Kansi Jaatisen esitteestä (2014) Sopiva Design Valokuvat: Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät, ellei toisin mainita

Transkriptio

1

2 Kansi Jaatisen esitteestä (2014) Sopiva Design Valokuvat: Yhdistyksen jäsenet ja työntekijät, ellei toisin mainita

3 Sisällysluettelo Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n vuosikertomus 2014 Jaatinen pähkinänkuoressa 4 Jaatistoiminta 2014 Yhdistyksen hallinto ja yhteistyö... 6 Tiedonvälitystä ja keskustelua internetissä 7 Vammaisperheiden oma tila Vertaistuen toimijoita JaatisKlubilla ja Majalla.. 10 Ideat, vinkit, apu- ja toimintavälineet. 11 Jaatistapahtumia Jaatiskerhoja ja vertaisryhmiä Vaikuttamistoimintaa JaatisWiki-projekti. 17 Jaatinen kiittää lämpimästi tukijoitaan Yhteystiedot.. 19 Perhetapaamisessa Majalla 3

4 Jaatinen pähkinänkuoressa Jaatinen ry, vammaisperheiden monitoimikeskus on vammaisten lasten vanhempien vuonna 1997 perustama yhdistys, joka ei tunne diagnoosi- tai kuntarajoja. Yhdistys on poliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton. Yhdistyksen kotipaikka on Kauniainen, toimipaikka sijaitsee Helsingissä. Jaatinen on saanut nimensä Arto Paasilinnan romaanista Onnellinen mies siltainsinööri Akseli Jaatiselta, joka osoittaa samanlaista rohkeutta, pitkäjänteisyyttä, voimaa ja uskomatonta luovuutta, jota vammaisten lasten vanhemmista ja läheisistä löytyy. Ensimmäinen Jaatisen jäsenmaksun maksanut jäsen oli kirjailija Arto Paasilinna. Jaatisia voivat olla vammaiset lapset, heidän vanhempansa, sisaruksensa, isovanhempansa ja muut läheisensä sekä vammaisten lasten kanssa työskentelevät henkilöt. Sanalla sanoen kaikki, jotka haluavat edistää vammaisen lapsen asiaa. Toiminnan päämääränä on edistää vammaisen lapsen ja nuoren koko perheen ihmisoikeuksien toteutumista, hyvinvointia, elämänhallintaa sekä arjen sujumista ja osallisuutta. Tavoitteena on löytää luovia ratkaisuja vammaisen lapsen asioissa edistämällä mm. tiedonvälitystä avointa keskustelua ideoiden ja ilon jakamista eri toimijoiden välistä yhteistyötä ja ymmärrystä toistensa näkökannoista. 4 Jaatinen kannustaa vammaisperheitä ja kaikkia vammaisten lasten asioista kiinnostuneita tahoja avoimeen keskusteluun, tiedonvälitykseen ja yhteiseen toimintaan. Jaatinen järjestää vertaistukitoimintaa ja tukee niin perheiden omaa toimintaa kuin myös muita vammaisille lapsille toimintaa järjestäviä tahoja. Jaatinen tarjoaa toiminnalle foorumeita sosiaalisessa mediassa ja vammaisperheiden monitoimikeskuksessa. Avoin keskustelu nostaa esiin vammaisperheiden tärkeäksi kokemia aiheita ja tarjoaa mahdollisuuden osallistumiseen, vaikuttamiseen ja jakamiseen. Vaikutustyö onkin nykyään iso osa Jaatisen toimintaa. Vammaisten lasten ja nuorten ja heidän perheidensä ääni on vaarassa jäädä taka-alalle ilman avoimuutta ja aktiivista osallistumista yhteiskunnalliseen keskusteluun.

5 Vertaistukea, avointa keskustelua, tiedonvälitystä, tiloja, toimintaa, vaikuttamista Tiedonvälitystä ja keskustelua netissä Jaatinen ylläpitää avoimia, kaikille vammaisen lapsen asioiden edistämisestä kiinnostuneille tarkoitettuja internetin keskusteluryhmiä ja tiedonvälityssivuja. Lisäksi yhdistys tarjoaa luottamuksellisia vertaistuen foorumeita vammaisten lasten vanhemmille. Vammaisperheiden oma tila Vammaisperheiden oma tila on kohtauspaikka ja yhteinen olohuone, jonne voi piipahtaa tapaamaan ystäviä ja jossa voi järjestää ohjelmaa, jota lapset ja perheet haluavat. Tilat voi myös varata omaan käyttöön. Alkuvuoden 2014 vammaisperheiden oma tila toimi väliaikaistiloissa JaatisKlubilla Helsingin Pitäjänmäellä, elokuussa Jaatinen palasi takaisin remontoidulle Majalle Helsingin Malminkartanoon. Yhdessä tekemistä ja ideointia Jaatinen järjestää yhdessä perheiden ja järjestöjen kanssa tapahtumia ja kerhoja perheiden tarpeen ja ideoiden pohjalta. Usein tapahtumien järjestäminen palvelee myös tiedonhankintaa ja luovien ajatuksien etsimistä. Yhteisessä keskustelussa ja yhdessä tekemällä saadaan iloa ja löydetään ratkaisuja arjen haasteisiin, uusia ideoita ja näkökulmia vammaisen lapsen ja nuoren koko perheen elämään Ideat ja vinkit tietopankiksi Jaatinen kokoaa perheiden ja ammattilaisten kanssa yhdessä monipuolista tietopankkia, joka tarjoaa tietoa ja välineitä kokeiltavaksi ja käytettäväksi. Vammaisperheiden monitoimitilan tietopankkiin on koottu kirjallisuutta, julkaisuja ja perheiden antamia vinkkejä. Erityisleluja, pelejä ja apu- ja kuntoutusvälineitä kootaan lasten kokeiltavaksi ja käytettäväksi. Kenguru-vuokraamo tarjoaa toiminta- ja harrastusvälineitä kotiin vuokrattavaksi, Pelikaani-vuokraamo puolestaan pelejä, kommunikaatiomateriaalia ja kuntoutusvälineitä. Internetin tietopankkia, JaatisWikiä, on kehitetty omana hankkeenaan JaatisWiki kokoaa vinkkejä ja linkkejä huviksi ja hyödyksi vammaisille lapsille, vammaisperheille ja vammaisten lasten parissa työskenteleville ammattilaisille. Wiki-tekniikkaan perustuvaa sivua voidaan kehittää ja päivittää yhdessä Yhdessä vaikuttamista Tiedonvälitys ja vaikuttamistoiminta ovat yhteydessä toisiinsa. Jaatisen tarjoamilla avoimen keskustelun foorumeilla epäkohtia voidaan ottaa rakentavasti esille ja yhdessä etsiä niihin ratkaisuja. Jos ratkaisuja ei keskustelun avulla löydy, Jaatisen toiminta-ajatukseen kuuluu selvittää ongelmaa aktiivisesti tai etsiä muita tahoja, jotka voivat puuttua asiaan. Jaatinen toimii yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa myös vaikuttamisen alueella. Vuonna 2014 vaikuttamisen painotusalueita olivat ensitiedon laadun parantaminen, yleiseurooppalaisen InclEUsive eli osallisuuskortin (vammaiskortti) toteutuminen Suomessa ja palvelusuunnittelu. 5

