Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys ry, LAHTI Jäsentiedote 2/2016 Ystävyys on nostamista ylös, työntämistä eteenpäin, kuuntelemista ja hiljaisuutta, olemista toista varten, oikea sana, kysymys, runo. Ystävyys on korvaamatonta. Ritva 1
Puheenjohtajan ajatuksia Kesä on mennyt. Jokainen on viettänyt sitä kuka milläkin tavalla, muutamia oli Koulurannassa viettämässä oikeaa lomaa ulkoillen ja marjastellen. Jokut vietti kesää juhlien, eräät matkustellen kuka taas vain oleillen kotipiirissä tai mökillä. Kevätkausikin meni yhdistyksen touhuissa melko vauhtia. Oli monenlaista toimintaa. Kuukausikokouksissa kävi luennoimassa useita arvovaltaisia henkilöitä, asioista jotka ovat monelle Parkinson-tautia sairastavalle tärkeää tietoa. Syksyllä jatkamme samaan tapaan kuukausikokousten suhteen. Maanantaikerho eli vertaistuki on joutunut vaihtamaan kokoontumispaikkaa seurakunnassa tapahtuneiden tilamuutosten myötä. On hienoa, että jatkossakin seurakunnalta saadaan uusi tila kokoontumisellemme ja muille kerhoillemme, arvostan sitä suuresti. Vertaistuki on monelle henkireikä, jonka kautta voi vaihtaa ajatuksiaan toisten kanssa Herra Parkinsonista joka on tullut seuraksi kysymättä lupaa. Kevät ja kesä kartutti lahjoitusten kautta virkistystoiminnan kassaamme. Näin voimme mahdollistaa useammalle jäsenellemme huokeamman pikkujoulun. Toimintamme vaatii kehittämistä. Siihen tarvitaan jäsenistöltämme mielipiteitä ja ehdotuksia uudenlaisen toiminnan aikaansaamiseksi. Se ei riitä, vaan tarvitsemme hallitukseen henkilöitä joilla on halua työskennellä jäsenistömme hyväksi, sekä heille apuvoimia joiden kanssa he rakentavat tulevaa toimintaamme, tapahtumia ja retkiä, sellaisia mitkä ovat kaikille mieluisia eikä vain muutamille. On tärkeää, ettei kukaan jäisi yksin. Jokaisella olisi lähellä henkilö, johon voi turvautua ja saada apua, silloinkin kun tuntuu, ettei jaksa yksin taistella sairautensa kanssa. Toivotan jäsenistöllemme hyvää syksyä ja iloista mieltä, selviämistä tuon ikävän seuralaisen kanssa jolle ei auta antaa periksi. Matti 2
Mairen sydämestä. Maire Oksanen on tehnyt noin 40 vuoden työuran Oululaisen leipomossa Lahdessa. Tänään hän on eläkeläinen jonka sydän sykkii runoja ja muutakin reipasta tekstiä. Tässä vihkossa on herkullisia sanankäänteitä. Lue ja nauti Mairen nokkeluudesta. Maire Oksaselta on ilmestynyt julkaisuja ja tuoton Hän on lahjoittanut yhdistyksellemme virkistystoimintaan. Yhdistys kiittää lämpimästi Mairea lajoituksesta. Tässä yksi runo Mairen tuotannosta. OLEN Mä olen nainen eurooppalainen. Mulla on tautikin kansainvälinen, herra Parkinson se on! Kyllä sen taudin täytyy olla mies, nainen ei voi olla noin pottumainen! Yöt se vieressä makaa, kaikki sen kanssa täytyy jakaa. Olen sille sanonut joskus polvillani rukoillut: Lähde pois! Mulla paljon hauskempi ois jos menisit pois! Tuleekohan se hautaankin mukaan, sitä ei tiedä kukaan. Toistaiseksi kaikki luistaa, kun vain muistaa: Tuon pienen sanan Kiitos! Mairen runoja: Mairen sydämestä on myytävänä yhdistyksellä, hintaan 7.00 / kpl sekä Mairen juttuja ja sutkauksia samoin 7.00 / kpl, tuotto kohdistetaan virkistystoimintaan. Kiitos on sana pieni ja vähäinen. kuitenkin tahdomme lausua sen! 3 Maire lahjoitustilaisuudessa, kuukausikokouksessa
