Tutkittavan tiedote koskien tutkimusta: Tiedonalaperustaisen osaamisen vahvistamista ja sukututkimusta oman geenitestin avulla: miten opettaja voi hankkia ja käyttää tietoa opetuksessaan Tiedustelemme halukkuuttanne osallistua tutkimukseen, jossa selvitetään opettajaopiskelijoiden tietämystä omista sukulinjoistaan ja suomalaisten alkuperästä sekä yksilölähtöisen geenitestauksen vaikutuksia heidän henkilökohtaiseen tiedonhallintaansa. Tutkimuksen tavoitteena on saada tietoa geenitutkimuksen tulosten vaikutuksista henkilöiden tapaan selittää oman sukunsa ja suomalaisten alkuperää. Tutkimukseen osallistuville tarjotaan selainpohjaisen käyttöliittymän avulla mahdollisuus hallita henkilökohtaisia, tutkimuksen yhteydessä kerättyjä tietojaan ja näytteitään. Testin voi tehdä myös käyttämällä nimimerkkiä niin, että omat tiedot eivät näy muille osallistujille. Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista, eikä se aiheuta Teille mitään kuluja. Teillä on myös oikeus myöhemmin peruuttaa antamanne suostumus ja luopua tutkimuksesta ilmoittamatta syytä siihen. Tällöin Teistä kerättyjä tietoja ja näytteitä ei käytetä enää tutkimustarkoituksiin. Tutkimukseen osallistumistanne tai siitä vetäytymistä ei rekisteröidä muihin kuin tutkimuksen toteuttamiseen tarvittaviin tietojärjestelmiin. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta opintoihinne millään tavalla. Tutkimushanke toteutetaan 22.1. 6.5.2018 tutkittavien rekrytoinnin alkaessa 15.1.2018.
TIEDOTE 15.1.2018 Tutkimuksen tausta Tulevien luokanopettajien on valmistauduttava opettamaan suomalaisten alkuperää ja tukemaan oppilaiden oman identiteetin rakentumista. Käytännössä heidän on kyettävä konkretisoimaan alakoulun oppilaille geenitutkimuksen tuloksia suomalaisten alkuperän selittämisessä ja perintötekijöiden vaikutuksia yksilöiden kehityksessä. Tulevilta luokanopettajilta edellytetään myös kykyä tiedonalalähtöiseen eheyttämiseen eli taitoa yhdistää eri oppiaineiden opetuksessa esiintyviä ilmiöitä ymmärrettäviksi kokonaisuuksiksi eri tieteenaloille ominaisten selitystapojen avulla. Edellä mainitut asiat ovat osoittautuneet vaikeiksi, koska opiskelijoiden tietämys perintötekijöistä on usein puutteellista eikä heillä ole konkreettisia malleja tiedonalalähtöiseen eheyttämiseen. Ensin mainittu ongelma liittyy ennen muuta opiskelijoiden asenteisiin: kun opiskelijoilla ei ole ollut henkilökohtaista intressiä opiskella perintötekijöitä, he ovat opiskelleet asian ulkokohtaisesti. Jälkimmäinen puute liittyy tapaan organisoida opetus ilman tiedonaloja eheyttävää osuutta, jolloin opiskelijoille ei synny ymmärrystä tiedonalalähtöisen eheyttämisen periaatteista. Ensin mainittuun ongelmaan voitaneen vaikuttaa geenitestauksella, joka lisää opiskelijoiden motivaatiota ilmiön omaksumiseen. Se myös auttaa heitä konkretisoimaan perintötekijöitä opetuksessaan. Kuluttajien saatavilla on monenlaisia geneettistä tietoa tarjoavia palveluita. Kuka tahansa voi nykyään suhteellisen edullisesti tilata henkilökohtaisen perimän kartoituksen kaupalliselta yritykseltä. Geneettistä tietoa pääsee tarkastelemaan internet-selaimella toimivilla sovelluksilla. Tieto on myös helposti konkretisoitavissa ja ymmärrettävästi esitettävissä. Ymmärrystä tiedonalalähtöisen eheyttämisen perusteista voidaan puolestaan kasvattaa tarkastelemalla ilmiöitä, joita eri tiedonalat selittävät taustatieteidensä tutkimusperinteiden mukaisesti. Suomalaisten alkuperä on ilmiö, jota tutkitaan ja selitetään arkeologian (historian oppiaine), kielitieteen (äidinkielen oppiaine) ja perinnöllisyystieteen (biologian/ympäristöopin oppiaine) avulla. Siksi se soveltuu ilmiöksi, jonka avulla opettajaopiskelijat perehtyvät tiedonalalähtöiseen eheyttämiseen.
