TOIMINTAKERTOMUS 2010 Yleistä MLL Meilahden yhdistys ry (Keskosvanhempien yhdistys Kevyt) on keskoslasten ja heidän vanhempiensa ja muiden läheistensä sekä keskosten kanssa työskentelevien oma yhdistys. Yhdistyksellä on jäseniä n. 460 henkilöä. Yhdistyksen sääntömääräisiä kokouksia on kaksi, kevät- ja syyskokous. Hallitus kokoontuu n. 6 9 kertaa vuodessa. Tämän lisäksi toimintaa suunnitellaan ja järjestellään hallituksen oman sähköpostilistan ja työryhmien tapaamisten kautta. Jäseniä kannustetaan ottamaan osaa yhdistyksen toiminnan suunnittelemiseen ja toteuttamiseen omien kykyjensä ja kiinnostuksen kohteidensa mukaan. Yhdistyksen tavoitteena on - tarjota keskosperheille vertaistukea ja virkistystä - tuottaa ja jakaa tietoa keskosuudesta - tukea keskosia hoitavan ammattihenkilökunnan ja keskosperheiden yhteistyötä - vaikuttaa keskosperheiden hyvinvointiin ja tasa-arvoon Yhdistyksen toimintamuodot ovat - jäsenlehti ja muut julkaisut, esim. tietolehtiset - internetsivut sekä keskustelupalsta - tapahtumien järjestäminen - tukihenkilöiden ja -ryhmien tarjoaminen - yhteistyötoiminta eri ammattilaisten ja vapaaehtoisten kanssa Yhdistys saavutti toimintasuunnitelmaan kirjatut tavoitteet hyvin vuonna 2010, vaikkakin joitakin toimintoja, mm. internetsivujen uusiminen ja tietolehtisiä, täytyi henkilöresurssien puutteessa lykätä seuraavaan vuoteen. Yhdistyksen taloudellinen tilanne on vakaa. Toiminta on turvattua läpi vuoden, vaikka suurimmat tuloerät jäsenmaksutilitykset ja avustukset tulevatkin vasta touko-kesäkuussa. Kokoukset Yhdistyksen hallitus kokoontui toimintavuoden aikana kahdeksan kertaa ja yhdistyksen sääntömääräisiä kokouksia oli kaksi. Asioita suunniteltiin ja hoidettiin myös hallituksen oman Yahoo-palstan ja työryhmien palaverien kautta. Keskosvanhempien yhdistys Kevyt 1
Harrastus-, loma- ja virkistystoiminta Perheiden tapahtumat Ratsastustapahtuma Huhtikuun 11. päivä vietettiin virkistyspäivää ratsastustapahtuman merkeissä Karjalohjalla, Hestbakki-tallilla. Tapahtuman kesto oli n. 3 tuntia, ja tarjolla oli talutusratsastusta sekä mahdollisuus ratsastustuntiin edullisella hinnalla. Tapahtumassa oli yhdistyksen puolesta mehu- ja keksitarjoilu, sekä mahdollisuus grillata omia eväitä. Tapahtumaan osallistui 10 aikuista ja 10 lasta. Perhetapahtuma, kevät Kevään perhetapahtumaa vietettiin 17.4. Espoon Huimalassa, joka on lasten sisäleikkikeskus. Tapahtumassa oli tarjolla lapsille seikkailuja ja hauskanpitoa ja aikuisille mukavaa yhdessäoloa. Tilaisuudessa tarjottiin myös lounas kaikille. Tapahtumaan osallistui 30 aikuista ja 31 lasta. Tapahtuman järjestämisen mahdollisti Espoon kaupungin myöntämä 500 euron suuruinen järjestöavustus. Perhetapahtumat, syksy Syksyn ensimmäinen perheiden tapahtumaa vietettiin 4.9.2010 Helsingissä sijaitsevassa trooppisessa eläintalossa, Tropicariossa. Talossa on näytteillä erilaisia käärmeitä ja liskoja. Tapahtumaan sisältyi opastettu kierros, ruokailu yksityistilassa sekä taikurin esitys. Tapahtumaan