KUTSU JA ASIALISTA Vuosikokous 2008 8.6.2008 1 (1) Kutsu vuosikokoukseen :n jäsenet kutsutaan sääntömääräiseen vuosikokoukseen, joka pidetään lauantaina 9.8.2008 kello 15.15 alkaen Vaasassa Kylpylähotelli Rantasipi Tropiclandian kokoustiloissa, Lemmenpolku 3, 65170 VAASA. Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saada jonkin asian yhdistyksen vuosikokouksen käsiteltäväksi, on hänen ilmoitettava siitä vähintään yhtä (1) viikkoa ennen vuosikokousta hallitukselle. Asialista 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto 6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7. Päätetään jäsenmaksujen suuruudet seuraavalle vuodelle 8. Valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut jäsenet erovuoroisten tilalle 9. Evästetään hallitusta tulevan toiminnan suunnittelussa 10. Valitaan tilintarkastaja ja varatilintarkastaja seuraavan vuoden alusta alkavalle tilikaudelle 11. Muut esille tulevat asiat 12. Kokouksen päätös. Hallitus
TOIMINTAKERTOMUS Toimintavuosi 2007 15.1.2008 1 (3) Toimintakertomus vuodelta 2007 1. HALLITUS Yhdistyksen hallituksessa toimivat Anne Ristioja (puheenjohtaja), Minna Helén (Invalidiliiton yhteyshenkilö ja varapuheenjohtaja), Elisa Vähä-Karvia (vertaistukihenkilö), Sirpa Ilves, Katja Nieminen ja (jäsenrekisterin- ja rahastonhoitaja). Varajäseniksi oli valittu Jarmo Ristioja ja Annika Elkevaara. Hallitus kokoontui vuoden aikana vain yhden kerran, vuosikokouksen jälkeen Nokialla 10.6.2007. Muut päätökset ja yhteydenpito hoidettiin sähköpostin välityksellä. 2. TALOUS Yhdistyksen tilinpäätös vuodelta 2007 osoittaa 266,98 alijäämää, taseen loppusumma on 5 397,32. Talous toteutui suunnitelmien mukaisesti. Jäsenmaksu oli vuonna 2007 25 / vuosi. 3. JÄSENISTÖ Yhdistykseen liittyi vuoden aikana 13 uutta jäsentä - heistä 8 poikaa, 2 tyttöä, 2 aikuista sekä yksi Perthes-potilaan lähisukulainen. Yksi jäsen erosi. Yhdistyksellä oli vuoden päättyessä 129 jäsentä. 4. TOIMINTAA 4.1 Perhetapahtuma Perinteinen Perthes-tapaaminen vietettiin tällä kertaa 9.-10.6.2007 Nokialla, Kylpylähotelli Rantasipi Edenin tiloissa. Mukana oli kaikkiaan 23 aikuista ja 20 lasta 14 perheestä, sen lisäksi luennoitsijat sekä lapsia kaitseneet teekkarit. Tapahtumassa kuulimme kaksi mielenkiintoista ja havainnollista asiantuntijaluentoa: Erikoislääkäri, ortopedi Jarmo Välipakka TAYS lasten ja nuorten kirurgian yksiköstä puhui aiheena Perthesin tauti ja sen hoitomenetelmät tuoden esiin uutta tietoa ja tukimusta sekä esittäen ajatuksia herättäviä näkökantoja pitkällä kokemuksellaan.
TOIMINTAKERTOMUS Toimintavuosi 2007 15.1.2008 2 (3) 4.2 Sopeutumisvalmennuskurssi Lounaan jälkeen saimme kuulla aiheesta Perthesin tauti ja lonkan tekonivelleikkaus esityksen, jonka piti ortopedian ja traumatologian dosentti Jorma Pajamäki Tekonivelsairaala Coxa Oy:stä. Tässä oli paljon uutta asiaa useimmille meistä, ja varmaan myös paljon sellaista joka hälventää pelkoja ja ennakkoluuloja tätä hoitomenetelmää kohtaan. Esitysten ja kahvitauon jälkeen käsiteltiin sääntömääräiset vuosikokousasiat. Lapsille oli luentojen ja kokouksen aikana omaa ohjelmaa, ja viimeistään niiden jälkeen oli tilaisuus nauttia yhdessä kylpylän palveluista. Monet jäivät vielä yhteiselle illalliselle ja pitkämatkaiset yöpyivät hotellissa. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus järjesti 29.7. 4.8.2007 Perthesperhekurssin. Kurssin järjestäminen oli vähällä kaatua osanottajien puutteeseen, mutta se järjestyi sitten kuitenkin. Päiväkirja kurssilta julkaistiin Harava-lehdessä 2/2007. 4.3 Tiedotustoiminta Yhdistyksen nettisivuihin ei ole tehty suurempia muutoksia, mutta nettiliikenne on kuitenkin kasvanut noin kaksinkertaiseksi pariin edelliseen vuoteen verrattuna. Keskustelupalsta on hiukan hiljentynyt, mutta lukijoita on edelleen päivittäin kymmenkunta ja uusia viestejä keskimäärin kaksi viikossa. Postijakeluna lähetettävää tiedotetta ei saatu aikaiseksi, vaikka tarkoitus oli. 4.4 Perthes-opas Perthes-oppaan (esitteen) suunnittelu aloitettiin sisältörungon laatimisella ja taustatietojen kartoituksella. 4.5 Harvinaisten yhteistyöverkosto Oppaan tuottamista, painattamista ja jakelua varten anottiin Raha-automaattiyhdistykseltä kohdennettua toiminta-avustusta. RAY myönsi pyöreän nollan. Yhdistys oli edustettuna harvinaisten diagnoosiryhmien kokoontumisessa Imatralla 1.-2.9.2007. Siinä käynnistettiin useita konkreettisia kehityshankkeita, joista on toivottavasti kerrottavaa myöhemmin. Tapahtumaa referoitiin mm. Potilaslehdessä, IT-lehdessä ja Harava-lehdessä. RAY:n rahoituksella toteutettavan Yksi ovi monta ikkunaa projektin osallistujafoorumissa Helsingissä 4.12.2007 olimme myös mukana. Projektissa on tarkoitus luoda internet-palveluportaali, jossa on informaatiota ja linkkejä harvinaisia sairauksia ja vammoja koskevan keskeisen tiedon ja tuen lähteille.
