2014 SEINÄJOEN REUMAYHDISTYS RY Kauppakatu 1, 2 krs 60100 SEINÄJOKI Puh. 040 1990 770 seinajoen.reumayhdistys@netikka.fi www.seinajoenreumayhdistys.fi * TIETOA * TUKEA * YSTÄVIÄ *
SEINÄJOEN REUMAYHDISTYS RY:N VUODEN 2014 HALLITUS JA LUOTTAMUSHENKILÖT Kaija Ikkeläjärvi puheenjohtaja puh. 050 3315 736 Helena Haukilahti varapuheenjohtaja puh. 040 5465 408 Tiina Kokkoniemi sihteeri, varajäsen puh. 0400 930 040 Mari Sippola rahastonhoitaja Sirkka Ylimäki varsinainen jäsen puh. 040 5120 156 Hanna Muhonen varajäsen puh. 050 5837 109 Leena Kaunismäki apuvälineneuvoja, varsinainen jäsen puh. 050 3368 070 Markku Mäenpää Vammaisneuvoston jäsen, varsinainen jäsen puh. 0500 567 585 YHDISTYKSEN TOIMISTO Järjestötalo Kauppakatu 1, 2. krs, 60100 SEINÄJOKI Avoinna ma-to 10-14 Puh. 040 1990 770 seinajoen.reumayhdistys@netikka.fi www.seinajoenreumayhdistys.fi HEI! Hyvää alkanutta vuotta kaikille. Talvi saapui vihdoinkin ja toimintamme käynnistyi taas monipuolisena. Vuodesta tulee vilkas tapahtumiltaan: vertaistukiryhmät ja allasvoimistelu ovat alkaneet, Eurovaalit käydään keväällä ja osallistumme Pieni ele-keräykseen, Tiedolla kipua päin- teemaa pidämme yllä luennoilla, vierailuilla ja toiminnassamme. Edustajakokousvuosi tuo syksyyn tärkeitä valintoja liiton luottamustehtäviin: Suomen Reumaliiton puheenjohtajisto ja valtuusto valitaan silloin. Aluetoimikuntien kolmivuotiskausikin päättyy ja uusi aluetoimikunta valitaan loppusyksystä. Tärkeitä päätöksiä siis tiedossa. Kokemuskoulutusta käynnistellään nyt uudestaan Seinäjoella ja olemme siinä mukana. Kartoitamme jo koulutuksen saaneita jäseniämme (Polku-projekti, KoKo-koulutus). Mikäli olet käytettävissä toimintaan, otathan yhteyttä toimistollemme (yhteystiedot tässä Seireenissä). Syyskokouksen päätöksellä tämä Seireeni-lehti tulee ilmestymään alkuvuodesta ja syksyn toiminnasta ilmoittelemme jäsenistölle jäsenkirjeen muodossa. Yhdistyksen tapahtumista saat ajankohtaista tietoa kotisivuiltamme ja Ilkan ja Eparin järjestöpalstoilta. Seuraathan ilmoitteluamme ja lähdet mukaan! Iloisin terveisin puheenjohtajanne, Kaija Ikkeläjärvi Seinäjoen Reumayhdistys ry:n sääntömääräinen KEVÄTKOKOUS keskiviikkona 26.3.2014 klo 18.00 Palvelukeskus Koivukaari, Keikulinkuja 10, Peräseinäjoki Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat sekä valitaan edustajat Reumaliiton seuraavan valtuuston valintakokoukseen sekä uuden aluetoimikunnan valintaa varten. TERVETULOA! Hallitus ERITYISRYHMIEN UINTI- JA KUNTOSALIKORTTI Seinäjoen kaupungin liikuntatoimelta voi anoa erityisliikuntakorttia, joka on voimassa Seinäjoen uimahallilla (uinti ja kuntosali), Kirmaushallin kuntosalilla, Nurmohallin kuntosalilla ja Ritolahallin kuntosalilla. Kortti maksaa 66 /v aikuisilta ja 30 /v lapsilta (6-16v.). Kortti ei korvaa ohjattujen liikuntaryhmien maksuja, esim. allasjumpan maksua. Kortti myönnetään vuodeksi kerrallaan, joten se tulee anoa vuosittain uudestaan. Lisätietoja: Erityisliikunnan koordinaattori puh. 06 416 2527, 040 774 8286 tai internetistä: http://www.seinajoki.fi/liikunta/erityisliikunta/erityisryhmien_uinti-_ja_kuntosalikortti.html 2 3
