Toimintakertomus 2014 1(5) YLEISTÄ Päijät-Hämeen MS-yhdistys ry on Päijät-Hämeen keskussairaalapiirin alueella toimiva MS-tautia ja eräitä harvinaisia neurologisia sairauksia (esim. harnes) sairastavien, heidän omaistensa ja muiden asiasta kiinnostuneiden alueellinen yhdistys. Yhdistyksen toimintasuunnitelman mukaisesti toiminnan painopistealueita olivat edunvalvonta, jäsenasiat, kuntouttava liikunta, lääketieteen seuranta, pienryhmä- ja kerhotoiminta, tiedotus, vertaistukihenkilötoiminta, varainhankinta ja virkistystoiminta. YHDISTYKSEN SÄÄNTÖMÄÄRÄISET KOKOUKSET HALLITUS Sääntömääräinen kevätkokous pidettiin 17.3.2014 Ristinkirkossa. Paikalla oli 14 yhdistyksemme jäsentä. Sääntömääräinen syyskokous pidettiin 21.11.2014 Validia Kuntoutus Lahdessa. Paikalla oli 14 yhdistyksemme jäsentä. Yhdistyksen hallitukseen kuuluivat vuosikokouksen valitsemat hallituksen puheenjohtaja Eero Keto, varsinaiset jäsenet Annikki Salmivaara, Mikko Virtanen, Helena Pekonniemi, Hannu Aro, Martti Sihvonen, Sari Virolainen ja varajäseninä Tuija Aittakallio ja Mirva Inkinen. Järjestäytymiskokouksessaan 11.1.2014 hallitus valitsi varapuheenjohtajaksi Hannu Aron (1 varapj.) ja sihteeriksi Jani Mattilan. Rahastonhoitajaksi valittiin Jukka Sani ja viestintävastaavaksi Sari Virolainen. Edunvalvojana jatkaa Pirkko Kotiniitty. Virkistysvastaavina jatkavat Hannu Aro ja Tuija Aittakallio. Potilasluennoitsijana jatkaa Eero Keto. Lääkäri-asiantuntijana jatkaa Annikki Salmivaara, liikuntavastaavina jatkavat Martti Sihvonen ja Mikko Virtanen. Jäsenvastaavana jatkaa Heli Kukkonen ja kerhovastaavana jatkaa Eero Keto. Yhdistyksen sihteeri toimii 2. kerhovastaavana. Tilintarkastajina toimivat Merja Viljanen ja Jukka Virtanen. Hallitus asetti syksyllä vuonna 2012 työryhmän pohtimaan yhdistyksen toiminnan kehittämistä ja ajanmukaistamista. Työryhmän jäseniksi valittiin Eero Keto koollekutsuja, Veli-Matti Sihvonen, Tuija Aittakallio ja Mikko Virtanen. Työryhmä luovutti työnsä loppuraportin hallitukselle keväällä 2014. Hallitus hyväksyi raportin ja päätti ryhtyä sen suosittelemiin toimenpiteisiin yhdistyksen kerhojen toiminnan saattamiseksi keskeisempään asemaan yhdistyksen toiminnassa.