osallistui 11 aikuista ja 13 lasta. Syksyn toinen perheiden tapahtuma järjestettiin marraskuun 13. päivä Vantaalla sijaitsevassa HopLop sisäleikkikeskuksessa. Tapahtumassa oli tarjolla lapsille seikkailuja ja hauskanpitoa ja aikuisille mukavaa yhdessäoloa. Tilaisuudessa tarjottiin myös lounas kaikille. Tapahtumaan osallistui 19 aikuista ja 23 lasta. Tapahtuman järjestämisen mahdollisti Vantaan kaupungin myöntämä 500 euron suuruinen järjestöavustus. Taaperotapahtuma Vuoden 2010 aikana järjestettiin yksi pelkästään taaperoille suunnattu tapahtuma. Tämä oli taaperoiden taidetapahtuma Helsingin modernin taiteen museossa, Kiasmassa. Tapahtumaa varten oli järjestetty yksityistila Kiasmasta, jossa lapset saivat kokeilla erilaisia maalaamisen muotoja, ja lisäksi oli mahdollisuus kiertää katsomassa Kiasman näyttely. Tapahtumaan osallistui 12 aikuista ja 15 lasta. Äitien virkistyspäivä 22.5.2010 Äitien virkistyspäivää vietettiin liikunnallisesti zumbaamalla Tapanilan urheilukeskuksessa. Lisäksi tapahtumassa rentouduttiin saunomalla, vertaistuella ja nautittiin lounas. Tapahtumaan osallistui 8 äitiä. Virkistyspäivän järjestämisen mahdollisti Helsingin kaupungin myöntämä järjestöavustus, yhteensä 700 EUR, josta osalla rahoitettiin myös keskosäitien voimavararyhmän käynnistäminen. Perheloma LomaLiiton tukemana Taavetissa Perinteistä Kevyt-lomaa Lomaliiton tukemana ei voitu hakea Lomaliiton konkurssin vuoksi. Keskosvanhempien yhdistys Kevyt 2
Maakunnalliset tapahtumat Kevyen jäseniä kannustettiin järjestämään tapahtumia myös pääkaupunkiseudun ulkopuolella. Kevyt on tukenut tapahtumia tuotesponsoroinnilla sekä neuvomalla tapahtumien järjestämiseen liittyvissä asioissa. Kevyt on maksanut myös mm. tilavuokria ja tarjoilukuluja. Yhdistyksen internetsivuilla julkaistiin vinkkilista tapahtumien suunnittelun ja toteutuksen tueksi (mm. paikka, ohjelma, tarjoilut jne.) Jäljempänä mainittujen tapahtumien lisäksi vanhemmat ovat verkostoituneet Kevyen keskustelupalstan välityksellä ja tavanneet toisiaan myös epävirallisemmissa merkeissä. Lappeenrannassa järjestettiin yhdistyksen tukemana perheiden tapahtuma paikallisessa HopLop sisäleikkipaikassa. Tapahtumaan osallistui 6 aikuista ja 9 lasta. Vanhemmuus ja sen tukeminen Tukihenkilötoiminta Yhdistyksen hallituksen jäsenet ja vapaaehtoisiksi ilmoittautuneet jäsenet toimivat yhdistyksen tukihenkilöinä. Tukihenkilölista päivitettiin lokakuussa 2010. Vuonna 2009 avattu tukipuhelinpalvelu päätettiin lakkauttaa, sillä tukipuhelimeen ei ollut tullut yhtäkään yhteydenottoa. Tukiperheiden välittämistä jatkettiin / jatketaan tukisähköpostin kautta. Tietoa tukipalvelusta välitettiin keskosia hoitaviin sairaaloihin mm. esitteiden ja tukikorttien avulla. Voimavararyhmä Lokakuussa 2009 käynnistynyt voimavararyhmä pääkaupunkiseudulla tai lähiympäristössä asuville äideille jatkui keväällä 2010. Ryhmään osallistui neljä äitiä, ja ryhmä kokoontui yhteensä 8 kertaa, kolmen viikon välein, Helsingissä YTRY:n tiloissa (Aikatalo). Ryhmän