JÄSENTIEDOTE 1/2012 Helmikuu Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry. TÄSSÄ TIEDOTTEESSA: Sihteerin tervehdys! Ilmoitustaulu Aivoviikon ilmaistapahtumia Vapaaehtoispäivän satoa Menovinkkejä Lihastautiliiton kursseja Vuoden tapahtumakalenteri Hallituksen yhteystiedot SIHTEERIN TERVEHDYS! Vuoden vaihtuessa huomasin tekeväni samoja lupauksia kuin aiempinakin vuosina ja mietin miksi ne eivät olleet vielä toteutuneet. Kun päämäärä on suuri, ei sen voi olettaakaan toteutuvan hetkessä. Siksi se onkin pilkottava useammalle vuodelle. Se, että asettaa saman tavoitteen vuodesta toiseen kertoo päämäärän tärkeydestä. Jos päämäärä edellyttää muutosta, on minun myös oltava valmis siihen. Muutoksen on tapahduttava minulle oikealla nopeudella ja oikean kokoisina paloina. Muutos ei aina mene oikeaan suuntaan jolloin tavoite on arvioitava uudelleen. Mikä ensin vaikuttaisi takapakilta voi osoittautuakin päämäärän tarkennukseksi ja suunnan korjaamiseksi. Ehkä perimmäinen ajatus ei olekaan alkuperäisen tavoitteen saavuttaminen, vaan jatkuva korjausliike. Jokin tavoite voi osoittautua jonkun toisen asettamaksi ja sen oivaltaminen saa palautumaan lähtöruutuun. Silloin taaksepäin kulkeminen onkin todellisuudessa suurta edistymistä. Tärkeintä ei ole se mitä toivoo, vaan se, että toivoo. Talvenraikkain terveisin, Melina Iso-Aho Sihteeri Sinua Odotetaan Sinua, Sinua odotetaan. Maailma ympärilläsi on selittämätön. Miljoonat sielut kaipaavat eri suuntiin. Mutta sinuakin odotetaan. Sinun puhettasi, sinun käsiäsi, Sinun sydäntäsi Sinua odotetaan. Sinun olemassaolosi on tänään lahja Ja huomenna lahja ja ylihuomenna lahja. Aina on jossain joku odottamassa sinua. Sinun äitisi odottaa sinua. Sinun ystäväsi, sinun rakastettusi. Ja etenkin hän, jolla ei ole ketään. Juuri häntä varten sinä oikeastaan elätkin. Olemassaolosi tarkoitus on tehdä hänet onnelliseksi. Kahdella tai kolmella sanalla, miten vain. Sinä olet hänelle elinehto. Joten turhaan istut käsi poskella Ja mietit omaa yksinäisyyttäsi. Sillä sinua huudetaan apuun. ~Kosti Sironen~ 1
KUTSU KEVÄTKOKOUKSEEN Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistyksen kevätkokous Mikkelin Anttolanhovissa! PE 30.3.2012 klo 13.00 Yhdistys tarjoaa lounaan! Kokouksessa käsitellään vuoden 2011 tilinpäätös ja vuosikertomus. Ilmoittautumiset ruokailua varten Mairelle 26.3. mennessä puh. 040-9679 656 TERVETULOA! Imatran Jäsentapaaminen MA 27.2 klo 15.00-17.00 Koulukatu 56 kerhohuone Teema: Saamme vieraaksemme Aloe Vera tuotteita myyvän Anu Harjun. Hän teetättää meille jalkahoidon, joka käsittää jalkakylvyn, kuorinnan ja hoitavan voiteen. Hoito on ILMAINEN ja jokainen tekee sen itse itselleen, Anu tuo apuvoimia mukanaan. Puethan päällesi niin, että saat jalat helposti paljaiksi. Lisäksi saamme tutustua/ ostaa tuotteita! Ilmoittautuminen 24.2 mennessä Sirpalle