Palvelukeskus Seinäjoen Järjestötalolla toimii 2012 keväällä avattu Palvelukeskus. Palvelukeskuksesta saa täyttöapua, ohjausta ja neuvontaa: - Etuisuusneuvontaa ja hakemusten täyttöapua (vammaistuet, hoitotuet yms.) - Valitusten tekemisessä avustaminen (muutoksenhakulautakunnat, vakuutusoikeus yms.) - Saatujen päätösten tulkkausta ja jatkotoimenpiteiden selvittäminen - Ohjaus oikealle viranomaiselle, jos et tiedä mihin sinun olisi mentävä asiasi kanssa Onko sinulla jokin sairaus/sairauksia, jotka aiheuttavat kuluja (lääkkeet, hoidot, muut palvelut tai apuvälineet, toisten antama maksullinen apu jne. jne.)? Tule käymään ja lasketaan kuluista ja selvitetään avuntarpeesta, voisitko hakea jotain etuisuutta. Järjestötalolla neuvontaa, ohjausta ja täyttöapua antaa sosiaaliohjaaja (sosionomi-diakoni opiskelija) Pauliina Tarri. Ajanvaraus 0400 142100 tai käymällä Järjestötalolla: Kauppakatu 1, 2 krs. Voit ottaa yhteyttä myös sähköpostilla, laita viestiä: pauliina.tarri@jarjestotaloseinajoki.net Paikalla tiistaisin ja keskiviikkoisin klo 9-17. Hakemusten täyttöapu ja muu annettava apu on luottamuksellisesta. Palvelukeskuksessa annettava apu on ilmaista. LÄMPIMÄSTI TERVETULOA TAPAAMAAN! Kahvila Pikku Paussi-mainoskuvan alle teksti: Suomen Reumaliiton harvinaistoiminta täyttää tänä vuonna 20 vuotta. Kun toiminta käynnistyi vuonna 1994, harvinaisten postituslistalla oli noin 200 henkilöä. Nyt luku on kymmenkertainen. Suomen Reumaliiton harvinaistoiminnassa olevia diagnoosiryhmiä ovat muun muassa Skleroderma, SLE, Polymyosiitti sekä MCTD. Jäsenemme Marja-Liisa Volama kertoo oman tarinansa. PERIKSI EI ANNETA Olen 65-vuotias sairaseläkkeellä oleva parturi-kampaaja. 1990-luvun alussa aloin tuntea outoja kipuja siellä täällä, varsinkin sormet ja varpaat palelivat ja menivät valkoisiksi. Ruokatorven ärsytys, ihomuutokset ja unettomuus, joista seurasi vaikeuksia jaksaa töissä. Työtä vaikeutti myös sormien turpoaminen nakkimaisiksi ja kömpelöiksi. Minulla oli silloin parturi-kampaamo. Siitä alkoivat lääkärissä käynnit. Reumatekijä ei näkynyt verikokeessa. Vasta tumavasta-aine erittely kertoi totuuden. Diagnoosi tuli v. 1993. Ensin Fibromyalgia, sitten SLE ja lopuksi Skleroderma. SLEstä minulla on oireena kyyneleettömät silmät ja syljetön suu. Syljen puuttuminen reikiinnytti hampaani pikavauhdilla. Nykyään suussani on implanttirivistö, päällä reikiintymätön hammasrivi. Puhalluskokeissa todettiin alentunut diffuusiokapasiteetti. Hiusongelmat ja kuiva iho ovat myös jatkuvasti vaivanani. Käyn vuosikontrolleissa keskussairaalassa Seinäjoella ja tarvittaessa muutoinkin. Lääkkeitä on runsaasti sekä lukematon määrä erilaisia