Toimintakertomus 2009 Hyväksytty kevätliittokokouksessa 24.4.2010 Liikunnalla hyvinvointia -toimintavuosi Jäsenet ja järjestötoiminta Hallinto, henkilöstö, verkostot Viestintä Talous Sopeutumisvalmennus ja kuntoutus Parkinson-säätiön tutkimus Suvituulessa Liitteet 1-8 Toimintakertomus 2009 Sivu 1
Liikunnalla hyvinvointia Suomen Parkinson-liitto ry:n 25. toimintavuoteen kuuluivat liikunnan avulla hyvien terveysvaikutusten edistäminen liikehäiriöitä sairastavien elämässä. Liitto kutsui jäsenyhdistyksensä Rovaniemelle juhlistamaan liiton 25-vuotista taivalta juhlaseminaariin, iltajuhlaan sekä kevätliittokokoukseen. Järjestimme viidellä alueella juhlavuoden tilaisuuksia; Tampereella, Helsingissä, Rovaniemellä, Kangasniemellä ja Turussa. Liitto tuotti moniammatilliseen asiantuntemukseen pohjautuvaa tietoa Parkinsonin taudin, dystonian, Huntigtonin taudin ja muiden liikehäiriösairauksien itsehoidosta, vertaistuesta, kuntoutuksesta ja järjestölähtöisistä palveluista. Toiminnan tavoitteena on tukea sairastuneiden ja heidän läheistensä mahdollisimman hyvää elämää. Yhteisen tavoitteen mukaisesti järjestettiin valtakunnallisesti 22 paikkakunnalla lipaskeräystapahtumia, joissa jäsenyhdistykset ja niiden kerhot tekivät tunnetuksi liikehäiriösairauksia sekä vertaisten tuen merkitystä sairauden hoidossa ja elämänhallinnassa. Suomen Parkinson-liiton tunnuslause Elämässä mukana yhdessä erilaisina rohkaisee sairastuneita tarttumaan elettävään hetkeen. Samassa hengessä tuotettiin ja julkaistiin liki sadan musiikin ammattilaisen yhteistyönä Parkinson-liiton Elämässä mukana CD. Jäsenistö osallistui laajasti levyn jakeluun ja myyntiin potilaiden hyväksi. Jäsenet ja järjestötoiminta Suomen Parkinson-liitto ylläpitää valtakunnallista jäsenrekisteriä yhdistysten jäsenistä ja hoitaa pääsääntöisesti jäsenmaksujen perinnän. Kukin jäsenyhdistys pitää rekisteriä oman yhdistyksensä jäsenistä ja huolehtii jäsenhuollosta. Liitto perii kustakin jäsenyhdistyksen jäsenestä 5,00 jäsenmaksua, joka käytetään jäsenrekisterin ylläpitoon ja Parkinson-postin postitukseen. Jäsenyhdistyksiin liittyi vuoden aikana 831 uutta jäsentä, joista potilasjäseniä oli 645, omais- ja muita jäseniä 176 ja Parkinsonhoitajia 10. Jäsenistöstä poistui vuoden aikana 685 henkilöä, näin ollen nettolisäys oli 146 jäsentä. Jäsenmäärä on tasaisesti noussut joka vuosi ja vuoden lopussa jäsenyhdistyksiin kuului 7899 jäsentä: Parkinsonin tautia sairastavia 5239 ja omais- sekä muita jäseniä 1681, yhteensä 6920. Dystoniaa sairastavia 742 ja omais- sekä muita jäseniä 39, yhteensä 781. Huntingtonin tautia sairastavia 38 ja omais- sekä muita jäseniä 66, yhteensä 104. Parkinsonhoitajia 91 ja Suomen Parkinson-liitto ry:n kunniajäseniä 3. Suomen Parkinson-liiton jäsenenä oli vuoden lopussa 15 Parkinson-jäsenyhdistystä sekä valtakunnalliset Suomen Dystonia-yhdistys, Suomen Huntington-yhdistys ja Suomen Parkinsonhoitajat. Toimintavuoden lopussa yhdistysten alaisuudessa toimivia paikallisia kerhoja oli 112. Toimintakertomus 2009 Sivu 2
Jäsenmäärät sairausryhmittäin 5 239 1 681 742 39 38 66 Parkinson Dystonia Huntington Potilas Omais- ja muita Liiton tehtävänä on ollut tukea jäsenyhdistystensä toimintaa niin, että ne voivat toteuttaa toiminta-ajatuksensa mukaista tehtävää paikallistasolla, yhdistysten ja niiden kerhojen kotikunnissa. Liiton viiden aluetyöntekijän toimipisteet sijaitsevat Oulussa, Kuopiossa, Tampereella, Helsingissä ja Turussa. Aluetyöntekijöiden asiantuntijapalvelua ovat olleet sairastavien ja heidän läheisten ohjaus ja neuvonta paikallisten palvelujen käytössä sekä ammattihenkilöstön konsultointi. Liiton jäsenyhdistysten ja niiden alaisten paikalliskerhojen toimintaa aluetyöntekijät ovat edistäneet järjestämällä vapaaehtois- ja järjestötoiminnan koulutusta (Moniosaaja- koulutus MONO) ja ohjausta ja työnohjauksellista tukea. Uudenmaalla aloitettiin vertaisvertaistukiryhmän perustamisen suunnittelu ja koulutusyhteistyö. Valtakunnallinen kerhonvetäjien työnohjaukselliset vertaistukipäivät järjestettiin 2.- 4.9. Kajaanissa, osallistujina 32 kerhonvetäjää. Kolmipäiväisiä voimavarapäiviä Koulurannassa toteutettiin 6.-8.8 ja 21.-23.9, osallistujia oli yhteensä 39, hakijoita 45. Alueelliset täydennyskoulutuspäivät sosiaali- ja terveysalan ammattihenkilöstölle Parkinsonpotilaan hoidosta ja kuntoutuksesta järjestettiin 21.10. Helsingissä(Metropolia)osallistujia oli 35 ja 10.12. Turussa (Suvituuli) osallistujia oli 22 henkilöä. Koulutukset toteutettiin yhteistyössä OK opintokeskuksen sekä Orion Pharman kanssa. Toimintakertomus 2009 Sivu 3
Huntington-vertaistapaamisen 22.-23.10. yhteydessä toteutui ammatillinen täydennyskoulutuspäivä Huntington taudin hoidosta, osallistujia oli 11 henkilöä. Vertaistapaamiseen osallistui 12 henkilöä. Toimintavuoden Dystonia -päiviin liittyen järjestettiin Dystonia -yhdistyksen kanssa yhteistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattu koulutuspäivä 17.9. Joensuussa, jossa mukana 45 osallistujaa. Aluetyön piirissä erilaisissa tiedotus- ja koulutustehtävissä toimi myös asemansa vakiinnuttanut koulutettujen kokemuskouluttajien verkosto. Liitto osallistuu valtakunnalliseen Reumaliiton Kokemuskoulutuksesta pätevää KOko -hankkeeseen, jonka tavoitteena ovat sertifikoidun kokemuskoulutuksen vakiinnuttaminen sosiaali- ja terveydenhuollon ammattikoulutukseen ja järjestäytyneen yhteistyömallin rakentaminen. Projektin pilottikoulutuksiin osallistui kuusi liiton edustajaa. KOko - pätevyys myönnettiin kahdelle liiton edustajalle hakemuksesta ja kahdelle edustajalle näyttökokeen perusteella. Vuoden aikana liitto liittyi Harvinaiset-verkostoon. Uusittaviin verkoston kotisivuille tuotettiin liiton neurologin toimesta diagnoosikuvaukset Huntingtonin taudista, eri Dystonioista ja parkinsonismi-oireyhtymistä. Yksi liiton aluetyöntekijöistä toimii Harvinaiset-verkoston järjestöyhteyshenkilönä. Suvituulessa järjestettiin ensitietopäiviä Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen 22.4. ja 4.11. osallistujia yhteensä 19. Dystoniaa sairastavien ensitietopäivät 17.6. ja 10.11. osallistujia oli 22 henkilöä. Parkinson-liitto on valtionapuun oikeutettu liikuntajärjestö ja liikuntatoiminnan järjestämiseen saadaan valtionavustusta Opetusministeriöltä. Jäsenyhdistysten ja niiden kerhojen liikuntatoiminta on aktiivista ja monipuolista. Liikuntaa harrastetaan ryhmissä, yksilöllisesti sekä osallistutaan erilaisiin liikuntatapahtumiin yhteistyössä paikallistoimijoiden kanssa. Vuoden 2009 lopulla tehdyn liikuntakartoituksen perusteella 94% vastanneista yhdistyksistä ja kerhoista (18) järjestää säännöllistä liikuntatoimintaa yhteistyössä terveyskeskusten ja yksityisten fysikaalisten hoitolaitosten, liikuntatoimen kansalais- ja työväenopistojen sekä ammattikorkeakoulujen kanssa. Lisäksi yhdistysten omat vertaisohjaajat ovat suurin ja merkittävin liikuntatoimintaa järjestävä taho. Jokaisessa vastanneessa yhdistyksessä toimii keskimäärin neljä säännöllistä liikuntaryhmää ja kävijöitä ryhmissä on keskimäärin 980 vuodessa. Vuonna 2009 liikuntatoimintaa oli 80%:lla vastanneista yhdistyksistä ja kerhoista. Y Liikuntavastaavia on 17 ja varavastaavia 7. Liikuntaryhmistä kuntosali- ja vesivoimistelu ovat edelleen suosituimpia, mutta salivoimistelu, keilailu ja pelkkis ovat lisääntyneet edelliskyselystä selvästi. Uusina liikuntamuotoina ovat tulleet mölkky, hyötyliikunta, tanssi, sauvakävely, tikanheitto, pehmolentopallo ja pilates. Kartoituksesta kävi myös ilmi, että Dystonia kerhoilla ei ole omia liikuntavastaavia. Yhteistyötä tehdään kuntien ja vammaisjärjestöjen kanssa. Liikuntaa harrastetaan Toimintakertomus 2009 Sivu 4
omatoimisesti omassa kunnassa tarjolla olevissa perusliikuntaryhmissä ja yksilöllisesti. Liiton liikuntatoimikunta on kokoontunut kaksi kertaa. Toimikunnan tehtävänä on ideoida ja valmistella toimintaa. Liikuntatoimikunnan ehdotukset esitetään liittohallitukselle. Liikuntatoimikunnassa on jäsenenä yhdistyksen jäseniä, ulkopuolisia asiantuntijoita ja liiton 2 liikuntatyöntekijää. Liitossa toimii myös sisäinen liikuntatiimi, liiton fysioterapeutit ja kunto-ohjaaja. Liikuntatiimi kokoontuu tarvittaessa. Liikuntatoiminnasta tiedotettiin jäsenille Parkinson-postia -lehdessä ja jäsenkirjeessä. Lääkkeeksi liikettä kirjoitussarja jatkui Parkinson postia lehdessä. Vuonna 2009 postitettiin liikuntavastaaville kaksi liikuntatiedotetta, joissa teemana liikunta-avustusten ja valtakunnallisten hankkeiden haku, liikuntavuoteen liittyvät koulutukset ja tapahtumat sekä yhteistyö jäsenjärjestöjen kanssa. Lisäksi liikuntavastaavien yhteystiedot julkaistiin liiton kotisivuilla. Liikuntavastaavien koulutuspäivät järjestettiin kaksipäiväisinä Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Turussa 11.- 12.10.2009. Päivien teemana oli verkottuminen, liikuntaorganisaatio-kaavion suunnittelu, liikuntavastaavan ja kerhon liikuttajan tehtävät ja lajikokeiluna frisbee-golf. Koulutukseen osallistui 16 jäsentä. Parkinson-liiton liikuntatyöntekijät toimivat päivien vetäjinä. Aivohalvaus- ja Afasialiiton ja Suomen Parkinson-liiton yhteisen Aivo Voimaa- projektin projektityöntekijä Helena Pietilän opastuksella pohdittiin liikuntavastaavien rooleja ja käytäntöjä yhdistyksissä. Liikuntavuosien 2008-2009 huipentumana järjestettiin syksyllä liikuntaristeily. Risteilyn teemoina olivat tanssi ja sen vaikutukset Parkinsonin tautiin sekä Asahi terveysliikunta. Jäsenillä oli myös mahdollisuus päästä käytännössä kokeilemaan yllämainittuja lajeja. Osallistujia oli 165. Liikuntavuosien 2008-2009 aikana järjestettiin kilpailu, jonka tarkoituksena oli aktivoida jäseniä liikkumaan ja käyttämään liikuntakorttia harjoittelun tukena. Täytetyt liikuntakortit lähetettiin Suomen Parkinson-liittoon 2009 vuoden loppuun mennessä ja näistä arvottiin neljä voittajaa. Heille lahjoitettiin liikuntalahjakortit kotipaikkakuntansa urheilu- ja liikuntaliikkeeseen. Senioritanssin ohjauksen peruskurssi- järjestettiin Mikkelissä, yhdistysten talossa joulukuun alussa. Koulutuksen tarkoituksena oli löytää uusi mielekäs harrastus alueelle ja antaa jäsenille valmiudet ja/tai ideoita toimia vertaisohjaajana liikuntatuokioiden tai liikuntaryhmien vetämisessä. Kurssi oli suunnattu kaikille tanssista kiinnostuneille Parkinson tai Dystoniaa sairastaville ja heidän läheisilleen sekä myös muiden vammaisjärjestöjen vertaisohjaajille. Kurssille osallistui 14 henkilöä. Kurssi sai hyvän palautteen ja osallistujat kokivat saaneensa liikuntakipinän. Liiton liikuntatyöntekijä ja Suomen Kansainvälisen Senioritanssi-liiton liikunnanohjaaja sekä paikallisen yhdistyksen liikuntavastaava toimivat kurssin suunnittelijoina ja toteuttajina. Liiton Hyväntekeväisyys-golfturnaus järjestettiin 28.8. Harjattulan golfkentällä, Turussa. Osallistujia oli yhteensä 50. Liikuntavuoden nimissä on liiton oman Toimintakertomus 2009 Sivu 5
