Tietoja Crohnin taudista ja HumirastA Onnea Humirahoitoon
Tervetuloa uuteen elämänvaiheeseen. Kun opit tuntemaan lääkkeesi hyvin, voit viettää normaalia elämää sairauden sitä rajoittamatta. Humira mahdollistaa aktiivisen elämän asettaen ehkä joitakin vähäisiä rajoituksia, mutta voit itse huolehtia lääkkeenotosta. Humiran käyttö ei estä matkustamista. Seuraavien käytännöllisten neuvojen avulla voit viettää aktiivista elämää ja nauttia harrastuksistasi. Elämäntavastasi voit päättää itse. Onnea matkaan! 2 3
Mitä sinun tulee tietää Humirasta? Humiraa tulee säilyttää jääkaapissa, eikä sitä saa missään tapauksessa päästää jäätymään. Hoidon alkuvaiheessa pistospaikan ihossa saattaa esiintyä hieman punoitusta ja turvotusta, mutta se menee ohi muutamassa päivässä. Punoitus tai turvotus ei ole epänormaalia tai vaarallista. Hoidon aikana saatat vilustua tavallista helpommin. Jos sinulla on kuumetta, älä ota lääkettä, vaan odota, kunnes olet parantunut. Ota yhteyttä hoitopaikkaasi, jos havaitset normaalista poikkeavia reaktioita tai muutoksia. Ota yhteyttä hoitopaikkaasi, jos pistospaikka kipeytyy, punoitus lisääntyy tai turvotus kestää yli viikon. sinulla on kuumetta, tunnet olosi huonoksi tai ihossasi on haavoja, jotka eivät parane muutamassa päivässä. painosi putoaa, olet epätavallisen väsynyt tai hikoilet poikkeuksellisen paljon, eivätkä oireet hellitä. kärsit pitkittyneestä ärsytysyskästä, joka ei parane muutamassa viikossa. tunnet käsivarsissa tai jaloissa puutumista tai pistelyä. koet kävelyvaikeuksia tai näön hämärtymistä. hengästyt aiempaa helpommin tai jalkasi turpoavat. suunnittelet raskautta. olet menossa leikkaukseen. 4 5
Mikä on Crohnin tauti? Crohnin tauti on autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa ennen kaikkea ohut- ja paksusuolen toimintaan, mutta joskus myös muun maha-suolikanavan toimintaan. Autoimmuunisairaudet aiheuttavat immuunijärjestelmän yliaktivoitumista ja ne saavat kehon hyökkäämään itseään vastaan, mikä aiheuttaa kroonisia tulehduksia. Tulehdukset puolestaan aiheuttavat haavaumia suolen limakalvoissa. Crohnin tauti aiheuttaa yksilöllisiä oireita, mutta useimmat potilaat kärsivät tietyistä tyypillisistä oireista: eripituisista jaksoista, jolloin esiintyy päivittäistä ripulia, vatsakipuja, kuumetta, painonlaskua ja veren sekaista ulostetta. Tarkkaa syytä Crohnin taudin synnylle ei toistaiseksi tunneta. Tiedetään kuitenkin, että perintötekijöillä on siinä suuri merkitys, mutta myös ympäristötekijöillä on vaikutusta. Tupakointi kaksinkertaistaa riskin sairastua Crohnin tautiin, ja tupakoinnin jatkaminen huonontaa ennustetta. Crohnin taudin hoitoon käytetyt lääkeryhmät: 1. Aminosalisyylihappo tai antibiootit (voidaan antaa Crohnin taudin lievää muotoa sairastaville henkilöille). 2. Kortisonitabletit (annetaan Crohnin taudin vaikeaa muotoa sairastaville). Hoito tehoaa usein nopeasti, mutta sillä on sivuvaikutuksia. Kortisoni on toistaiseksi tavallisin Crohnin taudin hoitoon käytetty lääke. 3. Immuunivastetta heikentävät lääkkeet (annetaan taudin vaikeaa muotoa sairastaville potilaille), joita kutsutaan myös solumyrkyiksi. Valmisteiden lääketieteelliset nimet ovat atsatiopriini, 6-MP ja metotreksaatti. 4. TNF-salpaajat ovat biologisia lääkkeitä, joilla hoidetaan vaikeaa aktiivista Crohnin tautia sairastavia henkilöitä. Humira kuuluu tähän ryhmään. Tehokas lääkehoito voi kuitenkin nopeasti lieventää oireita. Moni tautiin sairastunut voi elää normaalia elämää, koska suolessa olevaa tulehdusta voidaan lievittää. 6 7
