Lapset. Oma HUMIRA. -opas

Transkriptio

1 Lapset Oma HUMIRA -opas Vinkkejä lasten psoriaasin ja Crohnin taudin sekä lastenreuman ja lasten kroonisen anteriorisen uveiitin hoitoon, oireiden lievittämiseen ja perhearkeen.

2 Tervetuloa HUMIRAn Sisältö käyttäjäksi Lapsellesi on aloitettu HUMIRA (adalimumabi). HUMIRA on tarkoitettu tiettyjen immuunivälitteisten tulehduksellisten sairauksien (mm. psoriaasi, lastenreuma, Crohnin tauti ja tietyt krooniset anterioriset uveiitit) hoitoon. Jotta hoidosta olisi mahdollisimman paljon hyötyä, on tärkeää käyttää lääkettä lääkärin kanssa yhdessä sovitun ohjeen mukaan. HUMIRA on biologinen lääke, jonka vaikuttava aine on adalimumabi. Biologisella lääkkeellä tarkoitetaan valmistetta, jonka vaikuttava aine on valmistettu biologisessa lähteessä tai on peräisin biologisesta lähteestä. Immuunivälitteisissä tulehduksellisissa sairauksissa (mm. psoriaasi, reumasairaudet, tulehdukselliset suolistosairaudet ja tietyt silmäsairaudet) elimistön puolustusjärjestelmä kääntyy elimistöä vastaan. Näissä sairauksissa elimistöä tulehduksilta suojaavat solut ja niiden tuottamat molekyylit toimivat liian aktiivisesti. Tuumorinekroositekijä alfalla eli TNFalfalla on tärkeä tehtävä immuuni- eli puolustusjärjestelmässä. Se toimii viestinviejänä puolustusjärjestelmäämme kuuluvien solujen välillä. Immuunivälitteisissä tulehduksellisissa sairauksissa TNFalfa-molekyylejä on liikaa ja ne ylläpitävät tulehdusta, vaikka siihen ei olisi tarvetta. HUMIRA estää TNF-alfan toimintaa. Kun tulehdus rauhoittuu, kipu ja oireet vähenevät ja voivat jopa hävitä. 4 Kysymyksiä ja vastauksia 6 Paras hyöty HUMIRA-hoidosta 8 Esitäytetyn kynän ja esitäytetyn ruiskun käyttöohje 10 Tärkeää tietoa ja hyödyllisiä vinkkejä HUMIRA-hoidon aloitukseen HUMIRA-hoidon tavoitteena on oireettomuus sekä toimintakyvyn ylläpito. Ota aina yhteys lastasi hoitavaan lääkäriin tai hoitajaan, kun sinulla on tarkempaa kysyttävää sairaudesta tai hoidosta. Uusiin hoitorutiineihin tottuminen herättää usein kysymyksiä. Tässä oppaassa onkin runsaasti asiaa hoidon aloitusta tukemaan. Antoisia lukuhetkiä! -tiimi AbbVie Care 3