kosteustippoja silmiin ja kosteuttavia voiteita. Suun kuivuuteen ei tehoa enää mikään muu kuin rehti valkovaseliini. Sitä ostan kilon purkin muutaman kuukauden välein. Olen kävelevä rasva- ja kosteustippavarasto. Niitä täytyy löytyä jokaisten kamppeiden taskuista. Olen aina harrastanut liikuntaa, hölkännyt jopa 55 maratonia! Eivät nämä pienet esteet ole saaneet minua pysymään paikallaan. Tosin vauhti on hidastunut ja maratonit jääneet. Nykyään harrastan vaeltamista, mikä sopii minulle, koska siinä saa mennä omaan tahtiin. Olen kävellyt Santiago de Compostellaa 200km. Nepalissa, Ranskassa, Kiinassa ja tietysti joka syksy Suomen Lapissa. En anna periksi. Liikun niin kauan kuin kykenen. Jokaisen lenkin jälkeen on se ihana hyvänolon tunne, jota ei saa muuten kuin liikkumalla. Lihakset lämpenee ja rentoutuu, keuhkot saa happea ja sydän sykettä. Liikunta on paljolti asenne- ja pukeutumiskysymys. Kyllä ennen kaikkea luonto hoitaa mielen! Muistakaa liikkua, jos suinkin pystytte! Tietoliikenne asioissa Kahvila-Konditoria Kahvila-Konditoria Pikku Paussi Pikku Koulukatu Paussi 18 Koulukatu Seinäjoki (06)4144482 18 Seinäjoki (06)4144482 www.datapalvelu.fi Riihitie 3, ILMAJOKI 06 423 2963 / 0400 164 300 4 5
JÄSENKORTTIETUUDET 2014 TAPAHTUMAKALENTERI Fysioterapeutti Kirsti Louko Ahontie 6 A 5 61110 PERÄSEINÄJOKI Puh. 06 4174 925 / 050 5288 861 www.kirstilouko.com Listahinnat -5 % Terveyshoitola Myötätuuli Ahteentie 77, 60420 SJK Puh. 050 5831 613 Vodder-lymfaterapeutti, esh Marjut Nurmela Lymfahoidon hintaan sisältyy lisäksi 15 minuutin LymphaTouch-hoito. Edun arvo 14 euroa Hoitola Raija Marja Entrich -piiripäällikkö Kuntohoitaja/hieroja UMG-diplomiaromaterapeutti Puh. 040 5424 724 Seinäjoen Torikeskus, 2.krs Hoidot -10% Kaks Kättä työpaja Päivölänkatu 34, 60120 SJK Puh. 040 7748 336. Kotiapu -25 % Toistaiseksi vanhan Seinäjoen ja Nurmon alueella. Jalkahoitola Kulkuri Seinäjoen keskustassa Porvarinkatu 4 B, 60100 SJK Puh. 050 59 25 161 www.kulkuri.fi Jalkahoidot -10 % Kyrönmaan Fysioterapia Matinpalontie 1, 61400 YLISTARO Puh. 06 4740 188 tai 040 54 21 215. Ostot -10 % Törnävän Kukka/Reinolan Kukka Törnäväntie 17, 60200 SJK Puh. 06 4121 282 Tuotteet -10% Arvoisa reumayhdistyksen jäsen! Jäsenkortilla saat jäsenedut käyttöösi. Jäsenkortti löytyy laskusta. REUMALIITON PALVELUPUHELIMET Vertaistukiryhmien kokoontumiset Järjestötalolla Keväällä 2014 Seniorit ke 8.01. klo 13.00 Kokoushuone ke 12.02. klo 13.00 Kokoushuone ke 12.03. klo 13.00 Kokoushuone ke 9.04. klo 13.00 Kokoushuone ke 14.05. klo 13.00 Kokoushuone Fibromyalgiaryhmä to 23.01. klo 18.00 Olohuone to 20.02. klo 18.00 Olohuone to 27.03. klo 18.00 Olohuone to 24.04. klo 18.00 Olohuone to 22.05. klo 18.00 Olohuone Nivel-/Selkärankareumaryhmä to 30.01. klo 17.30 Olohuone to 6.03. klo 17.30 Olohuone to 10.04. klo 17.30 Olohuone to 8.05. klo 17.30 Olohuone Sklerodermaryhmä ke 12.02. klo 