Kansalliset tietorakenteet ja sotetiedon yhteentoimivuus 4.12.2018 Materiaali: Juha Mykkänen, Mikko Härkönen, Esa-Matti Tolppanen / THL OPER 1
Esityksen sisältö Perusteita Sote-tietoarkkitehtuuri Kansallinen luokitusstrategia SNOMED CT 2
3
Taustaa ja lähtökohtia Yhteentoimivuus ja tietoarkkitehtuurin hallinta olleet viime vuosina keskeisiä tavoitteita sekä sotepalveluissa (julkiset ja yksityiset) että julkishallinnossa Yhteiset koodistot ja luokitukset keskeinen yhteentoimivuuden mahdollistaja THL / Kela kansallinen sosiaali- ja terveydenhuollon koodistopalvelu ollut käytössä vuodesta 2003, Tehtävänä huolehtia sosiaali- ja terveydenhuollossa käytettävien tietorakenteiden kehittämisestä ja ylläpidosta sekä varmistaa niiden laatu Useissa muissa maissa vastaavaa toimintaa tai infrastruktuuria vasta suunnitteilla Lähes 600 koodistoa / lomake- tai tietosisältömäärittelyä koodistopalvelun tuotantoympäristössä Linkitys myös sote-yhteentoimivussstandardeihin jotka käytössä 1990-luvun alkupuolelta lähtien Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmän (2017-) yksi keskeinen tehtävä ohjata tietoarkkitehtuurin kehittämistä Sote KA -työn aktivointi ja alaryhmät 2018 / STM Kanta-palveluissa yli miljardi asiakirjaa, miljoonia lisää kuukausittain Sote-tietoarkkitehtuuri Samalla runsaasti uusia rakenteisten ja luokiteltujen sisältöjen laajentamis- ja jatkokehittämistarpeita ja -hankkeita 4
THL lakisääteisiä tehtäviä koodistoihin ja luokituksiin liittyen Laitoksen tehtävänä on 4b) vastata sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastiedon sähköisen käsittelyn, siihen liittyvän tietohallinnon ja valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen käytön ja toteuttamisen suunnittelusta, ohjauksesta ja seurannasta; 5) kehittää ja ylläpitää sosiaali- ja terveysalan keskeisiä termejä, määrityksiä ja luokituksia (Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta 31.10.2008/668 2 ) Sote-tietoarkkitehtuuri Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tehtävänä on määrittää valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen toteutuksen edellyttämät tietosisällöt, käsitemallit ja toimintaprosesseja tukevat tietorakenteet. Lisäksi se vastaa koodistopalvelun sisällöstä. Kansaneläkelaitos hoitaa koodistopalvelun tietoteknistä toteutusta. Koodistopalvelu sisältää kaikki koodistot, joita tarvitaan asiakasasiakirjojen käsittelyssä valtakunnallisten tietojärjestelmäpalvelujen avulla. (Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä 9.2.2007/159 14 ) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi antaa tarkempia määräyksiä potilastietojärjestelmien ja potilasasiakirjojen tietorakenteista sekä muusta kuin edellä tarkoitetusta tietojen luokittelusta. (AsTL 2007/159 16 ) Sosiaali- tai terveydenhuollon asiakastietojen käsittelyssä käytettävän tietojärjestelmän tulee täyttää yhteentoimivuutta, tietoturvaa ja tietosuojaa sekä toiminnallisuutta koskevat olennaiset vaatimukset. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi tarvittaessa antaa tarkempia määräyksiä olennaisten vaatimusten sisällöstä (AsTL 2007/159 19 ) Terveyden ja hyvinvoinnin laitos antaa tarkemmat määräykset sosiaalihuollon asiakasasiakirjojen rakenteista ja asiakasasiakirjoihin merkittävistä tiedoista. (Laki sosiaalihuollon asiakasasiakirjoista 254/2015 5 ) 5