Reijo Tsutsunen 70 v. Kaikki me vanhenemme. Täytin viime kesänä 70 vuotta ja sitä piti tietysti juhlia. No, juhlapaikka järjestyi helposti, kun tyttäremme mies oli hankkinut juuri puoli vuotta aiemmin entisen toimiupseerikerhon kiinteistön Lahdesta Hennalan lakkautetulta kasarmialueelta. Sinne he perustivat Hennala Klubiksi ristimänsä juhlahuoneiston noin 70 hengelle ja tytär Tia sanoi minulle heti koeponnistus tilaisuudessa, että täällä vietetään sinun 70-vuotis juhlat ensi kesänä. Keväällä alkoi sitten ankara vieraslistan kokoaminen. Minulla oli tietysti mielessäni kutsua entisiä kauppias kavereita, mutta tästä ajatuksesta oli luovuttava, koska puolisoineen nämä olisi täyttäneet liian suuren osan kutsutuista. Päädyimme sitten kutsumaan vanhoja purjehdus kavereita täydennettynä parilla uudemmalla Parkinson kaverilla, joka osoittautuikin sitten hyväksi ratkaisuksi. Olin pitänyt 20 vuotta sitten 50 v. juhlat ja saanut silloin niin runsaasti kaikenlaisia lahjoja, että eivät meinanneet mahtua minnekään, päätin nyt olla viisaampi ja laitoin kutsun taakse pienen maininnan että mahdolliset huomionosoitukset pyydetään osoittamaan Lahden Parkinson-yhdistyksen tilille. Lahjarahoja kertyikin tähän mennessä hiukan yli 2000 mistä olen todella iloinen ja kiitollinen. Toivonkin, että kertynyt summa käytetään kerhon virkistystoimintaan. Kannatti laitaa kutsuun maininta muistamisista Lahden Parkinson yhdistyksen tilille. PS. Juhlat olivat mukavat, Ainakin monet mukana olleet sanoivat niin, kuten myös juhlakalu. Joka täten kiittää kaikkia juhlat järjestäneitä. Reijo ja Tia Yhdistys kiitää Reijoa tästä huomionosoituksesta. 4
Keilakilpa Lahdessa 2.5.2016: Kas on mulla pulma Kun totuus on niin julma Totisena palloa viskoin Saadakseni keiloja nurin niskoin Aikeeni ei todeksi tullut Siis nyt huoleni hullut Miten sen selittää Ettei aina voi pelittää Keilakisa käynnissä Järjestelyt oli ihan oivat Lahtelaiset teki sen minkä voivat Ei kätenikään kipeä Eikä tahti liian ripeä En siis löydä selitystä tähän Pisteitä kun kertyi kovin vähän Ystäväni mielestä minussa tiukkapipoa Niinkö se taitaa totuutta hipoa Kun nyt aikaa tovi on kulunut Olen asian hyvin tajunnut Ystäviä sain tavata Kivaa oli kailakisaa pelata Meillä on vain tämä hetki Ja siihen sopi hyvin kailaretki Siis aatokseni jo kisassa tulevassa Onnistumisen tavoittelussa kovassa Kannustusjoukkoamme Vielä opettelen keilapelin taitoa Ja hyvää yhdessäoloa aitoa Mukana tekemisessä rentous Mihin se johtaa no se on uusi kertomus T. Jyrki Jethro Rostedt pyöräytti rulettia 5