vetäjänä toimii psyk.sh, kriisi- ja traumapsykoterapeutti Riikka Vikström. Ryhmän toiminnasta saatiin erittäin hyvää palautetta osallistujilta, ja toimintaa jatketaan mahdollisuuksien mukaan syksyllä 2011. Voimavararyhmän toimintaan käytettiin osa Helsingin kaupungin myöntämästä 700 euron suuruisesta järjestöavustuksesta. Tiedottaminen ja vaikuttaminen Perhepoliittiset tavoitteet Kevyt-yhdistys julkisti marraskuussa 2010 perhepoliittiset tavoitteensa, joiden pitkän aikavälin tavoite on se, että Suomeen luodaan yhtäläiset käytännöt keskosten hoitoon ja perheiden kohteluun. Kevyt peräänkuuluttaa yhteiskunnalta tekoja keskoslasten ja heidän perheidensä hyvinvoinnin turvaamiseksi. Perhepoliittiset tavoitteet lyhyesti: - Keskosten sairaalahoito tulee muuttaa perhekeskeisen hoitomallin mukaiseksi - Sosiaalietuuksissa ja vanhempainvapaissa tulee huomioida keskosuuden mukanaan tuomat erityishaasteet - Keskosten kehitysseurantoihin ja perheiden kotipalveluun tulee luoda valtakunnalliset käytännöt Keskosvanhempien yhdistys Kevyt 3
Eurooppalainen keskospäivä 17.11. vietettävänä keskospäivänä yhdistys järjesti yhdessä viestintätoimisto AC Sanaforin kanssa lehdistötilaisuuden Helsingissä, ravintola Lasipalatsissa. Tilaisuudessa julkistettiin yhdistyksen perhepoliittiset tavoitteet ja palkittiin terveystieteiden maisteri Anna Axelin vuoden keskosvaikuttajana. Anna Axelin palkittiin hänen syksyllä 2010 julkaiseman väitöskirjan Parents as pain killers in the pain management of preterm infants" (Vanhemmat keskoslapsen kivunlievittäjinä) ansiosta. Paikalla oli n. 10 lehdistön edustajaa, ja tilaisuuden seurauksena tehtiin n. 5 lehtijuttua ja lisäksi Anna Axelinin palkitseminen levisi STT:n kautta hyvin laajalti eri lehtien ja uutispalveluiden verkkoversioissa. Keskospäivään liittyen yhdistys kävi esittelemässä 19.11. perhepoliittiset tavoitteensa eduskunnan naisverkoston työvaliokunnalle lounastilaisuudessa. Yhdistyksen asia otettiin hyvin vastaan, ja paikalla oli noin 20 naiskansanedustajaa, joukossa myös korkean profiilin poliitikkoja. Tilaisuudessa yhdistys sai lupauksen yhteistyön jatkumisesta eduskunnassa järjestettävän kansalaisinfon muodossa. Kansalaisinfo on tarkoitus toteuttaa marraskuussa 2011. Jäsenlehti ja tiedotteet Jäsenlehti ilmestyi kolme kertaa. Lehti on tärkeä side jäsenistölle etenkin pääkaupunkiseudun ulkopuolelle. Lisäksi sen avulla voidaan jakaa tietoa ja vertaistukea paitsi jäsenistölle, myös vielä sairaalassa olevien lasten vanhemmille. Lehden tärkeimmäksi anniksi on aina koettu keskostarinat. Jäsentiedotteita ei julkaistu lainkaan, koska tiedottaminen hoitui jäsenlehden, keskustelupalstan, paikallislehden ja yhdistyksen Internet-sivuje välityksellä. Jäsenkysely Jäsenkysely valmisteltiin, mutta toteutus siirrettiin vuodelle 2011. Kyselyllä selvitetään, mitä kautta jäsenet ovat saaneet tiedon yhdistyksestä, mitä yhdistykseltä odotetaan, millainen toiminta koetaan tärkeäksi ja millaisia tapahtumia nykyiset ja mahdollisesti