Tutkimuksen tavoitteet Edellä mainituista syistä tutkimushankkeessa yhdistetään yksilölähtöisen geenitestauksen tuloksia arkeologian, kielitieteen ja perinnöllisyystieteen edustajien asiantuntijaluentojen antiin. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää: 1) Miten omakohtainen empiirinen geenitesti motivoi opiskelijoita tutustumaan geenitutkimukseen (DNA-tutkimukseen) ja suomalaisten alkuperän selvittämiseen? 2) Miten opiskelijoiden henkilökohtainen tiedonhallinta (substanssi- ja didaktinen tietämys) muuttuu omakohtaisen testin ja asiantutijaluentojen jälkeen? 3) Miten opiskelijoiden valmiudet tiedonalalähtöiseen eheyttämiseen kehittyvät hankkeen aikana?
Tutkimuksen toteutus Tutkimusmenetelmät ja tutkimuksen kulku Tutkimuksen tavoitteista ja toteutustavasta laaditaan tiedote, joka julkaistaan opiskelijoiden käyttämillä internet-sivuilla. Tutkimuksesta järjestetään lisäksi tiedotustilaisuus maanantaina 22. tammikuuta 2018. Tiedotustilaisuudessa hankkeen tutkijat esittelevät hankkeen, geenitestauksen toteuttamisen, tulosten analysoinnin sekä vastaavat heille esitettyihin kysymyksiin. Tutkimukseen osallistujat allekirjoittavat projektin tietoon perustuvan suostumuksen sekä palveluntarjoajan suostumuskaavakkeen, joka mahdollistaa datan vertailun. Tutkimuksen aineistonkeruu ja näytteiden analysointi toteutetaan kevätlukukaudella 2018. Tutkimushenkilöinä ovat monialaisia opintoja (ainedidaktisia opintoja) suorittavat luokanopettajaopiskelijat. Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista, eikä se aiheuta tutkimushenkilöille mitään kuluja. Heillä on myös oikeus myöhemmin peruuttaa sekä projektille antamansa suostumus että palveluntarjoajalle antamansa suostumus ja luopua tutkimuksesta ilmoittamatta syytä siihen. Tällöin heistä kerättyjä tietoja ja näytteitä ei käytetä enää tutkimustarkoituksiin. Palveluntarjoajan palveluun liittyy oikeus poistaa näytteensä ja datansa milloin tahansa henkilökohtaisella ilmoituksella. Palveluntarjoaja ei jatkokäytä eikä myy edelleen testattujen dataa terveystutkimuksiin. 1 Tutkimusnäyte (poskisolunäyte) otetaan kahden viikon sisällä näytteenottopakkauksen saamisesta ja toimitetaan Jukka Rantalalle (esimerkiksi luennon tai ryhmäopetuksen yhteydessä). Näytteet toimitetaan Yhdysvaltoihin analysoitavaksi. Geenimääritysten tulokset sukulaisuustietoa, DNA-vertailutietoa ja karttatietoa sekä raakadata viedään tutkimushenkilöiden henkilökohtaiselle MyFTDNA-tilille, jossa tulos on salasanojen takana ja käyttöliittymän välityksellä nähtävänä. 2 Alla olevissa kuvissa on esimerkkejä tuloksista. Tuloksissa ei ole mukana terveystietoa. Tulosten valmistuttua hankkeeseen osallistuneille järjestetään tiedotustilaisuus, jossa kerrotaan tarkemmin tulosten merkityksestä yleisellä tasolla. Samassa yhteydessä osallistujilla on mahdollisuus keskustella henkilökohtaisista tuloksistaan tutkimuksesta vastaavien henkilöiden kanssa. Tutkimushenkilöillä on myös mahdollisuus puhelimitse keskustella tutkimuksen vastuuhenkilöiden kanssa. 1 Family Tree DNA Will Never Sell Your Genetic Datahttps://www.prnewswire.com/news-releases/family-tree-dnawill-never-sell-your-genetic-data-300562348.html (noudettu 13.12.2017) 2 What is the myftdna page? https://www.familytreedna.com/learn/user-guide/myftdna-home-page/ (noudettu 13.12.2017)