etunimi.sukunimi@lihastautiliitto.fi ALS-VERTAISTAPAAMINEN LAPPEENRANTA To 22.3 klo 15.00-17.00 Lihatautiliiton toimisto, Perillistenkatu 3 Teema: Henk.kohtaisessa kutsussa Ilmoittautuminen Sirpalle19.3.mennessä Savonlinnan Jäsentapaaminen To 1.3.2012 klo 13-15 Iltakoti Juutas, Pilkkakoskenkatu 8 Teema: Henk.koht.kutsussa Alueellinen Myosiitti-iltapäivä KE 29.2.2012 klo 12-17 Vammaisjärjestöjen kokoustila VETURI, Kouvola Kauppamiehenkatu 4, toinen kerros Luento ja keskustelutilaisuus Tilaisuus tarkoitettu myosiittia (tulehdukselliset lihassairaudet, polymyosiitti, dermatomyosiitti ja inkluusiokappalemyosiitti) sairastaville ja heidän läheisilleen. Ohjelma: 12.00 Kevyt tulolounas (ilmainen) 12.45 Tervetuloa Sirpa Kälviäinen, Järjestösuunnittelija, Lihastautiliitto ry Eeva-Liisa Hakala,Kymenlaakson lihastautiyhdistys ry (pj) Marjaleena Weissmann, Kouvolan Reumayhdistys ry (pj) 13.15 Tietoa E-reseptistä Teemu Kivijärvi, proviisori, Kouvolan 1 Apteekki Musiikkituokio, Hanuristi Markku Seppälä 14.30 Kahvit 15.00 Sano Elämälle KYLLÄ kaikesta huolimatta. Keskustelua ryhmissä, kokemuspuheenvuoroja Tuula Katainen, Logoterapeutti LTI Suomen Logoterapiainstituutti Oy 16.30 Palautteet, tilaisuuden päätös Sirpa Kälviäinen, järjestösuunnittelija Ilmoittautuminen tarjoilun ja erityisruokavalioiden vuoksi 17.2.2012 mennessä Sirpalle p. 050 599 2472 tai sirpa.kalviainen@lihastautiliitto.fi Järjestäjinä: Kymenlaakson lihastautiyhdistys ry, Kouvolan reumayhdistys ja Lihastautiliitto ry Mikkelin kerho Ti 6.3. klo 13.00-15.00 ESTERY-talo, Otto Mannisenkatu 4 Teema: "Lihaksista viis-liikkumaan siis, virkistyksellinen iltapäivä Sirpan ohjauksessa. Alueellisen kesäpäivän suunnittelua. Ilmoittautumiset 1.3 mennessä Sirpalle Ilmoittautuminen 27.2. mennessä Sirpalle! 2
Ymmärrät sie-mikset sie ymmärrä? TOIMIVA ARKI KE 14.3.2012 klo 12.30-16.00 Mikkelin kaupungin kirjaston Mikkeli-salissa VAPAA PÄÄSY! Ohjelma: Puhevammaisten henkilöiden kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen tukeminen arjessa ILMAISTAPAHTUMA MA 12.3.2012 Klo 13.00 Lappeenrannan Palvelukeskussäätiön juhlasalissa Kauppakatu 58 60, Lappeenranta Tapahtuma on suunnattu sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan ammattilaisille, opiskelijoille, vammaisjärjestöille sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille OHJELMA 13.00 13.15 Tervetuloa! 13.15 14.00 Puhevammaisten henkilöiden kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen tukeminen, Marianna Mikkonen, viittomakielen tulkki, puhevammaisten tulkki 14.00 14.45 Kommunikoinnin apuvälineet: Mistä ja miten? Annakaisa Ojanen, puheterapeutti, Tikoteekki 14.45 15.00 Kahvitauko 15.00 16.00 Kommunikoinnin apuvälineiden esittely Tikoteekki, Aivoliiton kommunikaatiokeskus, Etelä- Karjalan sosiaali- ja terveyspiirin Apuvälinekeskus Sitovat ilmoittautumiset 