Mitä Humira on? Humira on biologinen lääke, joka sisältää vaikuttavana aineena adalimumabia, humaania soluviljelmässä tuotettua monoklonaalista vasta-ainetta. Monoklonaaliset vasta-aineet ovat proteiineja, jotka tunnistavat muita ainutlaatuisia proteiineja ja sitoutuvat niihin. Adalimumabi sitoutuu erityisesti kehon immuunijärjestelmässä olevaan proteiiniin, tuumorinekroositekijään (TNF). TNF-pitoisuudet nousevat monien tulehduksellisten tautien yhteydessä, mikä ylläpitää ja pahentaa tautia. Humira on erityisesti suunniteltu sitoutumaan TNF:ään ja torjumaan sen vaikutuksia, mikä vähentää tulehduksia Crohnin tautia sairastavan potilaan suolistossa. TNF-salpaaja TNF TNF-reseptoreihin Solu TNF-salpaaja Humira sitoutuu TNF-reseptoreihin ja ehkäisee Crohnin taudin aiheuttamia oireita. Yleensä vaikeaa Crohnin tautia sairastavat potilaat aloittavat Humira-hoidon silloin, kun muut lääkkeet eivät ole auttaneet riittävästi tai lainkaan. Usein Humiraa käytetään ainoana hoitokeinona, mutta hoidon alkuvaiheessa Humiraa voidaan antaa yhdessä potilaan aiempien lääkkeiden kanssa. 8 9
Frågor och svar om Humira Frågor och svar om Humira Mitä tapahtuu, kun olen aloittanut hoidon? Humira vaikuttaa usein nopeasti. Voit havaita tuloksia jo muutaman päivän tai parin viikon kuluessa hoidon aloittamisesta. Toisinaan vaikutukset alkavat näkyä vasta joidenkin kuukausien kuluttua. Sen lisäksi, että taudin aiheuttamat vaivat toivottavasti häviävät, Humiralla on usein myös positiivinen vaikutus potilaan yleistilaan. Useat potilaat tuntevat olonsa aiempaa paremmaksi, he ovat virkeämpiä ja elämä tuntuu heistä helpommalta. Mitä tapahtuu, jos unohdan ottaa Humiraa? Jos unohdat ottaa Humira-annoksen, pistä seuraava Humiraannos heti kun muistat. Pistä sen jälkeen seuraava annos alkuperäisen aikataulun mukaisesti. Todistetut vaikutukset Tutkimukset ovat osoittaneet, että Humira voi vähentää tai auttaa ehkäisemään Crohnin taudin aiheuttamia oireita. Jatkuva hoito voi lisäksi estää oireiden uusiutumista. 1,2 1. Colombel JF, Sandborn WJ Rutgeerts P, et al. Adalimumab for maintanance of Clinical response and remission in patients with Crohn s disease: the CHARM trial. Gastroenterology 2007; 132:52 65 2. Haens et al. Rapid response to adalimumab in Crohn s disease patients who have failed infliximab. Poster at DDW, 2007. 10 11
Miten Humiraa säilytetään? Matkalla apteekista: Kuljeta Humira pakkauksessaan hoitopaikastasi saamassasi kylmäkassissa. Kotona: Humiraa tulee säilyttää jääkaapissa, mutta ei koskaan pakastimessa. Matkustettaessa: Säilytä Humiraa kylmävaraajan sisältävässä kylmäkassissa. Älä poista kyniä pahvisesta pakkauksestaan. Varmista, että saat hoitopaikkasi hoitajalta tai lääkäriltä kylmäkassin. Kylmäkassiin mahtuu kaksi Humirakynää sisältävä pakkaus. Jos otat Humiraa mukaan ulkomaanmatkalle, pyydä lääkäriltäsi Humira-lääkityksestä (adalimumab) kertova kortti, johon