Family Finder -> Family Finder ->
Family Finder -> MyOrigins Käyttöliittymä mahdollistaa omien geenimääritysten tulosten tallentamisen tiedostona myös käyttäjän omalle tietokoneelle. Omiin tuloksiin pääsee tutustumaan käyttöliittymän välityksellä kustannuksitta kaksi vuotta hankkeen päättymisen jälkeen. Tutkimuksesta vastaavat Helsingin yliopiston käyttäytymistieteellisen tiedekunnan vastuulliset tutkijat Jukka Rantala ja Hannu Salmi sekä Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitran johtava asiantuntija Marja Pirttivaara, jotka huolehtivat osallistujien informoinnista ja tietojen tutkimuskäytöstä. Osallistujilla säilyy omistusoikeus omiin näytteisiinsä ja omaan dataansa. Tutkittavat henkilöt ja tietoon perustuva suostumus Tutkimuksen kohteena ovat Helsingin yliopiston kasvatustieteellisessä tiedekunnassa pääsääntöisesti toisella vuosikurssilla opiskelevat luokanopettajaopiskelijat. Edellytyksenä tutkimukseen osallistumiselle on luvan antaminen geenitestin tekemiselle, tietoon perustuva suostumus. Kun testi saapuu, tutkimushenkilöille luodaan henkilökohtainen tutkimuskooditunniste ja avataan tili sähköiseen järjestelmään. Tilin kautta tutkimushenkilöt voivat itse täydentää ja hallinnoida tutkimuksessa antamiaan tietoja ja näytteitä. Tutkimushenkilöt voivat halutessaan myös liittyä FTDNA projekteihin, joissa on vapaaehtoiset vetäjät. Projekteista on myös mahdollista erota milloin haluaa. Projektien vetäjiä sitovat FTDNA GAP-periaatteet, joissa
esimerkiksi yksityisyys on keskeinen asia. 3 Hankkeen tutkijoista Marja Pirttivaara on esimerkiksi FTDNA Suomi DNA -projektin vapaaehtoinen hallinnoija, projektissa on yli 10 000 jäsentä. 4 Näytteitä ja tietoja ei käytetä muissa tutkimushankkeissa ilman tutkimushenkilöiltä saatavaa uutta suostumusta. 3 Group Administrator Guidelines for FTDNA Projects https://www.familytreedna.com/learn/projectadministration/gap-guidelines-ftdna-projects/ (noudettu 13.12.2017) 4 Finland DNA Suomi DNA https://www.familytreedna.com/groups/finland/about/background (noudettu 13.12.2017)
Näytteiden ja tietojen hallinta Tässä tutkimuksessa ei perusteta varsinaista tutkimusrekisteriä tavanomaisessa tarkoituksessa. Hankkeessa hyödynnetään henkilökohtaisia MyFTDNA-sivustoja kautta. Vasta, jos tutkittavat luovuttavat tietojaan tutkijoiden käyttöön, syntyy varsinainen tutkimusrekisteri, jonka ylläpidosta ja ylläpidosta vastaa Helsingin yliopiston kasvatustieteellisen tiedekunta ja sen kyseessä oleva projekti. Poskisolunäytteet koodataan numerokoodeilla ja viivakoodeja, jotka eivät sisällä mitään informaatiota näytteen luovuttajasta, eikä luovuttajan selvittäminen ole mahdollista laboratorion tekniselle henkilökunnalle. Näytteiden henkilötunnisteita ja nimiä käsitellään vain näytteen luovutuksen yhteydessä. Tietojenne suojaamiseksi yllä mainittuihin järjestelmiin pääsy vaatii käyttäjätunnuksen ja salasanan. Lisäksi järjestelmien käytöstä tallentuu lokitieto, jonka avulla tietokantaa käyttäneet henkilöt voi tunnistaa. Tietojen syöttö ja käyttö tapahtuvat suojatussa yhteydessä. Tietosuojaselvitys on ajantasaisena nähtävissä tutkimuksen suorituspaikassa, ja se toimitetaan Teille niin halutessanne. Tutkimuksessa kerättävistä näytteistä ja tiedoista muodostuu hankkeen toteuttamiseen tarvittava aineisto, jota säilytetään tutkimuksen ajan. Testatut voivat itse halutessaan jatkaa MyFTDNApalvelun käyttöä ja geneettistä sukututkimusta tai vaihtoehtoisesti pyytää näytteidensä ja datan tuhoamista. He voivat myös halutessaan milloin tahansa vaihtaa oman henkilökohtaisen salasanansa. Gene by Gene / Family Tree DNAn käyttöehdot ja yksityisyyslauseke ovat yrityksen sivuilla Internetissä. 