liikuntamateriaalin (Tasapainoa ja liikkuvuutta jumpan tahdissa -liikunta DVD, rentoutus -CD, liikuntakortti) käyttöä lisätty huomattavasti kursseilla. DVD:n pohjalta on myös Parkinson-lehteen laadittu kirjallisia/kuvallisia ohjeita jäsenien käyttöön. Kuntoutus- ja järjestöpuolen henkilökunnalle järjestettiin kevään aikana frisbee-golf, pehmolenttis- ja tandemsauvojen käyttöön liittyviä koulutuksia. Kuntoutuspuolen henkilökunnan kanssa päivitettiin myös istumatansseja kuukausittain. Liitto toimi yhteistyökumppanina yhdistysten järjestämissä tapahtumissa ja turnauksissa, mm. Parkkiaadit 4.4ja boccian Tervaturnaus Oulussa 17.3. Hallinto, henkilöstö ja verkostot Suomen Parkinson-liitto sääntömääräinen kevätliittokokous, Suomen Parkinson-liiton 25-vuotis ja Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistyksen 20-vuotisjuhla sekä juhlaseminaari. Rovaniemi on ensimmäisen kerran koko järjestön historian pohjoisin kokouspaikka. Kokouksen puheenjohtajana toimi Hovioikeuden presidentti Esko Oikarinen. Kokouksen yhteydessä julkistettiin Suomen Parkinson-säätiön vuoden 2009 apurahojen saajat. Seminaariin ja kokoukseen osallistui kaikkiaan 130 henkilöä, joista 34 äänivaltaista kokousedustajaa. Juhlaseminaarissa luennoivat pitkäaikaiset Parkinson-asiantuntijat: professori Heikki Teräväinen, professori Ariel Gordin, neurologi Ilkka Rautakorpi Rovaniemeltä ja neurologi Kirsti Martikainen. Yhdistyksen ja liiton järjestämään iltajuhlaa osallistui 80 henkilöä. Syysliittokokous pidettiin 14.11. Erityisosaamiskeskus Suvituulessa, Turussa. Ennen kokouksen alkua lääketieteen lisensiaatti Pekka Jokinen, yksi tämän vuoden Suomen Parkinson-säätiön apurahan saajista, esitteli tutkimustyönsä: Parkinsonin tauti ja kognitiivisten toimintojen heikentyminen. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat; liiton uudeksi puheenjohtajaksi valittiin Arja Kullaa vuosiksi 2010-2011. Liiton pitkäaikainen puheenjohtaja Heikki Teräväinen kutsuttiin liiton kunniapuheenjohtajaksi. Läsnä oli 50 henkilöä. Kokouksen puheenjohtajana toimi kansanedustaja Pertti Hemmilä. Liittohallitus kokoontui 6 kertaa ja käsitteli 89 pykälää. Varsinaisten jäsenten osallistumisprosentti oli 94%. Liittohallitus järjesti tammikuussa talousseminaarin, jossa pyydetyt puheenvuorot pitivät KHT Veikko Soinio, HTM Hannu Tamminen ja yhteisökouluttaja Mikko Lännenpää. Jäsenyhdistysten puheenjohtajien ja sihteerien koulutus- ja neuvottelupäivät pidettiin 3.-4.9. Ilkon kurssikeskuksessa Kangasalalla. Päivien aikana yhdistysten tavoitteiden edistämiskeinoja ja tulevaisuuden suunnittelua lisäksi tiedotettiin ajankohtaisista liiton ja yhdistysten asioista. Päiviin osallistui 40 yhdistysten edustajaa. Henkilökunnan yhteenlaskettu määrä oli 35 ja henkilötyövuosia kertyi 22,5. Liitossa työskenteli yhteensä 25 vakituisessa työsuhteessa olevaa toimihenkilöä, joista osaaikaisia olivat 4 lähihoitajaa (Tarvittaessa työhön kutsuttavat) ja neurologi (40%). Toimintakertomus 2009 Sivu 6
Vakinaisesta henkilökunnasta 3 oli äitiys- ja hoitovapaalla sekä 2 toimi- ja vuorotteluvapaalla. Keskustoimistossa työskenteli osa-aikainen avopalvelutyöntekijä, kaksi nuorta kiireapulaista ja 7 opiskelijaharjoittelijaa. Koulurannassa työskenteli 5 määräaikaista tuntityöntekijää. Palkanlaskennan ja ostoreskontran kautta maksettiin työsuhteessa oleville työntekijöille, asiantuntijoille, luennoitsijoille ja luottamushenkilöille palkkoja ja kulukorvauksia yhteensä 104 henkilölle. Liiton puheenjohtaja professori Heikki Teräväinen täytti 70 vuotta. Liitto muisti pitkäaikaista puheenjohtajaansa perustamalla Juhlarahaston. Vuoden aikana aluetyöntekijä Hanna Mattilan työsuhde oli kestänyt 15 vuotta ja jäsensihteeri Leena Katajan työsuhde oli kestänyt 10 vuotta. Taloushallintopäällikkö Raija Pohjavirta ja talousassistentti Birgit Kaartovuori täyttivät pyöreitä vuosia, onnittelumme! Työkykyä ylläpitävää toimintaa suunnitteli ja järjesti liiton työsuojelutoimikunta yhdessä työsuojelupäällikön kanssa. Liiton lakisääteiset työterveyspalvelut on ostettu Suomen Terveystalon työterveyspalveluista, joka tuottaa kokonaisvaltaisen työpaikkaterveydenhuollon palvelut sekä työterveyspainotteisen sairaanhoidon. Työssä selviytymistä ja työhyvinvointia tukeva sekä edistävä toiminta sisältyy työterveyshuollon vuosisuunnitelmaan. Henkilökunta kokoontui kaksille kehittämispäiville. Työssä jaksamista tuettiin myös yhteisellä ulkoilupäivällä ja nk. kävelyvartilla viikoittain. Alue-, kuntoutus- ja toimistotiimi järjestivät myös omia kehittämis- ja neuvottelupäiviään. Suomen Parkinson-liitto ry:llä on jäsenyys seuraavissa kotimaisissa ja kansainvälisissä yhteisöissä: Raha-automaattiyhdistys RAY Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto ry Sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöyhdistys YTY ry Vanhustyön Keskusliitto ry Terveyden Edistämiskeskus Opintotoiminnan Keskusliitto OK ry Sosiaalialan Työnantaja- ja Toimialaliitto Soveltava Liikunta SoveLi ry Turun Kauppakamari Veronmaksajien keskusliitto Asumispalvelusäätiö ASPA Maaseudun Terveys ja Lomahuolto ry Kuntoutuksen edistämisyhdistys ry European Parkinson s Disease Association EPDA European Huntington Network Nordiskt Parkinsonråd Suomen omaishoidon verkosto Harvinaiset verkosto Toimintakertomus 2009 Sivu 7