tulevat jäsenet toivoisivat. Internetsivut Yhdistyksen kotisivut ovat yhdistyksen julkiset kasvot ja tiedon sekä tuen lähde keskosvanhemmille sekä muille keskosuudesta kiinnostuneille. Sivuille pyrittiin lisäämään uusia juttuja säännöllisesti, jotta yleisilme pysyisi tuoreena, mutta käytännössä juttuja voisi olla enemmänkin. Vuonna 2010 suunniteltiin sivuston muokkausta selaimen kautta päivitettäväksi ja sivuston rakenteen uusimista, ja uusien sivujen toteutus ja julkaisu tehtiin vuoden vaihteessa 2010/2011. Keskustelupalsta Keskustelupalsta on tarkoitettu pääasiassa keskosvanhemmille. Vuonna 2009 palstalle avattiin osio myös keskosperheen läheisille ja hoitohenkilökunnalle. Keskosvanhemmat pääsevät lukemaan ja kirjoittamaan viestejä läheisille ja hoitohenkilökunnalle tarkoitetulla alueella, mutta varsinainen keskustelupalsta pidetään yhä suljettuna muilta kuin keskosvanhemmilta. Keskostyöryhmä Kevyt osallistui aktiivisesti HUS:n keskostyöryhmän toimintaan (edustajana vpj Susanna Kariluoto). Keskostyöryhmässä on edustus Naistenklinikalta, Lastenklinikalta sekä Kätilöopiston ja Jorvin sairaaloista. Vuonna 2010 ryhmässä keskusteltiin mm. perhekeskeisestä hoidosta, hyvän hoidon kriteereistä sekä imetysohjauksesta. Ryhmä organisoi myös tutustumiskäyntejä eri osastoille. Yhdistysesittelyt Yhdistysesittelyjä pidettiin 4 kpl. 3 esittelyä pidettiin Jorvin sairaalassa ja yksi HYKS:n vastasyntyneiden teho-osastolla. Keskosvanhempien yhdistys Kevyt 4
Opinnäytetyöt ja yhteistyö oppilaitosten kanssa Kevyt on ollut työelämäkumppanina neljässä opinnäytetyöhankkeessa vuoden 2010 aikana. Opiskelijoille on tarjottu erilaisia opinnäytetyön aiheita, kommentoitu opinnäytesuunnitelmia, autettu aineiston keruussa ja kommentoitu opinnäytetyötä sen eri vaiheissa. Opinnäytetyöt on opiskelijoiden toiveen mukaan lisätty Kevyen Internet-sivuille. Kirsi Järvinen & Niina Lehtimäki (2011). "...oli luottavainen olo.." Keskoslasten vanhempien kokemukset omahoitajuudesta. Hoitotyön koulutusohjelma, Hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, Tampereen ammattikorkeakoulu. Paula Hietanen & Liisa Matikainen (2011). Keskosena syntyneiden vauvojen vanhempien kokemuksia - Psykososiaalinen tuki vastasyntyneiden teho-osastoilla. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma. Kata Karhunen & Kirsi Carlson (2011). Vanhempien kokemuksia keskosen kivunhoidosta sairaalassa. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Hoitotyön koulutusohjelma. Jannika Herala & Sari Hänninen (2010). Keskosen lääkkeetön kivunhoito. Opas vanhemmille. Hoitotyön koulutusohjelma, Hoitotyön suuntautumisvaihtoehto, Tampereen ammattikorkeakoulu. Näiden neljän työelämäkumppanuuden lisäksi Kevyt on myös auttanut ja tukenut muitakin opiskelijoita heidän opinnäytetöidensä eri vaiheissa. Tämä apu on ollut esimerkiksi seuraavanlaista: järjestetty ja kustannettu lastenhoitaja perheiden ryhmähaastatteluiden ajaksi, mahdollistettu aineistonkeruu yhdistyksen keskustelupalstalla ja