5 6 Yritys on valmistautunut EU:n GDPR-muutokseen. Tutkittavan mahdollisuus peruuttaa suostumus Tutkimushenkilöillä on milloin tahansa oikeus peruuttaa suostumuksensa sekä kieltää näytteen ja tietojen käyttö tutkimuksessa ilmoittamalla päätöksestään selainpohjaisen tilin kautta tai kirjallisesti tutkimuksen vastuuhenkilölle. Tämän jälkeen näytettä ja siihen liittyvää tietoa ei enää käytetä tutkimustarkoitukseen. Tutkimukseen osallistumista tai siitä vetäytymistä ei rekisteröidä muihin kuin tutkimuksen toteuttamiseen tarvittaviin tietojärjestelmiin. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta tutkimushenkilöiden opintoihin millään tavalla. 5 Gene by Gene Privacy Policy https://www.familytreedna.com/privacy-policy (noudettu 13.12.2017) 6 Gene by Gene Terms of Service https://www.familytreedna.com/privacy-policy#terms (noudettu 13.12.2017)
Tutkimuksen haitat ja riskit Tutkimukseen osallistuminen ei aiheuta Teille kustannuksia. Geeninäytteen ottaminen on turvallista. Kunnioittavasti tutkimushankkeen puolesta tutkimuksesta vastaavat henkilöt, Jukka Rantala professori Kasvatustieteellinen tiedekunta Helsingin yliopisto puh. 040 568 5463 jukka.rantala@helsinki.fi Hannu Salmi Professori Kasvatustieteellinen tiedekunta Helsingin yliopisto puh. 045 615 5088 hannu.salmi@helsinki.fi Marja Pirttivaara Johtava asiantuntija Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitra 0294 618 991 marja.pirttivaara@sitra.fi Liitteet Tutkimushenkilön suostumuslomake
Tiedonalaperustaisen osaamisen vahvistamista ja sukututkimusta oman geenitestin avulla: miten opettaja voi hankkia ja käyttää tietoa opetuksessaan SUOSTUMUS Olen saanut, lukenut ja ymmärtänyt tutkimuksesta kertovan tiedotteen (päiväys 15.1.2018). Tiedotteesta olen saanut riittävän selvityksen oikeuksistani, tutkimuksen tarkoituksesta, luonteesta ja siinä käytettävistä menetelmistä sekä tutkimuksen yhteydessä suoritettavasta näytteiden ja tietojen keräämisestä, käsittelystä ja luovuttamisesta. Minulla on ollut riittävästi aikaa harkita osallistumistani tutkimukseen ja suostun vapaaehtoisesti osallistumaan. Olen tietoinen siitä, että voin peruuttaa tämän suostumuksen ja luopua tutkimuksesta milloin tahansa, jolloin minusta kerättyjä tietoja ei käytetä enää tutkimustarkoituksessa. Ymmärrän, että suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta opiskeluuni millään tavalla. Velvoitan tutkimuksen suorittajat huolehtimaan tietoturvan ja näytesäilytyksen vaatimuksista asianmukaisesti. Annan luvan siihen, että 1) minusta voidaan kerätä tiedotteessa kuvatut näytteet ja tiedot, joita säilytetään tiedotteessa kuvatulla tavalla Kyllä Ei 2) minulle voidaan avata selainpohjainen henkilökohtainen tili, jonka kautta voin hallinnoida näytteitäni ja tietojani Kyllä Ei 3) antamiani tietoja voidaan käyttää tutkimuksen suorittamiseen Kyllä Ei Päiväys Allekirjoitus Nimen selvennys Henkilötunnus Osoite