Sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2019

Sopeutumisvalmennuskurssit ja tuetut lomat 2019 munuais- ja maksasairautta sairastaville, elinsiirron saaneille ja läheisille Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. www.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi

Hyvinvointia sinulle ja läheisellesi Olemme liitossa jälleen kehittäneet kurssitoimintaa, jotta mahdollisimman monelle löytyisi sopiva kurssi. Kurssille kannattaa hakea, kun elämäntilanteesi on muutoksessa tai kaipaat muutosta pitkään jatkuneeseen tilanteeseen. Tieto ja vertaistuki helpottavat oloa, ja kurssilta löydät uusia näkökulmia tilanteeseesi. Vuosi 2019 on liikunnan teemavuosi. Liikunta tai liikkuminen on osa kaikkien kurssien ohjelmaa. Liikunta ei kuitenkaan ole vain urheilua. Joillekin meistä sopii tavoitteellinen harjoittelu, toisille liikkuminen on mielekästä, kun se tulee sivutuotteena itselle merkityksellisestä toiminnasta. Esimerkiksi retki lähiympäristöön luonnosta nauttimaan tekee päivästä mielekkäämmän. Tai se, että jää yhtä pysäkkiä aikaisemmin pois bussista ja nauttii loppumatkan maisemista kävellen. Pienet muutokset kannattavat myös siksi, että niistä tulee helpommin pysyviä uusia tapoja. Keho ja mieli kiittävät pienistäkin muutoksista aktiivisuudessa. Hyvät vaikutukset kertaantuvat. Hyvinvointi on ennen kaikkea hyvää elämää sopeutumisvalmennuskurssit ovat sinulle mahdollisuus etsiä keinoja siihen. Tartu tilaisuuteen! Terveisin liiton hyvinvointitiimi Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki Järjestösuunnittelija Hanna Lehtonen Kuntoutuspäällikkö Petri Reponen HAKUOHJEET Hakulomakkeet ja tarvittavat liitteet riippuvat kurssin rahoittajasta. Kurssihakemukset toimitetaan Munuais- ja maksaliittoon ja lomahakemukset Solaris-lomien toimistoon. Kelan perhekurssit Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten kurssit 1. Kelan Lomake Ku132 2. Liitteeksi lääkärin B-lausunto sopeutumisvalmennusta varten tai kuntoutussuunnitelma 3. Palautus Kelaan 4. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto, kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 3019368, iiris.ahlgren@muma.fi Etäsope-yhteistyökurssit Hakemuslomake osoitteessa www.etasope.fi Muut liiton sopeutumisvalmennuskurssit: 1. Munuais- ja maksaliiton hakulomake 2. Liitteeksi terveystiedot (B-lausunto ei ole välttämätön). Matkakorvauksien ja mahdollisen kuntoutusrahan hakemista varten tarvitaan lääkärin suositus. 3. Palautus osoitteeseen: Kuntoutus Munuais- ja maksaliitto Ratamestarinkatu 7 A, 7.krs. 00520 Helsinki 4. Lisätiedot: Munuais- ja maksaliitto, kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren, 050 3019368, iiris.ahlgren@muma.fi Kaikkia hakulomakkeita voi tulostaa netistä www.muma.fi/hakulomake. Lomakkeita saa myös Munuais- ja maksaliitosta ja Kelan lomakkeita Kelan toimistosta. KUSTANNUKSET Sopeutumisvalmennuskurssit Kurssit ovat osallistujille ja läheisille maksuttomia. Matkakustannuksiin ja mahdolliseen ansionmenetykseen voi jälkikäteen hakea korvausta Kelasta, jos kurssin kohdalla ei mainita muuta. 2