Facebook -ryhmässä sekä kommentoitu erilaisia opinnäytetöitä niiden eri vaiheissa. Julkisuus Kevyt teki yhteistyötä tiedotusvälineiden kanssa keskosuuteen liittyvissä asioissa mm. etsimällä haastateltavia ja tarjoamalla taustatietoja. Kevyt osallistui Valtakunnallisten neuvolapäivien Ideatorille Helsingissä marraskuussa. Varainhankinta Kannatusjäsenyys Kannatusjäseniä oli vuonna 2010 muutama. Kannatusjäsen sai yhdistyksen jäsenlehdet, MLL:n ja Kevyt-tarran sekä MLL:n Kunniakirjan ja Lapsemme-lehden. Kannatusjäsenyys on mahdollista sekä yksityisille henkilöille että yrityksille, ja jäsenyyden hinta on itse valittavissa. Bannerimyynti yhdistyksen www-sivuilla Yhdistyksen internetsivuilta myytiin muutama mainosbanneripaikka linkkeineen yrityksen kotisivuille. Avustukset Yhdistys anoi avustuksia Espoon, Helsingin ja Vantaan sosiaalivirastoilta. Espoon avustus (saatu 500 euroa/haettu 1000 euroa) saatiin perheiden virkistyspäivään, Helsingin avustus (700/1000 euroa) Keskosvanhempien yhdistys Kevyt 5
äitien virkistyspäivän järjestämiseen sekä äitien voimavararyhmään, ja Vantaan avustus (500/700 euroa) koko perheen virkistyspäivään. Saadut avustukset käytettiin haettuihin tarkoituksiin. Kevyt Shop -kannatusmyynti Yhdistys jatkoi www-sivuilla kannatustuotemyyntiä. Lähes kaikki myytävät tuotteet liittyvät eri tavoin keskosuuteen, keskosvanhemmuuteen tai lapsiin ja perheisiin (valikoimassa mm. julkaisuja, T-paitoja, keskosvaatteita, kantoliina, imetystyyny). Yhdistys teetti uudet postikortit. Helsingin Lastenklinikan osasto K7:n glögitilaisuus Yhdistys osallistui perinteiden mukaisesti vastasyntyneiden teho-osaston vanhempien glögitilaisuuteen järjestämällä arpajaiset. Arpajaisten tuotteet saatiin lahjoituksina yrityksiltä ja yksityishenkilöiltä. Arpajaisten tuotto käytetään K7:n vanhempainhuoneen kahvituksiin vuonna 2011. Yhdistyksen myöntämät avustukset ja lahjoitukset, yritysyhteistyö Yhdistys tuki perinteisesti Lastenklinikan teho-osaston (os. K7) vanhempien lepohuoneen kahvitusta. Kahvit, teet, sokerit, suodatinpussit sekä keksit on tarkoitettu huoneessa käyville keskosperheiden vanhemmille ja perheille. Tuotteet saatiin osin lahjoituksena HOK-Elannolta ja lisäksi tuotteita ostettiin yhdistyksen varoilla. Yksityiset henkilöt lahjoittivat villasukkia tehoosastohoidossa oleville keskoslapsille. Villasukkia lähetettiin joulun alla yliopistollisiin sairaaloihin sekä Kätilöopiston sairaalaan ja Jorviin. Yhteistyö yritysten kanssa Kevyen tapahtumissa oli mukana joukko yhteistyökumppaneita, jotka saivat tuotenäkyvyyttä omille tuotteilleen tapahtumien kautta. Palaute tuotesponsoroinneista oli positiivista, ja jäsenet arvostivat suuresti tapahtumista mukaansa saamia tuotteita. Sponsoreina olivat K-citymarket Vantaa Jumbo, Sokos Hotels, Radisson Blu Hotels, Dermoshop, Farmos Oy, Oy Leiras Finland Ab, Kaksplus, Nutricia Baby Oy. Yhdistyksen toimintaa on tukenut veloituksetta myös kirjanpitäjä Juha Nieminen (Helpit Oy). Keskosvanhempien yhdistys Kevyt 6