitus hyväksyi sääntömuutosesityksen 2013 esitettäväksi kevään puheenjohtaja- ja sihteeripäivillä Tampereella Sääntötoimikunnan puheenjohtajana toiminut Stig Lehtovaara sekä jäsen Jaakko Ylinen, mukana ovat olleet myös Harri Ristikankare ja Heikki Tulento he ovat saaneet mittavan työn päätökseen. Lisätietoja saa Stig Lehtovaaralta ja Jaakko Yliseltä liiton sääntöjen muutosesityksistä. Toivotaan vilkasta keskustelua maaliskuussa Tampereella Varalassa 19.-20.3.
2 Valtakunnallinen Parkinsonviikko 8. 14.4. ja kansainvälinen Parkinson-päivä 11.4. Parkinson-viikko ja jäsenhankintakampanja Tätä vuotta vietetään Parkinson-liitossa ja sen yhdistyksissä Elämäniloa vertaistoiminnasta -teeman merkeissä. Parkinson-viikolla 8. 14.4. käynnistyy jäsenhankintakampanja, joka jatkuu liiton 30-vuotisjuhlavuoden loppupuolelle 31.10.2014 asti. Tietoa Parkinson-viikosta, ilmaismateriaalia viikon tapahtumia varten (pinssejä, karkkeja,..), ohjeita ja lomakkeita jäsenhankintakampanjaan lähetetään yhdistyksille ja kerhoille viikolla 14. Pinssin voi antaa kiitoksena jokaiselle uudeksi jäseneksi liittyvälle. Jäsenhankintakampajassa palkitaan parhaiten menestynyt yhdistys ja eniten uusia jäseniä kerännyt yksittäinen jäsenhankkija. Tilaa Parkinson-tuotteita ja tiedotusmateriaalia Parkison-viestinnän tueksi Voitte tilata Parkinson-viikon tilaisuuksia varten Elämäniloa vertaistoiminnasta teemavuodeksi suunniteltua materiaalia: Ilmaisena materiaalina jaettavaksi voitte tilata Parkinson-viikon tilaisuuksiin pinssejä ja karkkeja teemavuoden -logolla, Parkinson-infokortteja, Parkinsonin taudin itsehoito-oppaita ja tietolehtisiä. Sekä myyntituotteeksi teemavuoden 2013 T- paitoja, tarjoushintaan 10 euroa ja viime vuoden oransseja t-paitoja hintaan 8 euroa. Malli on sama kuin viime vuonna, naisten värinä pink ja miesten petrol, logo on molemmissa rinnassa valkoisella. Kenttäpostin mukana on materiaalitilauslomake (lomake lähetetään yhdistysten sihteereille ja kerhojen yhteyshenkilölle), jossa tarkemmin tuotteista. Vastatkaa ainostaan, mikäli otatte tuotteita. Pitkät vuodet -muistitietokeräys Suomalaisen Kirjallisuuden seuran kansanrunousarkisto järjestää yhdessä Parkinson-liiton kanssa Pitkät vuodet -muistitietokeräyksen. Kyselyn avulla pyritään kokoamaan aineisto, jonka avulla luodaan kokonaiskuva Parkinsonin taudin vaikutuksista sitä sairastavien ja heidän omaistensa elämään. Toivomme, että sairastavien lisäksi kyselyyn vastaisivat omaiset, ystävät, työtoverit, sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset ja lääketeollisuuden edustajat sekä mahdollisimman monet työnsä kautta Parkinsonin tautiin sairastuneisiin tutustunut. Kaikki mukaan innostamaan jäsenhankintakampanjaan ja muistitietokeräykseen Toivomme, että yhdistykset ja kerhot kertoisivat jäsenistölleen sekä jäsenhankintakampanjasta että muistitietokeräyksestä ja innostaisivat jokaista jäsentä sekä henkilökohtaiseen jäsenhankintaan että vastaamaan Pitkät vuodet -muistitietokeräykseen. Ohjeet vastaamiseen löytyvät seuraavasta Parkinson-postista ja liiton kotisivuilta. Liikehäiriösairaudet ja seksuaalisuus Parkinson-liitto toimittaa seksuaalioppaan liikehäiriöitä sairastaville ja heidän omaisilleen. Liiton tiedottaja Arja Pasila toivoo kuulevansa jäsenistön (sairastuneet ja omaiset) omakohtaisia kokemuksia sairauden vaikutuksista seksuaalisuuden kokemiseen ja toteuttamiseen. Kaikkia saatuja tietoja käsitellään luottamuksellisesti. Yhteydenotot: arja.pasila@parkinson.fi, puh. (02) 2740 414. Parkinson-viikon tapahtumia alueilla Kangasalan-kerho Kangasalla maanantaina 8. 4. klo 10 13 Kangasalan pääkirjaston ala-aulassa jaetaan tietoa Parkinsonin - taudista ja kerrotaan kerhomme olemassaolosta. Heti tämän jälkeen klo 13.00 15.00 kirjaston Harjula Sali yleisötilaisuus. Arkielämää Herra Parkinsonin kanssa eläkkeellä oleva Oriveden seurakunnan nuoriso-ohjaaja Kari Tupala,paikalle on lupautunut myös Lyyli Heikkinen. Kahvitarjoilu