3 Kysymyksiä & vastauksia Onko sinulla kysymyksiä lapsesi sairaudesta tai sen hoidosta? Alla vastauksia immuunivälitteisiä tulehduksellisia sairauksia sairastavien lasten ja heidän läheistensä yleisiin kysymyksiin. Miten HUMIRA vaikuttaa? HUMIRAa käytetään muun muassa lastenreuman, nivelreuman, Crohnin taudin, psoriaasin ja pediatrisen kroonisen anteriorisen uveiitin hoidossa. HUMIRA estää immuunijärjestelmän tuottaman TNF-alfan eli tuumorinekroositekijä alfan toimintaa. Immuunivälitteisiä tulehdussairauksia sairastavien lasten elimistössä tätä tekijää on liikaa. Liiallinen TNF-alfa aiheuttaa tulehdusta ja vaurioittaa terveitä kudoksia. HUMIRA estää TNF-alfan toimintaa ja hillitsee tulehdusta ja siitä johtuvia oireita. Aiheuttaako hoito haittavaikutuksia? HUMIRAn yleisimpiä haittavaikutuksia ovat pistoskohdan reaktiot kuten kipu, turvotus, kutina tai punoitus. Joillakin on päänsärkyä, vatsakipua tai ihottumaa. Jos epäilet, että hoito on aiheuttanut haittavaikutuksia, kerro niistä lääkärille tai hoitajalle. He osaavat kertoa miten sinun kannattaa toimia. Millaisia tuloksia voin odottaa? Hoitotulokset vaihtelevat yksilöllisesti. HUMIRA voi helpottaa arjessa pärjäämistä vähentämällä lapsen sairauden oireita. Jotta hoito tehoaisi mahdollisimman hyvin, on tärkeää käyttää lääkettä lääkärin tai hoitajan kanssa sovitun ohjeen mukaan. Miten pian hoito tehoaa? Kysy neuvoa lääkäriltä tai hoitajalta, jos sinusta tuntuu, että hoito ei tehoa. Joillakin potilailla oireet lievittyvät melko nopeasti, toisilla taas hitaammin. Lapsesi lääkäri voi kertoa sinulle tarkemmin milloin hoitotuloksia voi odottaa. Voiko hoidon tauottaa? Käytä lääkitystä täsmälleen lapsesi oman lääkärin tai hoitajan kanssa sovittujen ohjeiden mukaan, koska muuten hoito ei välttämättä tehoa. Lääkärin on helpompi arvioida lääkkeen todellista tehoa, kun sitä käytetään sovitulla tavalla. Avoin ja rehellinen keskustelu on tärkeää. Älä koskaan lopeta hoitoa, ellei terveydenhuoltohenkilöstö kehota tekemään niin. Keskustele aina lapsesi oman lääkärin tai hoitajan kanssa, kun jokin lääkkeeseen liittyvä asia huolestuttaa sinua. Jos harkitset hoidon tauottamista, keskustele asiasta aina ensin lääkärin kanssa. Muista! Kun lapsesi sairauden oireet lievittyvät, hoito voi unohtua helposti. Merkitse kalenteriin, milloin on taas aika hakea lääkkeet apteekista, varata vastaanottoaika, pistää lääke seuraavan kerran jne. Näin hoidosta tulee rutiini. Kaikkiin lääkityksiin voi liittyä haittavaikutuksia. Haittavaikutukset voivat vaihdella lievistä vaikeisiin. Jokainen reagoi kuitenkin lääkkeisiin yksilöllisesti, joten on hyvin hankalaa ennustaa, tuleeko juuri sinun lapsellesi haittavaikutuksia ja millaisia ja miten vaikeita ne ovat. Jos haittavaikutuksia ilmenee, on tärkeää osata toimia oikein. Lue lääkkeen pakkausseloste, jossa luetellaan lääkkeen tiedossa olevat haittavaikutukset ja annetaan toimintaohjeita vakavampien haittavaikutusten varalta. Miksi hoitoa pitää jatkaa, vaikka vointi olisi jo parempi? Jotta hoito tehoaisi, on tärkeää käyttää HUMIRAn lisäksi myös muita lapsellesi tarkoitettuja lääkkeitä lääkärin kanssa sovitun ohjeen mukaisesti. Kun jokin hoitoon liittyvä asia huolestuttaa, siitä on hyvä keskustella hoitavan lääkärin kanssa. 5