17.00 Olohuone ke 19.03. ALLASVOIMISTELU Ohjattua vesiliikuntaa 60 min sekä omatoimiosuus 60 min. 20.01 alkaen maanantaisin klo 14-16. Talviloma viikolla 9-10. SeAMK Sosiaali- ja terveysalan yksikkö, Koskenalantie 17, Seinäjoki. Ohjaajina fysioterapiaopiskelijat. Kausimaksu 50 /jäsen tai 65 /ei-jäsen. Tervetuloa uudet allasjumpparit jälleen syksyllä 2014 mukaan! Seuraa lehti-ilmoittelua. KEVÄTKOKOUS Palvelukeskus Koivukaaressa Peräseinäjoella ke 26.03 klo 18.00. EUROVAALIT Ennakkoäänestys ja Pieni Ele-keräys 14-20.05. Varsinainen vaalipäivä su 25.05. EDUNVALVONTANEUVONTAA JÄSENILLE Sosiaali- ja terveydenhuollon erityiskysymykset: maanantaisin klo 15-17 puh. 040 825 5694 MUUT PUHELINPALVELUT YHDISTYKSILLE JA JÄSENILLE Sosiaaliturva-asiat: järjestösuunnittelija Arja Kahelin, arkisin klo 10-15 puh. 040 540 4036 Terveydenhuollon asiat: järjestösuunnittelija Anneli Nurro, ark. klo 10-15 puh. 0400 681 724 Nivelrikkopuhelin: tiistaisin klo 9-12 puh. 040 767 0871 LEPPOISA LENKKI Esteettömällä kuntoreitillä syksyllä 2014 Reumahoitajapuhelin: maanantaisin klo 9-12 puh. 040 767 0871 Vapaaehtoistoimijan luuri: tiistaisin klo 13-15 puh. 040 540 4036 VAPAAEHTOISTOIMINNAN MESSUT Marraskuussa 2014 Soittoaika Seinäjoen sairaalan sisätautipoliklinikan reumahoitajalle on maan. - perj. klo 8.30-10.00 puh: 06 415 4967 6 7 REUMAVIIKKO Suomen Reumaliitto jatkaa vuonna 2014 toimintateemalla Tiedolla kipua päin. Maailman Reumapäivä sunnuntaina 12.10.2014 avaa reumaviikon ja sitä vietetään seuraavaan sunnuntaihin 19.10.2014 saakka. Mikäli haluat saada tietoa yhdistyksen tapahtumista myös sähköpostilla, ilmoita sähköpostiosoitteesi toimistolle!
- luontaistuotteet urheilutarvikkeet Super food tuotteet Ihonhoito ja kosmetiikka Alennus reumayhdistyksen jäsenille -10% Prisma Hyllykalliontie 2 60510 HYLLYKALLIO P. 06-412 8711 Nyt myös Jouppi Citymarket Suupohjantie 45 60320 SEINÄJOKI Ajanvaraus optikolle ja silmälääkärille (06) 428 9500 Hyllykalliontie 2, Prisma puh. (06) 428 9500 ma-pe 9-18, la 10-14 www.silmaasema.fi Työelämässä olevien fibromyalgiaa sairastavien sopeutumisvalmennuskurssit Härmän Kuntokeskuksella alkavia Kelan kursseja: Kurssinro: 50705... 24.3.2014 50706... 28.4.2014 50707...2.6.2014 50708... 11.8.2014 50709...1.9.2014 50710... 15.9.2014 Kurssinro: 50711... 6.10.2014 50712...27.10.2014 50700...10.11.2014 50713...24.11.2014 50714... 8.12.2014 nipuolista Kela kustantaa mo utus on kuntoutusta. Kunto en. osallistujille ilmain us tehdään Kuntoutushakem KU132, Kelan lomakkeella sunto liitä B-lääkärilau lähetä Kelaan. hakemukseen ja Lisätietoja: Malin Saarenmäki puh. (06) 483 1490, malin.saarenmaki@harmankuntokeskus.fi HÄRMÄN KUNTOKESKUS Vaasantie 22, 62375 Ylihärmä Puh. (06) 483 1600 www.harmankuntokeskus.fi Jäsenetutarjoajat ja mainostajat ovat omalta osaltaan mahdollistaneet tämänkin Seireenin julkaisun ja näin tukeneet reumatyötämme. KIITOS!