3 Nivalan kerho Nivalassa tiistaina 9.4. klo 15 17 luentotilaisuus Vapaudentie 31. Luennoi mm muistihoitaja Ritva Rautio, lääkkeet ja ravinto. Anneli Kalliokoski. äänenkäytön harjoituksia. Aluetyöntekijä Jukka Tauriainen kertoo liikunnan merkityksesta Parkinsonin taudin itsehoidossa. Liiton keräyslipas kiertää keskustan liikkeissä. Etelä-Pohjanmaan yhdistys Kurikassa tiistaina 9.4. klo 12 alkaen meille esittäytyy Kurikan Martat ry, Kylätalo Tuiskulan Kärrymies, Tuiskulansuora 31 Kurikka. Pohjois-Suomen yhdistys Rovaniemen kerho tiistaina 9.4., Raahen kerho maanantaina 8.4. INFO tilaisuudet, joissa paikalla liiton aluetyöntekijä sekä yhdistyksen väkeä. Rantsilassa torstaina 11.4. klo 13 15, Kempeleessä torstaina 11.4. klo 16 18. Kiimingin kerho Tiistaina 9.4. klo 16. 18. yleisöluentotilaisuus Senioritalo, Terveystie 3. Kiiminki. Luennoitsija; P-Suomen Park. yhd:n pj. Teuvo Viinikangas. Jämsän seudun Parkinson-kerho Jämsässä keskiviikkona 10.4. läsnä sosiaalityöntekijä Tarja Lahtinen puhuu vanhuspalveluista ja sosiaali-etuuksista, Vapaaseurakunnan tilassa, Mottilantie 2, 42100 Jämsä. Keskiviikkona 17.4. kerhon 20 v -yleisötilaisuus lääkäri Lotta Harajärvi alustaa Parkinson taudista Jokilaakson sairaalan auditorio - Välkkylässä. Kainuun Parkinson - yhdistys Kajaanissa torstaina 11.4. klo 9 14 ensitietopäivä Kainuun Keskussairaala, pieni auditorio Sotkamontie 13, Kajaani. Opastus aulasta paikalle. Mukana päivässä Kainuun Parkinson - Yhdistyksen jäseniä. Seuratkaa Kotiseutu ja lehdestä Ilmoituksiamme joissa lisätietoa tarkemmin. Tampereen Parkinson-yhdistys ja Parkinson-kerho Tampereella tiistaina 9.4. klo 16 18 pääkirjasto Metson Pietilä-salissa luentotilaisuus. Ohjelma: Ylilääkäri Jari Honkaniemi, Hatanpään sairaala. Parkinsonin taudin hoito. Hatanpään sairaalan tarjoama hoito ja kuntoutus. Puheenjohtaja Irma Virjo, potilasjärjestön mahdollisuudet tukea jäseniään. Huom. Saliin mahtuu 200 ensimmäisenä saapunutta. Torstaina 11.4. klo 17 19 Parkkistuvalla, Satakunnankatu 56, 33230 Tampere, uusien jäsenien ilta Sunnuntaina 14.4. klo 14.00 Tampereen teatte- rissa Tuhkaa ja Timantteja. Liput 30 euroa ja väliaika kahvit 8 euroa. Ilmoittautumiset maksamalla 38 euroa Tampereen alueen Parkinson-kerhon tilille 1.4.2013 mennessä. Tilinnumero FI93 1146 35500707200. Lisätietoja Sinikka Järviseltä puh. 040 729 8928. Tule mukaan Kilipailuihin Kuoppijjoon! Kuopion Parkinson yhdistys järjestää Suomen Parkinson-liiton ja Kuopion oppilaitosten kanssa leikkimielisen hyvinvointi ja kisailupäivän Kuopion AMK Savonian tiloissa. Kilipailut pidetään valtakunnallisella Parkinson viikolla torstaina 11.4.2013 klo 11 16. Päivä sisältää ruumiin hyvinvointia jumpaten ja tanssien sekä mm. bocciaa, curlingia ja skippoa. Voit osallistua mukaan jos olet Kuopion-, Joensuun-, Mikkelin-, Keski-Suomen tai Kainuun -yhdistyksen jäsen. Yhdistykset kustantavat osan kuluista (esim. matkat), ruokailu ja kahvi ovat omakustanteiset 8,50 euroa. Ota yhteys omaan yhdistykseesi tarkempia tietoja ja ilmoittautumista varten. Kootkaa kerhostanne joukkue ja tulkaa mukaan Kilipailemmaan! Onnea ja iloa elämään Virkistysloma Parkinsonia sairastaville ja omaisille Runnin Kylpylässä Iisalmessa 4. 7.4.2013. Loma on tarkoitettu juuri Sinulle, joka tarvitset virkistystä arkeen sekä vertaistukea & ohjeita toisilta parkinsonia sairastavilta henkilöiltä. Lomalla myös levätään, syödään hyvin ja nautitaan viihtyisistä yhdessäolon hetkistä, unohtamatta uusia tuttavuuksia! Loma on suunniteltu yhdessä Suomen Parkinsonliiton kokemuskouluttaja Pauli Marinin kanssa joka on mukana lomalla! 3 vrk:n lomaan sisältyy majoitus jaetussa 2hh:ssa Kylpylähotellissa, täysihoitoateriat, vapaat kylpyläkäynnit sekä ryhmän oman vapaa-ajan ohjelman. Hinta 215 euroa/hlö /3 vrk. Yhden hengen huonelisä 25 euroa /vrk. Varaa lomasi suoraan Runnin Kylpylästä 4.3.2013 mennessä, puh. (017) 768 7524. Runnin Kylpylää ympäröi upea luonto ja kauniit jokimaisemat, takaamme, että maisemissamme mieli rauhoittuu ja sielu lepää. Ravintola Mamsellissa nautitaan buffet-pöydän antimista ja lähiruokaherkuista. Hoitola Wedenneidon laajasta hoitovalikoimasta löytyy jokaiselle mieluisaa hemmottelua. Ja kun menojalkaa vipattaa, viihdytään iltaohjelmissa kuten karaoken ja tanssin pyörteissä. Tervetuloa mukaan Onnea ja iloa elämään lomalle Runnin Kylpylään! Parkinson-viikon tapahtumia päivitetään lisää www.parkinson.fi