KURSSITARJONTA Tukea perheille Lapsiperhekurssit on suunnattu perheille, joissa lapsi on saanut munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron tai odottaa siirtoa. Perhekurssi on nyt myös lapsiperheille, joissa aikuinen sairastaa. 4 Nuoret liikkeessä 11 17-vuotiaat nuoret voivat osallistua nuorten kurssille, johon vanhempia ei huolita enää mukaan. Nuorten aikuisten kurssi järjestetään yhteistyössä Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry:n kanssa. 5 Kurssit kaikille Tänä vuonna on runsaasti kursseja kaikille sairastuneille. Kursseilla haetaan voimaa taiteesta ja luonnosta. Tarjolla on myös eri järjestöjen yhteistyössä järjestettyjä kursseja verkossa. 10-11 Diabetesta sairastaville Tyypin 1 diabetes ja munuaismuutokset on usein huolestuttava yhtälö. Helpotusta huoleen tarjoaa kaksi Diabetes ja nefropatia -kurssia. Lisäksi on oma kurssinsa dialyysihoidossa oleville diabeetikoille. 7 Keho ja mieli yhdessä Keho ja mieli -kursseilla vahvistetaan kehon ja mielen voimavaroja ja tavoitellaan hyvää elämää sairaudesta huolimatta. Kursseja on pitkään dialyysihoidossa oleville, maksasairautta sairastaville ja yli 5 vuotta sitten elinsiirron saaneille. 7 & 8 & 9 Maksasairautta sairastaville Maksakurssit on suunnattu PBC:tä, autoimmuunihepatiittia tai PSC:tä sairastaville ja kaikille maksasairautta sairastaville tai maksansiirron saaneille. Kursseilla saa tietoa ja vertaistukea, jotka auttavat ymmärtämään omaa tilannetta ja löytämään selviytymiskeinoja. 9 Lapsiperheille... 4 Elinsiirtoa odottavien ja siirron saaneiden alle kouluikäisten lasten kurssi... 4 Elinsiirtoa odottavien ja siirron saaneiden yli kouluikäisten lasten kurssi... 4 Kun lapsi sairastaa -kurssit... 4 Kun aikuinen sairastaa -perhekurssi... 4 Nuorille... 5 11 17-vuotiaiden nuorten kurssi...5 Nuorten aikuisten kurssi... 5 Munuaissairautta sairastaville... 6 Munuaissairaus osana elämää... 6 Diabetes ja nefropatia... 6 Keho ja mieli Yli 5 vuotta munuaisensiirrosta... 6 Kuntoutusta verkossa... 7 Dialyysihoidossa oleville... 8 Hyvinvointia arkeen -avokurssit... 8 Diabetes ja dialyysi... 8 Elinsiirtoa odottavat aikuiset... 8 Keho ja mieli Pitkään dialyysissä olevat... 8 Maksasairautta sairastaville... 9 Keho ja mieli Kaikki maksasairautta sairastavat ja maksansiirron saaneet... 9 Maksasairaus osana elämää PSC... 9 Maksasairaus osana elämää PBC ja AIH... 9 Kaikille... 10 Voimaa luonnosta... 10 Voimaa taiteesta... 10 Kurssilla irti hoidon maailmasta... 10 Verkkokurssit järjestöjen yhteistyössä... 11 Tuetut lomat... 11 Lapsiperheloma... 11 Aikuisten hyvinvointiloma... 11 Hakuohjeet tuetuille lomille... 11 Lisätietoja... 12 Kurssipaikat... 12 KAIKKI KUVAT: ISTOCK 3

LAPSIPERHEILLE Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden kurssit ALLE KOULUIKÄISLLE LAPSILLE Kurssiaika 3. 7.6.2019 Hakuaika päättyy 1.4.2019 Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Rahoitus Kela 75793 KOULUIKÄISILLE LAPSILLE Kurssiaika 10. 14.6.2019 Hakuaika päättyy 8.4.2019 Kurssipaikka Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Siilinjärvi Rahoitus Kela 75794 Kurssiaika 14. 18.10.2019 Hakuaika päättyy 12.8.2019 Kurssipaikka Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Rahoitus Kela 75795 Kelan perhekurssilta koko perhe saa tukea, kun lapsi on saanut munuaisen-, maksan-, sydämen-, keuhkon- tai suolensiirron tai odottaa siirtoa. Kurssilla pääsee vaihtamaan kokemuksia toisten perheiden kanssa ja saa tietoa elinsiirrosta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta ja hyvinvoinnista. Lapsille ja sisaruksille on omaa ohjelmaa, jolla tuetaan lapsen tavoitteita. Kurssille aikaisemmin osallistuneet voivat hakea uudelleen, kun lapsi on uudessa kehitysvaiheessa (esim. koulun aloitus tai murrosikä) tai hoitomuoto on muuttunut. Mikäli sisaruksia on enemmän kuin kolme, täytyy Kelaa varten erikseen perustella, miksi heidän osallistumisensa kurssille on tärkeää. Kurssille voi osallistua, jos lapsi on PD-hoidossa. Hemodialyysivaihe ei ole paras ajankohta kurssille. PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle avustetaan. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos lapsella ei ole valmista kuntoutussuunnitelmaa, pyydä lääkäriltä B-lausunto sopeutumisvalmennuskurssia varten. Hakuohjeet ja lisätiedot s. 2. Kun lapsi sairastaa -kurssit Kurssiaika 8. 10.3.2019, kurssi jatkuu verkossa Hakuaika päättyy 15.2.2019 Kurssipaikka Ruissalon kylpylä, Turku Kurssiaika 29. 31.3.2019 Hakuaika päättyy 15.2.2019 Kurssipaikka Vierumäen urheiluopisto Kurssiaika 15. 17.11.2019, kurssi jatkuu verkossa Hakuaika päättyy 4.10.2019 Kurssipaikka Härmän kylpylä, Ylihärmä Kursseille voivat hakea munuais- ja maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosairautta sairastavat lapset perheineen. Myös elinsiirron saaneet ja elinsiirtoa odottavat lapset voivat hakea kurssille, jos kriteerit Kelan kurssille eivät täyty. Kun aikuinen sairastaa -perhekurssi Kurssiaika 22. 24.11.2019 Hakuaika päättyy 11.10.2019 Kurssipaikka Vierumäen urheiluopisto Huomaa myös Voimaa luonnosta -kurssi s. 10., jonne myös perheen lapset voivat osallistua. Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden kurssit ovat Kelan sopeutumisvalmennusta. Lisätietoa Kelan kuntoutuksesta www.kela.fi 4

NUORILLE 11 17-vuotiaiden nuorten kurssi Kurssiaika 18. 20.1.2019 Hakuaika päättyy 14.12.2018 Kurssipaikka Varalan urheiluopisto, Tampere Suuren suosion saavuttanut kurssi 11 17-vuotiaille nuorille, jotka sairastavat munuais- tai maksasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa, vaativaa suolistosairautta tai ovat saaneet elinsiirron. Ohjelmaa on suunniteltu yhdessä nuorten kanssa. Toiminnan lomassa tutustutaan toisiin ja jaetaan omia kokemuksia. Voit ottaa kurssille mukaan kaverin. Hae kurssille liiton hakulomakkeella (muma.fi/hakulomakkeet). Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakorvauksia Kelasta. Majoitus on kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisten kanssa. Yhden hengen huoneen voi saada terveyssyistä. Jos kurssipaikassa on tilaa, voi itse maksaa erotuksen ja majoittua yhden hengen huoneeseen. Nuorten aikuisten kurssi Kurssiaika 15. 17.3.2019 Hakuaika päättyy 8.2.2019 Kurssipaikka Vierumäen urheiluopisto Dialyysijärjestelyt Munuais- ja maksaliitto avustaa tarvittaessa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Voit ottaa kurssille mukaan kaverin tai puolison. Hae kurssille liiton hakulomakkeella (muma.fi/hakulomakkeet). Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakorvauksia Kelasta. Majoitus on kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisten kanssa. Yhden hengen huoneen voi saada terveyssyistä. Jos kurssipaikassa on tilaa, voi itse maksaa erotuksen ja majoittua yhden hengen huoneeseen. Hakuohjeet ja lisätiedot s. 2. Hakuohjeet ja lisätiedot s. 2. 5