6 Yhdistyksen hallinto ja yhteistyö Yhteistyötä Yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Jaatisklubilla. Yhdistyksen toiminnasta vastasivat yhdistyksen hallitus ja toiminnanjohtaja. Vuoden 2014 aikana hallitus kokoontui 7 kertaa. Lisäksi hallitus kävi keskustelua Jaatishallitus-sähköpostilistalla. Jaatishallitus 2014 o Puheenjohtaja Kristiina Kartano o Varapuheenjohtaja Katri Höök o Sihteeri Marja Kaitaniemi o Rahastonhoitaja Irmeli Virkkula o Jäsen Mira Puronheimo Varajäsenet: o Pia Jättömäki o Outi Kesäniemi o Minna Sulanen o Tarja-Tuulikki Turpeinen o Kaisa Vuorenmaa Henkilökunta Yhdistyksessä työskenteli kevätkaudella 2014 viisi osa-aikaista työntekijää. Syyskuun alusta työntekijöitä oli neljä yhden jäätyä opintovapaalle. Lisäksi yhdistyksellä on tukityöllistetty työntekijä. Espoon Kuninkaantien kehitysvammaisten päivätoimintakeskuksen Menevät-ryhmä työskenteli JaatisKlubilla ja Majalla puoli päivää viikossa. Toimintaan osallistui myös kerho- ja tapahtumaohjaajia, Jaatisen lastenhoitajia eli Erinomaisia ja Tarmokkaita Toiminnallisia Avustajia (Jettoja) sekä kaksi harjoittelijaa Keskuspuiston ammattioppilaitoksesta. Kirjanpitäjä ja tilintarkastajat Kirjanpitäjänä toimivat KLT Katrin Lehmusto ja Anne Vesterinen / Datacleric Oy. Tilintarkastajana toimi KHT Robert Kajander ja varatilintarkastajana KHT Tapani Vuopala. Jaatinen kiittää kaikkia yhteistyökumppaneitaan kaikkia yhteiseen toimintaan tavalla tai toisella osallistuneita, erityisesti kaikkia lapsia, nuoria ja perheitä sekä opiskelijoita ja vapaaehtoistyötä tehneitä. Jaatinen tarjosi keväällä JaatisKlubin ja syksyllä Majan tiloja vammaisperheiden ja - järjestöjen omiin tilaisuuksiin ja antoi tukea tilaisuuksien järjestämiseen. Lisäksi Jaatinen järjesti tilaisuuksia yhteistyössä vammaisperheiden ja -järjestöjen kanssa. Vuonna 2014 Jaatinen jatkoi Emma & Elias - avustusohjelmassa. Raha-automaattiyhdistyksen yhdessä Lastensuojelun Keskusliiton kanssa toteuttama ohjelma kokoaa yhteen järjestöhankkeita, joilla edistetään lasten ja heidän perheidensä terveyttä ja sosiaalista hyvinvointia. Jaatisen puheenjohtaja Kristiina Kartano toimii yhdistyksen edustajana valtakunnallisessa vammaisneuvostossa (VANE) kolmivuotiskauden Muita verkostoja olivat mm. Vammaisfoorumi, Ensitieto-verkosto, YTRY-verkosto (verkosto pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten ja nuorten asialla), Hyvät tyypit - verkosto, Vammaisasioiden oppimisverkosto ja KVANK:n (Kehitysvamma-alan neuvottelukunnan) lasten jaos. Jaatisen edustaja toimi ohjausryhmän jäsenenä Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin KTO:n (kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen) Kehitysvammaisen lapsen kuntoutuksen vaikuttavuus (KeLaKuVa) -hankkeessa ja Kehitysvammaisten Tukiliiton Vaikuttava vertaistuki -projektissa sekä hallituksen jäsenenä Kehitysvammaisten Palvelusäätiössä. Jaatinen osallistui yhteistyökumppanina Kehitysvammaliiton kehittämishankkeeseen Onnistuneita valintoja palveluohjauksen ja sosiaalityön kehittäminen lähiyhteisössä. 6