TOIMINTAKERTOMUS Toimintavuosi 2007 15.1.2008 3 (3) 4.6 Järjestötoiminta Yhdistys on ollut edustettuna kahdessa Invalidiliiton harvinaisten työryhmän kokouksessa, 5.9. ja 8.11.2007. Työryhmän kautta on vaikutettu mm. liiton sääntömuutosehdotukseen, joka lupaa harvinaisille toisen valtuustopaikan, jos se hyväksytään kevään liittokokouksessa esityksen mukaisena. Hallituksen puolesta
1.1.-31.12.2007 Budjetti 1.1.-31.12.2006 Varsinainen toiminta Tuotot Tapahtumien osallistumismaksut 1 554,00 1 500,00 1 830,00 Kulut Tapahtumien kulut 3 336,00 3 400,00 3 434,75 Tiedotteen kulut 0,00 310,00 311,70 Pankki- ja muut kulut 636,83 500,00 578,92 Kulujäämä -2 418,83-2 710,00-2 495,37 Varainhankinta Tuotot Jäsenmaksut 2 125,00 2 000,00 1 760,00 Muut tulot (lahjoitus) 0,00 3 000,00 Kulujääämä -293,83-710,00 2 264,63 Rahoitustuotot ja -kulut Tuotot Korkotuotot 26,85 10,00 9,85 Omatoiminen kulujäämä -266,98-700,00 2 274,48 48 Avustukset 0,00 0,00 0,00 Kokonaiskulujäämä -266,98-700,00 2 274,48 Tilikauden jäämä -266,98-700,00 2 274,48 Vastaavaa Tase 31.12.2007 Tase 31.12.2006 Rahoitusomaisuus Pankkisaamiset 5 397,32 5 689,30 Yhteensä 5 397,32 5 689,30 Vastattavaa Oma pääoma 5 664,30 3 389,82 Siirtyvät erät 0,00 25,00 Tilikauden ylijäämä -266,98 2 274,48 48 Yhteensä 5 397,32 5 689,30 Muiden kulujen erittely: Pankkikulut 27,69 Postikulut 28,00 Invalidiliiton liittomaksu 276,74 Luennoitsijoiden lahjat 110,00 Nettisivut 194,40 Yhdistysrekisterin ilmoitusmaksu 0,00 636,83
TILINTARKASTUSKERTOMUS :n vuosikokouksen valitsemana tilintarkastajana olen tarkastanut yhdistyksen tilinpiiditdksen ja kirjanpidon tilikaudelta 1.1.2007-31. 12.2007 hyvdn tilintarkastustavan edellytt6mdssd laaj uudessa.. Tilinavaus perustuu edellisen vuoden taseeseen o Pankkitilin saldo vuoden lopussa tasmaa pankin tiliotteen kanssa o Kaikista maksuista on selkea tosite o Palkkoja tai palkkioita on maksettu 666 euroa r Yhdistyksell?i ei ole ollut arvonlisdveronalaista varainhankintaa Tilinpddtds, joka osoittaa 266,98 euron alijeamae, on laadittu kirjanpitolain tilinpeatoksen laatimista koskevien muiden saanndsten ja meareysten mukaisesti. Taseen loppusumma on 5.397,32 euroa. Tilinpaetds antaa kirjanpitolaissa tarkoitetulla tavalla oikeat ja riittavatiedot yhteisdn toiminnan tuloksesta ja taloudellisestasemasta. Puollan tilinpaetoksen vahvistamista ja vastuuvapauden my6ntdmistd hallituksen jdsenille tarkastamaltani tilikaudelta. Helsingissd, 7. paivana heindkuuta 2008 :n vuosikokouksen valitsema tilintarkastaja,-;-.dgafu'- Carola Hjelt