24.2.mennessä: sirkku.perttula(at)gmail.com tai eija.puheloinen(at)pp.inet.fi 12.30 Avaussanat Kaija Smolander VETO-projekti 12.40 Konstit on monet, Minna Lohtander-Kuosmanen, Kokemusasiantuntija 13.00 Toimiva arki Riitta Miettunen, Toimintaterapeutti, projektityöntekijä Muistitaitoja näkövammaisille projekti 13.30 Kahvi ja näyttelypöytiin tutustuminen 14.00 Ravitsemus aivoterveyden edistäjänä Outi Saarinen, Ravitsemusterapeutti 15.00 Apuvälineet arjen apuna Leena Kämppi, Apuvälineyksikönhoitaja 15.45 Päätössanat TERVETULOA! Yhteistyössä mukana: Etelä-Savon CP-yhdistys ry Mikkelin MS-yhdistys ry Mikkelin seudun epilepsiayhdistys ry Etelä-Savon ADHD-, autismi- ja dysfasia yhdistys ry Mikkelin seudun Afasia- ja aivohalvaus-yhdistys ry Mikkelin Parkinson-yhdistys ry Mikkelin seudun Muisti ry VETO-projekti / ESTERY Pohdintaa menneistä tapahtumista Vapaaehtoistyön Teemapäivän satoa Etelä-Karjalan Neurologisten Vammaisjärjestöjen Verkoston ensimmäinen NV-tapahtuma 1.11.2011 toi Perillistenkadun kokoustilaan jäseniä yhteensä 14:stä eri yhdistyksestä! Luennoitsija Arto Tiihonen antoi aiheita pienryhmäkeskusteluille, joista kirposikin hyvin rikas ja monipuolinen mielipiteiden ja ajatusten kirjo. Kehittelimme innovatiivisia ideoita miten kehittää vapaaehtoistoimintaa ja hiljennyimme miettimään miltä tulevaisuutemme näyttää. Ensimmäisen tapahtuman tuloksena huomasimme iloksemme kiinnostuksen yhdistystenväliseen yhteistyöhön olevan suuri, kiitos siitä kaikille mukanaolleille! 3
SAVONLINNA Savonlinnan seudulla asuville ja sinne varta vasten matkaaville tarjotaan ilmaistapahtumaa: Ti 14.2. klo 14-16 Säämingin seurakuntatalo, Sääminginkatu 4 Neurologi Pekka Lohikosken luento: Neurologisten sairauksien tutkimus Tervetuloa ilmaiseen tilaisuuteen! Järjestäjinä toimivat: Savonlinnan seudun Parkinson-kerho Savonlinnan Neurologiset yhdistykset ja Savonlinnan seudun Kolomonen ry LAPPEENRANTA Marjola kutsuu Pizzan paistoon ja ratkiriemukkaaseen illanviettoon hyvässä seurassa! KE 18.4. klo 17.00 Ilmoittautumiset Mairelle MA 16.4 mennessä! MIKKELI Mikkelin lihastautikerho kokoontuu talvikaudella säännöllisesti joka kuukauden toinen tiistai ESTERY-talolla! Vertaistukea, yhdessäoloa ja kahvintuoksua! Mikkelissä luvassa kesää kohden kaksi retkeä, joista toinen tehdään Lahdenpohjaan Invalidien kesäkotiin ja toinen Anttolanhoviin kesäpäiville. Lihastautiliiton kursseja Lihastautiliiton järjestämän kurssitoiminnan tavoitteena on antaa tietoa lihassairauksista, niiden hoidosta, kuntoutuksesta, tutkimuksesta ja sosiaaliturvan palveluista muuttuneessa elämäntilanteessa. Lisäksi kurssilla tapaa muita lihastautia sairastavia, jolloin on mahdollista kokemusten jakamiseen ja vertaistukeen. Kurssit tarjoavat myös mahdollisuuden virkistyä ja saada voimavaroja arkipäivän elämään. ALS- perhekurssi (5 vrk) 5.