Helsingin Alzheimer-yhdistyksen jäsenlehti 2/16 HAY 30 v. Hoitotahto
HENKILÖKUNTA Toiminnanjohtaja Teija Mikkilä p. 09 454 2750, 040 589 2776 teija.mikkila@alzhki.fi Toimistopäällikkö Jaana Jukarainen p. 09 454 2750, 040 902 2256 jaana.jukarainen@alzhki.fi Muistineuvoja Jari Jokiluhta p. 09 4542 7540, 040 902 2250 jari.jokiluhta@alzhki.fi Muistineuvola Vastaava hoitaja Eija Säynevirta p. 044 765 3999 eija.saynevirta@muistineuvola.fi Muistihoitaja Marja-Leena Keinänen p. 09 3104 4521 (ma-to klo 15-16) Päivätoimintaryhmien asiakaskoordinointi Anitta Rytilahti p. 09 4542 7533, 040 902 2253 anitta.rytilahti@alzhki.fi Päiväpaikka Lähihoitaja Lidija Tirkkonen Ohjaaja, kuvataidepedagogi Mauri Sihvola Lähihoitaja, muistihoitaja Stina Hagfors Lähihoitaja Lily Luoti p. 09 4542 7533 paivapaikka@alzhki.fi Lievästi muistisairaiden päivätoiminta - Vertaistukiryhmä Ohjaaja Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to) nuoret@alzhki.fi Keittiö p. 09 4542 7532 Keittiöpäällikkö Saara Sainmaa saara.sainmaa@alzhki.fi Kokki Paula Hopia Omaisten vertaistukiryhmät Iltapäiväryhmät: Marja Salisma p. 044 770 9121 marja.salisma@alzhki.fi Iltaryhmä: Teija Mikkilä p. 040 589 2776 teija.mikkila@alzhki.fi Vapaaehtoistyö Marja Salisma p. 044 770 9121 marja.salisma@alzhki.fi Liikunnan iloa - projekti Projektivastaava Krista Karhumäki p. 040 902 2255 krista.karhumaki@alzhki.fi VUODEN 2016 HALLITUS Puheenjohtaja Risto Vahanen p. 041 515 2550 risto.vahanen@vahanen.com Varapuheenjohtaja Markus Löfström p. 040 555 8228 markus.lofstrom@kotiportti.fi Hallituksen jäsenet Maija Anttila p. 0400 709 170, maija.anttila@kolumbus.fi Satu Ahtiluoto p. 040 707 0767, satu.ahtiluoto@fimnet.fi Sinikka Koivu p. 050 363 6531, sinikka.koivu@kolumbus.f Juha Lappalainen p. 050 545 2165, lappalainen.juha@kolumbus.fi Seppo Salisma p. 040 506 1197, seppo.salisma@pp.inet.fi Risto Tuomanen p. 0400 988 879, risto.tuomanen@tuomanenkreander.fi Katja Äijälä p. 040 591 4057, katjatellervoaijala@luukku.com 2
...Sisällysluettelo... Henkilökunnan ja hallituksen yhteystiedot... 2 Sisällysluettelo... 3 Pääkirjoitus... 4 HAY 30 vuotta... 5 Muista huutaa... 10 Omaiset kevätretkellä... 11 Hoitotahto... 12 Perheterapia muistiperheiden hoidossa ja kuntouksessa... 14 Muistisairaan oikeudet... 16 Aivojumppaa... 17 Yhdistyksen toimintaa... 18 Ristikko... 21 Ristikon ratkaisu... 22 Muistisairauksiin erikoistuneita lääkäreitä... 23 Numero 2/2016, 30. vuosikerta Painosmäärä 2000 kpl Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa helmi-, touko-, syys- ja joulukuussa Taitto Kannen kuva Kuvassa Jaana Jukarainen Ilkka Jukarainen Lorenz Backman Kalevi Suojanen alias Sir Väinämö Teija Mikkilä Seuraava lehti ilmestyy 1.9.2016 Aineisto 15.8.2016 mennessä Julkaisija Helsingin Alzheimer-yhdistys ry (HAY) Orton Terveyspuisto, Tenholantie 12, 00280 Helsinki p. 09 454 2750, faksi 09 4542 7530 toimisto@alzhki.fi www.alzhki.fi Toimitusneuvosto Risto Vahanen, päätoimittaja Markus Löfström, Katja Äijälä, Jaana Jukarainen ja Teija Mikkilä Mediatiedot ja hinnat saatavissa toimistostamme: toimisto@alzhki.fi 3
Pääkirjoitus Kevyesti kesään hengittämällä Jos nyt aluksi tekisi edes sen, että vetäisi keuhkonsa täyteen ilmaa. Ihan reilusti täyteen sopukoita myöten. Sitten vähän ojentelisi raajojaan, kokeilisi ihan huvikseen mihin asti ulottuu. Painaisi vielä jalkansa lattiaan ja tunnustelisi missä ollaan. Sitten voisi ruveta katsomaan mitä muuta tällä päivällä on annettavanaan. Mahtoiko Heli Karjalaisen mielessä yllä olevaa runoa kirjoittaessaan olla mindfulness- tai tietoisuusopit? Itse tutustuin niihin, kun kävin ystäväni Jonnan pitämällä mindfulneskurssilla jokunen vuosi sitten. Olin kiinnostunut, vaikka oudoltahan se tuntui aluksi istua salissa, missä oltiin etupäässä hiljaa ja harjoiteltiin hengittämään tietoisesti. Kurssilla opin sekä hengittämisestä että siitä, kuinka hengitysharjoitukset ovat väylä rentoutukseen, stressinhallintaan ja hetkeen keskittymiseen. Yksinkertaista, ei maksa mitään, voi tehdä missä vain ja kaikenlaisissa olosuhteissa eikä vie paljon aikaa. Piti keskittyä tuntemaan ilman kulku nenästä alaspäin ja sen vaikutus muualla kehossa. Aluksi ajatukset kulkivat omia teitään ja kerta toisensa jälkeen piti palata hengittämiseen. Harjoituksen myötä kuitenkin edistymistä tapahtui ja vähitellen huomasin hengityksen hidastumisen ja mielen rauhoittumisen. Näistä opeista on ollut hyötyä ja iloa aina, kun arjen kiireiden keskellä