7 Tiedonvälitystä ja keskustelua internetissä Uusittu kotisivu ja blogi Huhtikuussa tapahtui jotain aivan ennenkuulumattoman hienoa: Jaatisen kauan odotettu kotisivuhanke valmistui. Kotisivujen ulkoasu muuttui täysin, mutta vanha hyvä säilyi toki ennallaan. Jaatisen uutiset ja tapahtumat löytyvät nyt entistä helpommin. Uusien kotisivujen myötä toteutui myös pitkäaikainen haave Jaatisen omasta blogista. Blogi löytyy kotisivujen etusivulta. Kirjoittajia olemme saaneet mukaan kiitettävän paljon, mutta aina on tilaa uusille. Tyylillisesti JaatisBlogissa on vain taivas rajana: voit kirjoittaa tiukkaa vammaispoliittista asiaa tai kuvausta vammaisperheen arjesta eivätkä runotkaan ole kiellettyjä. Voit kirjoittaa nimelläsi tai nimimerkin turvin, mikä vain tuntuu parhaalta vaihtoehdolta. Joomla!-julkaisujärjestelmäpohjaisten kotisivujen teknisestä toteutuksesta vastasi Petri Juutilainen ja grafiikasta Mediatoimisto Crazy Maman Riia Huovinen. Perinteiset foorumit Jaatinen on tarjonnut vammaisen lapsen asioista tiedottavia ja keskustelevia foorumeita vuodesta Vuodesta 1999 toiminut Jaatisposti on sähköpostiryhmä, jossa käydään keskustelua ja välitetään tietoa vammaisen lapsen ja nuoren asioista. Jaatispostin tavoitteena on alusta saakka ollut luovan ajattelun edistäminen vammaisen lapsen asioissa. Jaatispostia voi seurata sähköpostiviestein omasta sähköpostista käsin tai sitä voi käydä lukemassa verkossa. Jäseniä JaatisTietoisku on ryhmä, johon liittymällä saa vammaista lasta koskevaa tietoa omaan sähköpostiosoitteeseen. JaatisTietoiskun tiedotteet ovat myös vapaasti luettavissa sivulla groups.yahoo.com/groups/jaatistietoisku. Jäseniä 208. Jaatinen Facebookissa Jaatinen.info-sivu julkaisee Jaatisen omien tiedotteiden lisäksi monipuolisesti vammaisperheen elämään liittyviä uutisia ja ilmoituksia myös muiden toimijoiden vammaisperheille järjestämistä tilaisuuksista. Tykkääjiä 843. Jaatisen ystävät- vammaisperheiden monitoimitila Facebookissa on Jaatispostin vastine Facebookissa. Suljetussa ryhmässä julkaistaan Jaatisen ja muiden vammaisjärjestöjen tiedotteita. Ryhmä on tarkoitettu myös vammaispoliittiseksi keskustelukanavaksi. Jäseniä 452. Jaatisvanhemmat on vammaisten lasten vanhemmille tarkoitettu suljettu keskusteluryhmä. Se tarjoaa turvallisen ja kodikkaan paikan vertaiskeskustelulle ja toimii myös ilmoituskanavana. Jäseniä 327. Lokakuussa 2014 perustettu Yhteisesti vammaisen ihmisen asialla -ryhmä on avoin ja julkinen ryhmä kaikille vammaisten ihmisten asioista kiinnostuneille. Ryhmän keskusteluja voi lukea, vaikka ei kuuluisi ryhmään. Jäseniä 408. Jaatislukupiiri-ryhmään ovat tervetulleita kaikki Jaatistoiminnasta kiinnostuneet kirjallisuuden ystävät. Lukupiiri kokoontuu Facebookin lisäksi myös Majalla. Facebookin kautta lukupiiriin pääsee osallistumaan asuinpaikkakunnasta riippumatta. Jäseniä 19. Jaatinen twiittaa Seuraajia oli vuoden 2014 lopussa 498 henkilöä. Twitteristä Jaatisen löytää 7

8 Vammaisperheiden oma tila Jaatinen ylläpitää esteetöntä monitoimitilaa, joka on tarkoitettu vammaisten lasten ja nuorten, heidän perheidensä ja läheistensä sekä vammaisten lasten ja nuorten parissa työskentelevien ammattilaisten käyttöön. Jaatisen tilat ovat vammaisperheiden omaa, avointa tilaa, yhteinen olohuone ja kylätalo. Tilan tavoitteena on kannustaa vammaisperheitä yhteiseen voimia lisäävään toimintaan. Tiloja on omin voimin rakennettu ja sisustettu niin väikaistiloissa kuin Majallakin tavoitteena kaunis, multisensorinen, muuttuva ja jännittävä tila, jonne perhe voi tulla vaikeavammaisenkin lapsensa kanssa aivan kuin kotiinsa. Jaatisen henkilökunta tarjoaa mielellään tukea ja apua vammaisperheille, jotka järjestävät Majalla omia tilaisuuksiaan. Jaatinen voi mainostaa tapahtumia tai kerhoja omissa verkostoissaan ja auttaa tila- ja muissa järjestelyissä. Lapsille ja perheille on Majalla tarjolla sekä myytävänä omakustannehintaan pientä naposteltavaa. Jaatinen järjestää myös tilauksesta tarjoamisia perheiden tai muiden yhdistysten järjestämiin tapahtumiin. JaatisKlubin varsin vaatimattoman keittiön vuoksi ruoanlaittomahdollisuudet olivat rajatut. Siksi onkin ollut ilo päästä takaisin Majalle, jossa on suurtalouskeittiö ja astioita riittää suurellekin vierasjoukolle. JaatisKlubi Jaatinen toimi kevätkaudella 2014 JaatisKlubiksi nimetyissä väliaikaistoimitiloissa Pitäjänmäellä osoitteessa Kornetintie 10, Helsinki, 2. kerros. JaatisKlubilla oli tilaa käytettävissä noin kaksi kertaa enemmän kuin aiemmin oli ollut Majalla (syksyyn 2013 saakka perheiden omaa tilaa oli noin puolet Majan tiloista). JaatisKlubin luentosali, peuhu-, lelu- ja neuvotteluhuoneet mahdollistivat useamman yhtäaikaisestikin toimivan ryhmän. Kahvihuone-keittiö-olohuone oli avara ja sopi hyvin yhteiseen oleskeluun. Haasteellista vammaisperheiden kannalta olivat tilan sijainti 2. kerroksessa ja WC-tilojen ja keittiövarustelun vaatimattomuus. Jaatis- Klubin väliaikaisissa, toisessa kerroksessa sijaitsevissa tiloissa avainkorttijärjestely ei valitettavasti ollut mahdollista, joten avain luovutettiin etukäteen tilaisuuksien järjestäjille. Väliaikaisena tilana JaatisKlubi palveli kuitenkin perheitä kohtuullisen hyvin. Eleganssia Majalla yksityistilaisuudessa