Retki Venejärven laavulle ma 23.5.2016. Tervetuloa Heinolaan. On maanantaiaamu. Aurinko paistaa lähes pilvettömältä taivaalta. Saavumme linja- autoaseman tarkastuspisteelle. Matti, hengellinen johtajamme, sekä Ansku, yhdistyksen rahastonhoitajan, kanssa on jo valmiina lähtöruudussa. Odotamme vielä lahtelaisia. Ovatko he eksyneet kartalta? Tuskin. Tieliikennettä hankaloittavat asfalttityöt, sekä poikkeavat liikennejärjestelyt. Kaikki mukana. Ruutulippu heilahtaa ja matka voi jatkua Heti Mäntylän ohitettuamme tie muuttuu päällystämättömäksi soratieksi. Pöly peittää osittain näkyvyyden. Jarmon autoradiossa rokki soi; Hän on sorateiden virtuoosi, hän lentää matalaa, jalka tuuppaa kiinni kaasuun Matka laavulle tuntuu yllättävän pitkältä. Ilmankos tämä paikallinen nuoriso ei vielä ollut keksinyt sitä polttaa. Perillä. Joukko hajaantuu, osa laskeutuu rannan tuntumaan pelaamaan mölkkyä. Tuo Päijät- Hämeestä kotoisin oleva heittopeli, ei ole laskenut suosiotaan vuosien varrella. Pidämme pienen esittelykierroksen. Kukin voi kertoa mitä muistaa itsestään ja eiku syömään. Grillattua makkaraa, kahvia ja pullaa. Vapaata seurustelua. Yhteislaulua. Tietokilpailuja. Lähtökahvit ja kotimatka voi alkaa. KIITOS kaikille, jotka teitte retkestämme onnistuneen ja muistamisen arvoisen. Terveisin Ritva Näkymä Venejärvelle Tietovisan diplomien saajat Tänään puhkesivat koivujen hennot harsohunnut väliin mahtuu paljon valoa ja unelmia. Hetkesä tuoksuva tuuli teki kevään ja katsoi ruohon kasvavan. Venejäven retkeilijät 6
VAIKUTELMIA KOULURANNAN LEIRILTÄ 25.-29.7.2016 Kylläpä ihminen sai viettää leppoisan loman Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistyksen kesäleirillä Kangasniemen Koulurannassa. Koulurannan Toimintakeskus sijaitsee rauhallisella maaseudulla Kutemajärven kylässä Kangasniemen ja Pieksämäen välillä. Meitä leiriläisiä oli yhdeksän. Tällainen ryhmä tuntui melko sopivalta. Saatoimme majoittua melko väljästi. Uni maistui ulkoilmassa olon jälkeen. Perhetunnelmaa lisäsivät yhdessä vietetyt hetket ja yhteiset ateriat pitkän pöydän ääressä yhdessä isäntäväen kanssa. Näytti siltä, että kaikki olivat hyvin kiitollisia maittavasta ruuasta. Palvelu pelasi hyvin. Siitä kiitos Heimolle ja Pikolle. Vuonna 1957 rakennettu koulu näyttää olevan vielä melko hyvässä kunnossa. Varusteluun kuuluu mm. voimistelusali honkien keskellä avoimen taivaan alla. Salilla on laitteita ja vempaimia polkemiseen ja muuhun kuntoiluun. Muutamat meistä kiersivät noin kilometrin mittaisen pururadan. Leirikirkon jykeviltä penkeiltä avautui kaunis maisema järven tyyneen lahteen. Keskiviikkona saimme tuntumaa metsäkirkkoon, kun paikallinen pastori Tiina Soronen piti meille hartaus- ja virsihetken. Metsä ympärillä on valoisaa, kun puita on poistettu. Rantasauna oli iltaisin käytössä. Matalassa järvessä pintavesi lämpeni, tuntui kuin olisi kellunut kylpyammeessa. Suotiinhan meille sangen lämmin sää, lähes helleviikko. Läheinen luonto tarjosi innokkaille hyviä mustikka- ja vadelmapaikkoja. (Mutta lähistöllä oli myös kyykäärmeitä. Onneksi vain yksi poikanen niistä uskaltautui näyttäytymään Koulurannan pihapiirissä.) Mölkkyareenalla pelit pyörivät hyvin. Kiitos siitä Erkille ja Veijolle. Olisiko tulevaisuudessa mahdollisuuksia vaikka runoiltaan tai arvoituksiin tietokilpailujen ja pelien ohella? Kiitos kaikille, jotka mahdollistivat leirin 2016. Taisi olla kesän kohokohta, otaksui moni. Jos on terveyttä ja voimia, miellämme palaamme ja toivomme paikalle myös uusia kasvoja. Ainakin minulle, ensikertalaiselle, tämä oli myönteinen yllätys. Veikko Koulurannan metsäkirkko Koulurannan lomaporkukka 7