on ollut tarvetta löytää hetki rauhallista aikaa itselleen. Kesä on nyt ihanasti alullaan, valoa riittää ja ajatukset suuntaavat tuleviin kesäkuukausiin ja lomaan. Kaikilla ei läheskään aina ole mahdollisuutta pitkiin lomiin, itsellänikin omaishoitaja-aikaan lomapäivät olivat harvassa. Hetki hengitykseen keskittyen auttoi monasti eteenpäin ja Suomen upeassa luonnossa tehtynä vaikutus aina vaan parani. Siispä, kokeile sinäkin seuraavaa harjoitusta: Huomaa tila, jossa olet, tunne istuin allasi, huomaa hengityksesi. Sulje silmät kevyesti ja hengitä tietoisesti neljä sisään- ja uloshengitystä. Kun avaat silmäsi, tunne virkistyneesi. Ajattele jotain asiaa, ihmistä tai eläintä, jota rakastat. Vie hetkeksi kätesi sydämen seudulle ja tunne, mitä rakastamasi asian ajatteleminen saa sinussa aikaan. Jonnan harjoituksen myötä toivotan kaikille virkistäviä keskittymisen hetkiä ja lämmintä kesää! Sinikka Koivu hallituksen jäsen 4
HAY 30 vuotta Kolmekymmentä vuotta ihmisen tai yhteiskunnan elämässä jättää jo pysyviä muistijälkiä aivoihin. Monet meistä muistavat, miten vuodet 20 ja 50 välillä olivat yhtä elämän suurta muutosjuhlaa. Kaksikymppisinä nuorina koko elämä oli edessä, innokkaina opiskeltiin, valmistuttiin ammattiin, perustettiin perheet ja saatiin lapsia tai elettiin muuten vain täyttä uraelämää. Jokainen vuosi oli edellistä tapahtumarikkaampi, oli iloja ja suruja. Mutta se tuntui täydeltä ja todelliselta. Viisikymppisiä lähestyttäessä elämä tuntui ikään kuin asettuvan aloilleen, oli saavutettu jotakin ja siitä oli lupa nauttia. Seuraaviin 30 vuoteen, vuosien 50 ja 80 välillä, mahtuu samalla tavalla monenlaisia muutoksia, todennäköisesti aiempaa enemmän yllätyksiä, iloja ja suruja, erilaisten kremppojen ilmaantumista, myös muistihäiriöitä. Mutta yleisesti ottaen useimmat meistä odottavat tältä ajanjaksolta paljon. Takanapäin on monia vuosia elettyä elämää ja edessä tyyntä yhdessäoloa läheisten kanssa. Mutta sitten yht äkkiä kaikki muuttuu: Sinä vuonna raparperin punaiset päät eivät kohonneet mullasta, eivät kukkineet tuomet, muistan vain lääkkeenhajuisen tuoksun. Saapuivatko linnut etelästä olen unohtanut Ne eivät laulaneet koko kesänä. Syksyllä pihlajanmarjat loistivat kuoleman ennusmerkkeinä. Kun lumi peitti marron maan näin punatulkun paljaassa puussa. Suomessa muistisairaita arvioidaan tällä hetkellä olevan vajaa 200 000, mutta joukko kasvaa vuosittain noin 14 500 uudella sairastuneella. Helsingin osuus tästä on noin 1500 uutta sairastunutta vuodessa. Alzheimerin taudin teki näkyväksi ja poisti sen yltä häpeän tahraa tunnetun elokuvanäyttelijän Rita Hayworthin tytär Yasmin Khan, joka uhrasi oman komean laulajauransa ryhtyessään äitinsä omaishoitajaksi ja Alzheimer-yhdistyksen toimijaksi. Tämä työ kantaa hedelmää edelleen. Muita tunnettuja Alzheimerin tautiin sairastuneita oli muun muassa USA:n entinen presidentti Ronald Reagan. Meille tuttu laulaja Carola Standertskjöld sairastui vasta 56-vuotiaana Alzheimerin tautiin ja kuoli melko nopeasti siihen. Alzheimerin taudin syitä ja hoitokeinoja tutkitaan tällä hetkellä erittäin paljon eri puolilla maailmaa. Esimerkiksi juuri Rita Hayworth-säätiö tukee Alzheimerin taudin tutkimusta suurilla summilla. Lääketeollisuus yrittää löytää uusia taudin kehitystä hidastavia lääkkeitä. Uusista kantasolu- tai geeniteknologia tutkimuksista odotetaan paljon. Mutta kehitysaskeleet ovat olleet vielä aika hitaita. Se kuitenkin tiedetään, että taudin etenemistä voidaan jossain määrin hidastaa ja toimintakykyä ylläpitää. Näin kirjoittaa Riitta Toivonoja pienessä runokirjassaan Maiseman tyhjyys, jonka tuotolla tuetaan Helsingin Alzheimer-yhdistyksen toimintaa. Riitan mies sairastui Alzheimerin tautiin, ja Riitta on nyt omaishoitaja. Riitta on käynyt yhdistyksemme omaishoitajaryhmissä ja eri tilaisuuksissa. Riitan mietelmät sairastuneen rinnalla kulkemisesta ovat koskettavia. Rakas, tuttu ihminen on niin lähellä ja niin kaukana, olemukseltaan niin tuttu mutta persoonassa vierasta. Nämä ovat muistisairaiden omaisten raastavia kokemuksia. Miten se loppuelämän yhdessäolo ja yhdessä kulkeminen voikin yht äkkiä muuttua niin totaalisesti? Jotakin jäi kesken. Erilaiset muistisairaudet ovat kasvava ja tiedostettu ongelma ikääntyvän väestön keskuudessa. Maailmassa on Maailman terveysjärjestön (WHO) ja kansainvälisen Alzheimer-liiton (Alzheimer s Disease International) mukaan arvioitu olevan tällä hetkellä noin 47 miljoonaa muistisairauksista kärsivää. Määrän arvioidaan liki kaksinkertaistuvan jo vuoteen 2030 mennessä ja siitä eteenpäin määrä kasvaa edelleen. Suurin muistisairaiden joukko elää köyhissä ja keskituloisissa maissa, missä hoidon edellytykset ovat meitä paljon vähäisemmät. Tässäkin asiassa terveyden epätasa-arvo korostuu. 5