9 Muutto Majalle Heinäkuun ensimmäisellä viikolla 2014 Jaatinen muutti takaisin Majalle Helsingin Malminkartanoon. Niin ihanaa kuin olikin palata takaisin Jaatisen omaan kotipesään Majalle, muutto heijastui lähes koko toimintakauteen. Kevätkaudella moni hankinta jäi odottamaan syksyä ja sijoittamista pysyviin tiloihin, syksyllä puolestaan asettuminen Majalle vei oman aikansa. Kuten usein käy, Majan remontti ei ollut sujunut aivan odotetusti. Muuttohetkellä rakennukseen ei oltu vielä saatu käyttölupaa ilmastoinnin puutteiden vuoksi. Sen vuoksi muuttolaatikoita ei ollut lupa purkaa, eikä tavaroita saanut paikalleen. Tavarat jäivät laatikoihinsa koko kesäloman ajaksi. Oli jännittävää palata lomalta selvittämään, voidaanko toimintaa aloittaa. Lopulta lupa saatiin elokuun alussa ja kaikesta tästä huolimatta Maja oli valmis ensimmäistä tilaisuuttaan varten 11. elokuuta ja syntymäpäiväjuhlia varten jo 17. elokuuta. Tiloissa oli muuttohetkellä vielä paljon korjattavaa ja viimeisteltävää. Remonttimiehet tulivat Majalla liiankin tutuiksi ja avainkorttilaitteen asentaja tuntui jossain vaiheessa suorastaan kuuluvan kalustoon. Toiminnanjohtajamme kulki pitkin taloa mittanauha ja Excel-taulukko kädessä neuvottelemassa rakentajien kanssa rakennusvirheiden korjaamisesta ja suunnittelemassa mm. musiikki- ja toimintavälinevarastojen sisustuksia ja sisäänkäyntien korjaamista esteettömiksi. Syksyn mittaan puutelista on kuitenkin lyhentynyt, Kenguru- ja Pelikaani-välineet ja soittimet saatiin ojennukseen ja avainkorttijärjestelmä toimimaan moitteettomasti. Maja olikin syksyn aikana kovassa käytössä. Lokakuusta lähtien Majan perheillä oli mahdollisuus lunastaa itselleen oma avainkortti, jolla tiloihin on mahdollista tulla silloin kun se lapselle ja perheelle parhaiten sopi. Loppusyksyn aikana lunastettiin 36 avainkorttia. Majan Kahvihuone Ensimmäinen tilaisuus Majalla muuton jälkeen, Villa Huvin ystävät ry:n kokous Samaan aikaan kahvihuoneessa ( ). 9

10 Vertaistuen toimijoita JaatisKlubilla ja Majalla Vuonna 2014 perheet varasivat JaatisKlubin ja Majan tiloja omaan käyttöönsä perhetapaamisia ja lasten syntymäpäivä- ja muita juhlia varten. Jaatisen ja perheiden yksityistilaisuuksien lisäksi päiväkoti- ja kouluryhmät sekä 18 vammaisjärjestöä tai nimen saanutta vanhempainryhmää järjestivät tilaisuuksiaan (kokouksia, perhetapaamisia, juhlia ja leirejä) Lisäksi tiloissa vieraili ja vietti aikaansa vammaisten lasten parissa työskenteleviä ammattilaisia, järjestöjen työntekijöitä sekä alan opiskelijoita. Palautetta tiloista ja toiminnasta o Molemmat tilat ovat hyviä ja toimivia: tilaa on paljon, ja sekä aikuiset että lapset viihtyvät. o Ruokailut ja tarjoilut on hyvä järjestää kunnollisessa keittiössä. o Avarat tilat, kattava astiasto, riittävästi pöytiä ja tuoleja. Remontti on tuonut Majalle lisää avaruutta ja selkeyttä. o Erinomaiset tilat, lelut, keittiövälineet ja se että tällainen paikka on olemassa erityislapsille. o Turvallinen ja hauska paikka. Aikuiset voivat rentoutua ja lapset leikkiä. o Hienot isot tilat. Koko perhe viihtyy. Kaikille erityislapsille löytyi jotain kiinnostavaa tehtävää. o Hyvä keittiö ja riittävän tilavaa lasten peuhata ja aikuisten jutella. Hyvät leikkimahdollisuudet: lelut, pelit ja majanrakennuspalikat. Sijainti on myös varsin hyvä (junayhteys, Kehä I: läheisyys). o Iso kiitos arvokkaasta työstänne. Tällaista paikkaa tarvitaan, lapsi hyväksytään sellaisena kuin on eikä häntä koeta outona. Kaikki lapset leikkivät yhdessä ja paikka on turvallinen. o Kiitos, teette upeaa ja arvokasta työtä, jonka toivomme jatkuvan! o Jaatinen on ihan parasta! Uutta 2014: Leiki itse illat! Keväällä 2014 aloitimme perheiden toiveesta Leiki itse -illat. JaatisKlubille ei voinut asentaa jäsenperheille avainkorttilaitetta, joten päätimme jatkaa Klubin aukioloaikaa yhtenä päivänä viikossa kello asti. Kevätkaudella leikki-iltoja järjestettiin parittomina viikkoina keskiviikkoisin ja parillisina viikkoina torstaisin. Aluksi iltojen yhteyteen järjestettiin muutakin toimintaa, mutta syksyn alussa illat pyhitettiin perheiden toiveesta leikille. Majalle muuton jälkeen perheiden leikki-iltoja jatkettiin keskiviikkoisin kello 19 asti. Avainkorttijärjestelmän asentamisen jälkeenkin illoille oli kysyntää koko syyskauden. Kaiken kaikkiaan toimintakauden aikana oli 17 Leiki itse -iltaa. 10