tulee lääkärin allekirjoitus. Pyydä kylmäkassi hoitopaikastasi. Certificate I am being treated with HUMIRA (adalimumab) This document certifies that the patient named on this certificate is being treated with the injectable medicine HUMIRA. The certificate can be used when travelling. Patient s first name and s... Patient s civil registration n... What the patient is being tr... HUMIRA must be kept cool (36 46 F / 2 8 C) using a cooling bag. The two cooling devices in the photograph above are necessary in order to ensure that the medicine will be effective after the journey. HUMIRA is supplied in pre-filled syringes and pre-filled pens containing 40 mg adalimumab. HUMIRA should not be frozen.... Dosage:... Number of syringes/pens tha the stay/journey:... Abbott Scandinavia AB P.O. Box Jos matkustat ulkomaille, pyydä lääkäriltäsi lääkityksestä kertova kortti. 12 13
Vahingoittaako Humira luontoa? Humira on useista niin kutsutuista aminohapoista rakentuvasta valkuaisaineesta koostuva lääke. Se on kehitetty vaikuttamaan erityisesti ihmiskehossa, eikä sillä ole periaatteessa minkäänlaista vaikusta eläimiin. Jos lääkettä pääsee luontoon, se hajoaa nopeasti. Mitä tapahtuu Humira-kynien muoville? Säästä ympäristöä Humira ei vahingoita ympäristöä, jos käytetyt injektiokynät hävitetään ohjeiden mukaisesti. Suojakorkit lajitellaan koviin muoveihin. Käytetyt injektiokynät kerätään hoitopaikasta saatuun säilytysastiaan. Säilytysastia viedään apteekkiin tai ekopisteeseen. Humira-kynien muovi on polypropyleenia. Poltettaessa siitä muodostuu ainoastaan vettä ja hiilidioksidia. 14 15
Humira ja raskaus Nainen: Jos olet hedelmällisessä iässä, sinun tulee käyttää varmaa ehkäisymenetelmää ja jatkaa sen käyttöä vähintään viisi kuukautta Humira-hoidon lopettamisen jälkeen. Jos tulet raskaaksi Humira-hoidon aikana, keskustele asiasta hoitavan lääkärisi kanssa. Turvallisuuden varmistaminen Jos suunnittelet raskautta, keskustele asiasta ensin lääkärisi kanssa. Lääkityksesi muuttaminen voi siinä tapauksessa olla tarpeen. Mies: Crohnin tauti ja kehon krooninen tulehdustila vaikuttavat haitallisesti hedelmällisyyteen. Tiettyjä Crohnin taudin hoidossa käytettyjä lääkkeitä (esimerkiksi metotreksaatti) ei tule missään tapauksessa käyttää, jos suunnittelet lasten hankkimista. Toiset lääkkeet (esimerkiksi sulfasalatsiini) voivat lisäksi vaikuttaa haitallisesti hedelmällisyyteen. 16 17
Miten Humiraa käytetään? Humira otetaan pistoksena kertakäyttöisellä injektiokynällä. Käytön jälkeen kynä tulee hävittää. Yleensä annos otetaan joka toinen viikko. Opettele kaikki injektiokynän käyttöön liittyvät asiat ennen kuin lähdet hoitopaikastasi, koska jatkossa huolehdit lääkkeenotosta itse. Voit halutessasi pyytää myös jonkun läheisesi mukaan hoitopaikkaan opettelemaan pistostekniikkaa, jos tarvitset siinä apua. 1. Ota esille kaikki pistämiseen tarvittavat välineet Ota injektiokynä jääkaapista 15 20 minuuttia ennen pistämistä. Ota esille antiseptinen puhdistuslappu ja mahdollinen jääpussi. 2. Valmistele pistospaikka Valitse reidestä tai vatsasta uusi pistospaikka. Uuden pistospaikan tulee olla yli 3 senttimetrin etäisyydellä edellisestä pistospaikasta ja vähintään 5 senttimetrin etäisyydellä navasta. Pese kätesi huolellisesti saippualla ja vedellä. 18 19