Siinä liikunta, erilaiset aivoterveyttä tukevat harjoitukset, terveellinen ravinto, musiikki, sen kuuntelu tai itse tekeminen ja virkistystoiminta auttavat muistisairaita. Sitä tarjoaa juuri oma yhdistyksemme. Päiväpaikka tarjoaa myös omaisille mahdollisuuden hengähtää ja saada hetki omaa aikaa, kun läheinen on turvallisessa hoidossa. Taudin löysi aikanaan saksalainen psykiatri Alois Alzheimer vuonna 1906. Hän kirjoitti siitä, miten tämä dementiaa aiheuttava sairaus rappeuttaa muistin ja henkiset kyvyt. Tästä ajasta on kulunut nyt 110 vuotta, ja taudin kuva on edelleen sama. Mutta nyt tiedämme itse taudista paljon enemmän ja hoitokeinotkin ovat monipuolistuneet. Mutta edelleen muistisairaus on suuri tragedia omaisille, läheisille ja muistisairaalle itsellekin, vaikka taudin häpeätahraa ei samassa määrin enää olekaan. Muistisairaudet on tiedostettu terveyspolitiikassa sekä kansallisesti että kansainvälisesti. Sosiaali- ja terveysministeriö ohjaa kansallista Muistiystävällinen Suomi -ohjelmaa. Helsingin kaupungin Stadin ikäohjelmassa on oma luku muistisairaita varten, Muistiystävällinen Helsinki. Muistisairaita eikä heidän omaisiaan jätetä yksin vaan heille yritetään löytää apua ja hoivaa juuri oikeasta paikasta oikeaan aikaan helpottamaan muistisairaan elämän kulkua, mikä voi olla joskus jopa kolmenkymmenen vuoden mittainen. Kun Helsingin Alzheimer-yhdistys perustettiin 30 vuotta sitten, se oli lähes vallankumouksellinen teko. Tieto Alzheimerin taudista tai muistisairauksista yleensä oli vähäistä tähän päivään verrattuna, oli enemmän ennakkoluuloja ja sairauden peittelyä kuin avun ja tuen hakemista. Siinä yhdistyksen perustajat, entinen toiminnanjohtaja Pertti Riihelä ja neurologi Raimo Sulkava osoittivat todellista kaukonäköisyyttä ja lämmintä ihmisarvon kunnioitusta. Muistisairaille ja heidän omaisilleen pitää tarjota joku paikka, mistä he voivat saada apua ja tukea tämän henkisesti raskaan ja kuluttavan sairauden aikana, oli perustajien aatteellinen lähtökohta. Siinä he olivat äärettömän oikeassa. osittain muuttuneetkin. Oman yhdistyksemme toiminta on vakiintunut päiväpaikkatoiminnaksi, muistisairaiden ja heidän omaistensa ryhmätoiminnaksi, muistineuvonnaksi ja monella muulla tavalla muistisairaiden asioita ja etuja ohjaavaksi. Keskeinen yhteistyökumppani ja toiminnan rahoittaja on Helsingin kaupunki, joka ostaa yhdistykseltä päiväpaikkatoiminnan ja rahoittaa muistineuvontaa. Lisäksi yhdistyksellä on aina ollut myös Raha-automaattiyhdistyksen tukemia projekteja, joiden myötä on kehitetty muistisairaiden ja heidän omaistensa hoivaa ja ennaltaehkäisevää toimintaa. Yhdistys toimi pitkään Topeliuksenkadulla. Talon putkiremontti antoi sopivan ja jo pitkään muhineen kimmokkeen hakea uusia, entistä väljempiä tiloja, jotta yhdistys voisi kehittyä ja uudistaa toimintaansa ja tulla helsinkiläisille muistisairaille ja heidän omaisilleen entistä tärkeämmäksi paikaksi. Nyt olemme sen löytäneet Orton Terveyspuiston yhteydestä. Uskomme, että tämä ympäristö saa kukoistamaan ja toteuttamaan kaikki ne uudet ideat, jotka parhaillaan kypsyvät hallituksen ja työntekijöiden aivoissa. Olemme rakentamassa omaa osaamme Muistiystävällisestä Helsingistä. Tälle tulevaisuudelle ja yhdistyksen 30-vuotiselle taipaleelle on syytä nostaa malja ja toivottaa menestystä ja kaikkea hyvää! Kiitos. Maija Anttila Hallituksen jäsen Helsingin Alzheimer-yhdistys perustettiin perimätiedon mukaan Meilahden sairaalan kahviossa keväällä 1986. Perustamisasiakirjat ovat matkan varrella jääneet jonnekin, mutta tärkein Alzheimer-yhdistyksen henki ja lämpö päiväpaikassa ja kaikissa omaisten ja vertaisten ryhmissä on säilynyt ja vahvistunut. Tätä työtä on tehty suurella sydämellä heti alkutaipaleesta lähtien. Siitä lämpimät kiitokset kaikille Helsingin Alzheimer-yhdistyksen työntekijöille ja hallituksen jäsenille kaikkina näinä vuosina. Helsingin Alzheimer-yhdistys on ollut siemen ja alullepanija valtakunnalliselle Muistiliitolle ja sen suojissa toimineelle muistisairaiden hoitokodille, Leenankodille. Vuosien varrella nämä toiminnot ovat eriytyneet ja 6 Maija Anttila ja Kalevi Suojanen alias Sir Väinämö.