4 Paras hyöty HUMIRA hoidosta Lääkäri on aloittanut lapsellesi HUMIRAn hänen sairautensa hoitoon. Ennen lääkkeen määräämistä lääkäri on arvioinut lapsesi voinnin ja vertaillut hoidon hyötyjä sen riskeihin. Lääkkeen tehoon vaikuttaa osaltaan se, käytetäänkö sitä ohjeiden mukaan pitkällä aikavälillä. Sinä, lapsesi hoitohenkilökunta ja lääkäri teette yhteistyötä. Lääkäri seuraa lapsesi oireita ja tarjoaa tarvitsemaanne tukea. Sinä taas toteutat lapsesi lääkityksen lääkärin kanssa sovitulla tavalla. Kun toteutatte hoidon täsmälleen sovittuun tapaan, se tehoaa mahdollisimman hyvin. Tässä muutamia vinkkejä, joiden avulla pistosten ottamisesta tulee helppo tapa. 1. Lääkkeen käsittely HUMIRA on säilytettävä 2 8 C lämpötilassa jääkaapissa. Säilytä esitäytetty kynä tai esitäytetty ruisku kotelossaan. Jos kuljetat HUMIRAa kylmälaukussa esimerkiksi matkoilla, muista tarkistaa kylmälaukun valmistajan ohjeista, miten pitkään laukku pitää lääkkeen kylmänä. Tarvittaessa yksittäinen HUMIRA esitäytetty kynä tai esitäytetty ruisku voidaan säilyttää huoneenlämmössä (korkeintaan 25 C) enintään 14 päivän ajan. Muista suojata lääke valolta. Kun esitäytetty kynä tai esitäytetty ruisku on otettu huoneenlämpöön, se on käytettävä 14 päivän kuluessa tai hävitettävä, vaikka se laitettaisiin takaisin jääkaappiin. Lääkkeen säilyttämistä koskevissa kysymyksissä voit olla yhteydessä lastasi hoitavaan yksikköön tai apteekkiin. Matkoilla Kaikissa maissa ei lääkkeitä ole saatavilla yhtä hyvin kuin Suomessa, joten varaathan matkalle mukaan riittävästi HUMIRAa. Selvitä ennen matkaa lääkkeiden maakohtaiset tuontirajoitukset ja dokumentaatiovaatimukset. Lääkkeen alkuperäisresepti kannattaa yleensä ottaa matkalle mukaan. Suomessa kirjoitettu resepti kelpaa kaikissa EU-maissa, mutta pyydä lääkäriltä eurooppalainen lääkemääräys. Näin varmistat, että resepti sisältää lääkkeen toimittamiseen vaadittavat tiedot ja asiointi ulkomaisessa apteekissa sujuu mutkattomasi. Mikäli käytössäsi on sähköinen resepti, katso ohjeet KELAn sivuilta. Kerro lääkkeistä jo rekisteröityessäsi lennolle. Pidä HUMIRA aina käsimatkatavaroissa. Ota lääke ja englanninkielinen lääkärintodistus turvatarkastuksessa valmiiksi esille. Turvatarkastuksen läpivalaisu ei vahingoita lääkettä. Matkustettaessa HUMIRA suositellaan kuljetettavan kylmälaukussa ja säilytettävän matkakohteessa jääkaapissa, mikäli pistosta ei oteta 14 vuorokauden sisällä. Ennen matkaa on hyvä suunnitella etukäteen, miten muistat antaa lääkkeen lapsellesi. Tavanomaiset arkirutiinit eivät tue lääkkeen muistamista, kun olette poissa kotoa. Voit esimerkiksi kiinnittää muistilapun johonkin hyvin näkyvään paikkaan, esim. kylpyhuoneen peiliin, ja merkitä siihen, milloin lääke tulee ottaa. Myös kännykän hälytystoiminnosta voi olla hyötyä. Lisäksi voit pyytää ystäviä tai perheenjäseniä muistuttamaan lääkkeen antamisesta. Pistospäivänä on hyvä antaa pistos heti aamulla, jotta se ei pääse unohtumaan. 2. Yli pistospelosta HUMIRA-hoidon alussa pistosten antaminen voi huolestuttaa. Tämä on aivan luonnollista. Käänny tarvittaessa hoitajan tai lääkärin puoleen, jos sinulla on kysyttävää. He auttavat sinua ja voivat neuvoa, miten pistos annetaan. Kun pistäminen herättää huolta, voi olla hyvä opetella keinoja, jotka tekevät pistämisestä helpompaa. Pistäminen voi tuntua helpommalta, jos tiedät tarkasti, miten se tulee tehdä. Voit myös pyytää hoitajaa seuramaan ensimmäisiä pistoskertoja, kunnes itse pistäminen tuntuu sujuvan hyvin. Muista, että pistäminen kestää vain pienen hetken ja se voi lievittää lapsesi sairauden oireita. Pistospaikan paikallispuudutus kylmäpussilla ennen ja jälkeen pistämisen voi myös auttaa, mikäli lapsesi pelkää pistoksen aiheuttamaa kipua. On luonnollista, että myös vanhempi jännittää pistostilannet- ta ja jännitys voi vaikuttaa myös lapseen. Hoitohenkilökunnalta voit saada apua ja tukea pistospelon ja jännittämisen vähentämiseksi. Hengitysharjoituksilla rennommaksi Voit rentouttaa pistostilannetta ohjaamalla lapsesi mukavaan istuma-asentoon ja tekemällä hengitysharjoituksen. Hengitä hitaasti sisään. Laske samalla kuuteen. Jos ajatukset harhailevat, ajattele taas hengittämistä. Jatka hetken aikaa tai kunnes olo tuntuu helpommalta. Rentoutumista kannattaa harjoitella yhdessä myös muulloin kuin pistostilanteessa. Rauhoittava musiikki voi myös auttaa. 3. Opi oikea tekniikka On tärkeää tutustua lääkkeen pakkausselosteeseen, jossa on tarkempia ohjeita. Tässä kuitenkin yhteenveto keskeisistä seikoista: HUMIRA on pakattu joko kynään tai ruiskuun. Lääkäri valitsee lapsellesi sopivan vaihtoehdon. HUMIRA-annostelumuodot ovat kertakäyttöisiä. Lääke annetaan aina lääkärin tai hoitajan neuvomana ajankohtana. 7