Liiton fysioterapeutit ovat Euroopan Parkinson-fysioterapialiiton jäseniä ja liiton sairaanhoitaja on pohjoismaisten Parkinsonhoitajien edustajana. Liitto toimi Suomen Omaishoidon verkoston puheenjohtajajärjestönä. Omaishoidon verkosto piti Suvituulessa elokuussa tiedotusta käsittelevän seminaarin. Vanhustyön keskusliitto järjesti Suvituulessa alueseminaarin varsinaissuomalaisille sekä satakuntalaisille jäsenjärjestöilleen. Viestintä Tavoitteidensa mukaisesti Parkinson-liitto pyrki 2009 vaikuttamaan kaikessa viestinnässään sairastuneiden ja heidän läheistensä elämänlaadun parantamiseen. Tietoa liiton tavoitteista, palveluista ja sen edustamista sairauksista välitettiin sairastuneiden ja omaisten lisäksi eri yhteyksissä myös yhteistyökumppaneille, päättäjille sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Parkinsonin tauti on näkynyt vuoden 2009 aikana monissa otsikoissa ja aiheesta on tehty juttuja aikakausi- ja sanomalehtiin, sähköisiin viestimiin ja televisioon. Tiedotusvälineiden ovat ottaneet yhteyttä Parkinson-liittoon lukuisia kertoja aineistoa ja haastateltavia juttuihin ja ohjelmiin etsiessään. Viestinnällisissä tavoitteissa onnistuttiin erityisen hyvin Parkinson-viikolla yhteistyössä yhdistysten ja kerhojen kanssa, ja Parkinsonin tauti sai näkyvyyttä eri puolilla Suomea monissa tiedotusvälineissä. Liiton viestintää toteutettiin myös Neurologisten vammaisjärjestöjen yhteistyössä. Parkinson-postia -lehti ilmestyi viime vuonna neljä kertaa. Sen teemoina olivat Kirurgiset hoidot, Sairaus ja ruumiinkuva, Vapaaehtoistyö ja Itsehoito. Parkinsonliiton jäsenistö ja vakituiset avustajat olivat hienolla tavalla mukana yhteisen lehden tekemisessä kokemuksistaan kirjoittamalla ja haastatteluja antamalla. Lehden juttujen välityksellä vertaistuen antaminen toteutui lukukokemusten lisäksi myös yhteydenottoina. Vuoden aikana liiton henkilökunta vastasi lukuisiin, sairautta, hoitoa, kuntoutusta ja vertaistukea koskeviin kysymyksiin ja soittoja liiton neuvontapuhelimiin tuli runsaasti. Yhteyttä ottivat myös harvinaisempia neurologisia sairauksia sairastavat. Liiton kotisivuja ja tiedotusmateriaalia päivitettiin. Oppaista otettiin uusintapainoksia ja uutena oppaana ilmestyi Parkinsonin taudin dementia opas; Kun ajatuskin jähmettyy. Tiedotus ja koulutus Tietoa Parkinsonin taudista on jaettu erilaisissa koulutustilaisuuksissa. Koulutukset on kohdennettu eri ammattiryhmille perusterveydenhuollossa ja erikoissairaanhoidossa. Liiton fysioterapeutti, sairaanhoitaja ja neurologi ovat toimineet luennoitsijoina FYSI ry:n järjestämässä Fysioterapeuttien neurologisen kuntoutuksen erityiskoulutuksessa. Toimintakertomus 2009 Sivu 8
Aluetyöntekijät ovat järjestäneet alueellisia koulutuksia perusterveydenhuollon henkilökunnalle, joissa on ollut mukana myös kuntoutuksen henkilökuntaa. Liiton neurologi on käynyt luennoimassa neurologeille suunnatuissa koulutustilaisuuksissa sekä toiminut Tampereen lääkäripäivillä Parkinsonin taudin ongelmakohtia käsittelevän symposiumin puheenjohtajana. Huntington perheseminaari järjestettiin tänä vuonna Turussa ja sen yhteydessä oli myös terveydenhuollon henkilökunnalle suunnattu luentotilaisuus. Parkinson-liitto on osallistunut Harvinaiset verkoston toimintaan. Verkosto tekee laaja-alaista yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisten sekä keskeisten muiden toimijoiden kanssa. Parkinson-liiton alle kuuluvat harvinaisista sairauksista erityisesti Huntingtonin tauti, PSP (progressiivinen supranukleaarinen halvaus, MSA (monisysteemiatrofia, CBD (kortikobasaalinen degeneraatio)sekä dystoniat. Parkinson-liiton neurologi on kirjoittanut näistä ja muutamista muistakin harvinaisista liikehäiriösairauksista suomenkieliset tekstit, jotka julkaistaan kotisivuilla ja Harvinaiset verkoston sivuilla. Parkinson-liiton ja Parkinson säätiön yhteinen neurologi toimi Suomen Neurologiyhdistyksen liikehäiriöjaoksen sihteerinä. Konsultaatioapua on annettu tiedotusvälineille Parkinsonin tautia ja dystoniaa koskevissa kirjoituksissa sekä Huntintonin tautia käsitelleen filmin Väärät juuret tekijöille. EHDN on tehnyt suomenkielisiä käännöksiä Huntingtonin tautia koskevista artikkelilyhennelmistä ja tietolehtisen, kielikoordinaattoreiden tekemiä käännöksiä on tarkistettu ja editoitu. Talous Liiton talouden perustana ovat Raha-automaattiyhdistyksen, Kelan ja Opetusministeriön myöntämät avustukset, toiminnan kautta saatavat tulot ja oma varainhankinta. Raha-automaattiyhdistys myönsi liitolle yleisavustusta 595.000 euroa. Vuoden 2008 yleisavustusta siirtyi toimintavuodelle käytettäväksi 10.000 euroa. Tämä kohdennettiin 25 juhlavuoden tapahtumien järjestämiseen. Ray myönsi liitolle kolme kohdennettua toiminta-avustusta; sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoimintaan 204.000 euroa, jäsenjärjestöjen toimintaan 49.000 euroa sekä perhetapaamis- ja lomatoimintaan 24.000 euroa. Yhteensä toiminta- ja yleisavustuksia käytettiin toimintavuoden aikana 882.000 euroa. Tietohallinnon ja sähköisten järjestelmien kehittämiseen myönnettiin 21.000 euron investointiavustus ja Erityisosaamiskeskus Suvituulen perusparannushankkeen menoihin käytettiin 57.400 Ray:n investointiavustusta. OTTO projektin edelliseltä vuodelta siirtynyttä avustusta käytettiin 7.196 euroa. Raha-automaattiyhdistyksen myöntämien avustusten osuus oli 56 % liiton kokonaistaloudesta. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja järjestettiin Kelan rahoituksella ja Rahaautomaattiyhdistyksen toiminta-avustuksella. Kelan rahoituksen osuus oli 225.000 Toimintakertomus 2009 Sivu 9