Juhlan isäntänä toimi Lorenz Backman, joka laittoi vieraat jumppaamaan heti juhlan aluksi Tanssin tunnelmaa... Saara Sainmaa, Paula Hopia ja Eija Säynevirta. Kuoron Laulusta voimaa! johtaja Marjukka Riihimäki. Laulusta voimaa! -kuoro 7
Muistiliiton hopeisen ansiomerkin yli 10 vuoden palveluksesta yhdistyksessä saivat Lidija Tirkkonen, Anitta Rytilahti, Jari Jokiluhta ja Saara Sainmaa. Pia Panhelainen Helsingin kaupungin sosiaali-ja terveysvirastosta ja puheenjohtaja Risto Vahanen. Helsingin työväenkuoro esiintyi vieraille. 8 Päivätoiminnan ohjaajat Lidija Tirkkonen ja Stina Hagfors. Lorenz Backman ja toiminnanjohtaja Teija Mikkilä.
Vanhusneuvoston jäsenet Mirja Halonen ja Markus Löfström (HAY vpj) ja Teija Mikkilä. Elisabeth Pohjanheimo-Vihavainen Helsingin kaupungin vammaistyöstä ja Teija Mikkilä. Muistiliiton toiminnanjohtaja Eila Okkonen. Hoitokoti Päiväkummusta Maarit Kankimäki, Jaana Sulkava, Anne Haime ja yhdistyksen viikopputoiminnan ohjaaja Hannele Sundström. Pitkäaikaiset vapaaehtoisemme Marjatta Haili ja Inkeri Juvonen. Kiitokset heille! 9
Muista huutaa! Helsingin Alzheimer-yhdistys järjestää suuren hyväntekeväisyyshuutokaupan 12.11.2016 Orton Terveyspuistossa Invalidisäätiön auditoriossa. Tapahtuman suojelijoina ovat presidentti Mauno ja rouva Tellervo Koivisto. Tuotto käytetään kokonaisuudessaan muistisairaiden, heidän omaistensa ja toiminnan tukemiseen. Huutokauppaan otetaan vastaan lahjoituksena kaikkiaan 300 kohdetta, esineitä, joilla on jokin tarina. Toivomme saavamme lahjoituksia mm. seuraavista tavararyhmistä: Design-esineet Iltapuvut/hääpuvut/kansallispuvut. Keräilytavarat Pelipaidat Taide (maalaukset, patsaat, street art) Taidekeramiikka Taidelasi Urheilutavarat/Olympiaesineet Vanhat kamerat/valokuvat. Lisätietoja: www.muistahuutaa.fi Teija Mikkilä 040 589 2776 tai teija.mikkila@alzhki.fi tai Jaana Jukarainen 040 902 2256 tai jaana.jukarainen@alzhki.fi Lahjoita tavaraa huutokauppaan tai tule mukaan huutamaan. Muista huutaa! Presidentti Mauno Koivisto on lahjoittanut huutokauppaan nimikirjoituksellaan varustetun lentopallon ja pelipaidan. 10
Tarja Brandes Omaiset kevätretkellä Sateisena toukokuun maanantain aamupäivänä parisenkymmentä omaishoitajien vertaisryhmäläistä starttasi Kiasman pysäkiltä retkelle. Aurinko palasi taivaalle jo Espoon puolella ja matka kohti Kirkkonummea jatkui. Matkalla ihmeteltiin länsimetron aikaansaamia muutoksia maisemiin sekä muisteltiin aikaa, jolloin Porkkala oli luovutettuna Neuvostoliitolle. Pääkaupunkiseudun tiivistyminen yhä kauemmas Helsingin keskustasta oli konkreettisesti silmin nähtävissä. Kirkkonummen keskusta on myös muuttunut isojen kauppojen ja asuntojen alueeksi. Sieltä niiden välistä löytyi lounaspaikkamme Bistro O Mat. Hyvästä ruuasta nauttineena jatkoimme matkaa ja nyt kohteena oli Hvitträsk. Geselius nai Saarisen ensimmäisen vaimon ja Saarinen Geseliuksen sisaren. Saariset on myös haudattu alueelle. Ihastelimme talossa upeita uuneja, tekstiilejä ja parvekkeilta kaunista järvimaisemaa. Vielä saimme hyvät kahvit ja sitten aloitimme paluumatkan kotiin. Osallistujat olivat tyytyväisiä matkaan, mikä tietenkin lämmitti matkan suunnittelijoita. Kesätauon jälkeen tapaamme elokuussa 22.8.2016. Hvitträsk on kolmen tunnetun arkkitehdin suunnittelema ja oli myös heidän kotinsa. Arkkitehdit olivat Herman Geselius, Armas Lindgren ja Eliel Saarinen. Hvitträskissä vierailivat useat aikakauden tunnetut taiteilijat Sibeliuksesta Gallen-Kallelaan. Siellä elettiin myös draamaa: 11 11
Hoitotahto Muistineuvoja Jari Jokiluhta Mikä on hoitotahto? Ihmisen oma ilmaus tulevaisuuden varalle siitä, miten tahtoo itseänsä hoidettavan tilanteessa, jossa ei pysty osallistumaan hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Potilaslain mukaan potilaalla on oikeus päättää minkälaista hoitoa hän ottaa vastaan, on myös oikeus kieltäytyä hoidosta (parantavastakin), poikkeuksena muutamat mielenterveyslain ja tartuntalain pykälät. Hoitotahdon tavanomainen sisältö: laillisen edustajan nimeäminen, elämän loppuvaiheen tahdonilmaisuja sekä hoivaa koskevia toiveita. Laillisen edustajan nimeäminen: Henkilö voi ennakoida mahdollista tulevaa vajaakykyisyyttään valtuuttamalla jonkun läheisensä hoitosuostumusten antamiseen. Tällainen valtuutus voi olla sisältönsä puolesta päätöksentekovallan valtuutetulle delegoiva, tai siinä voi olla selkeitä valtuuttajan antamia tahdonilmaisuja siitä, miten hän haluaa asiansa hoidettavan. Elämän loppuvaiheen tahdonilmaukset Hoitotahdolla ymmärretään tavallisesti tahdonilmaisua, jossa henkilö antaa määräyksiä kuolemaansa edeltävästä hoidosta. Hoitotahto sisältää