11 Ideat, vinkit, apu- ja toimintavälineet Vammaisperheiden monitoimitilan tietopankkiin kootaan kirjoitetun tiedon lisäksi erityisiä välineitä, joista voi olla vammaiselle lapselle iloa ja hyötyä. Tavoitteena on edistää vammaisten lasten ja nuorten toiminta- ja harrastusmahdollisuuksia tarjoamalla tietoa välineistä ja välineitä kokeiltavaksi. Kalliin hinnan tai niiden vaatiman säilytystilan vuoksi kaikkia välineitä ei aina ole mahdollista hankkia kullekin lapselle omaksi, jolloin välineet toimivat yhteisinä. Osa välineistä palvelee perheitä ostopäätöksen tukijana. Monet Jaatisen tiloissa olevista peleistä ja toiminta- ja harrastusvälineistä voi pieneen hintaan vuokrata myös kotiin. Kuten kaikki muukin Jaatisen toiminta, myös vuokraamoiden välineet ja toiminta on suunnattu kaikille tarvitseville lapsille, ilman diagnoosi-, kieli-, kunta-tai järjestörajoja. Kaikki välineet ovat myös järjestöjen ja päiväkotien sekä kuntoutus-, opetus- ja hoitotahojen käytettävissä. Esittelemme myös mielellämme sovellettavia pelejä sekä toiminta- ja harrastusvälineitä vammaisten lasten ja nuorten kanssa työskenteleville ammattilaisille ja alan opiskelijoille. Kunnolliset säilytys- ja esittelytilat ovat huomattavasti parantaneet vuokraamotoiminnan laatua. Jaatinen vastaa vuokraamon käytännön toiminnasta, mm. toimintavälineiden vuokralle antamisesta, varastoinnista, esittelemisestä perheille ja käyttöopastuksesta ja sen aiheuttamista kuluista. Malike-toiminta opastaa Kenguru-vuokraamon työntekijöitä ja huolehtii välineiden huoltokuluista ja vuokrien maksuliikenteestä. Yhdessä Malike-toiminnan kanssa järjestämme myös Malike Meets Kenguru -kokeilutapahtumia. Syksyn tapahtumaan tuli kurjasta säästä huolimatta mukavasti väkeä. Vuonna 2014 Kenguru-välineet olivat vuokrattuina yhteensä 1523 vrk ja Maliken omassa käytössä 141 vrk. Kenguru toimintavälinevuokraamo Kenguru on toiminta- ja harrastusvälinevuokraamo, jota Jaatinen ylläpitää yhteistyössä Kehitysvammaisten Tukiliiton Maliketoiminnan kanssa. Kenguru-vuokraamo sai elokuussa uudet, hyvät tilat Majalla. Ennen muuttoa väliaikaistiloihin JaatisKlubille välineitä säilytettiin Majan pihalla olevassa kontissa, jossa välineet olivat hyvin ahtaasti. Pelikaani-vuokraamo Pelikaani tarjoaa vuokrattavaksi sovellettuja pelejä, kommunikaatiomateriaalia, pieniä apuja kuntoutusvälineitä, kuten ratsastussimulaattori kuvassa yllä.. 11

12 Jaatistapahtumia 2014 o Kaikkien lasten synttärit o Ystävänpäivän bändikeikka Duo Turi o Tutustumiskäynti Fazerilaan o Jaatisen vuosikokous. Teemana Mindfulness: Anneli Litovaara o Ihanat naiset kylpylässä ja kaupungilla o Esteetön matkailu -ilta: Palmuaseman Sanna Kalmari o Muskarin vappujuhla o 7.5. Kansainvälinen ipad-ilta: Mark Coppin o Katseohjauskoulutus: Marjo Lamminen o Yleisön pyynnöstä uudelleen: Tutustumiskäynti Fazerilaan o Muuttotalkoot! o Muuttopuuhissa o Kesälomalla koko konkkaronkka! o Ensimmäinen perheiden tilaisuus uudella Majalla (kokous) o Ensimmäiset synttärijuhlat o 6.9. Majan tupaantuliaiset o Perhetapaaminen Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön Etu-hankkeen kanssa o Näkömonivammaisten lasten perhetapaaminen yhteistyössä Näkövammaiset lapset ry:n kanssa o Malike Meets Kenguru - toimintavälinetapahtuma o LiRa-tanssielämys -tapahtuma o Vammaisoikeuden ajokortti - koulutus: Lakimies Jukka Kumpuvuori o ipad-ilta: toimintaterapeutit Riikka Marttinen ja Riikka Åkerlund o Pikku-Miinojen tonttu-uinnit Joulujuhlat KAIKKIEN LASTEN SYNTTÄRIT Tammikuussa JaatisKlubilla juhlittiin sadan hengen voimin YK:n lastenoikeuksien päivää. Kaikkien lasten synttäreillä jokainen lapsi oli päivänsankari. Juhlien vetonaula oli jonglööraava ja vatsasta puhuva Taika-Petteri, joka myös lauloi yhdessä Jaatisen onnitteluköörin kanssa kullekin 50 lapselle onnittelulaulun. Kuten kaikissa hyvissä juhlissa, sirkushuvien jälkeen syötiin kakkua ja päivänsankarit saivat valita mieluisensa lahjan. Kakut ja kirjalahjat synttärisankareille lahjoitti Emma ja Elias - ohjelma, jonka päällikkö Ulla Lindqvist oli mukana synttärijuhlinnassa. 12

13 TUPAANTULIAISET Mitä syntyy, kun Majalle saapuu kuutisenkymmentä juhlavierasta, Sirkus Magentan klovneja, DJ Riku, Emman & Eliaksen Ulla arpoja myymään, Avainsäätiön Tia Munne Kahvakeskuksesta tuotteita esittelemään ja makkaramestarimme Klasu grillaamaan? Entä kun aurinko paistaa, väkeä vähän sekoitetaan, leikitään ja vatkataan? Siitä syntyy aika mahtavat tupaantuliaiset! VAMMAISOIKEUKSIEN AJOKORTTI En jaksa tehdä valitusta! Mihin pykäliin vetoaisin? Miten lakia kuuluu lukea? Pitäisikö soittaa asian esittelijälle? Mistä saan apua? Kuulostaako tutulta? Hanki VAMMAIS- OIKEUDEN AJOKORTTI! Näin Jaatiselle maksutonta lakineuvontaa tarjoava Jukka Kumpuvuori mainostaa Vammaisoikeuksien ajokortti -koulutustaan järjestöille. Vammaisoikeuksien ajaminen ei ole helppoa: viranomaiset viivyttelevät päätöksiä ja tekevät Kumpuvuoren mukaan runsaasti lainvastaisia päätöksiä. Sirkus Magenta piti sirkustyöpajaa. Muutamalla kepillä, renkaalla, sifonki-huivilla ja pallolla saa paljon aikaan! Marraskuussa Jukka Kumpuvuori tuli Majalle pitämään Vammaisoikeuksien ajokortti - koulutusillan. Illan aikana kävi selväksi, että tarvetta koulutukselle on. Vertaiskeskustelujen perusteella yhä useampi turvautuu ilmaiseen oikeusapuun hakiessaan jopa lakisääteisiä palveluja, koska omat voimat yksinkertaisesti loppuvat kesken. 13