Sote-tietoarkkitehtuuri Sote-tietoarkkitehtuurin ohjausryhmän tehtävät [Asettamispäätös] 1. toimia ylimpänä THL:n nimeämänä neuvoaantavana ryhmänä valtakunnallisiin sotetietorakenteisiin ja tietoarkkitehtuuriin liittyvien viranomaispäätösten valmistelussa sekä sosiaalija terveydenhuollon kokonaisarkkitehtuurin tietoarkkitehtuuriin kuuluvissa kysymyksissä 2. ohjata sosiaali- ja terveyspalvelujen valtakunnallisten tietopohjan kehittämistä yhteisten tietomallien, luokitusten, koodistoja, sanastojen ja käsitemallien osalta 3. edistää ja seurata kansallisten tiedonhallinnan strategioiden toimeenpanoa yhteentoimivan tietopohjan näkökulmasta 4. toimia tarvittaessa laajapohjaisesti sotetietoarkkitehtuuria ohjaavien projektien ohjausryhmänä 5. käsitellä, arvioida ja ohjata laajavaikutteisia sotetietoarkkitehtuurin linjauksia, arkkitehtuurikuvauksia ja määrittelykokonaisuuksia 6. käsitellä THL:n asiantuntijaryhmistä ja - verkostoista tai sosiaali- ja terveydenhuollon kansallisen koodistopalvelun valmisteluprosessista nostettavia laajavaikutteisia kysymyksiä ja linjauksia, jotka liittyvät tietorakenteiden, koodistojen ja tietoarkkitehtuurin kehittämiseen Lisäksi: jäsenet saavat tiedoksi valtakunnallisessa valmistelussa olevat tietorakenteet ja koodistot ja heidän on mahdollista vaikuttaa lausuntojen kautta valmisteltaviin tietorakenteisiin. Jäsenet voivat myös ehdottaa käsiteltäviä aiheita ohjausryhmään 6
Sote-tietoarkkitehtuuri Valtakunnallinen sote-tietoarkkitehtuuri kokonaiskuva 7
Sote-tietoarkkitehtuuri Tietoarkkitehtuuriin kuuluvien kuvausten nykytilan tiivistelmä 8
Sote-tietoarkkitehtuuri tavoitetilan kuvaukset ja määrittelyt 9
Sote-tietoarkkitehtuuri Tietoarkkitehtuurin kokonaiskuvassa Määritelty tavoitetilan ominaisuuksia seuraaville Käsitemallit Sanastot Koodistot ja luokitukset Tietomallit / tietorakennemäärittelyt Käsittelysäännöt ja tietovarannot Vaatimukset järjestelmille 10
Luokitusstrategia Tavoitetilan ominaisuuksia / sote-tietoarkkitehtuurin kokonaiskuva, 2017 Koodistot Valtakunnallisesti hyödynnettävät koodistot ovat kattavasti saatavilla Saman käyttötarkoituksen koodistoissa ei ole päällekkäisyyksiä eikä ristiriitaisuuksia (eri käyttötarkoituksissakin vain harkittuja/suunniteltuja päällekkäisyyksiä) Koodistoista tulee pystyä muodostamaan myös arvojoukkoja (rajattuun käyttökohteeseen tarkoitettu alijoukko) Tarvittavat koodistojen väliset suhteet ja linkitykset pystytään hallinnoimaan suunnitelmallisesti 11
Luokitusstrategia LUONNOS Luokitusstrategia: valmistelun tavoitteet Ohjata 2025 aikajänteellä tapahtuvaa Keskeisimpien kansainvälisten luokitusten ja terminologioiden hyödyntämistä Suomessa Käyttö kansallisissa tietorakenteissa, käännökset, jne. Päällekkäisyyksien välttämistä: mitä luokituksia käytetään mihinkin tarkoitukseen? onko johonkin tarkoitukseen välttämätöntä käyttää useita? Panostuksia eri luokitusten ja luokitusperheiden kansainväliseen kehittämiseen osallistumiseen Suomessa ja muuta kansainvälistä yhteistyötä Kansallista luokitusten kehittämistä onko käyttökohteita joihin emme voi hyödyntää kansainvälisiä luokituksia? 12
Luokitusstrategia Strategiarunko (luonnos) Tausta ja johdanto Tavoitteet ja rajaukset Osa-alueet ja käyttökohteet Luokituskohtaiset osiot Muuta olennaista (toimintatavat, evästykset julkaisualustoihin jne.) Linjaukset ja kehittämistavoitteet (yhdistää käyttökohteet ja luokitukset) Toimeenpano (kanavat, yhteistyö, ohjaus) Yhteenveto 13
Sote-tietoarkkitehtuuri tavoitetilan kuvaukset ja määrittelyt 14