määräyksiä esim. siitä, saako potilasta hoidettaessa käyttää keinotekoisesti elintoimintoja ylläpitäviä hoitomuotoja (esim. keinoruokinta, nesteytys), elvytyksen kieltäminen, elinluovutustahto, osallistuminen tutkimuksiin. Potilaslain mukaan potilaalle ei saa antaa sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaisemaa tahtoaan. Tahdonilmaisu voi olla myös ns. positiivinen tahdonilmaisu, esimerkiksi: Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä. Minulle on tämän vuoksi annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen. Hoivaa koskevat toiveet Hoivaa koskevista ohjeista voidaan käyttää nimitystä hoivatahto. Kansainvälisessä keskustelussa muistisairaiden kohdalla se on jopa enemmän mielenkiinnon kohteena kuin perinteinen hoitotahto. Vaikka kysymyksessä oleville ohjeille tai toiveille ei annetakaan välttämättä siinä määrin juridisesti sitovaa asemaa kuin niin sanotulle varsinaiselle hoitotahdolle, ne voivat toimia apuna hoitotahdon tulkinnassa. Hoivatahto voi sisältää ilmauksia elämänarvoista, toiveita hoivaan ja hoitopaikkaan liittyvistä kysymyksistä, kotihoidon jatkumisesta ja tarvittavasta tuesta sekä perushoivassa huomioon otettavista seikoista. Hoivatahto voi sisältää toiveen mahdollisen edunvalvojan henkilöstä. Miksi hoitotahto? Jotta saan tahtoni mukaista hoitoa myös silloin, kun en itse pysty siitä päättämään ja joku tietty läheiseni voi kertoa, mitä toivon. On vaikea ennustaa milloin on sellainen tilanne. Läheisteni ei myöskään tarvitse puolestani päättää ja auttaa lääkäriä päätöksenteossa. Miten hoitotahto tehdään? Yleensä kirjallisesti, jolloin siinä on tekijän omakätinen allekirjoitus ja päiväys. Kelan hallinnoimassa kansallisessa terveydenhuollon sairaskertomusarkistossa (KanTa) jokainen voi itse ylläpitää hoitotahtonsa ajanmukaisuutta. Lisäksi terveydenhuollossa annetuista ja säilytetyistä hoitotahdoista menee tieto KanTaan. Sisällön saa kirjoittaja vapaasti valita. Milloin tulee voimaan? Vasta silloin kun potilas ei itse pysty tekemään omaa hoitoaan koskevia päätöksiä ja ilmaisemaan toiveitaan tai kun henkilön kuvaama tilanne toteutuu. Hoitotahto on tarkoitettu hoito-ohjeeksi kroonisissa (pitkäaikaisissa) sairauksissa, joissa paranemisen toive on mennyt, ennuste on huono ja/tai lyhyt. Lääketieteen kehityksen vuoksi on 12
mahdollista, että jonkin vakavan taudin hoidon mahdollisuudet ja ennuste ovat muuttuneet hoitotahdon kirjoittamisen ja sen täytäntöönpanon välillä. Siksi on suositeltavaa, että hoitotahdon tekijä tarkistaa sisällön aika ajoin, mieluiten alle kymmenen vuoden välein. KÄYTÄNNÖN ONGELMATILANTEITA - hoitotahto on liian ylimalkainen - hoitotahto on liian seikkaperäinen - hoitotahto on hukassa - olemassaolosta ei ole tietoa - mahdoton ennakoida kaikkia eteentulevia tilanteita - hoitotahto on tehty liian myöhään, esim. muistisairaan ymmärryksestä ristiriita. ESIMERKKEJÄ HOITOTAHDOSTA www.muistiliitto.fi www.thl.fi www.muistiasiantuntijat.fi (hoitotahto, elämänlaatutestamentti) LISÄTIETOJA: Muistineuvoja Jari Jokiluhta 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzhki.fi ma - pe klo 8.00-17.00 13
Perheterapia muistiperheiden hoidossa ja kuntoutuksessa Sanna Aavaluoma Psyk.esh, vaativan eristyistason perhepsykoterapeutti, psykoanalyyttinen paripsykoterapeutti muistiasiantuntija, tietokirjailija Helsingin Alzheimer-yhdistys on tehnyt valtakunnallisesti merkittävää pioneerityötä muistisairaiden ihmisten psykososiaalisen tuen kehittäjänä. Perhe on tärkeä sairastuneen tukena. Lisäksi jokaisella perheenjäsenellä on sairauteen liittyviä kysymyksiä, tarpeita ja tunteita. Muistisairaus vaikuttaa koko perheen elämään ja arkeen. Siksi arjen ja tunnemaailman haasteista on tärkeää puhua yhdessä. Perheille on yhdistyksessä kehitetty tukea aktiivisesti vuodesta 2000. Kaikki alkoi vuonna 2000 kun Topeliuksenkadulla yhdistyksen tiloissa toimi myös toinen yhdistys, Elämänlaatua dementoituneille ry. Yhteistyöhankkeena toteutettiin projekti Toiminnalliset taideryhmät dementoituneen kuntouttavassa hoidossa. Projektin yhtenä ryhmänä oli Sanna Aavaluoman ja Ulla-Maija Kyrölän ohjaama vuoden ajan viikoittain kokoontuva sairastuneiden psykodraamaryhmä. Ryhmän kokemukset innoittivat ohjaajia ja HAY:tä jatkamaan kehittämistyötä. RAY:n rahoituksella toteutettiinkin paikallisia ja valtakunnallisia hankkeita, joissa HOPEA - ryhmiä tarjottiin sairastuneille, puoliso-omaishoitajille ja aikuisille lapsille vuoteen 2011 saakka. Viimeinen RAY:n rahoittama kehittämishanke oli viisivuotinen Työikäisenä sairastuneiden pari-ja perheterapian kehittämishanke HOPEA-Perhe. Ryhmistä ja toiminnan kehittämisestä vastasi