14 Jaatiskerhoja ja vertaisryhmiä Pikku Miinat vertaistukea altaalla Vuodesta 1998 toiminut Pikku- Miinat on uintiryhmä yli 30 vaikeavammaiselle lapselle ja nuorelle sekä heidän perheilleen. Uiminen ja vesi tarjoavat vammaiselle lapselle paljon. Kuitenkin erityisen tärkeää Pikku-Miinojen toiminnalle on se, että koko perhe voi olla mukana. Uinti tarjoaa mahdollisuuden koko vammaisperheen harrastukseen, jossa jokaisella perheenjäsenellä on kivaa. Perheen lapset tapaavat muita lapsia ja vanhemmat toisia vanhempia. Kaveruussuhteita syntyy myös eri perheiden lasten ja aikuisten välille sosiaalinen merkitys on suuri, ja tuo kaikille iloa ja voimia. Lukupiiri kirjoja ja keskustelua Vuonna 2013 toimintansa aloittaneen lukupiirin toiminta vakiintui vuoden 2014 aikana. Kokoontumiskertoja oli 5. Lukupiiriläiset valitsevat yhdessä kirjan, jonka lukemiseen annetaan ensin lukuaikaa ja -rauhaa. Keskustelu alkaa sovitun päivämäärän jälkeen. JaatisLukupiiri kokoontui kasvotusten Jaatis- Klubilla ja Jaatisen Majalla. Kirjavalinnat, tapaamisajat ja muu lukupiirin toimintaan liittyvä keskustelu käytiin Facebookin JaatisLukupiiri-ryhmässä. Kahvikukkaset kahvia ja vertaistukea Kahvikukkaset on vanhempainryhmä niille vammaisen lapsen vanhemmille, joiden on mahdollista tulla viettämään leppoisaa aamupäivää kahvin ja hyvän keskustelun äärellä. Kahvikukkasiin ovat tervetulleita kaikkien vammaisten lasten vanhemmat ja läheiset lapsen diagnoosista tai asuinkunnasta riippumatta. Kahvikukkasiin voi tulla yksin, kaksin tai lapsen kanssa myös sisarukset ovat tervetulleita. Kahvikukkaset kokoontui 7 kertaa vuoden 2014 aikana. Lasten ja nuorten musiikkikerhot Musikantit on tarkoitettu kaikille musiikista pitäville vammaisille lapsille yhdessä vanhemman tai avustajan kanssa. Musikanteissa harjoitellaan laulamista, rytmiikkaa, soittamista ja kuuntelemista sekä tietenkin itsensä ilmaisemista rennossa ja rohkaisevassa ilmapiirissä, jokaisen taidot ja mahdollisuudet huomioiden. Bändiryhmä on tarkoitettu kaikille lapsille ja nuorille, jotka ovat kiinnostuneita bändissä soittamisesta ja laulamisesta, tarvittaessa oman avustajansa kanssa. Aiempaa kokemusta soittamisesta ei tarvitse olla, sillä jokainen pääsee soittamaan oman tasonsa mukaisesti. Musiikkikerhoja ohjaavat laaja-alaiset musiikkiterapeutit Reetta Keränen ja Terhi Mäkelä-Pesonen. Musiikkikerhokertoja oli 25 vuonna Pohjolan Betoni ja Rapa sählykerho Legendaarinen sählyjoukkue Pohjolan Betoni ja Rapa oli pitkään pelitauolla, mutta koki marraskuussa uuden tulemisen. Vuonna 2014 sählykerho ehti pelata 5 kertaa. Innokkaita sählääjiä on löytynyt hyvä porukka, mutta joukkoon mahtuu aina mukaan. Äidit ovat myös tervetulleita, jos uskaltavat muiden sählääjien sekaan, sillä rapatessa kuulemamme mukaan roiskuu ajoittain rajustikin. Kokemusta salibandystä ei kuitenkaan tarvitse olla. 14

15 Vaikuttamistoimintaa Jokaisen vammaisen lapsen ja nuoren perheen on saatava mahdollisuus vaikuttaa! Jaatisen ylläpitämät, kaikille vammaisten lasten ja nuorten asioista kiinnostuneille tarkoitetut foorumit tarjoavat tähän kanavan. Tiedonvälitys ja vaikuttamistoiminta ovat yhteydessä toisiinsa: Kun epäkohdista puhutaan rakentavasti avoimella foorumilla, ratkaisu voi löytyä joko yhdessä pohtimalla tai kun tieto epäkohdasta saavuttaa ne henkilöt, jotka voivat sen korjata. Toisinaan, kun perhe tarvitsee apua omiin asioihinsa vaikuttamisessa, neuvoa saatetaan tarvita lakimieheltä. Lakimies Jukka Kumpuvuori tarjoaa yhdistyksen jäsenille ilmaista puhelinneuvontaa. Jos ratkaisuja ei julkisen keskustelun tai lakimiehen neuvojen avulla löydy, Jaatisen toiminta-ajatukseen kuuluu selvittää ongelmaa aktiivisesti tai etsiä muita tahoja, jotka voivat puuttua asiaan. Lakimiespalvelu Lakimies Jukka Kumpuvuori tarjosi jäsenillemme ilmaista lakineuvontaa puhelimitse. Vammaisen lapsen ja nuoren perheelle lakimiehen neuvontapalvelu on hyvin arvokas tuki. LAKIMIEHEN NEUVONTAPUHELIN JAATISEN JÄSENILLE MAANANTAISIN KLO NUMEROSSA Jos sinulla esimerkiksi on hakemus vammaispalveluun tai KELA:aan mielessä, tai olet jo saanut kielteisen päätöksen ja mietit miten eteenpäin, ota rohkeasti yhteys lakimieheemme! Lakiasiaintoimisto Jukka Kumpuvuori tarjoaa maksutta* lakineuvontaa Jaatisen jäsenille. *Neuvonta on ilmaista, puhelusta normaali puhelinmaksu. Vaikuttamisessa yhteistyö on tärkeää Jaatinen tekee vaikuttamistyötä vammaisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä elämänlaadun edistämiseksi ja pyrkii vaikuttamaan päätöksentekoon ja yleiseen mielipiteeseen yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa mm. Vammaisfoorumissa ja YTRY-verkostossa. Jaatisen edustajia on mukana erilaisissa asioita valmistelevissa työryhmissä. Puheenjohtaja Kristiina Kartano edustaa yhdistystä Valtakunnallisessa vammaisneuvostossa kaudella Osallisuuskortti edistämään liikkumista ja osallistumista Jaatinen on edustanut Suomea Euroopan komission työryhmässä, jonka tavoitteena on luoda yleiseurooppalainen kortti, joka edistää vammaisten ihmisten matkustamista Euroopassa. Työnimekseen yleiseurooppalainen vammaiskortti on saanut InclEUsive card, suomeksi osallisuuskortti. Suomalaiseen korttityöryhmään kuuluu Sosiaali- ja terveysministeriön edustaja, Vammaisfoorumin järjestöjä ja vuonna 2014 mukaan liittyi Kela. Työryhmä esitteli Osallisuuskortti-hanketta eduskunnan Vamyt-ryhmälle, jossa idea sai hyvin positiivisen vastaanoton. Osallisuuskortin käytännön toteuttamiseen tarvitaan toimijataho, joka vastaa korttien painatuksesta, myöntää ne käyttäjille sovittujen kriteerien perusteella ja ylläpitää rekisteriä kortin haltijoista. Kela on suhtautunut myönteisesti ehdotukseen ottaa nämä tehtävät hoitaakseen. Lisäksi tarvitaan toimijataho, joka tiedottaa kortista käyttäjille ja neuvottelee palvelutarjoajien kanssa kortin käyttämisestä nämä tehtävät puolestaan sopivat hyvin vammaisjärjestöjen tehtäväksi. Osallisuuskortti-hankkeen valmistelut ovat edenneet Suomessa mukavasti. Toden teolla hanke pääsee vauhtiin, kun varsinainen EUhanke käynnistyy. 15