4 Elämäniloa vertaistoiminnasta keräys Suomen Parkinson-liitto ry:lle on myönnetty keräyslupa lipas- ja listakeräyksiin, Internet-ilmoitteluun sekä yhteistyökumppanille lähetettäviin tilisiirtolomakkeisiin ajalle 7.8.2012 31.7.2014. Keräyksen tuotto käytetään liiton teeman mukaan järjestötoiminnan tukemiseen ja toiminnasta tiedottamiseen sekä jäsenyhdistysten vertaistoiminnan kehittämiseen ja arviointiin. Keräykseen voi osallistua koko keräyksen ajan palauttamalla yhdistyksiin ja kerhoihin lähetetyn kyselyn. Keräykseen mukaan lähteville yhdistyksille ja kerhoille materiaalit toimitetaan liitosta. Yhdistyksille ja kerhoille maksetaan keräyksen tuotosta 50% keräyspalkkio keräysajan päättymisen jälkeen. Lisätietoja keräyksestä jäsensihteeri Leena Kataja, puh. (02) 274 0431. Tilastotietoja vuodelta 2012 Suomen Parkinson-liitto ylläpitää valtakunnallista jäsenrekisteriä yhdistysten jäsenistä ja hoitaa pääsääntöisesti jäsenmaksujen perinnän. Kukin jäsenyhdistys pitää rekisteriä oman yhdistyksensä jäsenistä ja huolehtii jäsenhuollosta. Jäsenyhdistyksiin liittyi viime vuoden aikana 813 uutta jäsentä, joista potilasjäseniä oli 656, omaisja muita jäseniä 146 ja Parkinsonhoitajia 11. Jäsenistöstä poistui vuoden aikana 735 henkilöä, näin ollen nettolisäys oli 78 jäsentä. Jäsenmäärä on tasaisesti noussut joka vuosi ja vuoden lopussa jäsenyhdistyksiin kuului 8142 jäsentä: Parkinsonin tautia sairastavia 5508 ja omais- sekä muita jäseniä 1608, yhteensä 7116. Dystoniaa sairastavia 777 ja omais- sekä muita jäseniä 44, yhteensä 821. Huntingtonin tautia sairastavia 35 ja omais- sekä muita jäseniä 67, yhteensä 102. Parkinsonhoitajia 98 ja Suomen Parkinson-liitto ry:n kunniajäseniä 5. Suomen Parkinson-liiton jäsenenä oli vuoden lopussa 16 Parkinson-jäsenyhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen dystonia-yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ja Suomen Parkinsonhoitajat. Toimintavuoden lopussa yhdistysten alaisuudessa toimivia paikallisia kerhoja oli 117. 6848 Jäsenmäärän kehitys jäsenyhdistyksissä 8038 8064 8142 7899 7753 7466 7538 7589 7236 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Jäsenyhdistysten jäsenmäärät Uusimaa; 1711 Turku; 857 Tampere; 836 Hoitajat ; 98 Vaasa; 97 Dystonia; 821 Huntington; 102 Botnia ; 154 Rauma; 160 Lappeenrant a; 190 Kainuu; 220 Mikkeli; 238 Pori; 257 Keski-Suomi; 262 Päijät-Häme; 264 Joensuu; 315 Etelä- Pohjanmaa; 324 Kuopio; 534 Pohjois- Suomi; 697 JÄSENYYDESTÄSI Monesti henkilöjäsen ajattelee kuuluvansa Suomen Parkinson-liittoon. Liiton jäseniä ovat kuitenkin jäsenyhdistykset, joita on 19 yhdistystä. Henkilöjäsenet ovat puolestaan jäsenyhdistysten jäseniä. Rekisteröidyn yhdistyksen toimintaa säätelee yhdistyslaki. Jäsenyhdistys määräytyy paikkakunnan mukaan, ellei muuta toivomusta ole. Jäsenyhdistykset ovat toiminnaltaan ja hallinnoltaan itsenäisiä (ry) ja heillä on omat säännöt. Jäseneksi liittyminen käsitellään jäsenyhdistyksissä, joka hyväksyy aina uudet jäsenet samoin kuin jäsenyydestä luopumisen. Jäsenyhdistykset päättävät itse jäsenmaksun suuruuden vuonna 2013, joka vaihtelee 12,00-30,00 euron välillä. Jäsenmaksusta ohjautuu liitolle tänä vuonna 5,50 euroa/jäsen 31.12.2012 jäsenmäärän mukaan. Vuonna 2014 on yhtenäinen jäsenmaksu kaikilla, joka on 25,00 euroa ja liiton osuus on 10,00 euroa/jäsen. Jäsenyhdistys hoitaa postituksen jäsenilleen. Tänä vuonna jäsenmaksut lähetetään kaksi kertaa vuodessa maalis- ja syyskuun alussa. Jäsenmaksulomakkeen yläkulmassa on irroitettava jäsenkortti. Liitosta luovutetaan jäsentietoja ainoastaan jäsenyhdistyksiin. Kerhoista on paljon kyselty jäsentietojen luovuttamista kerhoille. Kerhot ovat jäsenyhdistysten kerhoja, joten jäsentietojen luovuttaminen on yhdistyksen päätettävissä. Liitosta jäsentietoja kerhoille ei anneta. Jäsenyhdistysten ekstranetti Jäsenyhdistyksille tarkoitetun ekstranetin osoite on vaihtunut, uusi linkki on https://suomenparkinsonliitto.sharepoint.com/yhdistys linkki löytyy myös liiton kotisivulta. Liitteenä yhdistyksille (puheenjohtajat, sihteerit) uudet ohjeet ja salasanat. Lisätietoa Päivi Niemeltä.