Toimintakertomus 2014 2(5) JÄSENISTÖ Hallitus kokoontui vuoden aikana kuusi (6) kertaa. Yhdistyksen jäsenmäärä oli 31.12.2014 yhteensä 339, joista potilasjäseniä oli 278 ja omais- ja muita jäseniä 61. VARSINAINEN TOIMINTA JÄSENILLAT, TAPAHTUMAT JA RETKET Kevään aikana pidettiin kolme (3) jäsenilta. Jäseniltaa ei pidetty tammikuussa eikä kesäkuukausina. Helmi- ja maaliskuun jäsenillat pidettiin Ristinkirkossa ja huhtikuun jäsenilta Auron Fysteamilla. Helmikuun jäsenillassa 17.2. neurologian osastoylilääkäri Annikki Salmivaara kertoi MS-taudin historiasta ja MS-taudin hoidon tilanteesta. Jäsenillassa oli 18 osallistujaa. Huhtikuun jäsenillassa Auron Fysteamilla oli 29 osallistujaa. Esteetön Kesä-Mäsä -tapahtuma pidettiin Lahden Satamassa 17.5. Paikalla oli mm. Nuokun Sirkus, Mailis ja Lasse Könönen, mieskuoro ja Bailatino tanssiryhmä. Yhdistyksen teltalla myytiin makkaraa ja arpoja. Toukokuussa oli myös kansainvälinen MS-päivä, jota vietettiin 28.5. Triossa. Yhdistyksen jäseniä oli paikalla jakamassa esitteitä, ja tikkareita. Lauantaina 7.6. olimme tutustumassa Porvooseen MS-Porvoonseudun kutsusta. MS-Porvoonseudun puheenjohtaja Maija Aatelo toimi oppaanamme matkan aikana. Saimme tutustua mm. Porvoon kirkkoon, vanhaan kaupunkiin ja toriin, jossa saimme ihailla Porvoon Wendareiden pyörätuolitanssia. Vierailimme myös aidossa Porvoolaisessa kodissa, jossa Keijo ja Terttu Salonen pitivät hyvää huolta vieraistaan. Syksyn aikana pidettiin neljä (4) jäseniltaa. Jäseniltojen teemoina olivat mm. kuntoutus ja liikunta sekä virkistys, tuoteesittelyt ja joulujuhla. Osallistujia oli keskimäärin 17 henkilöä/ilta.
Toimintakertomus 2014 3(5) Kerhotoiminta Syyskuun 19. päivän jäsenilta pidettiin ensimmäistä kertaa Validia Kuntoutus Lahdessa (entinen Invalidiliiton kuntoutuskeskus). Paikalla vieraili tuote-esittelijä Oriflamelta. Iltaan osallistui 15 henkilöä. 17.10. kävimme tutustumassa innovatiiviseen juoma-alan suunnannäyttäjään Oy Hartwall Ab:hen. Vierailuun osallistui 15 henkilöä. Sääntömääräinen syyskokous pidettiin 21.11. Validia Kuntoutus Lahdessa. Kokouksessa valittiin yhdistyksen uudeksi puheenjohtajaksi Mikko Virtanen vuoden 2015 alusta lähtien. Yhdistyksen perinteinen koko perheen yhteinen joulujuhla vietettiin 5.12. Lämminhenkiseen tapahtumaan osallistui 52 henkilöä. Helena Ylikylä-Leiva luovutti väistyvälle puheenjohtaja Eero Kedolle hopeisen ansiomerkin. Eero Keto esitteli uuden puheenjohtajan Mikko Virtasen. Muistettiin myös eläkkeelle siirtyvää vuoden 2014 MS-hoitajaa Kaarina Leikasta villasukilla ja D-vitamiinilla. Pienryhmiä eli kerhoja oli toiminnassa kahdeksan (8): Asikkalan MS-kerho kokoontui 6 kertaa vuoden aikana. Kerhon vetäjänä toimi Pirkko Kotiniitty, osallistujia 4-14 henkilöä/kerta. Harnes-vertaistukiryhmä kokoontui 12 kertaa ja paikalla oli 15-22 henkilöä/kerta. Kerhon vetäjänä toimi Tuija Aittakallio. Kerho löysi KesäMäSä -tapahtumasta uuden jäsen. Miesten kerho kokoontui 12 kertaa, osallistujia keskimäärin 3-4 henkilöä/kerta, vetäjänä Harri Jokinen. Omaisten kerho kokoontui 7 kertaa, osallistujia keskimäärin 5 henkilöä/kerta, vetäjänä Heikki Kauppi. Kädentaitokerho Kässä kokoontui 10 kertaa, osallistujia oli keskimäärin 10 henkilöä/kerta, vetäjänä Tuija Aittakallio. Hollolan kerho kokoontui 8 kertaa, osallistujia paikalla oli 3-9 henkilöä/kerta, vetäjinä Helena Pekonniemi ja Anssi Matoniemi vuorotellen. Heinolan MS-Oma-apu- kerhon vetäjänä toimi Irma Hartikainen. Kerho kokoontui 9 kertaa, keskimäärin 5 henkilöä/kerta.