16 Ensitiedon laadulla on merkitystä Ensitieto on tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitiedon antamistapa ja laatu vaikuttavat olennaisesti perheen koko loppuelämään ja hyvinvointiin. Jaatinen toimii 17 viranomais- ja järjestötahon muodostamassa Ensitietoverkostossa. Ensitiedon käytännöt ja laatu vaihtelevat suuresti ympäri Suomea. Ensitiedon antaminen on hyvin haasteellinen tehtävä, ja sitä pidetäänkin terveydenhuollossa yhtenä vaikeimmista tehtävistä. Tämän vuoksi Ensitietoverkosto esittää, että Suomeen tarvitaan koko maan kattava, yhtenäinen toimintamalli parantamaan ensitiedon antamisen käytäntöjä. Kannattaa laatia palvelusuunnitelma! Hyvän elämän palapeli on vapaasti tulostettavissa verkosta osoitteesta Jaatisen ja Kehitysvammaliiton Onnistuneita valintoja -hankkeen yhteistyönä syntynyt Hyvän elämän palapeli -työkirja tukee perheitä palvelujen suunnittelussa. Kirjan avulla perhe voi koota ajatuksia omasta elämästään, ja avun ja tuen tarpeistaan. Palapeli auttaa perhettä valmistautumaan palvelusuunnitelman laadintaan. verneri.net/yleis/tukea perheidenpalvelusuunnitteluun Painettuna työkirjan voi ostaa Opiken verkkokaupasta 10 hintaan. Vuonna 2014 verkosto selvitti yhteistyössä Suomalainen Lääkäriseura Duodecimin kanssa, miten ensitietosuositus saataisiin aikaan Suomessa. Koska lääketieteelliseen hoitoon tarkoitettu Käypä hoito -suositusten menetelmä ei sellaisenaan sovellu ensitiedon ja muiden vuorovaikutukseen painottuvien suositusten laatimiseen, tarvitaan uudenlainen suositusten laatimisen malli. Duodecim-seura suhtautui hyvin positiiviesti uudenlaisen mallin perustamiseen, mutta tähän ei kuitenkaan ole toistaiseksi saatu rahoitusta. Työ siis jatkuu. Omaa suositusta odottaessa Ensitietoverkosto suomensi Irlannissa käytössä olevan ensitietosuosituksen ja toivoo sen kautta edistävän ensitiedon laadun paranemista ja oman suosituksen käyttöönottoa Suomessa. Irlannissa ensitietosuositus Informing Families of their child s disability National Best Practice Guidelines sai virallisen aseman vuonna Suositus on käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Se on laadittu laajan tutkimustyön pohjalta ja sisältää selkeitä toimintaohjeita ja käytännön neuvoja. Suomennoksen julkaiseminen tapahtuu 2015 puolella. 16 Muista myös Jaatisen palvelusuunnittelulomake alle 16-vuotiaille lapsille ja heidän perheilleen. Se toimii suunnitelman laatimisen muistilistana ja löytyy sivulta jaatinen.info/vinkitperheille/palvelusuunnitte lu