5 Parkinson ja työelämä Parkinsonin tautia sairastavien työssä jaksaminen ja työuran pidentäminen keinoja työpaikoille Aika: 21.3.2013 klo 9.00 16.00 Paikka: Postitalo, Ravintola Pääpostin auditorio, Mannerheiminaukio 1 B, Helsinki. Kohderyhmät: työterveyslääkärit, työterveyshoitajat, TE-keskusten työntekijät, työnantajat ja työikäiset Parkinsonin tautia sairastavat. Seminaari on maksuton. Aikataulu: 8.30 9.00 Aamukahvi 9.00 9.10 Tilaisuuden avaus / Projektisuunnittelija Anna-Maria Salonen 9.10 09.40 Mitä on Parkinsonin tauti?/neurologi Kirsti Martikainen 9.40 10.10 Miten Parkinsonin tauti vaikuttaa työkykyyn?/työterveyshuollon erikoislääkäri Tuula Virrankari 10.10 10.40 Työntekijän ja työnantajan näkökulma/suunnittelija Timo Montonen ja hallintopäällikkö Sonja Helin, Helsingin Yliopisto, kehitys- ja kouluttamiskeskus Palmenia. 10.40-11.00 Keskustelu 11.00-12.00 Lounas (omakustanteinen) 12.00 12.30 Ammatillinen kuntoutus/kuntoutuspäällikkö Ulla Palmroos, Eläkevakuutusyhtiö KEVA 12.30 13.00 Työergonomia ja apuvälineet/työfysioterapeutti Sari Ruohisto, Terveystalo 13.00 13.30 Haasteet ja jaksaminen, miten tukea yksilöä ja työyhteisöä/työterveyspsykologi Raija Rahnasto, Mehiläisen työhyvinvointipalvelut 13.30 14.00 Keskustelu 14.00 14.20 Kahvi 14.20-14.30 Aivoterveys ja muisti työikäisillä -hanke/muistiohjaajat Katja Laine ja Ulla Paassilta, Varsinais-Suomen Muistiyhdistys ry. 14.20 14.50 KELAn vammaisetuudet ja kuntoutus/suunnittelija Pirjo K. Tikka KELA 14.50 15.20 Voiko Parkinsonin tauti johtaa potkuihin?/asianajaja Markku Vuorinen 15.20-15.50 Keskustelu 15.50 16.00 Loppuyhteenveto /Ilari Huhtasalo Suomen Parkinson -liitto ry. Ilmoittautumiset sähköpostilla pe 8.3.2013 mennessä osoitteeseen parkinsontyossa@parkinson.fi Ilmoitathan viestissäsi nimesi, yhteystietosi sekä sairastatko Parkinsonia vai edustatko työnantajaa ja edustamasi organisaation (mikäli osallistut työsi puolesta). Näitä tietoja ei julkaista, mutta tarvitsemme niitä tilastoihin ja tiedot auttavat päivän suunittelussa. Mikäli sinulle tulee ilmoittautumisen jälkeen este, muistathan perua ilmoittautumisesi, sillä seminaariin on rajattu määrä paikkoja! Tervetuloa! Dystonia kerhojen kevätpäivät Kunnonpaikka 16. 17.5.2013! Suomen Parkinson liitto järjestää yhteistyössä Pohjois-Savon Dystonia kerhon kanssa Dystonia kerhojen kevätpäivät Kunnonpaikassa, Kuopion kuppeessa. Kevätpäivien tarkoitus on saada mielen ja kehon hyvinvointia sekä vertaisuutta. Kevätpäiviin voi osallistua ympäri Suomen ja mukaan mahtuu 30 osallistujaa. Kunnonpaikka on monipuolisesti palveleva kuntoutumis- ja hyvinvointikeskus sekä kylpylähotelli vain 10 kilometriä Kuopiosta pohjoiseen. www.kunnonpaikka.com Lisätiedot ja ilmoittautumiset viimeistään 22.4.2013 aluetyöntekijä Annukka Tuoviselle annukka.tuovinen@parkinson.fi tai puh. 0400 391 853. Dystonia-yhdistykselle ja Dystonia-kerhoille on liitteenä enemmän tietoa tapahtumasta.