euroa, laskua vuoteen 2008 oli 44.000 euroa (16,4 %). Syynä laskuun oli 10 eri puolelle Suomea yhteistyölaitoksissa toteutetun kuntoutuskurssin jääminen kokonaan pois. Kelan osuus sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnan kokonaistuloista oli 38 % ja Raha-automaattiyhdistyksen osuus 35 %. Kuntien sosiaali- ja terveydenhuolto rahoitti sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja sekä ensitietopäiviä maksusitoumuksillaan 48.000 eurolla, nousua vuoteen 2008 verrattuna oli 14.000 euroa (41% ). Kuntoutustoiminnan asiakasmaksuihin saatiin 44.000 euroa, nousu vuoteen 2008 verrattuna oli yli 10.000 euroa (31 %). Opintotoiminnan Keskusliiton kanssa tehtiin edellisten vuosien tapaan merkittävää yhteistyötä liiton kurssi- ja luentotoiminnan puitteissa. OK:n tukea saatiin sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien, lomatoiminnan sekä järjestötoiminnan opetuksellisen toimintaan. Liiton ja jäsenyhdistysten käyttämä yhteistuntimäärä oli 1.636 tuntia. OK:n rahallinen tuki liiton opetukselliseen toimintaan oli 23.000 euroa, omaehtoista ammatillista lisäkoulutusta tuettiin yhteensä 2.100 eurolla ja Opintotoiminnan kulttuuriavustusta myönnettiin Elämässä mukana -cd:n kustannuksiin 1.600 euroa. Opetusministeriön myönsi liitolle 18.000 euron avustuksen erityisliikunnan järjestämiseen. Taloudellista tukea saatiin useilta yhteistyötahoilta ja yksityishenkilöiltä myös liiton tiedotukseen, kuntoutukseen ja Koulurannan toimintaan. Parkinson-postia lehteä ja liiton oppaiden painatusta tukivat Orion Pharma, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmith Kline, Lundbeck Ab, TST-Systems Oy, Tapiola Oy, Turun Seudun Osuuspankki ja Solvay Pharma: yhteensä 22 250 eurolla. Ilmoitushankkija tilitti liitolle 38.000 euroa. Toiminnan kautta tulevat tulot kuten asiakas- ja osallistumismaksut, lehden tilausmaksut, jäsenlehden ilmoitustulot sekä julkaisutoiminnan tulot olivat 230.000 euroa. Liiton oma varainhankinta muodostuu monesta eri tulolähteestä. Tuotemyynti, lahjoitukset, arpajaiset, ammattihenkilöiden koulutustilaisuudet, jäsenyhdistysten jäsenmaksuosuudet ja tapahtumat muodostavat liiton varainhankinnan perustan. Liiton varainhankinnan nettotulo varastonmuutoksen jälkeen oli 86.000 euroa. Toimintavuonna järjestettiin Vertaisista voimaa -valtakunnallinen lipaskeräys. Keräyksen bruttotulo oli 12.000 euroa. Summasta tilitettiin keräystoimintaan osallistuneille yhdistyksille ja kerhoille 5.300 euroa ja liiton osuus käytettiin vuoden 2010 2012 teemavuosien valmisteluun. Liiton yhteistyö Puhu Hyvää hyväntekijä -liittymän merkeissä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton, MS-liiton, Lihastautiliiton, Alzheimer-keskusliiton sekä Saunalahti Group Oy:n kanssa jatkui. Liittymien puheluista ja tekstiviesteistä 4 % tilitetään järjestöille. Tuloja yhteistyömuodosta saatiin 2.900 euroa. Tulot on käytetty tiedotusmateriaalin tuottamiseen. Saunalahti sanoi toimintavuoden 2008 lopulla irti yhteistyösopimuksen, mutta voimassa olevista liittymistä tilitetään edelleen tuloa liitoille. Toimintakertomus 2009 Sivu 10
Liiton tuotevalikoimaan vuonna 2009 kuului mm. liikunta t-paita, turvaliivi, onnitteluja suruadressi, tunnistusranneke, Jumpan tahdissa dvd ja Elämässä mukana -cd. Vuoden 2009 lopulla alkoi yhteistyö lääketehdas Boehringer Ingelheimin kanssa Parkinsonin tautia sairastaville jaettavan Parkki päkin muodossa. Päkki sisältää sairastaville jaettavaa opasmateriaalia ja Jumpan tahdissa dvd:n, joten liiton tuotemyynti kasvaa myös tulevina vuosina. Jäsenistölle lähetettiin taiteilija Minna Immosen suunnittelema joulukorttisarja, korteista saatu nettotulo oli 19.000 euroa. Liitto tuotti Elämässä mukana cd:n yhteistyössä noin 100 vapaaehtoisvoimin mukana olleen taiteilijan ja Parkinsonin tautia sairastavan Risto Joutjärven kanssa. Levyn julkistamistilaisuus pidettiin 15.4. Ravintola Storyvillessä, Helsingissä. Liitto järjesti yhdessä Alzheimer-keskusliiton ja Tavara-arpa ry:n kanssa Yhdessäarpajaiset. Liitto järjesti myös muita pienempiä arpajaisia ja arpajaisten tulo oli 11 000 euroa. Parkinson-viikolla järjestettiin Turussa, Suvituulessa, viihdekonsertti. Konsertissa esiintyivät taiteilijat Hannu Lehtonen ja Lenni-Kalle Taipale orkestereineen. Liitto järjesti jo kolmannen kerran Parkinson-golf tapahtuman yhdessä Harjattula Golfin kanssa. Tapahtuma oli suunnattu liiton yhteistyökumppaneille ja sen suojelijana toimi Iiro Viinanen. Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminta Suomen Parkinson-liiton kuntoutustoiminnan keskeisenä tavoitteena on toteuttaa joustavia, oikea-aikaisia ja laadukkaita sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuspalveluja liiton kaikille sairausryhmille. Toiminnan perustan muodostaa oma kuntoutushenkilöstö, joka kurssien lisäksi toteuttaa myös muita kuntoutusta tukevia palveluja, kuten liikuntalomia, avoterapiapalveluja, vertaistapaamisia sekä ylläpitää ja kehittää neuvola- ja koulutustoimintaa. Vuonna 2009 valtakunnallisina toimipaikkoina olivat liiton tilat Turussa ja Kangasniemellä.(Liite 6) Vuodelle 2009 suunnitellut sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit toteutuivat pääosin suunnitellusti ja ne ovat kokonaisuudessaan nähtävissä liitteessä (Liite 8). Toimintasuunnitelmasta eroten, toteutumatta jäi vain alueellinen (Lounais-Suomi) Parkinsonin tautia sairastavien avosopeutumisvalmennuskurssi (Kela). Kyseessä oli uusi palvelumuoto, eikä hakijoita ilmennyt riittävästi. Muutoksena myös Dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi (Ray) muutettiin Parkinsonin tautia sairastavien kurssiksi, syynä Kelan tekemä lisähankinta (Dystoniaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi) sekä kuntoutusosaston oma tarveharkinta. Toimintakertomus 2009 Sivu 11