Toimintakertomus 2014 4(5) Nuorten kerho Nuoralla on vetäjänä Mikko Virtanen. Kerholla on oma suljettu Facebook-ryhmä. Kokoontumisia 3 kertaa, osallistujia keskimäärin 8 henkilöä/kerta. Kerhojen omat toimintakertomukset ovat tämän kertomuksen liitteenä. Vertaistukihenkilötoiminta Yhdistyksessämme toimi 2 koulutettua tukihenkilöä. Yhteisiä tapaamisia ei pidetty tänä vuonna. Koulutus Yhdistys ei järjestänyt koulutusta. Liikunnallinen ja kuntoa yllä pitävä toiminta TIEDOTUS Jäsenistön aktivoimista liikuntaan ja kuntoiluun jatkettiin. Yhdistys on hallituksen periaatepäätöksen mukaisesti tukenut ryhmämuotoiseen kuntouttavaan liikuntaan osallistuneita sekä erillisen tukihakemuksen kuntouttavan toiminnan kuluista tehneitä 50% toteutuneista kustannuksista. Erityisryhmien joogassa käyviä tuettiin (Wellamo-opiston järjestämä). Lisäksi jäseniä kävi Pajulahdessa kolme kertaa kevään aikana melomassa (2-4 henkilöä/kerta). Omatoimisesti kuntosalilla tai uimahallilla käyviä ei tänä vuonna tuettu, koska yhdistyksellä on oma kuntosaliryhmä Mäkikatsomossa. Yhdistyksen tapahtumien tiedotuskanava jäsenistölle on pääsääntöisesti jäsenkirje, joka lähetettiin kolme kertaa vuoden aikana. Yhdistyksellämme on myös omat kotisivut www.phms-yhdistys.net. Yhdistyksellä on wikipediassa oma sivu fi.wikipedia.org/wiki/päijät-hämeen MS-yhdistys. Yhdistys löytyy haulla Päijät- Hämeen MS-yhdistys myös Facebookista. Vertaistukihenkilöverkostomme, kerhoillat, pienryhmät ja potilasasiamies ovat myös tiedotuksen kannalta tärkeitä. Tietoa yhdistyksestämme ja sen toiminnasta löytyy myös Neuroliitto ry:n sivuilta www.neuroliitto.fi sekä liiton toimittamasta Avain-lehdestä.
Toimintakertomus 2014 5(5) VARAINHANKINTA Yhdistyksen esite, jota oli saatavissa ainakin terveyskeskuksissa, keskussairaalassa ja apteekeissa, oli myös tärkeä osa tiedotusta yhdistyksen näkyvyyden ja tunnettavuuden lisäämiseksi. Esite lähetettiin myös uusille yhdistykseen liittyneille jäsenille. Jäsenkirjeessämme on lisäksi tiedot kerhoista sekä yhdistyksemme usean avainhenkilön yhteystiedot. Kesätapahtuma Esteetön Kesä-Mäsä oli yhdistyksellemme tärkeä varainkeräystapahtuma, jonka tuotto oli 880,80. EU-vaalien aikaan järjestetty Pieni Ele lipaskeräys tuotti 619,75, kiitos ahkerille lipasvahdeille! YHTEISTYÖ Yhdistys on toiminut yhteistyössä Suomen MS-liitto ry:n ja Avokuntoutuskeskus Aksonin kanssa. Yhteistyötä tehtiin myös alueemme kuntien ja kaupunkien erityisliikunnan kanssa. Teemme yhteistyötä Invalidiliiton kanssa liittyen Esteettömään KesäMäSään. Yhteyshenkilönä tässä toimi Ulla Valkeapää. EDUSTUS LOPUKSI Yhdistyksemme edustaja liittohallituksessa on Eero Keto ja liittovaltuustossa Jukka Sani (varsinainen jäsen) ja Helena Pekonniemi (varajäsen). Kuntien vammaisneuvostoissa edustajamme olivat Asikkalassa Pirkko Kotiniitty ja Nastolassa Heli Kukkonen. Yhdistys kiittää lämpimästi jokaista jäsentään, tukijaansa, talkoolaista sekä tapahtumiin osallistunutta. Yhdessä on mahdollista jatkaa tärkeää toimintaamme. Lahti 7.3.2015 Hallitus