-9.6.2012 Perheille, jossa vanhemmalla on ALS. Hakuaika päättyy 5.3. Lamminniemi, Somero Lihastautia sairastavien elämänhallinta-ja voimavarakurssi (12 vrk) Kurssi on tarkoitettu lihastautia sairastaville aikuisille, pääsääntöisesti alle 65 -vuotiaille. Ajankohta: 29.10.- 9.11.2012 Hakuaika päättyy 30.7. Kuntoutuskeskus Kankaanpää Lihastautia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssi (6 vrk) 5.-10.3.2012 Hakuaika päättyy 5.1. Kuntoutumiskeskus Apila, Kangasala Lihastautia sairastavat aikuiset puolisonsa kanssa -kurssi (14 vrk, puolisot 5 vrk) 15.-28.8.2012, puolisot 24.- 28.8.2012 Hakuaika päättyy 15.5. Kuntoutuskeskus Kruunupuisto, Punkaharju Työelämässä olevien lihastautia sairastavien kuntoutuskurssi (Tyyne) (5+10+4 vrk) Ajankohdat: 2. kurssi 10.- 14.9.2012 12.- 21.11.2012 13.- 16.5.2013 Hakuaika päättyy 11.6. Kuntoutuskeskus Kankaanpää TÄSSÄ VAIN OSA KURSSITARJONNASTA, TUTUSTU LISÄÄ OSOITTEESSA: www.lihastautiliitto.fi 4
Leikkaa talteen! HELMIKUU TAPAHTUMAKALENTERI 2012 27.2. Imatran jäsentapaaminen 29.2. Myosiitti-iltapäivä, Kouvola MAALISKUU 5.3. NV-kokous, Lpr 6.3. Mikkelin jäsentapaaminen 12.3. Ymmärrät Sie-Mikset sie ymmärrä, Lpr 14.3. Toimiva Arki, Mikkeli 22.3. ALS-tapaaminen, Lpr 24.3. Lihastautiliiton Kevätliittokokous, Siilinjärvi HUHTIKUU 18.4. Pizzailta, Marjola, Lpr TOUKOKUU 22.5. Talventaittajaiset Marjola, Lpr ELOKUU 2.8. Alueellinen kesäpäivä, Anttolanhovi, Mikkeli LOKAKUU 15.10. Yhdistyksen syyskokous, Marjola, Lpr Vko 42 Lihastautiliiton 40-vuotisjuhla, Vantaa (Valtakunnallisen lihastautiviikon yhteydessä) MARRASKUU Yhdistyksen pikkujoulut! Kaakkois-Suomen lihastautiyhdistys ry:n hallitus Maire Antinniemi (2012), puheenjohtaja Ari Lyytikäinen (2012), varapuheenjohtaja Melina Iso-Aho (2011-2012), sihteeri, nuorisovastaava ja MG-yhteyshenkilö Eero Antinniemi (2011-2012) Irja Kinnunen (2012-2013) Veli Villanen (2012-2013) Varajäsenet: Antti J. Liukkonen (2011-2012), Toimii myös Mikkelin kerhon vetäjänä Leena Saukkonen (2012-2013) Jaana Käyhty (2012-2013) Keijo Sikiö (2012) Toimii myös Savonlinnan seudun yhteyshenkilönä Muut: Maarit Laamanen, Rahastonhoitaja Yhdistyksen yhteystiedot Maire Antinniemi, puheenjohtaja Puistokuja 3, 53500 Lappeenranta puh. 040 967 9656 etunimi.sukunimi@gmail.com Melina Iso-Aho, sihteeri, nuorisovastaava MG-yhteyshenkilö puh. 050 385 5285 etunimisukunimi@hotmail.com Maarit Laamanen, rahastonhoitaja Kaivokorvenkatu 10 B 53850 Lappeenranta puh. 050 351 5799 sukunimietunimi@gmail.com Antti J.Liukkonen, Mikkelin lihas-tautikerho Naistingintie 10 as 63 50600 Mikkeli puh. 050 375 5174 Keijo Sikiö, Savonlinnan seudun yhteyshenkilö Lavoniuksenkuja 3 57600 Savonlinna puh. 0500 810 841 etunimi.sukunimi@gmail.com Seuraava jäsentiedote ilmestyy toukokuussa! Kaakkois-Suomen Lihastautiyhdistys netissä: http://yhdistykset.etelä-karjala.fi/ Lihis 5