Kuntoutujien ja omaisten määrät vuosina 2006-2009 800 746 700 645 634 600 500 400 300 539 450 451 346 491 Sairastava Omainen Yhteensä 200 207 195 183 145 100 0 2006 2007 2008 2009 Kuviossa 1 on esitettynä kuntoutujien ja omaisten määrät vuosina 2006-2009. Vuonna 2009 kuntoutustoimintaan osallistui yhteensä 491 sairastavaa ja heidän läheistään. Edelliseen vuoteen verrattaessa laskua 22,5%. Tämä selittyy Kelan hankintapäätöksellä, jonka myötä valtakunnalliset yhteistyökurssit (sopeutumisvalmennus) loppuivat. 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 Kuntoutuspalveluiden vuorokausien määrät vuosina 2006-2009 3757 6138 2969 1879 1832 1753 502 381 5182 2807 4767 3094 554 205 212 2006 2007 2008 2009 3860 Yhteistyökurssi t Suvituuli Kuviossa 2 on kuntoutuspalveluiden vuorokausimäärät vuosina 2006-2009. Edelliseen toimintavuoteen verrattaessa laskua on 19%, myös tämä johtuu Kelan hankintapäätöksestä. Toimintakertomus 2009 Sivu 12
Järjestön kuntoutuspalvelut linjautuvat kohderyhmien ja yhteiskunnan asettamien reunaehtojen mukaisesti. Näitä ovat mm. Kelan sairausryhmäkohtaiset standardit, Ray:n avustusstrategia, hankintalaki ja jo julkisille tahoille vastuutetut alueet. Vuoden 2009 Kelan hankintapäätöksen seurauksena valtakunnallinen neurologinen yhteistyöverkosto murentui ja valtakunnallinen sopeutumisvalmennustoiminta keskittyi Erityisosaamiskeskus Suvituuleen. Kilpailutuksen jäljiltä yhteistyölaitoksina säilyivät Kankaanpään kuntoutuskeskus ja Kuntoutuskeskus Petrea, jotka toteuttavat Parkinsonin tautia ja Dystoniaa sairastavien työkykyä tukevat kuntoutuskurssit. Järjestön perustyötä on myös palvelutoiminnan monipuolistaminen ja kehittäminen. Tähän liittyen aloitettiin Parkinsonin tautia sairastavien puhe- ja hengityskuntoutuskurssin mallintaminen sekä tutkimusyhteistyö Åbo Akademin kanssa. Liiton tuottamien palvelujen kysyntä pysyi vuositasolla samana. Vuonna 2009 hakijoista n. 47% dystoniaa, 100% Huntingtonin tautia, n.44 % Parkinsonin tautia ja n. 54% parkinsonismia sairastavista sai kuntoutuspaikan. Luvut ovat viitteelliset, eroavaisuudet kohderyhmittäin ovat isot, kokonaisuutena haasteellisin kuntoutuspaikkatilanne on yli 65-vuotiailla pitkään Parkinsonin tautia sairastaneilla ja heidän läheisillään. Kuntoutustoimintaa rahoittaneet tahot ovat: RAY 34,5 %( 33%), Kela 38,5 %(44%), kunnat (SVTOL) 8,2% (5,5,%) OK -opintokeskus 2% (2 %), asiakasmaksut 7,5% (5 %) ja muut tulot 9,3% (11%.) Terveydenhuollon ostopalveluosoituksia saatiin yhteensä 72 (41 kpl). Kuntoutustoiminta vuorokausina kohderyhmittäin Dystonia kuntoutuskurssit; 350 Parkinson kuntoutuskurssit; 693 Liikuntalomat; 212 Huntington sopeutumisvalmennus; 70 Dystonia sopeutumisvalmennus; 320 muu kuntoutustoiminta; 191 Parkinson sopeutumisvalmennus; 2024 Parkinson sopeutumisvalmennus Dystonia sopeutumisvalmennus Huntington sopeutumisvalmennus Parkinson kuntoutuskurssit Dystonia kuntoutuskurssit Liikuntalomat muu kuntoutustoiminta Kuviossa 3 tulee ilmi Parkinsonin tautia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssien osuuden väheneminen (37% edelliseen vuoteen verrattaessa). Toimintakertomus 2009 Sivu 13
Avoterapiapalveluja myydään Turun ja lähiseutujen aikuisneurologisille asiakkaille ja - ryhmille. Toimintavuonna tähän kuuluivat fysioterapeuttien ja toimintaterapeuttien yksilö- ja ryhmäterapiat. Yksilöllisiä fysioterapiakäyntejä oli 394 (muutos edelliseen vuoteen +27%). Allasryhmäkäyntejä oli 480 (muutos 0%) ja toimintaterapiakäyntejä oli 201 (muutos +52,2%). Liitolla oli ostopalvelusopimukset Kelan, Turun kaupungin sekä TYKS:in kanssa, palveluja hankkivat myös yhdistykset, yksityishenkilöt sekä kuntien terveys- tai sosiaalitoimi. Neuvolakäyntejä oli 16. Erityisosaamiskeskus Suvituulen roolia kuntoutuspalvelujen moniosaajana kehitettiin, kuntoutushenkilöstö osallistui työtehtävissään erilaisten tuki-, koulutus- ja kuntoutuspalveluiden kehittämistyöhön. Vuonna 2009 keskeisessä osassa oli tasapaino- ja puhe- ja hengityskuntoutuskurssien tutkimus ja mallintaminen, neuvola-toiminnan jatkuminen, tilapäishoidon pilotointi sekä vertaistapaamisten edelleen kehittäminen. Lisäksi vuosille 2009-2011 saatujen puitesopimusten (Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry ja Lomayhtymä ry) mukaisesti uutena toimintana toteutettiin sosiaalinen loma yhteistyössä Uudenmaan Vammaispalvelusäätiön kanssa. Toinen myönnetty, dystoniaa sairastavien terveysloma, siirtyi hakemusten vähäisyyden vuoksi seuraavan vuoden helmikuulle. Kehittämistyössä kuntoutusosasto noudattaa ITE laadunhallintamenetelmää, vuonna 2009 jatkettiin valmisteluja IMS -toiminnanohjausjärjestelmään siirtymiseksi. Lisäksi henkilökunta osallistuu eri toimijoiden väliseen kansalliseen ja kansainväliseen yhteistyöhön sekä alueellisiin projekti ja kehittämishankkeisiin. Vuonna 2009 mainittavimmat olivat Aivovoimaa! -hanke ja European Huntington Network. Vuoden 2009 toiminta noudatti liiton strategista linjausta, jossa keskeistä oli keskittyminen perustehtävään ja toimintojen kohdentaminen yleishyödyllisesti oikein. Parkinson-säätiön ja Parkinson-liiton tutkimusyhteistyö Sopeutumisvalmennuksen vaikutusta Parkinsonin tautia ja dystoniaa sairastavien toimintakykyyn ja elämänlaatuun selvittävään tutkimukseen on saatu tavoitellut 1000 osallistujaa vuoden 2009 