6 Asiantuntijapalvelut Koulutuksia ja luentoja sairastuneille, omaisille ja terveydenhoidon ammattilaisille Liikehäiriösairauksien asiantuntijat, neurologian erikoislääkäri, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti luennoivat ajanmukaisin tiedoin sairauksista sekä niiden hoidosta ja kuntoutuksesta. Luennot voivat olla kuntoutuskurssien vakioluentoja tai toivomustenne mukaan suunniteltuja. Asiantuntijoilla erityisosaamista Parkinsonin taudista, Parkinson plus -oireyhtymästä, dystoniasta ja Huntingtonin taudista. Kuntoutus tiedottaa Suvituulesta asiantuntemuksella Nyt Suvituleen pääsee kuntoutumaan ja virkistymään myös itse maksaen! Järjestämme toivomustenne mukaisen kuntoutus- tai/ja virkistysjakson ryhmille ja itsenäisille kuntoutujille. Jakson ajankohta sovitaan ryhmien kanssa erikseen ja yksittäiset asiakkaat voivat kuntoutua kursseilla muiden kurssilaisten rinnalla. Hinnat alkaen 83 euroa/vrk sisältäen täysihoidon ja majoituksen. Ohjelmanne voitte muodostaa ohjatuista liikuntaryhmistä, allasjumpasta, ohjatuista toiminnallisista ryhmistä, ohjatuista sisä- ja ulkoliikuntapeleistä, asiantuntijaluennoista, keskusteluryhmistä. Yksilöllisiä palveluja ovat muun muassa fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin toimintakyvyn arvio, kinesioteippaus, muistitesti ja hieronta. Omatoimisia vapaa-ajan viettomahdollisuuksia tarjoavat muun muassa sauna- ja allasosasto, sisä- ja ulkoliikuntapelit ja karaoke. Esimerkkejä tilauspaketeista: Kurssitapaaminen/kerhotapaaminen Sisältää majoituksen 2 hengen huoneessa täysihoidolla sekä esimerkiksi liikuntaryhmän, voimavararyhmän ja rentoutuksen. Hinta 145 euroa/hlö/vrk, ryhmän minimikoko 10 henkilöä. Virikepäivä ryhmälle Sisältää esimerkiksi liikuntaryhmän ja rentoutusharjoituksen, ryhmän koko 5 40 henkilöä. Hinta 400 e/ päivä tai 200 euroa/puolipäivää. Suvituulessa on myös mahdollista nauttia Lounas-Kahvila Lasisydämen ruokapalveluista erilliseen hintaan. Testauspaketti ryhmälle Sisältää fysioterapeutin tekemät kunto- ja kävelytestit tai hengitys, ryhti- ja liikkuvuustestit sekä palautteen. Hinta 60 euroa/hlö, minimi 3 hlöä/ryhmä. Tarvittaessa on mahdollisuus yöpymiseen. Yhteydenotot: Ulla Ehrlund, puh. (02) 2740 412, ulla.ehrlund@parkinson.fi Kysy neurologilta numerosta 0203 77667 Neurologian erikoislääkäri Kirsti Martikainen vastaa sairastavien ja heidän läheistensä kysymyksiin tiistaisin klo 10 12. Yksityiskohtaisia lääkitystä koskevia ohjeita ei hän puhelimessa voi antaa. Neuvontapuhelinajat ovat: ti 12.3. ja ti 21.5. Hoitajan neuvontapuhelin 0203 77667 Hoitajan neuvontapuhelin päivystää torstaisin klo 10 12 (neuvontapuhelinta ei ole 28.2., 14.3. ja 18.4.) Marjut Hellman vastaa sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin. Mahdolliset muutokset ilmoitetaan neuvotapuhelimen vastaajan viestissä. Aluetyöntekijöiden neuvonta- päivystys numerossa 0203 77667 Tiistaisin 5.2. 4.6.2013 klo 10 15., poiketen 12.3. ja 21.5. klo 12-15. Päivystystä ei ole 19.3. Aluetyöntekijät vastaavat vuorotellen sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin esim. sosiaaliturvaan, vertaistoimintaan, alueellisin palveluihin jne. liittyen.
7 Turku PET Centre University of Turku Åbo Akademi University Turku University Central Hospital PARKINSON-TUTKIMUS TURUN PET-KESKUKSESSA Etsimme vapaaehtoisia tutkimushenkilöitä Turun PET-keskuksessa toteutettavaan lääketieteelliseen tutkimukseen, jossa selvitämme aivojen adenosiini-välittäjäaineen ja A2A-reseptorien merkitystä Parkinsonin taudissa. Tutkimukseen kuuluu kattava neurologinen tutkimus ja haastattelu, aivojen magneettikuvaus (MRI) sekä aivojen positroniemissiotomografia (PET) -kuvaus. Tutkimukseen osallistumisesta ei ole odotettavissa välitöntä lääketieteellistä hyötyä tutkittavalle itselleen, mutta osallistumalla voitte edistää tärkeää Parkinsonin taudin tutkimustyötä. Mahdollisista matkakustannuksista maksetaan kulukorvaukset. Voitte mahdollisesti soveltua tutkimukseen, mikäli olette 40 75 -vuotias, ja teillä on Parkinsonin tauti, joka on todettu A) alle 2 vuotta sitten, tai B) yli 5 vuotta sitten, ja teillä ei ole toimintakykyä haittaavia pakkoliikkeitä eli ns. dyskinesioita. Etsimme tutkittavia ensisijaisesti Varsinais-Suomen alueelta. Mikäli olette halukas osallistumaan, tai