MUNUAISSAIRAUTTA SAIRASTAVILLE Munuaissairaus osana elämää KAIKILLE MUNUAISSAIRAUTTA SAIRASTAVILLE Kurssiaika 4. 6.10.2019, kurssi jatkuu verkossa Hakuaika päättyy 23.8.2019 Kurssipaikka Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Diabetes ja nefropatia TYYPIN 1 DIABETESTA SAIRASTAVILLE Kurssiaika 8. 10.3. ja 29. 31.3.2019 Hakuaika päättyy 8.2.2019 Kurssipaikka Hotelli Helka, Helsinki Diabetes ja nefropatia TYYPIN 1 DIABETESTA SAIRASTAVILLE Kurssiaika 25. 27.10. ja 15. 17.11.2019 Hakuaika päättyy 27.9.2019 Kurssipaikka Scandic Rosendahl, Tampere Kursseille haetaan liiton hakulomakkeella. Lisää tietoa hakemisesta on sivulla 2. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Kurssilla majoitutaan kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Yhden hengen huoneen saa terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, yhden hengen huoneen saa maksamalla itse erotuksen. Keho ja mieli YLI 5 VUOTTA MUNUAISENSIIRROSTA Kurssiaika 18. 22.2.2019 Hakuaika päättyy 7.1.2019 Kurssipaikka Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja Kokemuksia kurssilta Sain kurssilta tietoa, jonka myötä pelko pumppuhoitoa kohtaan katosi. Aloin ajatella kurssilla syömisestä uudella tavalla se ei ole vain rajoittamista vaan myös normaalia ja nautittavaa. Jatkuva stressitila on häipynyt. Kun mulla on nyt ongelma, tartun heti siihen ja teen jotakin enkä anna asian kasvaa mörkötasolle. Osaan purkaa stressiä pois eikä enää pelota niin paljon. Usko ja luottamus omaan tekemiseen on kasvanut, itsetunto kohonnut. En pelkää enää lähteä tekemään asioita ja kokeilemaan uutta, kun on haju mitä voi tehdä. Kurssi ja kurssilaiset loivat uskoa, että saan työpaikan ja pystyn johonkin. Itsetuntoni kohosi. Kurssin myötä sain uusia ystäviä. On yksinkertaisempaa jutella vastaanotolla polilla, kun osaan itse enemmän ja ymmärränkin mitä mulle sanotaan. Olen rohkeampi. Otin yhteyttä sosiaalityöntekijään ja hän on auttanut vammaistuen saamisessa ja sairaalalaskuissa. Puoliso tukee entistäkin enemmän ja konkreetisti huolehtii asioista; esim. vaati, että ostan hyvät uudet kengät kuluneiden tilalle. Jotenkin ymmärrämme paremmin toisiamme. 6

MUNUAISSAIRAUTTA SAIRASTAVILLE OUTI CAVÉN-PÖYSÄ Kuntoutusta verkossa Verkossa kuntoutukseen osallistuminen ei ole kiinni paikasta eikä ajasta. Sirpa Andelin pitää kuntoutusta verkossa tehokkaana. Etäisyys ei ole myöskään este tunteiden välittymiselle ja vertaistuelle. En keksi aihetta, mitä ei pystyisi etäkuntoutuksessa käsittelemään. Hän on osallistunut useammalle kurssille verkossa, ensimmäiselle munuais- ja maksasairauteen sairastuneiden pilottikursille ja painonhallintakurssille. Kursseilla oli aloitustapaaminen kasvokkain ja myös päätösjakso. Väliaika työskenneltiin verkossa. Aloitusjakso oli hyvä, jotta hahmottui, minkälaisten ihmisten kanssa oli tekemisissä ja että ryhmähenki muodostui. Mutta oli ihan hämmentävää, miten isoista asioista pystyi keskustelemaan verkossa, esimerkiksi yk- sinäisyydestä tai seksuaalisuudesta, Sirpa kertoo. Kotona hyvä Etäkuntoutuksen paras puoli on se, ettei tarvitse lähetä kotoaan mihinkään. Pitkien matkojen Suomessa kurssipaikka on usein kaukana ja matkustaminen raskasta. Etäkuntoutus antaa paljon mahdollisuuksia niille, joiden on vaikea irrottautua arjesta esimerkiksi pienten lasten takia tai niille, joille laitoskuntoutukseen osallistuminen on liian raskasta. Sirpa kiittää myös sitä, että verkkokurssilla eri aihealueisiin on voinut tutustua rauhassa ja asioita on voinut prosessoida ajan