loppuun mennessä. Vuoden 2010 aikana kerätään vielä 6kk:n kuluttua tehtäviä seurantakyselyjä, minkä jälkeen tuloksia voidaan analysoida. Tutkimuksen yhteydessä kuntoutuskurssien jatkosuositusten toteutumisesta selvittävän tutkimuksen aineiston keräys loppui 2009 ja tuloksia analysoidaan yhteistyössä Turun AMK:n sosiaalialan opettajan ja opiskelijoiden kanssa 2010. Parkinsonin tautia- ja dystoniaa sairastavien tasapainoa koskevan tutkimuksen aineisto on kerätty ja osa tuloksista on julkaistu Turun ammattikorkeakoulun fysioterapiaosaston opiskelijoiden lopputöinä. Dystoniaan liittyi TYKS:n neurologian ja korvatautien klinikan kanssa yhteistyössä tehty jatko-osa, jonka tuloksista kirjoitetaan parhaillaan artikkelia. Parkinson-potilaita koskevasta tutkimuksesta toisen tasapainokurssin jatko-osa oli huhtikuussa 2009. Tasapainoa tutkitaan myös polikliinisen kävelytutkimuksenkin yhteydessä. Tutkimus käynnistyi syksyllä 2008 ja jatkuu edelleen 2010. Toimintakertomus 2009 Sivu 14
Vuoden aikana tutkittiin kognitiivisten ongelmien yleisyyttä, ilmenemismuotoja ja vaikeusastetta Suvituulessa Parkinson-liiton kursseille osallistuvilla. Tutkimukseen osallistui Parkinson-potilaita, dystoniaa ja Huntingtonin tautia sairastavia. Aineistosta tehty toimintaterapeutti Katri Tuuhan pro gradu tutkimus Jyväskylän yliopistossa valmistui 2009. Suomen Parkinson-säätiö tuki tutkimusta apurahalla. Muun tutkimuksessa kerätyn tiedon analysointia jatketaan 2010. Parkinson-potilaiden laitoshoitoa Turussa selvittänyt LK Piia Nykoppin LL-tutkintoon liittyvä syventävä työ, jota ohjasi prof. Reijo Marttila, julkaistiin keväällä 2009. Suomen Parkinson-säätiö tuki työtä tutkimusapurahalla. Vuoden 2009 aikana käynnistyi ft Ulla Ehrlundin kuntoutuksen alan korkeampaan AMK-tutkintoon liittyvä kehittämistyö. Työn keskeisenä sisältönä on aiempien tasapaino- ja kävelytutkimusten perusteella kehitetty uudentyyppinen kuntoutuskurssimalli. Tutkimuksessa kerättiin myös dystonian osalta lisätietoa kahdella kuntoutuskurssilla. Marraskuussa 2009 käynnistyi uusi tutkimusprojekti Puhe ja hengitys Parkinsonin taudissa yhteistyössä Åbo Akademin logopedian yksikön ja TYKS:n neurologian klinikan kanssa. Tutkimus koostuu kahdesta eri osatutkimuksesta, joista toisessa selvitetään puhe- ja hengitysoireiden esiintymistä ja niiden toteamista Suomen Parkinson-liiton kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvilla 2010 ja toinen osatutkimus on kaksiosainen puheen ja hengityksen kuntoutukseen keskittyvä kurssi. Loppuvuodesta käynnistyi myös psykologi Ulla Ellfolkin väitöskirjaprojektiin Tiedonkäsittelyn muutokset Parkinsonin taudissa: neurokognitiivisten erityispiirteiden luonne ja kehittyminen liittyvä kyselytutkimus, johon on mahdollisuus osallistua SPL:n intenet-sivuilta linkillä tai pyytämällä kyselylomake paperitulosteena vielä alkuvuodesta 2010. Lisäksi tehtiin yhteistyössä Suomen Parkinson-säätiön ja PETkeskuksen kanssa 1999-2000 tehdyn tutkimuksen 10-vuotisseutranta. Tutkimuksessa selvitettiin silloin Parkinson-kursseille osallistuvien henkilöiden kognitiota laajalla neuropsykologisella testistöllä ja EEG-rekisteröinnillä koehenkilön suorittaessa kuulonvaraista muistitehtävää. Lisäksi 2009 alkoi Dopgam-tutkimus, jossa selvitetään peliriippuvuuden taustalla olevia aivotason tapahtumia pelaamista simuloivan tilanteen aikana tehdyllä PETtutkimuksella. Suomen Parkinson-säätiö osallistuu tutkimukseen liittyvään 1000 potilaan otoksen käsittävään kyselytutkimukseen, jossa selvitetään peliriippuvuuden lisäksi laajemminkin erilaisten impulssikontrollihäiriöiden esiintymistä Parkinsonpotilailla. Tuloksia kerätään ja analysoidaan 2010 aikana. Tutkimuksen pääpaikka on Turun yliopisto ja Valtakunnallinen PET-keskus, mutta tutkimusryhmään kuuluu jäseniä THL:stä, RAY:sta ja USA:sta. Parkinson-liiton neurologi, sairaanhoitaja, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja tiedottaja ovat osallistuneet yhdessä Huntington-yhdistyksen puheenjohtajan kanssa Euro-HD Networkin toimintaan, jonka tavoitteena on edistää kansainvälistä Toimintakertomus 2009 Sivu 15
tutkimusyhteistyötä Huntingtonin taudista. Vuonna 2007 Suvituulessa käynnistynyt REGISTRY- tutkimus jatkuu edelleen ja siihen on tullut lisää osallistujia. Tutkimukseen osallistuvien oireiden kehitystä seurataan vuosittaisilla tarkastuksilla. Liiton fysioterapeutti Pia Eklund ja neurologi osallistuivat Huntington-potilaiden fysioterapiankehittämiseen perehtyvän työryhmän kokoukseen Cardiffissa helmikuussa 2009. Työryhmä julkaisi loppuvuodesta Huntington-potilaan fysioterapian ohjeiston englannin kielellä. Suomalaisten Huntington-tutkijoiden kokous pidettiin joulukuussa 2009 Suvituulessa. Aiemmin valmistuneen Suomalaisten dystonia-potilaiden työkykyä käsittelevän tutkimuksen tuloksia esiteltiin posterina kansainvälisessä liikehäiriötutkijoiden kokouksessa Pariisissa kesäkuussa 2009. Tuloksista on julkaistu myös englanninkielinen artikkeli. Parkinson-säätiö on tukenut vuonna 2009 Parkinsonin taudin tutkimusta lisäksi myöntämällä tutkimusapurahan kahdeksalle liikehäiriötutkijalle. Toimintakertomus 2009 Sivu 16