haluatte lisätietoja, ottakaa yhteyttä: LL Eero Rissanen, tutkijalääkäri, neurologian erikoislääkäri Turun PET-keskus c/o TYKS PL 52, 20521 Turku sähköposti: eero.rissanen@tyks.fi puhelin: (02) 313 1879 (tai 050 353 5784) Turku University Central Hospital PO Box 52, FIN-20521 Turku, FINLAND +358 2 313 2772 Fax: +358 2 231 8191 Radiopharmaceutical chemistry laboratory Porthaninkatu 3, FIN-20500 Turku, FINLAND +358 2 333 5990 Fax: +358 2 333 6255 Accelerator laboratory Porthaninkatu 3, FIN-20500 Turku, FINLAND +358 2 265 4311 Fax +358 2 265 4912 MediCityPET Tykistökatu 6, FIN-20520 Turku, FINLAND +358 2 333 7020 Fax: +358 2 333 7000 http://pet.utu.fi
8 Liikunta tiedottaa Jäsentiedote 1/2013 Liikuntakortit Liikuntakorttiarvonnassa 8.1.2013 liikuntalahjakortit menivät Huittisiin (Anne Hyyppä), Joensuuhun (Tapio Sivonen), Savonlinnaan (Kalervo Falck) ja Vesikoskelle (Martti Pesonen). Yhdistysten välisessä kilpailussa päästiin tasapeliin Tampereen, Porin ja Pohjois-Suomen Yhdistysten välillä. Onnea Voittajille! Liikuntakorttiarvontaa jatketaan myös vuonna 2014. Liikuntakortit, jotka saapuivat toimistoon 8.1.2013 suoritetun arvonnan jälkeen, osallistuvat vuoden 2014 alussa suoritettavaan arvontaan. Siirrymme käyttämään Kunnossa Kaiken Ikää -ohjelman (KKI) liikuntakortteja. Yhdistykset ja kerhot voivat tilata liikuntakortteja Kunnossa Kaiken Ikää (KKI)-ohjelmalta http://www.kki. likes.fi/. Kortit ovat maksuttomia. Ainoastaan toimituskulut tulevat maksettaviksi. Kortteja käytätetään kuten aikaisemminkin. Kortit ovat ilmaisia, ainoastaan postikulut tulevat vastaanottajan maksettaviksi. KKI toimittaa kuntokortteja vähintään 100 kpl:een nipuissa. Tilaukset KKI-ltä: tilaukset@likes.fi. Lisätietoja saa liiton liikuntatyöntekijältä. Avustukset/Rahoitukset Nyt on aika aktivoitua hakemaan ja tiedustelemaan liikunta-avustuksia kotikunnastanne. Tässä asiassa on monenlaista toiminta- ja hakutapaa. Lisäksi hakupäivämäärät saattavat kunnissa vaihdella tammikuun lopusta huhtikuun alkuun, jopa elokuuhun saakka. Jos et ole ennen ollut liikunta-avustusta hakemassa, selkeintä on ottaa omaan kuntaan/liikuntatoimeen yhteyttä. Tänä päivänä tiedot avustuksista ja esim. hakulomakkeista löytyvät myös kuntien nettisivuilta. Lisää ajankohtaista tietoa valtakunnallisista tuki- ja rahoitusmahdollisuuksista (esim. Kunnossa Kaiken Ikää- ohjelma) löydät myös liittomme liikuntatoiminnan sivuilta. Lisäksi liiton työntekijä ilmoittaa muista vuoden aikana ilmaantuvista valtakunnallisista rahoitusmahdollisuuksista liikuntavastaaville/ yhdistysten puheenjohtajille. Koulutus SOVELI RY Liikkeelle -peruskoulutus, 14 h Peruskoulutuksessa koulutetaan innostavia ja osaavia yhdistysten liikuntavastaavia ja vertaisohjaajia. Koulutus tarjoaa eväitä yhdistyksen liikuntatoiminnan käynnistämiseen ja suunnitelmalliseen toteuttamiseen teorian ja käytännön avulla. Lataa koulutusesite kunkin paikkakunnan kohdalta. Lohja 9.-10.2. Uusikaupunki 9.-10.3. Sodankylä 16.-17.3. Porvoo 27.-28.4. Vaasa huhtikuu 2013? Liikkeelle yhdessä -jatkokoulutus, 14 h Jatkokoulutus vahvistaa liikuntavastaavien ja vertaisohjaajien osaamista. Koulutuspäivien aikana mietimme liikunnan järjestämisen mahdollisuuksia sekä yhteistyömuotoja muiden yhdistysten, liikuntaseurojen ja kunnan kanssa. Myös tärkeät tiedottamisen ja turvallisuuden asiat ovat käsittelyssä. Etelä-Pohjanmaan Opisto, Ilmajoki 15.-16.2. Tampere 9.-10.3. Espoo 13.-14.4. Porvoo (osa I, 7h) 14.9. Vuoden 2012 aikana Liiton liikunnan vapaaehtoistoimijoiden vaihtuvuus oli suurta (17->liikuntavastaavat/varat ja kerhonliikuttajat) Uusille toimijoille on suositeltavaa käydä liikkeelle -koulutus, joka antaa vankan pohjan liikuntatyön tekemiselle omalla alueellaan. LIIKKEELLE liikuntavastaavan käsikirja YHDISTYSTEN LIIKUNTAVASTAAVILLE (+liikunnan vapaaehtoistoimijoille) on julkaistu (Liikunnan ja kansanterveyden julkaisuja 266) valtakunnallinen LIIKKEELLE liikuntavastaavan käsikirja. Tätä kirjaa voi tilata Soveli ry:n tai KKI ohjelman sivuilta omakustanteisesti. Liitto kustantaa Yhdistysten liikuntavastaaville yhden kirjan/yhdistys, joka luovutetaan liikuntavastaavien koulutuksen yhteydessä (aika, paikka vielä avoin). Kirja toimii myös koulutuksen materiaalina. Käsikirjasta lisää Parkinson-postia lehdessä!