Nyt kun kesä mennyt on, syksy saapuu. Se meidätkin yhdistäen.. Syys saapunut ja jälleen harrastukset ja kerhot aloittaneet toimintansa kesätauon jälkeen, niin myös vertaiskerhot. Olen viime talvesta lähtien saanut olla mukana teidän kerhoiluissa ja tapahtumista. Mukava on ollut olla vaikka diagnoosini on eri. Tosin onhan niitäkin joilla on molemmat, Parkinson ja Dystonia Dystonialla tarkoitetaan oireita, jotka johtuvat aivojen liikkeitä säätelevän toiminnan häiriintymisestä. Oireet ilmenevät minkä tahansa lihaksen tai lihasryhmän virhetoimintoina ja näkyvät ulospäin virheasentoina ja nykivinä liikkeinä. Syytä dystonian syntyyn ei tiedetä. Oireita voidaan lievittää botuliinitoksiinilla eli tuttavallisemmin Botoxilla ja hoidon tukena käytetään myös lihaksia rentouttavia ja kipua lieventäviä lääkkeitä. Dystonia kuuluu harvinaisiin sairausryhmiin joita arvellaan Suomessa olevan 6000-8000, ja Dystoniaan sairastuneita arvellaan olevan n. 2000, tarkkaa tietoa ei ole. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi kun sitä sairastaa enintään n. 2700 henkilöä. Kansainvälistä Harvinaissairauksien päivää vietettiin 29.2.2016 ja Päijät-hämeen dystonia kerho otti osaa siihen järjestämällä oman tapahtuman. Kiitos kuuluu myös Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistykselle joka oli apuna monin tavoin. Ajatus oli että sen lisäksi tuodaan Harvinaisten asiaa tunnetuksi, me Dystarit löytäisimme yhteisen tekemisen meiningin ja saataisiin uusia kerholaisia. Valitettavasti se ei onnistunut, vaikka tiedänkin että Lahden alueella on monia Dystoniaa sairastavia, harmillista. Mutta se kivikin piti kääntää. Siksi siis aion jatkossakin piipahtaa teidän tapaamisissa muutaman toisen Dystarin kanssa, suottehan? Tarja Mäkinen Harvinaisten päivän Dystonia-kerholaisia 8
Sääntömääräinen syyskokous Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous pidetään keskiviikkona 19.10.2016 klo 12.00 Lahden Seudun Diabeetikoiden tilassa Karjalankatu 16. Käsitellään sääntömääräiset asiat. Kuukausikokoukset Keskiviikkona 21.9.2016 klo 13.00 Lahden Seudun Diabeetikoiden tilassa Karjalankatu 16. vieraana neurologi Osmo Pammo. Keskiviikkona 19.10.2016 klo n.13.00 samassa paikassa. Vieraana Tiina Hakanen KELAsta Pikkujoulu Pikkujoulua vietämme 23.11.2016 klo 13 17 Lahden Upseerikerholla. Joululounas ja ohessa pientä ohjelmaa. Hinta 20 /jäsen, 40 /ei jäsen, joka maksetaan ilmoittautuessa Matille tai tilille FI19 4212 1120 0265 90, 14.11.2016 mennessä. 9
Tanssikurssi mahdollisesti loka- marraskuussa, joka toinen viikko alkaen. Ilmoittaudu kurssille syyskuun aikana p. 040 544 0995. LaPark järjestää Pidä huolta äänestäsi! Laulukurssi "Laulua laulamattomille/lauluhaluttomille" alkaa ma 3.10. klo 16.30-17.30, maanantaisin 8 kertaa, ei 24.10., viimeinen kerta ma 28.11. paikka: Vuorikatu 13 (entinen Vuorikadun koulu) hinta: noin 45 Haaste jäsenistölle! Olethan mukana toiminnassamme ja tuothan ystäväsikin mukaan jäseneksi? Jäsenenä saat etuja yhteisistä tapahtumista ja retkistä. Ydistyksen jäsenmaksu on vain 25 euroa/vuosi. Jäseneksi liittymällä voit tukea toimintaamme, mitä