projekteissa Sanna Aavaluoma työpareinaan Ulla-Maija Kyrölä ja Tarja Tammelin. Erityistä kehitetyissä työmuodoissa on ollut psykoterapeuttinen viitekehys, joka on mahdollistanut perheille ammatillisen ja turvallisen paikan elämän mittaisten kysymysten pohtimiseen ja kohtaamiseen. RAY:n kehittämishankkeiden tavoitteena on saada yhdistysten kehittämät toimintamallit juurtumaan osaksi kuntien palvelujärjestelmää. Näin myös osa HAY:n perhetoiminnoista siirtyi Helsingin kaupungin sosiaaliviraston ja myöhemmin sosiaali-ja terveysviraston rahoittamaksi vuodesta 2010. Tälläkin hetkellä helsinkiläiset muistisairaat läheisineen pääsevät kaupungin rahoituksella keskustelemaan perheterapeutin kanssa sairauden myötä elämään ja perhesuhteisiin tulevista haasteista. Perheitä perheterapeutin vastaanotolle ovat tuoneet mm. seuraavat kysymykset: - sopeutuminen elämään etenevän sairauden kanssa - sairauden oireiden tunnistaminen ja ymmärtäminen - perheen vuorovaikutussuhteiden vaikeutuminen - parisuhteen ja perheen menneisyydestä aktivoituvat vaikeat kokemukset - sairauden vaikutukset vanhemmuuteen ja yhdessä vanhempina toimiminen - parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen liittyvät vaikeudet - muistisairauden monimuotoisen oireiston ja vaihtelevan toimintakyvyn seuraukset perhesuhteisiin - perhesuhteiden katkeaminen sairauden oireiden vuoksi - kodin ulkopuoliseen hoitoon siirtymisen herättämät tunteet - omaishoitajana jaksamisen kysymykset - sisarusten yhteistyö ja erilaiset näkemykset sairastuneen vanhemman hoidosta Ensimmäisten vuosien aikana keskusteluaikoja voitiin tarjota tarvelähtöisesti. Monella perheellä se käytännössä tarkoitti keskusteluaikaa kerran kuukaudessa. Vaikka sairastumiseen liittyvät asiat usein kärjistyvät ja kriisiyttävät perhetilannetta, olisi tärkeää saada jatkaa keskusteluja myös rauhallisimmissa vaiheissa, jolloin uusi kriisejä voidaan ennaltaehkäistä. Sairauden eteneminen tuo perhesuhteisiin yhä uusia kysymyksiä ja haasteita. Helsingin kaupungilta perhekeskusteluille saatu avustussumma on vähitellen kasvanut. Siitä huolimatta perhekeskustelujen saatavuus on heikentynyt palvelun kysynnän kasvun myötä. Ammattilaiset hoitopolun eri vaiheissa ovat tulleet tietoiseksi perhekeskustelujen mahdollisuudesta. Omaishoidon palveluohjaajat, muistikoordinaattorit ja neurologian 14
poliklinikat ohjaavat perheitä vastaanotolle parisuhteiden ja perheiden haastavissa tilanteissa. Perheiden saamien hyvien kokemusten myötä viesti saadusta avusta on kiirinyt sekä ammattilaisille että vertaistapaamisissa muille perheille. Helsingin kaupungin sosiaali- ja terveysviraston järjestöavustuspäätöksessä perheille myönnetään viisi maksutonta keskusteluaikaa muistisairaudesta aiheutuvien kriisien selvittämiseen. Päätöksessä todetaan myös, että mikäli perheiden avun tarve jatkuu viiden keskustelun jälkeen, perhe tulee ohjata kaupungin muihin palveluihin. Mikäli jokainen perhe käyttää kaikki mahdolliset viisi keskustelua, voidaan apua nykyisellä avustussummalla tarjota 18 perheelle vuodessa. Tänä vuonna maaliskuun loppuun mennessä keskusteluaikoja on jo pyytänyt yli 20 perhettä. Mitä ovat nämä muut kaupungin palvelut, jotka ovat perheen käytössä? Kuvatun palvelun tarjoaminen edellyttää terveydenhuollon koulutusta, jossa yhdistyy tietotaito muistisairauksista, perhedynamiikasta ja psykoterapeuttisesta työstä. Muistisairaiden ihmisten palveluketjussa työtä tekevät ovat saaneet sosiaali- tai terveydenhuollon peruskoulutuksen. He ovat sairaanhoitajia, lähihoitajia tai sosiaaliohjaajia, joilla on muistihoitaja- tai muistikoordinaattorikoulutus. Heidän toimenkuvassaan keskeinen painopiste on koordinoida eri palveluja, kartoittaa ja ennakoida perheiden tarpeita. Helsingissä on neljä alueellista psykiatrian poliklinikkaa, jotka tarjoavat neuvontaa sekä psykiatrista tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta. Psykiatrian poliklinikalle hakeudutaan lääkärin lähetteellä. Muistisairaus on neurologinen sairaus, joka edetessään tuottaa elämään ja ihmissuhteisiin lisääntyviä vaikeuksia. Kyse on neurologisen etenevän sairauden vaikutuksista ihmisen tunne-elämään, vuorovaikutuskykyyn ja toimintakykyyn. Elämässä muistisairauden kanssa on kyse koko perheen pitkäkestoisesta sopeutumisesta ja suruprosessista. Näiden prosessien kunnioittaminen ja kohtaaminen mahdollistavat voimavarojen löytymisen ja elämästä nauttimisen sairaudesta huolimatta. Vaikka muistisairaalla ja hänen läheisillään voi olla ennen sairautta masennusta tai muuta psykiatrisen avun tarvetta, ei muistisairauden nostattamia tunnereaktioita ja haasteita tule