9 Liikuntaneuvonta Liikuntaneuvontapuhelimen soittoajat keväällä 2013 ovat keskiviikkoisin 6.3., 10.4. ja 7.5, klo 9.30 11.30. Mahdolliset muutokset näkyvät liiton sivuilta, liikuntatoiminnan alta. Puhelu maksaa kaikkialta Suomesta lankaliittymästä soitettaessa ja puhelinoperaattorista riippumatta 8,21 senttiä/puhelu ja 1,47 senttiä/minuutti, matkapuhelinliittymästä soitettaessa 29,26 senttiä/ minuutti. Numerot 0203 77667 ja (02) 2740 435. Neuvonta-aika on tarkoitettu Parkinson-, Dystoniaja Huntington jäsenistölle sekä ammattihenkilöstölle. Puhelinaikana pyritään ohjaamaan ja neuvomaan liikuntaan liittyvissä asioissa. Liikunta-asioissa voi aina soittaa Liiton liikuntatyöntekijälle ja fysioterapeuteille ja kysymyksiin pyritään vastaamaan paikan päällä ollessamme. Liikuntatestausta Suomen Parkinson-liiton kuntoutus tarjoaa Kuntoutuskursseilla olleille mahdollisuutta liikuntaja toimintakyvyn uusinta/kontrollitestauksiin. Osallistujille tehdään samat toimintakyvynmittaukset kuin aiemmin kursseilla. Näin on mahdollisuus verrata tuloksia aikaisempiin ja saada esim. päivitetty liikuntaohjelma kotiharjoittelua varten. Testi sisältää kestävyyden (6min kävely), tasapainon, käsien puristusvoiman, vatsan-, alaraajojen-, lantion- ja hengityslihasten kunnon sekä hartiaseudun liikkuvuuden testaukset. Aikaisemmat tulokset löytyvät vielä liiton arkistosta. Lisäksi on mahdollisuus hengitystestauksiin (maksimaalinen sisään ja uloshengityslihasten voima, uloshengityksen nopeus ja teho, keuhkojen tilavuus ja rintakehän liikkuvuus). Testauksen yhteyteen kuuluu hengitysharjoitteiden neuvonta ja ohjaus sekä kotiohjelman laadinta. Testausta räätälöidään myös toiveiden mukaan joko yksilöllisesti tai ryhmille. Lisätietoja voit kysellä taina.piittisjarvi@parkinson.fi Oppaan lopussa ovat liitteinä ohjaajan päiväkirja sekä esitietolomake ryhmään osallistuville. Opasta on saatavilla hintaan 15 euroa, sisältäen postitus- ja toimituskulut. Lisätiedot ja tilaukset: parkinson-liitto@parkinson.fi Liikuntatoimikunta 2013 Suomen Parkinson-liiton tämän hetkinen liikuntatoimikunta: Pj. Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinsonyhdistys Pekka Annala. SPR:n Länsi-Suomen piiri Toiminnanjohtaja, Seinäjoki Marja-Liisa Lehtonen, Tampereen Parkinson-yhdistys Kirsti Mäkelä, Kokemuskouluttaja, Dystonia Paavo Kauhanen, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys Taina Piittisjärvi, Parkinson-liiton fysioterapeutti, liikuntatyöntekijä Vuoden 2013 ensimmäinen kokous oli 5.2.2013, klo 9.00 11.00 video-neuvotteluna Ok-opintotukikeskuksissa; Turku, Oulu, Tampere, Seinäjoki. Liikuntaneuvontaryhmän -opas Kuinka perustan liikuntaneuvontaryhmän -oppaassa kerrotaan ryhmän kokoonpanosta, ryhmän käynnistämisestä, ohjaajan ja ryhmäläisten rekrytoinnista ja ryhmän toteutuksesta. Lisäksi oppaassa on esimerkkiohjelmat kokoontumiskerroille, esimerkkejä liikuntalajeista sekä ehdotetut, muokattavissa olevat ryhmän kokoontumisteemat.
10 Aivoviikko 11.-17.3.2013 Kansainvälistä Aivoviikkoa vietetään viikolla 11. 11. 17.3. Viikon teemana on Toimiva arki. Neurologiset vammaisjärjestöt (NV) tuovat esiin neurologisesti sairaiden ja vammaisten tuen tarpeita. Viikon aikana eri puolilla Suomea järjestetään avoimia yleisötilaisuuksia, joissa kerrotaan neurologisista sairauksista ja vammoista, kuntoutuksesta sekä hoidosta. Tapahtumat 11.3. Toimiva arki klo 17.00 20.00, Rauman Järjestötalo, Siikapolku 1, Rauma 12.3.Suomen Aivot ry:n ja Helsingin yliopiston yleisotilaisuus klo 15 19, mukana myös NV-järjestöjä, Porthania, Helsinki. 13. 14.3. NV-osasto Sosiaalialan asiantuntijapäivillä, Helsinki. 13.3. Tietotori klo 15 18 kauppakeskus Pasaati, Kotka. 13.3. Toimiva arki -yleisötilaisuus klo 17.30 20.00, Ivalon yläaste, Rantatie 10, Ivalo. 13.3. Toimiva arki -yleisötilaisuus, klo 17.00 20.00 Lapinlahden kunnantalon valtuustosali, Asematie 4. 14.3. Toimiva arki -yleisötilaisuusklo 13.30 16.00, valtuustosali, Jäämerentie 1, Sodankylä. 14.3. Avoin yleisötilaisuus -Aivojen terveys klo 12.00 16.00 Joensuun Ortodoksinen seurakuntasali, Kirkkokatu 32. 14.3. Aivoviikon-tapahtuma klo 16 18 Jyväskylän kaupungin kirjastolla, Minnansalissa. Mukana Lontoon paralympialaisten pronssimitalisti Marjaana Huovinen. 