suurempi on joukkomme, sitä paremmat on mahdollisuutemme toimia jäsenistömme hyväksi. TULE MUKAAN TOIMINTAAN! Kuukausikokous; kuukauden kolmas keskiviikko (ei kesällä) Lahden Seudun Diabeetikoiden tilassa Karjalankatu 16, pihanpuoli, klo13.00. (Kuukausikokouksista on ilmoitus edellisen sunnuntain ESS:n järjestöpalstalla.) Maanantainen vertaistukitapaaminen joka maanantai klo 12, Kirkkokatu 5, 2.krs. Veteraanisali. Kerhot kokoontuvat: Dystonia kerho: kuukauden viimeinen tiistai klo 15.00 seurakunnan tiloissa Mariankatu 16, kokoushuone Foibe, pihanpuoli. Läheisten keskustelukerho: kuukauden ensimmäinen maanantai klo 10.30 Kirkkokatu 5, 2.krs. Veteraanisali. Työikäistenkerho, LaPark: kuukauden viimeinen maanantai klo 18.00 seurakunnan tiloissa Mariankatu 16, kokoushuone Foibe, pihanpuoli. Heinolan kerho: kuukauden toinen keskiviikko klo 14.00 Tuttavan tuvalla, Koulukatu 18. Orimattilan kerho: kuukauden neljäs keskiviikko klo 14.00 Orimattilan kaupungintalon järjestötuvalla. Mölkyporukka kokoontuu Kisapuistossa maanantaisin klo 9.30 ja keskiviikkoisin suurhallissa klo 10.00 Keilaporukka kokoontuu Lahden keilahallilla perjantaisin klo 11.00 Kuntoiluryhmä Wanhassa Herrassa torstaisin klo 15.00 Tule kuntoilemaan. Lisää tietoa saat liikuntavastaavalta p. 050 911 5114 Omaisjäsenet, olette tervetulleita kaikkiin yhdistyksemme tilaisuuksiin. Jos jatkossa haluat tietoa sähköpostiisi, Päijät-Hämeen Parkinsonyhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista, ilmoita sähköpöstiosoitteesi sähköpostilla osoitteeseen parkinson.lahti@outlook.com 10
Päijät-Hämeen Parkinson-yhdistys Puhelin 044 796 9961 päivystää keskiviikkoisin klo 16-19 Sähköpostit paijat-hameen.parkinson-yhdistys@outlook.com parkinson.lahti@outlook.com Nettisivut http://www.neuvokas.org/sosiaali-ja-terveysalan-yhdistyksia/paijat-hameen-parkinson-yhdistys-ry/ Hallitus 2016 nimi puhelin sähköposti rahaston hoitaja Annikki Estola 045 323 0347 ansku56@hotmail.com sihteeri, Sosiaali- ja terveysalan oppilaitosten yhteyshenkilö Eeva-Liisa Leinonen 044 972 5626 leinoneneevaliisa@gmail.com tiedotusvast. Veikko Leppänen 040 511 3230 volepp@gmail.com varapuheenjoht, kuntoutusvastaava Veijo Meriläinen 040 508 9945 kaija_me@hotmail.com virkist.vastaava Tarja Mäkinen 040 701 0891 tarjahannele64@gmail.com puheenjohtaja, jäsenrekisterin hoitaja Matti Ruokolainen 040 544 0995 matti.ruokolainen@gmail.com liikunta vast. Ahti Suikkari 050 911 5114 ahti.suikkari@dnainternet.net NV yhteyshenkilö, kokemuskouluttaja, ei hallituksen jäsen Jukka Tahvola 040 531 3767 jukkata@phnet.fi Kerhot Heinola puheenjohtaja Jarmo Pääkkönen 040 049 1167 Orimattila vetäjä Pekka Leutola 041 507 5072 pekka.leutola@gmail.com Läheistenkerho vetäjä Salli Kirjavainen 050 434 3636 salli.kirjavainen@kolumbus.fi Työikäistenkerho, LaPark vetäjä Eeva Sollo 040 080 4738 eeva.sollo@gmail.com Dystoniakerho vetäjä Seija Saarinen 044 374 6018 11
Lahden Keskusapteekki palvelee kauppatorin laidalla Hakkapeliitta-patsaan juurella lyhyemmät jonot ja esteetön yhteinen sisäänkäynti R-kioskin kanssa. ma - pe klo 8.30-19.00, la 9.00-14.00 Mariankatu 12 15110 Lahti p. 03-7822020 12