kanssa. Kuntoutuksessa kukin osallistuja tekee työtä itseään varten ja siksi materiaaleihin tutustuminen ja kotitehtävien tekeminen motivoi. Jokaisessa verkkotapaamisessa oli aihe, jonka käsittelyn jokainen oli valmistautunut. Olimme ennakkoon päättäneet puheenvuorojen järjestyksen, ettei siinä tarvinnut miettiä kuka puhuu milloinkin ja ettei tullut puhuttua toisen päälle. Se oli sujuvaa ja mukavaa. Tekniikka tutuksi Sirpa ei ole kokenut tietotekniikkaa pelottavana. Nettiyhteyksien pitää tosin pelata, muuten ei kurssille voi osallistua. Minäkin olen syntynyt lankapuhelinaikaan, mutta kurssilla käytettävä tekniikka ei ole vaikeaa ja sen käyttöön opastetaan kurssin aluksi. Kurssilla minua iäkkäämmät ihmiset sanoivat, että vaikka tekniikka jännitti aluksi, lapsenlapset auttoivat. Sekin on mahtava juttu. Osallistujat tekevät hyvän kuntoutuskurssin, se pätee myös etäkuntoutukseen. 7

DIALYYSIHOIDOSSA OLEVILLE Hyvinvointia arkeen -avokurssit DIALYYSIHOIDOSSA OLEVILLE JA LÄHEISILLE LAHTI Kurssiaika 13.4., 25.5., 8.6., 24.8. ja 28.9.2019 Hakuaika päättyy 8.3.2019 Kurssipaikka Lahti. Kurssilla ei ole yöpymistä. HELSINKI Kurssiaika 15.5., 22.5., 29.5., ja 21.8.2019 Hakuaika päättyy 12.4.2019 Kurssipaikka Helsinki. Kurssilla ei ole yöpymistä. Diabetes ja dialyysi Kurssiaika 3. 8.11.2019 Hakuaika päättyy 27.9.2019 Kurssipaikka Karjalohjan Päiväkumpu, Karjalohja Kurssinaikaiset dialyysit Lohjan sairaala Kursseille haetaan liiton hakulomakkeella. Lisää tietoa hakemisesta on sivulla 2. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Kurssilla majoitutaan kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Yhden hengen huoneen saa terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, yhden hengen huoneen saa maksamalla itse erotuksen. Avokursseilla ei ole yöpymistä. Elinsiirtoa odottavat aikuiset Kurssiaika 13. 15.9.2019, kurssi jatkuu verkossa Hakuaika päättyy 2.8.2019 Kurssipaikka Ruissalon kylpylä, Turku Keho ja mieli PITKÄÄN DIALYYSISSÄ OLEVAT Kurssiaika 5. 10.5.2019 Hakuaika päättyy 24.3.2019 Kurssipaikka Karjalohjan Päiväkumpu, Karjalohja Kurssinaikaiset dialyysit Lohjan sairaala Dialyysijärjestelyt Munuais- ja maksaliitto hoitaa dialyysijärjestelyt ja avustaa PD-liuosten toimittamisessa kurssipaikalle. Kokemuksia kurssilta Kurssilta sain hyviä vinkkejä just siihen ruokatouhuun, kun en ole koskaan ollut mikään ruuanlaittaja. Oli mukava jakaa kokemuksia ja tajuta ettei tässä yksin ollakaan näiden asioiden kanssa. Sain kurssilta innostusta liikunnan lisäämiseen. Kuminauhajumpan ohjeet tuli heti käyttöön. 8

MAKSASAIRAUTTA SAIRASTAVILLE Keho ja mieli KAIKKI MAKSASAIRAUTTA SAIRASTAVAT JA MAKSANSIIRRON SAANEET Kurssiaika 4. 8.11.2019 Hakuaika päättyy 30.9.2019 Kurssipaikka Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Maksasairaus osana elämää PSC PRIMAARI SKLEROSOIVA KOLANGIITTI (PSC) Kurssiaika 20. 24.5.2019 Hakuaika päättyy 8.4.2019 Kurssipaikka Ruissalon kylpylä, Turku Maksasairaus osana elämää PBC ja AIH PRIMAARI BILIAARI KOLANGIITTI (PBC) JA AUTOIMMUUNIHEPATIITTI Kurssille haetaan liiton hakulomakkeella. Lisää tietoa hakemisesta on sivulla 2. Kurssi on osallistujille maksuton. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Kurssilla majoitutaan kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Yhden hengen huoneen saa terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, yhden hengen huoneen saa maksamalla itse erotuksen. Kokemuksia kurssilta Olin vähän allapäin raskaan kesän jälkeen, väsynyt ja toivoton. En uskaltanut puhua PBC:stä. Kurssilla virkistyin, mieliala nousi ja stressi helpotti. Sain elinvoimaa ja rohkeutta. Nyt jaksan eteenpäin tämän PBC:ni kanssa. Ohjaajat olivat huippuhyviä ja ihania. Samoin koko porukka oli aivan ihania. Sain mitä hain ja ylikin. Kurssiaika 11. 14.9.2019 Hakuaika päättyy 31.7.2019 Kurssipaikka Ruissalon kylpylä, Turku 9