14.3. En fungerande vardag temakväll kl. 18 20, Berghemmets festsal, Berggatan 2-4, Vasa. Lisää tapahtumista: www.nv.fi/fi/aivoviikko ja www.parkinson.fi Seuraava kenttäpostia ilmestyy elo-syyskuussa Leena Kataja jäsensihteeri Jakelu: - yhdistysten puheenjohtajat, sihteerit, liikuntavastaavat ja toimistot - kerhojen yhteyshenkilö - liittohallituksen varsinaiset ja varajäsenet Liitteet: - Materiaalitilauslomake: Yhdistysten sihteerit ja kerhojen yhteyshenkilöt - Jäsenyhdistysten ekstranetti ohje: Yhdistysten puheenjohtajat ja sihteerit - Liikuntaneuvontaryhmän -oppas: Yhdistysten sihteerit - Dystoniakevätpäivät mainos: Dystonia-yhdistys ja Dystonia-kerhot - Espanian lomamatkamainos
11 Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen 25-vuotisjuhlaseminaari ja iltajuhla 19.4.2013 25-vuotisjuhlaseminaari Biomedicum 1, Haartmaninkatu 8, Helsinki klo 13.00-16.30 Tilaisuuden suojelijana toimii arkkiatri Risto Pelkonen. Ohjelma Musiikkiesitys, Anna-Kaisa Pippuri, oboe Seminaarin avaus, Professori Heikki Teräväinen Kasvutekijätutkimus oven avaus aivosairauksien hoitoon, Professori Mart Saarma Kolmannen sektorin merkitys nyt ja tulevaisuudessa, Europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen Tauko Kahvitarjoilu Musiikkiesityksiä Ohjelma jatkuu Parkinson potilas julkisuudessa, Valtiotieteen maisteri Esko Seppänen Parkinsonin taudin tutkimuksesta ja hoidosta Suomessa, Professori Seppo Kaakkola Seminaarin päätössanat, Professori Ariel Gordin Yhdistyksen iltajuhla ja juhlaillallinen Sokos Hotel Presidentti, Eteläinen Rautatienkatu 4, Helsinki, Tilausravintola Presidentti 18.00-18.30 Onnittelujen vastaanotto 19.00 Juhlatilaisuus alkaa ohjelmaosioineen Lopuksi tanssia Illalliskorttin hinta on 60,00 euroa Sitovat ilmoittautumiset 5.4.2013 mennessä upy.ry@kolumbus.fi tai puh. 050 359 88 86 ja illalliskortin maksu viimeistään 5.4.2013 UPY:n tilille FI16 1501 3007 2011 69. Erikoisruokavaliosta pyydetään kertomaan ilmoittautumisen yhteydessä. Muistamiset Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Tervetuloa! Vapaa pääsy, tilaisuus on maksuton. Suomen Parkinson-liiton sääntömääräinen kevätliitokokous 20.4.2013 Sokos Hotel Presidentti, Eteläinen Rautatiekatu 4, Helsinki klo 10.30 klo 11.00 Ilmoittautuminen Kevätliittokokous, käsitellään liiton sääntöjen määräämät kevätliittokokousasiat ja julkistetaan Suomen Parkinson-säätiön vuoden 2013 apurahojen saajat n. klo 13.00 Lounas (liitto tarjoaa lounaan virallisille kokousedustajille) Hinnat Majoitus: 2 hengen huoneessa 57,50 euroa/vrk/hlö, 1 hengen huo neessa 105,00 euroa/vrk Ruokailut: lounas (20.4.) 22,00 euroa, illalliskortti (19.4.) 60,00 euroa. Majoitusvaraukset ja ilmoittautumiset (myös päiväkävijät sekä iltajuhlaan osallistujat) 28.3.2013 mennessä www.parkinson.fi/parkinson-liitto/tapahtumat Lisätietoja. Hanna Mattila, puh. 040 5122 352, hanna.mattila@parkinson.fi ja Leena Kataja, puh. 050 560 1317, leena.kataja@parkinson.fi Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry
12 SUOMEN PARKINSON-LIITTO Erityisosaamiskeskus, Suvituuli Postiosoite: PL 905, 20101 Turku Käyntiosoite: Suvilinnantie 2, 20900 Turku puh. (02) 274 0400, faksi (02) 274 0444 Toimisto avoinna arkisin klo 9 15, tiistaina 10 15. perjantaisin puhelinvaihde on suljuttu www.parkinson.fi parkinson-liitto@parkinson.fi KESKUSTOIMISTO Tiedottaja Arja Pasila puh. (02) 274 0414, 040 074 4401 Talousassistentti Birgit Kaartovuori puh. (02) 274 0415 Jäsensihteeri Leena Kataja puh. (02) 274 0431 ATK-assistentti Päivi Niemi puh. 040 534 2942 KUNTOUTUS Kuntoutuksen sihteeri Maiju Valli puh. (02) 274 0418 Fysioterapeutti Ulla Ehrlund puh. (02) 274 0412 Fysioterapeutti/liikuntavastaava Taina Piittisjärvi puh. (02) 274 0435 Vs. fysioterapeutti Pia Eklund puh. 050 590 7550 Kunto-ohjaaja Marjut Hellman puh. (02) 274 0421 ALUETOIMISTOT Oulu: Jukka Tauriainen puh. 040 085 6004 Turku: Hanna Mattila puh. 040 512 2352 Tampere: Lyyli Heikkinen puh. 040 092 4032 Kuopio: Annukka Tuovinen puh. 040 039 1853 Helsinki: Ilari Huhtasalo puh. 040 058 6005 Sähköposti: etunimi.sukunimi@parkinson.fi