psykiatrisoida. Kenen tehtävä on järjestää psykososiaalista tukea muistisairaille ja heidän läheisilleen? Muistisairaat läheisineen tarvitsevat jatkossakin lääketieteellisen hoidon rinnalle perhelähtöisen palvelumallin, jossa koko perhe kohdataan kokonaisvaltaisina ihmisinä. Lähteet: Andreev, Taina & Eloniemi Sulkava, Ulla & Aavaluoma, Sanna & Kyrölä, Ulla-Maija: Toiminnalliset taideryhmät dementoituneiden kuntouttavassa hoidossa. Projektiraportti. Elämänlaatua dementoituneille ry. 2002. ISBN: 951-98913-0-7 Aavaluoma Sanna Kyrölä Ulla-Maija: Tornadon kohtaaminen, toiminnallisista menetelmistä apua dementoituville ja heidän läheisilleen, Resurssi 2003. ISBN 952-9798-10-5 Aavaluoma, Sanna: Psykodraaman ja perheterapian rajapinnalla - J.L. Morenon pioneerityöstä nykypäivän sovelluksiin. Erityistason perheterapiakoulutuksen opinnäytetyö 2007. Omakustanne Aavaluoma Sanna & Tammelin Tarja: muistisairaan LÄ- HEISEN KIRJA. Helsingin Alzheimer - yhdistys 2008. ISBN 987-952-92-4702-8 Aavaluoma Sanna & Tammelin Tarja: Rakasta, kärsi ja unhoita? Muistisairaus perheen ja terapeutin haasteena. 137-153 Teoksessa Kolmannen Suomalaisen Perheterapiakongressin kongressikirja 2009 ISBN 978-951-97357-3-3 Aavaluoma Sanna: TÄHDENLENTOJA Perhepsykoterapeuttinen näkökulma muistisairauksiin. Vaativan erityistason perheterapiakoulutus, Opinnäytetyö 2009. 2.painos 2011. Omakustanne ISBN 978-952-92-9726-9 Aavaluoma Sanna: Muistisairaus psyykkisenä prosessina sivut 204-246 Teoksessa: Granö & Härmä (toim): Työikäisen muisti ja muistisairaudet. WSOY pro 2011 ISBN 987-951-0-37123-7 Aavaluoma Sanna: Rakkaan kanssa Kuutamolla. Parisuhde muistisairauden kajossa. Erityistason paripsykoterapiakoulutuksen opinnäytetyö 2012. Omakustanne. ISBN 978-952-93-0350-2 Aavaluoma Sanna & Tammelin Tarja: Jotta minua ei unohdettaisi -Tarinoita elämästäni niille, jotka minua tulevat hoitamaan 1. painos Helsingin Alzheimer-yhdistys 2012, 2 - painos 2013 Suomen Psykologinen Instituutti ISBN 978-952-93-0724-1 Aavaluoma Sanna: Muistisairaan psykoterapeuttinen hoito ja hoiva. Suomen Psykologinen Instituutti 2015. ISBN 978-952-68461-0-1 Aavaluoma Sanna: Kunnes kuolema meidät eriyttää. Muistisairaan puolison suruprosessi ja toipuminen puolison kuoleman jälkeen. Psykoanalyyttisen paripsykoterapiakoulutuksen opinnäytetyö 2016. 15
Aivojumppaa... Mieti esitettyyn sanaan päättyviä uusia sanoja: esim. KUU - Tammikuu Mieti myös esitetyllä sanalla alkavia uusia sanoja: esim. KUU -Kuuluisuus - Kirja - - Kello - - Kana - - Kala - Aseta kirjaimet oikeaan järjestykseen, niin löydät tuttuja ihmisten nimiä: LIIPAUNA VARIT KANIKSI SALII NAJAA NIJUHA LAVIO TIPENT KARISA SELAS Mikä yhdyssanan alkuosa sopii seuraaviin loppuosiin? 1. -päivä, -raha, -sali 2. -posti, -kone, -pallo 3. -ruisku, -viiva, -purkki 17
YHDISTYKSEN TOIMINTAA PÄIVÄPAIKKA Tenholantie 12, 2.krs, 00280 Helsinki Muistisairaille tarkoitettu Päiväpaikkamme on avoinna arkisin klo 8-17. Päiväpaikkamme tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa toimintaa ja virikkeellisen päivän kodikkaassa, turvallisessa ympäristössä ja antaa näin omaisille mahdollisuuden työssäkäyntiin tai lepoon. Päiväpaikan keittiössä valmistuu asiakkaille aamupala, lounas ja iltapäiväkahvi. Päiväohjelmaan kuuluu ulkoilua lähiympäristössä, erilaisia tutustumiskäyntejä ja retkiä säästä ja vuodenajasta riippuen, erilaisia luovia toimintatuokioita asiakkaan kyvyt huomioon ottaen, musiikkia, tanssia, laulua, pelejä ja lukutuokioita sekä askartelua ja maalausta. Päiväpaikkaan voi tuoda asiakkaan myös yllättävissä tilanteissa muutamaksi tunniksi tai yhdeksi päiväksi. On syytä kuitenkin ottaa yhteyttä puhelimitse ennen tuloa sen varmistamiseksi, että Päiväpaikassa on tilaa ja osaamme varautua oikeaan ruokailijamäärään. Tilapäisen hoitopaikan hinta on 10 /tunti. Asiakaspaikkoja voi tiedustella Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253, anitta.rytilahti@alzhki.fi MUISTISAIRAIDEN PÄIVÄTOIMINTA Vertaistukiryhmä Tenholantie 12, 2. krs, 00280 Helsinki Työikäisenä muistisairauteen sairastuneille tarkoitettu vertaistukiryhmä. Ryhmä tarjoaa asiakkaille kuntouttavaa ja virikkeellistä toimintaa sekä vertaistukea. Päiväohjelmassa on erilaisia teemoja, retkiä, liikuntaa ja ulkoilua sekä asiakkaiden toivomia aktiviteettejä. Ryhmiä on kaksi ja ne kokoontuvat kerran viikossa keskiviikkoisin tai torstaisin klo 10-15. Toiminta on tarkoitettu lievässä muistisairauden vaiheessa oleville alle 65-vuotiaille helsinkiläisille. Asiakkaaksi haetaan oman alueen sosiaalityöntekijän kautta. Hakemus löytyy myös www.hel.fi sivustolta. Lisätietoja toiminnasta Kirsti Salin p. 040 902 2254 (ke-to). Vapaita paikkoja voi tiedustella Anitta Rytilahdelta p. 4542 7533, 040 902 2253, anitta.rytilahti@alzhki.fi 18 MUISTINEUVOLA Toimipisteet: - Kampin palvelukeskus Salomonkatu 21 B, 1.krs, 00100 Helsinki - Syystien vanhustenkeskus (Malmi) Takaniitynkuja 3, 2.krs, 00780 Helsinki - Myllypuron palvelukeskus Myllymatkantie 4, 1.krs, 00920 Helsinki Muistineuvolan palveluja voivat käyttää kaikki helsinkiläiset. Muistineuvolassa voidaan alustavasti kartoittaa toimintakykyä haittaava, itseä tai omaisia huolestuttava muistihäiriö. Tarvittaessa tehdään muistitesti ja ohjataan jatkotutkimuksiin. Palvelemme suomeksi (ti-pe), ruotsiksi (to) ja venäjäksi (ma). Palvelu on maksuton. Ajanvaraus kaikkiin toimipisteisiin ja neuvonta ma-to klo 15-16 numerosta p. 09 3104 4521. Muistineuvola on heinäkuun suljettu. muistineuvola@alzhki.fi www.muistineuvola.fi Luennot, tilaisuudet ja yhteydenotot toiminnasta Eija Säynevirta p. 044 765 3999. MUISTINEUVONTA Tenholantie 12, 2. krs, 00280 Helsinki Muistineuvoja Jari Jokiluhdan puoleen voi kääntyä kaikissa muistisairauksiin liittyvissä asioissa. Hän antaa muistineuvontaa puhelimitse tai hänen kanssaan voi sopia tapaamisesta yhdistyksen tiloissa. Muistineuvoja tekee tarvittaessa myös kotikäyntejä. Jari Jokiluhdan tavoittaa arkisin klo 8.00-17.00 p. 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzhki.fi OMAISTEN VERTAISTUKIRYHMÄT Maanantain iltapäiväryhmä klo 13.30-15.30 22.8, 5.9, 19.9, 3.10, 17.10, 31.10, 14.11, 28.11. ja 12.12.2016. Sirkkalassa, Tenholantie 12, 2.krs 00280 Helsinki Tervetuloa! Ei ennakkoilmoittautumista. Työikäisten muistisairaiden omaisten iltaryhmä klo 17.30-20.00 torstaina 18.8, 15.9, 13.10, 10.11 ja 8.12.2016. Sirkkalassa, Tenholantie 12, 2.krs. 00280 Helsinki Tervetuloa! Ilmottautumiset toimistoon viimeistään edellisenä päivänä teija.mikkila@alzhki.fi tai p. 040 589 2776.
PROJEKTITOIMINTA Vapaaehtoistoiminnan Ilona-projekti 2012-2015 Kiinnostaako Sinua vapaaehtoistoiminta? Haluatko tuoda vuosien varrella hankkimasi elämänkokemuksen toisten hyödyksi? Vapaaehtoistoiminnan muotoja: * Myyjäisiin ja muihin tapahtumiin osallistuminen * Sairastuneiden ja omaisten ryhmien ohjaaminen * Päiväpaikan toiminnassa mukana oleminen * Viriketuokioiden ohjaaminen: esim. laulu, musiikki, askartelu, lukeminen, käsityöt * Yhdistyksen retkillä mukana oleminen * Muistisairaiden avustaminen ulkoilussa, retkillä, tapahtumissa, jumpassa, kuntosalilla tai uimahallilla. * Leipominen yhdistyksen tilaisuuksiin ja myyjäisiin. Viikonloppupaikka Ortonin terveyspuisto, Tenholantie 12, 2.krs. 00280 Helsinki Päiväpaikan tiloissa toimiva viikonloppupaikka on auki LAUANTAISIN klo 12.00-18.00 Viikonloppupaikka maksaa 25 /henkilö/päivä. Hinta sisältää lounaan ja välipalan. Toiminnan tarkoitus on antaa omaisille mahdollisuus omaan vapaa-aikaan ja tarjota asiakkaille viihtyisä, turvallinen ja toiminnallinen ympäristö. Viikonloppupaikka on avoinna kaikille halukkaille asuinpaikasta riippumatta. Toimintaa ohjaa muistisairauksien hoitoon erikoistunut henkilökunta. Lisätiedot: Jari Jokiluhta p. 040 902 2250 tai jari.jokiluhta@alzhki.fi Vapaaehtoistoimintaan liittyvissä asioissa voi ottaa yhteyttä joko sähköpostitse marja.salisma@alzhki.fi tai puhelimitse 044 770 9121. Liikunnan iloa-hanke 2014-2016 Liikunta- ja vertaistukiryhmä lievästi muistisairaille henkilöille yhteistyössä HJK:n kanssa Hankkeen tarkoituksena on muistisairaiden kuntoutus, joka toteutetaan yhteistyössä HJK:n kanssa. Päämääränä on luoda toimintamalli, jossa Suomen vanhin muistiyhdistys, Helsingin Alzheimer-yhdistys, ja Suomen johtava jalkapalloseura, HJK, luovat mallin muille muistiyhdistyksille ja urheiluseuroille. Maksuton liikunta- ja vertaistukiryhmä kokoontuu viikoittain Sonera Stadiumilla. Ota rohkeasti yhteyttä ja ilmoittaudu mukaan! Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Krista Karhumäki / projektivastaava, fysioterapeutti puh. 040 902 2255 tai krista.karhumaki@alzhki.fi 20
Ratkaisu sivulla 22. UUSI LIIKUNNAN ILOA RYHMÄ ALKANUT! Liikunnan iloa ryhmien suuren suosion myötä on perustettu uusi ryhmä, joka kokoontuu torstaisin Sonera Stadiumilla klo 9.45. Liikuntaosuus on klo 10-11, jonka jälkeen on mahdollista jäädä porukalla nauttimaan monipuolista lounasta (omakustanteinen). Tervetuloa mukaan iloiseen ryhmään! Voit kysellä vapaita paikkoja myös maanantai- ja tiistairyhmistä. Lisätiedot ja ilmoittautumiset: Krista Karhumäki / projektivastaava, fysioterapeutti puh. 040 902 2255 tai krista.karhumaki@alzhki.fi 21
Hyvää kesää! Ris kon ratkaisu 22
Kiitos tues tasi! Yhdistyksemme toimintaa voi tukea: FI70 8000 1301 4057 27 Kiitos!