17 JaatisWiki projekti jaatiswiki.wikispaces.net Kuvittele maailma, jossa kaikilla tarvitsijoilla on vapaa pääsy kaikkeen inhimilliseen tietämykseen vammaisen lapsen ja nuoren asioissa. Se on tehtävämme. (Mukaellen Jimmy Walesia, Wikipedian perustajaa) monipuolistui uusin otsikoin, sivuin ja tiedoin. Vinkkejä kerättiin myös sellaisilta henkilöiltä, jotka eivät käytä aktiivisesti nettiä tai halua perehtyä wikikirjoittamisen saloihin. Tätä tiedonkeruun periaatetta edistettiin järjestämällä JaatisWiki-työpajoja syksyllä 2014 Helsingissä Majalla, Turussa Kynnyksen tiloissa ja Tampereella Kehitysvammaisten Tukiliiton tiloissa. JaatisWiki-työpajoissa tutustuimme eri-ikäisiin vammaisten lasten ja myös aikuisten lasten vanhempiin ja saimme heiltä arvokkaita uusia ideoita ja vinkkejä. Kävijämäärät kasvoivat sitä mukaa kun tieto jatkuvasta päivittämisestä saavutti uusia lukijoita. Vuoden 2014 luetuimpia teemoja olivat ipad-vinkit, Kirjavinkit, Pukeutuminen, WC/kylpyhuone/sauna (muutostyöt), Ensitieto, Kun saattajaa tarvitaan, Kommunikaatio ja itseilmaisu, Vatsan toiminta, Ruokailun apuvälineet, Leikkiminen/askartelu/käsien käyttäminen, Auton muutostyöt ja Uiminen. Elävä tietopankki vammaisten lasten ja nuorten asioissa vammaisperheiden oma wiki. JaatisWiki-hankkeen tavoite on toimiva, elävä ja käyttäjien aktiivisesti päivittämä wikisivusto, joka toimii tietopankkina vammaisten lasten ja nuorten asioissa, tukee perheiden, läheisten ja ammattilaisten yhteistyötä, kokoaa ja jakaa erityisesti kokemustietoa, eikä kilpaile vaan tukee ammattilaisten tekemien tietopankkien (kuten Papunet, Vammaispalvelujen käsikirja) käyttämistä. Wiki-ideologian mukaan kaiken ei tarvitse (eikä tule) olla valmiiksi kirjoitettua, vaan käyttäjät voivat kirjoittajaksi rekisteröityään täydentää tietoja omilla kokemuksillaan ja vinkeillään. Vuosi 2014 oli Raha-automaattiyhdistyksen tukeman JaatisWiki-hankkeen toinen toimintavuosi. Vuoden aikana sisältö Aivan vuoden lopussa toteutui suuri rakennemuutos, kun siirryttiin suppeammasta wikispaces.com-alustasta ns. Private Label - portaalipalveluun. Tämän ansiosta koko JaatisWikin rakenne ja hakemistot tulevat selkiytymään. Vaikka uuden rakenteen myötä JaatisWiki koostuu useasta eri wikisivusta, käyttäjälle wiki näyttäytyy kuitenkin yhtenä kokonaisuutena. Rakennemuutoksen myötä JaatisWikin osoite muuttui muotoon jaatiswiki.wikispaces.net. Hankkeen ohjausryhmä kokoontui kevään lopulla sekä pienemmissä kokoonpanoissa loppuvuodesta Yhteistyössä mukana olivat Kehitysvammaliitto, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja sen Vaikuttava vertaistoiminta - hanke, Kynnys ry, Erityislasten Omaiset ELO ry, Lasten-neurologiset hoitajat ry, Suomen kehitysvammalääkärit ry ja THL:n Vammaisuus ja yhteiskunta -tiimi. Ulkoasun uusiminen jäi keväälle JaatisWiki-hankkeen rahoitus jatkuu kesään 2015 saakka, jonka jälkeen tavoitteena on, että wiki toimii vapaaehtoisin voimin. 17

18 Jaatinen kiittää lämpimästi tukijoitaan Rahoitus ja tukijat Vammaisperheiden monitoimitilan toimintaa JaatisKlubilla/Majalla ja internetissä ylläpidettiin pääosin Raha-automaattiyhdistyk-sen avustuksella v osana Emma & Eliasavustusohjelmaa. Varainhankinta Omaa varainhankintaa tehtiin jäsen- ja osallistumismaksuilla sekä rahankeräyksellä. Jäsenmaksu oli vuonna ja kannatusjäsenmaksu 25, 50, 100 tai avoin summa. Voit tukea jaatistoimintaa Lahjoitustilille Nordea FI tavaralahjoituksin liittymällä jäseneksi tai kannatusjäseneksi. Jäsenmaksu 25, kannatusjäsenmaksu 25, 50, 100 tai avoin summa. Maksetaan tilille FI Espoon sosiaali- ja terveystoimi ja Helsingin sosiaalivirasto myönsivät tukea vertaistukitoimintaan. British Women s Association Helsinki antoi tukea yhdistyksen toimintaan ja välinehankintoihin. Lesken tyttäret tukivat vaikeavammaisten lasten koko perheiden uintiryhmää, Helsingin kaupungin liikuntavirasto tuki ryhmän helsinkiläisiä uimareita. Lenovo, Rovio Entertainment Oy, Halva Oy, Ibero Oy ja yksityishenkilöt tukivat toimintaa tavaralahjoituksin. Toimintaa ovat lisäksi taloudellisesti tukeneet yksityishenkilöt. Lakimies Jukka Kumpuvuori tarjosi yhdistyksen jäsenille maksutonta lakimiesneuvontaa puhelimitse. Rahankeräyslupa Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Jaatinen ry:lle nro 2020/2013/4243 ajalle , koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Rahankeräyksen käyttötarkoitus on Jaatistoiminta Suomen vammaisten lasten/nuorten ja heidän perheidensä hyväksi (vammaisten lasten ja heidän perheidensä vertaistuki- ja tiedotustoiminta, tapahtumien ja internettoiminnan järjestäminen, erityislelujen, toiminta-, kuntoutus- ja harrastusvälineiden sekä kommunikaatiomateriaalin hankinta) ja Kamerunissa, Akon ja Misajen kylissä, toimivan vammaisten lasten perheiden vertaistukiryhmän toiminnan tukeminen.. 18

19 Yhteystiedot jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry jaatiswiki.wikispaces.net Osoite: Postiosoite: Parivaljakontie 6, Helsinki. Käyntiosoite: Maja, Vellikellonpolku 1, Malminkartano, Helsinki Ole yhteydessä! Puhelin: toimisto (09) , Kahvihuone (09) Sähköpostit muotoa Majan tilavaraukset, Pelikaanivuokraamon varaukset, jäsenasiat Miina Weckroth Toiminnanjohtaja Puh Kaisa Vuorenmaa Majan emäntä, jäsenasiat ja tilavaraukset Puh Kenguru-vuokraamon varaukset Kengurupuhelin Sosiaalinen media ja tiedotus Anu Lönnqvist viestintävastaava JaatisWiki Pia Jättömäki projektisuunnittelija Katja Pulli toiminnansuunnittelija, Kenguru vuokraamon vastaava (opintovapaalla saakka) Liisa Hänninen Majan apuemäntä

20 jaatiswiki.wikispaces.net facebook.com/jaatineninfo Jaatisen ystävät vammaisperheiden monitoimitila Facebookissa ryhmä: facebook.com/groups/jaatisposti/ Jaatisvanhemmat-ryhmä: facebook.com/groups/jaatisvanhemmat/ Yhteisesti vammaisten ihmisten asioista ryhmä: groups.yahoo.com/groups/jaatisposti groups.yahoo.com/groups/jaatistietoisku