5 Näin annat HUMIRAn Esitäytetty kynä ja ruisku VALMISTELU Ota yksi jääkaapissa tai huoneenlämmössä (enintään 14 vuorokautta) säilytetty esitäytetty kynä tai esitäytetty ruisku. Kynää tai ruiskua ei saa ravistaa eikä pudottaa. Varmista, että lääkkeen käyttöaika on vielä voimassa. Jos liuos on jäätynyt tai se on jätetty suoraan auringonvaloon, älä käytä sitä. Liuoksen tulee olla kirkasta ja väritöntä. Jos liuos on sameaa tai siinä on värivirheitä, hiutaleita tai hiukkasia, älä käytä sitä. Kynän ikkunan lasin pinnalle saattaa kerääntyä kosteutta tai huurretta. Kosteuden voi pyyhkiä lasin pinnalta esim. pumpulitikulla. Kynää voi tässä tapauksessa käyttää normaalisti. Aseta seuraavat tarvikkeet puhtaalle työtasolle: - Yksi esitäytetty HUMIRA -ruisku tai -kynä - Yksi puhdistuspyyhe ja yksi harsotaitos tai vanutuppo Pese ensin kädet. Valitse pistoskohta reiden yläosasta tai vatsasta, mutta ei navan ympäriltä. Puhdista alue steriilillä puhdistuspyyhkeellä. Älä koske pistoskohdan ihoon uudelleen ennen pistosta. Jos lääkkeen pistäminen huolestuttaa, käänny lääkärin tai hoitajan puoleen. ihon kunto säilyy hyvänä pistoshoidosta ESITÄYTETTY KYNÄ Pitele kynää harmaa korkki (merkitty 1 ) ylöspäin. Poista harmaa korkki. Poista violetti korkki (merkitty 2 ). Kun korkit on poistettu, kynä on käytettävä heti. Sitä ei saa enää säilyttää. Älä koske neulaan, äläkä päästä neulaa koskemaan mihinkään pintoihin. Purista puhdistetun ihoalueen iho vapaalla kädelläsi kevyesti isolle poimulle ja pitele sitä tukevasti. Paina toisella kädellä kynän valkoinen pää lujasti ihoa vasten 90 asteen kulmassa niin, että kynässä oleva ikkuna näkyy. Paina violettia painiketta. Kynä naksahtaa pistoksen alkamisen merkiksi. Naksahdus voi olla voimakas. Pidä kynää edelleen ihoa vasten. Paina kynää tasaisesti ihoa vasten ja laske kymmeneen. Kynän kirkas ikkuna muuttuu keltaiseksi, kun kynä on tyhjä. Vedä kynä pois iholta. Paina pistoskohtaa vanutupolla tai harsotaitoksella 10 sekunnin ajan. Älä hiero pistoskohtaa. Olet nyt antanut HUMIRA-annoksen. Kynän hävittäminen: Hävitä kynä hoitopaikan tai apteekin ohjeiden mukaisesti. ESITÄYTETTY RUISKU Pidä neulaa alaspäin ja tarkista, että sisällä oleva nestepinta on suunnilleen 0,8 millilitran viivan kohdalla. Poista neulansuojus. Älä koske neulaan äläkä päästä neulaa koskemaan mihinkään pintoihin. Purista puhdistetun ihoalueen iho toisella kädellä kevyesti isolle poimulle ja pitele sitä tukevasti. Pitele toisella kädellä ruiskua kynäotteella 45 asteen kulmassa ihoon nähden. Työnnä neula nopealla, lyhyellä liikkeellä ihoon. Kun neula on ihossa, päästä irti ihopoimusta. 45 Pistä liuos painamalla mäntää. Kun ruisku on tyhjä, vedä neula ulos ihosta niin, että kulma pysyy samana kuin pistäessäsi. Paina pistoskohtaa vanutupolla tai harsotaitoksella 10 sekunnin ajan. Älä hiero pistoskohtaa. Olet nyt antanut HUMIRA-annoksen. Ruiskun hävittäminen: Hävitä ruisku hoitopaikan tai apteekin ohjeiden mukaisesti. 9