Luokitusstrategia Merkittäviä sisältöjä ja luokituksia LUONNOS Tarpeen ottaa kantaa siihen, missä ISO-standardiluokitukset määrin, miten ja milloin hyödynnetään Apuvälineluokitus? ja otetaan käyttöön eri Kielikoodisto 2->3 merkkinen? käyttötarkoituksissa UCUM? SNOMED CT Tarpeen ilmaista selkeästi ICPC-3 (ja siirtyminen ICPC-2:sta) Päällekkäisyyksien välttäminen ICD-11 (ja siirtyminen ICD-10:sta) julkisen hallinnon yleisen koodisto- ja Muut WHO-luokitukset luokitustyön kanssa ICHI, ICNP, ICF, ICD-O morfologia ja Pohjoismainen luokitusyhteistyö topologia esim. WHO-aiheissa (collaboration LOINC centre) ja SNOMED CT kansallisten jakelukeskusten välillä (NRC) Toimenpideluokitukset Missä määrin sosiaalipalveluihin on selkeytys käyttökohteista: onko kaikki toimenpiteitä..? hyödynnettävissä tai kehitettävissä kansainvälisiä luokituksia 15
Luokitusstrategia Luokitusstrategia: luokitusten käyttökohteita ja huomioitavia seikkoja Sähköisen potilaskertomuksen ja terveydenhuollon tietomäärittelyjen jatkokehitys, päätöksentuki Sosiaalihuollon asiakastiedot Kansalaispalvelut ja hyvinvointitiedot Muut sote-yhteiset tarpeet, esim. sote-palveluluokitus muut sote-uudistuksessa (mm. seuranta ja arviointi) tarvittavat luokitukset toimintakykytiedot Toisiokäyttö: mm. laaturekisterit, tutkimuskäyttö, tiedolla johtaminen Kansainvälinen yhteensopivuus ja tiedonvaihto (mm. EU/eHDSI) Kansainvälinen tilastointi ja raportointi, mm. WHO kuolisyyraportointi LUONNOS 16
Luokitusstrategia Luokituksista arvioitavat / koottavat tiedot [Lähde: Evaluation and Selection Framework for Interoperability Standards, 2008] Perustiedot: Lyhenne, nimi, nykyversio Julkaisija Scope / käyttötarkoitus Tunnettuja käyttökohteita? Tietonäkökulma Tekniset ominaisuudet Joustavuus ja laajennettavuus Kypsyys ja asema Muuta olennaista / luokituskohtaiset erityiskysymykset 17
SNOMED CT Kansainvälinen terminologinen järjestelmä Sisältää lääketieteen termit ja mm. hoitotyön, palvelujen järjestämisen ja potilashallinnon termejä Ruotsissa käytetään myös sosiaalihuollon tarpeisiin, SNOMED CT rakenne ja IHTSDO pelisäännöt mahdollistavat maa- alue- ja laitoskohtaiset laajennukset Lisäinfoa: SNOMED Starter Guide Kansainvälinen terveysviranomaisten yhdistys IHTSDO (International Health Terminology Standards Development Organisation) kehittää ja ylläpitää Käyttää nykyään viestinnässä nimeä SNOMED International Jäseninä 36 maata / terveysministeriöitä tai niiden valtuuttamia organisaatioita SNOMED CT:n käyttöoikeus on kaikilla IHTSDO yhdistyksen jäsenillä Koskee koko maata. Kaikki kehittämistyö tapahtuu avoimen lähdekoodin periaatteilla kansalliset laajennukset (mm. referenssimääritykset) ovat avoimia kaikille jäsenille Suomelle jäsenmaksu on noin 59 000 /v IHTSDO edellyttää Suomessa National Release Center (NRC) toimintaa / koordinointia 18
SNOMED CT SNOMED CT Suomessa yleistä 1/3 Suomi on IHTSDO täysivaltainen maajäsen 12.11.2018 lukien (IHTSDO:ssa on nyt 36 jäsentä) THL käynnistää SNOMED CT National Release Center( jakelukeskus ) toiminnan osana OPER Koodistopalvelua vuoden 2019 aikana, projekti käynnistyi 8/2018, valmis 4/2019 Käyttäjätunnukset haetaan IHTSDO / SNOMED Int l käyttäjähallintapalvelimen mlds.ihtsdotools.org kautta SNOMED CT käyttäjän ja IHTSDO:n välille syntyy sopimussuhde - nk. yhteistyökumppanin käyttöoikeussopimus. Turvallisempaa puhua vain Affiliate Licence Agreementista. Affiliate Licence Agreement -käyttöoikeuteen ei sisälly veloitusta, terminologian käyttöoikeuden kustannuksista huolehtii STM/ THL. Tulevaisuudessa THL toiminnan tavoitteissa on luoda ja ylläpitää SNOMED CT kansallisia referenssimäärityksiä esille tulevien tarpeiden mukaisesti Nyt selvitellään aluksi patologian ja potilaan ongelmalista referenssimääritysten laatimista, päätökset tehdään selvitysten perusteella. Esiselvitysten DL on 2/2019. Kts. tarkemmin alla. 19