LIITTOHALLITUS VUONNA 2009 LIITE 1 Puheenjohtaja Varapuheenjohtaja Heikki Teräväinen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Timo Korva, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Varsinaiset jäsenet ja heidän henkilökohtaiset varajäsenet Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Antti Virjo, Tampereen Parkinson-yhdistys ry Matti Paavola, Tampereen Parkinson-yhdistys ry Stig Lehtovaara, Suomen dystonia-yhdistys ry Pauli Marin, Kuopion Parkinson-yhdistys ry Matti Nykänen, Mikkelin Parkinson-yhdistys ry Seija Lipponen, Kuopion Parkinson-yhdistys ry Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Pekka Karimerto, Suomen dystonia-yhdistys ry Ariel Gordin, Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Raimo Hokkanen, Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Varsinainen Vara Varsinainen Vara Varsinainen Vara Arja Kullaa, Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys ry Veikko Siponen, Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Heimo Lehikoinen, Joensuun Parkinson-yhdistys ry Martti Rautio, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry Yrjö Talosela, Etelä-Pohjanmaan Parkinson-yhdistys ry Seppo Maikola, Turun seudun Parkinson-yhdistys ry Tilintarkastus Esittelijä, sihteeri Oy Soinio & kumppanit toiminnanjohtaja Helena Noroila Asiantuntijat taloushallintopäällikkö Raija Pohjavirta palvelutoimenpäällikkö Anne Lehtonen Toimintakertomus 2009 Sivu 17
Liittohallituksen nimeämät työryhmät 2008 LIITE 2 Työvaliokunta puheenjohtaja professori Heikki Teräväinen esittelijä/sihteeri toiminnanjohtaja Helena Noroila varapuheenjohtaja Timo Korva, liittohallituksen edustaja Lääketieteellinen asiantuntijaneuvosto puheenjohtaja professori Heikki Teräväinen sihteeri sairaanhoitaja Heli Hiivola esittelijä neurologi Kirsti Martikainen professori Reijo Marttila professori Ariel Gordin professori Seppo Kaakkola neurologi Anne-Maria Kuopio Liikuntatyöryhmä puheenjohtaja Antero Ovaskainen, Kainuun Parkinson-yhdistys esittelijä / sihteeri aluetyöntekijä/liikuntatyöntekijä Jukka Tauriainen kurssivastaava/liikuntatyöntekijä Taina Piittisjärvi Kirsti Mäkelä, Suomen dystonia-yhdistys Jukka Lehtonen, Tampereen Parkinson-yhdistys Jari Haapanen, aluejohtaja, V-S Liikunta ja Urheilu ry Parkinson-postin toimitusneuvosto puheenjohtaja Helena Noroila esittelijä / sihteeri päätoimittaja Arja Pasila kasvat.tiet.tri Simo Skinnari lääketieteen toimittaja Tuula Vainikainen neurologi Kirsti Martikainen Elma Pyykkö, Suomen Dystonia -yhdistyksen tiedottaja Liisa Erähalme, Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Kuntoutuksen kehittämistyöryhmä puheenjohtaja neurologi Kirsti Martikainen esittelijä / sihteeri palvelutoimenpäällikkö Anne Lehtonen aluetyöntekijä Sirkka Haukijärvi-Kantola fysioterapeutti Ulla Ehrlund kuntoutussosiaalityöntekijä Markku Hallikainen Taloustyöryhmä puheenjohtaja professori Heikki Teräväinen esittelijä toiminnanjohtaja Helena Noroila sihteeri taloushallintopäällikkö Raija Pohjavirta Timo Korva, liittohallituksen edustaja sisäinen tarkastaja Hannu Tamminen, HTM, tilintarkastuksen edustaja Erkki Hautaniemi, Tampereen Parkinson-yhdistys ry Ritva Roine, Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry Teuvo Viinikangas, Pohjois-Suomen Parkinson-yhdistys ry Toimintakertomus 2009 Sivu 18
HENKILÖSTÖ 2009 LIITE 3 Keskustoimisto /hallinto Helena Noroila, toiminnanjohtaja Raija Pohjavirta, taloushallintopäällikkö Birgit Kaartovuori, talousassistentti Arja Pasila, tiedottaja, päätoimittaja Taru Lehtinen, viestintäharjoittelija 31.5.2009 asti Nitta Lindström, jäsensihteeri hoitovapaa 22.4.2011 asti Leena Kataja, jäsensihteeri Päivi Niemi, atk-vastaava Kuntoutus Anne Lehtonen-Härkönen, palvelutoimen päällikkö Maiju Valli, kuntoutuksen sihteeri 10.8.2009 alkaen Hannele Hyppönen, kuntoutuksen sihteeri sijainen 12.8.2009 asti Kirsti Martikainen, neurologi Ulla Ehrlund, fysioterapeutti hoitovapaa 20.7.2009 asti äitiys- ja vanh.vapaa 21.7.2009 alkaen Pia Eklund, fysioterapeutti sijainen Taina Piittisjärvi, fysioterapeutti/kurssivastaava/liikuntatyöntekijä Salla Koivunen, fysioterapeutti/kurssivastaava vuorotteluvapaa 7.1. 10.9.2009 Hanna-Maaret Ahlqvist, fysioterapeutti sijainen 7.1. 10.9.2009 Heli Hiivola, sairaanhoitaja Katri Tuuha, toimintaterapeutti opintovapaa/virkavapaa 2009 Laura Närhi, toimintaterapeutti sijainen Marjut Hellman, kunto-ohjaaja/lähihoitaja Kouluranta Kari Tiusanen, loma-ohjaaja 1.5. 31.10.2009 Helena Janhonen, siivooja 6.5. 30.9.2009 Suvituuli tarvittaessa työhön kutsutavat kurssityöntekijät Hannele Hyppönen, lähihoitaja 13.8.2009 alkaen Kimmo Luotonen, lähihoitaja Sirkku Tähkäpää-Lindgren, lähihoitaja Mervi Ylä-Lahti, lähihoitaja Aluetoimistot Oulu Jukka Tauriainen, aluetyöntekijä/liikuntatyöntekijä Pohjois-Pohjanmaa ja Lappi Kuopio Anna-Liisa Rouhiainen, aluetyöntekijä Etelä- ja Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala ja Kainuu Helsinki Soile Kauppi, aluetyöntekijä Keski- ja Itä-Uusimaa, Kymenlaakso ja Etelä-Karjala Tampere Sirkka Haukijärvi-Kantola, aluetyöntekijä 30.6.2009 asti Lyyli Heikkinen, aluetyöntekijä 1.9.2009 alkaen Pirkanmaa, Kanta- Häme, Keski-Suomi, Pohjanmaa sekä Etelä- ja Keski-Pohjanmaa Turku Hanna Mattila, aluetyöntekijä Varsinais-Suomi, Satakunta, Uusimaa (länsiosa) ja Ahvenanmaa Toimintakertomus 2009 Sivu 19
Huomionosoitukset LIITE 4 Hopeinen ansiomerkki Kultainen ansiomerkki Liisa Syri Teuvo Viinikangas Immonen Aada Räisänen Kaarina Puittinen Eeva Niskanen Sirkka Pietilä Matti Liikanen Erkki Tellervo Ropponen Seppo Leppäaho Sirkka Mäenpää Anna-Liisa Mäki-Latvala Timo Korva Keskuskauppakamarin elämäntyö ansiomerkki Sirkka Haukijärvi-Kantola Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton Kansalaistoiminnan palkinto Lea Korpisammal Toimintakertomus 2009 Sivu 20