6 Tärkeää tietoa ja hyödyllisiä vinkkejä HUMIRA -hoidon aloitukseen Hyvä tietää HUMIRA-hoidosta Kun aloitat HUMIRA-hoidon: HUMIRA aloitetaan sairauden hoitoon perehtyneen lääkärin valvonnassa. Hoitoa ei pidä aloittaa käynnissä olevan bakteeri- tai virusperäisen tulehduksen, esim. flunssan aikana. Ota yhteys lastasi hoitavaan yksikköön ja tarkista, voiko hoidon aloittaa, jos lapsesi sairastuu äkillisesti. Ennen hoidon aloittamista poissuljetaan mm. vakavat infektiot ja mahdollinen tuberkuloosi. HUMIRA-hoito ja rokotukset: Rokotusten voimassaolo on hyvä tarkastaa ennen HUMIRAhoidon aloitusta. Eläviä rokotteita ei saa antaa HUMIRAhoidon aikana, joten tarkista hoitavasta yksiköstä mitä rokotteita lapsellesi voi antaa. Kerro aina ennen lapsesi rokottamista, että hän saa HUMIRA-hoitoa. HUMIRA ja turvakokeet : Biologisten lääkkeiden sekä tiettyjen muiden lapsesi sairauden hoitoon käytettävien lääkkeiden käyttöön saattaa liittyä niin sanottu turvakoeseuranta. Lääkehoito saattaa joskus vaikuttaa veren soluihin sekä maksan ja munuaisten toimintaan. Seurantakokeiden avulla nämä muutokset pyritään havaitsemaan, minkä vuoksi on tärkeää, että lapsesi käy seurantakokeissa hoitohenkilökunnan ohjeiden mukaan. Ota yhteys lääkäriin, jos huomaat lapsesi olevan allerginen HUMIRAlle lapsellesi tulee nokkosihottumaa tai jokin muu allergiaan viittaava reaktio lapsellasi on hengitysvaikeuksia lapsesi saa infektio-oireita, kuten kuumetta, huonovointisuutta tai kirvelyä virtsatessa lapsesi tuntee pistelyä, puutumista tai kihelmöintiä raajoissaan lapsellasi on näköhäiriöitä. Mikäli lapsellasi on edellä mainittuja oireita tai päivystysluonteisia infektioita, ota ensin yhteyttä lasta hoitavaan lääkäriin tai hoitajaan. Mikäli tämä ei ole mahdollista, ota yhteyttä kotipaikkakuntasi päivystävään lääkäriin ja kerro käynnillä, että lapsellasi on käytössä HUMIRA. Voit ottaa mukaasi myös HUMIRA-potilaskortin, jonka löydät tämän oppaan takakannen muovitaskusta. Kerro lapsesi HUMIRA-hoidosta, jos lapsellesi määrätään muita resepti- tai itsehoitovalmisteita lapsesi joutuu leikkaukseen lapsesi on ollut tekemisissä tuberkuloosia sairastavan kanssa lapsellasi todetaan sydämen vajaatoiminta tai olemassaoleva sydämen vajaatoiminta pahenee. Uuden lääkkeen aloittamiseen liittyy luonnollisestikin avoimia kysymyksiä ja huolta lapsesi sairauden hoidosta. Muista, että näissä tilanteissa voit ottaa yhteyttä lastasi hoitavaan yksikköön ja keskustella lapsesi hoitoon liittyvistä huolista ja epäselvistä kysymyksistä. Muista, että sinun ei tarvitse kertoa luottamuksellisia asioita kaikille. Jos muille puhuminen tuntuu hankalalta, puhu ystävälle, joka on erityisen hyvä kuuntelija. 11

7 HUMIRA -pistospaikat Tähän voit kirjata tiedot HUMIRA-annoksen antamisesta. Kirjaaminen helpottaa pistoskohtien vaihtamista ja pistosaikataulun muistamista. HUMIRA -pistospaikat Tähän voit kirjata tiedot HUMIRA-annoksen antamisesta. Kirjaaminen helpottaa pistoskohtien vaihtamista ja pistosaikataulun muistamista. 13

8 HUMIRA -pistospaikat Tähän voit kirjata tiedot HUMIRA-annoksen antamisesta. Kirjaaminen helpottaa pistoskohtien vaihtamista ja pistosaikataulun muistamista. HUMIRA -pistospaikat Tähän voit kirjata tiedot HUMIRA-annoksen antamisesta. Kirjaaminen helpottaa pistoskohtien vaihtamista ja pistosaikataulun muistamista. 15

9 Kirjaa Tilaa omille muistiinpanoille Kirjaa Tilaa omille muistiinpanoille

10 Kirjaa Tilaa omille muistiinpanoille Lähteet: HUMIRA-valmisteyhteenveto HUMIRA-pakkausseloste

11 Tuet: www. kela.fi Matkustaminen: tulli.fi/henkiloasiakkaat/matkailijalle/laakkeet laakkeiden-vienti-ulkomaille/ AbbVie Oy Pihatörmä 1B, Espoo p FIHUM160441(1)/