SNOMED CT Suunnitelmat Suomessa yleistä 2/3 Tarkoitus on hyödyntää mahdollisimman paljon muualla tehtyä työtä Potilaan ongelmalista -käsitteistön osalta on tarkoitus lähteä liikkeelle tekemällä pilotti/proto isojen yhdysvaltalaisten terveydenhuollon organisaatioiden tekemän pohjatyön perustalta laaditusta CORE Problem List määrityksestä National Library of Medicine (NLM) ylläpitää referenssimääritystä, kts. tarkemmin alla Ruotsissa on myös käynnissä/ käynnistymässä ongelmalistaa käsittelevä SNOMED CT hanke Patologian osalta on tarkoitus hyödyntää ulkomaisia valmiita määrityksiä. Yksi esille noussut lähtökohta voisi olla määritykset, joita on tehty University of Nebraskassa alihankintatyönä College of American Pathology yhdistykselle ( SNOMED isä ) ja NLM:lle Ruotsissa on myös käynnissä/ käynnistymässä Patologian tietojen rakenteistaminen SNOMED CT avulla. Tarkoitus on käyttää kehittämisen pohjana Univ Nebraskan laatimia referenssimäärityksiä 20
SNOMED CT Suunnitelmat Suomessa yleistä 3/3 THL:n tavoitteena on myös jatkuvan asiantuntemuksen, tuen ja koulutuksen järjestäminen käyttöönottaville organisaatioille Osa omana toimintana, osa alihankkijoiden ja osa yhteistyökumppanien kautta THL:n NRC toiminnan suunnittelun osana järjestetään 2018-2019 aikana työpajoja monipuolisen näkemyksen ja osaamisen hyödyntämiseksi 3/2019 järjestetään SNOMED CT 2019 seminaari: Kahden päivän seminaari Helsingissä Kansainvälisiä luennoitsijoita (ainakin Ruotsista ja USA:sta) 1. päivä pääasiassa yhteistä asiaa 2. päivä jakautuen sessioihin: 1) potilaan ongelmalista, 2) patologia ja 3) tekninen implementaatio (yhteistyössä HL7 Finland kanssa, SNOMED CT asiantuntijana Robert Hausam) 21
SNOMED CT SNOMED CT käyttöönotto Suomessa SNOMED CT kansallinen käyttö aloitetaan Suomessa kahden sovelluksen kautta: 1) Potilaan ongelmalista 2) Patologian luokitukset Potilaan ongelmalista: potilaalle, hoitajalle ja lääkärille yhteinen mitä ongelmaa nyt hoidetaan käsitteen määrittely. Ammattilaisten ja kansalaisten termit ja synonyymit Patologian luokitukset: SNOMED CT käyttöönotto patologian rakenteellisessa raportoinnissa jotta sopisi biopankki- ja laaturekisterikäyttöön Lisäksi erilaisia muita sovelluksia, joiden koordinointi ja tuki tulevat olemaan THL SNOMED NRC / Koodistopalvelun tehtäviä 22
SNOMED CT SNOMED CT käyttö tietojärjestelmissä Ainakin ensi vaiheessa tehtävät sovellukset ovat SNOMED CT referenssimäärityksiä = Käyttötarkoituksittain sovittuja arvojoukkoja. Tietojärjestelmässä voidaan käyttää ko. järjestelmän sisäisiä luokituksia/arvojoukkoja Referenssimäärityksiä käytetään tietoja siirrettäessä järjestelmästä toiseen Tietojärjestelmän tietokantaan kuuluva data dictionary (tietohakemisto) tms. sisältää mappaustiedon: tietojärjestelmän sisäiset käsitteet/koodit SNOMED CT käsitteet Tietojärjestelmien (esim Epic ja OpenEHR) tietohakemistossa on menetelmät mapata sisäiset käsitteet useaan vaihtoehtoiseen terminologiaan tai luokitukseen (ml SNOMED CT) Useissa jenkkijärjestelmissä käytetään käsitesisällön ja mappausten määrityksiin Intelligent Medical Objects Inc (IMO) tietoaineistotuotteita (https://www.e-imo.com/) Tämän päivän esimerkki Koodistopalvelimelta Ensihoidon tietosisällöstä (seur sivu) 23
SNOMED CT Esimerkki tietohakemiston elementistä: Ensihoitotoimenpiteet / Hoidollinen hypotermia 24
Kiitos! 25