KAIKILLE OUTI CAVÉN-PÖYSÄ Kurssilla irti hoidon maailmasta Harvoin aikuinen ihminen pääsee leikkimään ja seikkailemaan niin kuin Voimaa taiteesta -kurssilla, Tuula Laakkonen kehuu. Tuula Laakkonen osallistui Voimaa taiteesta -kurssille yhdessä puolisonsa kanssa. Kurssi koostui kahdesta lähijaksosta ja tapaamisten välissä olevasta kesätehtävästä. Kurssi on kantanut minua pitkälle ja elänyt minussa myös väliajat. Kesätehtävänä piirsin mökkipihan lin- tuja ja samalla opin tietoista läsnäoloa. Kun piirsin, en miettinyt mitään muuta, dialyysikin unohtui kokonaan. Kurssilla pääosaa ei annettu sairaudelle vaan tekemiselle. Oli hyvä tavata monessa eri sairauden vaiheessa olevia ihmisiä ja ymmärtää, ettei sairauskaan ole samana pysyvä tila, vaan samoin kuin elämä sekin muuttuu ja menee eteenpäin. Horisontti ylösalaisin Jo kurssin ensitapaamisessa Tuula havahtui huomaamaan, miten suhteettoman ison tilan hän oli antanut sairaudelle ja sen hoidolle. Elämään ei tuntunut mahtuvan muuta kuin dialyysihoito, mutta kun käänsin horisontin toisinpäin huomasin, että hoito vie viikossa kolme päivää, kaikki muu aika on vielä vapaana. Kurssilla tehtiin yhdessä taidetta Kohtaamistaide-työskentelyä käyttäen. Kurssilaiset tutustuivat erilaisiin materiaaleihin ja tekniikoihin ja töitä tehtiin yksin, pareina ja ryhmänä. He kokeilivat akvarelleja, hiilipiirustusta, kollaasitöitä, mustetta, savitöitä ja valokuvausta. Mukana oli myös musiikkiterapeuttista työskentelyä. Etukäteen ei tarvinnut osata mitään. Työt ohjeistettiin hyvin ja sen jälkeen sai täyden vapauden tekemiseen. Esimerkiksi savesta muotoilimme painajaisen, pahan asian. Oli jännittävää huomata, miten saven kautta pystyi työstämään omia ahdistuksiaan. Töistä tuli hyvin puhuttelevia. Arvostusta, ei arvostelua Kurssilla ehdittiin paljon ja päästiin syvälle. Tuulaa ihastutti erityisesti kaikkien aistien käyttäminen: oli korvan musiikkia, silmän kauneutta, mutta sai myös haistella, tunnustella ja maistella. Kurssilla ei arvosteltu vaan arvostettiin. Arvostimme toistemme töitä ja olimme niistä kiinnostuneita. Siinä ilmapiirissä oli mahtava saada palautetta. Sama henkeä Tuula on puolisonsa kanssa jatkanut arkielämässään, ja se näkyy esimerkiksi lastenlasten kanssa piirrellessä ja muovailemassa. Vaarin piirustus sai nelivuotiaan tyttärentyttären puhkeamaan ylistykseen: Vaari, en ole uskoa silmiäni! Kurssi rikastutti pariskunnan yhteistä elämää. Nyt he käyvät yhdessä taidenäyttelyissä ja ovat tehneet jo yhden kulttuurimatkan Helsinkiin ja toinen on suunnitteilla. Voimaa luonnosta KAIKILLE MUNUAIS- JA MAKSASAIRAILLE JA ELINSIIRRON SAANEILLE, MYÖS PERHEET, JOISSA AIKUINEN SAIRASTAA. Kurssiaika 8. 10.2.2019 Hakuaika päättyy 11.1.2019 Kurssipaikka Kisakallion urheiluopisto, Lohja Kurssille haetaan liiton hakulomakkeella. Lisää tietoa hakemisesta on sivulla 2. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia. Jos sinulla on lääkärin suositus kurssille, voit hakea matkakustannuksiin korvausta Kelasta. Kurssilla majoitutaan kahden hengen huoneissa joko läheisen tai toisen kurssilaisen kanssa. Yhden hengen huoneen saa terveyssyistä. Jos kurssipaikalla on tilaa, yhden hengen huoneen saa maksamalla itse erotuksen. Voimaa taiteesta KAIKILLE MUNUAIS- JA MAKSASAIRAILLE JA ELINSIIRRON SAANEILLE Kurssiaika 23. 25.5. ja 22. 24.8.2019 Hakuaika päättyy 11.4.2019 Kurssipaikka Imatran kylpylä 10

KAIKILLE Verkkokurssit järjestöjen yhteistyönä Sopeutumisvalmennus ei ole enää välimatkoista kiinni. NYT VOIT OSALLISTUA MYÖS KOTOA KÄSIN. ROHKEASTI MÄ! Sinulle alle 30-kymppinen, jolla sairaus tai vamma on ollut pitkään osa elämääsi. TUKEA TYÖELÄMÄSSÄ JAKSAMISEEN Sinulle, joka tarvitset tukea työssä jaksamiseen tai työhön paluuseen. KEINOJA OMAAN HYVINVOINTIIN Sinulle, joka haluat vahvistaa omaa hyvinvointiasi. HARVINAISENA JOUKOSSA Sinulle, jolla on harvinaissairaus. MEIDÄN PERHE MISSÄ MENNÄÄN? Jos lapsen sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne. PUHUMALLA PARASTA Jos vanhemman sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, ja niiden toteuttamista tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla. Kursseja on yhteensä 20. Puolet kursseista alkaa vuorokauden mittaisella aloitustapaamisella. Toiset puolet toteutetaan verkossa ensimmäisestä tapaamisesta lähtien. Lue lisää kursseista, niiden aikatauluista ja täytä hakemus täältä: www.etäsope.fi Kurssit järjestetään yhteistyössä: Hanketta rahoittaa Sosiaali-ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla TUETUT LOMAT Lapsiperheloma Kurssiaika 30.6. 5.7.2019 Hakuaika päättyy 15.3.2019 Kurssipaikka Yyterin kylpylä, Pori Aikuisten hyvinvointiloma Kurssiaika 25. 30.8.2019 Hakuaika päättyy 25.5.2019 Kurssipaikka Yyterin kylpylä, Pori HAKUOHJEET 1. Solaris-lomien lomatukihakemus 2. Hakemuksen voi täyttää joko sähköisenä tai palauttaa tulostettavan lomakkeen osoitteeseen: Solaris-lomat ry Kauppakaarre 1 00700 HELSINKI 3. Lisätiedot: Solaris-lomat ry, puh. 0600 418 200 (klo 9 12) www.solaris-lomat.fi solaris@solaris-lomat.fi Tuettujen lomien omavastuu on 110 euroa henkilöltä. Alle 16-vuotiaat lomailevat ilmaiseksi vanhempien kanssa. 11

LISÄTIETOJA Munuais- ja maksaliitto Ratamestarinkatu 7 A, 7. krs., 00520 Helsinki www.muma.fi Kuntoutuspäällikkö Petri Reponen 050 308 4551 petri.reponen@muma.fi Kuntoutussuunnittelija Iiris Ahlgren 050 3019 368 iiris.ahlgren@muma.fi Järjestösuunnittelija Maarit Heinimäki 050 3626 470 maarit.heinimaki@muma.fi Järjestösuunnittelija Hanna Lehtonen 040 5240 674 hanna.lehtonen@muma.fi Tiedottaja Hilkka Lahti 040 5240 682 hilkka.lahti@muma.fi Solaris-lomat ry Kauppakaarre 1, 00700 HELSINKI 0600 418 200 klo 9.00 12.00 (0,07 /min + paikallispuheluverkon maksu) www.solaris-lomat.fi solaris@solaris-lomat.fi Kela Kuntoutuspalvelut ja -kurssit 020 692 205 www.kela.fi MUNUAIS- JA MAKSALIITON KURSSIPAIKAT 1 2 3 4 5 5 6 7 8 Härmän kylpylä, Ylihärmä Kunnonpaikka, Siilinjärvi Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Imatran kylpylä, Imatra Scandic Rosendahl, Tampere Varalan urheiluopisto, Tampere Vierumäen urheiluopisto, Vierumäki Ruissalon kylpylä, Turku Päiväkumpu, Karjalohja 9 Hotelli Helka, Helsinki TUETUT LOMAT 10 Yyterin kylpylä, Pori 1 10 5 3 6 2 4 7 8 9