Voit viilentää pistospaikan ihoa pitämällä sen päällä jääpussia 2 3 minuutin ajan. Kuivaa iho antiseptisella puhdistuslapulla. 3. Valmistele injektiokynä Pitele Humira-kynää niin, että harmaa numerolla 1 varustettu korkki on suunnattu ylöspäin. Tarkasta kynässä olevasta ikkunasta, miltä liuos näyttää. Sen tulee olla kirkasta ja väritöntä. 4. Pistäminen Poista kynästä suojakorkit: poista ensin harmaa korkki (1) ja sen jälkeen luumunpunainen korkki (2). Älä laita suojakorkkeja takaisin paikalleen! Purista puhdistettu iho poimuksi ja aseta injektiokynä oikeassa kulmassa ihoa vasten. Aseta kynä niin, että ikkuna on ylöspäin kasvojasi kohti. Paina luumunpunaista nappia. Naksahduksen jälkeen pitele kynää paikallaan ja laske hitaasti kymmeneen. Kun olet valmis, tarkista, että keltainen alue näkyy kokonaan kynän ikkunassa ja että siinä ei näy enää liikettä. Vedä injektiokynä suoraan ulos samassa kulmassa ihoon nähden. Paina pistospaikkaa vanutupolla tai peukalolla 10 15 sekunnin ajan. Pistospaikasta saattaa tulla hieman verta tai nestettä, mikä on täysin normaalia. Älä hiero pistoskohtaa. Laita pistospaikkaan halutessasi laastari. 5. Hävitä käytetyt tarvikkeet Älä laita suojakorkkeja takaisin paikalleen. Laita käytetyt injektiokynät hoitopaikasta saamaasi säilytysastiaan. Suojakorkit lajitellaan koviin muoveihin. Täydet säilytysastiat toimitetaan suljettuina apteekkiin tai paikalliseen ekopisteeseen. Huomioi paikalliset poikkeukset ja varmista lähiapteekista, mihin käytetyt kynät tulee toimittaa kotikunnassasi. 20 21
Lisätietoa: www.alltomcrohn.se Lisätietoja Crohnin taudista on sivustossa alltomcrohn.se. Sivustossa voit esittää kysymyksiä lääkärille, ravitsemusterapeutille tai Crohnin tautia sairastavalle henkilölle. Sivustossa on myös vatsaa helliviä ruokaohjeita ja Magstarkt-blogi. www.magotarm.se Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka on maha-suolikanavan sairauksista, vammoista tai toimintahäiriöistä kärsivien potilaiden järjestö. www.netdoktor.se Netdoktor-sivuston tarkoituksena on edistää kansanterveyttä tarjoamalla helposti ymmärrettävää terveyteen, sairauksiin ja lääketieteeseen liittyvää tietoa. www.vardguiden.se Vårdguiden (hoito-opas) on Tukholman läänin maakäräjien portaali, joka tarjoaa sairauksia ja sairaanhoitoa koskevaa tietoa. Sivustossa voit myös esittää kysymyksiä lääkärille. 22 23
Täytä tietosi! Hoitavan lääkärin nimi Hoitavan lääkärin puhelinnumero Hoitajan nimi Hoitajan puhelinnumero Klinikka Sairaala Sairaalan puhelinnumero Muistiinpanot 24 25
Jos olet menossa hammaslääkärin tai muun lääkärin vastaanotolle Koska Humira-hoito voi vaikuttaa immuunijärjestelmääsi, on tärkeää, että kerrot siitä muille sinua hoitaville sairaanhoidon ammattilaisille, myös hammaslääkärillesi. Saat kaikki tärkeät tiedot sisältävän potilaskortin lääkäriltäsi tai hoitajaltasi. Säilytä potilaskortti aina lompakossasi. Viitteet: Pakkausseloste Valmisteyhteenveto www.fass.se 26 27
SWE/149/26May2009 Asiantuntijat vastaavat Crohnin tautiin liittyviin kysymyksiin myös sivustossa alltomcrohn.se Abbott Scandinavia AB, Box 509, 169 29 Solna. Puh. 08-546 567 00. www.abbott.se